Health and Social Services — 2 May 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-05-02

Quebec — Committees

(Quinze heures une minute)

Président (M. Bergman) : À l'ordre,

s'il vous plaît! Alors, ayant constaté le quorum, je déclare la séance

de la Commission de la santé et des services

sociaux ouverte. La commission est réunie afin de procéder aux

consultations particulières et auditions

publiques sur le projet de loi n° 30, Loi modifiant le Code civil et

d'autres dispositions législatives en matière de recherche.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

La Secrétaire : Aucun remplacement

aujourd'hui.

Le Président (M. Bergman) : Merci.

Alors, cet après-midi, nous recevons Mme Édith Deleury, professeure associée à la Faculté de droit de l'Université

Laval, ainsi que le Centre de génomique et de politiques de l'Université

McGill.

Alors, Mme Deleury, bienvenue. Vous avez

10 minutes pour votre présentation, suivie d'un échange avec les membres

de la commission. Alors, le micro, c'est à vous, madame.

Deleury (Édith) : Merci, M.

le Président. J'aimerais remercier aussi les membres de la commission

pour m'avoir auditionnée... demander à m'auditionner

aujourd'hui. C'est un grand privilège pour moi. Je suis auditionnée à

titre de professeure émérite et professeure associée à la Faculté de droit de l'Université

Laval parce que je suis une spécialiste du

droit des personnes, mais j'aimerais aussi souligner aux membres de la

commission que je préside, en fait, le

comité universitaire d'éthique de la recherche de l'Université Laval et un

comité d'éthique du CHU à Québec. Je pense que c'est important de vous le souligner, parce que mes commentaires

peuvent être un peu colorés, même si c'est en tant que juriste pure et

dure que je témoigne, par mon expérience sur le terrain.

J'aimerais

aussi préciser aux membres de la commission que je n'ai pas déposé de mémoire

parce que je n'ai pas eu le temps matériel de le rédiger, mais je n'ai

pas omis de penser, en fait, à toutes les implications que peut apporter le projet de loi n° 30 et, si les

membres de la commission le permettent, je pourrai vous déposer le mémoire en

bonne et due forme lundi prochain dans sa forme.

Alors, M. le Président, je pense que, comme

beaucoup d'intervenants, je commencerais par souligner à quel point les dispositions du Code civil en matière d'expérimentation

et de recherche ont pu semer la confusion dans les esprits, tant chez

les juristes, je dirais, qui, en fait, ont beaucoup publié sur la question, que

chez les chercheurs et chez les membres des

comités d'éthique. Parce que, d'une part, les mots «expérimentation» et

«recherche» ont prêté à confusion, ont

une sémantique qui faisait que les avis les plus divers, effectivement,

pouvaient avoir lieu. Certains l'interprétaient de façon très, très

large.

Par exemple, pour l'article 21, on considérait

qu'à partir du moment où un mineur ou un majeur inapte était, en fait, intégré ou avait la possibilité de

participer à un projet de recherche, c'était effectivement de l'expérimentation.

D'autres avaient, en fait, une interprétation plus restrictive, c'est-à-dire qu'ils

analysaient, en fait, les dispositions du Code

civil en regard de la place qu'occupaient les dispositions des articles 20 et

suivants dans le code, c'est-à-dire à la place de l'intégrité, qui constitue le

chapitre I du

titre II du droit

des personnes. Et d'autres, enfin, considéraient que le mot

«expérimentation» renvoyait à la méthode expérimentale, c'est-à-dire qu'elle

était beaucoup plus circonscrite puisqu'on parlait d'une méthode de recherche

et non pas de la recherche de manière beaucoup plus globale. Je reviendrai sur

cette question-là.

Mon premier

point, c'est de dire que les assouplissements, dans un premier temps, qui ont

été apportés en ce qui concerne les

modalités de consentement, à l'article 21 comme à l'article 24, me semblent

bienvenus. Pourquoi? Parce qu'à l'article

21 elles permettent de respecter, je pense, l'esprit dans lequel les

dispositions du code, en fait, concernant la recherche, dans le Code civil, ont été insérées, c'est-à-dire celles de

faire en sorte qu'on assume la protection des personnes vulnérables tout en leur permettant, en fait, dans

la plus stricte égalité, de pouvoir bénéficier des connaissances et de

la recherche puisque l'avancement des

connaissances constitue un bien commun. Donc, en ce sens-là, je pense qu'on

ne peut que saluer les assouplissements qui ont été apportés.

