EVIDENCE TÉMOIGNAGES OTTAWA, Wednesday, March 23, 2022 OTTAWA, le mercredi 23 mars 2022 The Standing Senate Committee on Social Affairs, Science and Technology met with videoconference this day at 4 p.m. [ET] to study Bill S-203,

An Act respecting a federal framework on autism spectrum disorder. Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui, à 16 heures (HE), avec vidéoconférence, afin d’étudier le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. Senator Patricia Bovey (Deputy Chair) in the chair. La sénatrice Patricia Bovey (vice-présidente ) occupe le fauteuil. [English] [Traduction] The Deputy Chair: I am Senator Bovey, senator from Manitoba and deputy chair of this committee. We are beginning the study of Bill S-203,

An Act respecting a federal framework on autism spectrum disorder. La vice-présidente : Je suis la sénatrice Bovey. Je suis sénatrice du Manitoba et vice-présidente du comité. Nous amorçons aujourd’hui l’étude du projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. This proposed law provides for the development of a federal framework designed to support autistic Canadians, their families and their caregivers.

It provides that in developing a national framework, elements to be included are a consultation process for developing the process, the creation of a conference to develop the framework, the tabling of the federal framework and reports to Parliament following the publication of the federal framework. La loi proposée prévoit l’élaboration d’un cadre fédéral destiné à soutenir les Canadiens autistes, leur famille et leurs aidants naturels.

Parmi les étapes à inclure dans l’élaboration d’un cadre national, on retrouve un processus de consultation pour définir le processus, la création d’une conférence pour élaborer le cadre, le dépôt du cadre fédéral et des rapports au Parlement après la publication du cadre fédéral. I want to warn us all that our end times for each panel today are non-negotiable. Je tiens à avertir tous les membres du comité que les heures limites pour l’audience de chacun des groupes d’experts de la séance d’aujourd’hui ne sont pas négociables.

I would now like to introduce our first witnesses, the Honourable Senator Leo Housakos, sponsor of the bill, and the Honourable Jim Munson, former senator and a long-term advocate for autistic individuals, their families and their caregivers. J’aimerais maintenant présenter nos premiers témoins, c’est-à- dire l’honorable sénateur Leo Housakos, parrain du projet de loi, et l’honorable Jim Munson, ancien sénateur et défenseur de longue date des personnes autistes, de leur famille et de leurs aidants naturels. I invite Senator Housakos to begin his presentation, followed by former Senator Munson.

As it is our current practice, I would like to remind each senator that you have five minutes for your question and, witnesses, that includes your answer. J’invite le sénateur Housakos à commencer son exposé. Il sera suivi de l’ancien sénateur Munson. Comme c’est notre pratique actuelle, j’aimerais rappeler à tous les sénateurs qu’ils disposent de cinq minutes pour poser leurs questions et que cela inclut vos réponses, chers témoins. Hon. Leo Housakos, sponsor of the bill: Thank you, chair.

I’m so honoured to be before you here as a witness and particularly so with Senator Munson, of course, who, when I came here, was a champion when it came to mental health issues and particularly fighting for autism. He still is a champion and always will be in my mind. L’honorable Leo Housakos, parrain du projet de loi : Merci, madame la présidente. Je suis très honoré de comparaître devant vous en tant que témoin, et plus particulièrement en compagnie du sénateur Munson, bien sûr, qui, lorsque je suis arrivé ici, était un champion des questions de santé mentale et de la défense des autistes.

Il est toujours un champion et le sera toujours dans mon esprit. Colleagues, thank you for treating this bill so expeditiously and thoughtfully, and thank you for the opportunity to come before you. We talk a lot in the Senate and beyond about the groundbreaking report we issued almost 15 years ago titled Pay Chers collègues, je vous remercie d’avoir traité ce projet de loi de manière aussi rapide et réfléchie, et je vous remercie de m’avoir donné l’occasion de me présenter devant vous. Nous parlons fréquemment, au Sénat et ailleurs, du rapport 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:1

Now or Pay Later: Autism Families in Crisis. It outlined the need for a federal framework for autistic Canadians and their families 15 years ago, colleagues. It’s been a long time. It seems like yesterday, but it’s been a while. This legislation is a labour of love in many ways. révolutionnaire que nous avons publié il y a près de 15 ans et qui est intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise . Chers collègues, ce rapport soulignait la nécessité d’avoir un cadre fédéral pour les Canadiens autistes et leur famille il y a 15 ans.

Cela fait longtemps que le rapport a été publié. On dirait que c’était hier, mais cela fait longtemps. À bien des égards, cette mesure législative est un travail réalisé avec beaucoup d’amour. I’ve been fortunate to take

part in many events right here in the Senate focusing on bringing attention to the issues facing autistic Canadians and their loved ones, and many of those events were spearheaded by Senator Munson. I’ve also worked on Children First. We Can. It’s a fundraiser in my own town of Montreal that benefits the amazing school of Giant Steps, a resource centre. I see that Senator Loffreda is on this committee. He has worked diligently with me in support of Giant Steps.

Ici même au Sénat, j’ai eu la chance de participer à de nombreux événements visant à attirer l’attention sur les problèmes qu’affrontent les Canadiens autistes et leurs proches, et bon nombre de ces événements ont été organisés par le sénateur Munson. J’ai également travaillé à la promotion de la Children First Society et de la campagne de financement « On peut ». Il s’agit d’une collecte de fonds organisée dans ma propre ville de Montréal au profit de l’incroyable École à pas de géant, qui est un centre de ressources. Je vois que le sénateur Loffreda fait

partie de votre comité. Il travaille assidûment avec moi au soutien de l’École à pas de géant. Montreal, as many of you may already know, is also home to an incredible research centre called the Transforming Autism Care Consortium. Like so many of you in this room, and, of course, online, my family has been touched personally by autism. What it has taught me is that autism itself doesn’t limit any individual. On the contrary, autistic persons have their own potential, as does every single individual.

Comme bon nombre d’entre vous le savent peut-être déjà, Montréal abrite également un incroyable centre de recherche appelé le Réseau pour transformer les soins en autisme. Comme un grand nombre de personnes qui sont présentes dans la salle et, bien sûr, en ligne, ma famille a été touchée personnellement par l’autisme. Ce que cela m’a appris, c’est que l’autisme en soi ne limite pas les personnes. Au contraire, les personnes autistes ont leur propre potentiel, comme toutes les autres personnes.

What too often limits autistic people from realizing their potential is the lack of resources, lack of opportunity and the lack of a framework in our society. Ce qui empêche trop souvent les personnes autistes de réaliser leur potentiel, c’est le manque de ressources, le manque de possibilités et l’absence de cadre dans notre société. This is what this legislation aims to provide, and doing it in a way that ensures equal accessibility to those resources and opportunities without taking a one-size-fits-all approach.

Designing and implementing a federal framework should not be seen as trying to fit everyone into one silo. It should not be a cookie-cutter approach, and it certainly should not be seen as limiting provisions and research already in place and available. C’est ce que la mesure législative vise à fournir, et ce, d’une manière qui garantit une accessibilité équitable à ces ressources et à ces possibilités, sans l’adoption d’une approche universelle. La conception et la mise en œuvre d’un cadre fédéral ne doivent pas être considérées comme une tentative de classer tout le monde dans une même catégorie.

Le cadre ne doit pas être le résultat d’une approche universelle, et il ne doit certainement pas être perçu comme un mécanisme qui limite les dispositions et les recherches déjà mises en place. What a federal framework should do is ensure that no matter where an autistic Canadian is geographically in our country, or where they are economically or socially, or what their needs are based on where they are on the spectrum, they should all have equal access to those opportunities and resources.

Un cadre fédéral devrait faire en sorte que les Canadiens autistes bénéficient d’un accès équitable aux possibilités et aux ressources, quel que soit l’endroit où ils se trouvent au Canada, quel que soit leur statut économique ou social ou quels que soient leurs besoins compte tenu de leur position sur le spectre. Nobody should fall through the cracks because of the patchwork approach we currently have across Canada right now.

This bill seeks to expand the scope of support to ensure consistency and long-term solutions, especially for autistic people over the age of 18, which, of course, I believe is the biggest challenge for us. Personne ne devrait passer entre les mailles du filet en raison de l’approche disparate que nous mettons actuellement en œuvre au Canada.

Le projet de loi vise à élargir la portée du soutien afin de garantir un traitement uniforme et des solutions à long terme, surtout pour les autistes de plus de 18 ans, ce qui est, bien sûr, le plus grand défi que nous devons relever, selon moi. 9:2 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

This framework should provide for best practices, research, education, awareness, treatment, equal access to medical and financial supports and assistance with employment and housing challenges. Ce cadre devrait prévoir des pratiques exemplaires, des recherches, de l’éducation, de la sensibilisation, des traitements, un accès équitable à des services de soutien médical et financier et une aide pour résoudre les problèmes d’emploi et de logement. Colleagues, it is of vital importance that I note that this legislation is not the framework, and it’s important that everyone understands that.

While it does outline some specific areas of inclusion, it was intentionally drafted not to be prescriptive in order to allow the government the flexibility to put forward the best framework possible. Chers collègues, il est crucial de vous faire remarquer que la mesure législative ne définit pas le cadre, et il est important que tout le monde le comprenne. Bien qu’elle décrive certains domaines d’inclusion particuliers, elle a été intentionnellement rédigée de manière à ne pas être prescriptive, afin d’accorder au gouvernement la marge de manœuvre nécessaire pour proposer le meilleur cadre possible.

The goal here was to give the government the best chance of success rather than forcing it into doing something just for the sake of appearing to have done something. We want the government and various stakeholders to succeed. So this is a giant first step forward. This is a call on the government to bring the stakeholders and provincial government officials around the table to do what so badly needs to be done. Thank you, colleagues. L’objectif était de donner au gouvernement les meilleures chances de réussir plutôt que de le forcer à faire quelque chose, juste pour avoir l’air d’avoir fait quelque chose.

Nous voulons que le gouvernement et les différents intervenants réussissent. Il s’agit donc d’un premier pas de géant, d’une demande pour que le gouvernement réunisse les intervenants et les hauts fonctionnaires provinciaux afin qu’ils négocient les mesures qui s’imposent vraiment. Merci, chers collègues. The Deputy Chair: Thank you, senator. I now ask Senator Munson to make his remarks. Welcome, Senator Munson. La vice-présidente : Merci, monsieur le sénateur. Je vais maintenant demander au sénateur Munson de formuler ses observations. Soyez le bienvenu, sénateur Munson. Hon.

Jim Munson, former senator, as an individual: It’s wonderful to be here with so many familiar and friendly faces. I can see smiling faces, and that’s nice to see. L’honorable Jim Munson, ancien sénateur, à

titre personnel : C’est merveilleux d’être ici parmi tant de visages familiers et amicaux. Je peux apercevoir des visages souriants, et cette vision est agréable. This is a very serious subject matter. It still stays close to my heart, and I do want to congratulate Senator Housakos and Senator Boehm, and I know that Senator Loffreda did speak to this particular piece of legislation. La mesure législative porte sur un sujet très sérieux, qui me tient toujours à cœur, et je tiens à féliciter les sénateurs Housakos et Boehm de leur travail. De plus, je sais que le sénateur Loffreda a parlé de ce projet de loi.

I’ve been thinking today about the power of legislation. Yes, 15 years ago we did have the Senate report Pay Now or Pay Later: Autism Families in Crisis , and at that particular time I met a gentleman on the Hill in front of the Centennial Flame. He had a billboard in front of him that said, “Help me. Help my son.” We went to my office and we cried, and we talked about his son, who is now an adult today. J’ai réfléchi aujourd’hui au pouvoir de la mesure législative.

Oui, il y a 15 ans, nous avons publié le rapport du Sénat intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise , et à ce moment-là, j’ai rencontré un homme sur la Colline du Parlement devant la Flamme du Centenaire. Il tenait devant lui une affiche qui disait : « Aidez-moi. Aidez mon fils. » Nous sommes allés dans mon bureau, nous avons pleuré, et nous avons parlé de son fils, qui est adulte maintenant. Being a novice in the Senate in those days, I didn’t know what to do. Somebody said, “Make a statement.” Then what do you do?

Somebody said, “Launch an inquiry.” Then somebody said, “Well, why don’t you go further?” What else should I do? I’m speaking in the four walls of the Senate. So then I did convince the Social Affairs Committee, with Art Eggleton and Dr. Wilbert Keon, to start this report, Pay Now or Pay Later: Autism Families in Crisis. What I like seeing today is that this federal framework legislation echoes what was in that report when we are talking about increasing tax benefits, more money for caregivers and helping people to help those in the autism community.

