Health and Social Services — 19 September 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-09-19

Quebec — Committees

Health and Social Services — 19 September 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-09-19

Quebec — Committees

Lorsqu'on parle d'équipes, aussi, traitantes ou

lorsqu'on parle d'équipes interdisciplinaires, il nous apparaît inconcevable de ne pas retrouver un médecin de

facto dans ces équipes de soins. Donc, pour nous, il est incontournable de voir un médecin au sein des équipes de soins

palliatifs ou de soins de fin de vie puisqu'il est un incontournable et

sert, bien sûr, à travailler avec les autres membres.

Vous avez proposé, dans votre projet de

loi — et

nous trouvons ça fort intéressant — l'élaboration d'une politique

de soins. Cette politique de soins là ou politique administrative, à certains

égards, va permettre de définir ce cheminement à l'intérieur des CSSS, des

établissements ou à l'extérieur de ces derniers lorsqu'elle s'appliquera dans la communauté. Pour nous,

cette politique se doit d'être mise en place ou élaborée suite à

une réflexion clinique. Elle ne doit pas servir de guide à l'implantation

du processus; elle doit soutenir le processus clinique. Je m'explique. Dans la réflexion de la dispensation de ces soins, il y a

des impératifs cliniques, il y a des réflexions quant aux équipes

possibles, aux réalités des établissements.

Alors, ces éléments-là vont permettre de nous donner, je vous dirais, une base

sur laquelle bâtir. Et, autour de

cela, on va pouvoir ajouter une politique qui va éviter, en contrepartie, que le patient

soit victime de délais ou autres, donc prévoir le mécanisme pour avoir

accès à un autre médecin si le premier médecin consulté n'est pas en faveur de l'implantation, ou il ne se sent pas

à l'aise avec l'aide médicale à

mourir, ou s'est retiré pour des

considérants personnels, s'il y avait des absences, s'il y avait un problème au niveau des ressources, alors donc,

prévoir à l'avance les éléments qui feraient en sorte qu'on pourrait

amener des délais au niveau des patients, ce qui n'est pas souhaitable de notre

part.

Vous avez

donné certaines responsabilités au CMDP dans ce projet de loi. Nous en sommes

reconnaissants. D'un autre côté, bien sûr que, pour actualiser ces

nouvelles responsabilités, il y a des éléments du cadre légal et du cadre des

ressources qui doivent être certainement abordés avec vous, et nous allons vous

permettre… et nous allons nous permettre, excusez-moi, certaines suggestions.

Alors, tout d'abord, vous proposez la création d'un

statut particulier au sein du CMDP pour les membres pratiquant en cabinet

privé. Il nous appert un peu particulier de voir que les gens en cabinet privé

devraient avoir un statut particulier. Je m'explique. Le CMDP est une

organisation qui, depuis plusieurs décennies, existe au sein des établissements

de santé et s'assure de réguler la pratique professionnelle et s'assure que la

qualité des soins et des services est un

élément sur lequel les décisions et les réflexions se posent quand on fait des

choix au sein des organisations. La pertinence des activités que l'on va

faire aussi au sein du CMDP fait

partie de ses rôles et responsabilités, donc s'assurer

que cette pertinence sera là.

Si on crée un statut particulier pour une

activité particulière, on considère que, un, on va marginaliser l'aide médicale à mourir en créant un statut particulier.

Pour nous, ça fait

partie de l'offre de soins, si je peux me permettre

le terme. Donc, en l'incluant à l'intérieur

des activités du CSSS, on pourra, si vous le souhaitez, tel que prévu dans la

loi, jouer notre rôle et s'assurer de la

qualité de l'acte, s'assurer que les gens vont avoir les compétences requises.

Je m'explique, «compétences requises» : lorsqu'un médecin fait une

demande dans un établissement de santé, le CMDP va s'assurer qu'il a les compétences nécessaires, va lui

octroyer un statut et des privilèges. Les privilèges, habituellement,

viennent avec des obligations. Ces obligations

permettent aussi de baliser la pratique et de s'assurer qu'on va le faire dans

un cadre qui est prévu par

l'organisation en fonction encore de sa réalité de pratique et de son niveau de

compétence. Pour favoriser l'octroi de

privilèges de façon adéquate, vous avez pu voir dans le mémoire qu'on propose

une formation standardisée, un peu comme on retrouve, et je prends un

exemple qui existe présentement sur… à l'intérieur de la pratique

médicale : l'échographie ciblée en

urgence. Et je ne veux pas comparer l'échographie ciblée en urgence à l'aide à

mourir, là, je ne veux pas que ce

soit interprété de cette façon-là, mais il y a une formation nécessaire et

requise pour arriver à pouvoir faire

cette activité-là, clinique, et elle est standardisée, reconnue. Alors, pour

octroyer des privilèges dans un CSSS, ça serait peut-être intéressant qu'il

y ait une formation nécessaire et requise pour que le médecin puisse poser

cette activité, tout comme en cabinet privé, si vous jugez nécessaire, et le

collège pourrait s'y adresser. D'ailleurs, j'y viens.

Dans la pratique privée, nous considérons que

notre capacité à faire l'évaluation de l'acte et notre capacité à s'assurer du bon fonctionnement des médecins en

cabinet privé relèvent, bien sûr, du Collège des médecins, comme il l'a toujours fait antérieurement,

et je ne pense pas qu'on ait

avantage encore à créer ce statut particulier. Et ça viendrait aussi indirectement un peu discréditer les rôles et responsabilités du CMDP dans

son fonctionnement qu'il a depuis plusieurs années. Et je crois que la majorité

des CMDP du Québec — je

dirais la totalité, mais je ne peux pas me prononcer pour tout le

monde — actualise

adéquatement le rôle au sein des établissements. Alors donc, c'est pour ça que

nous ne recommandons pas la création d'un statut particulier.

Le CMDP fait

aussi un rapport annuel. Dans ce rapport

annuel, vous demandez un peu une

reddition où vous voulez vous assurer que l'on puisse tracer ou

reconnaître les endroits où les patients qui ont bénéficié de l'aide médicale à

mourir ainsi que la sédation palliative ...

et vous nommez aussi les soins palliatifs. Dans le rapport annuel, ce que nous vous proposons, c'est que le CMDP inclue de façon

obligatoire, dans son rapport annuel, ces réalités cliniques là. C'est une activité médicale, tel que vous le mentionnez

dans votre projet de loi. Alors, nous serions... nous aimerions

proposer à cet effet que l'on retrouve, à l'intérieur du rapport annuel, une obligation qui permettrait de mentionner, pour l'établissement en question, quelles ont été les activités en lien avec le projet de loi n° 52, et nous pourrions le déposer au directeur général qui a certaines... excusez-moi, au conseil d'administration,

pardon, qui a certaines obligations envers le législateur dans le cadre de votre projet de loi. Donc, ce serait un élément simplifiant, et on

éviterait peut-être la redondance à plusieurs niveaux.

