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39 e législature, 1 re session

(13 janvier 2009 au 22 février 2011)

Le mardi 9 mars 2010 - Vol. 41 N° 31

Consultations particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat sur la question du droit de mourir dans la dignité

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Table des matières

Auditions (suite)

M. Marcel Boisvert

Mme Joane Martel

M. Brian L. Mishara

M. David J. Roy

M. Hubert Marcoux

Mme Diane Demers

Mémoires déposés

Remarques finales

M. François Ouimet

Mme Véronique Hivon

Le président, M. Geoffrey Kelley

Autres intervenants

M. Geoffrey Kelley, président

M. Germain Chevarie

M. Benoit Charette

Mme Lisette Lapointe

M. Pierre Reid

Mme Francine Charbonneau

Mme Maryse Gaudreault

Journal des débats

(Dix heures quatre minutes)

Le Président (M. Kelley): À l'ordre, s'il vous plaît! Je constate quorum des membres de la Commission de la santé et des services sociaux. Donc, je déclare la séance ouverte en rappelant le mandat de la commission. La commission est réunie afin de poursuivre des consultations particulières et les auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

Le Secrétaire: Oui, M. le Président. M. Reid (Orford) remplace M. Lehouillier (Lévis); M. Ouimet (Marquette) remplace Mme Rotiroti (Jeanne-Mance -- Viger); Mme Charbonneau (Mille-Îles) remplace Mme St-Amand (Trois-Rivières); Mme Hivon (Joliette) remplace Mme Beaudoin (Rosemont); Mme Richard (Marguerite-D'Youville) remplace M. Gauvreau (Groulx); Mme Lapointe (Crémazie) remplace Mme Poirier (Hochelaga-Maisonneuve): M. Charette (Deux-Montagnes) remplace M. Turcotte (Saint-Jean); et Mme Roy (Lotbinière) remplace M. Deltell (Chauveau).

Auditions (suite)

Le Président (M. Kelley): Alors, merci beaucoup. On est à notre sixième journée des auditions. Je pense qu'on a eu beaucoup de témoignages fort intéressants. Je ne sais pas si les membres de la commission arrivent plus éclairés ou dans une confusion encore plus totale, mais on a une journée bien remplie, aujourd'hui, pour nous guider.

Et notre premier témoin, c'est le Dr Marcel Boisvert, qui est professeur retraité de l'Université McGill et ancien responsable de l'unité des soins palliatifs à l'Hôpital Royal Victoria. Alors, sans plus tarder, Dr Boisvert, la parole est à vous.

M. Marcel Boisvert

M. Boisvert (Marcel): M. le Président, Mmes et MM. les commissaires, bonjour. Je vous suis reconnaissant de l'invitation à vous faire part de mon expérience d'accompagnement de personnes en fin de vie. En cette sixième journée d'audience, pour éviter les redites et relever certains commentaires, j'ai donc apporté quelques changements au texte que j'avais déjà soumis.

Mes propos ont été façonnés par 18 années de pratique et d'enseignement en soins palliatifs à l'Université McGill, précédées par une décade de gériatrie à temps partiel, une sorte de cours préparatoire à la palliation. Je suis un généraliste à la retraite dont les premiers pas furent en tant que biochimiste chercheur. M'appuyant sur quelques grands noms, je tenterai d'expliciter les principales justifications en faveur d'une aide médicale à mourir conforme aux valeurs intimes d'une personne en fin de vie et qui en a fait la demande.

Je serai amené à infirmer la contradiction énoncée par plusieurs entre soins palliatifs et abrègement de la vie. De même, les risques appréhendés seront relativisés.

Comme fond de scène, je souscris à l'analyse éthique des questions soulevées par l'euthanasie telles que présentées à la commission sénatoriale en 1994 par l'éthicien de renom, le Pr Kluge, suite à la cause de Mme Sue Rodriguez. La

partie pertinente de son texte vous est fournie. Mes propos se fondent sur les idées suivantes:

1. Que le caractère sacré de la personne a préséance sur celui de la vie, ce qui impose une approche palliative qui se situe sur le terrain du malade et non sur celui des soignants;

2. Que la Cour suprême -- il y a une erreur dans le texte, c'est écrit « que la Charte » , mais c'est « que la Cour suprême » -- reconnaît l'autodétermination, le choix de vivre ou de mourir, comme un droit, eu égard au respect d'autrui;

3. Que des circonstances exceptionnelles existent qui appellent des gestes ou des solutions exceptionnelles quand savoir et compassion ne suffisent plus;

4. Sur la nature et la valeur profonde du sens commun dont les lois tirent une

partie de leur légitimité;

5. Qu'il s'agit principalement d'une question de valeurs morales que l'État ne peut imposer ou violer que s'il peut démontrer hors de tout doute que le bien d'autrui en est menacé et qu'il n'a d'autre recours.

Deux petites notes de bas de page. La première: Question d'économie de temps, c'est sciemment que j'évite les contradictions plus apparentes que réelles entre euthanasie, sédation terminale, processus décisionnel et soins appropriés; deux, le respect m'empêche de décrire en détail certaines situations cliniques atroces, mots utilisés par le Juge Cory de la Cour suprême. Ce serait pourtant rendre justice à ces grands malades dont le sort malheureusement défie l'imagination. Tout exigeante qu'elle soit, la compassion à leur égard n'est rien, comparée à leurs souffrances. Je répondrai volontiers à vos questions.

** (10 h 10) **

L'euthanasie ou l'interruption volontaire de la vie (IVV). Introduction. L'euthanasie volontaire consiste en un geste altruiste d'ultime compassion dont la nature essentiellement humaniste est pervertie par la loi actuelle, laquelle persiste à en faire un meurtre au premier degré. À l'automne 2009, le Collège des médecins du Québec a posé le geste lucide de confronter aux réalités actuelles la

Loi canadienne concernant l'euthanasie, le collège estimant que, dans des circonstances particulières, devancer une mort imminente et inexorable peut s'inscrire dans le continuum de soins médicaux appropriés, les balises restant à définir.

C'est que la définition des mots « meurtre » , « assassinat » , « tuer » ont en commun deux éléments: le premier, ôter la vie; le second, avec violence, de sa racine « violare » , dont le sens explicite est « contre la volonté de » . On ne se trompe jamais sur le sens du mot « viol » .

L'euthanasie est tout autre. L'euthanasie, c'est abréger l'agonie d'un patient, sans violence et à sa demande, quand il ne peut plus supporter toutes les souffrances d'une fin de vie qu'il sait imminente.

L'euthanasie et le suicide assisté ne devraient donc pas être considérés comme des meurtres. La première raison qui justifie l'euthanasie émane des patients eux-mêmes confrontés à une fin de vie intolérable, à une agonie inexorable qui se prolonge dans la détresse la plus totale dont souffre également, à sa manière, la famille, et que les meilleurs soins palliatifs sont incapables de soulager adéquatement.

Cette souffrance extrême, dans la majorité des cas, vient d'un syndrome complexe où l'expérience globale comporte des éléments psychologiques et existentiels qui surpassent le plus souvent en importance la douleur physique et les nombreux symptômes qui y sont associés. Cette souffrance-là devient un syndrome en soi, en marge de la maladie qui la cause. J'ai constaté cela des centaines de fois, fait confirmé par plusieurs recherches.

Pourquoi certains malades composent avec ces destins et d'autres s'y refusent obstinément demeure une énigme. Des anecdotes, même au pluriel, ne parlent qu'au singulier. La biographie du mourant, peu accessible... je m'excuse, la biographie du malade aide à comprendre, mais pas à soulager. Le sentiment d'indignité qui en découle est dans le coeur du mourant peu accessible à autrui et n'a rien à voir avec la dignité inhérente à son humanité, que tous respectent.

Cette souffrance n'est pas traitable, en a dit l'éthicien Hubert Doucet. Et une inoubliable patiente qui demandait à mourir m'a dit: Sans un minimum d'autonomie, il n'y a pas de dignité, et, sans dignité, il n'y a pas de vie. Et, si l'on compatit une heure au chevet d'une telle patiente, dans un quasi-silence fort éloquent, la vie continue, qui force les soignants à oublier qu'il reste encore 23 heures à la journée de cette malade et qu'elle souffre déjà de la misère du lendemain.

On se réjouit peut-être à tort que la demande d'euthanasie semble parfois avoir été écartée par le malade, alors que la vérité est que le malade a compris qu'il demande une chose inacceptable. Il ne peut que céder, sa faiblesse aidant. J'ai de bonnes raisons de croire que bien de nos victoires sur l'euthanasie sont en fait des résignations soumises à la loi souvent doublées d'une déférence à l'endroit du médecin. Je m'attriste doublement à penser que cette imposition n'est pas que juridique, mais souvent médicojuridique et qu'alors nous avons réussit à inculquer nos propres considérations morales dans la tête du malade, une forme d'acharnement ou de paternalisme qui nie l'exception.

La question est donc de savoir s'il existe des circonstances exceptionnelles qui peuvent justifier qu'à la demande d'un malade lucide on devance sa mort quand l'agonie est devenue insupportable, se rappelant que lui seul peut en juger. La réponse à l'évidence est oui.

Chaque cas de sédation terminale pourrait en être un exemple, selon le désir exprimé par le mourant. La sédation terminale étant un coma pharmacologique auquel on a recours, quand tout le savoir-faire palliatif échoue à soulager une souffrance intolérable. C'est l'admission explicite que des fins de vie sont invivables tel que démontré par l'importante recherche pancanadienne dont les données principales sont mentionnées dans la note 3, sur laquelle il nous faudrait revenir.

Quels sont les motifs invoqués par les malades pour leur désir d'abréger leur fin de vie? Leur grande détérioration physique et mentale, responsable de leur perte d'autonomie quasi totale, une vie vidée de son sens et se sentir un fardeau pour ses proches. La douleur et les symptômes viennent loin... dernière. Des souffrances peu accessibles à la palliation.

Les soins palliatifs furent conçus dans et pour la mort prévisible à court terme. Il nous faut également élargir la réflexion aux maladies dégénératives neuromusculaires au très long cours, ce dont M. Ghislain Leblond vous a entretenus lors de la première journée de ces audiences, un témoignage on ne pouvait plus probant et émouvant.

En Oregon, le tiers des patients à qui on a remis les drogues devant servir à leur suicide ne les utilisent pas. Il semble à date que ces personnes trouvent dans le tiroir de leur table de chevet suffisamment de sécurité et de sérénité pour poursuivre une fin de vie naturelle. De même, l'anthropologue américaine Frances Norwood rapporte dans son irremplaçable traité, une lecture obligée à mes yeux, qu'il en va de même pour les demandes d'euthanasie aux Pays-Bas: sur 10 demandes d'euthanasie, une seule s'accomplit; les neuf autres s'estompent sous l'accompagnement respectueux des médecins néerlandais et de soins à domicile exemplaires.

De ses travaux, elle tire deux conclusions: la première, c'est que l'euthanasie volontaire ne se résume pas à un geste, mais résulte ou devrait résulter d'un long processus de communication qui annule, chemin faisant, les questions relatives aux balises ou risques aux prises de décision. Deuxièmement, que l'accès à l'euthanasie, l'accès à l'euthanasie volontaire est une source importante de sérénité, donc une composante palliative de l'accompagnement et résulte le plus souvent, neuf fois sur 10 -- je viens de le souligner -- en une prolongation de la vie, d'où le

titre de son ouvrage The Maintenance of Life . Cet accompagnement particulier infirme les appréhensions de plusieurs quant à l'effet délétère de l'euthanasie sur la relation patient-médecin.

Aux Pays-Bas, l'accès à l'euthanasie est donc considéré comme thérapeutique et fait en soi

partie de l'approche palliative. Choisir exige une alternative. Si l'exercice d'un libre choix est un élément essentiel de la biographie d'une majorité de ces patients, l'accès à l'euthanasie devient une modalité de l'accompagnement telle que le définit le Dr Quenneville, un pionnier de la première heure en soins palliatifs au Québec. Accompagner, dit-il, c'est accepter de suivre une personne dans la direction qu'elle veut prendre, où elle veut aller, quand elle veut y aller et à sa manière. L'autodétermination ne se limite donc pas à pouvoir accepter ou refuser un traitement, c'est de pouvoir choisir librement entre vivre ou mourir, comme le reconnaît la Cour suprême.

Quo vadis? Les sociétés, la nôtre incluse, évoluent constamment. Plusieurs pratiques acceptées aujourd'hui par la majorité n'allaient pas de soi il y a une ou deux générations. Par exemple, le contrôle des naissances date des années soixante; la décriminalisation du suicide de 1982; la

loi sur l'avortement déclarée inconstitutionnelle en 1988; le mariage de personnes de même sexe reconnu depuis 2005; et une forte diminution de la pratique religieuse qui s'est étalée sur les quatre ou cinq dernières décades. Notre sens commun évolue donc, c'est un irrévocable constat. Que dit-il au chevet d'un mourant? Souffrir sans arrêt comme cela, je préférerais mourir, ou pire, laisserait-on un chien souffrir comme cela?

La quête d'une plus grande autonomie face à notre fin de vie s'ajoute maintenant à ces profonds changements sociétaux et s'inscrit dans notre sens commun collectif dont nos lois tirent une bonne part de leur légitimité. À la suite de Mme Sue Rodriguez, une majorité canadienne, 75 % à 80 %, interpelle la loi. La note 5 qui réfère à un ouvrage de Mme Martel, qui me suivra à ce micro, servira probablement à en dire beaucoup plus sur ce point.