En ce qui concerne le consentement des mineurs à

l'article 21, le fait que le mineur de 14 ans et plus puisse consentir seul à un projet de recherche lorsqu'il

s'agit d'un projet de recherche à risque minimal et que les

circonstances le justifient, de même que pour le majeur inapte, bon, l'assouplissement

concernant le fait que, lorsque le majeur inapte

n'a pas de représentant légal, qu'il s'agisse d'un tuteur, d'un curateur ou d'un

mandataire, la personne habilitée à consentir aux soins puisse

effectivement exprimer un consentement pour cette personne, je pense que ce

sont là des ouvertures qui sont bienvenues. Bon.

qui est important à mon sens, c'est cependant de voir le contexte global dans

lequel ça s'inscrit. Mon premier commentaire

nous ramène à ce que je vous ai dit précédemment concernant le remplacement du

mot «expérimentation», dans l'article

21, par le mot «recherche». Bon, je ne sais pas si l'objectif qui est

poursuivi, c'est d'embrasser tout le champ de la recherche, mais je ne suis pas convaincue, en fait, bon, que ce

soit de l'intention du législateur d'embrasser tout le champ de la recherche véritablement lorsqu'il s'agit

de protéger l'intégrité des personnes, parce qu'il y a effectivement un

certain nombre de projets de recherche qui ne portent pas atteinte à l'intégrité

qui est entendue dans un sens large, au même

titre d'ailleurs que la notion de

«soins», qui a une connotation globale, hein? Il s'agit donc ici de l'intégrité

physique, psychologique, morale et sociale,

bon. Mais il demeure qu'en embrassant la recherche dans son ensemble, je

pense qu'on va créer, d'une part, un

engorgement auprès des comités d'éthique de la recherche et que tout le champ,

en fait, des sciences humaines et sociales

va être couvert, alors qu'en fait la majorité de ces recherches-là — notamment,

je pense aux recherches qui sont menées dans le domaine des sciences de l'éducation — ne

portent pas atteinte à l'intégrité de la personne. Est-ce qu'il va falloir

effectivement considérer qu'à partir du moment où on évalue deux méthodes

pédagogiques — il

y a donc un groupe contrôle — il s'agit de recherche au sens du Code

civil?

Il m'apparaîtrait important, je pense, que, dans

le préambule de la loi, on précise quelle est la portée de l'application, en fait, des dispositions du code.

Est-ce qu'on entend embrasser toute la recherche ou est-ce qu'on entend

embrasser seulement la recherche qui peut porter atteinte à l'intégrité de la

personne? Je pense que ça, ça m'apparaît fondamental,

parce que le champ de la recherche est extrêmement large, je le répète encore

une fois, hein? On va couvrir tout le

champ de la recherche en éducation, en musicologie, en littérature… Bon. En

psychologie, à partir du moment où c'est

expérimental, on peut le concevoir, mais il y a toute une série de recherches

qui sont beaucoup plus des recherches descriptives,

des recherches qui visent effectivement à chercher des éléments en vue de faire

évaluer les connaissances, donc qui

participent d'une recherche, dans une certaine mesure, qui s'apparente à des

sondages ou présente des questionnaires, bon, et je ne pense pas,

effectivement, que ce soit l'objectif qui est poursuivi par le législateur.

Dans la

mesure où effectivement on circonscrirait le mot «recherche», en fait, dans le

préambule de la loi et dans l'avis, en fait, bon, concernant la

nomination et les modes de fonctionnement des comités d'éthique de la recherche

désignés ou institués par le ministre, je pense qu'en fait on résoudrait

considérablement les difficultés qui pourraient se présenter, parce qu'il ne

faudrait pas qu'on se confronte encore une fois à des questions de

sémantique : Qu'est-ce que la recherche?

