(Onze heures

trente-trois minutes)

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) :

Alors, à l'ordre, s'il vous plaît!

Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission des relations

avec les citoyens ouverte.

Alors, pour notre

troisième journée... deuxième journée, pardon, la commission est réunie afin de

poursuivre les consultations particulières

et les auditions publiques sur le projet de loi n° 11, Loi modifiant la Loi concernant les soins

de fin de vie et d'autres dispositions législatives.

Mme la secrétaire, y

a-t-il des remplacements?

La Secrétaire :

Oui, Mme la Présidente. Mme Garceau (Robert-Baldwin) est remplacée par Mme Maccarone (Westmount—Saint-Louis) et Mme Massé

(Sainte-Marie—Saint-Jacques),

par Mme Labrie (Sherbrooke).

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. Alors, nous entendrons, ce matin, les organismes

suivants : Partenaires neuro ainsi que l'Ordre des psychologues du Québec.

Alors,

madame, messieurs, bienvenue à cette audition particulière. Alors, si vous êtes

des habitués, vous savez que vous avez une période de 10 minutes, d'abord,

pour vous présenter chacun, chacune ainsi que le temps qui vous est imparti pour faire votre présentation. Ensuite,

les auditions particulières vont se poursuivre avec la période d'échange

avec les... les membres de la commission. Alors, le temps commence maintenant

pour vous.

M. Mena Martinez (Diego) : Mme

la ministre, chers élus présents aujourd'hui, mon nom, c'est Diego Mena

Martinez. Je suis le directeur général de la Société canadienne de la sclérose

en plaques, division du Québec. Et aujourd'hui on s'adresse... en fait,

avec vous, je m'adresse à vous au nom de Parkinson Québec, de la Société de la sclérose latérale amyotrophique, de Huntington

Québec et de la Société canadienne de la sclérose en plaques au Québec.

Ces organisations font

partie de Partenaires neuro.

Partenaires

neuro, c'est un regroupement d'organismes, en fait, qui porte la voix d'environ

200 000 personnes qui sont

touchées et atteintes par des maladies neurologiques évolutives au Québec. Et,

au nom de ces 200 000 personnes, en fait, on tient à vous

remercier pour l'accueil d'aujourd'hui et aussi pour l'intérêt porté à un sujet

qui est, pour nous, certes délicat, mais important, comme celui de l'aide

médicale à mourir.

Pour les personnes

touchées et atteintes par des maladies neurologiques évolutives, nous espérons

que... souhaiter, en fait, qu'une guérison puisse voir le jour. Malheureusement,

ce n'est pas le cas actuellement. Les maladies neurologiques évolutives sont

incurables. C'est de lors là l'importance de pouvoir donner le choix aux

personnes qui sont atteintes de maladies neurologiques évolutives menant à

l'inaptitude de pouvoir avoir le choix de se

procurer l'aide médicale à mourir, et ce, avant même que leur état de santé se

détériore. Pour nous, c'est une question, avant tout, d'équité et aussi

de dignité.

Pour Partenaires

neuro, le libre choix est une... est une valeur fondamentale. Les personnes qui

sont atteintes de maladies neurologiques évolutives doivent avoir le choix

entre une option très personnelle, qui est celle de l'aide médicale à mourir,

ou bien de poursuivre, en fait, leur vie avec des soins qui sont souvent

invasifs et permanents.

Je laisserais la

parole à ma collègue Caroline pour la suite de l'intervention.

Mme Champeau (Caroline) : Bonjour.

Je suis Caroline Champeau, directrice générale de Parkinson Québec. Je

suis ici, tout comme mon collègue Diego Mena, à

titre de représentante de

Partenaires neuro.

D'entrée de jeu, nous

tenons à souligner combien la vie, y compris à la fin, doit être vécue dans la

dignité. Pour ce faire, les personnes atteintes de maladies neurologiques

évolutives doivent être placées au centre de leur choix. L'aide médicale à mourir est l'option ultime. Ainsi, nous voulons

que cette option soit accessible pour permettre aux personnes gravement

malades d'abréger leurs souffrances si elles le souhaitent, mais nous

favorisons la mise en place de programmes

qui feront en sorte que le moins de personnes y feront recours... seront

contraintes d'y faire recours et que le plus grand nombre pourra vivre

avec une certaine qualité de vie.

ce fait, nous encourageons la mise en place de programmes et politiques adaptés

aux maladies neurologiques évolutives : tout d'abord, soins à domicile et

soins à la personne; en deuxième lieu, hébergement adapté et surtout formation du personnel :

troisième, soutien à la proche aidance, car ces proches aidants sont la

véritable extension du réseau de la santé; en toute fin, l'accélération à

l'accès aux traitements novateurs ainsi qu'aux essais cliniques, car ceux-ci, lorsque

reçus en temps opportun, peuvent prolonger la vie ou la qualité de vie de ces

personnes. Merci.

Je cède maintenant la

parole à une personne atteinte de la maladie neurologique évolutive, Mario.

M. Hudon (Mario) :

Bonjour. Moi, mon nom, c'est Mario Hudon. Je suis atteint de

la SLA, sclérose latérale amyotrophique.

En décembre 2020, on

m'annonce que j'ai la SLA et que mon espérance de vie est de deux à cinq ans.

On me précise que deux à cinq ans, c'est la fin de la vie. Ça ne dit pas la

qualité de vie que je vais avoir parce que, la SLA, on devient prisonnier de

notre corps. Notre esprit roule... Notre esprit roule à 100 milles à

l'heure, mais notre corps, lui, c'est un bazou, il arrête... il arrête

d'avancer. Mais, très tôt, on a eu la discussion : Où la vie est

acceptable pour moi?, avec ma conjointe, mes enfants et même mes

petits-enfants. On a décidé que, quand je ne respirerai plus par moi-même,

j'aurais besoin d'air ou d'avaler, on va prendre l'assistance à mourir.

Au début de

l'année 2022, la progression de la maladie a été vraiment fulgurante. Je

ne pensais pas avoir à être là aux fêtes, à Noël, mais, en juillet, j'ai eu

accès à un médicament, le premier qui peut peut-être ralentir la maladie de la

SLA. Et il n'a pas été accepté au Québec encore, mais au Canada, oui. Mais je

l'ai eu, et la maladie a ralenti, parce que je suis là, devant vous,

aujourd'hui. Donc, l'importance de l'avoir rapidement pour les prochains, c'est

important.

Mais on est en

processus de voir à quel moment je vais avoir besoin de l'assurance de mourir

parce que je veux être prêt puis je veux la dignité. Le respect de ma décision

est superimportant pour moi. Ça ne donne rien d'être un bibelot qu'on

dépoussière de temps en temps si je ne bouge plus et que je n'ai plus de

qualité de vie. Donc, c'est important, la

décision que les gens qui ont des maladies comme la mienne prennent. Il faut

respecter leur choix même si, à un moment donné, ils sont moins capables

de l'exprimer. Donc, merci de m'avoir écouté.

M. Mena Martinez

(Diego) : Merci, Mario. Merci, Mario, pour ton témoignage de coeur. Et

merci, Nancy, aussi, la femme de Mario, pour

être ici présente. C'est une proche aidante, et, dans le contexte aussi du

projet de loi, je pense qu'on joue un rôle important.

Comme tu le dis bien,

Mario, c'est grâce à l'accès à des traitements novateurs, aux soins aux

personnes, comme disait aussi ma collègue

Caroline, à l'hébergement. Tous ces services, tout cet accès, en fait, à ces

traitements, c'est un synonyme de qualité de vie, mais, lorsque la

souffrance devient grave, l'aide médicale à mourir devient ce dernier recours,

ce recours unique pour pouvoir soulager des souffrances qui sont insupportables

et qui, des fois, progressent avec le temps. Donc, c'est pour cette raison que,

pour nous, c'est important de pouvoir donner le choix aux personnes de se

procurer l'aide médicale à mourir, aux personnes touchées par des maladies

neurologiques évolutives menant à des inaptitudes pour pouvoir se procurer de

l'aide médicale à mourir, et ce, en toute liberté. C'est pour cette raison, en

fait, que Partenaires neuro accueille favorablement, en fait, le projet de loi

n° 11.

Donc, merci beaucoup,

en fait, pour le temps accordé. On serait prêts, en fait, à une période de

questions.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci. Tout d'abord, M. Hudon, un gros

merci pour votre témoignage, et très, très important pour mes collègues et moi

puis ainsi que les gens qui assistent à toutes ces auditions. C'est très important. C'est important qu'on puisse

directement avoir le pouls de votre opinion. Merci beaucoup pour votre

présentation également.

Alors, on va

commencer les échanges, maintenant, avec les parlementaires. Puis, pour le

bénéfice de tout le monde, je n'ai pas les temps... Excusez, le temps est

disparu. Je pense, à peu près 15 minutes pour le gouvernement, puis, après

ça, au prorata, là, pour... je vous les donnerai au fur et à mesure.

Alors, on va

commencer tout de suite avec Mme la ministre. Le temps est à vous.

Mme Bélanger :

Oui, Mme la Présidente.

M. Mena Martinez, Mme Champagne, M. Hudon et votre conjointe

et proche aidante, Mme Nancy, bonjour. Ça me fait plaisir de vous revoir

aujourd'hui. On a eu l'occasion de vous rencontrer il y a environ trois

semaines. Vous avez fait un événement ici même, à l'Assemblée nationale.

Plusieurs avaient été invités, plusieurs collègues avaient été invités, puis

j'ai eu l'occasion de m'entretenir avec vous.

Alors, un grand merci

pour le mémoire qui est déposé. Puis, M. Hudon, un grand merci pour, dans

le fond, votre présentation aussi ce matin. Je pense que vous avez amené des

éléments extrêmement importants. Vous avez parlé

de soutien, de l'importance du soutien à domicile, de l'importance de

l'hébergement, des proches aidants, et c'est fondamental pour les personnes qui ont des maladies neurodégénératives.

Et vous avez parlé de traitements novateurs aussi, alors bravo. On sait

comment c'est important, puis vous avez eu l'occasion de nous le souligner.

Je comprends que,

dans le mémoire que vous nous déposez, vous êtes en faveur, en grande partie,

de l'ensemble des éléments, là, qui sont prévus dans le projet de loi

n° 11. J'aimerais vous entendre, parce qu'on parle de handicap neuromoteur, de personnes ayant des handicaps neuromoteurs :

Est-ce que... parce que je sais que vous êtes en regroupement, vous représentez

différentes associations, est-ce que, pour vous, la notion de handicap

neuromoteur est assez précise? Est-ce

que vous avez, à l'intérieur de vous groupes, parce que, je répète, vous êtes

un grand regroupement, des personnes qui ne se classifieraient pas dans

cette catégorie de handicap neuromoteur?

M. Mena Martinez

(Diego) : Merci, Mme la ministre, pour la question. Pour Partenaires

neuro, le plus important pour nous, c'est de pouvoir donner accès à l'aide

médicale à mourir à l'ensemble des personnes qui sont touchées par des... sont atteintes de maladies neurologiques évolutives,

qui ont un handicap moteur, en fait, neuromoteur ou d'autres types de

handicap ou d'autres problèmes de santé, et pour la simple raison que ces

maladies sont incurables. Donc, de façon à pouvoir soulager, justement, au

moment d'avoir des souffrances graves et soulager ce moment de souffrances, là, il nous paraît important que l'ensemble, en

fait, des personnes qui sont touchées par des maladies neurologiques

évolutives puissent avoir le libre choix de choisir, au moment donné, de ce

dernier recours, en fait, à la fin de leur vie, là.

Bélanger : Merci. On a parlé tantôt des proches aidants.

Comment voyez-vous le rôle des proches aidants dans la demande d'aide

médicale à mourir?

Mme Champeau (Caroline) : Bien, si

vous me permettez, et peut-être que Nancy pourrait d'ailleurs mieux répondre à

cette question-là que moi, pour côtoyer des proches aidants, des personnes

atteintes, je dirais... j'aurais le goût de

vous répondre que l'important, c'est que le couple puisse avoir libre choix

d'arriver à cette décision-là. Parce que, oui, la personne atteinte, elle a des volontés, mais je suis convaincue

que cette personne en discute avec son proche aidant, sa proche aidante,

parce qu'au final la personne qui est proche aidante, elle vit la maladie par

procuration. C'est 365 jours par année, 24 heures sur 24. Souvent, ce

sont des amoureux, des amoureuses où est-ce que la vie prend un autre tournant,

où est-ce que des questions ultimes arrivent, où est-ce qu'on veut prendre le

temps d'avoir une bonne réflexion, un bon

jugement et se respecter de part et d'autre. Donc, moi, je dirais que le proche

aidant est au coeur de la décision avec la personne atteinte.

Est-ce que, Mario, tu aurais le goût de

témoigner?

M. Hudon (Mario) : Comme le disait

Caroline, les proches aidants subissent notre maladie. Ils ne sont pas malades,

mais ils vont subir la maladie. Eux, dans le fond, si on prend la décision de

prendre l'aide à mourir, ils vont leur donner... enlever le fardeau qu'ils ont.

Ils s'occupent de nous parce qu'ils nous aiment, mais eux aussi ont besoin de

respect de leur vie. Un moment donné, trop, c'est trop, donc il faut leur

donner la chance. Ils vont respecter notre

décision parce qu'ils nous aiment, ils ne veulent pas qu'on continue à vivre si

on n'a pas de qualité de vie. Donc, oui, c'est important qu'ils soient

partie prenante de notre décision.

Mme Bélanger : ...question. Est-ce

que, dans ce processus-là, toute la réflexion qui est faite, vous sentez que

vous êtes bien accompagné par votre médecin, votre équipe médicale, par votre

équipe professionnelle?

M. Hudon (Mario) : Moi, le processus

est enclenché, et, vraiment, les gens sont très à l'écoute de ce que je veux, donc mes limites et le moment quand ça sera

décidé. Moi, j'ai décidé de donner mon cerveau et ma moelle épinière

pour la recherche, donc les gens sont très près de nous, nous accompagnent très

bien. Et, à ce moment-là... Moi, pour l'instant,

je n'ai pas de problème parce que j'ai bien toute ma tête. Donc, c'est

peut-être plus facile de faire respecter ce que je leur demande. Mais, quand ce sera dans trois, quatre, cinq mois,

on... mais je pense avoir à être clair sur le moment que je veux qu'on

procède.

Mme Bélanger : OK. Merci beaucoup.

Très apprécié. Je suis très reconnaissante. Merci.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, M. Hudon. Merci, Mme la ministre. Je

pense qu'il y a des questions de la députée de Soulanges. La parole est à vous.

Picard : Merci beaucoup pour votre apport aux travaux de la

commission. Je pense que votre témoignage et votre apport à la commission est

superimportant, pour l'ensemble d'entre nous, pour se faire une meilleure idée.

Vous l'avez dit, M. Mario, quand vous avez

parlé, au début, vous avez mentionné qu'«on» va prendre l'aide médicale à

mourir. C'est vraiment un «on». C'est vraiment une équipe. C'est votre

conjointe, c'est vos enfants, vos petits-enfants, ou peu importe. Je me pose la

question parce que ça... on peut se le dire, on peut se projeter de ce

moment-là. Votre conjointe, qui va être près de vous, ça serait peut-être elle,

si vous la désignez comme tiers de confiance, comme personne de confiance, à

lever le drapeau ou avec l'équipe médicale. Est-ce que vous ne pensez pas que

ça devrait justement, peut-être, être quelqu'un qui a un petit peu plus de

recul que les gens devraient choisir pour ne pas être trop émotionnellement

dans la situation, ou on ne devrait pas...

