EVIDENCE TÉMOIGNAGES OTTAWA, Wednesday, March 30, 2022 OTTAWA, le mercredi 30 mars 2022 The Standing Senate Committee on Social Affairs, Science and Technology met with videoconference this day at 4:03 p.m. [ET] for clause-by-clause consideration of Bill S-209,

An Act respecting Pandemic Observance Day; and to study Bill S-203,

An Act respecting a federal framework on autism spectrum disorder. Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui à 16 h 3 (HE), avec vidéoconférence, pour procéder à l’étude

article par

article du projet de loi S-209, Loi instituant le Jour commémoratif de la pandémie, et pour étudier le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. Senator Ratna Omidvar (Chair) in the chair. La sénatrice Ratna Omidvar (présidente) occupe le fauteuil. [English] [Traduction] The Chair: My name is Ratna Omidvar, senator from Ontario and chair of this committee. La présidente : Je suis Ratna Omidvar, sénatrice de l’Ontario et présidente de ce comité. On March 2, we suspended our consideration of Bill S-209 and we will now resume clause-by-clause review of this bill. To wind back the clock, and to sharpen our memories, I asked whether the

preamble of this bill would carry. Senator Mégie proposed at this point an amendment to the

preamble. Subsequently, Senator Bernard moved a subamendment to the proposal from Senator Mégie. We suspended at that time to prepare the wording of the amendment in both official languages. Le 2 mars, nous avons suspendu notre étude du projet de loi S-209 et nous allons maintenant reprendre l’étude

article par

article de ce projet de loi. Pour revenir en arrière et nous rafraîchir la mémoire, j’ai demandé si le préambule de ce projet de loi serait adopté. La sénatrice Mégie a proposé à ce moment- là un amendement au préambule. Par la suite, la sénatrice Bernard a proposé un sous-amendement à la proposition de la sénatrice Mégie. Nous avons suspendu la séance à ce moment-là pour préparer le libellé de l’amendement dans les deux langues officielles. Yesterday, the wording of the subamendment was sent to you, so we are now picking up where we left off.

We are now on debate on Senator Bernard’s subamendment, and I hope everybody has it. If not, we can arrange for you to receive it. Hier, on vous a fait parvenir le libellé du sous-amendement, alors nous allons reprendre nos travaux là où nous étions rendus. Nous devons maintenant débattre du sous-amendement de la sénatrice Bernard, et j’espère que tout le monde l’a. Si vous ne l’avez pas, nous pouvons nous organiser pour que vous le receviez. Does any senator wish to speak on the subamendment?

Un sénateur souhaite-t-il prendre la parole sur le sous- amendement? [Translation] [Français] Senator Mégie: I do not agree with the subamendment because it narrows the scope of Bill S-209 and there is a redundancy with what has already been said in my amendment. La sénatrice Mégie : Je ne suis pas d’accord avec le sous- amendement, parce qu’il restreint la portée du projet de loi S-209 et parce qu’il y a une redondance avec ce qui a déjà été dit dans mon amendement. I do not think it adds any value to my amendment or to the bill. That was my objection.

Je pense qu’il n’apporte pas de valeur ajoutée à mon amendement ni au projet de loi. C’était là mon objection. [English] [Traduction] The Chair: Thank you, Senator Mégie. La présidente : Merci, madame la sénatrice Mégie. Senator Bernard: Thank you. I have just a few comments to give a bit more context to my subamendment. La sénatrice Bernard : Merci. J’ai juste quelques remarques à faire pour donner un peu plus de contexte concernant mon sous-amendement. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:1

In terms of the core issues, based on testimony, many Canadians are grieving for many reasons in the wake of COVID-19. The reality is grief and loss are broad terms which ,in turn, means that healing itself is broad. Loss and grief are not limited to loss of life. And we know there are many types of losses, such as jobs, time, milestones — excuse me, chair, I have someone at my house doing some work, so I just need a moment. I’m sorry. This is one of the challenges of working from home. Could you go on to the other speakers?

En ce qui concerne les questions fondamentales, d’après les témoignages, de nombreux Canadiens sont en deuil pour de nombreuses raisons à la suite de la COVID-19. En réalité, le deuil et la perte sont des termes généraux, ce qui signifie que la guérison elle-même est générale. La perte et le deuil ne se limitent pas à la perte de la vie. Nous savons qu’il existe de nombreux types de pertes, comme la perte d’un emploi, la perte de temps, la perte d’étapes marquantes — excusez-moi, madame la présidente, mais quelqu’un chez moi fait des travaux, alors j’ai besoin d’un moment, désolée.

C’est l’un des défis du travail à domicile. Pouvez-vous passer aux autres intervenants? The Chair: Yes, we will do that. La présidente : Oui, c’est ce que nous ferons. Senator Bernard: I will come back as quickly as I can. I do apologize to everyone. Thank you. La sénatrice Bernard : Je vais revenir le plus rapidement possible. Je m’excuse à tout le monde. Merci. Senator Patterson: I wanted to briefly say I concur with Senator Mégie. Thank you. Le sénateur Patterson : Je voulais dire brièvement que je suis d’accord avec la sénatrice Mégie.

Merci. [Translation] [Français] Senator Petitclerc: I would like to express my support for Senator Mégie’s position. I understand, and I thank Senator Bernard for that reflection. With all due respect to the process and what she wishes to do, based on my understanding and experience in the Senate, particularly on this committee and with similar bills, the intent of this bill is that we do not need to be so prescriptive.

On the contrary, we must have a bill like this one, which does not go into too much detail, because the way in which organizations, individuals, the provinces and municipalities choose to commemorate this must not be prescribed. That is why I will not be supporting this amendment. La sénatrice Petitclerc : J’aimerais exprimer mon appui à la position de la sénatrice Mégie. Je comprends et je remercie la sénatrice Bernard de cette réflexion.

Avec tout le respect que j’ai pour le processus et pour ce qu’elle souhaite faire, selon ma compréhension et mon expérience au Sénat, plus particulièrement au sein de ce comité et avec des projets de loi semblables, l’intention de ce projet de loi, c’est qu’on n’a pas besoin d’être aussi prescriptif. Au contraire, on se doit d’avoir un projet de loi comme celui-là, qui ne va pas trop dans les détails, parce que la façon dont les organismes, les individus, les provinces et les municipalités choisiront de faire cette commémoration ne doit pas être prescrite.

C’est pour cette raison que je n’appuierai pas cet amendement. [English] [Traduction] The Chair: Thank you, Senator Petitclerc. La présidente : Merci, madame la sénatrice Petitclerc. Senator Bovey: With all due respect, I support both. I think the word “healing” is big. It’s a word that’s been used in many contexts in which I have worked with people of many diversities, from many backgrounds and of many ages. I fully support the bill. It is a framework bill, and I would be happy with the subamendment. I will start by voting for the subamendment, but I am also in full support of the bill.

This is not an either/or for me; let’s make it as meaningful as we possibly can. La sénatrice Bovey : En tout respect, j’appuie les deux. Je pense que le terme « guérison » est un grand mot. C’est un terme qui est utilisé dans de nombreux contextes où j’ai travaillé avec des gens d’origines et d’âges variés. J’appuie entièrement le projet de loi. C’est un projet de loi-cadre, et je suis satisfaite du sous-amendement. Je vais commencer par voter en faveur du sous-amendement, mais j’appuie aussi entièrement le projet de loi. Ce n’est pas une question de choix pour moi; rendons-le le plus constructif possible.

The Chair: Thank you, Senator Bovey. Senator Bernard, we will give you, appropriately, the last word on your subamendment. La présidente : Merci, madame la sénatrice Bovey. Madame la sénatrice Bernard, nous vous donnerons, comme il se doit, le dernier mot sur votre sous-amendement. Senator Bernard: My apologies again, and thank you all for your patience. I returned just as I heard Senator Bovey saying she fully supports the bill, and I want to make that clear as well La sénatrice Bernard : Je m’excuse encore une fois, et je vous remercie tous de votre patience.

Je suis revenue juste au moment où j’ai entendu la sénatrice Bovey dire qu’elle appuyait 10:2 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

if it isn’t already. I support this bill as well. I just believe that this subamendment would strengthen it. sans réserve le projet de loi, et je tiens à ce que ce soit clair aussi, si ce n’est déjà fait. J’appuie également ce projet de loi. Je crois simplement que ce sous-amendement le renforcerait. Just to speak about losses, as I was saying before, there are many types of losses. We’ve heard from many people about some of the types of losses they’ve experienced. People have lost their jobs, businesses, time and relationships with friends and family and therefore not having those contacts.

Pour parler des pertes, comme je l’ai dit précédemment, il existe de nombreux types de pertes. Un grand nombre de personnes nous ont parlé de certains des types de pertes qu’elles ont subies. Les gens ont perdu leur emploi, leur entreprise, leur temps et leurs relations avec des amis et des membres de leur famille et n’ont donc plus ces contacts. And healing in itself is not prescriptive, because healing can, will and should take many forms.

While healing may be seen as an individual activity, we certainly heard from the testimony of many of the witnesses that there’s also a collective nature to grief and grieving these multiple types of losses. So we know that healing will also take collective forms as well. I don’t believe that adding the word “healing” is any more prescriptive than what is already in the bill, which prescribes recovery, remembrance and preparation, as stated by Senator Mégie in her testimony. La guérison en soi n’est pas contraignante, mais elle peut, va et doit prendre de nombreuses formes.

Bien que la guérison puisse être considérée comme étant une activité individuelle, nous avons certainement entendu de nombreux témoins dire qu’il y a aussi une nature collective au chagrin et au deuil associés à ces multiples types de pertes. Nous savons donc que la guérison prendra également des formes collectives. Je ne crois pas que l’ajout du terme « guérison » soit plus contraignant que ce qui figure déjà dans le projet de loi, qui prescrit le rétablissement, la commémoration et la préparation, comme l’a dit la sénatrice Mégie dans son témoignage.

Just as we know that Canadians will remember in different ways, I think they can also heal in different ways. The subamendment creates space for that to be very explicit. Tout comme nous savons que les Canadiens se souviennent de ce qui s’est passé de différentes manières, je pense qu’ils peuvent aussi guérir de différentes manières. Le sous- amendement crée un espace pour que ce soit très explicite. The Chair: Seeing that no one else wants to comment, let’s proceed to making our decisions. Are there any objections that the subamendment be adopted?

La présidente : Comme personne ne semble vouloir intervenir, prenons nos décisions. Y a-t-il des objections à ce que le sous-amendement soit adopté? I see hands raised. Since there are objections, shall the decision be that the motion is adopted on division? Or do we require a roll call vote? Je vois des mains levées. Puisqu’il y a des objections, la décision est-elle que la motion soit adoptée avec dissidence? Ou devons-nous procéder à un vote par appel nominal? Senator Mégie: A vote. La sénatrice Mégie : Un vote. The Chair: Honourable senators, there has been a request for a recorded vote.

The clerk will now call members’ names, beginning with the chair and followed by the remaining members’ names in alphabetical order. Members should verbally indicate how they wish to vote by saying, “yea,” “nay,” or “abstain.” The clerk will then announce the results of the vote, and the chair will then declare whether the motion was carried or defeated. La présidente : Honorables sénateurs, on a demandé la tenue d’un vote par appel nominal. Le greffier nommera les membres en commençant par la présidente, puis les autres membres par ordre alphabétique.

Les membres doivent répondre à voix haute « oui », « non » ou « abstention ». Le greffier annoncera ensuite les résultats du vote, et la présidente déclarera ensuite si la motion a été adoptée ou rejetée. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Omidvar? M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Omidvar? Senator Omidvar: Nay. La sénatrice Omidvar : Non. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Bernard? M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Bernard? Senator Bernard: On a point of clarification, I’m lost. I’m not sure. Are we voting on the subamendment, or are we voting on the full amendment? I’m not clear on that.

La sénatrice Bernard : Je dois préciser que je suis perdue. Je ne suis pas certaine de savoir ce que l’on fait. Est-ce que nous nous prononçons sur le sous-amendement ou sur l’amendement complet? Je ne sais pas trop. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:3

The Chair: Senator Bernard, we are now voting on your subamendment. Only when the decision on your subamendment has been taken can we proceed to the amendment. La présidente : Sénatrice Bernard, nous nous prononçons sur votre sous-amendement. Nous pourrons nous prononcer sur l’amendement seulement lorsque la décision concernant votre sous-amendement sera prise. Senator Bernard: So this is the question of whether this should be included or not? La sénatrice Bernard : Donc, c’est pour déterminer si cela devrait être inclus ou non? The Chair: Yes. La présidente : Oui. Senator Bernard: My vote is “yea.” Thank you.