Une autre proposition que l'on vous soumet aussi

en termes de traçabilité, c'est de peut-être utiliser le SP3. Le SP3, c'est ce qu'on appelle, dans le langage

courant, le constat de décès. Lorsqu'un patient décède, comme médecins, nous avons à compléter ce constat de décès. Ce

constat de décès a une

section pour laquelle on va retrouver des petites

coches, des cases à cocher, «cochez oui,

cochez non», pour ne citer que quelqu'un dans le passé. Alors, à cet endroit-là, on retrouve, par exemple : «Y a-t-il

eu avis au coroner?», «Est-ce que la patiente était enceinte?», etc. On pourrait

peut-être retrouver deux nouvelles cases : «Y a-t-il eu aide à mourir?» et

«Y a-t-il eu sédation palliative?», ce qui, un,

faciliterait de beaucoup

le processus un peu contraignant pour le médecin parce qu'il le ferait lors, de toute façon, du constat de décès qui

habituellement devrait suivre l'aide à mourir, à moins que je ne me trompe dans

le processus attendu, et, de facto, pourrait être compilé par l'état

civil en même temps puisque ce formulaire est obligatoire. Donc, on pourrait

avoir en même temps un élément de traçabilité qui serait facilement applicable,

à peu de coûts et peu de dépenses, ce que l'on recherche bien

sûr dans notre réalité économique d'aujourd'hui. Alors, c'est une proposition

qu'on vous fait aussi en ce sens.

Vous proposez

aussi la création d'une commission, ce à quoi nous nous questionnons, et nous

nous permettons de questionner. Nous comprenons le niveau de

préoccupation quant à l'application de ce nouveau projet de loi. Nous comprenons un certain niveau de surveillance qui

est à mettre en place. Nous croyons peut-être que l'INESSS, qui est l'Institut

national d'excellence en santé et services sociaux, pourrait jouer un rôle

significatif à l'intérieur aussi de la surveillance

et l'élaboration des guides de pratique. L'INESSS pourrait aussi faire une

revue biannuelle ou annuelle de l'implantation

et des nouvelles normes de pratique au sein de cette activité d'aide médicale à

mourir, sédation palliative et soins

palliatifs. Nous avons l'expertise au sein de l'INESSS. Pourquoi ne pas

l'utiliser et d'en faire profiter notre société et d'éviter encore

peut-être d'amener un élément qui est une commission pour laquelle des dépenses

supplémentaires encore sont nécessaires?

Je fais confiance aussi au professionnalisme des

médecins. On a besoin de surveiller et on a un élément de surveillance, je

pense, et je vais peut-être le dire de façon répétitive, mais le

professionnalisme médical, dentaire et pharmaceutique

pour lequel nous sommes est un élément sur lequel on peut se fier. Je ne pense

pas qu'il devrait y avoir de dérive

de ce côté-là et je pense qu'on peut permettre aux professionnels... et leur

laisser un élément d'autorégulation tel qu'il est prévu dans la loi, tel qu'il est prévu dans leur code de

déontologie, et de faire attention aux éléments contraignants à cet

effet, dont l'amende qui est prévue pour le pauvre petit médecin en cabinet ou

à l'établissement qui aurait... s'il n'a pas fourni dans les délais nécessaires

la documentation, une pénalité. Je pense que malheureusement on ne peut

souscrire à cette proposition, et je crois, en voyant vos visages, que vous

allez dans ce sens.

Alors, en terminant, avant de terminer...

M. Arata

(Martin) : C'est une simple

observation de pauvre médecin en clinique privée, un cabinet de

pratique.

Hivon : Oui. D'accord.

M. Arata

(Martin) : Alors donc, pour

terminer, je vous disais… tout à l'heure, on a parlé de niveau d'indépendance.

Le niveau d'indépendance nous a questionnés à l'effet que, dans les petits

milieux, il est difficile d'avoir une totale indépendance. Alors, quand on

parle de totale indépendance, si on désigne la totale indépendance ou l'indépendance

souhaitée dans le projet de loi, que le

médecin ne connaît pas l'autre médecin ou que le patient n'a pas vu l'autre

médecin en question, vous comprendrez que, dans les petits milieux, lorsqu'il y

a une pathologie particulière, souvent plusieurs spécialistes ont été mis à profit avant d'arriver à des diagnostics, et

on n'aura peut-être pas cette indépendance souhaitée. La plupart des médecins d'un simple petit CMDP ont

habituellement des activités sociales ou autres, de formation, ensemble,

donc on n'aura peut-être pas l'indépendance souhaitée si c'était ce qui est

visé.

Pour nous,

l'indépendance, au niveau professionnel, on la remettrait dans les mains de la

population. Je m'explique : je

crois que c'est à la population de voir le niveau de confiance qu'elle nous

donne à cet effet-là, et, si elle considère que deux médecins du même milieu peuvent arriver à des conclusions quant à

l'aide médicale à mourir, ce sera cela. Dans les constats de décès, c'est-à-dire, dans les décès cérébraux par exemple,

dans les établissements, on a besoin de deux avis médicaux, on a besoin de certains éléments. Il y a

deux médecins qui le font et qui confirment la mort cérébrale. Est-ce

que c'est ce qu'on souhaitera pour notre population? On le laisse à votre

discrétion, mais on souhaite que ce soit bien défini et clair pour éviter toute

interprétation à cet effet-là. Soyez assurés que je ne crois pas que nos

collègues vont se mettre à faire de l'aide médicale à mourir de façon abusive,

loin de moi cette pensée.

Alors, en

conclusion, afin de m'assurer de respecter le temps... Oui, Dre Léger me

rappelle que, dans l'évaluation des

CMDP, dans nos rôles et mandats, l'évaluation de la pertinence — et vous le souhaitez encore, dans ce document — fait

partie de nos obligations. Et, si vous

souhaitez que ce soit fait de façon pertinente à une petite échelle — parce que ça devrait être appliqué dans des

milieux, et on n'aura pas, je ne crois pas, 5 000 demandes demain

matin, quant à la modification de ce projet de loi là — nous

serions bien à l'aise de pouvoir procéder en ce sens lors de l'évaluation de l'acte. Nous pourrions même, si

vous le souhaitez, comme on l'a fait pour les colonoscopies en lien avec le Collège des médecins, encore, faire une

évaluation par critères objectifs, obligatoire dans les premières

années, soumise au conseil d'administration

et qui pourra cheminer ultérieurement vers l'ordre professionnel, si vous le

jugez opportun, pour pouvoir assurer de l'application adéquate des nouvelles

procédures.