M. Hudon (Mario) : Bien, je ne sais

pas si quelqu'un de l'extérieur pourrait décider pour nous. Tu sais, le respect

de ma décision, j'ai beaucoup plus de chance avec ma conjointe, mes enfants que

mon choix soit respecté que quelqu'un que ça ne le touche pas vraiment. Eux

savent mes limites, eux sont au courant de ce que je veux. Puis j'ai une tête

de cochon. J'aimerais ça, qu'ils respectent ça.

Mme Picard : J'ai peut-être juste

une petite question rapide aussi pour peut-être le regroupement : Est-ce

que — c'est

vraiment juste une question informative, là — est-ce que toutes les

maladies que vous représentez mènent à l'inaptitude ou il y en a peut-être une

ou deux qui ne mènent pas à l'inaptitude?

M. Mena Martinez (Diego) : Toutes

les maladies sont incurables, en fait.

Picard : Incurables, mais est-ce qu'elles mènent à

l'inaptitude? Est-ce que les gens perdent conscience, en quelque part, à

la fin?

M. Mena Martinez (Diego) : À des

stades avancés, oui. Ces maladies neurologiques évolutives ont ça en commun.

Mme Picard : Parfait. Merci.

Mme Champeau

(Caroline) : Puis, peut-être en complément, il y a certaines personnes

qui vont développer la maladie neurologique évolutive de façon fulgurante, il y

en a que ça va s'échelonner sur plusieurs années, mais ce sont des maladies

incurables.

Mme Picard : Une autre petite

question — j'avais

dit que c'était ma dernière : Est-ce que vous pensez qu'on devrait

enclencher... en fait, on devrait proposer ou en parler avec les patients dès

l'annonce du diagnostic aussi, ou ça va de soi, les gens...

M. Mena Martinez (Diego) : Je pense

que l'important pour nous, c'est vraiment de leur donner le libre choix, le libre choix. Et le libre choix, ça veut

dire de mettre, comme disait Mario, la personne au centre de ses

préoccupations, de pouvoir lui donner ce pouvoir d'agir, et de décider, et de

comprendre que, dans son parcours, qu'ils vont vivre avec la maladie, ils vont

avoir ce choix et cette option qu'on dit très personnels de se procurer l'aide

médicale à mourir ou de poursuivre, en fait, le parcours de leur vie avec soins

plus invasifs ou non. Mais le fait de pouvoir se projeter dans le temps, ça

fait en sorte aussi que cette épée de Damoclès, là... Parce que c'est des

maladies qui, du jour au lendemain, ça peut changer radicalement, et, comme

disait Caroline, ça peut devenir, d'un jour au lendemain, ça peut devenir

vraiment avec des souffrances graves et des conditions physiques et cognitives,

aussi, difficiles. Donc, de pouvoir au moins avoir ce choix de dire : Dans

mon parcours, si j'ai cette maladie, au moment de mon diagnostic, je sais qu'à

long terme je pourrai avoir ce choix de pouvoir choisir, en option, moi, je

pense que ça, c'est une question fondamentale, qui va certainement soulager

aussi la pression sur la personne, de dire : Bon, j'ai le diagnostic,

mais, à long terme, si je dois me projeter, je peux me projeter pour un choix

qui est personnel et un choix qui est aussi de ma propre famille. Donc, il y a

quelque chose là-dessus qu'il faut... il faut le saisir, oui, à travers la

notion du libre choix, là.

Mme Champeau (Caroline) : Si vous me

permettez... Si vous me permettez, je crois que, des organismes comme les

nôtres, ce qu'on souhaite, c'est de fournir le maximum d'informations aux

personnes atteintes ainsi qu'à leurs proches aidants pour qu'eux, ensuite,

appliquent le libre choix, puissent avoir le temps d'y réfléchir, de jongler

avec la situation.

Et puis, un peu, tantôt, la question qui était

soulevée — est-ce

que vous pensez que c'est le proche aidant qui est le mieux placé? — bien,

le fait qu'on ait ce temps-là, le fait que la loi pourrait permettre ce temps

de réflexion là vient que ça devient une

discussion, une réflexion ensemble pour arriver à une décision commune. Puis,

effectivement, vous l'avez soulevé, Mme la ministre, ou... Mario s'est

exprimé : «On» a pris la décision. Je crois que, dans la réponse de Mario,

on entend la voix des autres personnes atteintes des maladies neurologiques

évolutives.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : ...beaucoup. Allez-y, allez-y.

M. Hudon (Mario) : Pour la... Dans

le cas de la SLA, on garde 100 % de notre capacité à réfléchir. Le corps

ne suit plus, mais notre tête est là tout le temps. Donc, la décision, c'est

juste de respecter la nôtre, parce que ma décision, elle est prise. Mais les

gens les mieux placés pour qu'on exécute mes volontés sont mes proches, sont

les gens avec qui je vis. Mais ça, c'est superimportant, qu'on soit... qu'on

respecte ça.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup. Merci pour ces réponses. Il reste encore

1 min 20 s pour une petite réponse... une petite question et

réponse comprise. Mme la députée de Roberval.

Mme Guillemette : Merci, Mme la

Présidente. Merci à vous d'être présents, et surtout à M. Hudon. C'est

très... C'est très touchant de...

Guillemette : C'est très

touchant de vous savoir ici, avec nous, et de partager votre histoire, ainsi

qu'à votre conjointe. J'aimerais savoir qu'est-ce que... s'il y a une chose

qu'on devrait faire attention, dans le moment de demander, et de procéder à une

demande, et de traiter une demande, s'il y a un élément, pour vous, là, qui

était vraiment, là, central.

M. Hudon (Mario) : ...difficile de

trouver un moment parce que chacun le vit à sa façon. Moi, je l'ai décidé

rapidement, mais, pour d'autres, c'est inacceptable de passer la situation

qu'ils vivent. Mais il faut y aller au rythme des familles, des gens. Puis,

jusqu'où la maladie est acceptable, c'est propre à chacun. Mais il faut

faciliter l'accès à ça pour ceux qui sont prêts à le demander. On peut tout

préparer, puis sans fixer la date, mais qu'on soit prêts.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup. C'est la fin du premier bloc d'échange.

Mme Guillemette : Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci, Mme la ministre. Merci, Mmes les députées. Je me

tourne maintenant du côté de la députée de... Westmount—Saint-Louis, je m'excuse,

pour une période de 9 min 18 s. La parole est à vous.

Maccarone : Merci, Mme la Présidente. Bonjour. Un plaisir de vous

revoir. Également, j'ai été témoin et j'ai participé dans l'événement que vous

avez organisé ici, à l'Assemblée nationale. Ce que vous partagez avec nous

aujourd'hui est très important, très émotionnel, très personnel. Je vous

remercie, M. Hudon. Mme Hudon, je sais

que vous êtes récemment mariée, je ne sais pas si vous avez gardé votre nom de

fille, mais... Oui? Bon, bien, voilà. Je sais que ce n'est pas facile de

partager nos histoires personnelles, puis il y a beaucoup de gens qui nous

écoutent aujourd'hui. Alors, merci pour ce

précieux partage, puis merci aussi de représenter la voix de beaucoup de

personnes, comme M. Hudon et sa conjointe.

Vous avez parlé de

dignité, vous avez parlé d'équité. Je souhaite que ce soit clair, votre vision

en ce qui concerne la définition de la notion de handicap, dans une loi qui

sera, éventuellement, adoptée. Présentement, c'est handicap neuromoteur. Quand

vous parlez d'équité, pensez-vous qu'il y aura des gens qui n'auront pas le

choix d'autodéterminer, de choisir s'ils souhaitent avoir accès à l'aide

médicale à mourir si on se limite avec la définition de handicap neuromoteur

dans l'adoption d'une loi éventuelle?

M. Mena Martinez

(Diego) : Nous ne sommes pas nécessairement des experts en faits

cliniques pour pouvoir définir la notion de handicap, mais la chose qu'on est

clairs c'est que les maladies et... les personnes qui sont atteintes par des maladies neurologiques

évolutives sont dans une situation dans laquelle leur propre maladie, elle est,

par définition... en fait, elle est, par définition, incurable. Donc, si cette

maladie est incurable, bien, toutes ces personnes devraient avoir le

choix de pouvoir choisir, peu importe si ça représente un handicap moteur,

neuromoteur ou d'autres types de handicaps,

de pouvoir choisir, au bout d'un moment, lorsque les souffrances sont graves,

et lorsqu'ils deviennent, en fait, dans un... les mènent, en fait, dans

un état d'inaptitude, de pouvoir avoir ce choix entre... donc, se procurer l'aide

médicale à mourir et, de l'autre côté, de choisir aussi, s'ils veulent, de

poursuivre, en fait, leur parcours de vie

avec des soins, comme je le disais tantôt, qui peuvent être, parfois...

souvent, invasifs et permanents. Donc, pour nous, c'est important.

Et de ce qu'on

entend, justement, des personnes, c'est de se dire... on représente toutes les

personnes qui sont atteintes de maladies neurologiques évolutives... de pouvoir

dire que toutes ces personnes puissent, un jour, voir ce choix dans leur parcours de vie. Et, bien

évidemment, on n'est pas des experts pour la définition exacte de l'handicap,

mais je pense que de se fier sur cette

valeur fondamentale de Partenaires neuro, le libre choix, est, pour nous,

crucial, oui.

Mme Maccarone :

Pensez-vous que ce serait

important d'entendre... parce que, veux veux pas... puis le processus que

nous avons ici, en commission parlementaire, est très important, mais...

d'avoir un comité d'experts qui pourrait se pencher sur la question? On n'a

jamais fait le débat en ce qui concerne l'application de l'aide médicale à

mourir, en ce qui concerne les personnes en situation de handicap. On suit

qu'est-ce qu'ils font au niveau fédéral, alors on parle un peu d'harmoniser

avec les lois. Pensez-vous que ce serait important d'avoir un forum? Je l'ai évoqué hier. Alors, j'étais perplexe, un peu,

par les réponses aujourd'hui, qui disaient que... j'étais surprise, parce

que... J'ai fait un point de presse ce matin. Moi, je pense, personnellement,

que ce serait important. Je trouve que je ne suis pas équipée pour prendre une

décision. Le seul consensus que nous avons, actuellement, en commission, c'est

qu'il n'y a pas de consensus en ce qui concerne la définition de handicap.

Est-ce vous seriez

intéressés à participer, peut-être, dans un tel forum? Et est-ce que vous

trouvez important que la voix des personnes en situation de handicap soit

exprimée et entendue avant qu'on prenne une décision finale en commission?

M. Mena Martinez (Diego) : Il

nous paraît que, déjà, les instances comme celles-ci nous permettent de pouvoir

passer notre message et de pouvoir, justement, livrer les arguments, en fait,

qu'on veut mettre de l'avant, notamment celui de libre choix. Pour toute question complexe, bien évidemment, ça

nécessite, en fait, des visions distinctes et différentes, qui nous permettent de prendre, en fait, une

décision qui puisse être, certes, délicate, comme celle d'aujourd'hui, en fait,

de... mais importante pour la société. Je pense que les commissions comme

celles-ci jouent un rôle important. On serait... on serait, bien évidemment... nous, on serait toujours prêts à pouvoir

collaborer, à mettre de l'avant, en fait, nos arguments, mais on remercie vraiment ces instances, comme

celles d'aujourd'hui, pour pouvoir le mettre en évidence, en face, là.

Maccarone : Je souhaite revenir sur le rôle du tiers de confiance.

Vous avez parlé des proches aidants. Ce n'est pas tout le monde qui est entouré

par un membre de la famille ou un ami proche, qui pourront occuper ce rôle important. Comment voyez-vous le rôle du

tiers de confiance quand ce n'est pas un proche aidant? Est-ce qu'il y a un mécanisme,

une personne en particulier? Comment voyez-vous l'accompagnement d'une personne

qui a fait une demande anticipée et le rôle du tiers de confiance?

Mme Champeau

(Caroline) : J'aurais le goût de répondre : Pourrions-nous nous

imaginer que le libre choix vient aussi au fait de donner le choix à la

personne atteinte de choisir la personne qui l'accompagnera, qu'elle soit conjoint, conjointe ou toute autre personne de

confiance? Parce que je pense que c'est ça, là, l'enjeu, c'est d'être entouré

de personnes de confiance. Pour certains, c'est le conjoint, la conjointe, pour

une autre personne, ça peut être un frère,

une soeur, un ami, quelqu'un de confiance. Alors, je me remets au lien du libre

choix, que la personne atteinte puisse choisir,

avec jugement, réflexion et dignité, de la façon qu'il veut terminer son

parcours de vie, mais aussi avec qui il va être accompagné.

Mme Maccarone : Et

en ce qui concerne un refus, un changement, rendu au moment de l'application,

comment voyez-vous ce processus?

Mme Champeau

(Caroline) : Vous parlez d'un refus de la personne atteinte?

Mme Maccarone : De... Oui, tout

à fait, rendu au moment d'appliquer et de poursuivre avec l'aide médicale à

mourir. Peut-être, M. Hudon, si vous souhaitez...

M. Hudon

(Mario) : C'est dur. Comme moi, dans le processus, je le

sais que je vais aller vers là, mais il n'y a pas de date prédéfinie, parce

que, si c'était ça, je serais mort en décembre, l'année dernière. Mais ça a

évolué, comme je vous dis. C'est

important, chacun le vit à sa façon. On ne peut pas laisser un tiers décider

pour nous. Moi, mon processus est

celui-là. Un autre, ça va prendre un peu de temps. Moi, la première journée,

j'ai annoncé à mes proches que j'avais la SLA, mais un autre va prendre

des mois avant de l'annoncer autour de lui. C'est un processus très personnel.

Il faut laisser aux gens malades, leurs gens de confiance, cette décision de

prendre... et de prendre les actions quand ce sera le temps. On ne peut pas

laisser un juge, ou quelqu'un qui ne nous connaît pas, prendre cette

décision-là, cette décision très

personnelle. Donc, il faut laisser ça aux gens atteints, aux gens... aux

proches, à ces gens-là, de prendre la décision de oui ou non, pas à un

juge ou à quelqu'un de l'extérieur, qui ne nous connaît pas.

Mme Maccarone : Alors, je

présume que, dans le formulaire, pour vous, ce serait important que... Exemple,

dans votre cas, si vous... si vous décidez, à une dernière minute, que vous

avez changé d'avis, parce que, vous, dans votre

cas, comme vous avez dit, vous allez rester apte malgré que votre corps ne

suivra pas, ça va être important que ce soit clairement identifié dans

un formulaire, pour s'assurer que vos droits puis vos choix sont respectés?

M. Hudon (Mario) : Bien, moi,

quand je vais prendre la décision, elle va venir de moi, je vais être capable de l'exprimer, sinon, mes proches, ma conjointe,

mes enfants sont très au courant de la limite que j'ai fixée. Tout est...

Est-ce que je veux changer d'idée? Peut-être, mais ce sera moi. Si je... si je

perdais mes capacités, mes proches vont appliquer

ce que j'aurai demandé, mais, dans mon cas, ça ne s'applique pas, hein? On m'a

dit que je vais garder toute ma tête, ce que je n'ai pas toujours eu au

cours de ma vie. Là, je l'ai.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :

Merci

beaucoup, M. Hudon. Donc, cette partie... cette deuxième

partie du bloc

d'échange étant terminée, je vais laisser maintenant la parole à la députée de

Sherbrooke pour une période de 3 min 6 s. La parole est à

vous.