Comme j’étais un sénateur novice à l’époque, je ne savais pas quoi faire. Quelqu’un m’a dit : « Faites une déclaration. » Qu’est-ce que je dois faire ensuite? Quelqu’un m’a dit : « Lancez une enquête. » Puis quelqu’un m’a dit : « Eh bien, pourquoi ne pas aller plus loin? » Que dois-je faire d’autre? Je parle entre les quatre murs du Sénat. Alors j’ai convaincu le Comité des affaires sociales, qui était composé d’Art Eggleton et du Dr Wilbert Keon, d’amorcer la rédaction du rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise.

Ce que je suis heureux de constater aujourd’hui, c’est le fait que cette loi-cadre fédérale fait écho à ce qui figure dans ce rapport, lorsque nous parlons d’augmenter les avantages fiscaux, 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:3

d’octroyer plus d’argent aux aidants naturels et d’aider les gens à soutenir ceux qui font

partie de la communauté de l’autisme. It also calls for a national research operation. There’s such a similarity to this, but it is the power of legislation, as opposed to the power of persuasion through a report. Governments have implemented many things toward a national autism strategy, but, of course, it is not enough. When this becomes law — and I really hope it becomes law this year — the Senate will be in a good place. Why? Because you’re all speaking with one voice. Why? Because you care so much about this issue.

At the end of the day, we are in a good place with advocates and experts and everybody is on board trying, I think, to get toward a national autism strategy. La mesure législative préconise également la conduite d’une opération de recherche nationale. Il y a une grande similitude entre les deux, mais la mesure exercera un pouvoir législatif, par opposition à un pouvoir de persuasion exercé par l’intermédiaire d’un rapport. Les gouvernements ont mis en œuvre de nombreuses initiatives en vue d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme, mais, bien sûr, ce n’est pas suffisant.

Lorsque cette loi sera adoptée — et j’espère vraiment qu’elle le sera cette année —, le Sénat sera bien placé pour intervenir. Pourquoi? Parce que vous parlez tous d’une seule voix. Pourquoi? Parce que vous vous souciez vraiment de cette question. En fin de compte, nous sommes en bons termes avec les défenseurs et les experts, et tout le monde s’efforce, je pense, d’obtenir une stratégie nationale sur l’autisme. In the federal framework I see, with Senator Housakos, the health minister has to report back to Parliament within 18 months of this becoming law.

And what the power of legislation can do is that it will compel a government to act. Right now, there’s the Canadian Academy of Health Sciences, an independent group that has been studying and assessing what to do about a national autism strategy. I understand their report is coming out sometime next month. That too will add another tool toward a federal framework. Selon le cadre fédéral que je vois dans la mesure législative parrainée par le sénateur Housakos, le ministre de la Santé doit faire rapport au Parlement dans les 18 mois suivant l’entrée en vigueur de la loi.

Et la mesure législative a le pouvoir d’obliger un gouvernement à agir. À l’heure actuelle, l’Académie canadienne des sciences de la santé, qui est un groupe indépendant, étudie et évalue les mesures à prendre pour mettre en œuvre une stratégie nationale sur l’autisme. Je crois comprendre que leur rapport sera publié le mois prochain. Ce rapport représentera un autre outil qui nous aidera à progresser vers un cadre fédéral. I’ll leave it at that. I’m open to any questions on this particular issue. Just because you leave the Senate doesn’t mean an issue leaves you, does it?

I want to congratulate you all for standing up for those who need your one voice. Thank you. Je vais m’en tenir là pour le moment. Je suis disposé à répondre à toutes vos questions à ce sujet. Ce n’est pas parce que vous quittez le Sénat qu’un enjeu vous quitte, n’est-ce pas? Je tiens à vous féliciter tous d’avoir défendu ceux qui ont besoin que vous parliez d’une seule voix. Merci. The Deputy Chair: Thank you very much. La vice-présidente : Merci beaucoup. We’ll now proceed to questions from senators. I will again ask you to please keep to time and topic.

To save time, let’s try to avoid asking a question that’s already been asked and answered. Witnesses, as you know, we don’t really need to repeat information because we all get it in transcripts within a very short time after the meeting. We have three panels today, so we’re tight. Nous allons maintenant passer aux questions des sénateurs. Je vous demande à nouveau de respecter votre temps de parole et le sujet. Pour gagner du temps, essayons d’éviter de poser une question qui a déjà été posée et à laquelle on a déjà répondu.

Distingués témoins, comme vous le savez, nous n’avons pas vraiment besoin de répéter l’information, car nous la recevons tous très peu de temps après la réunion par l’intermédiaire des transcriptions. Aujourd’hui, nous avons trois groupes d’experts, alors nous n’avons pas de temps à perdre. Senator Poirier: Thank you to both senators for being here. La sénatrice Poirier : Merci aux deux sénateurs de leur présence. My first question is for Senator Housakos, as sponsor of the bill. Back in 2018, Parliament passed the Federal Framework on Post-Traumatic Stress Disorder Act.

A little over a year ago, the federal framework was delivered, in October of 2019. Ma première question s’adresse au parrain du projet de loi, le sénateur Housakos. En 2018, le Parlement a adopté la

Loi sur le cadre fédéral relatif à l’état de stress post-traumatique. Ce cadre a été livré il y a un peu plus d’un an, soit en octobre 2019. 9:4 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

If Parliament is to pass Bill S-203 in a timely fashion, is it conceivable for a federal framework on autism spectrum disorder to be ready in a similar time frame? Si le Parlement adopte le projet de loi S-203 en temps opportun, est-il concevable qu’un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme soit prêt dans un délai similaire? I’ll ask the second part of my question at the same time. Have you had the chance to discuss with the minister or her officials about the government’s willingness to grant swift passage of Bill S-203 in the House of Commons? Je vais poser la deuxième

partie de ma question en même temps. Avez-vous eu l’occasion de discuter avec le ministre ou ses fonctionnaires de la volonté du gouvernement de favoriser une adoption rapide du projet de loi S-203 à la Chambre des communes? Senator Housakos: That’s a very good question, senator. Of course, the bill has a timeline, like most of our bills. The timeline happens to be flexible, as the bill, as I mentioned, was put together to be non-prescriptive to begin with. The objective here, in the very spirit of a non-partisan basis, is to have one voice come out of the Senate on this particular bill.

I hope there will be one voice when it gets to the House of Commons and is passed. Le sénateur Housakos : C’est une très bonne question, madame la sénatrice. Bien sûr, le projet de loi a un échéancier, comme la plupart de nos projets de loi. Cet échéancier est flexible, car le projet de loi, comme je l’ai mentionné, a été conçu d’entrée de jeu pour être non normatif. L’objectif ici — établi manifestement dans un esprit non partisan — est de faire en sorte qu’une seule voix sorte du Sénat sur ce projet de loi particulier.

J’espère qu’il n’y aura aussi qu’une seule voix lors de sa présentation et de son adoption à la Chambre des communes. I think there will be goodwill. Senator Boehm has been instrumental. Although I’m the sponsor of the bill, he’s been working with me step by step. I consider him the co-sponsor on this bill. He and I have approached all sides in the House of Commons — the government side, opposition parties, critics of all political stripes — sensitizing them that we cannot allow politics to take over this particular piece of legislation, as has unfortunately happened in the past.

Je pense qu’il y aura de la bonne volonté. Le rôle du sénateur Boehm a été déterminant. Bien que je sois le parrain du projet de loi, il a travaillé avec moi à toutes les étapes du processus. Je le considère comme le co-parrain du projet de loi. Lui et moi avons approché tous les partis à la Chambre des communes — le gouvernement, les partis d’opposition, les critiques de toutes les allégeances politiques — pour les sensibiliser au fait que nous ne pouvons pas laisser la politique prendre le dessus sur cette mesure législative, comme cela s’est malheureusement produit dans le passé.

As I said, the bill is flexible. It’s prescriptive. There is a timeline as to when the government is supposed to deliver on these deliverables. It’s a reasonable timeline. There’s more of a willingness in 2022 than there has been in the past. Comme je l’ai dit, le projet de loi est souple. Il est normatif. Il prévoit un échéancier en ce qui concerne le moment où le gouvernement est censé livrer ces produits. C’est un échéancier raisonnable. La volonté est plus forte actuellement qu’elle ne l’a été par le passé.

Senator Poirier: Senator Housakos, were any lessons learned from passing the Federal Framework on PTSD in October 2019 that were implemented in Bill S-203? La sénatrice Poirier : Sénateur Housakos, le projet de loi S-203 table-t-il sur les leçons apprises de l’adoption en octobre 2019 du Cadre fédéral relatif à l’état de stress post- traumatique? Senator Housakos: The lesson we learned is that too many chefs in the kitchen sometimes burns the attempt of creating a good pie. There were too many stakeholders, with too many demands, pushing the legislation in too many directions.

I believe that was one of the reasons why government officials at the time — and I don’t want to make excuses for it — probably put their guard up a little bit. Whenever legislators try to be too prescriptive and try to put too many elements into a framework like this, it makes it difficult to get it through the legislative process. That’s an important lesson we learned from that particular failure, if we can call it that. Le sénateur Housakos : La leçon que nous avons apprise, c’est que trop de chefs dans la cuisine peuvent plomber la tentative de créer une bonne tarte.

Il y avait trop de parties prenantes qui avaient trop de demandes. Le projet de loi a par conséquent été poussé dans trop de directions à la fois. Je pense que c’est l’une des raisons pour lesquelles les responsables gouvernementaux de l’époque — et je n’essaie pas ici de leur trouver des excuses — ont probablement un peu baissé la garde. Lorsque les législateurs essaient d’être trop normatifs et de mettre trop d’éléments dans un cadre comme celui-là, il devient difficile de le faire passer par le processus législatif. C’est une 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:5

leçon importante que nous avons tirée de cet échec particulier, si on peut l’appeler ainsi. Senator Poirier: This question is for Senator Munson. It’s great to see you, and thanks for being with us again. I know you’ve devoted many years to autism. We surely miss all the debates we’ve heard from you during your years in the Senate. La sénatrice Poirier : Cette question s’adresse au sénateur Munson. C’est un plaisir de vous voir, et merci d’être de nouveau parmi nous. Je sais que vous avez consacré de nombreuses années à l’autisme.

Nous nous ennuyons assurément de toutes les prises de parole que nous avons entendues de votre part au cours de vos années au Sénat. Could you please describe what the impact of Bill S-203 would be for the families and Canadians who live with autism? Pourriez-vous nous décrire l’incidence qu’aurait l’adoption du projet de loi S-203 sur les familles et les Canadiens qui vivent avec l’autisme? And in your experience and knowledge, how would Bill S-203 work in conjunction with the national autism strategy that is being developed?

Et selon votre expérience et vos connaissances, comment le projet de loi S-203 fonctionnerait-il en conjonction avec la stratégie nationale sur l’autisme en cours d’élaboration? Mr. Munson: Thank you, senator, for the question. This framework will be extremely helpful because it will have guidelines in it. If you read the bill carefully, as I spoke about before, there are four or five things that stood out for me. M. Munson : Merci de cette question, madame la sénatrice. Ce cadre sera extrêmement utile parce qu’il aura des lignes directrices.

En lisant attentivement le projet de loi, il y a, comme je l’ai déjà dit, quatre ou cinq choses qui m’ont sauté aux yeux. One is that, of course, today people are able to get tax benefits or put money into tax shelters to help out those within their families who have autism. This would increase the way those tax benefits can work, because it has to come through the family as well. La première, c’est que, bien entendu, les gens peuvent aujourd’hui bénéficier d’avantages fiscaux ou placer de l’argent dans des abris fiscaux pour aider les membres de leur famille qui sont atteints d’autisme.

Ces dispositions législatives permettront d’améliorer le fonctionnement de ces avantages fiscaux, car l’aide doit également provenir des familles. Sitting here, for the last many years we have seen provincial governments doing their own thing and we have seen people moving across the country to get better autism services. As the bill calls for, a national autism strategy would compel the federal government to work closely with the provinces, in a legal fashion, on the distribution of money and making money accountable to help those who have autism or any other intellectual disability.

Au cours des dernières années, nous avons vu les gouvernements provinciaux agir à leur guise et nous avons vu des gens se déplacer d’un bout à l’autre du pays pour obtenir de meilleurs services en matière d’autisme. Comme le prévoit le projet de loi, une stratégie nationale sur l’autisme obligerait le gouvernement fédéral à travailler en étroite collaboration avec les provinces, sur le plan légal, relativement à l’affectation et au suivi de l’argent destiné à aider les personnes atteintes d’autisme ou souffrant de toute autre déficience intellectuelle. I see a collaborative approach here.