** (10 h 20) **

Le rôle des médecins n'échappe pas à cette évolution. Une à une, les facultés de médecine ont remplacé le serment d'Hippocrate, parce qu'il ne convient plus à nos moeurs et à nos pratiques, et l'évoquer est devenu marginal. Ainsi, en juin 2009, l'honorable Jean-Louis Baudoin, qui se passe de présentation au Québec, présenta son rapport de synthèse lors d'un congrès ce juristes tenu en Suisse. On peut y lire ces extraits, je cite: « L'acharnement thérapeutique est désormais universellement condamné comme contraire aux droits de l'autodétermination.

Le premier devoir du médecin n'est donc plus de sauver la vie à tout prix, mais plutôt de respecter la liberté de choix de son patient. Le droit à l'autodétermination est désormais bel et bien accepté. C'est la liberté retrouvée et la consécration de la gestion individualisée de la destinée humaine. » Je cite encore: « L'opinion qu'on se fait de l'euthanasie volontaire dépend avant tout de ses propres convictions morales et religieuses. Ces mots sont lourds de conséquences. »

Dre Saunders, créatrice de l'approche palliatif -- auquel j'ai eu le privilège d'aller apprendre l'a b c de la palliation -- exhorte ses disciples à ne jamais imposer leurs croyances à leurs malades, à la page 4 de son livre fondateur: « Un questionnement s'impose donc sur la place que peut tenir toute prohibition inconditionnelle, surtout dans un domaine où les conséquences affectent un autrui aussi particulièrement vulnérable qu'un mourant. Un acharnement moral serait immoral. »

Dans un éditorial de 1990, l'éthicien David Roy décrit une malade dans une extrême détresse. Et je dois paraphraser ici, le texte étant trop long. Je traduis: Cette femme était mourante. Elle avait demandé à mourir paisiblement. Il aurait été entièrement justifié éthiquement -- « utterly justified ethically » , de choisir avec elle le moment de sa mort. Et il ajoute, je traduis encore: Ce cas n'est qu'un exemple d'une mort inévitable, imminente, qu'il est éthiquement justifié de devancer. Fin de la traduction.

D'où l'on passe d'euthanasie à soins appropriés. On rejoint le Collège des médecins. De la mort moderne à l'euthanasie. En 1900, on mourait jeune, 50 ans, et généralement vite. En 2010, on meurt à 80, et de plus en plus mal, souvent au terme d'une vie étirée par la médecine moderne, émaillée de pertes et d'indignités successives au-delà de l'endurance de nombreux malades qui ont continué d'espérer et de croire en une troisième ou une quatrième chimio et pour lesquels même les meilleurs soins palliatifs ne sont plus capables d'insuffler le moindre sens, comme la note 3 le démontre clairement.

De cette souffrance, qui est la dégradation de l'identité, Hubert Doucet encore dit qu'elle n'est pas traitable et que, dans ce sens, je cite: « C'est de la fausse représentation de croire qu'il est possible de maîtriser toute souffrance. » Fin de la citation. Et le grand pionnier de la notion de souffrance, le nom du Dr Cassell est associé au terme ou à la notion de souffrance comme le nom Einstein à la relativité. En dit exactement la même chose et, se référant aux malades qui demandent à mourir parce que leur souffrance non soulagée est insupportable, il conclut: On devrait acquiescer à leur demande.

Du caractère sacré de la personne. Philosophes, théologiens, bioéthiciens reconnaissent que la personne a préséance sur la vie. « Ce n'est pas la vie qui est sacrée, c'est la personne » , déclarait à Québec le théologien Fuchs. De même, le bioéthicien Daniel Callahan, directeur fondateur du célèbre Hastings Center for Bioethics aux États-Unis, écrit, dans Setting Limits : « The sanctity of life has to be the sanctity of personhood, not merely the possession of a body. »

À un malade lucide qui demande à mourir à cause de souffrances intolérables, lui imposer soit de continuer de souffrir ou d'accepter une sédation terminale qu'il ne veut pas imposer à sa famille fragilisée, c'est vouer à sa vie un culte inapproprié au mépris de la dignité de sa personne et de ses dernières volontés. C'est lui imposer l'agenda des soins palliatifs, dont je me dissocie.

Ainsi, les médecins bien connus Cassell et Meier écrivaient dans le New England Journal of Medicine , je traduis: Les malades qui demandent une aide à mourir ne devraient pas être tenus en otages par notre incapacité ou notre refus de la responsabilité à aider quand les circonstances le justifient.

Et, devant la Cour suprême des États-Unis, Dr Marcia Angell, ex-rédactrice en chef du New England Journal , raconta que son père mit violemment fin à ses jours la veille de son admission terminale dans un hôpital. Elle déclara, je traduis: L'hospitalisation, il le savait, le priverait de sa dernière chance de décider de son destin. Il aurait prolongé sa vie au milieu des siens sachant qu'il aurait pu bénéficier d'une aide médicale son moment venu. C'est ce que permet la loi de l'Oregon. Je ne puis concevoir pourquoi quiconque voudrait empêcher cela.

Une courte conclusion. Les sciences ont prolongé la vie et empiré la mort. Des fins de vie invivables sont documentées au sein même des meilleurs services de soins palliatifs du pays où science et compassion sont parfois confrontés à leurs limites. La compassion se doit également d'être humble et de reconnaître la liberté de choix des mourants dont la vie n'est plus qu'un fardeau. Je ne doute pas que vous puissiez concevoir et adapter aux réalités du Québec des règles et surtout un climat de compassion plutôt que de suspicion pour que ces malades et leurs proches aient l'aide nécessaire pour affronter la mort paisiblement, selon leurs propres valeurs.

Quelques pistes me semblent privilégiées: revaloriser le rôle du médecin de famille, favoriser une vigoureuse implantation de soins palliatifs domiciliaires et multidisciplinaires arrimés au groupe de médecins de famille, adapter l'approche consensuelle néerlandaise au particularisme québécois, laquelle minimise les facteurs de dérive, ainsi que l'a reconnu l'honorable Jean-Louis Baudoin.

Tout compte fait, le choix ne se situe pas entre soins palliatifs d'un côté ou euthanasie volontaire de l'autre, mais entre soins palliatifs parfois indûment prolongés ou soins palliatifs et euthanasie volontaire en dernier ressort, au besoin.

Je laisse le mot de la fin au juge Cory de notre Cour suprême: « Des interdictions édictées par l'État qui imposeraient une mort atroce à un malade lucide constitueraient une insulte à la dignité humaine. Puisque le droit de choisir la mort est offert aux malades non handicapés, il n'y a aucune raison de refuser ce droit à ceux qui le sont. » Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Dr Boisvert. On va passer maintenant à une période d'échange avec les membres de la commission. Je propose peut-être deux blocs d'environ 18 minutes, en commençant avec M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Dr Boisvert, merci pour votre mémoire, vos réflexions basées sur, je pense, 18 ans de pratique en soins palliatifs et également, je pense, vos nombreuses lectures sur ce sujet et vos lectures en matière de philosophie et d'éthique. Vous...

Juste clarifier une chose avec vous. À la page 3 de votre mémoire, vous citez l'honorable Jean-Louis Baudoin, ancien juge à la Cour d'appel du Québec, et la citation fait référence au droit à l'autodétermination, mais dans le contexte de l'acharnement thérapeutique. Et le point que j'aimerais clarifier avec vous, c'est: Est-ce que l'ancien juge Jean-Louis Baudoin s'exprimait aussi sur la question de l'euthanasie ou se limitait-il à l'acharnement thérapeutique? Je voudrais juste clarifier ça, parce que ce n'était pas clair pour moi en lisant la citation.

M. Boisvert (Marcel): C'est clair... J'ai une

partie de son rapport ici, là. Alors, les citations viennent de ça, là. C'est très clair qu'il parle d'euthanasie. Quand...

M. Ouimet: O.K.

M. Boisvert (Marcel): Il faudrait le trouver, là, mais tout ce que j'ai cité, là, c'est in extenso...

M. Ouimet: Très bien.

M. Boisvert (Marcel): ...à partir de son texte. Quand il dit, par exemple, que l'euthanasie, ça relève de nos valeurs morales, qu'on ne peut pas imposer, alors c'est vraiment, là, il parle de l'euthanasie volontaire et il dit une phrase qui est touchante, là. Il dit que « c'est la liberté retrouvée, la consécration de la gestion individualisée de la destinée humaine » . Ça ne peut pas être plus clair que ça.

M. Ouimet: Très bien. M. le Président, est-ce qu'il serait possible de demander à notre témoin peut-être qu'on puisse avoir accès au document, pour pouvoir éclairer les membres de la commission parlementaire sur le document auquel vous faites référence.

** (10 h 30) **

M. Boisvert (Marcel): Pardon? Je n'entends pas très bien, monsieur...

M. Ouimet: Oui. Alors, j'allais dire est-ce qu'il vous serait possible de...

M. Boisvert (Marcel): Ce document? Bien sûr.

M. Ouimet: Oui, ce document, aux membres de la commission. Je l'apprécierais grandement. Très bien.

Vous faites également une distinction très importante entre le caractère sacré de la vie et le caractère sacré de la personne. C'est le point d'ancrage de votre mémoire. Et à plusieurs reprises dans votre mémoire, et le Collège des médecins l'ont fait également, parlent des circonstances exceptionnelles dans lesquelles l'euthanasie devrait être permise.

Pour nos fins de rédaction de document, pourriez-vous, peut-être, nous tracer un peu les pourtours de ces conditions exceptionnelles là? Pourriez-vous nous éclairer là-dessus, à partir de votre expérience, de vos pratiques? Qu'est-ce qui devrait permis? Qu'est-ce qui ne devrait pas être permis?

Parce qu'on aura, nous, à consulter les québécois sur ces questions-là et... Si on prend les écrits que vous citez dans votre mémoire et par la suite qu'on met à côté le caractère exceptionnel dans lequel l'euthanasie doit s'opérer, j'essaie juste de voir, là, quel est le contexte.

M. Boisvert (Marcel): Les conditions exceptionnelles se définissent essentiellement cliniquement. Pour les... on ne peut pas autrement que faire du cas-par-cas, là, et je le dis dans mon texte. On ne sait pas pourquoi certains malades vont endurer des états cliniques littéralement affreux. Je peux les décrire dans le détail, là. C'est vraiment, là... La meilleure façon de décrire ça quand on enseigne, là, c'est de montrer des diapositives puis les gens disent: Oh! Ce n'est pas... c'est terrible. Des plaies de lit, des gens... des détails... Écoutez.

Des gens qui vomissent, qui ont des vomissements excrémentiels, des dames qui ont de l'incontinence fécale par voie vaginale. Il y a des patients qui, pas facilement, mais qui acceptent ça puis qui se rendent à leur fin de vie de façon naturelle. Il y en a d'autres qui demandent qu'on mette fin à ce manège qui leur est profondément inacceptable.

Alors, c'est évident qu'en soins palliatifs on pose des questions. Peut-être qu'on en pose trop, de l'acharnement moral entre guillemets. Il se fait de l'acharnement thérapeutique. Je vous jure qu'il se fait de l'acharnement moral quand un patient demande qu'on mette fin à son calvaire 22 fois puis on continue à dire que... mais oui, mais là, qu'est-ce qu'on peut faire pour vous? On vous aime, puis votre famille, etc.

Alors, les conditions spéciales sont définies par le malade qui dit à répétition, tant qu'il est lucide... vient un moment donné où il n'est plus lucide, mais, si on attend jusque-là, mon expérience personnelle... on a attendu trop longtemps, puis là on dit: Il ne peut plus nous parler, on ne le sait pas. Quelqu'un qui dit ça des fois, des jours, jour après jour la même chose, c'est ça, les conditions exceptionnelles. Et toute la palliation ne parvient pas à ça.

Puis si j'ai... pouvez-vous me donner deux minutes?

L'article... la recherche pancanadienne, elle est très significative de ce point de vue là.

Je commence avec Dr Angell, qui est une grande personnalité mondiale, nord-américaine de la médecine, ex-rédactrice en chef du New England Journal . Elle écrit dans un article: J'aimerais ça que les soins palliatifs puissent m'assurer que personne ne demande l'euthanasie dans les soins palliatifs et... Ça, c'est en 2004. En 2007, une réponse quasi parfaite vient du Canada.

Une étude multicentrique canadienne, huit centres de soins palliatifs les plus reconnus du pays, des noms qui me sont, là, très familiers, dont une du Québec. L'étude porte sur 379 cancéreux en fin de vie, en soins palliatifs. Il y a plus de... On est rendus au bout de la thérapie curative. On leur demande: Si l'euthanasie était légalisée au pays, quelle serait votre position face à l'euthanasie? 63 % se disent en faveur de l'euthanasie.

Ils ne disent pas qu'ils la veulent; ils se disent en faveur de l'euthanasie. 40 % de ces 379 malades disent: Pour le moment, ça s'endure, mais, si mon état empire plus que ça, je considérerais sérieusement la demander. 22 patients répondent: Si c'était légal, je l'aurais demandé la semaine dernière. Et ils continuent, ils perdurent dans leurs demandes jusqu'à leur décès.

Alors, c'est ce que j'appelle, là, une preuve explicite que les soins palliatifs ont leurs limites. En soins palliatifs, on ne fait pas... je l'ai fait pendant 18 ans, ce n'est pas du tout dans les moeurs de dire: Monsieur, madame, si l'euthanasie était légalisée, qu'est-ce que vous voudriez? Alors, les patients le savent. Je parle de déférence envers les médecins, c'est déférence envers la loi. Je me suis fait dire je ne sais pas combien de fois: Merci, docteur, pour vos bons soins. Je le sais bien que vous ne pouvez pas, mais si vous pouviez donc me donner une petite piqûre pour mettre fin à tout ça. C'est des demandes d'euthanasie.

