Health and Social Services — 26 September 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-09-26

Quebec — Committees

demande aussi aux législateurs de

venir préciser, aux articles 3, alinéa 3°, 13 et 26 qui laissent

entendre — et cela rejoint ce que nous disions en

commission en 2010 — qu'une

personne qui rencontre les 24 exigences du projet de loi pour décider pour

elle d'en finir, que cette personne-là… ou que sa mort soit imminente ou pas,

une fois que la personne lourdement handicapée, adulte, apte, en ayant passé

toutes les exigences que j'ai énumérées et que j'ai répertoriées dans le projet

de loi, c'est-à-dire au moins 24, que cette personne-là devrait pouvoir en

finir, que sa mort soit imminente ou non.

troisième point que je veux signaler, c'est qu'aux articles 2, 11 et 16 le législateur

parle de principes en regard de la

liberté, de l'autonomie, du droit d'être traité avec compréhension, courtoisie,

équité. Je vous soumets respectueusement que ces énoncés ne sont pas des

principes, ils sont des droits consacrés par les chartes et la jurisprudence. À

notre avis, c'est réducteur de parler de ces

éléments, de ces droits comme étant des principes. Il faut les réitérer ou

renvoyer le lecteur aux chartes et aux décisions des tribunaux.

Le quatrième point, c'est

qu'encore une fois, quand la personne rencontre toutes les exigences de la loi,

c'est-à-dire au moins 24 sur ce qu'on a répertorié, elle devrait avoir le droit

d'utiliser tout moyen et non strictement devoir

le faire par écrit. Il y aura assez de gens autour et d'intervenants, selon les

exigences du projet de loi, pour que l'écrit ne soit pas nécessaire. Dans certaines circonstances, ce sera

pratiquement impossible de l'obtenir, mais nous croyons que, si elle peut refuser à tout moment par tout moyen

toutes les procédures et tous les processus qui sont en cause, elle

devrait pouvoir y adhérer aussi par tout moyen. Et on compte sur le législateur

pour que ces corrections-là, ces équilibres-là soient confirmés dans le projet

de loi.

Le cinquième point, en fait, c'est

plus une illustration. J'ai répertorié toutes les exigences requises dans le

projet de loi. J'en ai évalué… j'en ai

énuméré 24. Pour votre lecture, succinctement : Ne pas avoir déjà

consenti à la sédation; être informé; être majeur; être apte à

consentir; être un assuré au sens de la loi; être atteint d'une maladie grave incurable; avoir une situation médicale dont le

déclin est avancé et irréversible; être affligé de souffrances physiques

ou psychiques; formuler elle-même la

demande; remplir le formulaire; un professionnel qui devra le consigner;

continuer à satisfaire aux conditions de l'article 26; continuer d'être

libre et éclairé, selon l'article 13; être informé à nouveau du pronostic;

continuer à démontrer la persistance de ses souffrances; continuer à démontrer

sa volonté; avoir eu des entretiens avec un médecin; obtenir l'avis d'un second

médecin; être situé dans un établissement de soins qui a déjà adopté ses

orientations en la matière, qui dispose des ressources matérielles et

financières, qui dispose aussi d'un protocole

clinique applicable; et, si c'est à domicile, il doit y avoir en plus une

entente avec l'instance locale; ne pas avoir ultimement fait l'objet du droit de refus du médecin, qui, lui aussi,

est sacré; et finalement ne pas avoir subi de changement.

Je vous soumets respectueusement que je pense qu'il y en a

assez, de conditions. En fait, il y en a tellement que je soupçonne que ce que les médecins font ou nous ont

dit qu'ils faisaient déjà dans le réseau, de facto, pourrait se

continuer, compte tenu d'une certaine lourdeur dans le processus. Mais je fais

très attention, parce que c'est tellement grave et important, la décision que la personne prend, je pense

qu'elle mérite d'être encadrée. Et là-dessus nous vous rejoignons, évidemment.

Évidemment,

sixième point : uniformiser les expressions utilisées dans le projet de loi. Je vous soumets qu'aux articles 28e vous parlez de «ses

proches»; à 45 deux, vous parlez de «personnes de confiance»; et, à 55, entre

autres, vous parlez de «personne qui

démontre un intérêt». Je pense qu'il y aurait peut-être une uniformisation à

faire pour être certain que l'on puisse baliser le genre de personne

dont on s'attend qui guidera, inspirera — parfois le médecin, parfois

le patient — la

personne dans la suite des choses qu'elle veut pour elle.