La sénatrice Bernard : Je vote « oui ». Merci. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Bovey? M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Bovey? Senator Bovey: Yea. La sénatrice Bovey : Oui. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Dasko? M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Dasko? Senator Dasko: Nay. La sénatrice Dasko : Non. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Kutcher? M. Charbonneau : L’honorable sénateur Kutcher? Senator Kutcher: Nay. Le sénateur Kutcher : Non. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Mégie? M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Mégie? Senator Mégie: Nay. La sénatrice Mégie : Non.

Senator Bovey: Madam Chair, we can’t hear how people are voting. La sénatrice Bovey : Madame la présidente, nous n’entendons pas le vote des gens. The Chair: Yes, I understand. Please do speak up — La présidente : Oui, je comprends. Veuillez parler fort... Senator Bovey: If they could say “yea” or “nay,” that would help us online. La sénatrice Bovey : S’ils pouvaient répondre par « oui » ou par « non », cela nous serait utile en ligne. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Mégie voted “nay.” M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Mégie a voté « non ». The Honourable Senator Moodie? L’honorable sénatrice Moodie?

Senator Moodie: Nay. La sénatrice Moodie : Non. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Moodie voted “nay.” M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Moodie a voté « non ». The Honourable Senator Patterson? L’honorable sénateur Patterson? Senator Patterson: Nay. Le sénateur Patterson : Non. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Patterson voted “nay.” M. Charbonneau : L’honorable sénateur Patterson a voté « non ». The Honourable Senator Petitclerc? L’honorable sénatrice Petitclerc? Senator Petitclerc: Nay. La sénatrice Petitclerc : Non. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Petitclerc voted “nay.” M.

Charbonneau : L’honorable sénatrice Petitclerc a voté « non ». The Honourable Senator Poirier? L’honorable sénatrice Poirier? 10:4 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

Senator Poirier: I abstain. La sénatrice Poirier : Je m’abstiens. Mr. Charbonneau: The Honourable Senator Verner? M. Charbonneau : L’honorable sénatrice Verner? Senator Verner: Abstain. La sénatrice Verner : Je m’abstiens. Mr. Charbonneau: Yeas, two; nays, seven; abstentions, two. M. Charbonneau : Deux oui, sept non et deux abstentions. The Chair: Colleagues, accordingly the motion is defeated. We now proceed to Senator Mégie’s amendment to the

preamble as amended. Are there any objections that the motion in amendment be adopted? If none, it is agreed. Thank you. La présidente : Chers collègues, la motion est donc rejetée. Nous allons maintenant passer à l’étude de l’amendement proposé par la sénatrice Mégie au préambule modifié. Y a-t-il des objections à ce que la motion d’amendement soit adoptée? S’il n’y en a pas, elle est adoptée. Merci. Are there any objections that the

preamble as amended carry? None? It is agreed. Y a-t-il des objections à ce que le préambule modifié soit adopté? Il n’y en a pas? Il est adopté. Are there any objections that the title carry? If none, it is agreed. Y a-t-il des objections à ce que le

titre soit adopté? S’il n’y en a pas, il est adopté. Are there any objections that the bill carry as amended? If none, it is agreed. Y a-t-il des objections à ce que le projet de loi modifié soit adopté? S’il n’y en a pas, il est adopté. Are there any objections to the Law Clerk and Parliamentary Counsel being authorized to make technical, numerical and typographical changes and adjustments to the amendments adopted by the committee? Thank you, colleagues.

Y a-t-il des objections à ce que le légiste et conseiller parlementaire soit autorisé à apporter les modifications ou corrections techniques, numériques et typographiques nécessaires aux amendements adoptés par le comité? Merci, chers collègues. Does the committee wish to consider appending observations to the report? No. Le Comité souhaite-t-il envisager d’annexer des observations au rapport? Non. Are there any objections that I report this bill as amended to the Senate? Thank you. Y a-t-il des objections à ce que je fasse rapport du projet de loi modifié au Sénat? Merci.

Accordingly, we have completed our clause-by-clause review of Bill S-209. Par conséquent, nous avons terminé notre étude

article par

article du projet de loi S-209. We will now continue our review of Bill S-203,

an Act respecting a federal framework on autism spectrum disorder. This is a piece of framework legislation. It provides that in developing a national framework, elements to be included are a consultation process for developing the process, the creation of a conference to develop the framework, the tabling of the federal framework and reports to Parliament following the publication of the federal framework. Nous allons maintenant poursuivre notre étude du projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. C’est une loi-cadre.

Elle prévoit que, dans l’élaboration d’un cadre national, les éléments à inclure sont un processus de consultation pour l’élaboration du processus, la création d’une conférence pour élaborer le cadre, le dépôt du cadre fédéral et des rapports au Parlement après la publication du cadre fédéral. I would like to introduce our witnesses for today. From Autistics for Autistics, we are joined by Anne Borden King, co- founder and community liaison. From Autistics United Canada, we welcome Vivian Ly, co-founder and organizing member. I would like to invite Ms. King to make a presentation, followed by Mx. Ly. Ms.

King, you have five minutes for your presentation, and then we will move to questions from senators. J’aimerais présenter nos témoins d’aujourd’hui. Pour Autistics for Autistics, nous accueillons Anne Borden King, cofondatrice et liaison communautaire. De Autistics United Canada, nous recevons Vivian Ly, cofondateur et membre organisateur. J’aimerais inviter Mme King à faire une déclaration, suivie par Vivian Ly. Madame King, vous disposez de cinq minutes pour faire votre déclaration, puis nous passerons aux questions des sénateurs.

Anne Borden King, Co-founder and Community Liaison, Autistics for Autistics: Good afternoon, esteemed members of the Canadian Senate. It is an honour to be here with you today. Anne Borden King, cofondatrice et liaison communautaire, Autistics for Autistics : Bonjour, estimés membres du Sénat canadien. C’est un honneur d’être ici avec vous aujourd’hui. Je 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:5

I’m Anne Borden King, and I’m here representing Autistics for Autistics. We’re a national autistic-led advocacy group. We formed in 2018 because we realized that ,in Canada, it’s mostly non-autistic people who have been leading the autism policy discussion — policy about us, without us. m’appelle Anne Borden King et je représente Autistics for Autistics. Nous sommes un groupe de défense nationale dirigé par des autistes.

Nous nous sommes établis en 2018 parce que nous avons réalisé qu’au Canada, ce sont surtout des personnes non autistes qui ont mené la discussion sur la politique de l’autisme — une politique sur nous, sans nous. For decades, the Government of Canada has granted hundreds of millions in sole-source contracts to autism agencies with no RFPs — or requests for proposals — no competition, no follow- up and no assessment. The cheques get cut, and everyone attends the charity gala and claps when they break ground on the new home for autistic men on the edge of town.

Did you know that more than 90% of Canadian federal housing funding in this sector still goes towards segregated group homes, even though in the U.S. it has been shown that a different model — supported independent living — is better for everyone? We’re hopeful today that this new framework will begin to bring a policy shift that keeps up with the changes in the rest of the world. Our government needs to pivot now from a charity perspective to a rights perspective.

Pendant des décennies, le gouvernement du Canada a accordé des centaines de millions de dollars en contrats à fournisseur unique à des organismes pour l’autisme, sans appel d’offres — ou demandes de propositions —, sans concurrence, sans suivi et sans évaluation. Les chèques sont émis, et tout le monde assiste au gala de bienfaisance et applaudit lorsqu’on inaugure le nouveau foyer pour autistes en bordure de la ville.

Saviez-vous que plus de 90 % des fonds fédéraux canadiens destinés au logement dans ce secteur sont encore consacrés à des foyers de groupe distincts, même si, aux États-Unis, on a démontré qu’un modèle différent — la vie autonome avec soutien — est meilleur pour tous? Nous espérons aujourd’hui que ce nouveau cadre permettra d’amorcer un changement de politique qui évoluera au même rythme que les changements qui surviennent dans le reste du monde. Notre gouvernement doit maintenant passer de la perspective de la charité à celle des droits. Autistic people, like other disabled people, have rights.

In fact, our rights are enshrined in the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In Chile, their congress has just approved

article 26 into its new constitution, which states: “The State recognizes neurodiversity and neurodivergent people, their right to . . . autonomy and self-determination . . . .” Les autistes, comme les autres personnes handicapées, ont des droits. En fait, nos droits sont enchâssés dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Au Chili, le Congrès vient d’intégrer l’article 26 à sa nouvelle constitution, qui stipule que « l’État reconnaît la neurodiversité et les personnes neurodivergentes, leur droit à... l’autonomie et l’autodétermination ».

In the U.S., autistic-led groups are in direct dialogue with the Biden administration as part of its disability policy team. The Interagency Autism Coordination Committee, or IACC, is a diverse and rigorous group comprised of federal and public members, and it includes members of autistic-led groups. Aux États-Unis, les groupes dirigés par des autistes sont en dialogue direct avec l’administration Biden dans le cadre de son équipe chargée des politiques sur l’invalidité.

L’Interagency Autism Coordination Committee, ou IACC, est un groupe diversifié et rigoureux composé de membres fédéraux et publics, et il comprend des membres de groupes dirigés par des autistes. Meanwhile, in Canada, autistic people are not even included right now in federal disability rights legislation; autism is in a policy silo. So far, Canadian policy has not been about solving our problems, it’s been framing autistic people as if we are the problem.

Pendant ce temps, au Canada, les personnes autistes ne sont même pas incluses à l’heure actuelle dans la législation fédérale sur les droits des personnes handicapées; l’autisme est dans un cloisonnement politique. Jusqu’à présent, la politique canadienne n’a pas cherché à résoudre nos problèmes, mais à présenter les personnes autistes comme étant le problème. In the current draft of the framework, autism is called an impairing disorder, with challenges to employment and housing. Our first request is that these euphemisms be dropped and the word “disability” and “access barrier” be their replacements.

Schools, workplaces and housing have the responsibility to change the environment to meet the needs of disabled people, including autistic people. Dans l’ébauche actuelle du cadre, l’autisme est qualifié de trouble invalidant, avec des difficultés pour l’emploi et le logement. Notre première demande est que ces euphémismes soient abandonnés et que les termes « handicap » et « obstacle à l’accès » les remplacent.

Les écoles, les lieux de travail et les logements ont la responsabilité de modifier l’environnement pour répondre aux besoins des personnes handicapées, y compris les personnes autistes. 10:6 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

Our access-to-information requests revealed that over the past decade, none of the projects related to autism overseen by the Public Health Agency of Canada were subject to an RFP process. I give the example of the $10‑million website that wasn’t put out to tender but, rather, was given to an autism-related company that is now having to do more assessments of it because the traffic on their site is so low.

There are many other examples of these kinds of inefficient uses of funds, so our second request is that the framework and other legislation require a competitive funding environment, assess the return on investment for projects and require RFPs. Nos demandes d’accès à l’information ont révélé qu’au cours de la dernière décennie, aucun des projets liés à l’autisme supervisés par l’Agence de la santé publique du Canada n’a fait l’objet d’un processus d’appel d’offres.

Je donne l’exemple du site Web de 10 millions de dollars qui n’a pas fait l’objet d’un appel d’offres, mais qui a plutôt été donné à une entreprise liée à l’autisme qui doit maintenant en faire davantage l’évaluation parce que le trafic sur son site est si faible. Il existe de nombreux autres exemples de ce genre d’utilisation inefficace des fonds. Notre deuxième demande est donc que le cadre et les autres lois exigent un environnement de financement concurrentiel, évaluent le rendement des investissements pour les projets et exigent des appels d’offres.

Our third request is that you add to the framework that the government needs to independently collect data. This includes assessing the rigour of autism research, which is very prone to detection bias, particularly autism research, and other methodological issues. The research needs to be assessed, and it needs to be independently assessed. I was glad to see a line item on data — item 2(2)(

c) in the proposed legislation — but it’s also quite vague. Current policy is often based on biased or unreliable data provided by lobby groups. I would point to the interest group CASDA’s 2018 national needs survey, where only 2.4% of the survey participants were actually autistic. With respect, this type of data should not be informing policy. It’s up to the government to independently collect its own data. That’s happening in the U.S. through the IACC, and, of course, it’s happening in the U.K. through the standards council. We need a body like that in Canada to do that kind of work.

Notre troisième demande est d’ajouter au cadre que le gouvernement doit recueillir les données de manière indépendante. Il s’agit notamment d’évaluer la rigueur de la recherche sur l’autisme, qui est sujette aux biais de détection et à d’autres problèmes méthodologiques. La recherche doit être évaluée, et ce, de manière indépendante. J’ai été ravie de voir un

article sur les données — l’alinéa 2(2)

c) de la mesure législative proposée —, mais il est également assez vague. La politique actuelle est souvent fondée sur des données biaisées ou peu fiables fournies par des groupes de pression. Je signale l’enquête nationale sur les besoins de 2018 du groupe d’intérêt de l’ACTSA, où seulement 2,4 % des participants à l’enquête étaient réellement autistes. Avec respect, ce type de données ne devrait pas éclairer les politiques. C’est au gouvernement de recueillir indépendamment ses propres données.