Il y a des recherches très bien faites, Bach aux États-Unis, Peter Maguire en Angleterre, qui démontrent, avec des longues études sur le long terme, à analyser, à enregistrer même les conversations qu'inconsciemment les médecins, non en soins palliatifs comme en soins palliatifs, inconsciemment, dirigent la conversation qui empêche les gens de dire ce qu'ils veulent. Puis, d'autre part, bien, quand on sait que c'est illégal et criminel, il y a bien des gens qui ne le demandent pas.

Alors, pour répondre à votre question, c'est... les situations extrêmes, conditionnelles, spéciales où les patients n'en peuvent plus, elles existent, elles sont très bien documentées, et la loi dit que, si on les aide... La loi soupçonne tous les médecins d'être des criminels potentiels. Je ne peux pas marcher avec ça. Puis, j'espère que vous non plus.

M. Ouimet: Est-ce que... je poserai peut-être la question différemment. Est-ce que la mort doit être imminente et inévitable dans tous les cas? C'est ce que le Collège des médecins nous suggère. Et, vous, j'ai l'impression que votre point de vue, ce n'est pas tout à fait cela.

** (10 h 40) **

M. Boisvert (Marcel): Non, ce n'est pas tout à fait ça. Moi, je lève mon chapeau au Collège, là, d'avoir ouvert la porte à cette discussion, hein. Le Collège est très, très... il joue sur la clôture, comme on dit, cette fameuse confusion, là, entre les spécialistes, je peux en dire un mot tantôt...

La présentation... le témoignage de M. Leblond était très réaliste et il existe ou va exister de plus en plus au Québec. Et on les oublie constamment, ces gens-là. Je l'ai dit dans mon texte, les soins palliatifs, par Dame Saunders, c'était pour les cancéreux, c'est dans le court terme. L'agonie que M. Leblond a bien définie, cette situation exceptionnelle chez quelqu'un comme M. Leblond, qui arrive devant son médecin, au bout de 10, 15, 20 ans de souffrance, puis qu'il dit: Je n'en peux plus, c'est fort probable que son « j'en peux plus » va être plus loin de son décès que le cancéreux, cancer du pancréas, 15 mois, 18 mois.

Alors, dans ce sens-là, moi, je me rattache à Kluge et je me rattache à tous les éthiciens qui sont d'accord qu'il n'y a que le malade qui puisse décider de ça. Il n'y a que le malade qui puisse décider de ça, et, je m'excuse auprès de mes ex-collègues qui sont demeurés mes amis, je ne peux pas... je ne peux pas accepter qu'on n'accepte pas des exceptions, surtout en biologie. On sait qu'en biologie, tout ce qui peut arrive... peut arriver se produise, alors qu'on pose une objection inconditionnelle, non à toutes les conditions, c'est presque faire un 180 face aux principes de base des soins palliatifs.

Saunders a passé sa carrière à dire: Rejoignez le patient sur son terrain, pas celui des soignants, sur son terrain. Les soins palliatifs font ça de façon admirable, jusqu'à ce que le patient dise: Docteur, je n'en peux plus, aidez-moi à mourir. Puis là on fait un 180, puis ce qui prend le devant, c'est l'agenda des soins palliatifs: qu'on ne fait pas d'euthanasie.

On refuse même les circonstances exceptionnelles, ce qui est antibiologique et c'est antiphilosophie des soins palliatifs. Alors, c'est là que je commence à diverger.

Puis vous parlez du caractère sacré de la personne, c'est très important. La porte ouverte récente, d'après moi, fut ouverte par Pie XII, ce n'est pas n'importe qui, 1957, célèbre, c'est facilement retrouvable sur Internet: Pie XII, 1957, Rome, conférence demandée par les anesthésistes de Rome. La position de Pie XII est très claire: Si vous avez à choisir entre soulager la souffrance et devancer la mort, c'est le patient qui passe en premier, ce n'est pas la vie avec un V majuscule.

C'est... ça, c'est la première, là, position officielle, d'après moi en tout cas, là, théologico-philosophique, là, que c'était correct de faire ça. Vous vous en... 30 ans plus tard, en 1987, Daniel Callahan, je l'ai dit tantôt, un grand, grand éthicien, là, mondial: « The sanctity of life has to be -- has to be -- the sanctity of personhood -- c'est la personne qui passe en premier -- not merely the possession of a body. » Alors, qu'est-ce que vous avez quand vous faites une sédation terminale?

Vous videz cette personne, vous l'enlevez, le patient est inconscient, et la famille continue de souffrir, mais le malade n'est plus là, lui. Alors, c'est ce que j'appelle s'accrocher après la vie avec un V majuscule au détriment de la personne avec P majuscule.

En 1990, le grand théologien Eric Fuchs... Je dis qu'il est grand parce que je pense qu'il n'y a pas un seul théologien au Québec puis au Canada qui a son nom cité dans la rubrique Théologie de la volumineuse Encyclopédie Universalis . À Québec, Eric Fuchs, en réponse aux journalistes de L'Actualité médicale , dit: Non, en médecine, la notion du caractère sacré de la vie est inacceptable. Ce n'est pas la vie qui est sacrée, c'est la personne. David Roy dit quelque chose de semblable dans un de ses éditoriaux de 1990 aussi. Puis je l'ai cité quand il dit: Oui, c'était « ethically justified » . Je le dis en anglais au cas où on douterait de mes traductions. O.K.?

Alors, la... cette notion de la personne, elle est... que la personne est... Parlons de l'avortement. C'est la... personne ne doute que le foetus soit en vie, mais la personne de la mère passe avant la vie du foetus.

Alors, avoir un non inconditionnel... qu'on mette des balises, forcément, mais qu'il y ait un non inconditionnel à la protection de la vie au détriment de la personne, c'est inacceptable.

Une voix: Merci.

Le Président (M. Kelley): M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Merci, M. le Président. Merci, Dr Boisvert. Votre contribution est très intéressante à cette commission. Nous sommes au sixième jour de cette commission. Beaucoup d'experts sont venus, de différents secteurs professionnels, de la société également...

M. Boisvert (Marcel): Confrontation...

M. Chevarie: ...sont venus nous exprimer leur point de vue. Beaucoup ont exprimé des positions contre ou tout au moins très réservées à ce qu'on légifère dans ce domaine-là, qu'on autorise l'euthanasie.

Selon vous, qu'est-ce qui amène cette situation où beaucoup d'experts sont divisés sur cette question? On nous a parlé du caractère sacré de la vie. Vous, vous parlez du caractère sacré de la personne, qui a prépondérance sur la vie. Est-ce que c'est les cultures, le code de déontologie, sauver la vie à tout prix? J'aimerais ça vous entendre encore un peu plus là-dessus.

M. Boisvert (Marcel): Vous avez raison: il y a un peu de tout ça. Il y a une divergence sur la... il y a une divergence sur vie versus personne, hein? Il y a divergence sur... je ne sais pas comment le dire, presque religion -- appelons les choses par leur nom, là. Nous sommes dans un milieu chrétien, catholique ou protestant, là, nous sommes dans un milieu chrétien, et le milieu chrétien, y inclus saint Thomas, y inclus les protestants, c'est le thomisme, de façon prépondérante.

Et il y a une confusion, d'après moi, qui vient de là, parce qu'en médecine, même dans mon temps, on ne passait pas trop, trop de temps là-dessus, là, parce qu'il n'était pas question d'euthanasie quand j'étais jeune médecin, mais on en parlait quand même.

On parlait du caractère... on parlait du principe du double effet. Le principe du double effet, on ne réalise pas qu'il contient une contradiction interne majeure inévitable. On dit: Je ne veux pas la mort, mais je peux poser un geste qui va la provoquer. C'est un peu étrange, comme principe.

Et, si vous regardez dans l'histoire de la philosophie et de théologie, là -- je ne suis pas un expert dans ça, mais mes lectures me disent ça -- ça remonte à des siècles que des philosophes, tout aussi, du point de vue non catholique, aussi crédibles que saint Thomas ont refusé d'adhérer à ce principe précisément à cause de cette contradiction interne, et ils ont proposé à la place un principe de nécessité. Ça a l'air de rien, mais c'est beaucoup, dans les faits.

La nécessité, c'est: il y a une situation, pour régler cette situation-là déontologiquement, mon devoir de médecin, c'est de soulager ce patient-là, il est nécessaire que je pose tel geste, et on ne se pose pas la question: Est-ce que je dois ou je ne dois pas? La confusion, elle vient de là. Et c'est très important parce qu'on est tous... on a tous été élevés, là, catholiques, chrétiens, etc. La confusion vient de là.

Et une chose qui est importante pour vous, Mme et MM. les commissaires, à remarquer, c'est que cette confusion-là, contrairement à ce qu'on a présenté ici à plusieurs reprises, elle n'existe pas dans le public. C'est nous, les médecins, qui pensons que le public a cette même confusion, alors que, cette confusion-là, elle est propre au corps médical. Je vais vous donner deux exemples rapides, là.

Imaginez que quelqu'un est mourant, un agonie avancée, là, une phase terminale avancée, un médecin est appelé par l'infirmière à l'hôpital, disons, le patient gémit, il ne peut pas communiquer, il gémit. Le médecin pose son geste de médecin, il dit: Oh! Je ne veux pas faire une euthanasie, ici, là, double principe. je ne veux pas faire une euthanasie, mais je vais le soulager: il lui donne un peu de morphine puis un peu de sédatif. Il en parle à la famille. Votre malade est très malade. Le patient décède. Le chef du service lui demande: Comment est-ce que ça s'est déroulé?

Il dit: Bien je ne voulais pas l'euthanasier, mais je pense que c'est ce que j'ai fait parce qu'il fallait que je le soulage, puis j'ai posé tel geste.

Un autre médecin arrive auprès du même cas. Lui, il ne l'accepte pas, le principe du double effet, Marcel Boisvert. Il dit: Ah! ce malade-là, il gémit, on n'est pas certain de ce qui se passe, mais notre profession nous dit qu'il faut donner le bénéfice du doute au malade, donc on assume que, s'il gémit, puis s'il bouge, qu'il n'est pas confortable, qu'il a de la douleur, on dit: Il est nécessaire que je le soulage. On va poser les mêmes gestes que l'autre médecin. Si le chef de service vient me voir puis il me dit: Qu'est-ce que vous avez fait? Comment est-ce que ça s'est déroulé?

Je vais dire: Les soins appropriés à son état. Et si je réponds au sondage des soins... de la fédération des spécialistes, il y en a un qui va dire « euthanasie » , puis il y en a d'autres qui vont dire « soins appropriés » . Mais c'est une confusion qui est strictement médicale. Le public ne l'a pas, cette confusion-là.

Il n'y a pas un Québécois puis il n'y a pas une Québécoise en âge de voter qui ne sait pas ce que ça veut dire de faire euthanasier son animal de compagnie. Alors, c'est... Elle n'est pas là, la confusion. La confusion, elle est médicale pour le moment, parce qu'il y a juste les médecins qui sont appelés à poser ce geste-là. Mais cette hésitation, elle provient exactement de là, et je n'ai pas de communication particulière avec Dr Lamontagne, là, je pense que c'est justement cette difficulté, cette ambivalence qui est inutile, qui ne change rien à la situation.

Que vous pensiez double effet ou nécessité, vous allez poser le même geste. Dans un cas, vous cochez euthanasie, dans l'autre cas soins appropriés. Les Américains qui lisent ça: Ah! Ah! Il se fait plein d'euthanasies comme on a fait en Belgique... en Hollande. Ah! il se passe plein d'euthanasies non volontaires. Ce sont des soins appropriés en fin de vie. Pour certains malades, ça peut arriver, on ne le sait pas, parce qu'on n'a pas de bonne façon d'évaluer, mais on pense que, dans certains cas, ça peut arriver 10 jours avant, dans certains cas, 10 heures avant ou deux heures avant.

Le Président (M. Kelley): Je dois mettre fin à cet échange. Mme la députée de Joliette. C'est juste je dois conserver le temps le Pre Martel aussi.

** (10 h 50) **

Mme Hivon: Oui. Merci beaucoup. Bienvenue, Dr Boisvert, un témoignage, je pense, très riche. Vous devez sentir le silence autour de la table.

Dr Boisvert, je voudrais poursuivre un peu dans la même veine que mon collègue parce qu'effectivement, au début, mon collègue de Deux-Montagnes a dit qu'il était mystifié parce qu'on avait eu... il était mystifié parce qu'on avait eu le témoignage du Collège des médecins et des fédérations, et ensuite on a eu l'Association médicale canadienne qui avait une approche complètement différente, et on est aussi un peu mystifiés, je crois, de voir, je dirais, la divergence entre les ordres professionnels de médecins qui sont venus nous parler et les spécialistes de soins palliatifs.

Et vous êtes un peu un oiseau rare parce que vous n'avez pas le même discours que la plupart des gens des soins palliatifs qui sont venus.

Alors, effectivement, pour nous, c'est important de comprendre pourquoi, puis je pense que vous venez d'exprimer en

partie comment s'explique cette différence-là. Moi, j'aimerais pousser ça plus loin, je l'ai demandé hier.

Et l'autre chose qui me mystifie un peu, c'est que les gens de soins palliatifs nous disent que des demandes d'euthanasie sont excessivement rares, qu'il y a des demandes de... l'expression de souhaits de mort, mais que, dans la majorité des cas, quand on traite bien la souffrance, quand on accompagne bien ces personnes-là, ce qui est le propre de la vocation des soins palliatifs, ces demandes-là diminuent considérablement et qu'on reste avec quelques cas.

