Public Finance — 1 February 2023 (43rd Legislature, 1st Session)

CFP 2023-02-01

Quebec — Committees

(Onze heures vingt-deux minutes)

Le Président (M. Simard) : Et

bon mercredi matin. Je constate que nous avons quorum et nous sommes en mesure

de reprendre nos travaux.

Comme vous le savez, la commission est réunie

afin de poursuivre les consultations particulières et auditions publiques sur

le projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de santé et de services

sociaux et modifiant diverses dispositions législatives.

Mme la secrétaire, bonjour.

La Secrétaire : Bonjour.

Le Président (M. Simard) : Y

a-t-il des remplacements ce matin?

Secrétaire : Oui, M. le Président. M. Beauchemin (Marguerite-Bourgeoys) est remplacé par Mme Setlakwe (Mont-Royal—Outremont) et M. Bouazzi

(Maurice-Richard), par M. Marissal (Rosemont).

Président (M. Simard) : Bienvenue

à nos collègues. Donc, nous recevons, ce matin, des représentantes du

Conseil pour la protection des malades. Messieurs, bonjour. Bienvenue parmi

nous.

M. Brunet (Paul G.) : Bonjour,

M. le Président.

M. Hurteau (Pierre) : Bonjour.

Le Président (M. Simard) : Auriez-vous

d'abord l'amabilité, s'il vous plaît, de vous présenter?

M. Brunet

(Paul G.) : Oui. Mon nom est Paul Brunet, je suis président du

Conseil pour la protection des malades. L'organisme fêtera ses

50 ans l'année prochaine. J'espère que vous serez avec nous.

Le Président (M. Simard) : Je

le souhaite également.

M. Brunet (Paul G.) : Et je

suis accompagné de mon collègue le vice-président.

Le Président (M. Simard) : Nous

vous écoutons.

M. Brunet (Paul G.) : Bien,

merci de nous accueillir, M. le Président, M. le ministre et les membres de

l'Assemblée nationale.

Depuis 50 ans, le CPM a probablement

produit une centaine de mémoires chez vous, toujours dans le but d'améliorer

les soins et les services dans le réseau de la santé et des services sociaux.

L'an prochain, le conseil va fêter ses

50 ans. On aimerait ça que le gouvernement, que vous autres signaliez ça

de manière à nous aider à poursuivre l'oeuvre de mon frère Claude, qui fonda le

CPM en 1974. Je veux fêter, au mois d'août, mes 25 ans comme

porte-parole du conseil, sûrement avec en mémoire toutes les interventions que

nous faisons et les échanges positifs que nous avons avec les membres du

gouvernement.

Sans plus

tarder, je cède la parole à mon collègue le vice-président, M. Pierre

Hurteau, qui fera la présentation devant vous.

M. Hurteau (Pierre) : Alors, je

salue tout le monde. Et évidemment que le CPM salue l'initiative du

gouvernement de doter le Québec d'un cadre juridique de la gestion des données

informatiques en santé, quelque chose de moderne, ensuite de très englobant,

qui touche un ensemble d'acteurs du secteur de la santé. Alors, c'est peut-être

une des premières fois, là, où on touche à la fois les patients, les cliniciens

et les chercheurs. Encore une fois, la pandémie a probablement permis de

réaliser à quel point il y avait des déficiences, des insuffisances dans ce

domaine-là, alors qu'aujourd'hui on a plein de moyens technologiques pour

accéder à toutes sortes d'informations.

Alors, le CPM reconnaît également la nécessité

d'avoir des informations en santé mises en commun pour faciliter les avancées

de la recherche scientifique parce qu'au fond, quand la recherche progresse,

c'est les usagers, les patients qui en bénéficient au

bout du compte. Le CPM constate, évidemment, là, que le projet de loi n° 3

a à peu près doublé dans son nombre d'articles par rapport au projet initial du

n° 19. Donc, pour nous, là, ça a été une tâche un peu compliquée de revoir

tout l'ensemble. Donc, nécessairement, le point de vue qu'on exprime, il est

quand même limité, compte tenu du temps qu'on avait pour réagir à tout ça.