Since it will be a piece of law, provincial governments will have to pay attention to what the government is wanting to do and say, but it’s also a very collaborative approach. A national strategy is just that: a national strategy. Ce que je vois ici, c’est une approche de collaboration. Comme il s’agira de mesures législatives, les gouvernements provinciaux devront prêter attention à ce que le gouvernement veut faire et dire. Il reste que c’est aussi une approche qui mise beaucoup sur la collaboration. Une stratégie nationale n’est rien d’autre que cela : une stratégie nationale.

Senator Patterson: I’m delighted that Senator Munson is able to enrich our discussion here today. Le sénateur Patterson : Je suis ravi que le sénateur Munson soit des nôtres aujourd’hui pour enrichir notre discussion. I’d like to signal my enthusiastic support of the bill and hope that it will be dealt with expeditiously in this session of the Senate, which seems to be dealing well with good private members’ bills like this.

J’aimerais signaler mon appui enthousiaste au projet de loi et dire que j’espère qu’il sera traité rapidement au cours de la présente session du Sénat, lequel semble bien se débrouiller avec de bons projets de loi d’initiative parlementaire comme celui-là. I’d like to ask you both this question. We know that the Minister of Health is being asked to develop a framework under this bill, but the Government of Canada is also currently J’aimerais vous poser à tous deux la question suivante.

Nous savons qu’il est demandé au ministre de la Santé d’élaborer un cadre en vertu de ce projet de loi, mais le gouvernement du 9:6 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

undertaking consultations for the development of a national autism strategy. Maybe this is an ignorant question, but I wouldn’t want the strategy to detract from what I think is probably more important, namely, the development of a framework. Canada entreprend aussi actuellement des consultations en vue de l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme. C’est peut-être une question mal avisée, mais je ne voudrais pas que la stratégie détourne l’attention de ce qui est probablement plus important, à savoir l’élaboration d’un cadre.

Can you tell us, please, how a federal framework on autism spectrum disorder would differ from a national autism strategy? Pouvez-vous nous dire, s’il vous plaît, en quoi un cadre fédéral sur les troubles du spectre de l’autisme serait différent d’une stratégie nationale sur l’autisme? Senator Housakos: Actually, the timing was not without a plan. Senator Boehm and I knew that the government is working on an autism strategy.

An autism framework will serve as a fantastic springboard into that strategy because you will have a much broader range of discussion and consultation with stakeholders who will be around the table making their asks when you’re negotiating and building the framework. This will roll perfectly into having the government develop that autism strategy. Le sénateur Housakos : En fait, le moment n’a pas été choisi sans une certaine planification. Le sénateur Boehm et moi savions que le gouvernement travaillait à une stratégie sur l’autisme.

Or, un cadre pour l’autisme sera un tremplin formidable pour cette stratégie, car au moment d’élaborer et de négocier ce cadre, vous aurez un éventail beaucoup plus large de discussions et de consultations avec les parties concernées qui seront autour de la table pour faire leurs demandes. Cela s’inscrira parfaitement dans l’élaboration par le gouvernement de cette stratégie sur l’autisme.

As we know from our experience here, Senator Patterson, often ministries and bureaucracies in Ottawa develop national strategies; and by the time they become legislation, they are passed on to cabinet and the government, and take flight in the legislative process, we discover along the way, as public figures and parliamentarians, that there were omissions. We’ve seen that in many instances. Les ministères et leurs fonctionnaires mettent au point des stratégies nationales.

Or, au moment où elles deviennent des lois, où elles sont transmises au cabinet et au gouvernement, et où elles prennent leur envol dans le processus législatif, il n’est pas rare que nous découvrions en cours de route, en tant que personnalités publiques et parlementaires, qu’il y avait des omissions. C’est ce que notre expérience ici nous a enseigné, et nous l’avons constaté à maintes reprises. I think the framework will serve the national strategy well in ensuring there are no holes left when they build that strategy and put it into a ministerial and logistic framework in terms of providing the strategy.

Je pense que le cadre servira bien l’élaboration de la stratégie nationale en veillant à ce qu’il n’y ait pas de lacunes aux termes de cette dernière et en faisant en sorte d’en inscrire la prestation dans un cadre ministériel et logistique. Senator Patterson: That’s good. Le sénateur Patterson : Voilà qui est bien. Could I ask Senator Munson if he has comments on that as well, please? Puis-je demander au sénateur Munson s’il a aussi des observations à formuler à ce sujet? Mr. Munson: Thank you, senator. It’s compatible. It works together. It’s collaborative. I echo what Senator Housakos said.

I’ll leave it at that. M. Munson : Merci, monsieur Patterson. C’est compatible. Cela fonctionne ensemble. C’est une collaboration. Je fais écho à ce que le sénateur Housakos a dit. Je m’en tiendrai à cela. Senator Patterson: Thank you. Le sénateur Patterson : Je vous remercie. Senator Kutcher: Senator Munson, it’s lovely to see you again. It’s great that we’re moving forward on pushing Canada to deal more expeditiously with the issue of autism. Having worked in this field for many years, it’s long overdue. Le sénateur Kutcher : Sénateur Munson, c’est un plaisir de vous revoir.

C’est formidable de voir que nous allons de l’avant pour pousser le Canada à s’occuper plus rapidement de la question de l’autisme. Ayant travaillé dans ce domaine pendant de nombreuses années, je suis d’avis que cela aurait dû être fait il y a longtemps. My question is a bit more nuanced but picks up from what Senator Poirier and Senator Patterson asked. Ma question est un peu plus nuancée, mais elle reprend les questions de la sénatrice Poirier et du sénateur Patterson. 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:7

The Canadian Academy of Health Sciences is coming to the release of its report, which will be released probably in another month. They have had thousands upon thousands of interviews with people because they are creating the national autism strategy. L’Académie canadienne des sciences de la santé est sur le point de publier son rapport, qui sera probablement rendu public dans un mois. Ils ont eu des milliers et des milliers d’entretiens avec des gens parce qu’ils sont en train de mettre au point la stratégie nationale sur l’autisme.

What kinds of discussions have you had with people in the academy or in government to ensure that the framework will not be working at cross-purposes with the strategy? I hear the hope that they will be integrated, but I’d like to have some assurances that they won’t be working at cross-purposes. Quels types de discussions avez-vous eues avec des personnes de l’académie ou du gouvernement pour vous assurer que le cadre de travail n’ira pas à l’encontre de la stratégie?

J’entends qu’on espère qu’ils fonctionneront en tandem, mais j’aimerais avoir l’assurance qu’ils ne travailleront pas en sens contraire l’un par rapport à l’autre. Mr. Munson: I know that CASDA, the Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance, has been strong in terms of their writing of a blueprint and dealing with a national autism strategy. They have probably had discussions with the science council through their report. I don’t see any downside to this, senator.

Yes, there will probably be some who may not like this framework, but I think that unless you have a law in place, then it’s so difficult to get things done. M. Munson : Je sais que l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme a été très active dans la rédaction d’un plan directeur et dans l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme. Elle a probablement eu des discussions avec le conseil scientifique dans le cadre de l’élaboration du rapport dont vous venez de parler. Je ne vois pas d’inconvénient à cela, sénateur Kutcher.

Oui, il y aura probablement des gens qui n’aimeront pas ce cadre, mais je pense qu’à moins d’avoir une loi en place, il est très difficile de faire avancer les choses. That’s why, in the last little while, all parties pledged that there should be a national autism strategy, and there’s no reason it can’t work within this federal framework. When we see that report — and I haven’t talked to anybody in the Canadian Academy of Health Sciences, but I know the quality of the work they have done and I know the quality of the people who are there and what they are thinking.

So I see nothing but collaboration, cooperation and making all of this work. C’est pourquoi, ces derniers temps, tous les partis ont souscrit à l’idée d’avoir une stratégie nationale sur l’autisme, et il n’y a aucune raison pour que cette stratégie ne puisse pas fonctionner dans ce cadre fédéral. Nous verrons ce que nous verrons lorsque ce rapport sera rendu public. Or, je n’ai parlé à personne de l’Académie canadienne des sciences de la santé, mais je connais la qualité du travail qu’ils ont fait, la valeur des gens qui en font

partie et ce qu’ils pensent. Je ne vois donc rien d’autre que de la collaboration, de la coopération et la réalisation de tout cela. Thank you. Merci. Senator Housakos: I want to add to that.

I think the two are very compatible, but what can happen is that, without this piece of legislation — which we’ve never had before — which compels the government, by law — by the word of Parliament — to really move forward with a framework that has meat to it, which transforms itself into a strategy, and a strategy, as I’ve seen very often, can be faulty; I’ve seen many government strategies in this town be developed in the absence of the broadest possible range of consultations. At the end of the day, most government strategies determine who they consult, when they consult and how they consult.

Le sénateur Housakos : Je voudrais ajouter quelque chose à cela. Je pense que les deux sont très compatibles. Ces mesures législatives — que nous n’avons jamais eu auparavant — obligent le gouvernement, par la voix du Parlement, à mettre au point un cadre qui a de la substance et qui se transforme en une stratégie. Toutefois, comme je l’ai vu très souvent, une stratégie peut être défectueuse. Beaucoup de stratégies gouvernementales élaborées dans cette ville ont été conçues sans qu’on ait procédé aux consultations du plus large éventail possible.

En fin de compte, pour la plupart des stratégies, c’est le gouvernement qui définit qui, quand et comment il consulte. This framework is calling upon the government and that strategic process to be as broad as possible and to leave nobody behind. When you have a call to bring every stakeholder and every government agency involved around the table to develop a framework, I think that framework will be very wholesome because of the debate. Ce cadre demande au gouvernement et à ce processus stratégique d’être aussi englobant que possible et de ne laisser personne de côté.

Si l’on demande à toutes les parties prenantes et à tous les organismes gouvernementaux concernés de se réunir autour d’une table pour élaborer un cadre, je pense que, les échanges aidant, on se retrouvera avec un cadre très abouti. So I think this will strengthen the attempt to have a solid national strategy. Without this, we have a risk of a national strategy, as I’ve seen many times, coming back to Parliament for Je pense donc que cela dynamisera les efforts entourant l’élaboration d’une stratégie nationale solide.

Sans cela, nous risquons d’accoucher d’une stratégie nationale pleine de trous 9:8 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

review with holes in it. So I believe this will really strengthen one, and there will be no competition or disagreement between them. They are not combative; they are complementary. qui devra être renvoyée au Parlement aux fins d’examen, comme je l’ai vu à maintes reprises. Je pense donc que cela renforcera vraiment l’un d’eux, et qu’il n’y aura pas de concurrence ou de désaccord entre les deux. La stratégie et le cadre ne sont pas antagoniques, ils sont complémentaires. Senator Kutcher: I hear you, and I understand what you’re saying as well, Jim, and I hope you’re right.

My question is this: Have you had discussions with people to see if there’s any interdigitation? Le sénateur Kutcher : Je comprends ce que vous dites, sénateur, et j’espère que vous avez raison. Ma question est la suivante : avez-vous pu parler à des gens pour vous assurer que cette cohésion existe? Senator Housakos: When Senator Boehm and I put this bill together, we focused on what we learned from the report Pay Now or Pay Later. We focused on the knowledge we had from stakeholders.

Again, we did not have a round-table discussion or a broad consultation with stakeholders, and that was done expressly because this is not a framework. Every stakeholder you have a discussion with will look at this and say, “This is great. We need it. We want it. But we want this and we need that,” and I say, “Absolutely.” Le sénateur Housakos : Lorsque le sénateur Boehm et moi avons élaboré ce projet de loi, nous nous sommes focalisés sur ce que nous avons appris du rapport Payer maintenant ou payer plus tard et sur ce que nous savions au sujet des parties concernées.

Encore une fois, nous n’avons pas eu de table ronde ou de consultation élargie avec les intervenants, et cela était intentionnel parce qu’il ne s’agit pas d’un cadre. Toutes les parties prenantes avec lesquelles vous discutez regarderont ce document et diront : « C’est génial. Nous en avons besoin. Nous le voulons, mais nous voulons ceci et nous avons besoin de cela ». Et je dis : « Absolument. » So once the government sets the discussion and the apparatus to put the meat on the framework, let’s go ahead.

Donc, une fois que le gouvernement aura lancé la discussion et mis l’appareil en place pour étoffer le cadre, allons-y. What has happened in the past — and to Senator Poirier’s question earlier — the reason we failed a few years ago to get this done — and we’ve taken steps backward — is because we tried to build the framework at the legislative stage. This is not the place to do it. This is the place to launch it and tell the government, “Look. We need to get this done. These are the very broad flexible parameters.