Alors, hier, j'ai demandé notamment au Dre Annie Tremblay, qui est psycho-oncologue à l'Hôtel-Dieu, qui nous disait que c'était très rare, comment on pouvait expliquer alors que, dans la population -- et nous, comme parlementaires, on reçoit beaucoup de témoignages aussi -- il y avait autant de gens qui nous parlaient de fins de vie atroces, difficiles, de gens qu'ils avaient accompagnés qui souhaitaient mourir, abréger leurs souffrances et que, quand on parle aux gens des soins palliatifs, on nous dit que c'est très, très exceptionnel.

Ils m'ont dit: C'est parce que c'est un manque de ressources, ces gens-là sont mal accompagnés, et, s'ils étaient bien accompagnés, ils ne demanderaient pas la même chose. Qu'est-ce que vous répondez à ça?

M. Boisvert (Marcel): Bien, je vais vous rappeler ce que j'ai dit tantôt. Il est très facile, inconsciemment -- je n'accuse pas mes ex-collègues, là, de malversation -- il est très facile, on sait que ça se produit -- je vais le dire comme ça -- on sait que ça se produit que les médecins, selon leurs croyances -- forcément, en soins palliatifs, leurs croyances, vous savez ce qu'elles sont -- ils dirigent la conversation.

Je cherche un témoignage ici, là, de Kessel, le célèbre Kessel, O.K. Il dit à peu près quelque chose comme ça: Les personnes qui militent contre une aide... C'est ma traduction, d'accord, dans un autre livre que j'ai ici: Les personnes qui militent contre une aide médicale à mourir prétendent inlassablement que, la plupart du temps, toute souffrance peut être soulagée, la souffrance beaucoup moins fréquente, presque toujours soulagée. Mais, à l'évidence, face à l'évidence que les mourants ne bénéficient pas, ne sont pas toujours soulagés par les soins palliatifs, qu'est-ce qu'on fait pour ces gens-là, hein? Et c'est parce que la conversation a été dirigée.

Rappelez-vous la recherche que je vous ai mentionnée, là: 6 %... Puis ça, ce n'est pas M. Tout-le-monde, là, c'est des unités de soins palliatifs, O.K. Alors là, je vais être un petit peu méchant, « tongue in cheek » , qu'on disait à McGill. Ce célèbre

article qui s'appelle l' «

article de Wilson » , il aurait, je n'en ai aucun doute, été accepté par le New England Journal of Medicine , ou par le British Medical Journal , ou par le Canadian Medical Journal : il a été publié dans Health Psychology . Il n'y a pas un médecin sur 100 qui lit ça régulièrement.

On ne voulait pas -- c'est ma croyance profonde, c'est juste une croyance -- on ne voulait pas, on était mal à l'aise de rendre très populaires... pas populaires mais très répandues ces données-là: 6 % de leurs malades des meilleures unités de soins palliatifs au pays demandaient l'euthanasie, hein. Alors, il y a quelqu'un en quelque part qui est fermé à la conversation,

O.K. Puis j'ai un autre témoignage ici encore de Mme Angell. Entre parenthèses, Mme Angell, indépendamment qu'elle soit médecin, elle a été déclarée il y a sept, huit ans par Time Magazine parmi les 25 personnes les plus influentes aux États-Unis, juste pour vous dire, là, que ce n'est pas juste une médecin, là.

Je traduis encore, il est dans ce livre ici: Je m'inquiète du fait que le mouvement palliatif, à la mesure de son importance et de son influence, se soit identifié à la mentalité de plusieurs spécialités médicales en affichant une fierté professionnelle proche de l'arrogance et de l'inflexibilité -- ce ne sont pas mes termes, termes de Mme Angell. On en est venu à concevoir un modèle de la bonne mort qui doit être un processus de croissance, d'approfondissement du sens de la vie qui mène à une acceptation de la mort, la souffrance étant subjuguée.

Ce scénario laisse peu d'espace aux patients qui accordent beaucoup d'importance à l'autonomie. Ils sont perçus comme des mourants qui refusent de se soumettre au cadre de la belle mort.

Pour moi, ça répond à votre question.

Mme Hivon: D'accord. Merci.

M. Boisvert (Marcel): Si vous voulez d'autres commentaires, je peux en faire, là.

Mme Hivon: Oui. O.K. J'aimerais vous amener sur la question de la sédation terminale. Si vous nous avez suivi un peu, vous savez aussi que c'est un, je dirais, un argument ou une réalité dont on nous fait part abondamment en matière de soins palliatifs, de dire qu'en fait que, quand on est face à un cul-de-sac, il y a toujours la sédation terminale, et que donc ce serait un argument pour dire que l'euthanasie n'est pas... n'est pas nécessaire.

Tantôt, vous l'avez évoqué brièvement. Moi, je me suis penchée un peu là-dessus parce que c'est quelque chose, pour le commun des mortels, avec quoi on n'est pas excessivement familier. Vous, vous semblez y voir un problème éthique.

J'aimerais juste que vous élaboriez un peu sur la question, selon vous, de la différence entre la sédation terminale et l'euthanasie.

M. Boisvert (Marcel): C'est essentiellement vouer un culte au mot « vie » plutôt qu'au mot « personne » , c'est essentiellement ça.

Il y a des sédations terminales, je pense que le record, c'est au-delà de 30 jours. La moyenne, c'est moins, mais deux semaines... Si vous avez un patient... Moi, j'en ai eu, des patients en fin de vie, on en a fait, des sédations terminales. Effectivement, la première qui a été publiée dans ses moindres détails l'a été par mon directeur, Dr Mount, sur un de mes patients où j'avais fait la consultation. J'étais en congé de maladie, donc... Mais c'était ça.

L'idée, c'était de... ce patient-là, il méritait, entre guillemets, il y avait toutes les justifications nécessaires pour mettre fin à sa vie qui était invivable. Elle est tellement invivable qu'on le rend inconscient de sa vie. Ça parle fort, ça, c'est explicite: sa vie, elle n'est pas vivable.

Je suis d'accord avec la sédation terminale si ce patient-là -- et j'en ai connu, on en a fait -- catholique qui dit: Docteur, je n'en peux plus de souffrir, endormez-moi, mais laissez le bon Dieu venir me chercher quand il en aura décidé. Il y a des patients à qui j'ai offert en dernière ressource, ils ont dit... Écoutez, moi, je suis d'accord avec vous, là, je ne peux pas faire une sédation terminale à l'hôpital: les médicaments, c'est les infirmières qui les contrôlent puis le pharmacien, je ne peux pas le faire. Puis, même si je le faisais, je me retrouverais derrière les barreaux.

Je pense que je suis plus utile au chevet des malades que derrière les barreaux. Les patients disent: Bien oui, bien oui.

Mais j'ai eu des patients qui ont refusé une sédation terminale. Ils me disent: Ça fait des semaines que je souffre comme ça, ma famille n'en peut plus, puis vous me dites qu'il y a des chances que ça dure deux semaines, puis vous allez imposer ça à ma famille. Il dit: Je vais tenir le coup, puis espérons que je parte, parce qu'on n'était pas capables de les soulager. Il y a des douleurs qui ne se soulagent pas ou très mal, puis il y a des souffrances qui ne se soulagent pas, puis c'est celles-là, les pires.

Mais c'est un tout, ça, là, ce n'est pas A et B. Ce n'est pas des cartes d'un bord puis de l'autre. Alors, c'est comme ça. Alors, il faut... c'est s'attacher au V majuscule.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, M. le Président. Merci, M. Boisvert. Merci pour votre éclairage... Drôlement intéressant de débuter la journée avec vous ce matin.

Est-ce que... Par curiosité, est-ce que la position que vous avez aujourd'hui est celle que vous aviez du temps de votre pratique, d'une part, et est-ce que vous diriez qu'elle est largement partagée par vos collègues médecins?

Et j'inclus dans cette question la définition suivante: l'euthanasie comme étant un soin approprié en fin de vie. Ultimement, la question qui tue, pour reprendre l'expression célèbre: Est-ce que, selon cette même définition, aujourd'hui, au Québec, l'euthanasie se pratique dans nos hôpitaux?

** (11 heures) **

M. Boisvert (Marcel): Ma première réponse à votre question, c'est de lever mon chapeau au Dr Mount. On a discuté, j'ai été là 18 ans. J'ai changé d'idée rapidement parce que je suis entré en soins palliatifs déjà sel et poivre, alors j'avais un peu... un peu de millage puis j'avais fait de la gériatrie, donc j'avais vu plein de gens âgés mourir puis demander à mourir. Alors, on ne le faisait pas, ils ne savaient rien. Can't you give me a little needle, Doctor? C'était dans un centre de 400 vieillards anglophones.

Dr Mount et moi, on est des bons amis comme ça puis on continue de discuter d'euthanasie. Il est chaud partisan du principe du double effet, il en a parlé puis il a écrit là-dessus. Et j'ai beau... moi, je lui offre le principe de nécessité comme étant supérieur, il ne veut rien savoir. Ça, c'est une réponse. Il m'a enduré jusqu'à la fin, j'ai même donné des conférences midi dans le Royal Vic avec mon patron au fond de la salle.

L'autre question, je ne sais pas, je ne sais vraiment pas comment vous répondre quand vous dites: Est-ce que l'euthanasie se produit? Moi, j'étais en soins palliatifs à moitié de ma carrière, puis l'autre moitié de ma carrière dans les cliniques. Alors, quand j'ai vu le résultat de la FMSQ, les spécialistes disaient que, oui, 50 % pensent que ça se fait ou 80 % pensent que ça se fait, puis 50 % qui en ont vu, je ne sais pas vraiment à quoi ça correspond.

Il y a probablement plusieurs définitions dans ça. Il y a probablement des gens qui travaillent aux soins intensifs, des gens qui travaillent à l'urgence, et probablement des fins de vie comme je viens de vous décrire, le patient, il est à moitié mourant puis il y en a, des fois, de plus en plus de médecins qui ne se posent pas la question, là: Je fais l'euthanasie, je ne fais pas l'euthanasie, le patient est mourant. Je ne peux pas dire s'ils disent, dans le fond, si je fais l'euthanasie...

Ce qu'il est important de se rappeler, Tom Beauchamp, un docteur en philosophie, un « senior researcher » au Kennedy Institute of Ethics aux États-Unis, il nous rappelle que la moralité d'un geste n'est pas attachée à la personne qui pose le geste mais à la justification du geste. Alors, il y a un médecin, mon premier médecin de tantôt, s'il avait dit: Oui, bien, il est temps que cette madame-là ou ce monsieur-là parte, le geste demeurait un geste moralement justifié parce que la madame est en fin de vie, puis l'autre médecin l'avait bien compris puis il a posé le même geste, d'accord?

Alors, je ne sais pas. Moi, je n'ai jamais été témoin d'euthanasie à l'hôpital. Les philosophes ne s'entendent pas entre eux à savoir si, arrêter un respirateur, si c'est de l'euthanasie ou laisser mourir le malade. Moi, je suis de ceux qui pensent que tant que le respirateur fonctionne, le patient est en vie. C'est le geste de faire clic qui amène la mort. Je pense que c'est jouer sur les mots, jouer sur les mots, et je pense qu'il y a un fond, un fond de...

Est-ce que j'ai deux minutes? Je voudrais juste vous dire une autre chose.

Le Président (M. Kelley): Réservez... pour une autre question.

M. Boisvert (Marcel): Il y a un grand, grand, grand juriste anglais qui est décédé maintenant, Glenville Williams, qui a écrit je ne sais pas combien de traités en Angleterre, là, qui faisait école de son vivant. En 1957, il y a publié un beau gros traité gros comme ça -- même McGill ne l'avait pas, il m'est venu d'Ottawa -- The Sanctity of Life and the Criminal Law . Le Pr Williams a étudié des échecs à légiférer en faveur de l'euthanasie dans plusieurs législations en Asie, en Amérique du Sud, en Australie, aux États-Unis, un peu partout, et il est allé, le texte des présentations à l'assemblée, etc.

Sa conclusion finale, c'est que dans tous les cas, les arguments principaux qui amenaient la défaite du projet de loi, c'était des arguments à contenu religieux avoué ou occulte, et je pense que la même chose se produit ici.

Je ne suis pas contre la religion. Je respecte les gens qui sont religieux, mais la religion ne doit pas être imposée à un mourant. Alors, il y a de ces relents-là qui sont... je m'excuse, qui s'infiltrent dans le cerveau de tout le monde.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Crémazie, dernière question, s'il vous plaît.

Mme Lapointe: Merci, merci beaucoup, Dr Boisvert. Je pense que vous nous avez un peu secoués, ce matin. Merci pour ce mémoire tellement bien documenté et surtout l'expérience que vous nous transmettez.

Quand vous nous dites qu'il y a des fins de vie qui sont atroces et qui sont insupportables, je pense que c'est important, c'est important qu'on ait ça aussi en tête quand on parle de situations exceptionnelles où on doit envisager des traitements de fin de vie. Alors... et aussi la question que la vie, ce n'est pas la vie qui est sacrée, mais c'est la personne qui est sacrée. Je pense qu'on va le retenir.

J'aimerais vous entendre un peu, si c'est possible. Vous nous parlez, vous nous dites, à la page 2 de votre mémoire, qu'il faudrait que nous élargissions notre réflexion aux maladies dégénératives, en nous parlant du cas de M. Ghislain Leblond. Et c'est évident que cette situation-là, elle est présente et elle le sera peut-être encore davantage dans les prochaines décennies.

Comment voyez-vous ça, comment verriez-vous ça? Parce que là on a parlé jusqu'ici toujours d'une maladie terminale, d'une fin de vie, et là, évidemment, si on prend le cas de M. Leblond, qui est un cas très dramatique aussi...