C’est ce qui se passe aux États-Unis par l’entremise de l’IACC et, bien sûr, au Royaume-Uni, par l’entremise du conseil des normes. Nous avons besoin d’un organisme comme celui-là au Canada pour faire ce genre de travail. Like all disabled people, autistic Canadians should have a right to access, to communications such as AAC, to inclusive schools and workplaces, to health care and housing in the community. In conclusion, we ask that the framework includes language that enshrines these rights.

Think of the Chilean constitution, acknowledging the rights of neurodiverse people, and think of our own government’s approach to other disabilities. Apply it here. We need rigorous policy focused on quality of life. It’s time for a paradigm shift. Thank you. Comme toutes les personnes handicapées, les Canadiens autistes devraient avoir un droit d’accès aux communications comme AAC, aux écoles et aux lieux de travail inclusifs, aux soins de santé et au logement dans la communauté. Pour conclure, nous demandons que le cadre renferme un libellé qui inclut ces droits.

Pensez à la constitution chilienne, qui reconnaît les droits des personnes neurodiverses, et pensez à l’approche de notre propre gouvernement par rapport aux autres handicaps. Appliquez-la ici. Nous avons besoin d’une politique rigoureuse axée sur la qualité de vie. Il est temps de changer de paradigme. Merci. Vivian Ly, Co-Founder and Organizing Member, Autistics United Canada: Good afternoon, honourable senators, and thank you for the opportunity to speak before you today. My name is Vivian Ly.

I’m a co-founder and organizing member of Autistics United Canada, an autistic-led collective representing hundreds of diverse autistic adults and youth across what is colonially known as Canada. I’m joining you from the unceded ancestral and traditional territories of the Musqueam, Squamish and Tsleil-Waututh nations as a settler actively occupying these lands with the intention of this acknowledgement to be only one Vivian Ly, cofondateur et membre organisateur, Autistics United Canada : Bonjour, honorables sénateurs, et merci de me donner l’occasion de m’adresser à vous aujourd’hui. Je suis Vivian Ly.

Je suis cofondateur et membre organisateur d’Autistics United Canada, une organisation dirigée par des autistes qui représente des centaines d’adultes et de jeunes autistes sur tout le territoire colonialisé connu comme étant le Canada. Je me joins à vous sur les territoires ancestraux et traditionnels non cédés des nations Musqueam, Squamish et Tsleil-Waututh, en tant que colon occupant activement ces terres. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:7

part of the disruptive work needed to act towards reconciliation and decolonization in all that we do, including autism and disability supports and services. While our members at Autistics United Canada call for greater support for not just autistic people, but all disabled and neurodivergent people living on these lands, we have concerns about this bill and the national autism strategy. J’espère que cette reconnaissance ne soit qu’une

partie du travail perturbateur nécessaire pour agir en faveur de la réconciliation et de la décolonisation dans tout ce que nous faisons, y compris les services et les soutiens offerts aux personnes autistes et handicapées. Tandis que nos membres d’Autistics United Canada réclament un plus grand soutien non seulement pour les personnes autistes, mais aussi pour toutes les personnes handicapées et neurodivergentes qui vivent sur ces terres, nous avons des préoccupations concernant ce projet de loi et la stratégie nationale sur l’autisme.

First, the bill defines autism through a deficit lens and not a strength-based one that affirms and recognizes neurodiversity. Autistic advocates with diverse support needs have long called for a paradigm shift towards neurodiversity. We oppose the tragedy narrative. We do not suffer from autism. That locates the blame on the autistic child or adult, and on our natural way of being. Instead, we in our family suffer from systemic ableism and a lack of access, acceptance and supports.

There is a need for a neurodiversity-affirming, strengths-based human rights model of autism recognizing our full humanity, which is not reflected in the bill’s language. Premièrement, le projet de loi définit l’autisme dans une optique de déficit et non une optique fondée sur les forces qui affirme et reconnaît la neurodiversité. Les défenseurs de l’autisme qui ont des besoins de soutien variés revendiquent depuis longtemps un changement de paradigme en faveur de la neurodiversité. Nous nous opposons aux discours de la tragédie. Nous ne souffrons pas de l’autisme.

Cela rejette la faute sur l’enfant ou l’adulte autiste, et sur notre façon d’être naturelle. Au contraire, nous, dans notre famille, souffrons de discrimination fondée sur la capacité systémique et d’un manque d’accès, d’acceptation et de soutien. Il faut adopter un modèle de droits de la personne fondé sur la neurodiversité et les forces de l’autisme qui reconnaisse notre pleine humanité, ce que le libellé du projet de loi ne reflète pas.

Second, we reject the siloing of autism support when we need cross-disability supports and services, and universal, equitable access to financial security, basic needs, housing, employment, education and health care.

Autistics United Canada is concerned about the direction these frameworks and strategies can take, creating only specialized and segregated institutions, as we’ve seen in the removal of flexible individualized funding and the creation of autism hubs in B.C., rather than enacting whole, transformational change in Canada’s systems of care through universal basic income, universal pharmacare, housing-first policies and full compliance with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Deuxièmement, nous rejetons le cloisonnement du soutien à l’autisme alors que nous avons besoin de soutiens et de services pour tous les handicaps, et d’un accès universel et équitable à la sécurité financière, aux besoins de base, au logement, à l’emploi, à l’éducation et aux soins de santé.

Autistics United Canada s’inquiète de la direction que peuvent prendre ces cadres et ces stratégies, qui ne créent que des institutions spécialisées et séparées — comme nous l’avons vu avec la suppression du financement flexible et individualisé et la création de centres pour l’autisme en Colombie-Britannique —, plutôt que de mettre en œuvre un changement complet et transformationnel dans les systèmes de soins du Canada par l’entremise du revenu de base universel, du régime universel d’assurance-médicaments, des politiques de Logement d’abord et de la pleine conformité avec la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

There is also a very real concern among the autistic community — the community consisting of autistic people ourselves — that this bill and the national autism strategy would fund more coercive and harmful behavioural interventions, such as applied behavioural analysis — or ABA — over diverse neurodiversity-affirming supports. Self-reported accounts from autistic survivors of ABA and increasing research detail long- term trauma, experiences of abuse and resulting mental illness and suicidality.

Policy-makers need to take survivors of ABA seriously and ensure that autistic children and adults alike have autonomy, self-determination and choice over the supports and services we receive. Il existe également une inquiétude très réelle au sein de la communauté autistique — la communauté composée d’autistes — qui craint que ce projet de loi et la stratégie nationale sur l’autisme financent des interventions comportementales plus coercitives et nuisibles, telles que l’analyse appliquée du comportement, ou AAC, au détriment de divers soutiens favorables à la neurodiversité.

Les témoignages de survivants autistes de l’AAC et les recherches de plus en plus nombreuses font état de traumatismes à long terme, d’expériences d’abus, de maladies mentales et de tendances suicidaires. Les décideurs politiques doivent prendre au sérieux les survivants de l’AAC et veiller à ce que les enfants et les 10:8 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

adultes autistes aient l’autonomie, l’autodétermination et le choix des soutiens et des services qu’ils reçoivent. What is our vision for support, then? Our vision for just systems of care prioritizes ending state-sanctioned poverty and violence against autistic people and otherwise neurodivergent and disabled people.

We call on federal bodies to work alongside provincial and territorial governments to combat eugenics in research and policy, disrupt the school-to-institution pipeline and school-to-prison pipeline for all disabled youth, end restraints and seclusion in education and health care settings, commit to deinstitutionalization and stop building new segregated institutions, and instead create universal, equitable systems of support across the lifespan. Ainsi, comment entrevoyons-nous les mesures d’appui?

Nous voulons que les systèmes de soins priorisent l’éradication de phénomènes sanctionnés par l’État : la pauvreté des personnes autistes, neuroatypiques et handicapées ainsi que la violence envers elles.

Nous réclamons des organes fédéraux de coopérer avec les gouvernements provinciaux et territoriaux pour lutter contre l’eugénisme dans la recherche et les politiques; chambouler la trajectoire de l’école vers les institutions et de l’école vers les prisons pour toutes les jeunes personnes handicapées; mettre fin aux contraintes et au retrait dans les milieux d’éducation et de soins de santé; s’engager à mettre en œuvre la désinstitutionnalisation et cesser la construction de nouvelles institutions séparées pour plutôt créer des systèmes universels et équitables d’appui pour chaque étape de la vie.

These supports include cross-disability, universal home- and community-based supports for independent and interdependent living, and assistive technology. The key for effective supports is ensuring disabled people’s autonomy and self-determination both by creating flexible choice for supports and ensuring all policies are co-created with autistic and otherwise disabled people ourselves. “Nothing about us without us” is not just a saying; it’s a call to action.

Ces solutions comprennent des mesures d’appui universelles à la maison et en communauté pour tous les types de handicaps afin de favoriser la vie indépendante et interdépendante et le recours à la technologie d’assistance. Pour que les mesures d’appui soient efficaces, elles doivent garantir l’autonomie et l’autodétermination des personnes handicapées en offrant une gamme d’options et en étant conçues par les personnes autistes et ayant d’autres formes de handicaps. « Rien pour nous sans nous » n’est pas qu’un slogan; c’est un appel à l’action.

According to the UN CRPD, Canada has a duty to closely consult with and actively involve disabled people in policy- making. We understand that those most impacted by Canada’s systems of care, such as disabled, low-income, BIPOC, 2SLGBTQIA+, incarcerated and houseless people, and those with multiple intersections and with the most complex support needs, know it best. Presume our competence and listen to our expertise. While there have been some gains, autistic people are still often ignored and not consulted.

We need policy-makers to work alongside us to transform systems of care to be equitable and just for all disabled people, not just autistics, and independently collect data on our needs for disaggregated demographics on disability, neurodivergence, gender, race and other social groups. Selon la CRDPH de l’ONU, le Canada a l’obligation de consulter étroitement les personnes handicapées et de les faire participer activement à l’élaboration de politiques.

Nous comprenons que les personnes les plus touchées par les systèmes de soins au Canada — soit les personnes handicapées, à faible revenu, PANDC, 2SLGBTQIA+, incarcérées et itinérantes, ainsi que celles appartenant à plus d’un de ces groupes et ayant les besoins d’appui les plus complexes — sont les mieux placées pour cerner les solutions. Présumez que nous sommes compétents et écoutez notre expertise. Bien que des gains aient été réalisés, les personnes autistes sont trop souvent ignorées et ne sont pas consultées.

Les décideurs doivent travailler avec nous pour transformer les systèmes de soins et les rendre équitables et justes pour toutes les personnes handicapées — pas seulement pour les autistes — et recueillir des données de façon indépendante sur nos besoins afin de dresser notre profil démographique désagrégé sur les handicaps, la neurodivergence, le genre, la race et les autres groupes sociaux. In

summary, we call on you, honourable senators, to commit to policies that take a bold stance on neurodiversity, create transformational change in Canada’s systems of care through universal and cross-disability equitable supports and are accountable to those most directly impacted by autism policies: autistic people ourselves. Thank you very much.

En résumé, honorables sénateurs, nous vous exhortons à vous engager à adopter des politiques audacieuses sur la neurodiversité qui transformeront les systèmes de soins au Canada grâce à des mesures d’appui universelles et équitables pour tous les types de handicaps et qui rendront des comptes aux personnes les plus directement touchées par les politiques sur l’autisme : les personnes autistes mêmes. Merci beaucoup. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:9

The Chair: Thank you so much to both our witnesses. We will now proceed to questions from the senators. Let’s keep our questions to the subject of the bill. Time is limited and I don’t want to necessarily cut anyone off. Please keep your questions brief and direct them to both or one of the witnesses. La présidente : Merci beaucoup à nos deux témoins. Nous allons maintenant passer aux questions des sénateurs. Tenons- nous-en à des questions liées au projet de loi. Le temps est limité, et je ne veux pas nécessairement avoir à interrompre les intervenants.

Veuillez poser des questions brèves et les adresser à un des témoins ou aux deux. I also want to note Mx. Ly is using text-to-voice software and there will be a delay in hearing her answer. J’aimerais aussi souligner que Vivian Ly se sert d’un logiciel texte-parole, et que ses réponses seront donc décalées. Senator Bovey: Given the time constraints, I’m going to cede my time, if I may, to Senator Bernard, who will be posing the question on my behalf. Thank you. La sénatrice Bovey : Compte tenu des limites de temps, je vais céder mon temps à la sénatrice Bernard, si c’est possible.

Elle posera la question en mon nom. Merci. Senator Bernard: Thank you, Senator Bovey. I want to say a very sincere thank you to Ms. Borden King and Mx. Ly for joining us today. I really appreciate hearing from you; we needed to have your voices at this table, so thank you for agreeing to come. La sénatrice Bernard : Merci, sénatrice Bovey. J’aimerais sincèrement remercier Mme Borden King et Vivian Ly d’être parmi nous aujourd’hui. Je suis vraiment ravie d’avoir entendu vos perspectives; nous devions vous donner voix au chapitre, alors je vous remercie d’avoir accepté de participer à notre réunion.