Mme Labrie : Merci, Mme la

Présidente. Ça me touche, quand même, la façon dont vous avez parlé de votre

processus décisionnel, du fait que c'est un choix, je vais dire, collectif,

avec vos proches. Dans le fond, vous l'avez nommé comme ça. Puis vous avez même

dit que c'était le reflet de l'état d'esprit de beaucoup de gens. Quand on

parle de libre choix, évidemment, il faut observer les options puis la qualité

des services à domicile, par exemple, la qualité des soins qu'on peut obtenir

joue. Mais je vous entends puis je sens que l'impact sur vos proches, ça joue

vraiment beaucoup, aussi, dans le processus décisionnel. Donc, j'imagine que

l'accès à du répit pour les proches, c'est également quelque chose qu'il faut

s'assurer de mettre en place, à la hauteur de la demande, pour s'assurer de

permettre un libre choix parfaitement éclairé là, pour la personne?

M. Hudon (Mario) : ...que, pour

nous, c'est important que ma conjointe ne vive pas 24 heures sur 24 ma maladie. Tu sais, c'est moi qui la subis, mais il

faut... je ne sais pas comment exprimer ça, mais il faut avoir un équilibre.

On ne peut pas vivre dans la maladie tout le temps. Donc, c'est important

qu'ils puissent sortir de ça puis vivre autre chose, mais on ne peut pas leur

imposer de s'occuper de moi quand il n'y a rien que les yeux qui bougent. Ça ne

donne rien. Je n'ai jamais été très bibelot, ça fait que ça n'ira pas dans ce

sens-là encore.

Mme Labrie : Donc, il y a des

personnes pour qui ça crée de la souffrance, en soi, de savoir ce que vous

venez de me décrire, là.

Mme Champeau (Caroline) : Puis

peut-être en complément d'information, si vous me permettez, oui, il y a des

moments de répit, mais il y a les soins à la personne, et à domicile, donc

d'avoir des soins à la personne qui sont adaptés aux besoins des personnes, et

non répartis par région, et non répartis par est-ce qu'il y a un proche aidant

qui est là 24 heures sur 24 qui fait en

sorte que ça diminue les soins à la personne. Puis on insiste sur les soins à

la personne, et non sur les soins à

domicile, pour ne pas que ça soit uniquement rattaché à une adresse postale.

Ces personnes-là ont également une vie, qu'ils souhaitent sortir, de

façon convenable, de leur domicile puis que les soins qu'ils ont besoin par leurs conditions de vie, suivent. Donc, je

voudrais qu'on ne retienne pas juste répit. Ce qu'on... ce que Partenaires

neuro encourage, c'est la mise en place de programmes et de politiques qui vont

fournir des soutiens à la personne de qualité et en nombre d'heures suffisant.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. C'est tout le temps que nous avions pour ce bloc.

On termine avec la députée de Laviolette—Saint-Maurice, pour une période de

3 min 6 s. La parole est à vous.

Tardif : Bonjour. Merci, merci à vous quatre, merci

beaucoup. C'est quand même difficile, ce que vous faites, mais c'est honorable. Vous nous avez

amenés, tous les trois... tous les quatre, je dirais, vers des... plusieurs

sujets de réflexion, dont l'aide à la recherche, dont la reconnaissance des

traitements novateurs, des traitements cliniques, et, comme

vous le dites, là, le soutien à la personne adapté en fonction du malade et

adapté en fonction de la région, qui est

très important, parce que les services sont différents d'une région à l'autre.

Moi, en Mauricie, on a des petits villages. Et cette... c'est ces maladies-là, je dirais, comme toutes les maladies,

frappent à la porte des gens, peu importe leur statut social, peu

importe leur richesse.

Et je vous partage quelque chose d'assez

personnel, mais vous allez comprendre. J'avais un oncle qui était doyen de la

faculté d'administration à l'Université Laval et qui était atteint... qui a été

atteint de la sclérose latérale amyotrophique. Et, dans ce temps-là, il y a

quelques années, ce n'était pas opportun, ce n'était... et on ne pensait pas à

l'aide médicale à mourir, d'autant plus qu'il avait été frère, donc religieux

auparavant. Peu importe, je ne sais pas s'il

aurait choisi ça ou pas. Mais tout ça pour dire que je l'ai vu pendant plus de

10 ans et j'ai vu son corps se dégr ader,

et j'ai vu son esprit rester alerte. Et il avait un crayon dans la bouche et il

m'écrivait des mots quand j'allais le voir. Et

je lui massais les pieds, il n'était plus capable de bouger, mais je savais que

ça lui faisait du bien, juste par... Justement, vous parliez des yeux, vous

parliez... Il essayait de bouger son crayon. Évidemment, après 10 ans,

12 ans, 15 ans, il n'était plus capable de bouger, mais l'esprit

était là. Et c'est cette force que vous avez, en même temps, d'accepter ça. Mais c'est la souffrance mentale de ces gens-là,

et cette souffrance-là, nous la prenons en compte, aussi, dans le... dans

le futur... dans le projet de loi, parce que je crois que c'est une souffrance

qu'on doit respecter.

Et je vous demanderais, madame, au niveau des

soins à domicile ou des soins : Qu'est-ce que vous aimeriez qu'on améliore

par rapport à ce que vous avez présentement? Ou comment vous vivez ça?

Mme Bérubé (Nancy) : ...

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Mme, je vais vous

inviter, si vous voulez répondre, à venir au micro, à ma droite, votre

gauche. Vous allez devoir vous présenter.

Mme Bérubé (Nancy) : ...vous parler aujourd'hui.

Bonjour, mon nom est Nancy Bérubé, je suis la conjointe à Mario Hudon, qui est

atteint de la SLA. Oui, on a... on a des ressources, mais, comme Mario disait

tout à l'heure, quand le processus est enclenché, ça va bien, mais c'est d'y

arriver. On a la chance, au Québec, en tout cas, d'être très bien entourés, avec les CLSC, les coops, et tout, je suis...

l'appui, et tout. Moi, je me suis renseignée. Depuis le tout début, je me

renseigne. J'essaie, autant que possible, de brasser... pas de brasser des

choses, mais de me faire entendre avec les institutions qui peuvent nous

donner...

J'ai récemment recommencé à travailler. Ce n'est

pas de mon propre gré, pour l'instant, mais ça me fait du bien, ça me fait du bien. J'ai du monde qui

s'occupe de Mario, du très bon monde qui s'occupe de Mario, je pars la tête

tranquille. Mais je travaille à demi-temps,

pour commencer. J'ai de la misère de voir que je vais partir

40 heures-semaine. J'ai besoin d'être avec lui. C'est là que...

c'est là qu'on demande d'avoir de l'aide pour...

Mme Tardif : ...par la suite,

aussi...

Mme Bérubé (Nancy) : Exact.

Mme Tardif : ...parce que vous allez

avoir besoin aussi des organismes.

Mme Bérubé (Nancy) : Oui, mais j'ai

beaucoup de bon monde alentour de moi aussi.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci. Merci beaucoup pour cette importante... cet important

témoignage, cette réponse. Je m'excuse, j'ai oublié votre nom de famille.

Madame?

Mme Bérubé (Nancy) : ...

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Bérubé. Merci beaucoup, Mme Bérubé. Merci beaucoup, évidemment, M. Hudon, Mme Champeau et

M. Martinez. C'est ce qui met fin à notre audition aujourd'hui. À nouveau,

merci. Il me reste à vous souhaiter une bonne fin de journée.

Et, pour l'heure, je vais suspendre, le temps de

recevoir la prochaine... le prochain groupe. Merci.

(Suspension de la séance à 12 h 19)

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Donc, la Commission des

relations avec les citoyens reprend ses travaux. Nous recevons, pour l'heure,

le groupe... l'ordre, en fait, l'Ordre des psychologues du Québec, qui

sont représentés... Je vais les laisser se présenter, ça va être beaucoup plus

efficace. Donc, mesdames, vous allez avoir 10 minutes pour, d'abord, vous

présenter chacune, ainsi que pour exposer votre point de vue sur le projet de

loi n° 11. La parole est à vous.

Mme Grou (Christine) : Alors, Mme la Présidente, Mme la ministre, membres de la

commission, nous vous remercions de cette invitation pour l'audition sur le

projet de loi n° 11, la Loi modifiant la Loi concernant les soins de fin

de vie et d'autres dispositions législatives.

Je suis la

Dre Christine Grou, neuropsychologue, psychologue clinicienne, présidente

de l'Ordre des psychologues du Québec.

Je suis accompagnée par Me Édith Lorquet, directrice des affaires juridiques de

l'ordre, et par la Dre Isabelle Marleau, directrice de la qualité

et du développement de la pratique.

Alors, d'entrée de jeu, je voudrais saluer le

projet de loi n° 11 et je tiens à souligner les améliorations notables au projet de loi depuis le projet de loi

n° 38. Alors, le projet de loi n° 11 a répondu à plusieurs

questions et commentaires qu'on avait

soulevés dans les mémoires antérieurs. Notamment, on y reconnaît le trouble

neurocognitif, on reconnaît que c'est un trouble mental. On reconnaît le

diagnostic du trouble neurocognitif comme pouvant donner accès à l'aide

médicale à mourir dans la demande contemporaine et anticipée. On a décidé de ne

pas exclure le tiers de confiance qui

pouvait avoir un intérêt financier dans le patrimoine pour aider la personne à

remplir le formulaire, ce qui est un

facteur de protection psychologique, puisque les proches aidants sont déterminants

pour les personnes impliquées. On y voit la reconnaissance de la

compétence des professionnels autres que les médecins à évaluer l'inaptitude à consentir. Et on reconnaît qu'une manifestation

clinique n'est pas nécessairement associée à un refus de consentir pour

la demande anticipée. Donc, ce sont des avancées très importantes. J'ajouterais

que la démarche mise vraiment sur l'implication

des différentes parties prenantes, ce qui est beaucoup plus conforme aux bonnes

pratiques en éthique clinique.

Cela dit, le projet de loi soulève encore

quelques questions, que je voudrais porter à votre attention. Alors, d'abord,

deux éléments sur la demande contemporaine. Bon, j'attire votre attention sur

l'exception qui est prévue à la loi qui

permet, dans certaines circonstances, de recevoir l'aide médicale à mourir de

façon contemporaine alors que la personne est devenue inapte.

Évidemment, on salue... On a tous des images de quelqu'un qui, malheureusement,

finit sa vie dans des douleurs atroces parce qu'il ne veut pas devenir inapte à

consentir jusqu'à la fin. Alors donc, on salue cette nouvelle disposition là.

Toutefois, dans le projet de loi, on a laissé la condition d'être en fin de

vie. Et ce qu'on souhaitait porter à votre

attention, c'est que : Est-ce qu'il se pourrait qu'une personne qui n'est

pas en fin de vie puisse en faire la

demande, puisse être admissible, mais qu'en raison de ses douleurs puis du

traitement de ces douleurs-là elle devienne inapte en cours de

processus? Donc, on s'est questionnés à savoir : Est-ce que le critère de

fin de vie ne devrait pas être retiré?

Deuxième élément pour la demande contemporaine.

Alors donc, tout comme pour la demande anticipée, nous recommandons que la

manifestation clinique ne soit pas automatiquement associée à un refus, parce

qu'il se pourrait que les personnes aient aussi des manifestations cliniques

dans un contexte de demande contemporaine, qui ne soient pas l'expression d'un

refus, et on pense qu'il faudrait une harmonisation donc, des deux conditions.

Maintenant, deux éléments sur la demande

anticipée. Alors, d'abord, on a reconnu la complexité de l'évaluation des souffrances une fois

l'administration dans la demande anticipée, et ça, par rapport au projet de loi

n° 38, il y a eu un changement de vocable important. C'est-à-dire

qu'on demande maintenant à la personne de décrire les souffrances qui sont à

considérer, mais on l'informe que la constatation qu'elle semble objectivement

éprouver ses souffrances ne permettra pas à elle seule l'administration de

l'aide médicale à mourir. Alors, je pense qu'on en est tous soulagés. On le salue, c'est un facteur de protection de plus. Le

projet de loi nous permet donc de tenir compte de la situation clinique

contemporaine, mais ceci va nous amener d'autres défis, sur lesquels je vais

revenir un peu plus loin.

Deuxième

élément pour la demande anticipée. Alors, encore là, dans un contexte où il y a

un refus au moment venu, nous croyons

plus avisé de surseoir à la demande, plutôt que de la radier, parce que nous

croyons que de la radier, ce serait de contrevenir au respect de l'autonomie de

la personne, qui l'a manifestée au moment où elle en était capable.

Maintenant, un mot sur les groupes

interdisciplinaires de soutien. Pour nous, ça a toujours été essentiel de

soutenir les équipes, de soutenir les organisations, et tout au long de la

réponse à apporter à la demande d'aide médicale à mourir. On l'a dit dans tous

nos mémoires, on salue le fait que les GIS sont inclus dans la loi. Le constat sur le terrain, c'est que ça demeure à composition

et à géométrie variables, et, compte tenu des difficultés et des enjeux

de complexité auxquels on va avoir à faire face, nous sommes d'avis que nous

devrions inclure psychologues et neuropsychologues dans les GIS. Et je

m'explique. Maintenant qu'on dit à la personne qu'elle va devoir dans la

demande anticipée, déterminer qu'est-ce qu'il faut prévoir mais qu'on lui dit

que c'est une fois la souffrance objectivée qu'il va falloir s'y attarder, eh

bien il va falloir évaluer, justement, cette souffrance-là. Et là, évidemment,

je m'attarde à la souffrance psychologique, puisque c'est un champ d'expertise

qui me préoccupe. Il va falloir évaluer la souffrance psychologique. La

souffrance psychologique, ça s'évalue par l'observation puis ça s'évalue par

l'analyse du comportement, ça s'évalue par l'analyse des facteurs

environnementaux, par les interactions. Il va aussi falloir évaluer si cette

souffrance-là, elle est intolérable. Et, pour faire ça, il va falloir aider les

équipes à neutraliser leurs propres projections. Projection, c'est un mécanisme

de... de défense qui fait qu'on se met à la place de l'autre, et on projette en l'autre la douleur qu'on éprouve

pour lui. Il va falloir évaluer aussi si, sur le plan psychologique, tous

les traitements possibles ont été

administrés et s'il y a encore des aménagements possibles de l'environnement,

de l'horaire et des interventions,

sans, bien sûr, parler d'acharnement. Alors donc, ce sont des facteurs qui vont

devoir être considérés, parce que la douleur psychologique, son

irréversibilité, son intensité dans les contextes de demande anticipée et dans

les syndromes comportementaux de la démence, ce n'est pas simple. Donc,

croyez-moi sur parole.

Pour

ce qui est des demandes contemporaines pour les troubles neurocognitifs, bien,

dans les cas complexes... Puis,

croyez-moi, il existe beaucoup de cas complexes où l'aptitude à consentir ne

sera pas si claire que ça, ce ne sera pas blanc ou

noir. Et, dans ce contexte-là, évidemment, l'éclairage du neuropsychologue est

souvent essentiel. Alors donc, il faut, dans

ces cas-là, évaluer le fonctionnement de la cognition, évaluer, justement, si

le refus est l'expression d'une

manifestation clinique ou non et avoir une bonne compréhension des symptômes

comportementaux et psychologiques de la démence. Les symptômes

comportementaux et psychologiques de la démence, c'est souvent la conséquence d'une émotion qui, chez la personne démente, ne

s'exprime pas autrement. C'est une expression mal adaptée. Ça engendre évidemment... souvent, ça se traduit en problèmes

de comportement. Ça peut engendrer de la détresse, mais ça peut aussi

nous la signifier.