M. Boisvert (Marcel): On commence à en avoir en soins palliatifs, de ces cas-là: la fameuse maladie de Lou Gehrig, par exemple, là. Ces gens-là, neuf sur 10 ont une mort respiratoire. Les muscles qui font respirer faiblissent, faiblissent, faiblissent... Ça, c'est comme des emphysémateux, là, jusqu'au bout, là.

Je pense que la première chose à faire... Il y a, il y a deux choses à faire. D'abord, reconnaître le principe que, ce que j'ai dit tantôt, là, que les maladies à long terme, le patient va s'épuiser bien avant la... le patient qui a une maladie à court terme. Puis il faut le reconnaître.

C'est évident que c'est plus dramatique que de mettre fin à une vie que... quand on pense que le patient peut vivre encore deux mois, mais, si ça fait 15 ans qu'il souffre, puis il va souffrir encore... mois, puis les deux mois qui s'en viennent, ça va être les pires, qu'il va être à bout de souffle tout le temps, je pense qu'on finit par... par humanité, à dire: C'est lui qui mène, c'est lui qui souffre, là. C'est ce que j'ai dit, là, je l'ai vécu comme médecin, ça. On se sent bien d'avoir... s'occuper de quelqu'un pendant une heure. Sa journée, elle n'est pas finie: elle commence le matin à huit heures, O.K.?

Alors, ce qu'il faut faire, c'est prendre conscience de ce principe-là que... Je lève mon chapeau à M. Leblond, là, de... de vous avoir, puis de nous avoir ouvert les yeux à ça. L'autre chose qu'il faut, c'est qu'il faut commencer tout de suite à sensibiliser la population. On le dit depuis longtemps, mais il y a encore personne qui le fait. À 50 ans, on devrait tous avoir fait au moins un premier testament, puis il faudrait faire un testament de vie la même chose.

Alors là, c'est vous avec l'expérience qui allez décider si le testament biologique doit être révisé à chaque année ou aux trois ans, je ne sais pas trop quoi. On n'a pas à réinventer la roue, là. Il y a d'autres pays qui y ont goûté, puis on peut au moins aller voir qu'est-ce qui se fait ailleurs. Mais je pense que c'est la chose à faire, puis non pas la faire quand on va avoir le couteau sur la gorge, qu'il va manquer des fonds dans les soins de santé, comme le pauvre M. Obama, là.

Il a commencé à parler de décisions de fin de vie, puis les républicains lui ont dit: Ah, ah, ah! Il veut... il veut zigouner tout le monde pour sauver de l'argent. C'est... Malheureusement, c'est... le moment était mal choisi. Mais c'est tout de suite qu'il faut se parler de ça, puis c'est tout de suite qu'il faut sensibiliser les gens.

Il y a un Québécois, M. Bureau au Québec, là, qui pousse là-dessus depuis 20 ans, mais si ça venait du gouvernement? Imaginez l'impact que ça aurait si on disait: Écoutez, c'est important, ça. Puis il y a sûrement... Vous avez des pédagogues spécialistes, là, qui sont capables de rendre ça pas apeurant, puis... Moi, je peux vous dire que mon testament... ma femme et moi, notre testament est fait, puis notre testament de fin de vie est fait... avec une clause « Si l'euthanasie est légale » . Bang.

Le Président (M. Kelley): C'est ça, il me reste à dire: Merci beaucoup, M. Boisvert pour votre contribution à notre réflexion. C'est très riches. Alors, je vais suspendre quelques instants et je vais demander à la Pre Martel de prendre place à la table des témoins.

(Suspension de la séance à 11 h 8)

(Reprise à 11 h 12)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre prochain témoin, c'est Pre Joane Martel, qui est professeure titulaire à l'École de service social de l'Université Laval.

On est déjà rendu à 11 h 10. Alors, si on a un consentement pour dépasser d'une dizaine de minutes et terminer vers 12 h 10 pour respecter notre enveloppe. Je sais, pour mes collègues à ma droite, il y a un caucus à midi, mais on va essayer de... On va être les derniers dans la file pour le repas à midi. Alors, c'est tout.

Alors, sans plus tarder, je vais céder la parole à la Pre Martel.

Mme Joane Martel

Mme Martel (Joane): Merci, M. le Président. Bonjour à tout le monde. Je voudrais d'abord remercier les membres de la commission de m'avoir conviée à ses travaux.

Ma convocation d'aujourd'hui fait suite à plusieurs jours de consultations particulières auprès d'une trentaine de spécialistes en provenance de domaines diversifiés en lien avec le mourir dans la dignité ont exprimé leurs opinions professionnelles sur cette question pour le moins épineuse. Quoique la plupart des points de vue à ce sujet aient déjà été exprimés par les spécialistes entendus, ma parution au terme des consultations particulières me place dans une position privilégiée puisqu'il appert que je sois une des seules sociologues de formation à être conviées à ces consultations. Je me positionnerai donc à ce titre, c'est-à-dire en tant qu'observatrice des phénomènes sociohumains.

Ma présentation portera donc essentiellement sur les aspects davantage sociologiques du débat actuel entourant le mourir dans la dignité. Étant donné le temps limité qui m'est imparti ce matin, je retreindrai ma présentation à certains des points figurant dans mon mémoire.

Le premier point. Le débat actuel entourant le mourir dans la dignité est porté bien évidemment par des acteurs sociaux dont les valeurs et les intérêts sont multiples et divergents, comme en témoignent d'ailleurs les consultations de cette commission. Les acteurs en présence représentent plusieurs segments de la société québécoise, tels que les pouvoirs publics, la médecine, les personnes handicapées, les personnes vieillissantes, le droit, l'église, etc.

Ces acteurs sont interpellés par la problématique du mourir dans la dignité en raison de réalités sociales nouvelles: par exemple, les progrès biotechnologiques, la question des soins palliatifs et toute l'idéologie entourant les droits et libertés de la personne. Ces réalités nouvelles donc posent, pour ces acteurs, des enjeux tout à fait nouveaux.

Nous sommes donc à la jonction de la construction d'un nouveau rapport de force, et je crois que, s'il y a un message essentiel que je pourrais diffuser aux membres de la commission, c'est effectivement ceci: c'est que nous sommes à ce type de jonction et qu'il s'agit vraisemblablement de construire, de reconstruire, de modifier quelque peu un rapport de force qui était auparavant existant et qui ne semble plus faire l'affaire autant qu'auparavant. Il serait illusoire, donc, d'un point de vue social, de croire qu'il s'agit ici d'autres choses plus nobles que d'un rapport de force en émergence.

Ce rapport de force entre les protagonistes a la particularité de révéler que leur lutte se joue sur plusieurs fronts à la fois. Et ici, je crois qu'une

partie de ce que je m'apprête à lire répondra en

partie à une des questions, je crois, du député des Îles-de-la-Madeleine à cet égard qui... question qui avait été posée au Dr Boisvert, juste avant moi.

Donc, sur le plan des valeurs... Là, on parle de plusieurs fronts sur lesquels s'affrontent les différents acteurs qui cherchent à prendre une certaine... à assurer une certaine position prédominante au sein du nouveau rapport de force qui se construit. Sur le plan des valeurs, on voit bien que s'affrontent d'un côté un individualisme et de l'autre, un traditionalisme. Sur le plan de la finalité du débat, pour certains cette finalité est nettement morale, alors que pour d'autres, elle est davantage pragmatique.

Enfin, les intérêts de certains dans le cadre de ces rapports de force sont clairement instrumentaux, alors que d'autres vont situer... d'autres acteurs sociaux vont situer leurs avantages davantage au niveau des représentations sociales.

Et c'est un peu dans ce sens-là que les membres du comité ont été confrontés à quelques reprises à des positions qui demandaient: Quel message envoie-t-on à la société avec une modification ou non dans les... dans le modèle législatif, là, de gestion de l'euthanasie et de l'aide au suicide? C'est ça, là. C'est une représentation sociale qui est l'intérêt majeur pour certains des acteurs sociaux.

Second point. Il y a donc rapport de force en émergence parce que la question de la mort dans la dignité se trouve précisément à la jonction d'un ensemble de transformations sociales importantes que subissent les sociétés depuis quelques décennies. Dans mon mémoire, je fais état de ces différentes transformations. Ici, je n'en mentionnerai qu'une.

Dans le cadre des progrès récents de la médecine en matière de prolongation de la vie humaine, notamment par le biais des biotechnologies, des avancées au niveau des combinaisons médicamenteuses et de la recherche poussée en soins palliatifs, notre société est en mesure de prolonger, voire entretenir la vie humaine de façon quasi indéfinie.

Ainsi, nos sociétés tendent à évacuer la mort puisque, ne serait-ce que symboliquement, elles l'ont presque totalement surmontée. Elles ont donc fait de la mort un non-sens, une dysfonction, d'où l'idée socialement réconfortante que les citoyens ne devraient pas souhaiter mourir prématurément, étant donné l'existence de pratiques médicales permettant de repousser substantiellement le moment de la mort naturelle.

Cela engendre donc le développement d'une culture particulière qui confère à la vie humaine une légitimité nouvelle et où la souffrance et la douleur deviennent de moins en moins tolérable et où elles deviennent des adversaires à écarter. Face à cette nouvelle possibilité de repousser la mort naturelle surgissent alors des angoisses liées à la qualité de cette mort ainsi repoussée. Ainsi pose-t-on de plus en plus les questions suivantes: À l'intérieur de quelles balises la morte reste-t-elle digne? À partir de quel moment commence l'indignité?

** (11 h 20) **

Troisième point. Les consultations particulières et les audiences publiques de la commission parlementaire doivent s'efforcer, à mon avis, de lever le voile sur un certain nombre de réalités sociales parfois inconfortables, souvent complexes et délicates. Notamment, il conviendrait de reconnaître le combat réel de l'esprit humain contre le dépérissement du corps, combat dont l'expression saura se verbaliser davantage qu'auparavant, étant donné la tendance démographique lourde du vieillissement accéléré des populations mondiales.

Et une des caractéristiques majeures de ce vieillissement des populations est certainement le fait que les baby-boomers constitueront un imposant contingent des personnes vieillissantes. Cette vague de générations nombreuses aura non seulement marqué la seconde moitié du XXe siècle, mais marquera également les 50 prochaines années, en raison de leur entrée progressive à la retraite, et plus tard, de leur entrée progressive dans la grande vieillesse.

Les prochaines décennies seront donc marquées par une augmentation considérable du nombre de décès, ce qui ne manquera pas d'avoir des implications socioéconomiques concernant le système de santé qui devra prendre en charge un nombre croissant de personnes en fin de vie. Cette situation ne manquera pas en retour d'affecter le secteur d'activité qui se développe autour de la mort, comme par exemple les soins palliatifs et les services funéraires, par exemple. Donc, on ne pourra plus cacher la chose. Il faudra vraiment l'aborder, là, de plein front.

Or, les baby-boomers ont ceci de particulier sur le plan sociologique qu'ils sont en meilleure santé que leurs prédécesseurs et qu'ils sont davantage éduqués et mieux outillés non seulement en capital social, mais aussi en capital politique. Plus particulièrement, les baby-boomers ont influencé de manière significative les politiques sociales et économiques de leur environnement. Par conséquent, les baby-boomers ont l'habitude de voir les politiques s'arrimer à leurs besoins. Il est donc raisonnable de penser qu'aux portes de la grande vieillesse cette habitude ne se démentira pas et que les boomers verbaliseront leurs souhaits relativement aux traitements de fin de vie.

Quatrième point. Il conviendrait par ailleurs de lever le voile sur l'hypocrisie du droit canadien et du système de justice pénale à cet égard.

Alors qu'en théorie l'euthanasie devrait être une affaire de meurtre au premier degré en vertu de l'article 229 du Code criminel canadien, puisque l'intention est de causer la mort, les accusations portées en matière d'euthanasie varient fréquemment en fonction d'autres critères tels que: le fait que l'intention première était de soulager la souffrance; l'attitude imprévisible des jurés ou encore la difficulté, sur le plan technique, de prouver la cause exacte de la mort chez une personne qui approche de la fin de sa vie et qui prend déjà des quantités considérables d'analgésiques.

Autrement dit, d'autres dispositions du Code criminel entrent en jeu selon les circonstances, notamment: l'article 215, Devoir de fournir les choses nécessaires à l'existence;

article 216, Obligation des personnes qui pratiquent des opérations dangereuses;

article 219, Négligence criminelle;

article 220, Le fait de causer la mort par négligence criminelle;

article 221, Causer des lésions corporelles par négligence criminelle;

article 222, Homicide;

article 229, Meurtre;

article 231, Classification des meurtres;

article 234, Homicide involontaire coupable;

article 245, Fait d'administrer une substance délétère; ainsi que toutes les autres dispositions du Code criminel touchant soit les voies de fait ou les lésions corporelles. Autrement dit, on admet, au sein de la justice pénale canadienne, l'existence de circonstances pouvant être légitimement considérées comme atténuant l'acte commis.

On constate à cet effet que les peines infligées par les tribunaux canadiens en matière d'aide au suicide et d'euthanasie -- je fais référence ici spécifiquement aux tableaux I et II de mon mémoire -- que ces peines infligées ont en commun de mal se comparer aux peines maximales prescrites dans le Code criminel canadien. Les sentences rendues, telles que les deux tableaux en témoignent dans mon mémoire, paraissent légères ou carrément symboliques.

Ultimement, la véritable ampleur de la transgression sociale que commettent ceux et celles qui choisissent de participer à la mort assistée d'une tierce personne se mesure à la vigueur de la réaction sociale. Autrement dit, plus la réaction sociale est forte et plus la transgression est jugée considérable.