You both raised concerns we have heard from other people and that I share with regard to this bill, and that is around language. Vous avez soulevé dans vos témoignages des inquiétudes dont d’autres nous ont fait part et que j’ai moi aussi, soit des inquiétudes sur les termes choisis. I think Mx. Ly talked about the need to move from a charity model to a human rights model. Mx. Ly, you talked about the need to move from a deficit lens to a strengths-based lens. Could you give us your specific suggestions for how the bill’s language, particularly in the

preamble, could be improved to speak more to that human-rights model and the strengths-based perspective in looking at the merits of this bill and what it attempts to achieve? Thank you. Je crois que Vivian Ly a mentionné le besoin de passer d’un modèle caritatif à un modèle axé sur les droits de la personne. Vivian Ly, vous avez dit qu’il nous faut passer d’une optique centrée sur les faiblesses à une optique centrée sur les forces.

Pouvez-vous nous donner des suggestions précises quant à la façon d’améliorer le libellé du projet de loi, surtout dans le préambule, pour mettre davantage l’accent sur le modèle axé sur les droits de la personne et la perspective axée sur les forces afin de présenter le bien-fondé du projet de loi et les objectifs qu’il essaie de réaliser? Merci. Ms. Borden King: I think for example, I don’t see the word “disability” in the legislation, and I think that’s often forgotten. That is the older charity perspective that puts autism aside almost as though it’s not within the framework of disability.

It’s really important to know that within the autistic community, and among parents and families and providers and professionals, it really is seen as a disability. Mme Borden King : À

titre d’exemple, le mot « handicap » ne se retrouve nulle part dans le projet de loi, et je crois que c’est un concept souvent oublié. Cette ancienne perspective caritative écarte l’autisme comme s’il ne faisait pas

partie du cadre des handicaps. Il est primordial de comprendre que, au sein de la communauté des autistes, et parmi les parents, les familles, les fournisseurs et les professionnels, l’autisme est réellement perçu comme étant un handicap. So when you call it an impairing disorder and all this other type of language, like Vivian said, it’s very pathologizing, very medicalized. It’s a problem.

We really belong within the context of all disability legislation as members of a disabled group, and so any new legislation going forward needs to acknowledge disability and needs to acknowledge that people can’t get good housing and good jobs. People aren’t included in school. These are access issues just as they are an access issue for any disability. Ainsi, lorsqu’on qualifie l’autisme de trouble ou d’autres termes similaires, comme Vivian Ly l’a dit, on adopte une approche très pathologisante et médicalisée. C’est un problème. Comme nous faisons

partie d’un groupe de personnes handicapées, nous devons être visés par les lois sur les handicaps. Tout nouveau texte de loi à l’avenir doit reconnaître que l’autisme est une forme de handicap et que les personnes touchées ne peuvent se trouver du logement et des emplois adéquats. Les personnes autistes sont exclues à l’école. Il s’agit 10:10 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

de problèmes d’accès au même

titre que pour les personnes frappées de tout autre handicap. The Chair: Mx. Ly had provided an answer to the question via the chat function in Zoom. I will ask that a procedural clerk here read the answer here and then it can be inserted into the transcript. La présidente : Vivian Ly a fourni une réponse à la question par écrit dans le clavardage de Zoom.

Je vais demander à une greffière à la procédure de lire la réponse qui pourra ensuite être insérée dans la transcription. [Editor’s Note: Read by Andrea Mugny, a Procedural Clerk] [Voici le texte lu par Andrea Mugny, une greffière à la procédure] Vivian Ly: First, I agree with Anne that the language of disability, accessibility and barriers should be included rather than “disordered” or “impaired.” Vivian Ly : Tout d’abord, je suis d’accord avec Mme Borden King au sujet des concepts de handicap, d’accessibilité et d’obstacles qui doivent remplacer ceux de troubles ou de déficiences.

The autistic and otherwise disabled community recognizes the social model of disability wherein environmental barriers interact with our “bodyminds.” We are disabled by society. I would further suggest that the language of neurodiversity and neurodivergence be included in the bill. We can certainly follow up with a detailed language review, as well. Les personnes autistes et ayant d’autres formes de handicaps reconnaissent le modèle social de handicap là où les obstacles environnementaux interagissent avec nos « corps-esprits ».

La société nous handicape. Je recommanderais aussi d’ajouter les idées de neurodiversité et de neurodivergence dans le projet de loi. Nous pouvons assurément faire un suivi pour un examen langagier détaillé. We are glad to see identity-first language included in the bill. Nous sommes ravis que des formulations centrées sur l’identité se retrouvent dans le projet de loi. The Chair: Thank you very much. Mx. Ly, I think I heard you say that you would be willing to provide some further reflections on the language, and should you choose to do so, please send them to the committee as soon as is possible.

Thank you very much. La présidente : Merci beaucoup. Vivian Ly, je crois vous avoir entendu dire que vous pourriez fournir d’autres idées sur les mots employés. Si vous décidez de nous en faire part, veuillez les envoyer au comité dès que possible. Merci beaucoup. Senator Patterson: Thank you both for your very compelling presentations. I have a question for Mx. Ly and also for Ms. King. Le sénateur Patterson : Je remercie nos deux témoins de leurs exposés fascinants. J’ai une question pour Vivian Ly et une pour Mme King. Mx.

Ly, you very clearly had concerns about how a federal framework would malign neurodivergent persons or continue to perpetuate a status quo such as segregated facilities that you have identified as unacceptable. Vivian Ly, vous avez très clairement exprimé vos préoccupations sur le fait qu’un cadre fédéral calomnierait les personnes neurodivergentes ou perpétuerait le statu quo prévoyant des établissements distincts que vous jugez inacceptables.

Since this is not a framework that we’re discussing today but the mechanism to create a framework, do you believe that ensuring that folks such as yourselves are included in the creation of the actual framework would address your concerns? La discussion d’aujourd’hui ne porte pas sur un cadre, mais plutôt sur le mécanisme pour en créer un; à ce sujet, croyez-vous que la participation de personnes comme vous à la création du cadre remédierait à vos préoccupations? And if I may, to Ms. King, thank you for your contribution today.

Again, keeping in mind that this bill only creates the mechanism to create the framework and is not the framework itself, do I understand that you believe that having a framework that brings transparency and accountability to how we approach future policies and programs affecting the neurodivergent community is desirable? Do you feel that a framework is useful? Et, si je puis, madame King, merci de votre apport aujourd’hui.

Si on garde encore une fois à l’esprit que ce projet de loi ne fait que prévoir le mécanisme qui créera le cadre et ne constitue pas le cadre en tant que tel, dois-je comprendre que vous voyez d’un bon œil un cadre qui apportera transparence et reddition de comptes aux politiques et programmes qui toucheront la communauté neuroatypique? Croyez-vous qu’un cadre est utile? 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:11

Ms. Borden King: I think we feel mixed about the legislation because it does seem to be that autism is often siloed into special legislation which makes it appear to be like a distinct category from other disability rights protections. We have a lot of concerns with protection and rights not being applied as though autistic people are some special category outside of other disabilities.

Mme Borden King : Je crois que nous avons des sentiments partagés par rapport au projet de loi parce que nous avons l’impression que l’autisme se retrouve souvent à part, dans des textes de loi spéciaux, ce qui laisse croire qu’il est dans une catégorie distincte des autres protections de droits pour les personnes handicapées. Nous nous inquiétons gravement du fait que la protection et les droits ne sont pas appliqués uniformément, comme si les personnes autistes formaient une catégorie à part des autres formes de handicaps.

On the other hand, if you were to draft this legislation and the legislation were to go through, and to include within it the concept that autistic people belong within disability rights and disability-related legislation as it’s newly written in Canada, and that within this framework you recognize, for example, that autism is a disability and that autistic people belong within that context, that would be helpful for the drafting of any future legislation or the revision of any future legislation. In that sense it could be very important and very powerful.

Par ailleurs, si vous rédigiez ce texte de loi et qu’il était adopté de façon à inclure le concept que les personnes autistes sont visées par les nouveaux textes législatifs canadiens sur les personnes handicapées et leurs droits, ce serait utile. Si vous reconnaissiez dans ce cadre, par exemple, que l’autisme est une forme de handicap et que les personnes autistes font

partie de ce groupe, ce serait utile pour la rédaction et la révision de futurs textes législatifs. À cet égard, le projet de loi pourrait être très important et très percutant. There are a few tweaks that would need to be made. We focus on the language because the language really represents how we are seen in policy and what we’re seen as and whether it is dehumanizing or segregating in and of itself. I hope that helps to answer your question. Il faudrait apporter quelques petits changements.

Nous nous concentrons sur le choix de mots parce qu’ils représentent la façon dont nous sommes perçus dans les politiques, à savoir si nous sommes déshumanisés ou isolés. J’espère avoir réussi à répondre à votre question. Senator Patterson: If you have tweaks, Ms. King, please send them to us through the committee chair. Le sénateur Patterson : Si vous avez des changements à proposer, madame King, veuillez nous les envoyer par l’entremise de la présidente du comité. The Chair: Absolutely, and we will send you all the contact information. There was a question in the chat.

We will make sure you have all the contact information in order to make your suggestions to us. Let me clarify again. Are we waiting for an answer from Mx. Ly? La présidente : Tout à fait, et nous allons vous envoyer toutes les coordonnées nécessaires. Une question a été posée dans le clavardage. Nous allons nous assurer que vous avez toutes les coordonnées pour nous faire parvenir vos suggestions. Je le précise une autre fois. Attendons-nous une réponse de Vivian Ly? Ms. Mugny: Yes. She’s in the middle of typing, Madam Chair, yes. Mme Mugny : Oui, elle est en train de taper du texte, madame la présidente.

The Chair: Thank you. La présidente : Merci. Ms. Borden King: I would also add that the rights of non- speaking people extend as really a shared category of disability and so it’s something to consider as well. Mme Borden King : J’ajouterais que les droits des personnes muettes font

partie d’une catégorie conjointe de handicap et qu’il ne faut pas les oublier non plus. But I will give the floor to Vivian now. Mais je vais maintenant donner la parole à Vivian Ly. [Read by Ms. Mugny] [Voici le texte lu par Mme Mugny] Vivian Ly: I believe a framework that is co-created with autistic people would partially address my concerns, especially if there are dedicated and accessible efforts to ensure that multiply marginalized autistics are actively involved, for example, autistic BIPOC people.

Vivian Ly : Un cadre créé conjointement par les personnes autistes atténuerait partiellement mes inquiétudes, surtout s’il y a des efforts d’accessibilité consacrés à la participation active des autistes marginalisés à plusieurs égards — les autistes PANDC par exemple. 10:12 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

I have had poor experiences in the consultations around the national autism strategy where BIPOC autistics were excluded. It’s mixed for sure. I agree with Anne’s point that autistic rights need to be enshrined in disability rights. And policy written about us should be clear, so that it is integrated well into disability policy in Canada as a whole so that we are not segregated. J’ai eu des expériences négatives lors des consultations sur la stratégie nationale de l’autisme d’où les autistes PANDC étaient exclus. Nos sentiments sont indéniablement mitigés.

Je suis d’accord avec Mme Borden King : les droits des autistes doivent être ancrés dans les droits des personnes handicapées. Les politiques à notre sujet devraient être claires afin qu’elles s’intègrent bien aux politiques canadiennes globales en matière de handicaps et que nous ne soyons pas isolés. However, AUC is further concerned that there is a lack of comprehensive cross-disability supports. We need cross- disability policy further strengthened. Autistic people are multiply disabled. We need broad-ranging support, and this means not siloing support through institutions and autism-only programs.

This means universal basic income, housing-first strategies and cross-disability support. Toutefois, notre organisation se préoccupe aussi du manque d’appui global pour les handicaps multiples. Les politiques sur les handicaps multiples doivent être plus robustes. Les autistes ont divers handicaps. Nous avons besoin de mesures d’appui générales, et non pas de mesures fragmentées d’un établissement à l’autre ou de programmes réservés aux autistes. Il nous faut un revenu universel de base, des stratégies sur le logement et des mesures d’appui pour les handicaps multiples. The Chair: Thank you very much.

La présidente : Merci beaucoup. Colleagues, we are under some time pressure. We must finish this panel by 5:05. For the first question, I believe it’s reasonable to go to Ms. King while Mx. Ly prepares her response. Chers collègues, le temps file. Nous devons terminer la discussion avec ces deux témoins d’ici 17 h 5. Pour la première question, je crois qu’il est raisonnable de d’abord donner la parole à Mme King pendant que Vivian Ly prépare sa réponse. Senator Poirier: Thank you to both witnesses for being with us today. I really appreciate it.

