Health and Social Services — 4 October 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-10-04

Quebec — Committees

Rapidement,

j'ai accueilli une personne qui souffrait de la maladie d'Alzheimer et j'ai eu

la même approche avec elle. Je

n'avais pas de connaissance, je n'avais pas d'expérience, mais je lui ai

proposé de m'aider : Voulez-vous m'aider? En faisant le geste avec le linge de vaisselle, elle comprenait et elle

m'aidait. Voulez-vous brasser la soupe? Elle brassait la soupe. Ramasser les feuilles? Elle ramassait

les feuilles. Elle n'avait plus de mots pour s'exprimer, mais en imitant

nos gestes… et nous, en vivant avec elle, on

voyait qu'elle avait de la… elle comprenait même si les mots étaient

absents. Et, à un moment donné, elle s'est levée la nuit, et moi, je voulais la ramener

se coucher. Et puis, comme ça arrive chez la plupart des personnes atteintes d'Alzheimer, bien elle se levait de plus en plus. Et, moi, bien, il fallait que je dorme et je l'ai amenée se recoucher. Elle se relevait, elle se

recouchait. Je me suis couchée à côté d'elle, j'ai tenu sa main pour qu'elle

reste couchée, et mon but, c'était qu'elle dorme parce que, la nuit, on dort.

Alors, rapidement, je suis devenue épuisée. Et rapidement j'ai appelé sa

famille, son médecin et j'ai demandé de l'aide au médecin qui m'a dit : Je

vais t'arranger ça. Et puis il m'a

arrangé ça, à moi. Le soir, elle a eu une médication, elle a dormi toute la

nuit. Mais, le matin, elle ne se levait plus. Puis, quand je suis allée la voir, j'ai eu de la difficulté

à la réveiller, elle avait uriné dans son lit. Elle s'est levée, elle était chambranlante, beaucoup

plus confuse. Et, le deuxième matin, même chose, elle se lève, elle tombe, elle se fend

le crâne et elle se retrouve à l'hôpital. Et à l'hôpital j'ai appris qu'il y

avait… ça existait, des contentions, qu'on pouvait attacher le monde puis qu'on

pouvait aussi les attacher avec des médicaments.

est en 1985, là. Et là j'ai fait un lien entre mon manque de connaissances, entre mon manque d'adaptation et sa condition. Parce que, là, j'ai réalisé, mais je l'ai réalisé aussi

plus tard, que, quand on se lève la nuit, on a des

besoins. Mais moi, je n'ai jamais pensé qu'elle pouvait avoir le besoin d'aller

aux toilettes, de manger, peut-être, ou de ne pas avoir envie de dormir davantage.

Et là ça a

été l'événement déclencheur qui a fait que j'ai décidé de

m'investir puis d'accompagner les

personnes atteintes d'Alzheimer et d'essayer de créer des lieux où on s'adapte

à eux. J'ai fait un lien direct entre mon manque d'expérience et mon manque d'adaptation.

Et je me suis longtemps questionnée. C'était quoi, son besoin? Pourquoi elle se levait comme ça la nuit? Puis je me suis dit : Les lieux, éventuellement, qu'on va créer pour les personnes atteintes d'Alzheimer

devront être adaptés la nuit. Si une personne se lève la nuit, si vous vous

levez la nuit, est-ce que vous vous

dites : Eh, que j'ai de la chance de me lever, puis aller aux

toilettes, puis aller aux toilettes sur une toilette? Non, c'est un droit, ce n'est pas un privilège. Alors,

je me suis dit : Il faut créer un lieu qui va répondre à ces besoins

particuliers des personnes. Et c'est comme ça que, pendant 10 ans, je l'ai

accompagnée, et j'ai accompagné des familles aussi tout en présentant des

projets au gouvernement. Et, pendant ces 10 années là, combien de fois des

familles m'ont dit : Ça devrait être fini, pourquoi on continue? C'est

quoi, le sens de la vie quand on est couché dans un lit et puis qu'on ne

reconnaît pas les proches et… quel est le sens de la vie?