Alors donc,

en conclusion, comme je vous mentionnais tout à l'heure : un, soyez

assurés de notre collaboration, comme

nous l'avons toujours fait lorsque les projets de loi améliorent l'offre de

soins aux patients dans un cadre qui nous apparaît simple et adapté,

suite aux recommandations que nous vous faisons. Les CMDP du Québec dont nous

en sommes l'association — et

j'ai omis de me présenter, donc, je vais le faire dans la conclusion — l'Association

des CMDP représente les CMDP et est un outil, je vous dirais, de promotion de

la qualité, est un outil de formation. On a développé,

au sein de l'Association des CMDP, une expertise qu'on ne retrouve nulle part

ailleurs. C'est probablement ce qui a

fait que vous nous avez invités à cette commission, et on vous en remercie.

Alors, l'Association des CMDP est un promoteur des outils pour améliorer

la qualité. Alors, dans cette perspective, la qualité et la pertinence font

partie de notre travail, et nous serons disposés à vous supporter.

Vous avez...

Nous souhaitons voir préciser l'indépendance et la définition de l'indépendance

et nous aimerions aussi voir, au niveau de l'aide médicale à mourir, la

définition des soins de fin de vie : Qu'est-ce que la fin de vie, la fin de vie active aux niveaux physique, social,

mental, moral? Cette définition-là devient importante parce qu'il y a

toutes sortes de

souffrances, et je pense qu'on peut aller plus loin, ou on peut améliorer ce

projet de loi en ce sens, ou amener des réflexions ultérieures pour mieux définir ce cadre que… qu'est-ce que la

fin de vie chez un individu. Alors, je terminerais sur ce afin de ne pas

abuser de ce temps.

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata, merci pour votre présentation. Maintenant, pour le premier bloc du

gouvernement, Mme la ministre.

Hivon :

Oui, bonjour. Alors, bienvenue à vous trois, représentants de l'association. On

est très heureux de vous entendre. Si vous avez suivi un peu les

travaux, on a déjà parlé amplement de vous. Donc, on est bien satisfaits, en fait, du mémoire que vous avez présenté et des

questionnements. Alors, vous avez peut-être posé un diagnostic un peu trop rapide sur l'interprétation de notre

visage et de ce qu'on... de l'interprétation que vous faisiez de l'expression

qui pouvait se dégager en lien avec certaines choses que vous disiez, mais on

prend acte de tout ce que vous nous faites comme suggestion.

Peut-être

que, d'entrée de jeu, je veux simplement porter à votre attention le fait qu'il

y a deux éléments, je pense, sur

lesquels vous intervenez d'entrée de jeu, c'est de dire : Il y a les soins

palliatifs, donc on veut s'assurer qu'on va être capable de déployer cette réalité des soins palliatifs, d'une part, et

il y a la question de toute la nouvelle avenue de l'aide médicale à mourir et de s'assurer qu'on peut répondre

correctement avec les balises qui sont précisées. Et c'est deux choses quand même qui sont différentes. L'aide médicale à

mourir ne fait pas

partie comme tel des soins palliatifs. Elle ne

requiert pas le même degré

d'interdisciplinarité, ce qui ne veut pas dire que vous n'avez pas à vous

tourner, dans l'évaluation, dans le processus qui est décrit à l'article

28, vers par exemple l'équipe, mais ce n'est pas la même réalité que les soins palliatifs qui se déploient d'une manière continue

avec une équipe interdisciplinaire dans la philosophie, donc, qui est

développée entourant les soins palliatifs.

Et ça m'amène

simplement à vous dire que vous

exprimez un souci quant à, je dirais, la formation, et c'est un souci

que nous partageons totalement. D'ailleurs, je l'ai mentionné hier, mais la

formation, la priorité accordée, au ministère, tous domaines confondus, en formation, pour la

prochaine année, est en matière de soins palliatifs parce qu'on ne veut pas faire face qu'à des établissements où il

y a, par exemple, des lits dédiés, des unités dédiées. On est tout à fait conscients que si ça peut être opportun dans

certains milieux, dans des plus petits milieux, ça peut être plus difficile,

on a besoin de plus de polyvalence. Mais

ceci ne veut pas dire qu'on ne doit pas avoir une équipe formée, des gens

formés en soins palliatifs qui ne peuvent…

ne pas faire que ça, mais qui possèdent l'approche qui, bon, évolue, je dirais,

de manière interdisciplinaire. Donc, ça, on vous rejoint parfaitement.

On vous rejoint aussi parfaitement sur le fait

que ce qui est demandé sur la comptabilisation du nombre, par exemple,

de sédations dans une année, du nombre d'aides médicales à mourir et des

personnes qui ont accès aux soins palliatifs pourrait être difficile à

réaliser quoique, si les établissements, vraiment, voulaient le faire, je pense

que c'est déjà possible. Mais on est en train de raffiner les indicateurs qui vont

être, donc, implantés, qui vont devoir faire l'objet d'un suivi au sein des établissements pour que tout

ça soit beaucoup plus facilement mesurable, accessible et

comptabilisable — si

c'est un mot qui existe — pour

les établissements. Puis, hier, l'AQESSS avait l'air tout à fait à

l'aise avec ça. Donc, je voulais

juste, peut-être, amener cette précision-là : on est sur la

même longueur d'onde que vous, et ce sont toutes des choses qui sont en développement

en ce moment.

Vous avez

terminé avec la question de l'indépendance du deuxième médecin et vous

dites : On aimait mieux ce qui était proposé dans le rapport de la commission

spéciale. Je ne sais pas à quoi exactement vous faites référence, si vous faites référence à l'idée qui était de

s'inspirer de, peut-être, ce qui a cours aux Pays-Bas où il y a

vraiment un système centralisé de

référence pour le deuxième médecin, qui s'appelle le SCEN,

vous pourrez préciser. Juste vous dire qu'aux Pays-Bas c'est plus

facile, parce que le territoire est beaucoup plus petit, d'avoir une espèce d'équipe

de référence qui peut donner le deuxième avis.

Ici, évidemment, de

toute façon, c'est un niveau de

détails qui ne rentre pas dans un projet de loi, mais disons que la

réflexion est en cours avec le Collège des médecins, savoir si un tel système

pourrait être… on pourrait implanter un tel système. Mais c'est certain

que je pense qu'il faut qu'on se donne une flexibilité, compte tenu de la

grandeur du territoire.