La sénatrice Poirier : Merci à nos deux témoins d’être parmi nous aujourd’hui. Je l’apprécie vraiment. My first question is for Anne Borden King from Autistics for Autistics. Ma première question s’adresse à Mme Borden King d’Autistics for Autistics. In a post in 2019, your organization opposed the national autism strategy and you explained that it was time for a cultural shift in the federal autism policy. In your opinion, would Bill S-203 signal the culture shift in the federal autism policy?

Dans un message publié en 2019, votre organisation s’est opposée à la stratégie nationale sur l’autisme, et vous avez expliqué que le moment était venu de procéder à un changement de mentalité dans la politique fédérale sur l’autisme. Selon vous, le projet de loi S-203 annoncerait-il un changement de mentalité dans la politique fédérale sur l’autisme? Furthermore, the same statement also said that autistics should be included in a disability policy, and you have been talking about that. Since 2019, have autistics been more involved in a disability policy?

And do you see Bill S-203 being a solution, or even part of a solution to that problem? De plus, la même déclaration affirmait que les autistes devraient être inclus dans une politique sur les personnes handicapées, ce dont vous avez parlé. Depuis 2019, les autistes ont-ils été plus impliqués dans une politique sur les personnes handicapées? Et croyez-vous que le projet de loi S-203 est une solution, ou même une

partie de la solution, à ce problème? If time permits, I have another question but, if not, I understand. S’il reste suffisamment de temps, j’aurai une question, mais sinon, je comprendrai. Ms. Borden King: Sure. There have been no efforts by the federal government, aside from inviting us to this, which is great. There have been few efforts to involve us in policy. Mme Borden King : D’accord. Le gouvernement fédéral n’a déployé aucun effort — sinon l’invitation à participer à cette discussion, une occasion formidable. Il y a eu peu d’initiatives pour nous impliquer dans les politiques.

We were asked by the CAHS to consult, because they are talking about doing a national autism strategy which, like you said, we have opposed because we see it kind of as the product L’ACSS nous a demandé de participer à des consultations parce que cette académie songe à lancer une stratégie nationale sur l’autisme, ce à quoi — comme vous l’avez dit — nous nous 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:13

of a lobby group, and we’re not happy with the way that group has been serving our community. opposons parce que nous percevons l’initiative comme étant le produit d’un groupe de pression. Nous sommes insatisfaits de la façon dont ce groupe a servi notre communauté. So, yes, we remain active on an advocacy point. But other than this meeting here today, and CAHS, we are not getting calls from the federal government. We are really having to try to get ourselves to the federal government on our own. Alors oui, nos efforts de défense se poursuivent. Toutefois, mis à

part l’invitation à nous adresser à vous aujourd’hui et celle de l’ACSS, le gouvernement fédéral ne fait pas appel à nous. Nous devons nous-mêmes tenter de nous faire entendre auprès du gouvernement fédéral. Senator Poirier: Thank you. La sénatrice Poirier : Merci. The Chair: Please signal to us, Andrea, when Mx. Ly’s answer is ready to be read into the transcript. La présidente : Madame Mugny, veuillez nous faire signe lorsque Vivian Ly sera prête à être entendue aux fins du compte rendu. [Read by Ms. Mugny] [Voici le texte lu par Mme Mugny] Vivian Ly: Anne covered what I would say.

For the purpose of time, we can move on. Vivian Ly : Mme Borden King a répondu ce que j’aurais dit. Afin de ne pas prendre trop de temps, nous pouvons continuer. The Chair: Thank you very much, Mx. Ly, for your patience with our procedures. La présidente : Merci beaucoup de votre patience à l’égard de nos procédures. Senator Loffreda: Thank you to our panellists for being here. I will continue on the importance of language, which is extremely important, and you have stressed that. Le sénateur Loffreda : Merci à nos témoins d’être parmi nous.

Je vais poursuivre sur l’importance de la langue, qui est cruciale comme vous l’avez souligné. Last week, we heard from a number of stakeholders who have a vested interest in this bill. One witness was Jonathan Lai from the Canadian Autism Spectrum Disorders Alliance. His organization has proposed amendments to Bill S-203. One such amendment was to change the word “awareness” for “acceptance” regarding a national public campaign. La semaine dernière, nous avons accueilli des intervenants qui s’intéressent directement à ce projet de loi.

Un de ces témoins était Jonathan Lai de l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme. Son organisation a proposé des amendements au projet de loi S-203, dont celui de remplacer le mot « sensibilisation » par « acceptation » dans le cadre d’une campagne publique nationale. He argued that the autistic community is not looking for awareness about a disorder but about acceptance from people who have more of a human rights-based lens on that and to prioritize the social and economic inclusion of autistic Canadians and their families.

Il a fait valoir que la communauté autiste ne vise pas la sensibilisation à un trouble mais plutôt l’acceptation par les groupes qui ont davantage une optique des droits de la personne. Il a avancé que la communauté veut également que soit priorisée l’inclusion sociale et économique des Canadiens autistes et de leurs familles. I wonder if you agree with him and if you have any other amendments at this point that you might make to this bill to make it better. J’aimerais savoir si vous êtes d’accord avec lui et si vous avez d’autres amendements à proposer à l’heure actuelle pour améliorer le projet de loi. Ms.

Borden King: We don’t support the platform or the pillars of CASDA, the organization that Jonathan Lai is speaking on behalf of. We don’t support any of their pillars or their efforts. Mme Borden King : Nous n’appuyons pas la plateforme ou les piliers de l’ACTSA, l’organisation que représente M. Lai. Nous sommes défavorables à tous leurs piliers et efforts. However, the concept of autistic acceptance is a concept that we support. I hope that answers it. Toutefois, nous appuyons le concept d’acceptation de l’autisme. J’espère avoir répondu à la question. Senator Loffreda: It does answer it, thank you.

Le sénateur Loffreda : Oui, merci. The Chair: We will wait to hear from Mx. Ly on that important question. La présidente : Nous allons attendre la réponse de Vivian Ly à cette importante question. 10:14 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

[Read by Ms. Mugny] [Voici le texte lu par Mme Mugny] Vivian Ly: We share concerns about CASDA. Vivian Ly : Nous avons les mêmes préoccupations par rapport à l’ACTSA. However, the language of acceptance over awareness is something that did come out of the autistic community, which I am glad to support. Toutefois, le remplacement du concept de sensibilisation par celui d’acceptation a été mentionné par la communauté autiste, et il me fait plaisir de l’appuyer. Senator Loffreda: Thank you. Le sénateur Loffreda : Merci. The Chair: Thank you. La présidente : Merci.

Senator Kutcher: Thank you to the witnesses for reminding us of the essential points that your testimony has raised. I strongly urge all of us on this committee to listen carefully to what you have said. Le sénateur Kutcher : Je remercie les témoins de nous rappeler les points essentiels soulevés dans vos témoignages. J’implore tous les membres du comité à écouter attentivement ce que vous dites. My question is to Ms. Borden King. I knew of your work prior to coming to the Senate, and your great attempts to navigate the confusing welter of pseudoscience and disinformation around the treatment of autism.

Nothing in this bill addresses that important issue. Do you think the bill should address that issue and, if so, why? Ma question s’adresse à Mme Borden King. Avant mon arrivée au Sénat, j’étais déjà au courant de votre travail et de vos formidables tentatives pour mettre de l’ordre dans l’abondance de pseudoscience et de désinformation déroutantes entourant le traitement de l’autisme. Ce projet de loi ne s’intéresse nullement à cet enjeu important. Croyez-vous que le projet de loi devrait aborder cette question et, le cas échéant, pourquoi? Second, you have written extensively on this topic.

Would you be willing to share some of what you have written with this committee so that we could be informed by that? Deuxièmement, vous avez écrit beaucoup de textes sur le sujet. Seriez-vous prête à nous acheminer certains de vos écrits pour qu’ils puissent nous éclairer? Ms. Borden King: I can definitely share what I’m writing. I am writing a book about it right now. I could write a paper and share it with the committee, maybe via email. Mme Borden King : Oui, je peux certainement vous parler de ce que j’écris. Je suis en train d’écrire un livre à ce sujet.

Je pourrais rédiger un mémoire et l’envoyer à votre comité, peut- être par courriel. As far as addressing the question immediately, I do think that, as you said, the framework doesn’t address autism pseudoscience or health disinformation, and it really needs to. Pour ce qui est d’une réponse immédiate à la question, je crois que, comme vous l’avez dit, le cadre ne traite pas de la pseudoscience de l’autisme ou de la désinformation en matière de santé, et il faudrait vraiment que ce soit le cas.

You would need to make it up front right within there, because it is a very big problem that affects the health and safety of children and vulnerable adults across Canada. It has only gotten worse. As we know, health disinformation has only gotten worse since the COVID-19 pandemic; it tends to dwell within social media and the solution is a multi-pronged approach. Cet enjeu devrait être mis à l’avant, car il s’agit d’un grave problème qui affecte la santé et la sécurité d’enfants et d’adultes vulnérables au Canada. Le problème n’a fait qu’empirer.

Comme nous le savons, la désinformation en matière de santé n’a fait que s’aggraver depuis le début de la pandémie de la COVID-19; elle semble s’être installée dans les médias sociaux et la solution passera par une approche à multiples volets. It’s important that within this legislation, the government commits to researching, investigating, combating and working interdepartmentally to deal with this problem. I would strongly support something like that being put into the legislation to get the ball rolling. It’s not happening here. There is not a lot of regulation or enforcement.

Il est important que le gouvernement, dans le cadre de ce projet de loi, s’engage à faire des recherches, à enquêter, à lutter et à travailler avec divers ministères pour résoudre ce problème. Je suggère fortement qu’une telle approche soit incluse dans le projet de loi afin de faire bouger les choses. La situation stagne, en ce moment. Il n’existe pas beaucoup de réglementations ou de mesures d’application. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:15

Children are at risk. We hear from social workers, family members and public guardians asking us what can be done to stop this, and we have very few ways to help them right now, because there needs to be a framework for addressing this issue. Thank you very much for the question. If you have any follow- up, let me know. Les enfants sont à risque. Les travailleurs sociaux, les familles et les tuteurs publics nous demandent ce qui peut être fait pour mettre fin à cette situation, et nous disposons de très peu de moyens de les aider présentement, car il nous faut un cadre pour s’attaquer à cet enjeu.

Je vous remercie de votre question. Si vous souhaitez faire un suivi, faites-le-moi savoir. The Chair: Thank you, Ms. Borden King. We look forward to receiving your material. I’m not sure we can manage a book, but definitely a paper. We will now wait for Mx. Ly’s response to that question. La présidente : Merci, madame Borden King. Nous attendrons vos documents avec impatience. Je ne suis pas certaine que nous ayons le temps de lire un livre, mais un mémoire, très certainement. Nous allons maintenant attendre la réponse de Vivian Ly à la question. [Read by Ms.

Mugny] [Mme Mugny fait la lecture.] Vivian Ly: Absolutely. Pseudoscience and health disinformation have been problems from almost the very beginning of autism becoming a known way of being in the world. Ms. Borden King has done great work on this topic, and we have not had good progress in getting enforcement and prevention from regulating colleges and Health Canada. Vivian Ly : Absolument. La pseudoscience et la désinformation en matière de santé posent problème presque depuis que l’autisme est connu comme une façon d’être dans le monde.

Mme Borden King a fait un excellent travail à cet égard, mais nous n’avons pas beaucoup progressé en matière d’application et de prévention dans les collèges de réglementation et au sein de Santé Canada. I would encourage that there is also research on long-term impacts of therapies, in general, for autistic people. For example, there needs to be research done on the long-term impacts of therapy, given how widespread opposition to applied behaviour analysis, or ABA, therapy is among autistic people.

Current studies focus on immediate outcomes regarding target behaviour — often trying to normalize the autistic person, which goes against the values of celebrating differences and being inclusive — rather than determining their emotional long-term well-being and asking the autistic person themselves how they were impacted by the therapy. Thank you. J’estime qu’il faudrait faire des recherches sur les répercussions à long terme des thérapies en général sur les personnes autistes.

Par exemple, il nous faut plus de recherches sur les répercussions à long terme des thérapies étant donné l’opposition répandue à l’analyse comportementale appliquée, ou ACA, parmi les personnes autistes. Des études se penchent présentement sur les résultats immédiats en matière de comportement cible — on tente souvent de normaliser la personne autiste, ce qui va à l’encontre des valeurs de célébration des différences et d’inclusion — plutôt que sur le bien-être émotionnel à long terme et de demander à la personne autiste comment la thérapie l’a affectée. Merci. The Chair: Thank you. La présidente : Merci.

Senator Lankin: My question is for Ms. Borden King. In your opening remarks, you spoke about your concern with services, supports and contracts being let single source without RFPs. I wonder if you could expand on that. La sénatrice Lankin : Ma question s’adresse à Mme Borden King. Dans vos remarques liminaires, vous avez parlé de vos préoccupations concernant les services, les soutiens et les contrats attribués à un seul fournisseur sans appel d’offres. Je me demande si vous pourriez nous en dire plus à ce sujet.