Et j'ai longtemps

adhéré aux propos des familles que j'ai accompagnées, jusqu'au

jour où on a ouvert la Maison Carpe

Diem à Trois-Rivières et que, là, on a accueilli des personnes qui soit

étaient en train de s'éteindre dans des milieux non adaptés ou qui étaient en train de crouler sous le poids de la médication. Et, quand je les ai vues

revivre et que j'ai vu des familles

recommencer à s'épanouir parce que leurs parents étaient bien accompagnés, parce qu'ils pouvaient retrouver des

capacités… Parce qu'on s'est rendu

compte aussi… puis ça, aujourd'hui, les neurosciences le démontrent, quand

on dit : Les gens ne reconnaissent plus les proches, les neurosciences le

prouvent aujourd'hui que ce n'est pas vrai, qu'il y a toujours une forme de reconnaissance. La prosopagnosie, qui est le

fait de ne pas reconnaître les visages, c'est une chose, mais les sciences ont démontré que l'émotion reste

jusqu'au bout. Et c'est prouvé. J'arrive de Poitiers où un chercheur en

neurosciences l'a démontré.

Donc, quand

j'ai… Carpe Diem… Ça fait maintenant 17 ans que Carpe Diem existe. Et, lorsque

la consultation publique a eu lieu il y a trois ans, il a été question d'ouvrir

la possibilité aux personnes, dans l'éventualité où elles deviendraient inaptes, d'avoir accès à une aide

médicale pour mourir. Là, mon expérience des dernières années a remonté,

et là c'est là que j'ai décidé d'écrire un mémoire et de questionner moi-même

les gens autour de moi. Et ce qu'on me répondait,

c'est : Oui, effectivement, au niveau des sondages, les gens sont assez

favorables à cette ouverture-là. Mais, quand on demande pourquoi, oui,

il y a la peur de la maladie, la peur des pertes des capacités intellectuelles,

mais il y a aussi et surtout la peur des

conditions de vie dans lesquelles on se retrouve, une chose, et la

deuxième : la peur d'être un poids

pour les proches. Deux conditions sur lesquelles, comme société, on a du

pouvoir : on a du pouvoir de modifier les conditions de vie et on a

du pouvoir de mieux soutenir les proches. Quand on dit : L'aide médicale…

lorsque tout a été tenté, je pense qu'à ce niveau-là tout n'a pas été tenté.

Alors, vous

comprendrez que mon point va rester autour de l'article 45 qui porte sur… qui

stipule que «toute personne majeure, apte à consentir aux soins, peut

déterminer, dans [les] directives médicales anticipées, les soins médicaux qui

pourraient être requis par son état de santé et auxquels elle consent ou non au

cas où elle deviendrait inapte à le faire».

«Au cas où elle

deviendrait inapte». Alors, pour moi, avec l'accompagnement, que j'ai fait, des

familles, le point majeur… on peut discuter d'inaptitude, puis tout ça, mais le

point majeur : c'est éthiquement, humainement et émotionnellement impossible de demander à une tierce personne

d'appliquer des directives dans le cas d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. C'est impossible parce que d'abord on ne sait pas

la durée de vie qui reste à venir. J'ai vu des gens déclarés soins palliatifs, où on a enlevé les médicaments

qu'ils prenaient, particulièrement les antipsychotiques, se remettre à

aller mieux et vivre un an, un an et demi plus longtemps. Donc, c'est

impossible. Et c'est impossible de déterminer

l'état d'inaptitude. Même au moment du diagnostic, les spécialistes, les

professionnels arrivent peut-être à mesurer un peu les incapacités, oui,

mais pas les forces. Les forces, ils n'arrivent pas à les déterminer.

Alors, nous, ce qu'on dit, c'est que, si on regarde juste

socialement, en ce moment, il y a une forme de condition de vie qui

réduit l'espérance de vie. Et je ne veux pas rentrer dans le détail mais au

moins dire que c'est démontré que la dénutrition fait

partie de la réalité des

gens qui sont en CHSLD. On dit que 30 % à 60 % des gens sont dénutris

pour des raisons… pas parce que ce qu'on

leur offre n'est pas bon, parce que… pour des raisons d'organisation, de temps

de personnel ou de manque de connaissances.

La personne a son assiette, elle a faim, mais elle ne sait pas comment

manger et puis le personnel ne comprend pas sa réalité. Puis on prend le

plateau, puis elle ne mange pas. Ils sont dénutris, et ça quadruple les coûts,

le fait d'être dénutri, et ça réduit l'espérance de vie.