Please do it.” Ce qui est arrivé auparavant — et pour répondre à la question que la sénatrice Poirier a posée tout à l’heure —, c’est-à-dire la raison pour laquelle nous n’avons pas réussi à faire cela il y a quelques années — et nous avons reculé entretemps —, c’est que nous avons essayé d’élaborer le cadre à l’étape législative. Ce n’est pas le moment pour le faire. C’est ici qu’il faut le lancer et dire au gouvernement : « Regardez, nous devons le faire. Voici des paramètres très larges et très souples. S’il vous plaît, faites- le. » The Deputy Chair: Senator, we must move forward.

I’ve been told this panel has to end at 4:30, so we have about five minutes left. We’re not going to get through everybody on the list, so I’m going to say to Senator Petitclerc and those who are on the speaking list that you’ll be the first to ask questions to the next set of witnesses so that our conversation can carry on. La vice-présidente : Monsieur le sénateur, nous devons passer à autre chose. On m’a dit que le segment pour ce groupe d’experts doit se terminer à 16 h 30, ce qui nous laisse environ cinq minutes.

Nous n’allons pas être en mesure de passer tout le monde sur la liste, alors je vais dire à la sénatrice Petitclerc et à ceux qui sont sur la liste des intervenants que vous serez les premiers à poser des questions au prochain groupe d’experts afin que nous puissions poursuivre notre conversation. [Translation] [Français] Senator Petitclerc: Thank you, Senator Housakos. Thank you, too, Senator Munson. It’s a real pleasure to see you. La sénatrice Petitclerc : Merci, sénateur Housakos. Merci à vous aussi, sénateur Munson. C’est un réel plaisir de vous voir. My question sort of overlaps with Senator Kutcher’s.

In fact, I wanted more detail on the process. The framework of the bill provides for certain measures, and we see that six measures are listed. That sounds very good, but I’d like to know how you came up with these six measures. Why not add more, or have fewer? Ma question empiète quelque peu sur celle du sénateur Kutcher. En fait, je voulais plus de détails au sujet du processus. Le cadre du projet de loi prévoit certaines mesures, et on voit que six mesures y sont énumérées. Tout cela me semble très bien, mais j’aimerais savoir comment vous en êtes arrivés à l’élaboration de ces six mesures.

Pourquoi ne pas en ajouter d’autres, ou bien en avoir moins? 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:9

In terms of the discussions, we know that autism spectrum stakeholders form a very diverse coalition. That’s why I wanted to know how you got there. En ce qui concerne les discussions, on sait que les parties prenantes du spectre de l’autisme forment une coalition très diversifiée. C’est la raison pour laquelle je voulais savoir comment vous en étiez arrivés là. Senator Housakos: First, we have tried to note the topics that are general and that give us the possibility of eventually adding details in each section.

We drew on the Senate report, Pay Now or Pay Later: Autism Families in Crisis, as well as other organizations that appeared before the committee. Le sénateur Housakos : D’abord, nous avons tenté de notifier les thèmes qui sont généraux et qui nous donnent la possibilité d’ajouter éventuellement des détails à l’intérieur de chaque section. Nous nous sommes inspirés du rapport du Sénat intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise, ainsi que d’autres organismes qui ont témoigné devant le comité.

The goal is to remain flexible and to have the possibility of adding details to each

section of the bill. For example, while the government and stakeholders are developing the legislative framework, there is no reason why other topics or aspects cannot be added to the bill. L’objectif est de demeurer flexible et d’avoir la possibilité d’ajouter des détails à chaque

section du projet de loi. Par exemple, pendant que le gouvernement et les parties prenantes élaborent le cadre législatif, rien n’empêche d’ajouter d’autres thèmes ou d’autres aspects au projet de loi. [English] [Traduction] Mr. Munson: I would add just one thing to that, which is important in regard to the ingenuity of this bill: Pass it in the Senate, get it done and get it to the House of Commons, because this bill is wide open.

In the House of Commons, in front of their committees on this, they can sit back and add to what Senator Petitclerc has just talked about in terms of the voting, self- advocates, different groups and so on, and add on. M. Munson : J’aimerais juste ajouter une chose à cela, une chose importante en ce qui concerne l’ingéniosité de ce projet de loi : adoptez-le au Sénat, acquittez-vous-en et renvoyez-le à la Chambre des communes, car c’est un projet de loi qui est très ouvert.

À la Chambre des communes, ils pourront s’asseoir devant leurs comités et ajouter à ce que la sénatrice Petitclerc vient de mentionner à propos du vote, de ceux qui défendent eux-mêmes leur cause, des différents groupes, etc. To me, I don’t see the measure to be provided — the consultations — as a strict piece of the framework. There is much more to be there, and let’s have the House of Commons participate and make this work. Je ne vois pas la mesure à fournir, c’est-à-dire les consultations, comme un élément strict du cadre.

Il y a beaucoup plus à faire, et faisons en sorte que la Chambre des communes participe et que cela fonctionne. The Deputy Chair: I want to thank you all. I’m sorry we’re under such time constraints; it was the job I was given for the afternoon. Senator Housakos and Senator Munson, thank you both very much. I know people can call you for answers at any point and you’ll be happy to answer them. La vice-présidente : Je tiens à vous remercier tous. Je suis désolée que nous soyons soumis à de telles contraintes de temps; c’est le travail qu’on m’a confié pour l’après-midi.

Sénateur Housakos et sénateur Munson, merci beaucoup à vous deux. Je sais que les gens peuvent vous appeler à tout moment pour vous demander des réponses et que vous serez heureux de leur en donner. Mr. Munson: Thank you for being so kind. M. Munson : Merci de votre grande gentillesse. The Deputy Chair: Colleagues, we will suspend for a minute or two as we admit our next witnesses and we will carry on. La vice-présidente : Chers collègues, nous allons suspendre la séance pendant une ou deux minutes, le temps d’accueillir nos prochains témoins, puis nous poursuivrons.

Thank you, colleagues, and I’d like to welcome our next guests. I remind us all that our time is tight. Merci, chers collègues, et j’aimerais souhaiter la bienvenue à nos prochains invités. Je rappelle à tous que notre temps est compté. 9:10 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

[Translation] [Français] From the Canadian Autism Spectrum Disorders Alliance, we have Jonathan Lai, Executive Director, and Deepa Singal, Director of Scientific and Data Initiatives. From Autism Canada, we have Dermot Cleary, Board Chair, and Paul Finch, Director. De l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme, nous accueillons Jonathan Lai, directeur général, et Deepa Singal, directrice des initiatives scientifiques et des données.

D’Autisme Canada, nous recevons Dermot Cleary, président du conseil d’administration, ainsi que Paul Finch, directeur. [English] [Traduction] I am going to ask if we can start with Mr. Lai to make his presentation first, to be followed by Mr. Cleary. Welcome, and we look forward to your remarks. We are asking everyone to keep time tight, topics tight and try not to have repetitive questions as our time is tight. J’aimerais que nous commencions par la présentation de M. Lai, qui sera suivie de celle de M. Cleary. Bienvenue, et nous sommes impatients d’entendre vos observations.

Nous demandons à tout le monde de respecter le temps imparti et les sujets abordés, et d’essayer de ne pas reprendre des questions qui ont déjà été posées, car notre temps est limité. Jonathan Lai, Executive Director, Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance: Good afternoon, senators. My name is Jonathan Lai, and I’m the executive director of CASDA. I’m joined by my colleague, Deepa Singal, CASDA’s Director of Scientific and Data Initiatives. We’re honoured to speak to you today on behalf of over 400 organizations and individuals across Canada that make up the Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance.

Jonathan Lai, directeur général, Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme : Bonjour, sénateurs. Je m’appelle Jonathan Lai, et je suis le directeur général de l’ACTSA, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme. Je suis accompagné de ma collègue, Deepa Singal, directrice des initiatives scientifiques et des données de l’ACTSA. Nous sommes honorés de vous parler aujourd’hui au nom des 400 et quelques organismes et personnes de partout au Canada qui forment l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme.

Through the years, the Senate has been an incredible ally to autistic people living in Canada and their loved ones, helping to raise awareness of what families face and championing acceptance of autistic people. As Senator Housakos and Senator Munson have noted well, we would be remiss not to acknowledge the 14 years that have passed since the Pay Now or Pay Later: Autism Families in Crisis report that was brought forward by the Senate in 2007.

Fourteen years ago, leading advocates from autism organizations across the country, many now members of CASDA, stood in front of the Senate as part of the consultations for Pay Now or Pay Later . They all agreed that this country needed a framework to advance a national autism strategy that would bring about coordination, transparency and much-needed levels of systematic organization to oversee the deployment of resources.

Au fil des ans, le Sénat a été un allié formidable pour les personnes autistes qui vivent au Canada et leurs proches, en contribuant à accroître la sensibilisation à ce que doivent affronter les familles et en se faisant le champion de l’acceptation des personnes autistes. Comme l’ont bien souligné les sénateurs Housakos et Munson, nous nous en voudrions de ne pas mentionner que 14 années se sont écoulées depuis la production du rapport Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise qui a été présenté par le Sénat en 2007.

Il y a 14 ans, les principaux défenseurs des organismes voués à l’autisme de tout le pays, dont beaucoup sont maintenant membres de l’ACTSA, sont intervenus devant le Sénat dans le cadre des consultations menées pour la préparation du rapport Payer maintenant ou payer plus tard . Ils ont tous convenu que ce pays devait établir un cadre visant à faire progresser une stratégie nationale relative à l’autisme permettant d’assurer la coordination, la transparence et les niveaux d’organisation systématique indispensables pour superviser le déploiement des ressources.

We know, of course, that neither the government of that day nor any in the 14 years since have heeded the Senate’s call to action. We also know, sadly, that autistic Canadians and their families are indeed paying for it today. Nous savons, évidemment, que ni le gouvernement de l’époque ni aucun autre en 14 ans n’a tenu compte de l’appel à l’action du Sénat. Malheureusement, nous savons aussi que les Canadiens autistes et leurs familles en font aujourd’hui les frais. Deepa Singal, Director of Scientific and Data Initiatives, Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance: A lot can happen in 14 years.

Canadians have made tremendous advances in health and social policy. However, devastatingly, our Deepa Singal, directrice des initiatives scientifiques et des données, Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme : Bien des choses peuvent se produire en 14 ans. Les Canadiens ont réalisé d’énormes progrès en matière de politique 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:11

community — autistic people, their families and those who care for and support them — know that a lot also did not happen. A child who was diagnosed at the age of four 14 years ago is now 18 years old. This child and their family would have had to navigate a patchwork of services across our health, education and social systems. They would have endured unacceptable wait times of up to two years to receive access to diagnosis and services that would have made a profound difference in that child’s developmental trajectory.

In many instances, these services could cost upwards of $150,000 a year in out-of-pocket costs. This is simply out of reach for most Canadian families. This unacceptable reality leaves families helpless and hopeless. sociale et de santé. Cependant, et c’est catastrophique, notre communauté — les personnes autistes, leur famille et les personnes qui les soignent et les soutiennent — sait que beaucoup de choses ne se sont également pas produites. Les enfants diagnostiqués à l’âge de 4 ans il y a 14 ans ont maintenant 18 ans.

Ces enfants et leur famille ont dû s’y retrouver dans l’ensemble de services disparates de nos systèmes de santé, d’éducation et de services sociaux. Ils ont dû subir des temps d’attente inacceptables, pouvant aller jusqu’à deux ans, pour pouvoir accéder à un diagnostic et à des services susceptibles de faire une profonde différence dans la trajectoire de développement de l’enfant. Dans bien des cas, ces services pourraient coûter jusqu’à 150 000 $ par an en frais à leur charge. Cette somme est tout simplement trop élevée pour la plupart des familles canadiennes.

Cette réalité inacceptable suscite chez les familles un sentiment d’impuissance et de désespoir. Fourteen years ago, in 2007, 15-year-old Jennifer received a late diagnosis. Jennifer would now be 29 years old. If Jennifer had resided in one of the few provinces that had a provincial autism program, she would have been eligible for support for only three years before her services stopped when she turned 18. Let us be abundantly clear: Unlike many government services, disabilities do not magically end at the age of 18. Autistic children grow up to be autistic adults.

This lack of support over a lifespan reflects that our current policies are not evidence based. As a result of the lack of diagnostic and support services in the last 14 years, Jennifer would not have had access to employment transition programs, mental health supports, and housing assistance. She may become part of the sobering statistics that tell us that over 80% of autistic adults are underemployed, and over 55% will be diagnosed with a co-occurring mental health condition in adulthood.

It is nothing less than a tragedy that the very same challenges and hurdles faced by the autism community 14 years ago remain in 2022. Il y a 14 ans, en 2007, Jennifer, 15 ans, a reçu un diagnostic tardif. Jennifer a maintenant 29 ans. Si Jennifer avait résidé dans l’une des rares provinces dotées d’un programme provincial relatif à l’autisme, elle n’aurait été admissible à un soutien que pendant trois ans avant que ses services ne cessent, à ses 18 ans. Soyons bien clairs : contrairement à de nombreux services gouvernementaux, les handicaps ne disparaissent pas comme par magie à l’âge de 18 ans.