This is a topic Senator Kutcher and I have been talking about in relation to other matters, and it seems to be a matter of concern that we need to look at and understand. Could you expand on what you were saying and tell us what actions you are aware of being taken or that your organization has taken to draw attention to this procedural problem? Il s’agit d’un enjeu dont le sénateur Kutcher et moi-même avons discuté dans le cadre d’autres dossiers, et il semble que ce soit un sujet de préoccupation que nous devons examiner et comprendre.

Pourriez-vous nous donner un peu plus de détails à ce sujet et nous dire quelles mesures ont été prises par votre organisation ou d’autres pour attirer l’attention sur ce problème procédural? Ms. Borden King: We did connect with MP Matthew Green, and he was in touch with the Public Health Agency of Canada to talk to them because, like I said, we filed access-to-information requests. Of course, a lot of information is on the BuyAndSell.gc.ca website.

You can see that all the money is Mme Borden King : Nous avons été en contact avec le député Matthew Green, qui a contacté l’Agence de la santé publique du Canada, car, comme je l’ai dit, nous avions déposé des demandes d’accès à l’information. Bien sûr, on peut trouver beaucoup d’information sur le site Web achatsetventes.gc.ca. On 10:16 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

discretionary and none is being bid on or put through an RFP process or being assessed, and there is no transparency. peut voir que tout l’argent est versé de façon discrétionnaire, qu’il n’y a pas de processus d’appel d’offres ou d’évaluation, pas plus qu’il n’y a de transparence. What it looks like to someone outside of politics is that organizations are getting the money but no one knows what they are doing and how good of a job they are doing. It’s not competitive. It’s problematic, because it’s dominated by a few large service organizations.

They are service organizations that, in many people’s view, including ours, are not focused properly on quality of life for autistic people. These organizations are big, old and established, and sometimes based on segregation, which we don’t support. When we see this money going to certain organizations and projects — I could list examples, but we’re low on time. I can certainly send them. You can also see them on the BuyAndSell.gc.ca website — we can see the direction they are going with this. This is not a direction we need to go in.

D’un point de vue extérieur au monde politique, ce que cela nous indique, c’est que les organisations reçoivent de l’argent, mais personne ne sait ce qu’elles en font ou si elles font un bon travail. Il n’existe aucune concurrence. La situation est problématique, car seules quelques grandes organisations de services dominent. Selon bien des gens, nous y compris, ces organisations de services ne sont pas suffisamment axées sur la qualité de vie des personnes autistes. Il s’agit de grandes et anciennes organisations bien établies qui sont parfois basées sur la ségrégation, ce que nous ne soutenons pas.

Quand nous voyons l’argent que certaines organisations reçoivent... Je pourrais vous donner des exemples, mais le temps nous manque. Je peux certainement vous envoyer une liste. Vous pouvez aussi les voir sur le site Web achatsetventes.gc.ca — vous pouvez voir la direction prise. Ce n’est pas la voie que nous devons emprunter. We need much more rigour.

We need to look to best practices in the United States and the U.K. for how they bid and come up with projects, collect data and assess — as Vivian was saying, they are doing an assessment at the Standards Institution in the U.K. right now of autism interventions and how well they are working. It’s coming independently from the government, because the government is writing the cheques, and the government has a responsibility to serve the public. Right now, that isn’t happening. We’ve been doing press about it, and we spoke to MP Green.

Interestingly, as far as I’ve heard, PHAC never got back to MP Green about the issue. We reached out directly to PHAC as well and didn’t get anywhere. That was two years ago. We reached out repeatedly, but nothing changed. That’s why it’s important to put it within a framework and to not allow this massive amount of money to be handed out in a discretionary manner the way it is right now. It is very concerning. Thank you. Nous avons besoin de beaucoup plus de rigueur.

Il nous faut examiner les pratiques exemplaires des États-Unis et du Royaume-Uni en matière de soumissions, d’élaboration de projets, de collecte de données et d’évaluation — tel que l’a dit Vivian Ly, la British Standards Institution évalue présentement les interventions auprès de personnes autistes et leur efficacité. Il s’agit d’une évaluation qui se fait indépendamment du gouvernement, puisque ce dernier est celui qui signe les chèques et qui a la responsabilité de servir le public. Rien de semblable ne se fait ici. Nous avons abordé la chose dans les médias, et nous en avons parlé au député Green.

Fait intéressant, mais d’après ce que j’ai entendu, l’ASPC n’a jamais recontacté le député Green dans ce dossier. Nous avons nous-mêmes contacté l’ASPC, mais cela ne nous a menés nulle part. C’était il y a deux ans. Depuis, nous avons contacté l’organisation à maintes reprises, mais rien n’a changé. Voilà pourquoi j’estime qu’il est important d’inclure cet enjeu dans un cadre prescrit et de ne pas permettre l’octroi discrétionnaire d’une quantité d’argent aussi importante, comme c’est présentement le cas. La situation est très préoccupante. Merci. [Read by Ms.

Mugny] [Mme Mugny fait la lecture.] Vivian Ly: I would further add that there isn’t a mechanism for autistic people to be part of the independent oversight for these funding processes and to evaluate the effectiveness of these organizations in providing support for us. Vivian Ly : J’ajouterai qu’il n’existe pas de mécanisme permettant aux personnes autistes de prendre part à la surveillance indépendante des processus de financement et d’évaluer l’efficacité de ces organisations à nous soutenir. The Chair: Thank you. La présidente : Merci.

Senator Petitclerc: My question is a little about language but with a different perspective. You’ve talked about the concept of “nothing about us without us,” and I agree it’s something that we hear a lot, but how much it actually happens is a completely different conversation. La sénatrice Petitclerc : Ma question porte un peu sur le langage, mais avec une perspective différente. Vous avez parlé du concept « rien sur nous sans nous ». Nous en entendons en effet beaucoup parler, mais est-ce que cela se concrétise réellement sur le terrain?

C’est une tout autre question. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:17

With the understanding that this is not the framework but a bill to set up and develop the framework, nowhere in the bill is it very explicit that individuals living on the spectrum should be involved. There are parts on consultation, and one part says the consultation has to be with relevant stakeholders and representatives from medical research advocacy communities, but it’s not explicit. Do you think it would be relevant for it to explicitly say that the framework has to be developed with individuals on the spectrum?

Nous ne traitons pas d’un cadre, mais plutôt d’un projet de loi visant à établir un cadre, et dans ce projet de loi, on ne parle nulle part de façon explicite de la participation des personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme. Le projet de loi comprend des parties sur la consultation; une

partie stipule qu’il faudra mener des consultations avec des intervenants pertinents et des représentants des communautés de défense de la recherche médicale, mais rien n’est dit de façon explicite. Pensez-vous qu’il serait pertinent de dire explicitement que le cadre doit être établi de concert avec des personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme? Ms. Borden King: Consultation has to be done in a responsible and strategic way.

For example, sometimes a government will “consult” with autistic people, and what it means is they brought three people in and said, “Tell us your story.” We get asked to tell our story a lot. You feel like a self- narrating zoo exhibit. I’m one person with one story. I would suggest broadening it out. Mme Borden King : Les consultations doivent se faire de façon responsable et stratégique. Par exemple, parfois le gouvernement dit avoir « consulté » les personnes autistes, alors qu’en fait, il n’a fait qu’inviter trois personnes pour leur dire : « Racontez-nous votre histoire ».

On nous demande souvent de raconter notre histoire, ce qui nous donne l’impression d’être un animal de cirque à qui l’on demande de narrer sa propre vie. Je suis une personne avec sa propre histoire. Je suggérerais d’élargir un peu les horizons. Our groups represent a diverse spectrum across Canada. AUC is a national group; at Autistics for Autistics, we only have Ontario and Atlantic chapters, but they have chapters everywhere. They have regional representation, and both they and we have cultural representation. We’re representeing 20% of autistic people who are non-speaking.

It’s important to have that kind of representation. When the representation occurs, it’s important for it to be done in the best way possible. Nos groupes représentent un spectre diversifié au Canada. AUC est un groupe national et a donc des sections partout au pays, tandis que notre organisation, Autistics for Autistics, n’est représentée qu’en Ontario et dans la région de l’Atlantique. L’AUC dispose d’une représentation régionale, et nos deux organisations disposent d’une représentation culturelle. Nous représentons 20 % des personnes autistes non verbales.

Il est important d’avoir une telle représentation, et lorsque représentation il y a, il est important de faire les choses de la meilleure façon qui soit. In terms of data collection, a census-type data collection might be good. The problem is that when the government does that, they tend to outsource the labour to a not-for-profit, and the not- for-profit does their own census. Of course, that group has their own interest, because they are an interest group, so it is something that the government needs to independently take upon itself to do this type of census, to reach out and to be diverse in the consultation.

Thank you very much for the consideration. We’re hopeful that could happen. Pour ce qui est de la collecte de données, une collecte de type recensement pourrait être une avenue intéressante. Le problème, lorsque le gouvernement choisit une telle approche, c’est qu’il a tendance à confier le travail en sous-traitance à un organisme sans but lucratif qui procède à son propre recensement.

Bien sûr, ces groupes ont leurs propres intérêts, puisqu’ils sont justement des groupes d’intérêts, et il faudrait donc que le gouvernement prenne en charge ce type de recensement de manière indépendante, qu’il tende la main à la communauté et qu’il s’assure de mener des consultations diversifiées. Je vous remercie de votre considération. Nous espérons que cela pourra se concrétiser. The Chair: Thank you very much, Ms. Borden King, for your response to that question. La présidente : Je vous remercie de votre réponse, madame Borden King. [Read by Ms.

Mugny] [Mme Mugny fait la lecture.] Vivian Ly: I have enormous worry about consultations being tokenistic and excluding diverse and multiply marginalized autistics. There needs to be equitable representation, not just with autistic people, but autistic people living at multiple intersections of systemic discrimination and oppression, non- Vivian Ly : Je m’inquiète énormément du fait que les consultations soient symboliques et excluent les personnes autistes diversifiées et marginalisées à bien des égards.

Il doit y avoir une représentation équitable, non seulement pour les personnes autistes en général, mais aussi pour celles qui vivent 10:18 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

speaking autistic people and autistic people with complex support needs. diverses formes de discrimination et d’oppression, qui sont non verbales ou qui ont des besoins complexes. The UN Committee on the Rights of Persons with Disabilities’ general comment Number 7 from 2018 clarifies the state’s responsibility to consult and involve disabled people through their representative organizations and clarifies that this means organizations by and for disabled people, not parent organizations and not service providers.

L’observation générale no 7 du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, datant de 2018, clarifie la responsabilité de l’État de consulter et d’impliquer les personnes handicapées par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, et précise qu’il s’agit d’organisations créées par et pour les personnes handicapées, et non pas d’organisations parraines ou de fournisseurs de services. The Chair: Thank you very much, Mx. Ly. La présidente : Merci beaucoup, Vivian Ly. Senator Dasko: Ms. Borden King, I want to follow up on your research.

You mentioned the figure of 2.4% as the incidence figure and you said it was suspect. I want to follow up on that. Why do you think that figure is wrong? La sénatrice Dasko : J’aimerais faire un suivi sur votre recherche, madame Borden King. Vous avez parlé du caractère suspect du chiffre de 2,4 % pour le taux d’incidence. J’aimerais faire un suivi là-dessus. Pourquoi estimez-vous que ce chiffre est erroné? Ms. Borden King: When CASDA did a survey, only 2.4% of the people in their National Needs Assessment Survey were autistic.

Everyone else were service providers, parents or autism- related companies or stakeholders. It’s not a very good measure of the needs of autistic people when 97% of the people that were surveyed were not autistic themselves. Mme Borden King : Seulement 2,4 % des personnes ayant participé à l’enquête sur l’évaluation des besoins nationaux de l’ACTSA étaient autistes. Tous les autres étaient des fournisseurs de services, des entreprises parraines ou reliées à l’autisme ou des intervenants. On ne peut pas bien relever les besoins des personnes autistes lorsque 97 % des répondants à un sondage ne le sont pas.

Senator Dasko: I understand. La sénatrice Dasko : Je comprends. [Read by Ms. Mugny] [Mme Mugny fait la lecture] Vivian Ly: It’s not a good representation of “nothing about us without us.” Vivian Ly : Cela ne représente pas bien le concept de « rien sur nous sans nous ». Senator Dasko: That’s an excellent comment. I want to step back. To me, the essence of the bill is the framework measures in the bill. Ms. Borden King, you’ve mentioned two of those that you would change. There are six altogether. Would you see the need to change all six of the framework measures in the bill as they currently exist?