Alors donc, pour

cette raison-là, on recommande l'intégration de psychologues, neuropsychologues

dans les GIS, mais également dans la

commission sur les soins de fin de vie. L'intégration comme membres de la

commission sur les soins de fin de

vie à l'article 39 nous paraît pertinente. On est d'avis que ça l'aurait

toujours été, dès la première mouture de la loi, mais l'évolution de la

loi, et l'ouverture aux demandes anticipées pour le trouble neurocognitif, l'évaluation de l'aptitude puis la réflexion à

venir sur les troubles mentaux nous portent à croire que la demande est

d'autant plus légitime. Alors, nous recommandons qu'au moins un membre soit

nommé après consultation de l'Ordre des psychologues.

En conclusion, je le

répète, le projet de loi traduit des avancées majeures dans la réflexion. Ça

traduit bien toute la réflexion qui a eu

cours autour des enjeux qui sont pour nous tout aussi majeurs, mais c'est

précisément la nature de ces enjeux

qui nous amène à vous demander l'intégration de l'expertise psychologique au

sein du GIS et l'intégration d'un psychologue comme membre de la

commission. Je le répète, l'évaluation de la douleur psychologique, la distinction entre la manifestation clinique et le

refus, les cas où l'évaluation de l'aptitude sera complexe dans les demandes contemporaines

pour les troubles neurocognitifs, l'évaluation des symptômes comportementaux et

psychologiques de la démence, l'évaluation des interventions à effectuer et

leur portée, le soutien aux équipes dans la charge émotive associée à

l'administration d'une personne inapte, qui seront donc des enjeux à

considérer.

Et finalement un

dernier mot sur le fait que nous comprenons très bien toutes les raisons de ne

pas inclure, à ce stade-ci, les troubles mentaux autres que les troubles

neurocognitifs dégénératifs, mais ça ne doit pas soustraire le législateur à la nécessité, donc, d'accélérer la

réflexion à laquelle nous offrons toute notre collaboration. Merci beaucoup.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Dre Grou, pour cette

présentation.

Donc, nous en sommes

rendues à la période d'échange avec les parlementaires. Par contre, je me

dois... pour pouvoir assurer suffisamment de temps pour qu'on puisse avoir des

bons échanges, je me dois de demander le consentement pour aller au-delà de

l'heure... de l'heure prescrite, qui était 12 h 50. Est-ce que j'ai

le consentement? Consentement. Parfait. Alors, je vais vous donner vos nouveaux

temps.

va commencer par la... par la ministre, avec le groupe ministériel, pour une

période de 14 minutes. Le temps est à vous.

Mme Bélanger :

Oui. Alors, bonjour, Dre Grou.

Bonjour, mesdames. Merci de participer à notre commission et merci pour

le mémoire et la présentation.

Je suis contente de

votre conclusion, parce que j'avais cru comprendre, au début de votre

présentation, que vous aviez compris que le trouble mental était inclus dans le

projet de loi n° 11, mais ce n'est pas le cas, là. J'ai cru entendre ça, au début de votre présentation, mais

c'est correct, parce que je voulais juste être certaine, là, qu'on parlait

de la même chose.

Alors, vous êtes en

faveur d'un ensemble d'éléments. Vous faites les recommandations, entre autres

celle autour du groupe interdisciplinaire.

Je voulais... je voudrais revenir à ce sujet-là et l'importance d'y intégrer un

psychologue ou neuropsychologue, donc, au sein des équipes

interdisciplinaires. Parce que vous savez que notre volonté, c'est qu'il y ait,

là, vraiment des équipes de soutien dans chacun des établissements.

fait, une petite question très pratico-pratique : Dans le contexte où on a

vraiment beaucoup de postes vacants, de psychologues et de

neuropsychologues, dans le réseau public, est-ce que vous croyez que nous avons

la capacité d'intégrer des psychologues dans nos équipes interdisciplinaires en

lien avec le... les... l'aide médicale à mourir et les soins de fin de vie?

Grou (Christine) : Oui. D'abord, juste une

petite précision sur le premier élément de votre question, Mme Marois.

Nous avions argumenté que le trouble neurocognitif faisait

partie des troubles

mentaux, alors on a bien compris qu'on excluait les autres troubles mentaux.

Bélanger : ...excusez. Allez, excusez-moi. Continuez.

Grou (Christine) : Vous m'entendez bien?

Bélanger : Oui, oui, très bien.

Grou (Christine) : D'accord.

Bélanger : Revenons sur les troubles mentaux, oui.

Grou (Christine) : Non. Donc, ce que je

vous expliquais, en fait, c'est qu'il faudrait retourner à notre autre mémoire

pour comprendre l'argumentaire, mais on a bien compris que les autres troubles

mentaux n'étaient pas inclus dans ce présent projet de loi, d'accord?

Donc, au regard des... de

la composition, oui, moi je pense qu'il y a encore suffisamment de psychologues

et de neuropsychologues dans le réseau, mais, cela dit, mon objectif, c'est

d'avoir des GIS qui sont le plus compétents possible

pour soutenir les équipes. Et, quand je vous nomme les enjeux auxquels on va

devoir faire face, je pense qu'il faut peut-être faire une priorité

d'avoir des GIS compétents. Alors, j'aurais tendance à dire : D'abord, il

en reste assez dans le réseau public, mais,

s'il n'y en avait pas, il faudrait certainement les attirer et les retenir,

mais il en reste quand même suffisamment pour qu'on puisse en intégrer,

à mon avis, dans tous les GIS.

Mme Bélanger : D'accord. Je vous

remercie. Je vais laisser les questions à mes collègues.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Merci

beaucoup, Mme la ministre. Merci, madame... Dre Grou. Je passe

maintenant la parole à la députée de Vimont.

Mme Schmaltz : Bonjour, mesdames.

Vous avez parlé tantôt que la souffrance psychologique, on peut... bien, enfin,

on l'évalue sur plusieurs critères, tout en étant objectif, c'est-à-dire en

ne... en faisant abstraction de nos propres émotions lorsqu'on est en contact,

donc, avec une personne. Cette souffrance, cette évaluation-là, est-ce qu'elle

est... comment dirais-je, est-ce que... est-ce qu'on la personnalise envers

chaque patient? C'est-à-dire qu'une personne ayant une souffrance qu'elle va

considérer moindre, alors que par... vos critères à vous sont... sont élevés par rapport à sa propre... à ce que la personne,

elle ressent. Est-ce qu'on peut, au final, personnaliser ces souffrances-là

selon l'état de la personne? Et dans ma question, vous mentionniez tantôt de...

Est-ce que c'est juste un psychologue, en fait, qui est capable d'évaluer ces

critères-là, ou ça peut être l'équipe médicale, ça peut être le médecin

traitant, ou si c'est vraiment uniquement un psychologue, slash, peut-être

psychiatre qui est en mesure d'évaluer?

Mme Grou (Christine) : D'abord, loin de moi l'idée de dire que seulement le

psychologue peut évaluer la douleur psychologique, mais c'est son expertise,

c'est son champ d'expertise. Ce que je dis, c'est que la douleur psychologique

d'une personne qui est devenue inapte et qui ne s'exprime plus nécessairement

en mots, c'est extrêmement complexe. Et la façon de le faire, c'est souvent en

faisant des observations systématiques dans le milieu, c'est-à-dire qu'il faut être présent. Il ne faut pas juste

passer de temps en temps à la chambre du patient, il faut être présent pour observer. Il faut observer les

manifestations comportementales, les manifestations émotionnelles, il faut

les interpréter correctement. Il faut être capable d'aller recueillir aussi de

l'information auprès des professionnels soignants et il faut être capable de

déterminer est-ce qu'il n'y a pas des éléments contextuels, dont, si on les

modifie, on va changer justement le cursus

de la souffrance. Et ça, ça s'appelle de l'observation systématique. Alors

donc, il y a une analyse comportementale à faire, il y a une analyse

qui, à mon avis, doit être soutenue par l'expertise pour que les professionnels

puissent le faire comme il se doit, mais surtout il faut avoir une bonne

compréhension des symptômes comportementaux et psychologiques des démences.

Parce qu'il faut comprendre que quelqu'un qui a un trouble neurodégénératif ne va pas la manifester de la

même manière que quelqu'un qui n'en a pas. Alors, parfois, vous savez,

avoir un mouvement de retrait, frapper quelqu'un, insulter quelqu'un, crier,

c'est une manifestation de détresse, mais pas toujours, puis il faut être

capable de faire la distinction. Et la seule façon de le faire, c'est d'être

capable d'observer puis de faire une analyse

comportementale. Et c'est là où, je pense, si on veut s'assurer d'avoir des

balises de protection qui soutiennent les équipes, bien, l'expertise du

psychologue ou du neuropsychologue... Parce que c'est des expertises différentes, un sur la douleur psychique, l'autre sur les

symptômes comportementaux et psychologiques de la démence et sur la

cognition, l'aptitude, donc ce sont des expertises qui vont vraiment être un

facteur de protection pour moi, et pour les personnes qu'on va administrer, et

pour les équipes qui auront à le faire.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci pour cette réponse. Je vais passer maintenant la

parole à la députée de Roberval.

Mme Guillemette : Merci, Mme la

Présidente. Merci d'être avec nous pour qu'on puisse encore éclaircir certaines choses. Et je suis très contente de vous

entendre dire que vous êtes en accord avec les bonifications qui ont...

qui ont eu lieu dans le projet de loi

n° 11. J'ai par contre une... un questionnement. Est-ce que vous

considérez qu'un handicap neuromoteur,

c'est un trouble mental? Est-ce que c'est un diagnostic du DSM-5 ? Je

cherche juste à comprendre. Vous semblez dire qu'on autorise les

troubles mentaux, mais, en fait, ce n'est pas ça, là.

Mme Grou (Christine) : Non, en fait, ce que je dis... Je vais essayer d'être

claire. Ce qu'on a dit, dans une commission préalable pour le p.l. n° 38,

c'est que le trouble neurocognitif, dans les classifications diagnostiques reconnues internationalement, c'est un trouble

mental, c'est classifié dans les troubles mentals, OK? Donc, on a reconnu

que le trouble neurocognitif était un trouble mental et on a exclu les autres

troubles mentaux. Donc, c'est un pas significatif pour les demandes anticipées.

En ce qui concerne le trouble neuromoteur, là,

le trouble neuromoteur, pour moi, c'est un trouble physique qui n'est pas dans notre champ d'expertise, mais

qui, par ailleurs, peut s'accompagner d'un trouble cognitif également. Alors,

si vous prenez, par exemple, quelqu'un qui a une maladie de Parkinson, ou

encore une sclérose en plaques, ou encore

ce qu'on appelle la sclérose latérale amyotrophique, c'est-à-dire la maladie de

Lou Gehrig, bien, il se peut que ces troubles-là s'accompagnent aussi de

troubles cognitifs.

Guillemette : Parfait. Et ça m'amène à vous demander... Bon,

dans le projet de loi, on a... on autoriserait les handicaps neuromoteurs.

Est-ce que vous... Comment vous voyez ça? Et est-ce que vous pensez qu'en

encadrant on encadre trop, justement?

Est-ce que, d'après vous, si on enlève «handicap», ça pourrait être plus...

moins discriminatoire pour certaines personnes?

Mme Grou (Christine) : En fait, je vous dirais qu'on ne s'est pas penchés

spécifiquement sur le trouble neuromoteur, puisqu'il relève du champ d'expertise

médicale.

Mme Guillemette : OK, parfait.

Est-ce que j'ai d'autres collègues qui ont des questions?

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Oui, je... Donc, c'est terminé pour vous?

Mme Guillemette : Oui, je reviendrai

après, s'il reste du temps.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Je vois la collègue d'Abitibi-Ouest qui aurait une question

pour vous.

Mme Blais : Oui, bonjour, madame.

Merci pour votre mémoire. Moi, j'aimerais... Ce qui devient difficile, dans une situation comme ça, c'est la souffrance,

souffrance psychologique, souffrance physique. Alors, j'aimerais qu'on

démystifie cette souffrance-là, parce que, pour le personnel, pour les proches,

c'est difficile. Est-ce que la souffrance... physique engendre une souffrance psychologique, et vice versa? Alors,

j'aimerais qu'on puisse démystifier ou donner des outils.

Mme Grou (Christine) : Alors, je vais donner un début de réponse et je vais passer

la parole à ma collègue, Dre Marleau, pour complément, donc, pour

m'assurer d'être claire. Il est certain qu'il y a une relation qui est assez connue dans la littérature sur la souffrance

physique qui peut engendrer des souffrances psychologiques, c'est-à-dire que

quelqu'un, là, qui souffre la majorité du temps et qui vit avec des douleurs,

des douleurs chroniques par exemple, ou encore

quelque... quelque problème qui va causer des souffrances, c'est certain qu'il

va y avoir des répercussions, donc, sur le psychisme, et on sait qu'il y

a une relation entre les deux. Je ne sais pas si c'est ça, le sens de votre

question. Et je laisserais la parole à Dre Marleau pour un complément.

Mme Marleau (Isabelle) : Oui, merci. En fait, la souffrance, qu'elle soit physique ou

psychologique, c'est profondément subjectif comme concept. Et je pense que

c'est probablement de là d'où provient aussi votre question et c'est... et

c'est extrêmement difficile de l'objectiver, donc, d'où les... l'ensemble des

mécanismes de protection et d'où l'ensemble des professionnels, et des... du

tiers de confiance, et de toute l'histoire, de se pencher aussi également sur

l'histoire de la personne, qui a un impact sur le sens qu'elle donne à sa vie.

Donc, on va toucher à des concepts, là,

extrêmement subjectifs et variables d'une personne à l'autre. Donc, c'est pour

ça que c'est difficile de vous donner des balises concrètes ou par

rapport à ça.

Maintenant, on sait qu'il y a certains thèmes,

là, qui vont être abordés pour la souffrance psychique, justement, là, la

capacité de donner un sens, la perte de sens, la capacité de vivre selon ses

valeurs, bon, etc. Donc, on nage, là, dans ces eaux-là quand on parle de

souffrance psychologique ici, et d'où l'ensemble, là, des garde-fous, des

facteurs de protection, là, qu'on veut mettre en place.

Mme Grou (Christine) : Puis j'ajouterais que la souffrance psychologique, ce n'est

pas quelque chose qui... c'est quelque chose qui évolue dans le temps, d'où

l'importance de bien évaluer les interventions qu'on fait auprès de la personne, leur succès. Parce que, parfois,

c'est des succès partiels, et les... Vous savez, quand on fait de l'expertise

en psychologie, c'est souvent la question qu'on nous pose : Quels sont les

traitements qui ont été effectués? Quelle est votre évaluation de ces

traitements-là? Quels seraient les autres traitements qui pourraient être jugés

nécessaires puis qu'on pourrait tenter?

Donc, c'est là-dessus qu'il faut faire du cas par cas. Et il faut être capable

de l'évaluer comme il faut, parce que c'est... en fait, ce qu'on essaie,

c'est de prendre, justement, que ce soit physique ou psychologique, un élément

qui est subjectif et de l'objectiver. Et c'est possible de l'objectiver, il

faut le faire comme il faut, c'est ça qui va être un facteur de protection.

Mme Blais : Merci beaucoup,

mesdames.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup. Alors, si c'est tout du côté de... merci

beaucoup, Mme la ministre, merci, Mmes les députées, je vais me tourner du côté

de l'opposition officielle pour une minute... une période de

8 min 24 s. La députée de D'Arcy-McGee, la parole est à vous.