Les enfants autistes grandissent et deviennent des adultes autistes. Ce manque de soutien tout au long de leur vie montre que nos politiques actuelles ne sont pas fondées sur des preuves. Faute de services de diagnostic et de soutien ces 14 dernières années, Jennifer n’a pas eu accès aux programmes d’aide à la transition de carrière, aux services de santé mentale et à l’aide au logement. Son cas pourrait s’ajouter aux statistiques alarmantes qui révèlent que plus de 80 % des adultes autistes sont sous-employés et que plus de 55 % d’entre eux recevront un diagnostic de trouble mental concomitant à l’âge adulte.

Il est tout simplement tragique qu’en 2022, la communauté de l’autisme soit encore confrontée aux mêmes difficultés et obstacles qu’il y a 14 ans. Mr. Lai: There is hope, though. We’re encouraged by the progress that has been made over the past several years in laying the groundwork for the development of a national autism strategy. There’s currently a secretariat in the Public Health Agency of Canada leading to the development of a strategy, and there is a report from the Canadian Academy of Health Sciences building a foundation for the national autism strategy. M. Lai : Mais il y a de l’espoir.

Les avancées réalisées ces dernières années pour jeter les bases de l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme sont encourageantes. L’Agence de la santé publique du Canada dispose actuellement d’un secrétariat chargé de l’élaboration d’une stratégie, et l’Académie canadienne des sciences de la santé a publié un rapport qui établit les fondements de la stratégie nationale sur l’autisme. Our fear is that history will repeat itself, that our collective hopes will be inflated only to come crashing down due to shifting priorities or a changing government.

Thankfully, this bill helps directly address this concern. This bill puts in place not only the mechanism for federal leadership and oversight but, perhaps most importantly, distinct measures of accountability required — a form of oversight that only a Senate body can provide. Nous craignons que l’histoire ne se répète, que nos espoirs collectifs ne soient exacerbés pour ensuite s’effondrer en raison d’une évolution des priorités ou d’un changement de gouvernement. Heureusement, ce projet de loi aide à répondre directement à cette préoccupation.

Il met en place non seulement le mécanisme de leadership et de surveillance du gouvernement fédéral, mais aussi, et c’est peut-être le plus important, les différentes mesures de responsabilisation requises — une forme de surveillance que seule une instance du Sénat peut assurer. 9:12 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

In closing, next week will mark World Autism Awareness Day on April 2. It’s the fourteenth World Autism Awareness Day that has passed since the introduction of the Pay Now or Pay Later report. If we were to ask for one thing this World Autism Awareness Day, it would be that, for the last time, autistic Canadians, their families, caregivers and support teams are asked to acknowledge a day celebrating their existence without tangible and meaningful action.

En conclusion, la semaine prochaine marquera la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, qui en est à sa 14e édition depuis l’introduction du rapport Payer maintenant ou payer plus tard. Si nous devions formuler une seule requête pour cette Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, ce serait que l’on ne demande plus aux Canadiens autistes, à leur famille, à leurs soignants et à leur équipe de soutien de souligner une journée célébrant leur existence sans prendre de mesures concrètes et significatives. The Chair: Thank you very much for your interventions.

La présidente : Merci beaucoup pour vos interventions. Dermot Cleary, Autism Canada, Board Chair: Good afternoon and thank you, senators, and to all those present for the opportunity to present. My name is Dermot Cleary, and I’m the chair of the board of Autism Canada, a society representing autistic people in Canada that has been working on behalf of autism awareness for over 45 years. Dermot Cleary, Autisme Canada, président du conseil d’administration : Bonjour. Je remercie les honorables sénateurs et toutes les personnes présentes de me donner l’occasion de comparaître.

Je m’appelle Dermot Cleary et je suis le président du conseil d’administration d’Autisme Canada, une société représentant les personnes autistes au Canada qui travaille depuis plus de 45 ans à accroître la sensibilisation à l’autisme. I would like to begin by thanking the Senate, and in particular the Honourable Senator Housakos, for generating this bill. We are broadly supportive of providing a much-needed framework for autism supports across the country and an ability to coordinate efforts between jurisdictions that is currently sorely lacking.

J’aimerais commencer par remercier le Sénat, et en particulier l’honorable sénateur Housakos, d’avoir produit ce projet de loi. Nous sommes largement favorables à l’établissement d’un cadre indispensable pour les services de soutien à l’autisme dans tout le pays et à la création d’une capacité de coordonner les efforts entre les administrations, ce qui fait actuellement cruellement défaut. We would like to begin by stating that, upon review and careful consideration, we welcome this framework, as it aspires to promote equal access to financial and other supports critical for those with autism spectrum disorder.

We’d like to reference the Honourable Senator Boehm and his speech in support of the bill last November. Not only does Senator Boehm’s speech address the need for a national leadership framework, but it also emphasizes the most urgent issues for those with autism spectrum disorder. Employment, housing and equitable access to supports for all Canadians are among those most urgent issues. Autism Canada would like to highlight three major concerns with Bill S-203 in its present form. To introduce them, I will defer to my colleague, Autism Canada board director Paul Finch.

Nous aimerions commencer par dire qu’après examen et mûre réflexion, nous accueillons favorablement ce cadre, car il vise à promouvoir l’égalité d’accès aux soutiens financiers et autres indispensables aux personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme. Nous aimerions nous référer à l’honorable sénateur Boehm et au discours qu’il a prononcé en faveur du projet de loi en novembre dernier. Dans son discours, le sénateur évoque la nécessité d’un cadre de leadership national, mais il met également l’accent sur les questions les plus urgentes pour les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

L’emploi, le logement et l’accès équitable aux soutiens pour tous les Canadiens en font partie. Autisme Canada aimerait souligner trois préoccupations majeures liées au projet de loi S-203 dans sa forme actuelle. Pour les présenter, je m’en remets à mon collègue, Paul Finch, directeur du conseil d’administration d’Autisme Canada. Paul Finch, Director, Autism Canada: Honourable senators, my name is Paul Finch, coming to you today from Burnaby, British Columbia, in my office on the traditional unceded territory of the Musqueam, Squamish and Tsleil-Waututh peoples.

I would like to thank you for the opportunity and thank my colleagues. I’m a director at Autism Canada, and I’m actually formally diagnosed on the autism spectrum. While my experience does not encapsulate that of many others on the spectrum, I believe it’s important that autistic voices are included in this process, and I thank the Senate for that.

Paul Finch, directeur, Autisme Canada : Honorables sénateurs, je m’appelle Paul Finch et je m’adresse à vous aujourd’hui depuis mon bureau situé à Burnaby, en Colombie- Britannique, sur le territoire traditionnel non cédé des peuples Musqueam, Squamish et Tsleil-Waututh. Je tiens à vous remercier pour cette opportunité et à remercier mes collègues. Je suis le directeur d’Autisme Canada et j’ai reçu un diagnostic officiel d’autisme.

Bien que mon expérience ne résume pas celle de beaucoup d’autres personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme, je crois qu’il est important que les voix des personnes 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:13

autistes soient incluses dans ce processus, et je remercie le Sénat de le faire. We’ve identified three key issues we want to address, and part of that is because we believe there’s going to be robust and fulsome discussion and debate. The first one is the need for the concrete tie-in to federal financial incentives in any autism framework. That’s critical to its success, and the establishment of a framework will face strong headwinds from provinces that not only control supports right now but are also moving in a more divergent direction, as we see in my home province of British Columbia.

We anticipate that there is a lot of work flowing out requiring tie-ins to federal tax structures, and that’s going to be critical to make the government action on the framework successful. Nous avons cerné trois questions clés que nous souhaitons aborder, et ce, en

partie parce que nous pensons que des discussions et des débats solides et approfondis seront organisés. La première est la nécessité d’établir un lien concret avec les incitatifs financiers fédéraux dans tout cadre relatif à l’autisme. Ce point est essentiel à sa réussite, et l’établissement d’un cadre sera confronté à une forte résistance de la part des provinces qui non seulement contrôlent les soutiens à l’heure actuelle, mais qui s’orientent également dans une direction plus divergente, comme nous le voyons dans ma province d’origine, la Colombie- Britannique.

Nous prévoyons que de nombreux travaux exigeront l’établissement de liens avec les structures fiscales fédérales, ce qui sera essentiel à la réussite de l’action du gouvernement relative au cadre. The second issue we want to draw your attention to is the wording under

section 3 on consultations. It starts by identifying the first communities for consultations as the medical research and advocacy communities. While this may seem like a trivial issue of wording, we’ve noticed that these groups have been given preference, which draws attention to the larger struggle of those on the autism spectrum, as well as their families and caregivers, both as individuals and as advocacy organizations, such as our own, and, of course, our colleagues here today. We believe it’s especially important for those on the autism spectrum to have a seat at the table.

Le deuxième point sur lequel nous souhaitons attirer votre attention est le libellé de l’article 3 sur les consultations. Il commence par citer les communautés de la recherche médicale et de la défense des droits comme étant les premières à consulter.

Bien que cette question de formulation puisse sembler insignifiante, nous avons remarqué que ces groupes ont été privilégiés, ce qui fait ressortir la lutte plus générale des personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme, de leur famille et de leurs soignants, à la fois en tant que personnes et en tant qu’organisations de défense, comme la nôtre et, bien sûr, de nos collègues ici présents. Nous estimons qu’il est particulièrement important que les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme prennent part à la discussion.

These individuals are the primary stakeholders in this bill, and they stand to gain or lose depending on its outcome. Therefore, we want to insist these constituencies, starting with those who are on the autism spectrum, like myself and those unlike myself, are given formal priority. For too long, those of us living with autism — and those who are close family and caregivers of those living with autism — have not had the priority or standing they should. We feel it’s an important thing to rectify for this process.

Ces personnes sont les principales parties prenantes de ce projet de loi, et elles ont tout à gagner ou à perdre en fonction de son résultat. Par conséquent, nous voulons insister pour que ces groupes, à commencer par les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme, comme moi ou non, reçoivent une priorité officielle. Pendant trop longtemps, ceux d’entre nous qui vivent avec l’autisme — ou qui sont des proches et des soignants de personnes vivant avec l’autisme — ne bénéficient pas de la priorité ou du statut auxquels elles devraient avoir droit.

Nous pensons que cette situation doit absolument être rectifiée dans le cadre de ce processus. The third issue we want to emphasize is the housing challenges we’re seeing now for all those on the autism spectrum and their families. For those receiving care or support and those living independently, the skyrocketing costs of housing that are being exacerbated by inflation are creating extreme barriers that impact quality of life in all aspects of people’s lives.

In its current form, the bill recognizes financial support for autistic persons, and of course, we want to emphasize the need for the strategy to provide safe and stable housing as well as financial supports. La troisième question sur laquelle nous voulons insister concerne les problèmes de logement que nous constatons actuellement chez toutes les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme et leur famille.

Pour les personnes qui reçoivent des soins ou un soutien et celles qui vivent de manière indépendante, la montée en flèche du coût du logement, exacerbée par l’inflation, crée des obstacles extrêmes qui ont une incidence sur leur qualité de vie dans tous ses aspects. Dans sa forme actuelle, le projet de loi prévoit un soutien financier pour les personnes autistes, et nous voulons évidemment insister sur le 9:14 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

fait que la stratégie doit fournir un logement sûr et stable en plus d’un soutien financier. Thank you very much. Of course, we’re pleased to answer any questions. Merci beaucoup. Nous nous tenons bien sûr à votre disposition pour répondre à vos questions. The Deputy Chair: Thank you, Mr. Finch and Mr. Cleary. I thank both our first speakers as well. I’m going to turn to the senators for questions. La vice-présidente : Merci, monsieur Finch et monsieur Cleary. Je remercie également nos deux premiers intervenants. Je vais passer aux questions des sénateurs.

Senator Loffreda: When I spoke to Bill S-203 at second reading last December, I shared the story of PizzAut, an Italian pizzeria run by young adults with autism. What they’re doing is inspiring, and I’m interested in the PizzAut model, because it gives individuals with autism a sense of purpose, dignity and belonging. It’s important to give autistic individuals the opportunity to feel like they’re contributing to society in a meaningful way.

Le sénateur Loffreda : Lorsque j’ai parlé du projet de loi S-203 à l’étape de la deuxième lecture, en décembre dernier, j’ai parlé du cas de PizzAut, une pizzeria italienne gérée par de jeunes adultes autistes. Leur initiative est une source d’inspiration et je m’intéresse au modèle de PizzAut, car il donne aux personnes autistes un sentiment d’utilité, de dignité et d’appartenance. Il est important de donner aux personnes autistes la possibilité de sentir qu’elles contribuent à la société d’une manière significative.