Or, les affaires judiciaires canadiennes ultérieures à l'affaire Sue Rodriguez en 1993, affaire d'ailleurs dans laquelle l'État canadien n'a engagé aucune poursuite à la suite du suicide assisté de Mme Rodriguez, toutes ces affaires donc se sont soldées soit par une absence de poursuite, soit par des peines considérées comme légères par rapport aux peines maximales prescrites en droit pénal. Ces affaires judiciaires devraient donc, à mon avis, être vues comme des moments où l'état du droit canadien ainsi que les attentes du public ont été telles qu'ils ont forcé les tribunaux à déployer... ou, dans ce cas-ci, à ne pas déployer tout son arsenal répressif.

Il est généralement admis que les tribunaux sont sensibles à diverses pressions sociales, et cette sensibilité au changement dans l'opinion peut amener les tribunaux à répondre, à tout le moins sur le plan symbolique, à de telles attentes. C'est dans ce sens particulier que les sentences rendues dans les affaires récentes relatives à l'aide au suicide ou à d'autres formes d'euthanasie doivent être comprises. Autrement dit, elles résultent de l'absence d'un consensus moral dans la société canadienne actuelle.

Elles témoignent d'un bouleversement, probablement encore largement insaisissable, dans le paradigme culturel de la moralité dominante. Autrement dit, ce paradigme semble de plus en plus ébranlé, d'où une des raisons principales pour lesquelles ces sentences peuvent paraître légères ou davantage symbolique.

Dans un ordre d'idées similaire et sur un plan strictement social, il faudrait éviter de taire l'hypocrisie générale de la société québécoise et canadienne qui, d'un côté, vise à protéger le caractère sacré de la vie humaine et qui, de l'autre côté, sanctionne les guerres, semble relativement impuissante devant le suicide de manière générale et relativement impuissante devant les surdoses de drogues de mauvaise qualité, accepte le principe de l'autodéfense au sein du Code criminel canadien, farde certaines pratiques, certaines formes bien intentionnées, dirait-on, d'euthanasie dans les hôpitaux -- je reviendrai plus tard sur ce point -- et taisent l'existence de groupuscules, disons, clandestins ou semi-clandestins composés notamment de professionnels de la santé.

Et ceci m'amène à mon cinquième et dernier point. Il existerait en effet une espèce d'underground euthanasique, une espèce d'ensemble de réseaux semi-organisés et relativement substantiels. Ceux-ci se sont développés initialement surtout au niveau de la médecine liée au VIH-Sida ainsi qu'au sein de communautés homosexuelles. Dans les dernières décennies, par contre, leur existence a été documentée à San Francisco notamment, en Écosse et en Australie. Par ailleurs, certains sondages étasuniens indiqueraient qu'un pourcentage notable de médecins ainsi que d'infirmiers et d'infirmières aident des patients qui le demandent dans le but explicite d'accélérer leur mort naturelle.

Pour sa part, le Canada a également documenté l'existence d'un underground euthanasique, notamment en Colombie-Britannique, au Manitoba, selon des sondages effectués auprès des médecins manitobains, ainsi qu'en Ontario, où le coroner en chef de cette province a affirmé, il y a quelques années, que certaines formes d'euthanasie sont pratiquées par des membres de la famille de personnes en phase terminale de maladies irréversibles. L'existence d'une forme de clandestinité est donc raisonnablement notoire.

Or, l'absence de loi balisant cette pratique déjà existante combinée au statu quo prohibitionniste font en sorte que certaines de ces morts assistées dans la clandestinité sont parfois tragiques et atroces.

Les études estiment que jusqu'à 20 % des morts assistées dans la clandestinité seraient des tentatives bâclées et qu'en raison des prohibitions le personnel soignant est souvent absent lors de la tentative, s'empressant de quitter les lieux soit pour des raisons personnelles ou pour des raisons légales.

Le statu quo prohibitionniste engendre donc des coûts sociaux et humains bien réels, ne serait-ce que dans le milieu de ces réseaux clandestins. Outre les tentatives bâclées, le statu quo prohibitionniste entraîne également des évaluations médicales inadéquates. Par exemple, quand devrait-on procéder dans la clandestinité? Quel type de dose serait appropriée lorsque l'on fonctionne dans la clandestinité? Donc, ça, c'est un des coûts humains et sociaux bien réels.

Le statu quo prohibitionniste engendre également une érosion du professionnalisme médical et du droit ainsi que des coûts émotifs importants pour les personnes qui choisissent de s'impliquer illicitement dans la mort assistée d'autrui.

Jusqu'à tout récemment, la tendance générale parmi les ordres médicaux professionnels a été d'ignorer la pratique illicite par leurs membres de la mort médicalement assistée. Et la tendance générale parmi les opposants à un balisage législatif de cette pratique, déjà existante, a été surtout d'occulter les coûts humains réels issus des réseaux clandestins et de mettre plutôt l'emphase sur les coûts potentiels d'un tel balisage législatif.

** (11 h 30) **

Ici, je fais référence bien évidemment à l'argument de la pente fatale. Or, le temps qui m'est imparti aujourd'hui ne me permet pas que je résume ici mes observations sur cet argument qui est fréquemment invoqué dans ce genre de débat. Je convie donc les membres de la commission à lire cette

section particulière de mon mémoire.

Cependant, j'ajouterais, en lien avec l'argument de la pente fatale, que plusieurs études relèvent... révèlent plutôt que la marge est énorme entre le nombre de personnes qui entament des démarches visant une mort assistée et celles qui vont jusqu'au bout de cette démarche.

En Suisse, par exemple, on estime que 80 % des personnes qui obtiennent l'accord d'un médecin ne passent pas à l'acte. Aux Pays-Bas, seulement près du tiers des demandes résulteraient en une mort assistée. Dans l'État de l'Oregon, la douleur et la crainte comptent peu, semble-t-il, dans la décision des habitants de l'Oregon de se prévaloir du cadre législatif autorisant la mort assistée.

À cet égard, d'autres études soulignent que, dans l'État de l'Oregon, les personnes qui effectivement se prévalent du cadre législatif autorisant la mort assistée sont des personnes qui sont davantage de race blanche ou asiatique, qu'elles sont plus jeunes et plus instruites que la moyenne des personnes mourantes -- pardon -- et qu'elles bénéficient d'une assurance santé ainsi que de soins à domicile. Enfin, la dépression serait l'une des raisons les moins importantes motivant leurs requêtes d'aide au suicide.

Aujourd'hui, par contre, nous devons mettre un bémol à ce type de données probantes, étant donné qu'il y a une étude récente sortie en 2009, une étude sur l'Oregon, qui semble démontrer la mauvaise capacité du corps médical à évaluer la dépression dans les cas de personnes qui sont en fin de vie.

Ces quelques données probantes vont à l'encontre de l'idée reçue selon laquelle les personnes économiquement défavorisées et vulnérables seraient davantage disposées à devancer indûment leurs morts naturelles par faute de ressources. Ces données, celles de l'Oregon, vont également à l'encontre d'une seconde idée reçue, celle selon laquelle la mort assistée entraînerait une détérioration des soins palliatifs. Au contraire, en Oregon et ailleurs, les soins palliatifs seraient devenus une espèce de vache sacrée, et ce, même en temps de compressions budgétaires.

Peut-être conviendrait-il alors de ne pas mettre systématiquement en opposition soins palliatifs et mort assistée, comme d'autres l'ont proposé bien avant moi.

Pour conclure brièvement, il convient de rappeler que, depuis le dénouement tragique de l'affaire Sue Rodriguez en 1993 ainsi que depuis les travaux du comité sénatorial chargé de faire rapport sur l'euthanasie et l'aide au suicide en 1994, les autorités fédérales ainsi que le public canadien n'ont pas examiné de manière sérieuse la possibilité que cette crise, celle de 1993-1994, ait été longuement préparée et qu'elle ait pu avoir des implications profondes pour la société, dont on ressent encore les contrecoups aujourd'hui, plus de 15 ans plus tard. Merci beaucoup.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Pre Martel. On va passer maintenant à une période d'échange avec les membres de la commission. Je suis prêt à reconnaître M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Merci, Mme Martel. Bienvenue à cette commission parlementaire. Merci également pour votre mémoire qui présente, je pense, un point de vue de réalité sociologique par rapport à ce qui se fait, selon vous, sur le terrain.

Moi, j'ai deux types de question. La première question, c'est sur l'affirmation que vous faites à la page 21 de votre mémoire: l'écart entre la loi et l'application de cette loi est donc déjà creusé. Vous avez mis en contexte ce que vous appelez l' « underground euthanasique » qui, selon vous, existe déjà. Et vous nous avez tracé un peu les résultats de certains... certaines décisions rendues par nos tribunaux où les peines sont très clémentes, lorsqu'il y a peine, dans le cadre de l'euthanasie ou du suicide assisté.

Vous dites également, je pense à la page 13 de votre mémoire, que « les tribunaux réagissent peut-être aux pressions sociales » . Donc, même les tribunaux seraient en avance sur le législateur pour tenter de combler le vide que la législation n'a pas encore comblé. Moi, j'aimerais que vous puissiez élaborer là-dessus, que vous pourriez documenter ça davantage.

Le mandat un peu de la commission, selon mon interprétation, c'est qu'on va devoir aller sur le terrain pour mesurer l'évolution sociale des Québécois et Québécoises en cette matière. Vous, le postulat de votre mémoire, c'est que l'évolution est déjà là, vous la documentez avec ce que je disais tantôt.

Alors, pourriez-vous élaborer là-dessus et comment est-ce que vous... réussissez-vous à mesurer cette évolution-là?

Mme Martel (Joane): Une des premières... Premièrement, une des choses de base dans le... Lorsqu'on regarde le fonctionnement sur un plan sociologique, lorsqu'on regarde le fonctionnement du droit au sein de la société, on remarque de façon inévitable que le droit fonctionne ou le droit se modifie toujours en aval, en aval des pratiques sociales. Autrement dit, les pratiques sociales vont-elles... vont se modifier, elles, d'une manière ou d'une autre dans une direction, une trajectoire ou une autre et le droit suivra par après. Le droit est très, très rarement proactif dans ce sens-là.

Et ça, au niveau sociologique, les sociologues du droit le remarquent constamment, c'est une caractéristique profonde, ça fait

partie de la nature du droit de se modifier en aval, après que les pratiques se soient modifiées. Donc ça, en soi, ce n'est pas particulier, c'est le propre, ça fait

partie de la nature du droit.

Deuxième chose qui...

Un des éléments qui permet de documenter ou de remarquer que les pratiques se sont modifiées, c'est que justement, si on met en opposition ou si l'on regarde ce que la loi nous dicte par rapport à la façon dont le droit fonctionne dans le quotidien, soit fonctionne par le biais de la jurisprudence, par le biais d'un ensemble de décisions par les tribunaux, on voit que l'écart s'est modifié, c'est-à-dire que l'écart s'est amplifié, qu'il y a un écart qui est déjà présent, notamment parce que, comme je l'ai mentionné tout à l'heure, théoriquement, selon le droit criminel canadien, puisque l'intention est de provoquer la mort, l'euthanasie ou différents actes euthanasiques devraient systématiquement, dans une interprétation, je dirais, très stricte, pas libérale du droit, dans une interprétation très stricte du droit, ces actes euthanasiques devraient se situer ou devraient faire le... devraient donner l'occasion à des accusations en vertu de l'article 219, qui est le meurtre.

Or, on voit qu'au niveau des pratiques des procureurs de la couronne notamment, au niveau des pratiques des tribunaux, ce n'est pas nécessairement ce qui se produit: on a très peu de cas où des actes euthanasiques diversifiés ont bénéficié, disons, d'accusations en vertu de cet article-là. On choisit plutôt d'autres articles parce que le Code criminel nous permet une panoplie d'articles différents dans lesquels on peut insérer les actes euthanasiques, si nous le voulons ou non.

Une des caractéristiques particulières du fonctionnement du droit dans la société, c'est que le droit est écrit d'une façon qui est très générale certainement, mais qui est aussi très floue. Et c'est le propre du droit de s'écrire d'une façon relativement floue pour permettre justement à ce qu'un ensemble d'activités humaines, sociales, jugées inacceptables à certains moments de son histoire, puissent entrer à l'intérieur de ces articles de droit sans que le droit n'ait à prévoir toutes les particularités des actions humaines avant même que ces actions ne se produisent.

Donc, le flou du droit fait en sorte que nous pouvons, en tant qu'organisation humaine, choisir de faire une lecture plus libérale, plus large du droit, et donc d'insérer des activités humaines à l'intérieur de ces articles de droit ou, au contraire, de faire une lecture plus étroite, disons plus conservatrice du droit, et de déterminer que certains actes humains, notamment les actes euthanasiques, n'entrent pas dans la définition très stricte que nous avons donnée du droit. Oui?

M. Ouimet: Alors, j'ai bien saisi. Du côté de la pratique médicale maintenant, pourriez-vous élaborer sur ce que vous entendez par l' « underground euthanasique » ?

** (11 h 40) **

Mme Martel (Joane): Puisque nous sommes dans un cadre prohibitionniste, cela supposait à une certaine époque que cette prohibition générale à l'égard des actes euthanasiques était une prohibition qui était largement partagée par l'ensemble d'une communauté humaine, notamment de la société canadienne. Ça, ici, on fait référence à une certaine façon de concevoir le fonctionnement de la société.

C'est-à-dire, certains sociologues vont concevoir que la société fonctionne essentiellement sur la base d'un consensus, que notre contrat social, celui qui lie tous les humains qui participent à l'organisation des rapports sociaux, que cet ensemble d'humains sont consentants à un ensemble de règles qui vont gérer l'ensemble de la société.