En même temps, je pense qu'il faut dire que le

CPM est bien positionné pour faire valoir le point de vue des usagers dans les

champs d'action qui sont couverts par le projet de loi, parce que le CPM

dispose d'un réseau de plus de 200 comités d'usagers à travers toute la

province. Et, en plus, il y a au moins 200 citoyens qui sont des

souscripteurs à son programme Protection-santé. Donc, c'est en s'appuyant sur

cette expérience de 50 ans, là, auprès des usagers du réseau que le CPM

veut vous transmettre à la fois ses questions et ses observations.

D'abord, une observation générale s'impose. Le

projet de loi énonce des grands principes, mais on aurait aimé que ce soit...

qu'il s'avance un peu plus davantage sur les moyens mis en oeuvre pour réaliser

les objectifs, notamment en ce qui concerne

des mécanismes d'évaluation, de la nécessité d'utiliser ou de recevoir un

renseignement et la gestion sécuritaire des renseignements. À ce

chapitre, tout semble avoir été délégué au pouvoir réglementaire de l'exécutif

ou ce qui est appelé le «dirigeant réseau de l'information». Alors, tout ça

rend parfois un peu difficile l'appréciation détaillée du projet de loi.

Alors, si on regarde la notion de consentement,

évidemment, on est tout à fait d'accord avec ce qui est énoncé là-dedans. Là où

on se pose certaines questions et on aimerait avoir un peu plus

d'éclaircissements, même si on pense que le projet de loi actuel a certaines

bonifications au niveau de ce qu'on pourrait considérer étant les balises au niveau de l'accès et du consentement,

là, je pense qu'il répond mieux que ne le faisait le projet de loi n° 19.

Mais ce qui nous suscite certaines interrogations, c'est la notion de

consentement élargi qu'on retrouve à l'article 6, lorsqu'on parle de, par

exemple, «en matière de recherche, il peut viser des thématiques de recherche,

des catégories d'activités de recherche ou des catégories de chercheurs».

Alors, d'une part, on pense qu'il y a lieu de définir davantage ces notions-là

de thématiques de recherche, de catégories d'activités de recherche ou de

catégories de chercheurs. C'est très vaste et on ne sait pas trop, là,

qu'est-ce que ça vise précisément.

De plus, nous estimons qu'il ne peut y avoir de

consentement général à un accès vers toutes ces catégorisations. Donc, il ne

devrait pas y avoir de guichet unique, ou ce qu'on appelle en anglais un «one

stop shop» pour les chercheurs. Évidemment, on salue le droit de refus de

retrait exprimé à l'article 7. Et, en lien avec ce que nous avons énoncé

au paragraphe précédent, l'usager doit être en mesure d'exercer ce droit en

tout ou en partie, c'est-à-dire sur certains aspects de la recherche ou

certains types de recherches. Par exemple, moi, je peux être d'accord pour

donner un accès à mes données biomédicales tumorales, puis j'en ai, d'ailleurs,

en passant, mais je peux être en désaccord pour que ces données soient

transmises à des chercheurs de l'entreprise privée. Alors, ça, c'est un aspect

important qu'il faudra préciser.

Ensuite, on note aussi qu'il n'y a pas

tellement, sinon une absence totale, là, d'éduquer en aval l'usager sur son

droit d'accès, de refus ou de rectification et sur les manières de les exercer.

Ça, c'est important parce qu'on a une population vieillissante et le niveau de

littératie n'est pas souvent à la hauteur. Alors, il faut pallier à ça.

Finalement, on note aussi que, dans tout ça, là,

il n'y a pas de distinction nette établie dans le projet, là, il aurait

peut-être eu lieu de le faire, entre ce qu'est un renseignement nominalisé puis

un renseignement dénominalisé. Il faudrait que ça soit clair à la fois pour

l'usager, mais aussi pour le chercheur, et aussi pour ceux qui administrent les

données.

On note aussi l'absence de délais prévus, ça,

c'est important, pour accéder aux données, soit par l'usager, soit par le

chercheur. Nous pensons que les données devraient être accessibles par l'usager

dès qu'elles sont disponibles. L'usager ne devrait pas subir de délais pour

obtenir des résultats de laboratoire, ou d'imagerie, ou autres tests

diagnostiques. On ne favorise pas un délai de 30 jours, comme c'est le cas

dans le carnet santé. Ce n'est pas... 30 jours, là, pour beaucoup de

patients, là, ce n'est pas efficace. Si j'ai à gérer des prises de médicaments

en rapport avec mes résultats sanguins et tout ça, là, 30 jours, là, entre

vous et moi, là, ça ne vaut rien.