Enfin, aux

articles 45 et suivants, il n'est pas clair, à notre avis, dans le projet de

loi, bien que l'article 1, paragraphe deux l'évoque, que des

directives médicales anticipées, c'est-à-dire celles relatives aux soins de fin

de vie ou de sédation palliative terminale,

puissent être incluses dans de telles directives. Alors, on demande au

législateur de préciser sa pensée pour que celles-ci, ces directives

relatives aux soins de fin de vie ou à la sédation palliative terminale,

puissent aussi, puisque c'est l'intention du projet de loi, être incluses dans

ces directives.

C'est, en résumé, ce que je souhaitais dire à la

commission en regard du document qui est déjà déposé auprès de vous.

Le Président (M. Bergman) :

Merci pour votre présentation, Me Brunet. Alors, pour le premier bloc du

gouvernement, Mme la ministre.

Hivon :

Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bienvenue, M. Brunet, merci

beaucoup. Les collègues vont être tannés de l'entendre, mais je m'excuse

de la piètre qualité de ma voix. Mais je veux quand même vous poser quelques

questions, donc désolée si ça vous heurte les oreilles.

Je vais passer la parole à mes collègues pour le

deuxième bloc, mais je voulais d'abord vous dire que je suis tout à fait d'accord

avec vous, que ça prend, en quelque sorte, une vue d'ensemble. Donc, le projet

de loi, ce qu'il propose, c'est une vision

intégrée des soins de fin de vie. Donc, on les situe sur un continuum — des soins palliatifs, une reconnaissance au droit aux soins palliatifs — mais, pour des cas exceptionnels avec des

souffrances exceptionnelles, des mesures autres pour pouvoir soulager

toutes les personnes et permettre que leur décès puisse survenir dans la

dignité, avec compassion et solidarité.

Donc, évidemment, nous aussi, on essaie d'être

cohérents avec nous-mêmes, c'est une grande vertu dans la vie. Donc, nous avons

annoncé que tout le chantier des soins palliatifs était une priorité. Et, dans

cette foulée, on a dégagé un montant de 15 millions, qui a été annoncé au

mois de mai pour, donc... un 11 millions de ce 15 millions pour améliorer la prestation de soins palliatifs à

domicile, parce qu'on pense que ça rejoint la volonté de la majorité des

gens de pouvoir vivre le plus longtemps en fin de vie à domicile et de mourir,

si possible, à domicile; et, par ailleurs, un montant de 4 millions pour

poursuivre le développement de lits dédiés, donc soit en maison de soins

palliatifs ou en centre hospitalier. Et, à l'heure

où on se parle, on a atteint 91 % de l'objectif du ratio un pour

10 000 de lits dédiés, en date, donc, du 31 mars dernier.

Donc, on poursuit, évidemment, pour pouvoir améliorer les choses.

Mais notre

optique à nous, c'est que les soins palliatifs, contrairement des fois à ce qu'on

pense, ce n'est pas une niche ou une

chasse gardée de petits lieux formés pour donner des soins palliatifs. Ça, c'est

une réalité, mais c'est surtout la formation des équipes, des équipes

interdisciplinaires qui savent c'est quoi, l'approche palliative, et qui

peuvent donc la donner autant à domicile que

dans les établissements et aussi dans les CHSLD, c'est très important. Donc,

c'est l'optique dans laquelle on situe le projet de loi et c'est l'optique dans

laquelle on travaille.

Pour vous amener sur la question. Vous soulevez

des questions très intéressantes, vous allez au coeur des choses. Vous nous parlez que vous n'aimez pas la

notion de mort imminente. Moi, je dois vous dire que ce n'est pas la notion qui est dans le projet de loi. La notion

qui est dans le projet de loi, c'est la notion de fin de vie. Parce que la

fin de vie, elle peut être différente si on

est en phase terminale d'un cancer versus si on a une maladie

neurodégénérative. C'est important de

prendre compte de cette diversité-là de maladie et de fin de vie. Ceci étant

dit, je pense que c'est important de situer ça dans un contexte de continuum de soins,

d'un cadre médical et d'une fin de vie. Et, après, c'est l'appréciation

du médecin de savoir si on est en fin de vie ou non.