Mme Prass : Merci beaucoup, merci,

bienvenue, mesdames, et merci pour votre participation. Donc, ma première question, ça va être à propos d'une de

vos recommandations, à propos du refus qui est proposé dans le projet de loi.

Je ne sais pas si, comme moi, vous êtes venues à la même conclusion qu'il y

avait une incohérence là-dedans, parce que c'était... Dans le cadre des

demandes anticipées, bien, on demande que la personne soit apte au moment

où elles vont justement faire la demande,

mais qu'une fois qu'elles sont jugés inaptes, donc, l'aide médicale à mourir va

de l'avant, si elles refusent, donc là la demande est

radiée. Je pense qu'on est un petit peu sur la même longueur d'onde, parce

que ce que vous suggérez, c'est, plutôt que ce soit radié, de permettre que ce

soit suspendu temporairement. Donc, ma...

Mme Grou (Christine) :

Exact.

Mme Prass : Je suis assez d'accord

avec vous, mais ma question pour vous serait : Par exemple, une personne

qui a une démence heureuse, une personne, encore une fois, qui est en situation

d'inaptitude, combien de fois est-ce qu'on

essaie de les approcher avec le processus d'aide médicale à mourir? Comment

est-ce que vous, vous voyez ça? Comment est-ce ce que vous voyez...

Parce que je suis d'accord avec vous qu'un refus dans... de cette personne, dans l'état dans lequel ils sont, n'est

pas un refus lorsqu'ils étaient aptes. Donc, comment est-ce que vous voyez ça?

Est-ce qu'on essaie ça à plusieurs reprises? Quel est l'intervalle entre les

différents essais? Je voudrais vous entendre davantage là-dessus.

Mme Grou (Christine) :

Écoutez, je pense que... On s'entend, la personne a manifesté un désir alors

qu'elle était apte, donc, au moment de l'administrer, elle ne l'est plus. Donc,

vous avez raison, le refus n'est pas un refus, puisque la personne n'est pas

apte. Le refus, c'est le pendant du consentement, hein? Alors, si on n'est pas

apte à consentir, on n'est pas nécessairement apte à refuser, mais ce qu'on ne

veut pas, c'est voir des scènes horribles où on contraint. Tu sais, on ne veut

vraiment pas contraindre à la mort puis on ne veut vraiment pas violenter les

gens, même psychologiquement. Donc, les gens

qui vont avoir à administrer, on ne veut pas ça. Alors donc, c'est pour ça

qu'on recommande d'y surseoir.

Maintenant, dans quel intervalle de temps? Bien,

écoutez, je pense que, dans le contexte de l'organisation des soins et

services, tu sais, on peut revenir quelques jours après, quand la personne est

calme, on peut revenir quelques heures après, on peut revenir... Il n'y a pas

nécessairement de délai de temps prescrit. Il va falloir se les donner, ces

balises-là, mais il est certain que, quand on revient quelques jours après...

Puis, vous savez, des fois, dans un contexte de troubles neurocognitifs, qu'ils

s'agitent, la raison de l'agitation, on ne la connaît pas toujours, mais on sait que l'agitation oscille avec des moments de

calme. Alors, il faut juste être capable d'avoir un contexte de moment de calme, justement, une accalmie, pour ne pas que

ce soit considéré comme un refus, mais d'où l'importance d'y surseoir. Je ne

pense pas que ce soit nécessaire d'y revenir des mois après. Je pense que,

quelques jours après, une semaine après, c'est amplement suffisant.

Mme Prass : Et, si jamais, disons,

quelques jours plus tard, ça se réessaie, la personne refuse toujours, est-ce

qu'il y a un nombre de fois qu'on devrait essayer avant d'abandonner, selon

vous?

Mme Grou (Christine) : Bien, encore là, à partir du moment où ce n'est pas

l'expression de l'autonomie de la personne, tu sais, je pense que c'est à peu

près impossible qu'il n'y ait pas des moments de calme. Et donc d'autant que je

pense que ce qui est important aussi, c'est de voir la perception de la

famille, du tiers de confiance, de l'équipe de soins qui est au chevet pour

voir est-ce que... est-ce que tout le monde a cette même impression de calme, et que, bon, ce serait le temps d'administrer.

Mais je ne pense pas qu'il y ait un nombre de fois, tu sais, où on dit :

Bien non, après trois fois, si ça ne fonctionne pas...

Puis là je vais vous dire pourquoi je dis ça,

parce que j'ai vu tellement de cas où les manifestations des symptômes

comportementaux, justement, de la démence faisaient en sorte que, quand on les

approche, surtout à plusieurs puis avec du matériel clinique, puis qu'on ouvre

la lumière, puis bon, etc., la personne a un mouvement de recul, puis elle se rebiffe, et elle s'agite.

C'est-à-dire que les changements dans l'environnement, le changement de pièce

pour une personne, ça va générer de

l'agitation. Et donc ce serait extrêmement triste de voir qu'en raison de ça on

recule.

Alors, je pense que, si, justement, on

désensibilise cette personne-là à cette agitation, qu'on change de lieu, qu'on

change des fois de personnel, qu'on l'approche différemment, à mon avis, il y

aura toujours une fenêtre où tout le monde

va être confortable. Et je pense qu'il faut respecter cette volonté. Sinon,

c'est-à-dire que, bien, la demande anticipée n'a pas beaucoup de valeur,

parce que l'expression des symptômes comportementaux d'agitation, elle est très

risquée.

Prass : Dans ce cas-là, pensez-vous que le formulaire que

nous attendons de voir ne devrait pas comprendre un élément qui, justement,

précise le fait que, même en cas de refus, de ma part, de la part de la

personne en situation inapte, on aille de l'avant ou que le tiers de confiance

qui est désigné puisse avoir, justement, ce pouvoir-là d'accepter, au

nom de la personne, une fois qu'ils sont inaptes?

Mme Grou (Christine) : Je peux vous dire que c'est un énorme poids de s'en

remettre au tiers de confiance seulement,

c'est un énorme poids. Je ne suis pas certaine... Je n'ai pas réfléchi

là-dessus sur le plan de l'éthique clinique, mais je ne suis pas certaine

que c'est un facteur de protection pour la personne qui a fait la demande, mais

de prévoir, à la limite, si je manifeste un refus... Il va falloir expliquer à

la personne qu'un refus ça pourrait ne pas être un vrai refus. Tu sais, il va

falloir expliquer à la personne ce que c'est que l'inaptitude, et c'est ça, le

rationnel de la demande anticipée. Donc, à partir du moment où on admet que

l'inaptitude rend la personne incapable de prendre une décision éclairée, bien,

on l'admet autant pour sa façon de consentir que pour sa façon de refuser, mais

on ne veut pas contraindre, on ne veut pas que l'action soit perçue comme étant

violente. Ce serait traumatisant pour tout le monde de toute façon.

Mme Prass : Et

là je voudrais élaborer sur l'idée du formulaire, parce que vous le soulevez à

un moment donné. Et justement, comme j'ai dit, je pense que, là, vous amenez

des aspects intéressants qu'on n'aurait pas... on n'a pas entendus jusqu'à présent, sur toutes les questions, justement,

psychologiques. Donc, est-ce qu'il y a des éléments, par exemple, que

vous pensez seraient nécessaires d'être inclus dans le formulaire pour

s'assurer que la personne a vraiment fait le tour des éléments?

Mme Grou (Christine) : On a eu des discussions extrêmement intéressantes sur cette

question-là. Puis c'est pour ça qu'on est contents du changement de vocable,

justement, dans le projet de loi n° 11. C'est parce que c'est impossible, au moment où je vous parle, pour moi,

qui connais bien les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, qui connais bien les troubles

cognitifs dégénératifs, c'est impossible pour moi de savoir si, au moment où je

serai rendue là, je souffrirai de ce que je pense que je souffrirais

maintenant. Autrement dit, je vais essayer de traduire ça d'une façon

plus claire, je ne serai plus la même personne, à ce moment-là, je n'aurai plus

la même vision, je n'aurai plus la même réflexion, je n'aurai plus les mêmes

éléments qui me font souffrir. Si, au moment où je vous parle, il me fait souffrir

de penser que je ne reconnaîtrai plus mes enfants et il me fait souffrir puis

c'est une profonde atteinte à ma dignité de penser que je serai incontinente,

je n'ai aucune idée de la façon dont je vais évoluer dans le trouble

neurocognitif et de la façon dont j'en souffrirai à ce moment-là. C'est pour ça

que, dans le fond, on a un peu pelleté par

en avant, mais c'est un facteur de protection, l'évaluation, l'objectivation de

la souffrance. Et c'est essentiel de le faire puis ça va être essentiel

de le faire comme il faut. Alors, même si on demandait à la personne

d'élaborer... Puis, croyez-moi, quand on... quand on essaie d'élaborer tous les

scénarios, moi, je pourrais vous dire aujourd'hui : Si je suis accidentée

puis je perds l'usage de mes jambes, moi qui est une grande marcheuse, je ne

suis pas certaine que je vais vouloir vivre, mais je peux absolument vous

assurer qu'il y a des bonnes chances que, dans deux ans, trois ans après la

réadaptation, j'aie retrouvé un sens à ma vie, mais je ne le sais pas au moment

où j'ai cet accident. C'est la même chose

pour les troubles neurocognitifs. C'est très difficile de savoir comment la

personne va s'adapter, et il vaut mieux ne pas tenter de tout prévoir.

Parce qu'on le prévoit avec le cerveau qu'on a maintenant dans la connaissance

qu'on a maintenant, mais on n'a pas une connaissance de nous dans ce qu'on sera

à ce moment-là.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Dre Grou, c'est tout ce que nous

avions comme temps pour cette portion d'échange. Je me tourne maintenant du

côté de la députée de Sherbrooke pour une période de 2 min 48 s.

Labrie : Merci. Donc, ça va être assez court comme échange.

Vous nous avez expliqué avec éloquence pourquoi vous auriez votre pertinence à prendre

plus de place dans les groupes interdisciplinaires de soutien. Je vous

ai entendues. Est-ce que ce que vous nous demandez, c'est de détailler dans la

loi la composition de ces groupes interdisciplinaires? Parce qu'en ce moment la

composition, elle n'est pas prévue dans la loi. Puis, vous l'avez nommé, il y a

quand même une grande variété de composition sur le territoire. Donc, je... tu

sais, pour la commission sur les soins de fin de vie, si on veut vous y

ajouter, ça prendra un changement législatif, mais, pour les groupes

interdisciplinaires est-ce que c'est ce que vous nous demandez, ou vous

demandez plutôt un changement de pratique sur le terrain?

Mme Grou (Christine) : Bien, en fait, moi, je demande... En fait, le plus grand

facteur de protection, c'est justement de le déterminer. Parce que, vous savez,

des groupes interdisciplinaires qui sont à géométrie variable, c'est des

groupes qui ont une expertise variable. Alors, moi, je pense que ce serait...

d'abord, ce serait équitable pour l'ensemble des gens de la population, mais

surtout ce serait un facteur de protection de dire : Bien, écoutez, il

faut que tous ces groupes aient différentes expertises puis il faut se pencher,

justement, sur les expertises dont on a besoin et faire en sorte que ces

gens-là soient disponibles. Je pense que ce serait un facteur de protection.

Mme Labrie : Si je vous comprends

bien, ce serait un facteur de protection de détailler, dans la loi, la

composition de ces groupes-là pour assurer une certaine... peut-être pas une

uniformité, mais disons quelque chose qui s'en approche, là, sur le territoire.

Mme Grou (Christine) : Oui, c'est-à-dire... puis je pense que, vous savez, on fait

appel, pour l'évaluation de l'inaptitude dans les cas complexes, systématiquement

au neuropsychologue. Je pense que... mais il ne faudrait pas risquer que, s'il n'y en a pas, on n'y pense pas,

c'est-à-dire que je pense qu'étant donné les nouveaux enjeux, dont j'ai

fait mention tantôt, il va falloir intégrer cette expertise-là dans les groupes

interdisciplinaires. Alors, oui, on recommande fortement que ce soit écrit dans

la loi.

Mme Labrie : Merci. C'est bien

clair.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :

Merci beaucoup, Mme la députée. Alors, pour le dernier bloc d'échange, je

m'adresse à la députée de Laviolette—Saint-Maurice pour une période de

2 min 48 s.

Mme Tardif : Ça va être très court.

Premièrement, merci beaucoup, mesdames, merci pour votre travail aussi. J'en profite pour remercier l'ensemble des

psychologues et des neuropsychologues du Québec. Je pense que vous avez

du travail, on le voit, les listes d'attente sont longues, les gens ont besoin

de vous. Donc, merci.

que je retiens, entre autres, parce que votre rapport est assez étoffé... mais

j'entends bien que, lors d'un refus, après une acceptation, bien entendu, il

serait plus avisé de surseoir la décision plutôt que de l'annuler. Donc, ça, c'est

un point très important que vous... que vous apportez. Et vous nous soulignez

aussi l'importance, entre autres pour les

cas... les comportements, les cas plus complexes, et on comprendra que c'est

assez complexe, là, quand on joue dans les émotions et dans le cerveau

des gens, l'importance que les psychologues ou les neuropsychologues soient

présents sur le comité interdisciplinaire, c'est bien ça?

Mme Grou (Christine) : Exact.

Mme Tardif : Parfait. Merci. Merci

beaucoup.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Mme la députée. Alors, c'est ce qui conclut

cette séance, mesdames, merci énormément de ce que vous apportez comme

éclairage à la commission.

Et, pour nous, les membres de la commission,

nous allons ajourner jusqu'à 14 heures. Je vous souhaite une bonne fin de

journée, mesdames.

(Suspension de la séance à 13 heures)

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :

l'ordre, s'il vous plaît! La Commission des relations avec les citoyens

va reprendre ses travaux.

Je vais en profiter pour rappeler le mandat.

Nous poursuivons donc les consultations particulières et auditions publiques

sur le projet de loi n° 11, Loi modifiant la Loi concernant les soins de

fin de vie et d'autres dispositions législatives.

Donc, l'ordre du jour de cet après-midi :

nous allons recevoir, dans un premier temps, M. Luc Bisaillon, une personne qui est atteinte de la sclérose latérale

amyotrophique. Nous allons également recevoir l'Association des médecins

psychiatres du Québec ainsi que la Fédération des médecins spécialistes du

Québec.

Donc, nous allons débuter avec M. Luc

Bisaillon. Bonjour, M. Bisaillon.

M. Bisaillon (Luc) : Bonjour.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Vous allez me permettre de vous remercier d'être avec nous aujourd'hui. Donc, je vais vous laisser, dans

quelques secondes, la parole pour une période de 10 minutes, pour exposer

votre point de vue sur le projet de loi ainsi que, bien évidemment, de vous...

de vous présenter à nous, les parlementaires. Par la suite va s'ensuivre

une période de discussion. Alors, la parole est à vous, M. Bisaillon.

M. Bisaillon (Luc) : Bonjour à vous

tous. Je me présente encore, je m'appelle Luc Bisaillon. Je suis atteint de la

sclérose latérale amyotrophique.

Je ne fais

partie d'aucune association. Moi, depuis trois ans que j'ai commencé à avoir

les symptômes, depuis deux ans et demi qu'on me l'a diagnostiquée. Ce

qu'il faut comprendre, c'est que je suis un travailleur autonome, je

travaillais entre 40 et 60 heures par semaine, j'avais un commerce. Et,

depuis deux ans, bien, je suis à la maison parce

que mes poumons sont affaissés puis mon bras gauche ainsi que ma main gauche...

mon bras gauche au complet est affaissé.