Senator Housakos mentioned that the largest challenge in the autistic community is when people reach 18 years of age. Le sénateur Housakos a mentionné que c’est lorsque les personnes autistes atteignent l’âge de 18 ans qu’elles sont confrontées à leur plus grande difficulté. Do you think a similar model could be implemented in Canada? What might be some of the barriers or challenges in establishing such a business?

Do you think there’s appetite for something like PizzAut, and are you familiar with any other similar programs or initiatives that might achieve that same goal of helping individuals on the spectrum secure employment? We like to be leaders in Canada, so is there anything we can do to incentivize, promote or encourage investment to help the autistic community and autistic individuals when they do reach the age of employment? Pensez-vous qu’un modèle semblable pourrait être mis en œuvre au Canada? Quels pourraient être les obstacles ou les difficultés à surmonter pour lancer une telle entreprise?

Pensez- vous qu’il existe une demande pour un projet comme PizzAut, et connaissez-vous d’autres programmes ou initiatives semblables qui pourraient également permettre d’atteindre l’objectif d’aider les personnes autistes à trouver un emploi? Nous aimons être des leaders au Canada, alors y a-t-il quelque chose que nous puissions faire pour stimuler, promouvoir ou encourager les investissements visant à aider la communauté autiste et les personnes autistes lorsqu’elles atteignent l’âge de l’emploi? Mr. Lai: Thank you for the question. M. Lai : Je vous remercie de votre question.

In Canada, we do have models of pre-employment and employment supports that are being built for autistic adults. We know there is a huge need for this across our country. At CASDA, we partnered with Inclusion Canada to run a program called Ready, Willing and Able across 20 communities, and we hope to expand to 10 more. That is a program of employment supports for individuals on the autism spectrum. Au Canada, nous créons actuellement des modèles d’aides préalables à l’emploi et d’aides en cours l’emploi pour les adultes autistes. Nous savons que le besoin en la matière est énorme dans notre pays.

L’ACTSA s’est associée à Inclusion Canada pour gérer un programme nommé Prêts, désireux et capables dans 20 collectivités, et nous espérons l’étendre à 10 autres. Il s’agit d’un programme d’aide à l’emploi destiné aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme. We also know that the Public Health Agency of Canada, as they move a national autism strategy forward, has identified three themes: social inclusion, economic inclusion and evidence- based interventions.

Under economic inclusion, they have done a lot of work with the working groups regarding the advancement of employment and making sure the underemployment issues we see for autistic Canadians are being addressed. Nous savons également que l’Agence de la santé publique du Canada, dans le cadre de l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme, a cerné trois thèmes : l’inclusion sociale, l’inclusion économique et les interventions fondées sur des preuves.

Pour ce qui est de l’inclusion économique, l’agence a beaucoup travaillé avec les groupes de travail pour promouvoir l’emploi et veiller à la résolution des problèmes de sous-emploi que nous constatons chez les Canadiens autistes. 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:15

Senator Loffreda: Any other insights from other members of our panel would be welcome at this point. Le sénateur Loffreda : Tout autre commentaire des autres membres de notre groupe de témoins serait le bienvenu à ce stade. Mr. Finch: It’s an excellent question. Despite the programs that do exist, we’ve seen an incredible gap, one that is almost unbridgeable. M. Finch : C’est une excellente question.

Malgré les programmes en place, nous avons constaté un écart considérable, presque impossible à combler. I want to tell an anecdote from my personal experience. When I first moved out, it was incredibly difficult for me to obtain employment. I remember getting rejected from a series of fast- food restaurants that I’d applied to just to make ends meet and sustain myself. However, people experience the struggle differently depending on where they live, and it’s compounded by factors in remote and rural Canada.

I want to emphasize that these supports are simply not in place there, and we’re only seeing the barest supports in some of the more urban centres. J’aimerais raconter une anecdote tirée de mon expérience personnelle. Lorsque j’ai quitté le domicile de mes parents, il m’a été incroyablement difficile de trouver un emploi. Je me souviens que ma candidature a été rejetée par plusieurs établissements de restauration rapide où j’avais postulé juste pour joindre les deux bouts et subvenir à mes besoins.

Cependant, les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes sont différentes en fonction de l’endroit où elles vivent, et celles-ci sont aggravées par certains facteurs dans les régions éloignées et rurales du Canada. Je tiens à souligner que ces aides n’existent tout simplement pas dans ces régions, et que nous ne trouvons que des aides

sommaires dans certains des centres plus urbains. One of the critical parts of a national strategy is going to be bridging the urban-rural divide and addressing some of the different sets of supports needed. I’ll be frank. There’s a specific

section of the autism community, of those of us on the spectrum, that are able to enter into gainful and meaningful employment on a certain level, and our needs are different than another

section of the community. Both of those sets of needs must be taken into full consideration when it comes to employment and what that means. There’s a tremendous stigma to be removed from autism, which has to do purely with how we relate. L’un des objectifs essentiels de la stratégie nationale sera de combler le fossé entre les villes et la campagne et de fournir les différents types de soutien nécessaires. Je vais être franc. Au sein de la communauté des personnes autistes, il y a une

partie spécifique des personnes atteintes du spectre de l’autisme qui est capable d’accéder à un emploi rémunéré et significatif à un certain niveau, et nos besoins diffèrent de ceux d’une autre

partie de cette communauté. Ces deux ensembles de besoins doivent être pleinement pris en compte pour aborder la question de l’emploi et des enjeux connexes. L’autisme fait l’objet d’une stigmatisation très importante, qui est purement liée à la façon dont nous percevons les choses. Senator Loffreda: Thank you for that. Quickly, you did speak of concerns, but what is your opinion on these six measures in Bill S-203? Obviously, I’m particularly interested in your views on employment for autistic adults, which you did cover, so thank you for that. Le sénateur Loffreda : Je vous remercie.

Rapidement, vous avez mentionné des préoccupations, mais quelle est votre opinion sur ces six mesures du projet de loi S-203? Je m’intéresse évidemment particulièrement à votre point de vue sur l’emploi des adultes autistes, et vous en avez parlé, alors je vous en remercie. The Deputy Chair: Witnesses, our time is up on this. I suggest that for Senator Loffreda’s valid question, you can send other thoughts to the clerk. Those written responses will be sent to everybody. This is one way that we can combat the fact that we’re tightly constrained by time. I thank you for your answers to Senator Loffreda.

La vice-présidente : Chers témoins, notre temps est écoulé. Je suggère que vous envoyiez d’autres commentaires au greffier pour répondre à la question du sénateur Loffreda, qui est légitime. Ces réponses écrites seront envoyées à tous les membres. Nous pourrons ainsi compenser notre manque de temps. Je vous remercie pour les réponses à l’intention du sénateur Loffreda. Senator Moodie: Thank you to the witnesses for joining us for this discussion. La sénatrice Moodie : Merci aux témoins de s’être joints à nous pour cette discussion. I’d like to hear your perspectives, Mr. Lai and Ms.

Singal, on the following question. One of the biggest challenges anyone confronted with this potential diagnosis faces is access to diagnosis and the very real shortage of qualified professionals J’aimerais connaître votre point de vue, monsieur Lai et madame Singal, sur la question suivante. L’une des principales difficultés auxquelles se heurte toute personne confrontée à la possibilité de ce diagnostic est l’accès au diagnostic et la pénurie 9:16 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

who can make a diagnosis in a timely fashion. The often desperately needed respite for caregivers, the assurance of appropriate housing and accountability for federal financing are all part of the real-world concerns families that have a diagnosis of autism face. I spent many years as a pediatrician, dealing with this diagnosis and trying to find the right supports and access to services for patients. How is this framework going to help that? Can you help me understand that? très réelle de professionnels qualifiés capables de poser rapidement un diagnostic.

Le répit dont les aidants ont souvent désespérément besoin, l’assurance d’un logement adéquat et la responsabilisation à l’égard du financement fédéral font tous

partie des préoccupations concrètes auxquelles sont confrontées les familles qui ont reçu un diagnostic d’autisme. En tant que pédiatre, j’ai passé de nombreuses années à travailler avec ce diagnostic et à essayer de trouver des soutiens adaptés et des services pour mes patients. Comment ce cadre va-t-il faciliter ce processus? Pouvez-vous m’aider à le comprendre? Ms. Singal: We wholeheartedly agree. We see these complexities every day with the families and self-advocating individuals we work with. This framework is the first step to dig into the new nuances you speak about.

There’s an opportunity to make significant gains in all of the areas you mentioned with a tailored and targeted response that takes into account the diversity of the needs and diversity of the spectrum. Mme Singal : Nous sommes tout à fait d’accord avec vous. Nous voyons chaque jour à quel point la situation est complexe pour les familles et les défenseurs de l’autonomie sociale avec qui nous travaillons. Ce cadre est un premier pas pour approfondir les nuances dont vous parlez.

Il est possible de faire des avancées importantes dans tous les domaines que vous avez mentionnés en ayant une intervention ciblée et adaptée qui tient compte de la diversité des besoins et de l’ensemble du spectre. There is a globally recognized need for a national autism strategy. Canada is noticeably lagging behind other comparable countries in the development of the strategy. Multiple countries have a strategy, including the United States, Malta, England, Scotland, Spain and Denmark, that addresses the nuances and complexities that you bring up today.

A lot of those countries are starting to see substantial impacts and substantial gains in employment, access to diagnosis, and access to and development of more tailored approaches, as well as more equitable access across their jurisdictions for services. Une stratégie nationale sur l’autisme est un besoin mondialement reconnu. Par rapport à des pays comparables, le Canada tire nettement de l’arrière pour ce qui est de l’établissement d’une telle stratégie.

De multiples nations en ont une, notamment les États-Unis, Malte, l’Angleterre, l’Écosse, l’Espagne et le Danemark, qui tient compte des nuances et des complexités que vous soulevez aujourd’hui. Beaucoup d’entre elles commencent à observer les retombées substantielles que cela leur apporte du côté de l’emploi, de l’accès à un diagnostic et à des approches plus personnalisées, de même que de l’accès plus équitable aux services où que ce soit sur leur territoire.

Therefore, this framework is that first step in creating these targeted policy responses that then can help our experts, our self- advocates and our community reach these solutions and answers. Ce cadre est donc la première étape pour créer des mesures d’intervention ciblées qui vont ensuite aider les experts, les défenseurs de l’autonomie sociale et notre communauté à trouver des solutions. Senator Moodie: My follow-up question is very quick. La sénatrice Moodie : J’ai une question de suivi très courte. There is already a lot of discussion that is ongoing right now around the national autism strategy.

Can you help us understand where you see the differences? Placing a framework into the mix — will that slow down the work you already see happening, or do you think it will help motivate movement in the right direction? Give me a sense of that, please. Beaucoup de discussions sont déjà en cours concernant la stratégie nationale sur l’autisme. Pouvez-vous nous aider à comprendre où se trouvent les différences? L’ajout d’un cadre viendra-t-il ralentir le travail en cours, ou pensez-vous qu’il stimulera les efforts dans la bonne direction? J’aimerais savoir ce qu’il en est. Ms. Singal: Sure. Thank you for that.

Mme Singal : Bien sûr, et je vous remercie de poser la question. We absolutely see this framework advancing the work. This bill puts together the right people; it puts together representatives from provincial governments; the medical, research and advocacy community; and most importantly, as other panellists said, persons with lived experience and self-advocates and their caregivers. It gives us and the government a feasible timeline. Nous pensons que ce cadre ferait vraiment progresser le travail en cours.

Il rassemblera les bonnes personnes, des représentants des gouvernements provinciaux, du monde médical, du milieu de la recherche et des groupes de défense des droits, et surtout, comme d’autres témoins l’ont souligné, des gens qui ont une expérience personnelle de l’autisme, des défenseurs de 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:17

l’autonomie sociale et des aidants. De plus, il nous donne, ainsi qu’au gouvernement, un échéancier réalisable. There are accountability measures. Those have been consistently missing in the last few decades where this endeavour has been tried to be achieved. Il prévoit aussi des mesures redditionnelles, un élément toujours absent des tentatives qui ont été faites au cours des dernières décennies. The Deputy Chair: Mr. Finch or Mr. Cleary, do you have a response to Senator Moodie’s question? La vice-présidente : Monsieur Finch ou monsieur Cleary, aimeriez-vous répondre à la question de la sénatrice Moodie? Mr.