And if so much in this bill needs to be changed, do you think it should be tossed out entirely and start from scratch? La sénatrice Dasko : C’est un excellent commentaire. J’aimerais prendre un peu de recul. Selon moi, les mesures du cadre sont l’essence du projet de loi. Madame Borden King, vous avez parlé de deux mesures que vous changeriez. Il en existe six au total. Pensez-vous qu’il soit nécessaire de changer toutes les mesures du cadre inscrites dans le projet de loi dans leur forme actuelle?

S’il faut modifier tant de choses dans ce projet de loi, ne serait-ce pas préférable de faire table rase et de repartir à zéro? Ms. Borden King: That last

part is up to you. Mme Borden King : La dernière

partie de votre question vous revient. I didn’t want to get too far into the weeds, but there are definitely concerns about how it all could get done — for example, the education component and the website component — and we could certainly send the list of our own strategic comments and recommendations for ways to work at all of those things. I just didn’t want to go point by point because of a lack of time. We kind of stuck with the more important points, but we could send you a quick little paper about it, if you’d like.

Je ne voulais pas entrer trop dans les détails, mais il existe certainement des préoccupations quant à la manière de procéder — sur l’éducation et le site web, par exemple — et nous pourrions certainement vous envoyer une liste de nos propres commentaires et recommandations stratégiques pour aborder les divers éléments. Je n’ai simplement pas voulu entrer trop dans les détails par manque de temps. Nous nous en sommes tenus aux points les plus importants, mais si vous le voulez, nous pourrions vous envoyer un court mémoire à ce sujet. 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:19

Senator Dasko: Yes, and if anything is left out, as well; I think you’ve made some comments on it. La sénatrice Dasko : Oui, et sur ce qu’il manque, aussi. Je pense que vous en avez parlé. The Chair: I want to get Mx. Ly on the question Senator Dasko asked. If you have so many concerns about this bill, should we simply put it aside? La présidente : J’aimerais entendre Vivian Ly sur la question posée par la sénatrice Dasko. Si ce projet de loi vous préoccupe autant, devrions-nous simplement le mettre de côté? [Read by Ms. Mugny] [Mme Mugny fait la lecture.] Vivian Ly: The research component could easily go awry.

We have seen widespread protests to Spectrum 10K in the U.K. because of the eugenics ramifications. There’s a similar research project in Quebec. I personally think it would need a lot of revisions to ensure there are preventative mechanisms in place. It would depend on how well the revisions go, and like Anne said, it would be up to this committee to ultimately decide. Vivian Ly : La recherche pourrait facilement déraper. Bien des gens ont protesté contre l’étude Spectrum 10K au Royaume- Uni en raison des ramifications eugéniques. Un projet de recherche similaire est en cours au Québec.

Personnellement, je crois que le projet de loi devrait être assujetti à de nombreux examens pour veiller à ce qu’il y ait des mécanismes de prévention en place. La décision de faire table rase ou pas dépendra de l’efficacité des examens, et, comme l’a dit Mme Borden King, c’est un choix qui vous revient. Senator Bernard: This is such an important question, and it’s for Mx. Ly.

You have raised the issue of the absence of attention to BIPOC several times, and I wanted to spotlight that and to ask you if you feel this bill could be strengthened by specifically talking about that intersectionality and paying particular attention to that. Thank you. La sénatrice Bernard : J’aimerais aborder un enjeu tellement important. Ma question s’adressera à Vivian Ly. Vous avez fait allusion à quelques reprises au fait qu’on ne tient pas compte des personnes noires, autochtones et racialisées.

Je voulais souligner ce point et vous demander si vous pensez que ce projet de loi pourrait être renforcé en parlant précisément de cette intersectionnalité et en y accordant une attention particulière. Merci. [Read by Ms. Mugny] [Mme Mugny fait la lecture.] Vivian Ly: Yes, it would, and also other intersections. Autistic people are — I’m not sure about the statistic — but six times, if I remember correctly, more likely to be LGBT. Also, based on AUC’s survey, 25% are living under the poverty line. Thank you. Vivian Ly : Oui, mais il faudrait aussi parler d’autres intersections.

Je ne connais pas les statistiques exactes, mais les personnes autistes sont six fois plus susceptibles, si je me souviens bien, de faire

partie de la communauté LGBT. De plus, selon un sondage d’AUC, 25 % des personnes autistes vivent sous le seuil de la pauvreté. Merci. The Chair: Thank you, I think we’re done. I apologize, Mx. Ly; I can’t see the screen from the spot I’m sitting. Thank you, Ms. King and Mx. Ly, for giving us your time, your wisdom, your experience and your perspectives. You’ve enriched our discussion and our knowledge of the issue immeasurably. La présidente : Merci, je crois que le temps est écoulé. Je suis désolée, Vivian Ly, mais je n’arrive pas à voir l’écran d’où je suis assise.

Je vous remercie, madame King et Vivian Ly, nous avoir donné de votre temps et de nous avoir fait profiter de votre sagesse, de votre expérience et de vos points de vue. Vous avez nettement enrichi nos discussions et nous avez appris beaucoup de choses. Our final witnesses are Dr. Mackenzie Salt, CIHR Postdoctoral Health System Impact Fellow at McMaster University; and Dr. Jean-François Lemay, Developmental Pediatrician and

Section Chief Developmental Pediatrics, Alberta Children’s Hospital. Nos derniers témoins sont Mackenzie Salt, qui est titulaire de la bourse postdoctorale d’apprentissage en matière d’impact sur le système de santé des IRSC à l’Université McMaster, ainsi que le Dr Jean-François Lemay, qui est pédiatre spécialisé en développement et chef de la

section de pédiatrie développementale à l’Hôpital pour enfants de l’Alberta. Mackenzie Salt, CIHR Postdoctoral Health System Impact Fellow, McMaster University, as an individual: Good afternoon, honourable senators. I’m an autistic autism researcher with the McMaster Autism Research Team. My fellowship time is split between McMaster University and the Canadian Autism Mackenzie Salt, titulaire de la bourse postdoctorale d’apprentissage en matière d’impact sur le système de santé des IRSC, Université McMaster, à

titre personnel : Bonjour, honorables sénateurs. Je vis avec un trouble du spectre de l’autisme et je suis chercheur en autisme au sein de l’équipe de 10:20 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

Spectrum Disorder Alliance. I’m also editor-in-chief of the Canadian Journal of Autism Equity, a journal that seeks to amplify autistic voices and bring them to the attention of researchers and policy-makers. I’m honoured to speak to you today from my experience as an autistic adult and advocate, as well as from my expertise as a researcher focusing on autism in adulthood. recherche sur l’autisme de l’Université McMaster. Mon temps de recherche est partagé entre l’Université McMaster et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique.

Je suis aussi rédacteur en chef du Canadian Journal of Autism Equity, une revue qui cherche à amplifier les voix des personnes autistes et à les porter à l’attention des chercheurs et des décideurs. Je suis honoré de pouvoir vous parler aujourd’hui de mon expérience en tant qu’adulte vivant avec un trouble du spectre de l’autisme et défenseur des personnes autistes, ainsi qu’à

titre de chercheur spécialisé dans l’autisme à l’âge adulte. I was diagnosed with a form of autism when I was 13 years old. My research has focused on filling gaps in the research literature around autistic adults and also gathering the perspectives of autistic adults to help guide future research into areas that are important to them, to inform policies that affect them and to challenge existing research practices and perceptions about autism more generally. On m’a diagnostiqué une forme d’autisme à l’âge de 13 ans.

Ma recherche vise principalement à combler les lacunes des travaux de recherche sur les adultes autistes et à recueillir les points de vue de ces derniers afin d’orienter les recherches futures sur les enjeux qui leur importent, de guider les politiques qui les concernent et de remettre en question les pratiques de recherche et les perceptions sur l’autisme en général. Autism is in the unfortunate position of having been highly politicized in this country. Politicians are disturbingly comfortable with the notion of scrapping autism programs completely and starting from scratch.

This has indeed happened after changes in government, not only at the federal level, but also within our provinces and territories. This approach has significant, life-altering consequences. Malheureusement, l’enjeu de l’autisme a été grandement politisé au Canada. Les politiciens n’ont étonnamment pas de problème à démanteler complètement des programmes sur l’autisme et à repartir à zéro. Cela s’est en effet produit après des changements de gouvernement, non seulement au niveau fédéral, mais aussi au niveau provincial et territorial. Ce type d’approche a des conséquences majeures et peut changer des vies.

When you buy a house, you don’t tear it down, you make some changes to help it fit your life and build on the established foundation. This creates a natural opportunity for organic transitions, seeing older programs be updated with new initiatives based on evolving research and available information. The current political approach has only served to further divide the autism community and has established a two-tier system: Those with the means to pay for private autism services can have them, while those who cannot are left behind. This is not new. Lorsque vous achetez une maison, vous ne la démolissez pas.

Vous y apportez quelques changements pour l’adapter à votre vie et vous construisez sur les fondations. Cela permet des transitions organiques qui coulent de source. Les anciens programmes peuvent être mis à jour avec de nouvelles initiatives basées sur l’évolution de la recherche et des informations disponibles. L’approche politique actuelle n’a fait que diviser davantage le milieu de l’autisme et créer un système à deux vitesses : il y a ceux qui peuvent se permettre des services privés et il y a les autres, ceux qui ne le peuvent pas. Ce n’est pas nouveau comme situation.

Before being diagnosed with autism, I had trouble with the physical act of writing while I was attending school. My parents made sacrifices so that I could get a functional occupational therapy assessment and have some assistive technology that helped me continue through school. They also had to take time off work to attend school board meetings to advocate so that I could use the assistive technology in the classroom. That was over 20 years ago, before autism support services had been implemented in my home province of Ontario.

Avant d’être diagnostiqué autiste, j’avais du mal à accomplir l’acte physique d’écrire lorsque j’étais à l’école. Mes parents ont fait des sacrifices pour que je puisse bénéficier d’une évaluation fonctionnelle en ergothérapie et d’une technologie d’appoint qui m’a aidé à poursuivre mes études. Ils ont également dû s’absenter de leur travail pour assister aux réunions de la commission scolaire afin de plaider pour que je puisse utiliser cette technologie d’appoint en classe. C’était il y a plus de 20 ans, avant que les services de soutien à l’autisme ne soient mis en place dans ma province, l’Ontario.

While my parents certainly made many sacrifices, I also recognize that I was very privileged to be in the position where my parents were able to afford those things while many families who care for autistic children and adults cannot afford any support services, let alone a diagnosis needed to access said services.

In fact, there are very few publicly funded services Bien que mes parents ont assurément dû faire de nombreux sacrifices, je reconnais que j’ai été très chanceux d’avoir eu des parents qui pouvaient se le permettre, alors que de nombreuses familles qui s’occupent d’enfants et d’adultes autistes ne peuvent se payer aucun service de soutien, et encore moins le diagnostic nécessaire pour avoir accès à ces services. En fait, au Canada, il 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:21

across Canada for autistic adults at all. This is unacceptable, as autistic children grow up to be autistic adults and they may still need support. existe très peu de services financés par l’État pour les adultes autistes. C’est inacceptable, car les enfants autistes grandissent et deviennent des adultes autistes qui peuvent encore avoir besoin de soutien. I am grateful to be appearing before this Senate committee during the second week of remarks, as it allows me the opportunity to amplify some of the important points that have already been made. I wholeheartedly support the remarks made by Paul Finch regarding

section 2(3) referencing who needs to be consulted. Finch stated that autistic people must be directly engaged, not just advocacy organizations representing them. Je suis reconnaissant de comparaître devant ce comité sénatorial en cette deuxième semaine de témoignages, car cela me donne l’occasion d’insister sur certains points importants qui ont été soulevés. Je soutiens de tout cœur les observations de Paul Finch concernant l’article 2(3), où l’on énumère les personnes qui doivent être consultées.

Finch a déclaré que les personnes autistes doivent participer directement, et pas seulement les organismes de défense qui les représentent. Autism is, in itself, an extremely heterogeneous condition, and it is worth emphasizing that the strategy that comes out of the framework proposed in this bill needs to acknowledge that. I recognize that I’m privileged to be able to speak to you today, when there are many people who do not have such an opportunity. The autistic community is incredibly diverse such that I believe that no one organization can speak for the entire spectrum.

In the formation of the strategy that will come out of the framework set forth in this bill, we need to hear those diverse voices. I can only speak for myself and my experience, which do not represent the entire autism spectrum. I cannot speak for autistic women, non-speaking autistics, autistics of colour or Indigenous autistics. This current Senate process has shown how we can come together and foster discussion amongst those with diverse perspectives. The strategy that comes out of the framework set forth by this bill must acknowledge that diversity and understand that different people have different needs.