Vous savez, quand on a arrêté de travailler du

jour au lendemain, là, pour quelqu'un de 54 ans, là, c'est assez... c'est assez difficile, donc, ça

devient... c'est très dur pour mes... Je deviens un fardeau pour mes proches.

Cette maladie nous enferme dans notre... dans mon corps tout en laissant mon

cerveau actif. C'est ce qui est le plus dur dans la maladie, parce que

mon cerveau est toujours là, mais le corps n'est plus là. C'est une une prison,

là, je suis pris dans mon corps puis c'est

évident que je ne peux pas aller faire de la marche, je ne peux pas... je n'ai

pas assez de... je ne suis plus capable de prendre de marches, donc je suis

limité à ma maison puis je peux marcher de ma fenêtre à ma chambre, là.

Puis, ensuite de ça, bien, il faut comprendre

qu'il y a des idées suicidaires qui sont venues puis qui viennent bousculer,

là, à tous les jours, là. Tu sais, là, du jour au lendemain, là, tu te

retrouves chez toi, là. Puis, vous savez, mes amis, ils ont mon âge, les

gens... les gens qui ne travaillent pas à mon âge, il n'y en a pas. Ce qui fait

qu'à un moment donné, j'ai eu des moments

de... suicidaires, parce que... Mon bras droit commence... ça s'en va... la

maladie s'en va dans mon bras droit. Donc, pensant me suicider, j'avais déjà

fait mon scénario. Puis, à un moment donné, j'ai un travailleur social

qui est venu à la maison, qui vient du CLSC, puis, écoute, je lui ai dit que

mes... ce que je voulais faire, de quelle façon j'étais pour le faire. Puis là

ils ont comme pesé sur un piton, puis je peux vous dire que, le lendemain, j'avais

une infirmière en... spécialiste en aide médicale à mourir, puis elle m'a tout

expliqué, là, les fonctions... comment ça va fonctionner. Là, elle m'a offert

d'appeler un médecin ou qu'un médecin m'appelle, spécialiste, qui fait

justement l'aide médicale à mourir. Puis je me souviens que c'était un mardi.

Bien, le mardi après-midi, le médecin m'a

rappelé, puis il m'a rassuré, puis il m'a expliqué que la SLA était... vous

savez, l'aide médicale à mourir, c'est comme... c'est un consensus de médecins. Puis elle m'a dit

que la SLA était vraiment comme considérée... ça fait qu'elle m'a

dit : Peu importe votre condition, M. Bisaillon, on va vous la... on

va vous la donner.

Donc, il n'y a aucun remède pour soigner cette

maladie-là. Tout ce que j'ai, moi, actuellement, c'est une... c'est des

médicaments qui vont... qui prolongent ma vie, donc, entre trois et six mois,

en autant que je décide d'aller jusqu'au bout. Donc, je ne peux plus rien faire

depuis deux ans, là, c'est... Ma vie, actuellement, elle consiste à rester à la maison puis à regarder la télévision.

J'attends... à tous les jours, j'attends après ma mort. Tu sais, c'est

difficile, la maladie, dans mon cas, elle est lente, ça qui fait que,

bien, j'attends, j'attends, le temps tourne, le temps tourne, puis j'attends

que la bibitte, elle me mange. Vous savez, je n'ai plus aucun défi, sauf celui

de dire aux gens à l'alentour de moi que je

les aime, faire des câlins. Les gens que je rencontre, je sors beaucoup de

positif, c'est... Là, je vous ai enlevé un masque, là, il y a bien des gens qui n'est pas au courant de ce que

je vous parle là parce que je ne laisse pas... je ne montre pas aux gens

que je suis là, là.

Je fais une campagne de... pas de

sensibilisation, pour ramasser des sous, puis... prochainement, ça fait que ça

m'aide à me garder occupé. Autrement de ça, là, moi, la vie, là, je n'en ai

rien à cirer. Je vous dis, c'est comme le jour

de la marmotte, là, que je me lève le lundi, le mercredi, le samedi, qu'il

neige, qu'il pleuve, moi, ça ne change rien. Puis, vous savez, je remercie ma femme, je remercie mes proches, les

gens qui s'occupent de moi à chaque jour. Tu sais, moi, j'ai une entreprise, j'ai un commerce, puis

ma femme, elle continue de le gérer. C'est un commerce qu'on a construit ensemble. Donc, moi, je suis tout seul à la maison.

Vous savez, je marche encore, mais j'ai une main qui est semi-fonctionnelle

puis j'ai mon BiPAP qui me tient, c'est une machine qui remplace mes poumons,

que, pendant peut-être 10 heures par jour, huit heures, je dors avec, puis

deux heures l'après-midi.

Vous savez, là, ce qui est important, dans la

vie, là, c'est de partir dans la dignité. Moi, des menteries puis des mensonges, là, je n'en ai plus à conter. La

vérité, là, c'est... moi, ce que je vous dis aujourd'hui, là, c'est vraiment ce

que je ressens.

Autre chose

aussi. Vous savez, on a... on a des gens... Moi, je... On parle souvent de...

des hôpitaux, puis tout ça. Moi, dans mon cas, je n'ai rien, absolument rien à

dire. Je ne veux pas faire de politique, là, mais j'ai eu des médecins,

j'ai la clinique Neuro, dont M. Massie est directeur, là, c'est vraiment

des... c'est de l'or en barre, tu sais, ils sont toujours là pour nous autres,

les ergos, les physios, les... tout le monde est là. La même chose pour mon

CLSC local de Vaudreuil-Dorion, ils sont toujours là, les ergos, les physios,

les TS, tout le monde est là. Je les appelle, ils me répondent, ils viennent

ici, donc...

Puis dernière chose, bien, je voudrais remercier

Mme Picard. Vous savez, Mme Picard, je l'ai rencontrée, moi, il y a un an. Puis, quand qu'on a la maladie

comme la mienne, on a... je ne sais pas si ce n'est pas un sixième sens ou un

autre oeil, là, mais on voit des choses que les gens ne voient pas. Puis moi,

cette dame-là, là, moi, je l'ai sentie vraie. Donc, c'est certain que,

si je serais là, je lui aurais fait un câlin. Mais vous pouvez tous être fiers,

parce que je sais que vous travaillez avec elle... Quand vous la voyez, là,

vous ne pouvez pas lui faire un câlin, évidemment, mais dites-vous que cette personne-là est une personne vraie. Puis, ça, c'est

ce que moi, j'ai ressenti. Ça fait que regardez-la, puis regardez-la d'un oeil

différent, comme moi, je la regarde, parce que moi, j'ai senti que c'était

vraiment une bonne personne.

Donc, je pense que j'ai pas mal fini. J'ai fait

le tour de pas mal des choses.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, M. Bisaillon. La députée de Soulanges

est ici avec nous. D'ailleurs, je suis

certaine qu'elle va avoir quelques petites questions à vous poser. Merci pour

le courage que vous déployez aujourd'hui pour nous parler. Ça va nous

éclairer énormément. Alors, je vais laisser maintenant la parole... les droits

de parole à mes... à mes collègues. Je vais commencer par la ministre, qui va

certainement vous poser plusieurs questions,

ainsi que... On va faire le tour ensuite de tous les groupes parlementaires,

mais on débute avec Mme la ministre. La parole est à vous.

Mme Bélanger : Bonjour.

Bonjour, M. Bisaillon. Un grand merci d'être avec nous aujourd'hui. Je

pense que votre témoignage va nous aider à mieux faire notre travail pour

bien... en fait, parce qu'on veut bien comprendre la situation des personnes

qui, comme vous, malheureusement avez une maladie qui est une maladie incurable

et qui est extrêmement difficile.

Vous avez parlé... tantôt, vous avez dit :

Pour moi, je n'ai plus de cachettes à faire, je veux qu'on se dise les choses. Puis vous avez dit : Pour moi, ce qui

est important, c'est vraiment de partir dans la dignité. J'aimerais ça, vous

entendre là-dessus, si vous permettez, là.

J'ai l'impression de rentrer dans votre intimité, là, puis je m'en excuse, mais

ça va nous permettre de mieux comprendre.

M. Bisaillon (Luc) : Partir

dans la dignité, là, c'est... c'est que les gens respectent mes choix. C'est

que les gens... Vous savez, ça fait un an que je le sais, que ma maladie est

là. La journée que je vais décider de partir, je vais tout avoir parlé, tous les gens alentour de moi, puis ils vont tous être

au courant. C'est certain qu'il y a des gens qui ne seront pas d'accord, il y en a d'autres qui vont

être d'accord, mais c'est mon choix à moi puis ça reste à moi. Je ne sais

pas si ça répond à votre question.

Mme Bélanger : Oui. Oui. Oui.

Puis peut-être aussi, c'est votre... c'est le choix de la personne, et puis je

pense que c'est important, puis c'est aussi ce qu'on a prévu dans le projet de

loi. On parle ici d'autodétermination, de capacité

de pouvoir choisir pour soi-même, puis vous le traduisez... excusez-moi, là,

différemment. J'aimerais ça, vous entendre... Quand vous dites : C'est mon

choix, est-ce que... quel est le rôle de vos proches par rapport à votre

décision? Comment vous voyez ça, le rôle soit d'un conjoint, conjointe

ou autre proche?

M. Bisaillon (Luc) : Moi, ce que j'ai fait,

là, j'ai tout réglé, tous mes problèmes. Ça fait quand même deux ans... trois ans, que je suis... Ça fait que j'ai tout

réglé mes problèmes d'assurance, de funérailles. J'ai... Vous savez, ma femme,

je sais qu'elle est heureuse, mes assurances... mon garçon, il va bien, il a

pris ma place au magasin. Ça fait que des interrogations, j'en... j'ai tout

comme réglé, vous voyez? Je n'ai pas de petits-enfants, ça, c'est une chose.

Peut-être que je... Parce que les autres personnes qui ont la SLA que j'ai

vues, elles ont souvent des petits-enfants et eux vont jusqu'au bout dans la

maladie. Moi, je n'en ai pas. Pas que... Mais comprenez-vous? Ça fait que je

n'ai rien qui m'attache à la vie. Oui, ma femme, oui, mon garçon, mais en

sachant que tout est beau puis que tout est correct, j'ai une maison, puis, tu

sais, je regarde en arrière, moi, toute ma vie, je l'ai toute checkée, ma vie,

là, j'ai fait le... puis je n'ai rien... Je suis heureux de ce que j'ai fait,

je suis content de ce que j'ai fait. Je ne peux pas rien changer au passé, OK? Donc, qu'est-ce qui me reste? Quand je me lève

le matin ou l'après-midi puis que je suis assis dans mon divan, là,

c'est quoi que je fais? La vie, elle n'a plus rien à m'apporter.

ne peux pas aller... Je veux dire, peut-être... Bien, on en a fait un, voyage,

au mois de novembre, mais, tu sais, sur le moment, tu as des bons

moments, mais les bons moments ne compenseront pas pour les mauvais, je ne sais

pas si vous comprenez. On fait un souper de deux heures, c'est le fun, c'est...

mais, après ça, le lendemain, c'est un autre lendemain, c'est un autre jour de

la marmotte, pour moi, là. C'est un autre jour que j'attends que la maladie me mange. Combien de temps que ça va prendre pour

qu'elle m'amène au bout? Ce n'est pas que c'est un supplice, mais, comme

je vous dis, j'aurais... je pourrais acheter le temps. Je ne peux pas en

acheter, de temps, mais je suis obligé d'attendre,

je suis obligé d'attendre, puis j'attends pour qui? J'attends parce que, le

temps que je suis là, ma femme est heureuse?

Puis moi, je suis malheureux de regarder ma femme, là, aller pelleter, là,

trois fois, la semaine passée, dans... Moi, là, je faisais tout ça, là.

Je ne fais plus rien.

Ça fait que, tu sais,

en plus de la maladie, bien, ça fait mal de voir les gens alentour de vous, là,

s'occuper de toi, là. Comme je vous dis,

moi, ça fait trois ans, là. Moi, ma limite, je ne sais pas quand elle va aller,

mais elle n'est pas loin, là, je peux

vous dire. Mais, par contre, comme je vous dis, je fais des oeuvres de charité,

ça fait que ça, ça me tient. Parler avec vous autres, ça m'aide, tu

sais, ça peut... Ça fait que c'est comme ça que je compense un peu.

Mme Bélanger :

Peut-être juste pour continuer,

je vais y aller avec une dernière question, puis je vais laisser, là, mes collègues, par la suite, mais... Tantôt,

vous nous avez dit, ça fait deux ans et demi, trois ans que vous avez eu le diagnostic.

Puis, j'imagine, c'est tout un choc, recevoir un diagnostic comme ça. Puis

comment vous avez réagi quand vous avez vu,

là... Ça fait quand même quelques mois, là, qu'on parle de la

loi sur les soins

de fin de vie, de l'aide médicale à mourir. Il y a eu une loi qui a été adoptée

en 2015. Il y a eu une commission par la suite. Il y a eu des personnes,

même, qui sont présentes ici, qui ont participé à une commission spéciale sur

les soins de fin de vie. On voyait passer

ça, là, dans les journaux, dans les médias. Comment vous réagissez, là, par

rapport au fait qu'on a déposé un projet

de loi qui nous permet d'aller... d'ouvrir davantage les critères pour l'accès,

d'améliorer l'accès à l'aide médicale à mourir? Comment vous percevez

M. Bisaillon

(Luc) : En parlant de moi ou ce que je vois à travers de tout le

monde?

Bélanger : De façon générale. Allez-y comme vous comprenez la

question.

M. Bisaillon

(Luc) : Bien, la première idée qui me vient en tête, c'est

l'Alzheimer, tu sais, puis je me dis, tu sais,

la personne qui est Alzheimer, elle ne peut pas la demander, câliboire, parce

qu'elle n'est plus là. Ça fait que mettons que... Puis, écoutez, j'y ai pensé, parce que je me suis dit : Il y

a quelqu'un qui va me la poser, la question, là. Mettons que j'aurais

l'Alzheimer, là, moi, ce que je ferais... puis j'ai écouté la madame, l'année

dernière, qui en a parlé, là, à votre commission, moi, ce que je ferais, c'est

que je demanderais probablement à ma femme... Moi, ce que je voudrais, c'est que la journée que je ne reconnais plus ma

femme, j'aimerais avoir l'aide médicale à mourir. Évidemment que ma

femme serait là, parce que je lui demanderais de la demander, mais peut-être

qu'elle, elle ne voudrait pas le faire, ou les

autres personnes alentour ne seraient pas... elles ne voudraient pas. Mais

c'est là qu'il y a de l'importance d'en parler. Comme moi, j'en parle

ouvertement à ma famille.

Puis

je mettrais peut-être un médecin à travers de ça, parce que le médecin, il va

peut-être dire à ma femme : Aïe... Parce qu'elle ne voudrait peut-être pas

me laisser partir, mais le médecin va dire : Aïe! Il a demandé ça, ça fait

que, là, il ne te reconnaît plus,

comprends-tu? Ça fait que, tu sais, je sais que c'est vague, là, ce que je vous

dis là, mais, moi, c'est comme ça que je vois un petit peu la situation.

Je ne sais pas si ça répond à votre question, là.

Bélanger : Oui, c'est très clair. Merci beaucoup, M. Bisaillon.

M. Bisaillon

(Luc) : Ça fait plaisir.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci,

Mme la ministre. Merci, M. Bisaillon. On va poursuivre avec la députée

de Roberval.