Finch: Thank you. M. Finch : Je vous remercie. Our colleague has encapsulated the issue quite well. The one thing we will add is that this is an issue of tremendous importance not just for those of us on the spectrum but also for entire families. I know of several anecdotal situations — and I know this is a broader trend — where the lack of interoperability in autism programs and supports and services between provinces is a negative effect on our economy to the extent where, in other jurisdictions, we see that there’s interoperability and there isn’t here. Notre collègue a très bien résumé la question.

Nous ajouterions simplement qu’il s’agit d’une question d’une grande importance, non seulement pour ceux qui sont touchés comme nous, mais aussi pour leurs familles. Je connais plusieurs cas — et je sais qu’il s’agit d’une tendance générale — où l’absence de collaboration dans les programmes, le soutien et les services entre les provinces a des conséquences négatives sur notre économie. Une telle collaboration est mise en place ailleurs, mais pas ici. Our one concern around developing interoperability is that it’s not done in a way that disenfranchises those on the spectrum and those with different needs.

We don’t want to create a monolithic model. I want to emphasize that. La chose qui nous inquiète à ce sujet, c’est que cela ne doit pas se faire au détriment des droits des autistes et du fait qu’ils ont des besoins différents. Nous ne voulons pas créer un modèle monolithique. Je tiens à insister sur ce point. Senator Bernard: I want to thank all the witnesses for appearing before us today. La sénatrice Bernard : Je tiens à remercier tous les témoins d’être avec nous aujourd’hui. I have several questions, and I know I won’t get to them all. I’ll start with my first question to Mr. Lai.

J’ai plusieurs questions et je sais que je n’aurai pas le temps de toutes les poser. Ma première question s’adresse à M. Lai. Language can be dehumanizing and disempowering. It can also be exclusionary. Does CASDA have any suggestions for the ways in which some of the language used in this bill might be changed to be more empowering? I’m thinking, for example, of words like “impairment” and “disorder.” Les mots peuvent être déshumanisants et déshabilitants. Ils peuvent aussi être discriminatoires.

L’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme a-t-elle des suggestions à faire pour rendre les mots utilisés dans le projet de loi plus habilitants? Je pense par exemple à des mots comme « difficultés » et « troubles ». Do you have suggestions? Avez-vous des suggestions à ce sujet? Mr. Lai: Thank you, Senator Bernard. It’s a great question, and we have some suggestions. In our submission, we suggested some amendments and the rationale for them. M. Lai : Je vous remercie, sénatrice. C’est une excellente question et nous avons des suggestions à faire.

Dans notre mémoire, nous avons proposé quelques amendements et leurs justifications. Before I get to those, I want to emphasize that the strength of this bill is about the time and the process to bring together the right people and to give a feasible timeline and that reporting structure. Avant de les mentionner, je veux souligner que la force de ce projet de loi réside notamment dans le rassemblement des bonnes personnes, l’établissement d’un échéancier réalisable et le dépôt de rapports.

In light of this, our amendments are there to make this great bill a better one and to reflect those nuances that shape society and culture, based on our in-depth knowledge of the current community needs. Cela étant dit, nos amendements visent à rendre cet excellent projet de loi encore meilleur afin de tenir compte des nuances qui façonnent la société et la culture et qui reposent sur la connaissance approfondie que nous avons des besoins actuels de la communauté. 9:18 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

For instance, for one of the clauses, one of our suggested amendments would be to replace the word “awareness” with “acceptance” regarding a national public campaign. We’re not looking for awareness about a disorder but about acceptance for people, to have more a human-rights-based lens on that and to prioritize the social and economic inclusion of autistic Canadians and their families. À

titre d’exemple, dans la disposition où il est question d’une campagne nationale, nous proposons de remplacer le mot « sensibilisation » par « acceptation ». Notre but n’est pas de sensibiliser les gens à un trouble, mais de favoriser l’acceptation des personnes autistes, de voir la question du point de vue des droits de la personne et de faire de l’inclusion sociale et économique des autistes et de leurs familles une priorité. The community, I would say, is very wary of one-time media campaigns that would have little measurable impact in this day and age.

We have to move away from that awareness culture around an impairment to an acceptance of people and to actions that would lead to a more inclusive society with the supports available so that everybody can participate more fully. That’s one of the suggestions. Je dirais que la communauté se méfie beaucoup des campagnes médiatiques ponctuelles qui ont peu d’effets mesurables à l’heure actuelle.

Il faut s’éloigner de cette culture de la sensibilisation à une déficience pour passer à une acceptation des gens et à l’adoption de mesures qui mèneront à une société plus inclusive et qui soutiendront tous ses membres pour que chacun puisse y participer pleinement. C’est l’une des propositions. We do have a few others. I don’t know if you would like me to go into those in detail. I can send those in as submissions later on. I know time is pressing. Nous en avons quelques autres, mais je ne sais pas si vous voulez que je les détaille. Je peux vous faire parvenir un mémoire à ce sujet.

Je sais que nous n’avons pas beaucoup de temps. The Deputy Chair: It would be helpful if you can send those suggestions to the clerk, and I assure you that they will get to all committee members and will be considered as this committee puts their report together for the Senate for third reading. La vice-présidente : Il serait bon que vous fassiez parvenir vos propositions au greffier, et je peux vous assurer qu’elles seront acheminées à tous les membres du comité et prises en considération dans le cadre de notre rapport en vue de la troisième lecture au Sénat. Senator Bernard: Thank you.

I’ll put my next question to Mr. Finch. La sénatrice Bernard : Je vous remercie. Ma prochaine question s’adresse à M. Finch. I want to really thank you for speaking about the importance of inclusion. In the first panel, we heard the sponsor say that stakeholders were not consulted for the drafting of this bill, and we heard you very clearly note the importance of first-voice inclusion throughout the process. Je tiens à vous remercier très sincèrement d’avoir parlé de l’importance de l’inclusion.

Dans le précédent groupe de témoins, le parrain du projet de loi a dit que les intervenants n’avaient pas été consultés lors de son élaboration, et vous avez mentionné très clairement l’importance d’inclure les premiers concernés tout au long du processus. I wonder if you can speak a bit more about that. Also, what are your thoughts with regard to long-term oversight and leadership, and involvement and inclusion, of first voices there, as well? Thank you. Pourriez-vous nous en dire plus à ce sujet?

J’aimerais aussi que vous nous donniez votre avis sur le leadership et la surveillance à long terme, de même que sur la participation et l’inclusion des premiers concernés à ce chapitre. Je vous remercie. Mr. Finch: Thank you, senator; it’s a great question. M. Finch : Je vous remercie, sénatrice. C’est une excellente question. I’m going to speak very frankly to this topic, because it’s one that needs frank discussion. There’s a raging debate inside the autism advocacy community between different perspectives.

This ties into your first question addressed to CASDA, which is around how language includes people, basically. The reality is that, in our view, the framework should be the mechanism through which language that is inclusive is developed. That’s only going to happen if the right voices are at the table. Je vais être honnête parce que nous devons avoir une discussion franche. Les points de vue diffèrent au sein de la communauté des défenseurs des droits des autistes, et les discussions sont houleuses.

Cela nous ramène à votre première question à l’Association canadienne des troubles du spectre de l’autisme sur le vocabulaire inclusif. Le fait est, selon nous, que le cadre devrait être le mécanisme servant à établir un langage inclusif, et la seule façon de le faire, c’est d’avoir les bonnes personnes à la table. 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:19

We don’t expect a process where all the voices at the table are going to agree. We’ve seen that throughout the community, and I’ll be very frank about that. However, we do know that, historically, the voices of autistic people haven’t had the standing they need to in order to see that it carries forward. Therefore what’s absolutely critical for success here is that people who are on the spectrum — not just like me but some folks who have very different experiences than I do, I want to emphasize — are included and have a stakeholder role in that.

Nous ne nous attendons pas à ce que tous les intervenants à la table soient d’accord. C’est le cas au sein de la communauté, et je veux le dire très franchement. Toutefois, nous savons qu’historiquement, la voix des personnes autistes n’a pas eu la place qui lui est nécessaire pour faire avancer les choses. II est donc essentiel pour réussir ici que des personnes du spectre autistique — pas uniquement des gens comme moi, mais d’autres qui ont une expérience très différente de la mienne, et je tiens à le souligner — soient incluses et jouent un rôle d’intervenant.

This is one of the situations where we tremendously value the development of the research and advocacy that has come out. However, in too many cases, research and advocacy have taken a front seat rather than playing a supportive role to those on the spectrum, and their families and caregivers. To be very frank, we need to reverse that situation, and we need to make sure that those on the spectrum are included at every step of this. That’s going to be critical. Like I said, we’re more than happy — like CASDA — to submit our suggestions for more inclusive language and framing.

On accorde beaucoup d’importance dans ce cas à la recherche et aux activités de défense des droits. Toutefois, trop souvent, la recherche et la défense des droits ont pris les devants au lieu de jouer un rôle de soutien pour les personnes autistes, leurs familles et les aidants. Pour être très honnête, nous devons renverser cette situation et veiller à ce que des autistes soient inclus dans toutes les étapes du processus. C’est essentiel.

Comme je l’ai mentionné, nous serons très heureux — tout comme l’Association canadienne des troubles du spectre de l’autisme — de soumettre nos propositions pour un cadre et un langage plus inclusifs. I want to caution, though, that this is an ongoing debate and dialogue right now, and it’s changing almost on a monthly basis, as anyone in the space can tell you. What will actually be critical is using this as a vehicle to help arrive at some consensus in terms of the appropriate empowering language to interface the support. Je tiens à vous avertir toutefois que c’est un débat en cours actuellement.

La situation évolue presque chaque mois, comme chacun pourra vous le dire. L’essentiel sera de s’en servir comme d’un véhicule pour parvenir à un consensus sur le vocabulaire habilitant et faire le lien avec le soutien. What will be required here is making sure there is a minimum — and I’ll be very blunt about it — quota of people on the spectrum who are a part of the establishment of this framework. Ce qu’il faut ici, c’est s’assurer d’avoir un pourcentage minimal — et je vais être catégorique sur ce point — de personnes autistes qui prennent part à l’établissement du cadre.

The Deputy Chair: Thank you very much, Mr. Finch. With you ending on the word “framework,” I think that has given the context to ensure that the consultations are fulsome. La vice-présidente : Je vous remercie beaucoup, monsieur Finch. En terminant avec le mot « cadre », je pense que vous avez donné le ton pour avoir des consultations exhaustives. Senator Lankin: My question is to Mr. Finch. La sénatrice Lankin : Ma question s’adresse à M. Finch.

You said earlier that one of the things that is very important is ensuring equal access, but you and Senator Housakos both talked about the idea that this shouldn’t be monolithic and one size fits all. Are we talking about equitable access? Are we talking about the differing needs of people with lived experience and with living on different parts of the spectrum? Could you clarify that for us, please? Vous avez dit notamment qu’il est très important de veiller à avoir un accès équitable, mais le sénateur Housakos et vous avez dit tous les deux aussi qu’il ne faut pas que ce soit monolithique, universel.

Est-il question d’un accès équitable? Est-il question du fait que les besoins varient en fonction de l’expérience personnelle de la personne et d’où elle se situe sur le spectre? Pourriez-vous nous préciser cela, s’il vous plaît? Mr. Finch: Absolutely. Thank you, senator. I’m not just talking about that, but also that we need to first consider that the spectrum is broad and diverse. The supports that I need, needed or did not receive and those that others need, needed or did not receive can be tremendously different.

I never want to conflate my own experience with the experience of somebody who is perhaps totally non-verbal. We have different challenges. We are M. Finch : Bien sûr. Je vous remercie, sénatrice. C’est un élément, mais il faut aussi d’abord prendre en considération le fait que le spectre est large et diversifié. Le soutien dont j’ai ou ai eu besoin et que je n’ai pas reçu peut être très différent de celui dont d’autres ont et ont eu besoin et n’ont pas reçu. Je ne veux absolument pas comparer mon expérience à celle de quelqu’un qui est totalement incapable de s’exprimer.

Nos 9:20 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

very similar in some ways, but we have different challenges. I’m careful to make that distinction. problèmes sont différents. Nous sommes très semblables à certains égards, mais avons des problèmes différents. Je prends bien soin d’apporter cette distinction.

I also want to say that, in our country, we can see through diagnostic rates across the country that there are tremendous swaths of our population — and I want to draw attention to Indigenous populations in this country — who do not have access to even the diagnostic supports to enter into a system where they can begin to even be provided some of those supports. That’s structural. It’s structural inequality, it’s structural racism across the system, and a lot of it is based on an urban/rural divide in our country.

This is something that we haven’t seen the provinces able to tackle, and I don’t think they’re going to be able to tackle it without some clear direction coming out of a framework from the federal government. Je veux aussi mentionner que, dans notre pays, les taux de diagnostics nous montrent que beaucoup de groupes au sein de la population — et je veux attirer l’attention sur les populations autochtones — n’ont même pas accès à du soutien diagnostic pour entrer dans un système où ils pourront commencer à obtenir certaines formes d’aide. Il s’agit d’un problème structurel.