Nous, notre

optique du médecin indépendant, ce que ça veut dire, évidemment, dans un petit milieu, dans une petite communauté, les médecins se connaissent tous. Ce n'est pas que ce soit

un médecin qui soit complètement

désincarné de son milieu, mais ce que ça

veut dire par rapport au patient, c'est que ce n'est pas un médecin

traitant du patient, ce n'est pas son

médecin de famille et ce n'est pas le médecin qui l'a suivi, donc, dans ses

soins ou sa fin de vie. Et, par

rapport à l'autre médecin, ce que ça veut

dire, tout simplement, c'est qu'ils ne font pas

partie de la même équipe

dans le traitement de la personne,

là, qui est concernée. Donc, c'est la notion d'indépendance. Mais, si vous avez

des suggestions, comment raffiner cette notion-là, notamment dans les

politiques qui vont devoir être élaborées, je pense que ça pourrait être bienvenu. Nous, dans notre vision des choses, la

politique, quand on parle de la politique, donc, des soins palliatifs

qui va devoir être développée, des soins de

fin de vie — pas

des soins palliatifs, être plus global — dans

chacun des établissements, c'est

le type d'éléments, outre l'accès, outre les équipes, les manières de faire qui

pourraient être incluses, donc, dans la politique… Donc, je ne sais pas si vous voulez réagir sur la question

de l'indépendance du médecin, si ce type de définition là ou de vision

est conforme un peu à ce que vous pensez qui serait approprié.

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata (Martin) : Oui. Si vous

permettez, en termes d'indépendance par rapport au patient, vous avez le

médecin traitant, mais vous avez les autres médecins qui peuvent être des

médecins consultants qui ont participé aussi à l'élaboration du diagnostic. Je prends par

exemple certaines pathologies neurodégénératives pour lesquelles, dans une petite région, il peut n'y avoir qu'un seul

neurologue qui aurait participé, et on a besoin, je dirais, de ses conseils

ou de son information quant à la décision à prendre. Donc, des fois, des

patients sont tellement complexes que plusieurs médecins… ont été hospitalisés

plusieurs fois, bon, excusez l'expression, sont revenus, réhospitalisés, etc.

Plusieurs médecins sont intervenus dans le

dossier, plusieurs spécialistes, et il ne nous reste que très peu de médecins

disponibles pour faire cette évaluation indépendante, si on parle du niveau d'indépendance,

là, que vous nous apportez.

Quand on le soumettait à votre réflexion, c'était

afin justement de s'assurer que ce soit clair au niveau de la population.

On comprend que c'est une forme de filet de sécurité et on convient qu'il est nécessaire. À cet effet-là, oui. Est-ce que

c'est par RUIS? Vous avez vu qu'on a proposé par RUIS, possiblement, donc c'est

une avenue qui peut être explorée. Est-ce

que ça peut être un groupe de médecins, un peu comme aux Pays-Bas, qui a été

mis en place? Bon, oui, on comprend

la grandeur du territoire, mais, peut-être, quand même on n'aura pas plusieurs…

énormément de demandes initialement.

Est-ce que ce sera ça qui permettra d'assurer une certaine indépendance, une

certaine sécurité et crédibilité pour

la population? Comme je vous disais tout à l'heure, ça revient un petit peu à

la population et au législateur de nous le préciser. Nous, ce qu'on

veut, c'est que ce soit clair pour permettre l'accès au patient, pour permettre

que ce soit fait de façon crédible et respectueuse et pour éviter qu'il y ait

toute interprétation de collusion possible au sein du corps médical, si les

gens en voyaient une à cet effet-là, ce que je doute, là, au niveau des soins

de fin de vie, honnêtement.

Et je me permettrais aussi une réflexion. Vous

disiez, tout à l'heure, pour l'aide médicale à mourir, le niveau d'interdisciplinarité, c'est peut-être moins

significatif qu'au niveau des soins palliatifs. Je me permettrais de

souligner que l'aide médicale à mourir aussi

s'inscrit dans un processus qui est certainement long, pour lequel

l'interdisciplinarité des intervenants au niveau médicaments

pharmaceutiques, des gens aux niveaux sociaux, des infirmières, des médecins, d'autres professionnels, prêtres ou autres

religions, des gens qui peuvent supporter au niveau religieux la démarche

de ces personnes-là… Donc, on n'a pas

beaucoup de recul, on n'en a pas fait encore jusqu'à maintenant au Québec, mais

je pense que le niveau

d'interdisciplinarité va s'inscrire dans un élément, là, parallèle, ou

semblable, excusez-moi, à ce qu'on voit en soins palliatifs ou dans d'autres

approches complexes au niveau des soins, si vous me permettez un commentaire.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la ministre.

Hivon :

Oui. En fait, je partage tout à fait votre opinion que tout ça est sur un

continuum. Et la plupart des personnes

qui vont en venir… Et on s'entend que c'est un très petit nombre de cas, hein,

c'est ça... Quand on en parle, c'est comme

si, soudainement, là, ça allait être un traitement, un soin que tout le monde

va recevoir au Québec, là. Vous savez que

les endroits où une forme d'aide médicale à mourir existe, c'est entre

0,2 % à 1,8 % à peu près des décès, donc c'est un très petit

nombre. C'est pour ça que je pense qu'il faut garder ça aussi à l'esprit, puis

on va sans doute y revenir, la question de

l'association du médecin en pratique privée avec le CMDP parce que ce n'est pas

ce qui va entraîner, je pense, une

charge beaucoup, beaucoup plus importante. Il peut y avoir le principe, mais,

dans la réalité, au quotidien, ça va quand même être un très petit

nombre. Mais je vous suis parfaitement.

La plupart

des gens qui vont en venir à demander une aide médicale à mourir vont avoir

reçu des soins palliatifs, et c'est parce que ces soins-là n'arrivent

pas à soulager toutes leurs souffrances qu'ils vont se tourner, de manière tout

à fait exceptionnelle, vers l'aide médicale

à mourir, là. Dans la très grande majorité des cas, c'est ce qu'on peut

entrevoir. Mais ce que je veux dire par là, c'est que le geste… les soins

palliatifs, on se comprend que c'est un ensemble de soins au quotidien qui sont donnés autant à la personne… qui incluent

l'entourage. Quand on arrive avec l'aide médicale à mourir, le geste en lui-même implique plus,

davantage, le médecin puisque c'est un acte réservé par rapport à l'ensemble

de l'équipe. C'est la précision que je voulais peut-être apporter.

Et j'aimerais ça peut-être poursuivre, parce que

vous suggérez quand même beaucoup d'éléments, et ça m'amène sur la question de l'interdisciplinarité un peu. Vous, vous

suggérez de retrancher l'alinéa d de l'article 28, là, justement dans le

processus qui dit que le médecin va évaluer s'il y a une concordance avec les

critères de l'article 26, notamment en

s'entretenant de la demande du patient avec des membres de l'équipe de soins en

contact régulier avec elle. Donc, vous, vous dites : Ce n'est pas

nécessaire puisque le médecin fait

partie de cette équipe-là. Vous, c'est comme

si vous nous dites — je

veux bien vous comprendre : Le médecin, de toute façon, ça va de soi que,

pour faire son évaluation des critères de l'article 26… va le faire.