Guillemette : Merci beaucoup, M. Bisaillon, d'être avec

nous cet après-midi. J'apprécie vraiment beaucoup notre échange. Vous

avez parlé, en tout début, que vous aviez eu une période suicidaire, où vous

aviez un plan, là, tout était clair dans votre tête, bon,

il y a une équipe qui est arrivée, on vous a parlé d'aide médicale à mourir, on

vous a expliqué qu'est-ce qui en était. Le fait que vous ayez accès à ce

soin-là, est-ce que ça vous a apaisé?

M. Bisaillon

(Luc) : Bien oui. Bien, certain.

Guillemette : Puis ça fait qu'aujourd'hui vous êtes avec nous.

M. Bisaillon

(Luc) : Bien oui, bien oui, parce que, vous savez, moi, le suicide,

depuis le début de la maladie, j'y pense. Sauf qu'à un moment donné, j'ai été à

ma clinique puis je me suis fait tester. Au mois d'août, j'avais testé,

mettons, zéro avec ma main gauche, puis j'avais testé 45. Après ça, je suis

retourné, au mois de novembre, puis là il me restait juste 27 de force dans ma

main droite. Ça fait que, là, je me suis rendu compte, si je perds ma main

droite, je ne peux plus me suicider, là, ça va me prendre quelqu'un. J'ai

dit : Il n'y a pas personne qui va m'aider à me suicider. C'est là que

j'ai pris... Le lundi matin, j'ai appelé mon TS, il est venu. Là, lui, il

surfait, il n'était pas trop sûr, mais le

lendemain, après ça... Puis là, c'est là que j'ai appris que j'aurais droit à

l'aide médicale. Bien, ça, ça apaise, ça t'enlève... Parce que, c'est ça, quand

on a une maladie, on a plusieurs questions, on a toujours un questionnement.

Comme je vous expliquais, là, on essaie de régler tout, puis ça, là, c'est

réglé, dans ma tête à moi, ce qui fait que j'ai encore moins de choses à

penser.

Guillemette : Et la situation fait que vous êtes encore avec nous.

Vous choisirez le bon moment pour vous, qui peut être dans trois mois, dans six

mois, dans un an, le plus tard possible, on le souhaite, pour vous et votre

famille, mais cet aspect-là fait en sorte que ça vous a apaisé puis ça vous a

enlevé ces idées-là.

M. Bisaillon

(Luc) : Énormément. Le poids... Bien, moi, j'avais pensé d'aller en

Suisse ou en Norvège, là.

Guillemette : Parfait. Merci beaucoup.

M. Bisaillon

(Luc) : ...savais pas qu'il l'avait au Québec

Guillemette : Merci d'être avec nous.

M. Bisaillon

(Luc) : Ça fait plaisir.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la députée. Maintenant, je vais

laisser la parole à la députée de Soulanges, que vous connaissez bien.

Mme Picard : Bonjour,

M. Bisaillon. Ça va bien?

M. Bisaillon

(Luc) : Bonjour. Ça va bien. Vous?

Mme Picard : Merci.

Vous m'avez fait rougir. Je ne m'attendais pas à ça, mais, bon, je vais quand

même faire un... Je vais rentrer dans le professionnel, si vous me permettez

bien.

J'aimerais savoir,

selon vous, le formulaire, admettons que vous avez à faire une demande anticipée,

vous allez peut-être perdre l'aptitude, éventuellement, dans votre formulaire,

qu'est-ce que vous aimeriez? Comment vous le

voyez, ce formulaire-là? Est-ce que vous voyez des cases? Est-ce que vous voyez

plein de lignes pour vraiment écrire, décrire les souffrances que vous

pourriez avoir? Est-ce que c'est... Comment vous, vous pourriez vous projeter

dans certaines souffrances, où est votre limite? J'ai posé plein de questions,

mais je vous laisse aller.

M. Bisaillon

(Luc) : Dans mon cas à moi, ma limite... Moi, j'ai vu quelqu'un qui a

la SLA puis qui a perdu ses deux bras, ce

qui fait... Généralement, c'est les jambes, c'est les bras, ça va partout, mais

j'ai vu quelqu'un avec les deux bras affaissés qui ne peut pas manger, tu sais,

il s'est assis, sa femme lui a sorti une gourde, puis le monsieur, il se

promène, puis... Moi, ma limite, elle... Je n'irai pas jusque là. Je n'irai pas

jusque là. Moi, de toute façon, je ne vais pas

en couches, ça, c'est sûr. Au départ, j'avais dit que je n'irais pas dans un

fauteuil roulant, mais j'ai pensé que ma jambe gauche... puis, tu sais, je me suis donné de l'espoir, mais, quand j'ai

vu ma main droite, c'est là que j'ai pensé au suicide, parce que...

Ça fait que, oui,

vous dites des cases. Moi, ce serait... je cocherais... en tout cas, dans mon

cas à moi, bien, la perte d'autonomie du

bras droit, bye-bye, là. Là, les gens alentour de nous autres, là, sont... Tu

sais, tu te fais habiller, tu te fais

déshabiller, tu te fais laver, tu te fais... Non, non, non. Ça, c'est une

souffrance, là, c'est vraiment une souffrance, de voir les gens alentour

de toi, là, c'est... Est-ce que ça répond à votre question?

Mme Picard : Oui,

merci.

M. Bisaillon

(Luc) : Vous êtes sûre?

Picard : Bien oui. J'en ai d'autres. J'en ai d'autres. Là,

dans la loi, on parle d'un tiers de confiance, donc une personne que vous allez pouvoir sélectionner,

peu importe laquelle, ça pourra être votre conjointe, être votre enfant

ou quelqu'un complètement de l'externe, le travailleur

social, peut-être, ou même le neurologue, là, que... je crois que vous avez une

belle relation avec lui. En fait, le tiers de confiance va pouvoir lever le

drapeau au moment où il pense que c'est le bon moment que vous avez décrit pour

avoir l'aide médicale à mourir. Comment on peut enlever le plus possible de

poids à cette personne-là, qui a une lourde tâche? C'est sûr que, quand c'est

une conjointe ou un enfant, c'est... les émotions embarquent un peu. Selon

vous, ce serait quoi la meilleure transition pour les aider dans le processus?

Je sais que vous, en tant que patient, vous aidez à ce que les autres autour de

vous soient paisibles aussi à travers votre décision. Ce ne doit pas être

facile, mais je veux savoir, c'est ça, comment on pourrait faire en sorte qu'il

y ait moins de poids sur leurs épaules.

M. Bisaillon (Luc) : C'est certain

que, si tu prends ta conjointe, tu ne veux pas la laisser partir, tu sais, tu

veux la... puis ça, c'est normal. Je pense que c'est tout à fait normal, parce

que... Écoute, comme moi, ma femme, elle m'a

dit : Tu es mon amour de ma vie. Tu sais, ça fait 40 ans qu'on est

ensemble. Ça fait que c'est sûr que, peut-être, me voir partir... C'est pour ça

que je vous dis qu'en mettant un médecin dans ça, qui va pouvoir aider... Parce

que c'est sûr que mon garçon puis mes

amis vont en vouloir à ma femme, si elle lève le drapeau puis elle dit :

Aïe! c'est ce qu'il voulait là. Ça fait qu'à quelque part, en mettant un

médecin qui va peut-être ouvrir les yeux... puis là je parle encore,

peut-être, de quelqu'un qui est... En tout cas, bien, il va aider la personne,

parce que c'est sûr que perdre... puis tout le monde va en vouloir à ma femme.

Par contre, moi, j'en parle, ce qui fait que...

j'en parle alentour puis je lui dis que je suis malheureux. Tu sais, à un moment donné, la journée que je vais peser

sur le piton, bien, je vais peser sur le piton, ça fait que... Mais, si je ne parlerais

pas, mes yeux parleraient probablement beaucoup, là. Puis, si je n'aurais pas

de conscience, bien, j'espère qu'il me ferait partir. Tu sais, comme on disait,

bien, c'est de partir dans la dignité. Bien, moi, tu sais, je ne voudrais pas... Si je dis : Bien, je ne reconnais pas

ma femme, bien, c'est ça. C'est là que je veux aller, puis je ne veux pas aller

plus loin que ça. Puis les gens, puis les médecins, puis tous les gens

d'alentour doivent le savoir.

Mme Picard : Merci beaucoup,

M. Bisaillon. J'ai d'autres collègues qui veulent poser des questions,

donc je vais vous partager. Merci.

M. Bisaillon (Luc) : Ça me fait

plaisir.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Mme la

députée. J'ai la députée de Laporte qui a levé sa main.

Mme Poulet : ...Bonjour,

M. Bisaillon.

M. Bisaillon (Luc) : Bonjour.

Mme Poulet : Merci beaucoup pour

votre témoignage, votre courage, je le salue. J'avais une question concernant le refus. Vous êtes bien entouré, vous

avez mentionné que votre choix... mon choix à moi, et ça reste à moi.

En cas de refus, quel est... comment vous pouvez

nous... Bon. Dans le projet de loi, c'est mentionné qu'un seul refus, c'est

radié, la demande, elle est radiée. Vous, votre opinion par rapport à cet

enjeu-là, quelle est-il?

M. Bisaillon (Luc) : Vous voulez

dire si j'ai un refus?

Mme Poulet : Par rapport à vous,

vous changez d'idée, là. Je le vois, que vous ne changerez pas d'idée, là, mais

par rapport à d'autres personnes. Dans le PL n° 11... mentionne que, juste

après un refus, la demande est radiée. Vous, votre opinion par rapport à ça,

par rapport à vos gens qui vivent la même affaire... Comment vous entrevoyez ce

texte-là, cette demande-là... ce refus-là, pardon, une seule fois? Est-ce que

vous pensez que quelqu'un pourrait revenir,

est-ce qu'il pourrait y avoir une deuxième, troisième demande d'aide médicale à

mourir, sans qu'il y ait un refus catégorique après une seule fois?

M. Bisaillon (Luc) : Écoutez, moi,

je trouve qu'un refus, ce n'est pas assez. Je veux dire, les gens, il y a... Je

veux dire, il y a juste les fous qui ne changent pas d'idée, là, mais ça se

peut qu'à un moment donné tu aies un questionnement ou que tu aies une bulle

dans ton processus. Ça se peut que tu as encore un questionnement, puis je

pense que, si tu as encore quelque chose qui ne fonctionne pas puis que tu

refuses, probablement qu'il faut que tu ailles régler ça, puis tu pourras

revenir. Comprenez-vous? Tu sais, moi, toutes les questions, je les ai toutes

réglées, toutes mes affaires, je les ai toutes réglées. Mais que je parte, là,

je ne l'aurai plus, le questionnement. Puis je pense que la personne qui va

peut-être avoir un refus, c'est peut-être parce qu'elle a encore quelque chose,

il y a encore une question ou il y a encore quelque chose de pas réglé.

Donc, de lui laisser... qu'elle ait droit, là,

je ne le savais même pas, à une chance, je trouve que ce n'est pas assez. Je

trouve que ce n'est pas assez parce que... Écoutez, comme je vous dis, là, tu

sais, on est des humains, puis il n'y a pas

personne qui ne change pas d'idée, tu sais. Puis de lui donner l'espérance de,

puis que, là, elle n'aie plus le droit, bien, je trouve ça un petit

peu... excusez, là, mais je trouve ça un petit peu moche.

Mme Poulet : OK. Parfait. Merci

beaucoup. Merci.

Bisaillon (Luc) : Ça fait plaisir.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la députée. Alors,

M. Bisaillon, un premier bloc d'échange

qui est terminé. Je vais me tourner du côté de la députée de Westmount—Saint-Louis pour un deuxième bloc d'échange d'une durée de 9 min 54 s.

La parole est à vous.

Mme Maccarone :

Merci, Mme la Présidente.

Bonjour, M. Bisaillon. Merci beaucoup de votre présence avec nous. Merci beaucoup de votre témoignage. Je

partage l'avis de mes collègues, votre présence ici est très importante puis

je vous remercie d'avoir partagé votre histoire très personnelle.

Je veux aussi prendre

la balle au bond de la question de ma collègue de Laporte. Dans un cas de

refus, puis si on parle d'une demande

anticipée, comment voyez-vous le retrait ou le changement d'avis? Parce que,

là, je comprends, dans votre

situation, ce n'est pas nécessairement une demande anticipée, mais, quand la

loi sera adoptée, si des collègues seront en accord avec la mouture

actuelle, bien, on aura des demandes anticipées, qui pourront être faites

d'avance. Comment voyez-vous ce processus dans le cas d'une personne qui

souhaite changer d'avis?

M. Bisaillon

(Luc) : Bien, écoute, on ne peut pas... vous ne pouvez pas... on ne

peut pas jouer au yoyo, là, quand même, là.

Il faut vraiment, tu sais... Mais une fois, je ne suis pas d'accord avec ça,

une... tu sais, un deuxième avis... mais,

la personne qui l'a demandé c'est la personne... comment je pourrais dire... la

personne qui l'a demandé, puis sa proche aidante ou la personne qu'elle

a désignée décide de ne pas lui donner, c'est ça que vous voulez dire?

Mme Maccarone :

Bien non, dans le fond, c'est la

personne concernée. Exemple, dans le cas d'une personne qui a un

diagnostic d'Alzheimer précoce puis cette personne décide de... de remplir une

demande anticipée d'avoir aide médicale à mourir dans le moment où elle rejoint

tous les critères qu'elle aurait identifiés dans sa demande. Mais, entre-temps,

cette personne change d'avis, alors elle souhaite retirer sa demande. Comment

voyez-vous ce processus? Parce que ça se peut que cette personne sera rendue

dans une situation d'inaptitude dans le cas d'Alzheimer, comme vous avez parlé.

Comment voyez-vous ce processus d'accompagnement de la personne concernée?

M. Bisaillon

(Luc) : Je crois que... tu sais, c'est sûr que je ne suis pas un

médecin puis je ne suis pas... je crois que l'intervention, justement, d'un

médecin dans ce cas-là, ou d'un psychologue, ou d'un psychiatre pourrait

sûrement aider. Vous savez, comme je vous dis, moi, je ne suis pas un médecin,

je ne suis pas... mais...

Maccarone : Mais la raison de ma question, c'est... comme personne

concernée, quand une personne qui a fait la

demande, c'est une... puis vous avez parlé d'autonomie, de la dignité, de le

respect de votre choix puis c'est pour

ça que je voulais peut-être vous entendre, mais si vous n'êtes pas à l'aise de

répondre, il n'y a... il n'y a pas de malaise.

M. Bisaillon (Luc) : Bien, comme je vous dis,

c'est une question qui est... qui est assez pointue. Je suis d'accord avec

vous, mais...

Maccarone : Mais j'ai une autre question pour vous.

M. Bisaillon

(Luc) : Allez-y.

Maccarone : Quand vous avez parlé de la période où vous avez levé la

main pour dire que je suis rendu à un point

où le suicide, pour moi, c'est rendu à une demande, un besoin, puis ils vous

ont offert l'aide médicale à mourir... On a entendu autres groupes qui

ont dit que «je ne le savais pas», ou il y a plein de personnes qui ne seront

pas au courant que l'aide médicale à mourir, c'est un soin qui est offert à des

personnes qui sont en train de souffrir, puis qui sont atteintes des maladies

incurables, et où on ne peut pas leur aider pour contrôler leur souffrance.