C’est un problème d’inégalité structurelle et de racisme structurel dans le système, et cela repose en grande

partie sur le fossé entre citadins et ruraux. Les provinces n’ont pas réussi à juguler ce problème, et je ne pense pas qu’elles pourront y arriver sans un cadre fédéral doté d’une orientation claire. I want to be clear, it’s not simply the difference between those of us on the spectrum and our different experiences. There’s a vast gulf of differences in our experiences on the spectrum and the supports that we need. It’s also based on where we live and where we come from. That’s equally as important in that consideration.

Je veux préciser clairement que ce n’est pas seulement la différence entre les types d’autistes et leurs expériences. Nos expériences et le soutien dont nous avons besoin varient grandement le long du spectre. L’endroit où nous vivons et celui d’où nous venons sont des éléments tout aussi importants qui entrent en ligne de compte. Senator Lankin: Thank you, that’s the need for a national framework and/or a national strategy. I’ve heard people talk about the difference between a strategy and a framework. I think that’s being overplayed a little bit.

I support this bill because it puts in deadlines, time frames and accountability reporting, and we’re able to judge that. It’s been far too long that we have heard promises from various governments at provincial, federal and territorial levels that haven’t come to fruition. I acknowledge that I think this is duplicative of what the government is doing and what is in the mandate letters for ministers, but I’m supporting it because of those accountability measures. La sénatrice Lankin : Je vous remercie, c’est pourquoi nous avons besoin d’une stratégie nationale ou d’un cadre national.

J’ai entendu des gens parler de la différence entre un cadre et une stratégie. Je pense qu’on accorde un peu trop d’importance à cela. J’appuie ce projet de loi parce qu’il contient des échéanciers, des mécanismes redditionnels et le dépôt de rapports qui permettent de juger de la situation. Les promesses, qu’il s’agisse du fédéral, des provinces ou des territoires, ont trop tardé à se concrétiser.

Je suis consciente que cela fait probablement double emploi avec ce que fait le gouvernement et ce qui est prévu dans les lettres de mandat des ministres, mais je l’appuie en raison des mesures redditionnelles qu’il contient. What I wonder, though, is the report coming from the Canadian Academy of Health Sciences — we’ll see what comes out of it. I think it may be a very important document. I’m hopeful for that. I’ve heard the recommendations for some amendments to improve this bill.

I wonder whether, without any intent to delay, we should be waiting for that report, examining it against the list of amendments that we’re considering and whether some other amendments might be added — not to take it to a more specified list. I think Senator Housakos is right in saying the non-specificity and non-prescriptive nature is important. Je me demande toutefois ce que contiendra le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé. Je pense qu’il s’agira d’un document très important. Je suis optimiste. J’ai écouté les recommandations au sujet des amendements pour bonifier le projet de loi.

Je me demande si, sans vouloir retarder le processus, nous devrions attendre ce rapport pour examiner les amendements proposés et savoir si d’autres seraient nécessaires — sans avoir une liste plus spécifique. Je pense que le sénateur Housakos a raison de dire que la nature non spécifique et non prescriptive du projet de loi est importante. Do you have any comments on that? We may well be able to accomplish having this pass through the Senate before the end of the sitting in June. Do you think we should do all of our work and our study but not finalize our amendments until we see that report?

Avez-vous des commentaires à ce sujet? Nous pourrions arriver à le faire adopter par le Sénat avant la fin de la session en juin. Pensez-vous que nous devrions terminer notre travail et notre étude, mais attendre la publication du rapport pour mettre la touche finale aux amendements? 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:21

Mr. Finch: At risk of just answering quickly, I don’t feel the provision of that report is necessary or fundamental to the work being done to establish this framework. I feel that it can be adequately brought into the framework after the legislation has been passed. M. Finch : Au risque de répondre rapidement, je dirais que ce rapport n’est pas nécessaire ou essentiel au travail en cours pour créer ce cadre. Je pense que ce qu’il contient pourra y être intégré après l’adoption du projet de loi. Senator Lankin: Okay, thank you very much. La sénatrice Lankin : D’accord, je vous remercie beaucoup. Ms.

Singal: No, we should not wait. The intention of that report is to help the nuanced aspect of writing strategy, putting the pen to paper that the Public Health Agency of Canada will do. What we know that this bill will accomplish is the accountability timeline so that this stays as a priority for the Minister of Health and for Canadians. Mme Singal : Non, nous ne devrions pas attendre. Le but de ce rapport est de faciliter l’élaboration d’une stratégie nuancée par l’Agence de la santé publique du Canada.

Ce que ce projet de loi nous apportera, c’est un échéancier de mise en œuvre, afin que cela demeure une priorité pour le ministre de la Santé et les Canadiens. The Deputy Chair: Thank you. La vice-présidente : Je vous remercie. Senator Dasko: Thank you, witnesses. I want to drill down on the issue of the national public awareness campaign, which was brought up earlier by Mr. Lai. One of the provisions of this bill includes a national public awareness campaign to enhance knowledge and understanding about autism spectrum disorder. La sénatrice Dasko : Je remercie les témoins.

Je vais creuser la question de la campagne nationale de sensibilisation du public, soulevée un peu plus tôt par M. Lai. Une des dispositions du projet de loi prévoit une campagne de cette nature pour mieux connaître et comprendre le trouble du spectre de l’autisme. Mr. Lai, if I could follow up on your earlier comments and also ask Mr. Cleary about this issue, are you saying that you don’t think there should be a national campaign, and/or should there not be an awareness campaign? I want to understand what it is that you are looking for when it comes to public awareness.

Monsieur Lai, si je peux poursuivre sur ce que vous avez dit — et aussi avoir le point de vue de M. Cleary sur le sujet —, dites-vous que l’on ne devrait pas avoir une campagne nationale? Ne devrait-il pas y avoir une campagne de sensibilisation? J’aimerais comprendre ce que vous souhaitez en matière de sensibilisation du public? I would also like to ask both of you if either of your organizations have ever embarked on an awareness campaign among the public, whether it be national, local, provincial or whatever, to inform and raise awareness, knowledge, et cetera, among Canadians about autism spectrum disorder?

Maybe if we get to that point, you could kind of tell me what the elements are. What are you looking for with respect to this in this framework? Thank you. J’aimerais aussi savoir si vos organismes ont déjà participé à une campagne de sensibilisation du public, qu’elle soit nationale, provinciale, régionale ou autre, pour informer et sensibiliser les Canadiens et mieux leur faire comprendre en quoi consiste le trouble du spectre de l’autisme. Si on arrive à ce point, vous pourriez me parler des éléments nécessaires. Quel serait son rôle dans le cadre? Je vous remercie. Mr.

Lai: Thank you for the question, senator. I think a campaign, if we call it a sort of development of strategic communications by the government, that itself is a tool, and that can be used for good. Really the emphasis is shifting from awareness to acceptance; understanding people. I think about what Senator Bernard brought up earlier about language being important. It shapes the way we think, it shapes the way we approach people and how we approach problems. Moving from that awareness language to acceptance language is what we’re advocating for. M. Lai : Je vous remercie de la question, sénatrice.

Je pense qu’une campagne, la préparation d’une sorte de stratégie de communications du gouvernement, est en soi un outil qui peut être utile. Il ne faut pas mettre l’accent sur la sensibilisation mais sur l’acceptation, soit le fait de comprendre les gens. Je pense à ce que la sénatrice Bernard a dit un peu plus tôt, soit que les mots sont importants. C’est ce qui forme nos pensées, notre façon d’approcher les gens et d’aborder les problèmes. Nous prônons l’idée de parler d’acceptation plutôt que de sensibilisation.

For the second part of your question, our member organizations have embarked on different campaigns of that sort in order to educate, demonstrate and showcase the strengths and the positive side of autism that many do not see, but at the same time realizing that there are, as the WHO put it in their International Classification of Functioning, Disability and Health, there are limitations. Realizing how the limitations of En ce qui concerne la deuxième

partie de votre question, nos organismes membres ont participé à différentes campagnes pour informer les gens et montrer les forces et les côtés positifs de l’autisme que beaucoup d’entre eux ne voient pas, mais tout en prenant conscience, comme l’OMS le mentionne dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, qu’il y a des limitations. En prenant conscience des 9:22 Social Affairs, Science and Technology 23-3-2022

how a person and their environment interact allows for participation in society as full as we can. I think we’re at that nexus of understanding that there’s an acceptance of people, understanding that there’s an interface between an individual and their environment. That is where we need to work and not to have ableist notions of how we approach problems or issues of participation in society. limitations d’une personne d’interagir avec son environnement, on lui permet de participer aussi pleinement que possible au sein de la société.

Je pense que nous en sommes à l’étape de l’acceptation, au fait de comprendre qu’il existe un point de contact entre une personne et son environnement. C’est là où il faut déployer des efforts, et non pas voir sa participation au sein de la société par la lorgnette du capacitisme. Mr. Cleary: Thank you. M. Cleary : Je vous remercie. We do some awareness work at Autism Canada, but really what we’re seeking is acceptance based on a broader education and understanding of autism. I would say that it sort of comes out of the campaign realm and it moves more into the educational realm.

Where awareness becomes important is in building public support for allocating resources to address the limitations that currently exist. That’s where we would like to see the energy put in, as opposed to just pure awareness. Even as important as acceptance is, we think that there’s an education piece that’s really key to all of this being successful. Nous faisons de la sensibilisation à Autisme Canada, mais ce que nous recherchons, c’est une acceptation qui repose sur une éducation et une compréhension plus large de l’autisme. Je dirais qu’on passe de la campagne à l’éducation.

La sensibilisation est importante pour accroître le soutien de la population à l’allocation de ressources afin de remédier aux limitations qui existent à l’heure actuelle. Nous aimerions que les efforts portent sur l’éducation, plutôt que sur la simple sensibilisation. Même si l’acceptation est très importante, nous pensons que l’éducation est vraiment la clé pour faire de tout cela une réussite. Senator Dasko: [Technical difficulties] — for a national campaign. I’m just wondering if that language is not really the language that you would be looking for.

La sénatrice Dasko : [Difficultés techniques]... pour une campagne nationale. Je me demande simplement si ce terme n’est pas celui que vous recherchez. Mr. Cleary: I wouldn’t disagree with your comment, senator. M. Cleary : Je ne dirais pas le contraire, sénatrice. Senator Dasko: And Mr. Lai, is that how you would see it? You wouldn’t use this particular language to describe this aspect — yes or no? La sénatrice Dasko : Et vous, monsieur, voyez-vous les choses ainsi? Ce ne sont pas ces mots que vous emploieriez pour décrire cette mesure, oui ou non? Mr.

Lai: I think the language of “campaign” could be misconstrued when this is brought forward in the policy process. If there’s better language to use, it would be helpful. M. Lai : Je pense que le mot « campagne » pourrait être mal interprété quand il est utilisé dans le processus d’élaboration des politiques. S’il existe un mot plus adéquat, il conviendrait de l’employer. Senator Dasko: Thank you. La sénatrice Dasko : Je vous remercie. Senator Poirier: Thank you. My question has been answered in part, so I’ll make it very quick and short and open to anyone who wants to answer.

La sénatrice Poirier : Je vous remercie. Comme ma question a trouvé réponse en partie, je la poserai très brièvement et laisserai à quiconque souhaite y répondre le soin de le faire. In your experience, could you describe the impact of Bill S-203 for the families and the Canadians who live with autism and for your organization? En vous appuyant sur votre expérience, pourriez-vous décrire les répercussions du projet de loi S-203 sur les familles, les citoyens canadiens qui vivent avec l’autisme et votre organisation? Mr.

Finch: The establishment of a national framework will provide hope for many on the autism spectrum and families and caregivers and those working in this field. That’s a double-edged sword on this because that hope can either be fulfilled with concrete action, or it can provide deep disappointment if the expectations that are raised by this legislation are not fulfilled. M. Finch : L’établissement d’un cadre national offrira de l’espoir aux nombreuses personnes atteintes du spectre de l’autisme, ainsi qu’aux familles, aux prestataires de soins et aux personnes qui travaillent dans le domaine.

Cet espoir constitue une arme à double tranchant, car il peut être comblé avec des gestes concrets ou profondément déçu si les attentes suscitées par la mesure législative ne sont pas remplies. There are two possible avenues that we can walk down. Cela peut aller dans un sens ou dans l’autre. 23-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 9:23

This is incredibly important legislation. It will set a standard and an expectation. It’s going to be the job of the government to make sure that expectation is fulfilled. Ce projet de loi est extrêmement important, car il établira une