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata (Martin) : Oui, vous avez

absolument raison. C'est la raison pour laquelle on le retirait. On considérait

qu'on faisait confiance aux médecins qui sont, comme je disais tout à l'heure,

les professionnels et, à cet effet-là,

lorsqu'on prend une décision aussi significative, on va, bien sûr, consulter

l'équipe. Donc, c'était dans le but de ne pas légiférer à cet effet-là

et de faire confiance aux professionnels qui sont encadrés par les codes de

déontologie, là, qui s'appliquent.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la ministre…

Président (M. Bergman) : Mme la ministre, je m'excuse, c'est la

fin du premier bloc, à moins que vous voulez continuer maintenant.

Hivon :

Oui, juste peut-être pour finir ce sujet-là.

Le Président (M. Bergman) :

Parfait.

Hivon :

Est-ce que c'est parce que vous craignez que, si on le met spécifiquement ici,

c'est comme, en fait, si, de manière

générale, pour d'autres types de soins… ou de s'assurer que le consentement est

bien donné, ils n'auraient pas à le faire, donc ça pourrait envoyer un drôle de

signal, en quelque sorte, comme si ça n'allait pas de soi, de manière générale?

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata

(Martin) : Ce n'était

peut-être pas la façon dont on l'avait vu, mais je trouve intéressant ce que

vous soulevez à l'effet que, si on doit

légiférer pour celui-là, pourquoi... les autres, est-ce qu'ils devraient être

encadrés par un

article similaire? Peut-être

que, oui, ça créerait un précédent, et je

pense qu'il… comme je le disais tout à l'heure, il n'est pas nécessaire de l'encadrer. Faisons confiance aux

professionnels.

Président (M. Bergman) : Alors, ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Pour l'opposition officielle, Mme la députée de

Gatineau.

Mme Vallée : Merci, M. le

Président. Alors, bonjour. Merci de votre présence parmi nous aujourd'hui. Ma

première question est en lien avec votre recommandation lorsque vous demandez

que les instances locales s'assurent qu'il y

ait des ressources humaines, matérielles et financières qui soient disponibles

avant la mise en oeuvre du projet de loi. C'est une question qu'on a

soulevée, dont il a été question dans nos échanges d'hier, d'avant-hier. Mais j'aimerais

savoir, de votre point de vue, ça passe par quoi? Est-ce que c'est vraiment les

instances locales qui devraient, dans un premier

temps, faire un inventaire? Est-ce que ça relève plutôt de la responsabilité du

ministère de s'assurer que, dans tous les milieux petits et grands, ces

ressources-là soient disponibles?

Parce que je

vous suis dans votre raisonnement… À partir du moment où l'article 5 donne un

droit à toute personne, peu importe son lieu de résidence au Québec, là,

donc, que ce soit dans le Nord-du-Québec, que ce soit à Montréal, que ce soit en Montérégie… on donne un droit à

toute personne d'avoir recours aux soins palliatifs, d'avoir recours à

la sédation palliative terminale, d'avoir

recours à l'aide médicale à mourir, on doit s'assurer qu'au moment de la mise

en oeuvre ces services-là seront disponibles

et qu'on n'aura pas à courir aux quatre coins du Québec pour pouvoir

rencontrer la demande pour pouvoir donner suite à la demande du patient.

Avez-vous

évalué ce que ça peut représenter comme besoins, comme ressources financières,

comme ressources matérielles? Parce que, là, oui, on doit savoir à quoi

s'attendre. Mais, justement, pour nous, les parlementaires, on a un travail à faire, on a un travail de

législation, on se fie beaucoup sur votre expertise aussi pour nous dire :

Qu'est-ce qu'il manque actuellement

sur le terrain? Où devons-nous…Où doivent être mis les efforts, déployés les

efforts? Et, dans le projet de loi,

est-ce qu'il y a des endroits où la mise en oeuvre, si le projet de loi devait

être adopté, pourrait être compromise dans certains endroits ou dans

certains… face à certains services? Avez-vous évalué ça?

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata

(Martin) : Si vous demandez

précisément si on a évalué les besoins en termes de ressources, je vais

vous répondre : Malheureusement, non, on n'a pas cette expertise-là, on n'a

pas eu non plus le temps nécessaire pour le faire dans les circonstances. Mais

ce qui est clair, c'est qu'on ne doit pas mettre en opposition les nouveaux

services ou l'amélioration des soins palliatifs

avec d'autres services qu'on offre à l'intérieur des CSSS, donc, ce qui

pourrait être aussi une raison pour

laquelle les établissements ou les professionnels n'actualiseraient pas cette

nouvelle offre, parce qu'on va le

justifier par des budgets ou par des ressources non suffisantes, ce qui serait,

je trouve, malheureusement dommage, puis ça permet aussi d'éviter de se

responsabiliser par rapport à certaines situations.

D'un autre

côté, vous disiez : Un peu partout au Québec, il faut développer une certaine

expertise. On n'en a pas parlé tout à

l'heure, mais il faut comprendre que, si, dans une année, on ne fait qu'une

aide médicale à mourir, en termes de compétence,

en termes de capacité de le faire, en termes de dépistage du besoin et de la

souffrance réelle d'un patient, comme

on peut peut-être le faire pour des interruptions volontaires de grossesse...

Il y a un certain… ce qu'on appelle un certain

feeling, une certaine compétence avec les acquis qui viennent. Et il y aura

peut-être lieu aussi de se requestionner sur le où, quand, commet on peut le faire, en lien avec cette capacité de

jugement clinique qu'on devra avoir comme clinicien pour pouvoir poser

les gestes ou pour pouvoir offrir des soins, que ce soient les soins de fin de

vie ou soins palliatifs.

Il est certain qu'on a besoin d'équipes. Quand

on parle de ressources, c'est vraiment les ressources humaines. Les ressources

humaines compétentes, les ressources humaines prêtes aussi à évoluer dans l'évolution

qu'on propose à l'intérieur de ce projet de loi là, pour ne pas se retrouver

non plus en confrontation de valeurs et d'avoir des débats qui ne seront pas centrés sur le patient, mais

bien sûr les individus qui constituent les équipes. Donc, on trouve

important les ressources humaines.

Les ressources financières, écoutez, pour moi, c'est

relativement… oui, ça va avec les ressources humaines. Est-ce qu'on peut restructurer les ressources humaines? Ce sera

peut-être au ministère… à qui le faire, ministère, instances locales,

agences. Ce qu'on veut, c'est que les ressources soient là, pour ne pas être un

prétexte à la non-actualisation. C'est

vraiment ce qu'on propose. Dans la façon de le faire, je ne me permettrai pas, là, de m'avancer à cet effet-là. Encore, on laisse à la

discrétion, mais en autant que ce soit fait lors de l'actualisation.

Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Vallée : Donc, est-ce que... Je comprends lorsque vous parlez

de l'importance d'avoir peut-être des équipes spécialisées plutôt que d'avoir…

de faire du mur-à-mur et tenter d'avoir des gens partout, dans tous les

territoires. Est-ce qu'à ce moment-là on

devrait s'assurer que, dans chaque région administrative, on puisse trouver

quelqu'un capable de répondre aux

besoins des patients? Est-ce qu'on irait par régions administratives? Est-ce

qu'on y va avec... Parce qu'une seule

équipe au Québec serait quand même... ce serait utopique. Peut-être que cette

équipe-là... Compte tenu du territoire, comment est-ce que ça pourrait s'articuler, cette équipe d'experts, je

dirais, entre guillemets, là, qui pourrait être appelée à rendre ces

services disponibles?

Le Président (M.

Bergman) : Dr Arata.

M. Arata (Martin) : Comme on vous mentionnait dans le mémoire, on avait parlé peut-être

d'une approche par RUIS. Ça peut être une approche par régions, dans les

circonstances. Il peut y avoir des sous-territoires dans lesquels il y aura une expertise. Il existe les centres hospitaliers

régionaux au Québec dans l'organisation des soins et services par région

administrative. Est-ce qu'on peut s'inspirer de cette réalité-là? Je ne le sais

pas.

a aussi dit tout à l'heure : Il ne va y avoir quand même que quelques cas

qui vont faire des demandes. Alors, il est

peut-être important aussi de bien les faire, de les faire adéquatement, et là

je parle de l'aide médicale à mourir. Dans les soins palliatifs, je

pense que, déjà, dans la plupart des régions du Québec, il y a une certaine

expertise qui s'est développée, et on aura à

l'améliorer et on pourra, grâce à ce projet de loi là, améliorer ce volet-là.

Mais, dans l'aide médicale à mourir, qui est vraiment un nouvel élément,

je pense qu'il y aura peut-être lieu de réfléchir sur une forme d'équipe spécialisée ou à volume suffisant pour avoir

l'expertise nécessaire et la crédibilité nécessaire pour le faire du point de

vue professionnel. Mais on s'avance dans quelque chose qu'on ne connaît pas,

puisqu'on ne l'a jamais fait, donc.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Vallée : J'ai une question tout autre.

L'article 29... Puis

j'aimerais avoir votre avis. Vous ne touchez pas, vous ne traitez pas de cet aspect-là dans votre

mémoire, mais c'est une question qui m'est venue. À l'article 29, on

prévoit que, si un médecin refuse

d'administrer l'aide médicale à mourir ou conclut qu'il ne peut pas administrer

l'aide médicale à mourir, il doit

informer la personne des motifs de son refus. Moi, je vous avoue que ça me

préoccupe un petit peu au niveau des

libertés... Je pense qu'il y a une liberté de conscience du professionnel de la

santé qui ne devrait pas nécessairement... Je pense que les valeurs

personnelles du médecin n'ont pas nécessairement à être divulguées au patient. Je trouve que c'est peut-être assez

contraignant pour le médecin de dire : Bien, je suis désolé, je n'offre

pas ce service-là pour des motifs d'ordre religieux, je n'offre pas ce

service-là pour une raison très, très personnelle, ou peu importe. Mais je

voulais juste vérifier si, au niveau des professionnels de la santé, on

partageait ma préoccupation.

Le Président (M.

Bergman) : Dr Arata.

M. Arata

(Martin) : Écoutez, vous soulevez à notre réflexion… On a des éléments

sur lesquels on a discuté. Si un médecin mentionne ses motifs, est-ce que ça

doit être dans le détail? Est-ce que ça peut être pour des motifs personnels? Est-ce que le médecin ne se sent pas à

l'aise et ne se sent pas nécessairement compétent? Pour nous, on ne l'avait pas vu comme un élément aussi détaillé. On

avait aussi une possibilité du médecin de se retirer. Donc, peut-être que, déjà, d'entrée de jeu, il n'aura pas à être

applicable. Les motifs nous semblaient aussi des motifs en lien avec des

critères établis dans le projet de loi, alors ne semblaient pas en lien avec

des motifs du médecin, mais en lien avec les critères,

s'ils étaient appliqués ou applicables dans le contexte. C'est ce qu'on avait

compris. Donc, peut-être, s'il y a une interprétation,

il y aura précision à faire si on ne s'entend pas sur l'interprétation. Puis je

laisserais peut-être Dre Léger, si vous me permettez, M. le Président,

compléter la réponse.

Le Président (M. Bergman) :

Dre Léger.

Mme Léger

(Annie) : En fait, ce que je voudrais préciser, c'est que le médecin

qui ne se sentirait pas à l'aise de procéder

à une aide médicale à mourir ou même à une sédation palliative terminale, parce

qu'il faut bien comprendre que ça

demande un certain degré d'expertise, une certaine zone de confort… ce

médecin-là aura l'obligation, selon son code de déontologie, de s'adresser

à un collègue de travail. Et ça, c'est très important. On ne laisse pas tomber

un patient, on le soutient jusqu'à la fin.

Et c'est cet élément-là qui est pertinent, et ça nous ramène à notre fameuse

politique, dont on vous a parlé dans

le mémoire, où c'est très important qu'on connaisse comment on est organisés et

structurés. Ce n'est pas le temps de commencer à chercher un docteur

quatre jours avant la décision, là, tu sais, ce n'est pas le bon moment. Il faut que ces choses-là soient planifiées, et ce

n'est pas… On a le droit de changer d'idée n'importe quand. Ce n'est pas

une police d'assurance qu'on demande de

signer à tout le monde. Mais il va falloir que ce soit précisé, et, en

aucun cas, on ne laisse tomber un patient. On cherche des solutions.

Président (M. Bergman) : Alors, ceci met fin au premier bloc de l'opposition officielle. Maintenant,

pour le deuxième bloc du gouvernement pour un bloc de

8 min 30 s, Mme la ministre.

Hivon : Oui, bien,

je suis très rassurée de vous entendre dire ce que vous venez de dire, parce que

je pense qu'en fait c'est la plus grande

assurance qu'on a, que, dans les faits, on va faire le maximum

pour que tout s'applique le mieux possible, je dirais,

administrativement, législativement. Mais, au bout du compte, il est question

de soins, d'humanité, de solidarité, de responsabilité médicale, de responsabilité aussi des établissements, puis je pense que

tout le monde va vouloir que le mieux soit offert dans les… avec la nouvelle réalité

qui est dans ça, mais qui est en continuité avec ce qui se fait déjà, quand

même.