La sensibilisation de

la population, comment voyez-vous ça? Mais avant de répondre en ce qui concerne

la sensibilisation, pour assurer que tout le monde sont au courant de c'est

quoi, leurs droits puis les options, j'espère qu'ils vous ont offert aussi

l'aide médicale à vivre jusqu'aux dernières minutes parce que, la façon que

c'était décrit dans votre témoignage, j'ai

eu le choc ou l'impression que c'était rapide. Vous avez levé la main, puis, au

lieu de vous offrir autres soins, ils vous... ils sont venus tout de

suite à dire : Ah! Mais voilà, on a quelque chose pour vous.

M. Bisaillon (Luc) : Bien, j'ai quand même eu...

Aïe! ça fait un an que j'ai... que je l'ai... j'ai eu mon diagnostic. Évidemment que je ne le savais pas

que j'avais le droit à ça. C'est pour ça que je vous dis que mon option, dans

mon cerveau, là, c'était de m'en aller en Suisse, ou en Norvège, ou je ne sais

pas quel pays qui le fait, là. Puis c'est... À mon grand, écoutez,

désespoir de savoir que... Je suis accepté ici, au Québec, là, mais il faut

être prêt pour ça, là, il faut se préparer,

là. Je ne peux pas... Je ne pouvais pas faire en claquant des doigts, là, il

faut que je fasse un geste réfléchi. Donc, la journée que je vais peser

sur le piton, moi, là, là, je le sais que c'est... je ne reviendrai plus, là,

c'est 10 jours, ça fait qu'il faut que

je me convainque, puis c'est ça qui me prend un an puis qui va me prendre un an

et demi, mais c'est sûr que mes

journées, c'est très plate, mais il faut que tu veuilles l'avoir, là, tu sais,

vous savez. Puis, encore là, au niveau... Je ne le savais même pas que

j'avais le droit puis je suis convaincu qu'il y a un paquet de personnes qui

ont ma maladie qui ne sont même au courant.

Maccarone : Que devons-nous faire pour assurer que la population sont

au courant? Parce que vous comprendrez que c'est aussi sensible, on ne veut pas

nécessairement aussi encourager la population. Ce n'est pas le but. On espère

que c'est vraiment un dernier recours. On veut... souhaite aussi protéger des

personnes en situation de vulnérabilité. Alors comment voyez-vous la façon que

nous pouvons sensibiliser la population mais aussi protéger la population en

même temps, dans les cas comme le vôtre?

M. Bisaillon

(Luc) : Je pense que si nos médecins... pas... je sais que mon

médecin, Dr Messier, en tout cas, je lui en ai parlé, puis lui, il n'est pas

tellement content de ça, mais peut-être que les médecins pourraient commencer à

nous en parler, nous ouvrir, mettons, juste une petite brèche, nous dire :

Aïe! Peut-être que tu aurais droit à l'aide médicale à mourir. Vous comprenez?

Ça fait que ça ouvre... publiciser ça, ce ne serait pas bon, là, parce qu'il y

a un paquet de gens qui vont embarquer là-dedans que ce soient des

dépressions... Mais, par contre, si les médecins qui nous souhaitent nous, je

ne le sais pas, la sclérose en plaques, ou peu importe la maladie, si eux

peuvent ouvrir une porte... ils ne sont pas

obligés de l'ouvrir complètement, mais, petite parenthèse, «si un jour,

peut-être». Ça fait que ça te permet de te dire... Comme je vous dis, moi, là,

là, quand j'ai su ça, là, c'est comme : Ouf! Ça a fait, là... Aïe!

Regarde, là, un souci de moins! Parce qu'on a un paquet de problèmes,

hein? Mais c'est un souci de moins pour moi.

Mme Maccarone :

J'ai une dernière question

peut-être. J'ai deux, mais je ne sais pas combien de temps qu'il me

reste, mais...

Maccarone : OK. On va aller vite. Comment rendre simple et peu

coûteuse la demande de formulation d'une demande anticipée ainsi que le

retrait? Est-ce que vous avez des suggestions pour ça aussi? Vous avez parlé de

votre conjointe, votre famille, mais... Puis

la collègue a aussi parlé de la formulation. Comment rendre ça peu coûteux,

accessible et facile?

M. Bisaillon

(Luc) : Bien, moi, j'ai rencontré une... une infirmière qui est

spécialiste en aide médicale à mourir, et, à

travers elle, j'ai appris énormément, puis je suis convaincu que, si elle

serait assise avec moi puis elle m'aurait... on aurait pris peut-être ce questionnaire-là, j'aurais été vraiment,

vraiment à l'aise à... parce que, probablement, je ne suis pas capable de le

remplir, mais elle était tellement... C'était une très bonne madame. Donc,

peut-être que je remettrais ça, peut-être, à un groupe de personnes

comme ça qu'eux peuvent te diriger puis peuvent t'aider.

Mme Maccarone :

Puis vous, est-ce que vous avez

été accompagné par un proche, par votre tiers de confiance? Parce qu'on a

entendu aussi la recommandation que la personne concernée qui va remplir une

demande anticipée devrait être accompagnée par une personne, deux

personnes. On a plusieurs avis. Vous, votre recommandation sera quoi?

M. Bisaillon

(Luc) : Bien, il me semble que, moi, ils m'ont dit que ça me prenait

deux personnes lorsque je vais faire ma demande. Je n'ai pas de problème avec

ça, là. Puis les gens alentour de moi, je n'aurai pas de misère à trouver

quelqu'un, là.

Maccarone : Ça... Parce qu'il y a des gens qui sont quand même isolés.

Ce n'est pas tout le monde qui a la chance d'avoir une famille autour d'eux

comme vous et plein d'amis dont... On les salue aussi, parce que, pour eux

aussi, ça représente beaucoup de courage. Puis vous venez aujourd'hui pour

votre témoignage.

J'aurais une dernière

question, puis, si c'est trop personnel, pas besoin de répondre, mais vous avez

parlé de vos assurances aussi. C'est une

question que... dans le fond, qui a été soulevée par une de mes

collègues : Dans le cas où une personne demande d'avoir accès à l'aide

médicale à mourir, qu'arrive-t-il avec vos assurances, assurances-vie, etc.?

Est-ce que vous pouvez parler un peu de votre cas?

M. Bisaillon

(Luc) : Moi, on m'a diagnostiqué le jeudi que j'avais la SLA. Le lundi

matin, j'ai fait venir mon agent d'assurance et je lui ai demandé, écoute,

comment qu'étaient mes assurances. Il m'a répondu que les 30 premiers jours, j'avais le droit de... je

n'avais pas le droit de me suicider, mais après ça j'étais correct. Donc, je

sais que mes assurances sont bonnes. Et j'ai souscrit, vu que je suis

travailleur autonome, à une assurance-invalidité, ça fait que... me permet

aujourd'hui de ne pas me casser la tête sur le niveau monétaire.

Mme Maccarone :

Mais c'est important de

démystifier. Il y a plusieurs gens qui se posent la même question :

Qu'est-ce qui va arriver pour ma famille dans l'éventualité que je fais une

telle demande? Merci. Merci beaucoup.

M. Bisaillon

(Luc) : Merci.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la députée. Alors,

M. Bisaillon, on va poursuivre maintenant

avec un... dans un troisième groupe, pour de... pour la suite de nos échanges,

avec la députée de Sherbrooke, qui va avoir une période de

3 min 18 s avec vous. Allez-y, Mme la députée.

Labrie : Merci, Mme la Présidente. Ce qui me frappe le

plus, M. Bisaillon, dans votre témoignage, c'est... vous l'avez mentionné

plusieurs fois, vous ne connaissiez pas votre droit à l'aide médicale à mourir,

vous y aviez accès sans le savoir, puis vous avez, si je crois bien comprendre, assez tôt

après le diagnostic, réfléchi à la question du suicide, vous avez posé la question à votre assureur dans

les jours qui ont suivi le diagnostic. J'étais contente que ma collègue

vous pose la question.

Donc, si je comprends bien, pour vous, c'est...

ce serait vraiment aux professionnels de la santé de parler de la possibilité

d'avoir ce soin d'aide médicale à mourir. À quel... à quel moment est-ce que ça

vous semble approprié de le faire? Parce qu'au moment du diagnostic est-ce que

c'est peut-être un peu tôt? Mais, en même temps, vous, vous étiez déjà en train

de vous poser des questions sur le suicide aussi rapidement que dans les jours

qui ont suivi le diagnostic. Comment on fait pour trouver l'équilibre entre

informer les gens de leurs droits, parce qu'ils doivent absolument les

connaître, mais, en même temps, ne pas donner l'impression de les pousser vers

cette option-là?

M. Bisaillon (Luc) : Mais, vous

savez, le médecin, c'est lui qui le voit, hein? Ça fait que, tu sais, à un

moment donné, il sait comment est-ce que tu vas puis, si ça ne va pas ou si ça

va bien, il voit ta condition, il peut poser des questions, il peut... Tu sais,

comme je vous dis, ce n'est pas de lui dire «tu as le droit à l'aide médicale à

mourir», mais juste ouvrir peut-être une

petite porte puis dire : Aïe! Si jamais tu veux y penser, c'est peut-être

une option. Comprenez-vous? Sans ouvrir la porte grande. Puis, comme

moi, si je l'aurais su, bien, c'est certain que je me serais renseigné. Puis là

ça a pris quasiment...

Labrie : Mais votre médecin ne vous l'a pas dit? Si j'ai

bien compris, votre médecin ne vous l'a pas dit.

M. Bisaillon (Luc) : Non. Non.

Mme Labrie : Puis même, il vous envoyait

des signaux qui n'étaient pas nécessairement en faveur de ça, si j'ai compris

votre réaction, tout à l'heure.

M. Bisaillon (Luc) : Oui. Parce que

quand je l'ai su, que je pouvais l'obtenir, on m'a dit : il faut... il

faut que tu avises un autre médecin. Puis, quand je lui en ai parlé, bien, j'ai

vu qu'il était comme froid à l'idée, ça fait que... ça fait que ce n'est pas

tous les médecins qui sont capables d'en parler, tu sais. Mon... moi, mon

propre médecin, là, il est rendu à... à sa pension, là, lui, je lui en ai

parlé, puis lui, il m'a dit que, lui, il n'en faisait pas. Ça fait que j'ai

compris que ce n'est pas tout le monde.

Bien, à la base, la médecine, si vous partez les

jeunes à 21, 22 ans puis vous commencez à les... à les... les préparer à ça, leur dire : Écoutez, là, c'est

pour offrir une... une chance aux gens qui sont quand même malades d'une telle,

ou telle, ou telle maladie, de commencer à en parler tranquillement,

bien, c'est... Je ne dis pas de faire une grosse publicité dans les... pleines

pages, là, mais peut-être les gens qui sont... qui ont l'Alzheimer, peut-être

les gens qui ont sclérose en plaques, les gens qui sont comme moi. Là, je ne

sais pas les autres maladies, là, mais, tu sais. Puis là je vais... Avez-vous

une autre question? Parce que, moi, je suis parti, là.

Mme Labrie : Allez-y, continuez,

continuez. Je vous écoute.

M. Bisaillon (Luc) : Tu sais,

quelqu'un qui a le cancer, ce n'est pas comme moi, là. Moi, je suis jaloux de

quelqu'un qui a le cancer, là, parce qu'ils peuvent s'accrocher à quelque

chose. Tu sais, ils peuvent s'accrocher à des chimios, ils peuvent s'accrocher

à... Tu sais, là, ils... Mais moi, là, je n'ai rien, rien, rien. Ce que je fais

aujourd'hui, là, je ne le fais pas pour moi,

là, je le fais pour ceux en arrière, ceux qui s'en viennent en arrière de moi.

Parce que, moi, c'est foutu, là, ils ne trouveront rien, là, ça fait que

je travaille pour le prochain, puis ça me fait plaisir de le faire. Puis, comme

je vous dis, je le fais pour... tu sais, c'est... 4 000 personnes, ça,

c'est une autre chose, là. Il faut être... Un

être humain, il cherche à comprendre, comme essayer de comprendre pourquoi j'ai

eu cette maladie-là. Moi, pour régler ce problème-là, ce que je me suis

dit, c'est qu'il y a 4 000 Canadiens qui l'ont, par année puis il y a

quelqu'un qui a pigé mon numéro. Ça fait que ça... Écoute, il n'y en a pas

d'autres. Je l'ai tournée, la question, puis je l'ai tournée, la question, il

n'y a pas d'autre. Ça fait que pourquoi j'ai la maladie? Parce qu'il y a

quelqu'un qui a pigé mon numéro.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup,

M. Bisaillon. Merci, Mme la députée. Je me dois de... de vous dire qu'on va terminer dans quelques

minutes, mais il reste un dernier bloc de... de questions avec la députée

de Laviolette—Saint-Maurice,

qui a 3 min 18 s avec vous.

M. Bisaillon (Luc) : Bonjour.

Mme Tardif : Bonjour,

M. Bisaillon. Vous pouvez nous appeler à tous les jours, si ça peut

prolonger un peu votre sourire, parce que, nous, ça nous fait du bien de vous

entendre parler. Mais moi, ce que je vois en vous, c'est une personne

extrêmement déterminée. Vous avez été déterminé et vous avez su ce que vous

vouliez toute votre vie. Et, encore là, vous

êtes... Vous gérez, vous gérez votre mort comme vous avez géré votre commerce.

C'est... ça fait que, votre force mentale, elle est là, et c'est ce

qu'on retient de cette... de cette maladie-là.

Par contre, vous nous confrontez, en tout cas,

moi, vous me confrontez, un peu comme votre médecin. Et je lisais la lettre qu'on a eue des... Je vous amène

sur une pente peut-être glissante, là, mais on a à peu près le même âge, donc qu'on a été élevés avec un sens de la vie qui

est un sens de la vie profonde. Et on a reçu ce matin l'avis des évêques

du Québec. Et comme on s'y attendait, comme je m'y attendais, c'est évident

que, peu importe la religion, ça ne fait pas

partie d'une religion, d'accepter de

laisser... de... de partir avant, avant les souffrances, avant d'avoir gagné le

ciel. Comment vous vivez? Comment quelqu'un comme vous, avec la force que vous

avez, comment votre relation avec... Parce

que vous... vous vous êtes posé des questions, là, ce n'est pas juste une

décision rationnelle. Il y a... il y a quelque chose après ou il n'y a

rien. Mais comment on vit quand on sait qu'on décide le jour qu'on va mourir

puis on a toute notre tête?

M. Bisaillon (Luc) : Ce qu'il faut

comprendre, là, c'est qu'en avant de moi il y a un trou, OK, puis moi... moi, je suis sûr de partir. La différence entre

vous puis moi, vous, vous pouvez traverser la rue puis vous pouvez vous faire frapper, moi, je le sais que je vais partir.

Ça fait que le trou, il est en avant de moi. Un mois, trois mois, six mois,

qu'est-ce que ça va m'apporter d'attendre six mois? La raison de vivre, là, je

n'en ai plus, la... C'est de la souffrance. Ça

fait que, que je parte la semaine prochaine, ou que je parte dans un mois, ou

dans six mois, ça ne change rien pour moi. Je n'ai plus... La vie, elle

ne m'apporte plus rien.

Je suis d'accord, je suis chrétien, mais au-delà

de tout ça... Puis, vous savez, moi, je le sais, où est-ce que ça mène, cette maladie-là, parce que j'ai... j'ai

le... Le mari de ma... de ma cousine est décédé puis il a été jusqu'au bout. Puis

les deux personnes que je connais, là, ils ont envoyé leur femme faire le...

faire une commission puis ils ont enlevé le masque. Ils l'ont fait. Moi, la

seule différence, c'est que je vais décider quand je vais le faire.

Mme Tardif : Vo