Tout le monde nous a dit qu'il ne fallait pas

mettre d'échéance, de temps, de durée, on est tout à fait d'accord avec ça. Mais vous, vous semblez vraiment

vous éloigner de cette notion-là pour dire : On n'a pas besoin, dans le fond, d'être même

en fin de vie — c'est

ça que je veux que vous me clarifiiez — on pourrait être dans le

milieu de sa vie. Ça pourrait être une personne qui est handicapée et pour qui

il reste près de 20, 30 ans à vivre et qui estime que ses conditions de vie sont intolérables. Et ça, ça s'éloigne

de la philosophie qui est mise de l'avant,

qui en est une de soins, de maladies graves et incurables versus un

état.

Et vous savez à quel point beaucoup de gens…

Vous parlez de Mme Hasbrouck. Quand on va l'entendre, Mme Hasbrouck va sûrement nous dire qu'il

faut faire très attention, très attention aux personnes handicapées, très

attention à des possibles dérapages. Alors,

comment vous réconciliez ça, vous qui, je le sais, êtes dédié à la protection

des personnes vulnérables, avec ce qu'on entend de l'autre côté, des

risques de dérives?

Le Président (M. Bergman) :

Me Brunet.

M. Brunet (Paul G.) : En fait, Mme

la ministre, depuis 40 ans que nous oeuvrons à la défense des droits des

personnes à recevoir des soins adéquats, nous n'avons pas recherché à être

partie prenante dans ce débat. Mon frère Claude

nous a inspirés, quand il a fondé le conseil, à partir de valeurs

judéo-chrétiennes très fortes, et il les a défendues avec coeur. Sauf qu'on s'est aperçus que ce n'est pas

vrai. Le réseau de la santé, avec tous les efforts que tous les

ministres qui se sont succédé ont fait depuis

40 ans... puis Mme Saint-Germain le confirmait hier : On ne fait pas la

job. Je suis désolé, là, il y a du

monde en soins de longue durée qui ne reçoivent pas les soins, la nourriture, l'alimentation,

les soins de chevet qu'ils méritent. Ils ne se sentent pas humains, Mme

la ministre, parce qu'ils puent, ils sont mal lavés. Je m'excuse, mais c'est ça, la réalité. Tout le monde fait de

grands efforts. Une chance, d'ailleurs, qu'il y a des hommes et des

femmes comme vous et ceux qui oeuvrent dans

le réseau qui font tout ce qu'ils peuvent avec l'argent qu'ils ont puis les

ressources. Puis, des fois, il y a des dérives, puis ce n'est pas de ça dont je

parle. L'État ne fait pas la job qu'il est supposé de faire en regard des

personnes en soins de fin de vie.

Qu'est-ce que ça donne? Je reçois des

confidences, nous recevons des confidences — puis depuis l'âge de six ans

que je fréquente Saint-Charles-Borromée — de gens qui disent :

Moi, Paul, là, je suis tétraplégique, je suis paralytique cérébral depuis la

naissance, ma mort est imminente, je vais mourir dans trois ans ou dans 10 ans,

mais je vais probablement finir étouffé. Je

ne reçois pas les soins, je suis seul, je suis isolé, il n'y a pas personne qui

s'occupe de moi, je n'aurai même pas un médecin pour accoter et appuyer ma

demande pour en finir. Parce que, ce monde-là, là, il n'y a pas de famille pour revendiquer des choses auprès des CSSS et

puis auprès d'un CLSC. Une personne sur quatre, seulement, en soins de

longue durée reçoit de la visite régulièrement.

Je ne dis pas que c'est par défaut, qu'on

devrait être plus larges, je dis juste que, sereinement, il y a des personnes… je parle de Pauline Julien, parce que

je connais un peu l'entourage de sa famille, qui, sereinement, avant de

se rendre aux phases critiques et indignes

du alzheimer, a décidé qu'elle en finirait avant. Une fois qu'elle a eu son

dia

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CSSS 2013-09-26
Type	committee
Volume / chapter	fr travaux parlementaires commissions csss 40 1 journal debats CSSS 130926.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	1f346d696e1f55d19be70c36cf346ca29d4c81b8

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