L'autre point aussi,

puis ça, c'est connu, c'est documenté : on donne 10 fois trop d'antipsychotiques

aux personnes atteintes d'Alzheimer. 10 fois trop, c'est une chose, mais

ça réduit l'espérance de vie, ça réduit… ça fait perdre l'autonomie et ça crée des effets secondaires qui sont néfastes

pour la personne. C'est démontré qu'ils ne devraient pas consommer autant. Et souvent ces

médicaments-là sont donnés pour combattre la douleur. La personne qui a de

la douleur, qui ne peut plus exprimer avec

des mots sa douleur, elle peut devenir agressive, elle peut crier, et on ne la

comprend pas et, au lieu de détecter la douleur, on donne un antipsychotique.

Alors, il y a du travail à faire de ce côté-là, puis on a

les moyens de le faire, ce travail-là, si on se donne la peine de le

faire. Et puis il y a aussi toute la société qui parle de la maladie d'Alzheimer

d'une forme négative, d'une forme misérabiliste. Même, on parle de démence

encore aujourd'hui. Et le DSM-V vient d'enlever le mot «démence» du DSM-V .

C'est aux États-Unis, mais ça montre que l'évolution se fait au niveau de la

connaissance de la maladie, puis qu'on parle aujourd'hui… on ne parle

plus de démence. En France aussi, on ne parle plus de démence, on parle de

maladies apparentées Alzheimer.

Alors, nous, ce qu'on

dit, c'est qu'à propos des articles qui sont dans le projet de loi, bien, on

demande… Par exemple, l'article 2: «…elle

est atteinte d'une maladie grave et incurable.» Nous, on demande franchement de

retirer les pathologies neurodégénératives qui sont comme la maladie d'Alzheimer

parce que, même atteint de cette maladie, ce n'est pas… ça ne signifie pas «fin

de vie», mais ça signifie «une maladie, oui, incurable».

«[La] situation médicale se

caractérise par un déclin avancé et irréversible…» Alors là, encore c'est

impossible, c'est très subjectif. C'est quoi,

avancé et… un déclin avancé? Pour certains, ça va être ne plus savoir lire,

écrire, parler, pour d'autres, ça va être être

incontinent, pour une autre personne, ça va être être couché dans un lit.

Comment on peut… Qu'est-ce qu'on va écrire dans ces directives-là qu'une tierce

personne devra appliquer? Je pense que là-dessus c'est impossible, humainement, d'appliquer… J'ai assez accompagné de familles. Prenez juste les médicaments qui sont

sur le marché en ce moment, là, qu'on donne aux personnes atteintes. Il arrive

un moment où ces médicaments-là ne sont plus efficaces. Mais, juste de les

retirer, juste de les retirer, ce que ça demande aux familles, de consultations,

puis de réflexion, puis de conflits, puis de culpabilité pour retirer un

médicament qui n'est pas efficace ou qui est devenu inefficace, ça te crée des

conflits.

Alors, j'imagine, les

tribunaux vont être bondés de monde d'ici 10 à 15 ans parce que, chaque année,

c'est 25 000 nouvelles personnes qui sont diagnostiquées maladies

apparentées Alzheimer.

Alors,

si la personne, quand elle reçoit le diagnostic, elle vit une dépression, elle

est sous le choc puis elle rédige ses volontés

de peur d'être un poids pour les proches puis de peur aussi d'aller vivre dans

des conditions inacceptables, bien ça

va faire pas mal de monde éventuellement qui vont avoir écrit des directives

puis qu'on devra traiter, et je pense que ça va être… je pense qu'on

mesure encore difficilement l'impact d'une telle mesure.

Donc,

nous, on fait aussi… Bien, je vous donnerais un exemple. Je ne sais pas si

c'est un bon exemple, mais je pense

aux tierces personnes, aux personnes de confiance, qui devront faire, comment

on dit, les directives anticipées, qui devront les faire appliquer. Moi,

j'avais, quand je n'avais pas de chien… Je n'avais jamais eu de chien puis,

quand je pensais aux chiens malades, je me

disais : C'est facile quand ils sont malades, les chiens, on les fait

euthanasier, puis c'est juste humain de faire ça, jusqu'au jour où j'ai

eu un chien qui a fait

partie de ma vie pendant 13 ans puis de celle de mes enfants pendant 13 ans. Puis, le jour où j'ai

eu à faire le geste… Si vous avez eu des animaux de compagnie, là, on le

sait tous, comment se dire : C'est

aujourd'hui, ou c

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CSSS 2013-10-04
Type	committee
Volume / chapter	en travaux parlementaires commissions csss 40 1 journal debats CSSS 131004.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	2ee1562481d44a6953fe11d6a633bb6084658a6a

Source file is stored in the law ingest library (html).