L’autisme est, en soi, un phénomène extrêmement hétérogène. Il est par conséquent important de souligner que la stratégie qui découle du cadre proposé dans ce projet de loi doit le reconnaître. Je reconnais que je suis privilégié de pouvoir m’adresser à vous aujourd’hui, alors que de nombreuses personnes n’ont pas cette chance. La communauté des personnes autistes est incroyablement diversifiée, de sorte que je crois qu’aucun organisme ne peut parler au nom de tout le spectre. Lors de l’élaboration de la stratégie qui découlera du cadre établi dans ce projet de loi, nous devrons entendre ces diverses voix.

Je ne peux parler que de moi-même et de mon expérience, et mon seul point de vue ne saurait représenter l’ensemble du spectre. Je ne peux pas parler au nom des femmes autistes, des autistes qui ne parlent pas, des autistes de couleur ou des autistes autochtones. Le processus actuel du Sénat a montré comment nous pouvons nous rassembler et favoriser la discussion entre ceux qui ont des points de vue différents. La stratégie qui découle du cadre établi par ce projet de loi doit reconnaître cette diversité et comprendre que des personnes différentes ont des besoins différents.

In closing, I wholeheartedly support this bill. It will establish timelines and accountability for action and real change. It will spur federal leadership in addressing the inequities of our patchwork of our provincial and territorial autism services. Thank you for your time and attention, honourable senators. I would be happy to answer any questions that you may have. En conclusion, j’appuie de tout cœur ce projet de loi. Il établira des échéances et des obligations redditionnelles pour encadrer la prise de mesures et un changement réel.

Il incitera le gouvernement fédéral à faire preuve de leadership en s’attaquant aux inégalités qui existent dans la mosaïque des services provinciaux et territoriaux en matière d’autisme. Distingués sénateurs, je vous remercie de votre temps et de votre attention. Je me ferai un plaisir de répondre à vos questions. The Chair: Thank you very much, Dr. Salt. La présidente : Merci beaucoup, monsieur Salt. Dr. Jean-François Lemay, Developmental Pediatrician and

Section Chief Developmental Pediatrics, Alberta Children’s Hospital, as an individual: Thank you, senators, I’m honoured to speak to you today on the federal framework on autism during your Senate discussion. I have dedicated 33 years of my life as a developmental pediatrician to autism, and tomorrow will be my last clinical day in my career. Please know that I will be using the term autism instead of autism spectrum disorder to make this address easier to follow. Dr Jean-François Lemay, pédiatre spécialisé en développement et chef de la

section de pédiatrie développementale, Hôpital pour enfants de l’Alberta, à

titre personnel : Merci, distingués sénateurs. Je suis honoré de vous parler aujourd’hui du cadre fédéral sur l’autisme. J’ai consacré 33 ans de ma vie de pédiatre spécialisé dans le développement à l’autisme, et demain sera la dernière journée de ma carrière que je passerai en clinique. Afin de faciliter la compréhension de mon allocution, j’utiliserai le terme « autisme » au lieu de « trouble du spectre de l’autisme ». 10:22 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

Each autistic individual is unique, leading to complexity in terms of diagnosis. We know that early diagnosis, hopefully done before the age of four, combined with early intervention, is critical and can improve long-term outcomes. Currently, autism affects 2% of Canadian children according to 2019 data, and 50% of those are diagnosed after the age of five. Unfortunately, autism is a lifelong condition that leads to less optimal health, lower life expectancy, reduced employment rates, more mental health issues and requires more special needs or more education needs when compared with the general population.

Chaque personne autiste est unique en son genre, ce qui complique les choses sur le plan du diagnostic. Nous savons qu’un diagnostic précoce posé, espérons-le, avant l’âge de quatre ans, combiné à une intervention précoce, est essentiel et qu’il peut améliorer les résultats à long terme. Selon les données de 2019, l’autisme touche à l’heure actuelle 2 % des enfants canadiens, et 50 % d’entre eux sont diagnostiqués après l’âge de cinq ans. Malheureusement, l’autisme est une maladie qui dure toute la vie et qui a une incidence négative sur la santé.

Par rapport à la population en général, les personnes autistes ont une espérance de vie plus courte, des taux d’emploi inférieurs et plus de problèmes de santé mentale. Leurs besoins en matière de soins spéciaux ou d’éducation sont aussi plus importants que ceux de la moyenne des gens. In addressing you today, senators, I want to highlight the critical roles that parents and families have played in drawing stakeholders together to discuss autism.

They have worked hard establishing advocacy up to the national level to ensure that their children have the prospect of realizing what all Canadian parents dream of for their kids: be in good health, learn, be socially engaged and have a good job — in sum, being meaningful contributors to Canadian society. En m’adressant à vous aujourd’hui, je veux attirer votre attention sur le rôle essentiel que les parents et les familles ont joué pour rassembler les parties concernées autour de l’autisme.

Ils ont travaillé d’arrache-pied pour défendre leurs intérêts et faire valoir ces derniers dans une perspective nationale afin que leurs enfants aient la possibilité de réaliser ce dont tous les parents canadiens rêvent pour leurs enfants : être en bonne santé, apprendre, participer à la société et avoir un bon emploi. En somme, il s’agit de leur permettre de contribuer de façon concrète à la société canadienne. So why do we need a Canadian or national strategy for autism?

Significant achievement has been realized from childhood to late adulthood with the establishment of a national autism spectrum disorder policy in the U.K. and Australia. In Canada, we do not yet have in place a national strategy for autism, but I believe we will have one soon. Alors pourquoi avons-nous besoin d’une stratégie canadienne ou nationale sur l’autisme? Au Royaume-Uni et en Australie, d’importants progrès ont été réalisés de l’enfance à la fin de l’âge adulte grâce à l’établissement d’une politique nationale sur les troubles du spectre de l’autisme.

Le Canada ne s’est pas encore doté d’une stratégie nationale en la matière, mais je crois que nous en aurons une bientôt. Individuals with autism are now aging throughout our Canadian society, and we’re not fully prepared. Even with the Canadian constitutional structure of health, education and social services, there continues to be a large variation in gaps in services and supports across our country. Consequently, it is often difficult for families and persons with autism to navigate our complex system, to find the appropriate services, support and opportunities in a timely manner.

Les personnes autistes vieillissent maintenant dans toute la société canadienne, et nous n’y sommes pas encore entièrement préparés. Même avec la structure constitutionnelle canadienne en matière de santé, d’éducation et de services sociaux, il continue d’y avoir de grandes disparités à l’échelle du pays sur le plan des services et du soutien. Par conséquent, il est souvent difficile pour les familles et les personnes atteintes d’autisme de naviguer dans la complexité de notre système et de trouver les services, le soutien et les possibilités appropriés en temps opportun.

Senators, I support the key focus area included in Bill S-203. But we should not forget the following: We must provide timely diagnosis and early intervention in the person’s life, enabling those diagnosed with autism and their families to get the right help at the right time.

Mesdames et messieurs, j’appuie le domaine d’intervention de prédilection inclus dans le projet de loi S-203, mais nous ne devons pas oublier ce qui suit : nous devons fournir un diagnostic opportun et une intervention précoce dans la vie des personnes, afin de permettre à ceux qui seront diagnostiqués autistes et à leurs familles d’obtenir à temps l’aide qu’il leur faut. Consider this small but critical example. Referral practice, diagnostic evaluation and acceptable standards for wait times post-services for individuals with autism are not consistent across Canada.

In our medical centre, as a commitment to family-centred care, we have successfully implemented J’ai pour vous un petit exemple particulièrement pertinent. Les pratiques d’aiguillage, l’évaluation diagnostique et les normes acceptables en matière de temps d’attente post-services pour les personnes autistes ne sont pas les mêmes partout au Canada. Dans notre centre médical — et cela s’inscrit dans notre 30-3-2022 Affaires sociales, sciences et technologie 10:23

standardized diagnostic pathways to reduce wait times from 18 months to less than 45 days for children under the age of 4 for a possible diagnosis of autism. Presently, there are clearly system issues, but we’re blessed to have an abundance of passion, knowledge and expertise in Canada across health care providers, educators, social workers, mental health practitioners, employers and families.

What we now need is a structure to assemble these stakeholders to help put forth a plan of action. engagement pour des soins centrés sur la famille —, nous avons réussi à mettre en œuvre des protocoles de diagnostic normalisés afin de ramener les temps d’attente de 18 mois à moins de 45 jours pour les enfants de moins de 4 ans potentiellement atteints d’autisme.

À l’heure actuelle, il y a clairement des problèmes de système, mais le Canada a la chance d’avoir une abondance de ferveur, de connaissances et de savoir-faire parmi ses fournisseurs de soins de santé, ses éducateurs, ses travailleurs sociaux, ses praticiens en santé mentale, ses employeurs et ses familles. Ce dont nous avons maintenant besoin, c’est d’une structure qui permettra de rassembler ces intervenants afin de faciliter la mise en place d’un plan d’action.

Senators, through a national policy — and maybe through this bill — we will have the ability to develop system-level strategies through the coordinated effort of stakeholders, which includes families from across Canada. This bill will serve as a springboard to help create the space to codesign and develop new, innovative solutions leveraging Canadian and international knowledge. A national strategy will draw attention to the lifelong needs of people with autism because their needs are ongoing and do not cease after childhood.

Sénateurs, avec une politique nationale — et peut-être grâce à ce projet de loi —, nous aurons la possibilité d’élaborer des stratégies qui pourront s’appuyer sur les efforts coordonnés des intervenants, ce qui inclut les familles de tout le Canada. Ce projet de loi servira de tremplin pour aider à créer l’espace nécessaire à la co-conception et à l’élaboration de solutions nouvelles et novatrices tirant parti des connaissances canadiennes et internationales.

Une stratégie nationale attirera l’attention sur les besoins à long terme des personnes autistes, car ces besoins sont permanents et ne cessent pas après l’enfance. To further focus our effort, a keystone element of this bill should include a national data strategy covering the lifespan of an autistic individual. What is measured will be managed. Pour mieux cibler nos efforts, un élément clé de ce projet de loi devrait inclure une stratégie nationale de collecte de données portant sur la durée de vie complète des personnes autistes. Ce que l’on mesure peut être pris en charge. In

summary, senators, let me conclude with the following points I’ve tallied together with a valued colleague of mine at the Alberta Children’s Hospital, Shauna Langenberger. En guise de conclusion, permettez-moi de vous faire part de la liste de points importants que j’ai concoctée avec une de mes précieuses collègues de l’Alberta Children’s Hospital, Shauna Langenberger. First, we need to better educate Canadians about autism, which is a critical first step toward fostering improved inclusivity within our society of those individuals with autism.

We need to support individuals with autism, families and autistic agencies and incorporate their voices at all levels. With awareness and acceptance, we can more effectively support best practices in creating a positive, welcoming and practical environment for individuals with autism to realize improvement in mental and physical health, education, lifestyle, employment and life expectancy. Premièrement, nous devons mieux éduquer les Canadiens au sujet de l’autisme. Ce serait une première étape essentielle pour favoriser une meilleure inclusion des personnes autistes dans notre société.

Nous devons soutenir les personnes autistes, leurs familles et les organismes qui les représentent, et intégrer leurs voix à tous les niveaux. Grâce à la sensibilisation et à l’acceptation, nous pourrons soutenir plus efficacement les pratiques exemplaires en créant un environnement positif, accueillant et bien adapté sur le plan pratique pour les personnes atteintes d’autisme afin d’améliorer la santé mentale et physique de ces dernières, leur scolarisation, leur mode de vie, leurs perspectives d’emploi et leur espérance de vie.

Third, we need national standards to ensure access to screening and diagnosis, early intervention and appropriate services coast to coast. This has been my bible for the last 33 years. This will need to come with a commitment to improve financial resources for individuals and families, and to ensure that finances are not the limiting factor to appropriate care and support. Troisièmement, nous avons besoin de normes nationales pour garantir l’accès au dépistage et au diagnostic, à l’intervention précoce et aux services appropriés d’un océan à l’autre. Cela a été mon credo au cours des 33 dernières années.

Cela devra s’accompagner d’un engagement à améliorer les ressources financières des individus et des familles, et à faire en sorte que la question de l’argent ne soit pas le facteur limitant en ce qui concerne l’accès à des soins et à du soutien appropriés. 10:24 Social Affairs, Science and Technology 30-3-2022

Fourth, through a national approach, we will be better positioned to leverage existing research and focus future research to hasten advancement in autism knowledge and care. Quatrièmement, grâce à une approche nationale, nous serons mieux placés pour tirer parti des recherches existantes et pour orienter les recherches futures afin d’accélérer les progrès quant à nos connaissances sur l’autisme et aux soins y afférents.

Finally, the national data strategy will track our progress, document our successes, measure outcomes, identify future opportunity for improvement and contribute to establishing a national standard of care with fewer regional differences in our country. Enfin, la stratégie nationale de données permettra de suivre nos progrès, de documenter nos réussites, de mesurer les résultats, d’identifier les possibilités d’amélioration et de contribuer à l’établissement d’une norme nationale de soins avec moins de différences régi