Puis je

voulais juste vous… peut-être vous signifier, vous… Sur la question, justement,

de la référence, si quelqu'un a une

objection de conscience, à l'article 30, on dit que ça pourrait être le DSP qui

soit la personne désignée ou ça peut être

une autre personne. On donne l'exemple du DSP parce qu'on pense que, dans

beaucoup d'établissements… mais on a entendu… Effectivement, on a parlé

des DSP aussi — malheureusement,

à ce jour, ils n'ont pas répondu à notre invitation — mais on suggère ça comme une mécanique, je

vous dirais, de base, mais on dit que ça peut être toute autre personne

désignée par l'établissement. Mais ça, c'est exactement…

Puis, hier,

l'AQESSS en parlait, là, parce qu'elle disait qu'en fait ça pourrait être dans

la politique, donc, la fameuse politique, puis je pense que ça pourrait

aussi être ça, que chaque établissement se dote de sa procédure, qui peut être intraétablissement, qui peut être via les

instances régionales, enfin, à déterminer ça. Mais c'est dans cette optique-là.

Puis je dois vous dire qu'il y a un enjeu

là, mais, compte tenu du petit nombre de cas et de la volonté qu'on sent,

autant de vous que de l'AQESSS, que des médecins eux-mêmes, de ne pas

laisser tomber le patient, je suis quand même très rassurée de ce que j'entends

depuis hier.

Il y a quelque chose qui me rassure moins, par

exemple, c'est quand vous dites : Il faudrait un peu avoir peut-être des spécialisations ou de la formation,

là. Ça va de soi, la formation, c'est toujours, je pense, un plus, puis

ce n'est pas pour rien qu'on en fait une

priorité, mais la sédation palliative terminale, là, si je prends cet

exemple-là, en soi, c'est quelque chose,

à la limite, qu'on pourrait dire qui est même plus complexe que l'aide médicale

à mourir, parce que la personne doit être

maintenue sur une plus ou moins longue période dans un état d'inconscience,

donc, de manière prolongée. Et, en ce moment,

il n'y a pas d'encadrement spécifique. Ça se fait, ça se pratique. Ça se

pratique à domicile aussi, ça se pratique en établissement, et j'aurais

espoir que, quand même, il y a un bon encadrement de tout ça.

Mais là,

quand vous venez me dire… Puis ce n'est pas pour rien si on le prévoit comme un

soin spécifique avec un encadrement,

un protocole clinique, c'est parce qu'on veut aller plus loin. Mais j'aimerais

ça que vous me disiez, compte tenu de

ce que vous nous dites, qu'il faut avoir quelque chose de très spécifique, de

très encadrant puis… Comment vous réconciliez ça avec le fait qu'en ce

moment il y a quand même cette pratique-là, qui n'est pas non plus généralisée,

mais qui existe, sans formation particulière ou politique particulière?

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata (Martin) : L'aide médicale

à mourir est une nouvelle réalité, pour laquelle il y a quand même une préoccupation de société, pour laquelle il y a un

élément d'inconnu et pour laquelle on veut avoir une certaine assurance,

certaine assurance-qualité, certaine

assurance, aussi, sécurité, filet de sécurité pour éviter tout élément qui

pourrait être non pertinent ou non adéquat. C'est dans cette

perspective-là qu'on soulignait la nécessité d'élaborer une formation pour

aussi crédibiliser le processus et amener une assurance de qualité

supplémentaire. Donc, c'est un petit peu ce côté-là.

Il n'y a rien

qui empêche de l'étendre au niveau des soins palliatifs ou de la sédation

palliative. Ça pourrait aussi être envisagé afin de s'assurer d'une

certaine qualité des normes de pratique attendues. Ça, il n'y a rien qui nous empêcherait de le faire aussi à cet effet-là. Ce

n'est pas dans le but… et je veux que ce soit clair, ce n'est pas dans le

but de restreindre l'accès ou de limiter l'accès. Ça, ce n'est vraiment pas l'objectif

qu'on a au niveau des CMDP, l'objectif est

de le rendre justement disponible, mais en s'assurant qu'il y a une qualité

offerte en bout de ligne, une pertinence, et que c'est bien fait et c'est

fait adéquatement pour justement continuer à crédibiliser la profession.

Puis je reviendrai vous parler du DSP aussi,

tout à l'heure, dans l'actualisation des processus ou dans la possibilité de. Le médecin a une obligation

d'assurer un suivi, le médecin est obligé de… Il y a une obligation de

référer à nouveau le… Donc, je pense que le

DSP n'a pas à être là. La politique doit être élaborée, mais cette

politique-là, si on veut peut-être

encore préciser son élaboration, pourrait être faite sur recommandation du

CMDP. Alors, le CMDP pourrait être obligatoirement mis à profit dans l'élaboration

de la politique et s'assurer qu'au niveau médical on a prévu ces mécanismes-là

en s'assurant d'une collaboration avec ses médecins.

Donc, en émanant de la base du corps médical,

des solutions à caractère médical, c'est souvent plus positif et porteur qu'une

politique qui pourrait être émise par une autre instance et qui ferait en sorte

qu'encore les médecins se sentiraient

contraints ou ne répondraient peut-être pas à une réalité de pratique

professionnelle, et qu'on ferait en sorte que, dans son applicabilité, elle ne verrait pas le jour par retrait des

médecins pour des raisons autres, qui seraient, à ce moment-là, des

raisons administratives, ce que je trouverais dommage encore pour nos patients.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la ministre.

Hivon : Oui. En

fait, c'est très intéressant, cette question-là, même si, dans les faits, je ne

pense pas que ça va être si fréquent qu'on va devoir se référer à ça, mais

effectivement, comme le dit mon collègue de Jean-Talon, on n'a pas le choix de se poser la question. Mais ce qui est très

intéressant, c'est qu'on a senti un grand soupir de soulagement du

Collège des médecins, des fédérations des médecins quand ils ont vu apparaître

ça, parce que, pour eux — ils sentaient que certains de leurs membres

qui pourraient avoir une objection de conscience... — l'idée de devoir référer, déjà, était

lourde pour eux parce qu'ils disaient : Oui, mais référer, si c'est moi

qui suis obligé de trouver, un, ça peut être lourd, mais, deux, si moi, je ne suis pas à l'aise avec ça,

est-ce que je vais être à l'aise de référer? Et on est arrivés avec cette idée-là et on a senti que

c'était vraiment bienvenu par les médecins, les professionnels, mais on

sent, évidemment, du côté des établissements puis vous, aujourd'hui, plus de

réticence.

Mais je pense que nous, notre souci, c'est de s'assurer

qu'il y a une trace dans la loi qu'il faut qu'il y ait une obligation qui n'incombe pas qu'aux médecins,

parce que le patient pourrait se retrouver vraiment isolé dans tout ça,

en fin de vie, dans une situation de grande

vulnérabilité où on ne peut pas, comme on le disait aussi, déplacer le patient

d'une région à l'autre dans cet état-là.