En ce qui concerne les dispositions beaucoup

plus spécifiques, j'aurais un premier commentaire concernant l'article 21,

alinéa un, où on ajoute, en fait, qu'«un mineur ou un [mineur] inapte ne peut

participer à une recherche qui comporte,

dans les circonstances, un risque sérieux pour la santé». Je ne suis pas sûre

que l'ajout des mots «dans les circonstances»

ne vienne pas, ici encore, perturber un petit peu les comités d'éthique de la

recherche et les chercheurs, parce que j'ai l'impression que la notion

de risque sérieux est assez bien circonscrite, bon, et qu'elle est suffisante

dans le contexte, alors que...

Deleury (Édith) : … — merci — dans

le cas de l'article 21 qui concerne plus spécifiquement les mineurs, je

pense que, là, elle se justifie.

Il me reste

deux minutes? J'aimerais souligner deux choses. En ce qui concerne le

consentement qui peut être donné dans le cas du majeur inapte par la

personne habilitée aux soins, ma question est de savoir si on ne devrait pas

faire un renvoi à l'article 12 du Code civil qui, effectivement, énonce, en

fait, ce que la personne qui consent aux soins doit prendre en compte lorsqu'elle

donne un tel consentement. Je pense que ça serait plus sécuritaire.

D'autre part,

à partir du moment où on circonscrirait le mot «recherche», je pense qu'on

pourrait au contraireélargir, en

fait, les dispositions concernant l'expérimentation en cas d'urgence, bon, et

peut-être s'aligner sur l'article 3.8 de l' Énoncé de politique des

trois conseils , qui permet, dans l'hypothèse où, en fait, il est impossible

de rejoindre le représentant légal ou, à

défaut, une personne qui serait habilitée à consentir aux soins, eh bien, dans

une telle hypothèse, de faire

participer quand même la personne à la recherche en autant qu'on puisse obtenir

un consentement de la part soit de la

personne qui était habilitée à consentir aux soins, soit de la part de la

personne qui est devenue inapte de façon subite mais qui a retrouvé,

effectivement, sa capacité de discernement après l'intervention. Je pense que

ce serait peut-être souhaité de la part surtout des intensivistes.

Enfin, en ce

qui concerne l'article 22, je pense que la modification proposée est tout à

fait bienvenue puisqu'elle va permettre effectivement d'élargir la

possibilité d'utiliser des tissus humains à des fins de recherche, bon, lorsqu'il

s'agit effectivement de constituer des

banques de tissus. Et j'ai cru comprendre que les modifications qui sont

proposées ici ne visent pas, effectivement, toute la question des banques de

données et de tissus et qu'il y aura un projet de loi spécifique, je pense, qui

va être déposé. Mais je ne pense pas que ce soit dans le Code civil, d'ailleurs,

qu'on peut résoudre tous ces problèmes-là. Bon.

Le Président (M. Bergman) : En

conclusion, s'il vous plaît.

Deleury (Édith) : En dernier

point, je pense que la question du consentement écrit et des dérogations

qui sont possibles sont également bienvenues, bon, mais qu'il faut vraiment que

le principe du consentement inscrit demeure

la norme. Mais je pense que c'est très utile, parce qu'il y a des circonstances

dans lesquelles c'est impossible d'avoir un consentement écrit. Et, même

si on pense à la recherche en sciences sociales et humaines, pour certaines

communautés, c'est une injure que de demander un écrit, bon.

Enfin,

mon dernier point concerne la confidentialité des dossiers de recherche. Je

pense qu'on pourrait s'aligner, en fait, ici sur les dispositions de la

Loi sur les services de santé et les services sociaux qui concernent les

dossiers hospitaliers. C'est-à-dire qu'il faudrait s'assurer qu'on puisse

assurer la confidentialité des dossiers de recherche et qu'effectivement les articles 17 à 28 de la loi puissent être ap

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CSSS 2013-05-02
Type	committee
Volume / chapter	en travaux parlementaires commissions csss 40 1 journal debats CSSS 130502.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	1e750111d870b5d9dc00a271cf54526d06f0ae4f

Source file is stored in the law ingest library (html).