Il y a d'autres façons de concevoir sociologiquement le fonctionnement de la société, et ces autres façons là vont nous dire que le consensus généralisé est une espèce d'utopie, qu'en réalité la société se crée, se construit, se modifie, se transforme en fonction... selon les conflits entre certains groupes d'intérêts, certains groupes professionnels, certaines idées, certaines valeurs. Donc, le fonctionnement d'une société est le résultat d'une confrontation d'un ensemble d'idées ou d'idéaux qui se sont opposés ou qui s'opposent.

Évidemment, le contrat social, celui qui va gérer l'organisation sociale contemporaine ou précédente, c'est un contrat qui est le résultat de ce rapport de force qui s'est dessiné à un moment donné. Autrement dit, dans un rapport de force, dans une confrontation, il y a des gagnants et il y a des perdants. Donc, au niveau politique, il y a certains groupes sociaux qui ont davantage de capital politique et qui seront en mesure -- à certaines époques dans un siècle, dans deux siècles, par exemple -- qui seront en mesure de s'assurer que leurs idées deviendront prédominantes, et à d'autres moments, non.

M. Ouimet: Sur l' « underground » , vous avez fait une affirmation importante, l' « underground euthanasique » .

Mme Martel (Joane): Oui, j'y arrive.

M. Ouimet: Vous y arrivez. Et avez-vous des données à partager avec la commission? Est-ce qu'elles existent?

Mme Martel (Joane): Oui, j'en ai. Notamment, je vous conseillerais fortement de lire... il y a eu un ouvrage important qui a été créé en 2002 par Magnusson, Roger Magnusson, un livre qui s'appelle Angels of Death: Exploring the Euthanasia Underground , qui a été publié par la Yale University Press. Et ce chercheur a fait état de l'existence documentée de ces réseaux, ces espèces de groupuscules underground un peu partout dans les différents pays que j'ai mentionnés.

Pour le Canada, nous avons, je ne sais pas si vous vous souvenez, au tout début des années quatre-vingt-dix, en Colombie-Britannique, il y a eu un étudiant de doctorat -- je ne me souviens plus si c'était à UBC ou si c'était à Simon Fraser, l'université -- qui avait fait ses études doctorales sur le mouvement euthanasique... pas underground. Et lors de ses entrevues, lors de sa recherche, il a été confronté à la présence, à l'existence de cette espèce de réseau pour la Colombie-Britannique.

Et je ne sais pas si vous vous souvenez, mais au moment où ses données ont été révélées, les procureurs de la couronne de la Colombie-Britannique ont exigé de cet étudiant de doctorat qu'il dénonce ses sources. Évidemment, selon les codes d'éthique universitaires, on ne peut pas dénoncer ses sources, et cette personne, cet étudiant a dû se présenter au tribunal parce qu'il avait été accusé. Je ne sais pas si vous vous souvenez, là, au début des années quatre-vingt-dix? Bon. Et c'est dans le cadre de ses études à lui qu'on a pu documenter l'existence d'une espèce d'underground en Colombie-Britannique.

Et depuis, comme je l'ai mentionné tout à l'heure, il y a des sondages parmi les... au sein des médecins manitobains qui semblent révéler la présence de cette espèce de... de ce genre de groupuscules qui évidemment fonctionnent dans la clandestinité, parce qu'ici on est dans un statu quo prohibitionniste.

M. Ouimet: Merci.

Le Président (M. Kelley): M. le député d'Orford.

M. Reid: Merci, M. le Président. C'est là-dessus que je voudrais vous poser une question pour avoir un peu plus d'éclaircissement.

Est-ce que ces réseaux-là sont généralement des réseaux de bonne volonté ou si c'est des réseaux clandestins qui sont aussi des réseaux à but lucratif, on pourrait dire? Donc, moins une question de bonne volonté pour aider les gens qui souffrent que plutôt une façon de faire des sous. Est-ce que c'est les deux? Est-ce que c'est l'un ou l'autre? Est-ce que vous avez de l'information là-dessus?

Mme Martel (Joane): Les données qui existent pour le moment ne semblent pas révéler qu'il y ait un but lucratif dans la chose. Mais sur le plan professionnel, moi, je n'exclurais pas la chose, sauf que je ne pourrais pas vous affirmer que ça a été documenté. On sait que ces réseaux sont majoritairement composés de médecins, d'infirmiers, d'infirmières et de thérapeutes, par exemple des psychologues, et évidemment de membres des personnes... des membres de la famille, là, des personnes qui sont en fin de vie. Donc, on pourrait...

Moi, je serais davantage portée à signaler que les personnes qui participent à ces réseaux le font dans un but altruiste, dans un but bien intentionné d'alléger les souffrances, raccourcir... dans un but de... dans le but de mourir dans la dignité. Mais, par contre, sur un plan sociologique, je ne peux pas exclure, quoique ceci ne soit pas documenté, je ne peux pas exclure que ça pourrait éventuellement être dans un but lucratif. Donc, il y a des coûts, là.

M. Reid: Oui. Bien, c'est là-dessus...

Mme Martel (Joane): On voit qu'il y a des coûts sociaux importants.

M.

Reid: ...c'est là-dessus que je voudrais revenir un petit peu parce que ce que vous nous... ce que vous nous avez dit un peu plus tôt, c'est que finalement il y a des gens qui donc probablement, une grande majorité, par bonne volonté pour aider, dans un but altruiste, font néanmoins parfois, pour différentes raisons que vous avez mentionnées, une question de dosage, question d'absence après le... le fait, et qu'il y a des choses, là, qui résultent dans des... en des coûts, si on veut, humains importants, par exemple des morts atroces, ou peut-être aussi il y a des coûts sur lesquels vous n'avez pas beaucoup élaboré, mais j'imagine qu'il y a des coûts aussi du fait que ce soit clandestin, ça veut dire que la famille ne peut pas participer, c'est-à-dire que la mort, comme on la voit traditionnellement, même dans nos icônes culturelles où on meurt dans les bras de sa famille, n'existe pas dans ce cas-là non plus.

Et donc, ce que vous nous dites, c'est qu'il semble donc, malgré que ce soient les professionnels de la santé, etc., il y ait un coût important. Est-ce que ça, c'est documenté aussi de façon soutenue ou si c'est essentiellement une impression générale que vous avez?

Mme Martel (Joane): Non. Donc ça, c'est... ce sont des... J'éviterai la description des morts atroces, là...

M. Reid: Oui, oui.

Mme Martel (Joane): ...on peut supposer, là, que ça ne se produit pas... que la mort ne se produit pas toujours de la façon dont on l'aurait... on l'aurait supposée et, lorsque ça se produit, bien, bien évidemment en panique, on tente de... d'achever la personne qui est mourante et qui tarde à mourir. Donc ça, ça fait... ça, c'est documenté. Le type de mort atroce est documenté, des médecins l'ont documenté.

L'autre chose qui a trait aux coûts et que je n'ai pas traitée ici par faute de temps, c'est que, s'il y a un ensemble ou certains membres du corps... du corps médical qui participent, cela veut dire qu'à différents moments avant la mort, au moment de la mort et après la mort, il risque de s'installer une espèce de culture de la tromperie, disons, parce qu'il faut cacher ce qui s'est produit. Donc, comment allons-nous nous procurer les médicaments pour construire, là, le cocktail de barbituriques, par exemple? Donc, comment nous allons nous procurer ça de façon illégale?

Comment nous allons prescrire, si nous sommes en mesure d'écrire des ordonnances pour un cocktail de médicaments? Alors là, il faut fausser certaines données potentiellement dans un dossier médical de manière à justifier qu'on puisse prescrire des ordonnances pour ce type de médicament.

Au moment de la mort, il faut la planifier, cette mort-là, toujours dans la clandestinité, avec les moyens du bord, étant donné que légalement nous n'avons pas accès à un ensemble de moyens. Ensuite, après la mort, quelqu'un doit signer le certificat de décès, quelqu'un doit indiquer quelle était la cause du décès. Et ensuite, s'il y a incinération, parce qu'apparemment il y a souvent incinération suite à une mort médicalement assistée de façon clandestine, on doit signer des documents d'incinération, et là aussi potentiellement on doit fausser l'information qui est... Donc, les risques... et c'est ça, ces risques sont documentés, là, on ne parle pas de risques potentiels.

Il y a toute une culture de la tromperie, et c'est dans ce sens-là que je disais que ça vient fragiliser le professionnalisme médical aussi. Donc, il y a des coûts, là, qui sont professionnels, qui sont très importants et il y a aussi ce qu'on a tendance à négliger souvent, ce sont les coûts humains liés à la charge émotive de ces personnes soit du corps médical ou des membres de la famille qui acceptent de participer, alors qu'ils savent très bien qu'ils sont dans l'illégalité.

Le Président (M. Kelley): Merci. Dernière courte question, Mme la députée de Mille-Îles.

** (11 h 50) **

Mme Charbonneau: Merci, M. le Président. Merci, intéressante présentation et aspect sociologue que j'apprécie beaucoup. Ma question va aller dans ce sens-là.

Plusieurs personnes sont venues nous voir: philosophes, médecins. Mais plusieurs ont posé cette question: Quelle sorte de société qu'on veut? Que pensera le... De quoi sera composé le futur, à partir du moment où on permet l'euthanasie dans notre législation ou dans nos façons de faire? En tant que sociologue, votre opinion là-dessus, ça serait quoi?

Mme Martel (Joane):

La société vers laquelle on semble se diriger?

Mme Charbonneau: Ou la société qui permettrait... Parce qu'on ne sait pas si c'est vers ça qu'on se dirige; on est toujours en réflexion. Mais une société qui permettrait, puisqu'il y a d'autres endroits qui le font, un accès à l'euthanasie ou à une mort assisté.

Mme Martel (Joane): Ce serait une société qui aurait eu le... à mon avis, qui aurait eu le courage social ou sociétal de cesser de se cacher derrière un ensemble de présupposés qui permettraient justement de maintenir un statu quo prohibitionniste et qui permettraient de maintenir un ensemble de coûts qui sont déjà réels.

Ce qui pose souvent problème pour un ensemble de sociologues, quand on regarde le fonctionnement des sociétés, c'est que, par différents moyens, que ce soit politiques, culturels, ou même économiques souvent, on va avoir tendance à cacher un ensemble de réalités, pas de réalités potentielles mais de réalités qui existent déjà et de camoufler certaines réalités, souvent pour faire du capital politique, là, bon, désolée, mais c'est souvent le cas. Mais il y a un ensemble de groupes aussi, de groupes d'intérêts qui n'ont pas d'intérêts nécessairement politiques, mais qui ont des intérêts professionnels qui sont très forts aussi.

Or, il s'agit de savoir si ces intérêts professionnels sont des intérêts qui bénéficieraient à un ensemble, à une majorité des membres de la communauté sociale ou si, au contraire, on promeut des idées ou on cache d'autres idées dans le but de prévenir... disons de prévenir certaines attaques potentielles à nos intérêts davantage professionnels.

Donc, une société qui permettrait serait une société qui aurait eu le courage de faire face à un ensemble de situations qui sont bien réelles et qu'on arrête, un peu comme certains experts vous l'ont dit ici, qu'on arrête de faire un peu... de se mettre un peu la tête dans le sable et de cacher certaines réalités qui sont déjà bien existantes.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Merci. Merci beaucoup, Mme Martel. Je pense en plus que vous êtes criminologue et sociologue, hein? Alors, effectivement, c'est un point de vue unique, comme vous l'avez bien dit, et qui nous éclaire en fin de premier processus.

Moi, je trouve qu'il y a trois éléments très nouveaux. C'est toute la question de la clandestinité dont on n'avait pas entendu parler. Le répertoire que vous faites des cas qui prouveraient une distorsion entre le droit, je dirais, de livre... Hier, Pre Downie en droit de l'Université Dalhousie nous disait qu'il y avait effectivement une différence entre le « book law » et le « street law » , et c'est ce que vous semblez documenter. Et finalement je pense que vous discutez aussi très bien... c'est quelque chose qu'on n'a pas entendu beaucoup mais qu'on voit poindre, toute la question de l'effet des baby-boomers et de leur présence et du vieillissement de la population qui est à nos portes.

Alors, c'est un peu autour de ça que mes questions vont porter. Dans un premier temps, je vais poursuivre sur la voie de la clandestinité. Petite question à double... deux sous-questions.

Au Québec, est-ce qu'il y a quelque chose de documenté? Vous ne semblez pas y faire référence, donc, je comprends que ce n'est pas le cas.

Et l'autre aspect, moi, de mes préoccupations sur la clandestinité, c'est tout ce qui concerne les soins à domicile, c'est-à-dire la question un peu de l'équité. Je pense que la majorité des gens souhaiteraient mourir à domicile. Certains y voient un frein à la mort qu'ils souhaitent, parce qu'on a vu notamment qu'il y a des médicaments qui ne sont pas remboursés quand on est en soins palliatifs à domicile. Donc, dans les derniers moments, il y a un transfert à l'hôpital.

Par ailleurs, pour d'autres, il y a là une porte, je dirais salutaire, parce qu'il y en a qui disent que c'est plus facile peut-être d'augmenter les doses quand on est à la maison, parce que c'est des proches qui les administrent et peut-être qu'on peut hâter davantage la mort que si on est dans une... dans un hôpital.

Est-ce que ça, il y a quelque chose de documenté? Je vous dirais, ce n'est pas tant la clandestinité mais un peu le lien entre le fait d'être à domicile et la possibilité de hâter davantage la mort quand ce sont des proches qui administrent les soins?