Maintenant, l'article 55, le troisième

paragraphe de l'article nous semble d'une portée très large et suscite certaines inquiétudes. Lorsqu'on parle, par

exemple, «elle est nécessaire à l'application», lorsqu'on peut avoir accès, là,

lorsque c'est «nécessaire à l'application d'une loi au Québec, que cette

utilisation soit ou non prévue expressément par la loi», qu'est-ce que ça veut

dire, ça? Est-ce que ça veut dire que la RRQ, la SAAQ, la CNESST, par exemple,

pourraient accéder aux données de santé sans le consentement de l'usager pour

déterminer son droit à des prestations? Que veut dire exactement «au bénéfice

de la personne» dans cet article-là? Dans certains cas, on sait très bien que la détermination du quantum de la prestation

est liée à l'état de santé de la personne concernée. Donc, c'est-tu ça

qu'on veut dire, le «bénéfice de la personne» ou quoi?

L'article 28,

où il est question de l'accessibilité aux données par le conjoint, l'ascendant

direct ou le descendant direct d'une personne décédée, nous, on pense que ça

doit s'étendre à toute personne significative désignée par écrit par l'usager. De plus, l'accès ne doit pas être

limité à un renseignement relatif à la cause du décès, mais doit s'entendre

au dossier médical en général.

Le Président (M. Simard) : Peut-être

en conclusion, M. Hurteau, s'il vous plaît.

M. Hurteau (Pierre) : Bien là,

j'ai...

Le Président (M. Simard) : On

pourra peut-être... On pourra peut-être revenir, hein?

M. Hurteau (Pierre) :

Peut-être que je pourrais répondre à d'autres sujets, là, suite aux

questionnements des membres de la commission.

Le Président (M. Simard) : Très

bien, merci. Merci beaucoup à vous deux. Alors, je cède maintenant... Parce que, dans le fond, votre temps excédent

était pris sur le temps de nos collègues du Parti libéral. Donc, je cède la parole

à M. le ministre.

M. Caire : J'ai combien de

temps?

Le Président (M. Simard) : 16 min 30 s,

de mémoire.

M. Caire : Merci,

M. le Président. M. Brunet, M. Hurteau, merci d'être là. Présentation

assez dense. Plusieurs questions.

Puis je vous dirais que je souhaite les aborder, oui, comme législateur, comme

ministre qui porte le dossier, mais aussi comme usager du réseau de la

santé. En fait, nous sommes tous, ici, des usagers du réseau de la santé. Et donc, techniquement, vous parlez en notre nom. Et

je vous avoue que, dans la présentation que vous venez de faire, il y a des

choses que je ne comprends pas au sens où en quoi mon intérêt comme usager va

être bien servi par ce que vous nous demandez. Puis c'est sur cet angle-là, je

pense, que j'aimerais qu'on ait cette discussion. Parce que les élus ne sont

pas désincarnés, là, on est des usagers du réseau de la santé aussi.

Vous, vous dites, au niveau de la protection,

puis je reconnais, là, que vous avez salué le progrès au niveau de la

protection des renseignements personnels, puis je dois, d'entrée de jeu, vous

dire que je suis le ministre qui a porté la loi n° 64, qui est devenue la loi

n° 25, sur la refonte de la protection des renseignements personnels. Et

ce que nous faisons dans le PL n° 3 est un calque, à toutes fins utiles,

de ce qu'on a fait dans la loi n° 25. Puis juste pour établir, peut-être,

le périmètre de la discussion, on a fait, je vous dirais, un projet de loi un

peu miroir du règlement général de protection des données européen, qui est la

loi la plus sévère en matière de protection des renseignements personnels au

monde. Donc, le PL n° 3 et la loi n° 25 nous amènent dans cette

ligue-là des lois les plus sévères en matière de protection des renseignements

personnels.

Donc, quand

vous nous dites qu'il y a trop de... il y a trop d'éléments qui sont laissés à

la... bien, comparativement à ceux qui vont se définir par règlement,

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CFP 2023-02-01
Type	committee
Volume / chapter	fr travaux parlementaires commissions cfp 43 1 journal debats CFP 230201.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	17269a1942519c6b4b693825093e2afc762d727e

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