Mme Martel (Joane): Documenté, non. Mais, dans le cadre des études existantes qui révèlent diverses formes de clandestinité, bien ça, ça en est une, forme de clandestinité. Augmenter les doses sans nécessairement un accord médical préalable, bien, on est dans l'illégalité, là, déjà en partant. Donc, oui, possiblement ce n'est pas à exclure, hein?

Sur le plan sociologique, lorsqu'une famille se retrouve entre elle, lorsqu'à l'intérieur de portes closes, qu'elle n'est pas soumise aux regards soit de la profession médicale de façon très, très rapprochée ou elle n'est pas soumise au regard de la loi de façon très rapprochée, derrière des portes closes, on sait qu'au niveau de la criminalité il y a un ensemble de crimes qui sont commis derrière des portes closes et pour lesquels la justice pénale a très peu de recours justement, parce que c'est une justice pénale qui s'attarde de façon prédominante à la criminalité dite visible.

Donc, on sait, là, qu'il y a un ensemble de crimes qui se commettent derrière des portes closes, et ce type-là n'est pas à exclure du tout.

Mme Hivon: O.K. À la page 22, à la toute fin de votre mémoire, dans votre conclusion, vous dites: En suivi à l'affaire Rodriguez, « les autorités fédérales ainsi que le public canadien n'ont pas examiné de manière sérieuse la possibilité que cette crise ait été longuement préparée et qu'elle ait pu avoir des implications profondes pour la société -- bon -- dont on ressent » ... Qu'est-ce qu'on vous voulez dire quand vous dites « la possibilité que cette crise ait été longuement préparée » ?

Mme Martel (Joane): C'est que le cas de Sue... Premièrement, le comité sénatorial a été créé en février 1994, suite très clairement à ce qui s'est passé dans le cas de Mme Rodriguez. Donc, ces deux événements-là sont très définitivement liés.

Mais, avant le cas de Sue Rodriguez, on savait déjà que la médecine... Depuis bon nombre de décennies, avec les progrès biotechnologiques, on savait, on sait que la médecine est capable de repousser beaucoup, beaucoup le processus de vie, c'est-à-dire repousser la mort naturelle. Donc, juste sur ce point-là, on savait très bien que ça devenait de plus en plus une possibilité qu'éventuellement on ferait face à des personnes qui seraient atteintes de maladies irréversibles, incurables, en phase terminale, en fin de vie, et qui, en vertu des capacités de la profession... de la médecine, seraient davantage amenées à se poser cette question.

Parce qu'on meurt plus tard qu'auparavant, on meurt plus vieux, on meurt plus tard, on meurt peut-être plus malade aussi, étant donné... Bon. Les progrès biomédicaux ont énormément amélioré la qualité de vie, mais, bon, il y a peut-être certains avatars là aussi, là.

Donc, au niveau de la médecine, on le savait, ça se préparait depuis longtemps, étant donné l'avènement de ces biotechnologies bien avant le cas de Mme Rodriguez, première chose.

Deuxième chose, si on regarde... Je ne l'ai pas fait dans mon tableau pour ménager l'espace, mais, si on regarde les cas de suicide assisté qui ont été criminalisés, qui ont été amenés devant les tribunaux avant le cas de Mme Rodriguez -- elle, c'était particulier, parce qu'elle demandait la permission à l'avance de commettre un crime, déjà c'est en soi assez unique -- mais les autres cas de suicide assisté qui avaient été menés...

Mme Hivon: Avant?

Mme Martel (Joane): C'est ça, devant les tribunaux avant. Si j'avais fait ce tableau, on aurait eu à peu près le même genre de peines. Donc, ce n'est pas Mme Rodriguez qui, en soi, a généré une nouvelle perspective dans le débat; ça se préparait, ça se tramait au niveau de la société canadienne depuis un bon bout de temps.

Mme Hivon: O.K. Et est-ce que vous êtes... En fait, je comprends un peu de votre propos que vous dites que, dans cette crise-là, ça se préparait, et en fait le législateur aurait pu la voir venir, et ça aurait été de sa responsabilité de la voir venir. Je décèle un peu ça de votre message aujourd'hui, enfin vous pourrez y répondre.

Ma sous-question, je l'ai posée hier. Bien, pas ma sous-question, mon autre question sur l'affaire Rodriguez, c'est qu'on sait que c'est beaucoup en vertu de -- je sais que vous n'êtes pas juriste, mais j'imagine que vous vous y êtes penchée -- ça a été une décision très serrée de cinq contre quatre, et certains diraient: Laissons le droit et la jurisprudence évoluer, là. Il y a des tenants aussi de cette école-là.

Est-ce que vous pensez que, si cette décision-là, si cette affaire-là était portée devant les tribunaux aujourd'hui, la décision serait différente?

** (12 heures) **

Mme Martel (Joane): C'est une question qui est fort intéressante. Sue Rodriguez, je me suis attardée longuement à cette... à cette affaire particulière, et, une chose qu'on pourrait mentionner à cet égard-là, c'est que, lorsqu'on regarde l'ensemble des décisions de la Cour suprême, pas dans les cas euthanasiques, là, dans l'ensemble des affaires qui lui sont présentées, de manière générale, la Cour suprême a régulièrement tendance à donner des décisions qui sont unanimes ou presque unanimes.

Donc, dans le cas de Sue Rodriguez, c'était une des premières fois où la société canadienne a été confrontée à une décision divisée de la Cour suprême. Et là on ne parle pas d'une décision divisée de sept à deux, là. On parle vraiment, là, de cinq à quatre: autrement dit, il y avait seulement un juge... la décision de... ou l'opinion d'un juge qui aurait basculer de façon importante tout le fonctionnement du droit canadien et les perceptions sociales des Canadiens sur le suicide assisté.

Or, si on regarde cette affaire-là, on voit qu'elle est unique à plusieurs égards. Non seulement parce que cette... cette minorité de quatre juges était très dominante, c'était une minorité qui était extrêmement importante... Donc, déjà, au niveau des juges de la Cour suprême, on voit ici une avancée éthique. Donc, en soi, ça, c'est particulièrement nouveau.

Et, dans les tribunaux, on... On présume souvent que les tribunaux n'ont pas nécessairement la capacité de créer du droit, de faire du droit. Les tribunaux sont là surtout pour appliquer le droit. Or, c'est souvent faux. Les tribunaux ont énormément de pouvoirs pour créer du droit, et cette... le cas de Sue Rodriguez constitue une avancée éthique particulièrement importante. Et c'est pour ça que j'ai dit en conclusion de mon mémoire que cette espèce de crise des années 1993-1994 fait en sorte qu'on ressent encore les contrecoups aujourd'hui.

Ce que je veux dire, c'est que l'avant... la décision qui était cinq contre quatre constituait... Si on regarde les arguments des quatre juges qui étaient dissidents, si on regarde leurs arguments, et qu'on les met en opposition aux arguments des cinq juges qui étaient pour le maintien du statu quo prohibitionniste, on voit que les arguments des juges dissidents faisaient état de la nécessité d'ajouter en droit, dans la Charte ou ailleurs, un ensemble de valeurs nouvelles, de valeurs morales nouvelles qui viendraient faire peut-être un meilleur contrepoids à l'ensemble des valeurs davantage traditionnelles qui sont reflétées, notamment par la Charte et autres textes législatifs.

Donc, cette avancée éthique, à cette époque en 1993, fait en sorte que nous pouvons être ici aujourd'hui. Probablement que, si la décision n'avait pas été si près d'un bouleversement majeur, nous ne serions pas en train de tenir cette commission parlementaire. Donc, il y a d'autres affaires, d'autres personnes, d'autres groupes sociaux qui ont déblayé le terrain avant cette commission, et ça permet à cette commission de faire le travail qu'elle fait justement dans ces années-ci.

Or, étant donné cette avancée éthique en 1993, étant donné les changements aussi qui se sont produits au sein de la Cour suprême... On a changé plusieurs juges et certaines de ces nominations, bon, se... sont davantage d'une certaine allégeance plutôt que d'une autre allégeance, je ne suis pas certaine, en fonction de cette dernière raison, que la décision aurait été différente, parce que, justement, on a peut-être moins de juges libéraux aujourd'hui à la Cour suprême que nous en avions à l'époque... à l'époque de Sue Rodriguez.

Cependant, au niveau des avancées éthiques que cette décision de 1993 a pu engendrer dans la communauté canadienne, là je ne suis pas sûre qu'il y ait pu... qu'on pourrait avoir une décision différente.

Mme Hivon: O.K. C'est intéressant, parce qu'en fait, hier, on posait la question... Il y a visiblement, c'est ça, une divergence à savoir où on en serait aujourd'hui si cette décision-là était devant les tribunaux.

Autre phénomène... Je ne sais pas si on peut considérer ça comme un élément, je dirais, d'évolution de la société qui pourrait être pertinent à considérer. Au Québec, vous savez qu'on a réformé notre Code civil au début des années 1990, et plusieurs sont venus nous dire à quel point, évidemment, on met la prédominance de l'autonomie de la personne versus l'inviolabilité de la personne. Ça a vraiment été le principe qui a été retenu lors de la réforme.

Donc, toute la question du consentement aux soins en découle, et même, ce qu'on nous a dit, c'est qu'en tout cas au Québec, en ce qui avait trait notamment au consentement des personnes inaptes, on allait beaucoup plus loin qu'ailleurs, parce que ce sont les proches qui doivent décider et non pas le médecin. Donc, on éloigne beaucoup, beaucoup d'un paternalisme médical.

Est-ce que, selon vous, cet élément-là -- qui est fondamental, parce que c'est au coeur de tout le droit du consentement au soin -- est un élément qui doit être tenu en compte quand on aborde la question de l'euthanasie?

Mme Martel (Joane): Moi, je vous dirais que cela... que la réponse à votre question dépend de la façon dont la société et la commission choisira de définir la mort. Si on choisit de réinsérer la mort à l'intérieur du processus de vie, ce qui n'est pas nécessairement le cas maintenant, parce que, si on regarde ce que j'ai présenté au début de mon mémoire, étant donné que nous sommes en mesure de surmonter et de repousser la mort presque indéfiniment, c'est comme si la mort devenait quelque chose que nous sommes en mesure relativement d'éviter le plus longtemps possible. À ce moment-là, ce n'est pas certain que la mort fait

partie du processus de vie. On l'a comme écartée un peu. Si on choisit de réinsérer la mort à l'intérieur du processus de vie, bien là, bien évidemment, le droit de vivre pourrait potentiellement inclure le droit de renoncer à vivre.

Donc, dans ce sens-là, selon la définition de la mort... et plutôt l'espace que la commission ou la société voudrait octroyer à la mort, c'est-à-dire la remettre à l'intérieur du processus de vie, là, oui, je vous dirais que ces modifications seront extrêmement pertinentes.

Mme Hivon: O.K. Et peut-être dernière question, c'est une question beaucoup plus globale, puis je ne suis pas certaine que je vais être capable de m'exprimer correctement.

Dans votre mémoire, justement vous venez d'y faire référence, vous dites à quel point maintenant, avec toutes les avancées technologique, et tout ça, la mort est comme, je dirais, compartimentée, on la voit d'une certaine manière.

Et, ce qui est peut-être un peu paradoxal, c'est qu'il y a beaucoup de personnes qui travaillent en soins palliatifs et certains éthiciens nous disent que, si on s'appropriait davantage la mort -- c'est un peu différent de comme... de la manière dont vous l'amenez, alors c'est pour ça -- si on s'appropriait davantage la mort et qu'on l'intégrait davantage dans notre vie, dans notre vécu, on serait moins tentés à vouloir la contrôler comme on semble vouloir la contrôler, par exemple, en voulant une aide médicale à mourir.

Et, vous, vous dites un peu... en tout cas, je ne suis pas sûre que c'est contraire, mais votre point de vue c'est plutôt de dire: Du fait de l'évolution et du contrôle de la vie qui s'étire, du contrôle de la douleur où on n'admet plus la souffrance, et tout ça, ce pourrait... c'est ça qui pourrait, socialement, faire en sorte que l'aide médicale à mourir soit reconnue.

Donc, j'aimerais vous entendre un peu là-dessus, sur ce point de vue là qu'on entend notamment des gens des soins palliatifs.

Mme Martel (Joane): Je ne crois pas que ce soit paradoxal. C'est deux positions... les deux positions peuvent s'arrimer relativement bien, à mon avis.

Si certains segments du corps médical souhaitent que l'on se réapproprie la mort à l'intérieur d'une trajectoire de vie, à l'intérieur d'une trajectoire de la maladie, ça veut dire que, si on fait ce souhait, c'est peut-être parce qu'on a observé justement que ce n'est peut-être pas toujours le cas, qu'on a tendance justement à la compartimenter, à y penser vraiment en dernier recours, après avoir mis en place tout un ensemble de mesures médicales permettant de le repousser. Alors, si le corps médical suggère qu'il faudrait se réapproprier, bien, moi, je trouve ça très heureux comme idée.

Justement, ça veut dire qu'on fait l'évaluation, on est en mesure d'être témoins de cet écartement de la mort, et c'est la raison pour laquelle on souhaite le réinsérer.

Or, ça ne veut... réinsérer la mort au sein du processus de vie peut vouloir dire ces deux choses, peut vouloir dire ne plus avoir besoin de contrôler la mort, notamment de... d'orchestrer plutôt sa mort à un moment prédéfini, notamment par des morts médicalement assistées, peut-être que ça veut dire que cette idée va disparaître, mais ça peut vouloir dire aussi -- et les deux ne sont pas mutuellement exclusives -- ça peut vouloir dire aussi que, pour d'autres personnes, ça permettrait une mise en pratique de cette autonomie justement, de cette mise en pratique de l'autonomie de l'autogestion