Donc, je pense que notre souci, c'est qu'il y ait quand même une trace de cette

obligation-là dans le projet de loi pour ne

pas se dire : Bien, on s'en remet seulement à la bonne volonté de tous ces

gens-là pour s'assurer qu'il n'y a

personne qui va être laissé pour compte. Donc, c'est un peu ça. On sent une

petite… je dirais, une divergence

d'opinions, à savoir qui doit avoir la plus grande responsabilité dans tout ça.

Mais c'est ça, notre objectif, c'est une responsabilité conjointe, mais

je pense qu'il faut la définir assez clairement.

Président (M. Bergman) : Dr Arata, il reste une minute dans ce

bloc pour une réponse courte, s'il vous plaît.

M. Arata

(Martin) : Je répondrai et

je répondrai encore… Merci, M. le Président. Je répondrai encore avec la

même réponse que tout à l'heure : Je

fais confiance à mes confrères et consoeurs médecins pour leur

professionnalisme. Et notre code de

déontologie encadre notre pratique à cet effet-là, et on ne peut pas laisser un

patient sur le trottoir sans aucun service;

on a cette obligation-là. Et, si jamais on ne le rend pas au patient, notre

ordre professionnel pourra nous rappeler à l'ordre, si je peux me permettre le terme. Le patient n'aura pas à être…

Je vous avoue honnêtement, je ne crois pas qu'on va devenir un agent

limitant et pénalisant pour les patients. Je pense qu'on fait porter beaucoup

de responsabilités au corps médical à cet effet-là. Et, je vous rassure, nous

sommes des professionnels et nous agirons en professionnels.

Le Président (M. Bergman) :

Merci, Dr Arata. Pour l'opposition officielle, pour le dernier bloc, Mme la

députée de Gatineau.

Mme Vallée : En fait, je

vais…

Le Président (M. Bergman) :

Mme la députée de Saint-Henri—Sainte-Anne.

Blais : Merci beaucoup, M. le

Président. J'ai beaucoup aimé votre mémoire, je tiens à vous le dire.

Merci d'être ici aujourd'hui.

En page 7 de

votre mémoire, vous parlez des conditions entourant l'aide médicale à mourir.

Vous parlez, entre autres, des quatre

conditions nécessaires pour obtenir l'aide à mourir et qui précisent les règles

administratives. Vous parlez de

souffrance psychique qui va prendre beaucoup d'ampleur parce que ça va

complexifier, en quelque sorte, «l'évaluation de l'aptitude à consentir aux soins». Et vous parlez… puis je ne vais

pas lire tout ce qui est là, mais vous parlez aussi, dans certaines

situations où il y a des troubles cognitifs… la fin de vie sociale. Et je veux

vous entendre parler sur cette fin de vie sociale et de l'aptitude à consentir,

qui prend aussi toute son importance dans un tel contexte. Le mot «sociale»,

là, c'est la première fois que je le vois dans un mémoire, et je veux vous

entendre parler là-dessus.

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata (Martin) : Moi, je vais

permettre à Dre Léger de répondre à cette question.

Le Président (M. Bergman) :

Dre Léger.

Mme Léger (Annie) : Écoutez, l'aptitude

à consentir, quand on est dans des situations fort complexes, on est vraiment

dans un cheminement clinique. On évolue, le médecin, l'équipe clinique, avec le

patient, avec sa famille, avec son porte-parole ou son représentant. Ça

fait beaucoup de gens avec lesquels on doit concilier. Alors, si vous ajoutez à cela un trouble en santé mentale ou un trouble

cognitif, l'aptitude à consentir devient fort complexe à évaluer. Et les

patients, ce qu'ils nous disent et ce qu'ils

nous expliquent, c'est qu'ils ont une fin de vie sociale, ils n'ont pas simplement

une fin de vie physique.

Oui, ils

peuvent avoir d'autres maladies que le principe d'avoir une simple maladie

d'Alzheimer à ses débuts, mais tout

patient Alzheimer qui est dans les premiers stades comprend très bien ce qui va

lui arriver. Et c'est là qu'on va avoir

des questions. Il y

a des patients qui refusent de vivre

le déclin qu'ils vont vivre, parce

qu'ils savent que ça va venir.

La maladie de Parkinson, les gens le savent.

Combien il y en a qui choisissent d'aller vers des chirurgies en

neurochirurgie, qui sont très à risque de

rester sur la table et qui font ce choix volontairement? C'est tout ça qui va nous

être questionné comme médecins. Et

c'est ça qu'on veut apporter dans notre mémoire, cet aspect-là, qui

n'est pas soulevé, mais que, comme cliniciens, on va devoir répondre aux

familles.

Je ne sais pas à qui je le disais tout à l'heure,

mais 95 % du travail qui va découler du projet de loi, c'est de l'information. C'est ça qui va être notre job, pas

tellement de pousser sur la seringue ou d'appliquer un protocole de

sédation palliative terminale. Ce n'est pas ça, le travail qui découle du

projet de loi. Le gros travail, c'est le consentement éclairé. C'est ça, le

travail.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la députée de Saint-Henri—Sainte-Anne.

Blais : Avant de passer la

parole à mon collègue, est-ce que c'est une portion qui vous fait peur? Je

n'aime peut-être pas le mot «peur»,

mais qui vous... Vous êtes des êtres humains, hein, les médecins, et vous

devez composer avec ça. Est-ce que ça vient vous bouleverser, vous

questionner, remettre en question certaines choses?

Le Président (M. Bergman) :

Dre Léger.

Mme Léger

(Annie) : Écoutez, c'est un

travail quotidien que d'habileter les médecins à être aptes à développer

les relations humaines requises pour faire

un consentement éclairé en fin de soins de vie. C'est un travail, il faut

l'apprendre. Nos universités nous préparent

souvent très mal à cela, parce qu'on est plutôt habitués à guérir et à soigner.

Alors, quand on est devenus confrontés à cela — et,

très tôt dans notre pratique, je vous le jure, on est confrontés très

rapidement à cette réalité — on

doit supporter nos médecins.

Je vous en

parle personnellement parce que je suis présidente d'un comité de bioéthique et

je peux vous dire que c'est un

travail quotidien que l'on fait pour supporter nos médecins et nos équipes de

soins dans ce cheminement-là, qu'on appelle maintenant un choix de

soins, et non un niveau d'intensité thérapeutique, parce que ce n'est plus,

maintenant, thérapeutique, il doit... on

doit englober la fin de vie. Et c'est plutôt ça qui va être le travail colossal

qu'il va falloir faire. Parce que,

quand on va arriver à la décision de l'aide à mourir, quand on va être rendus

là, ça va être relativement clair dans la

tête de tout le monde, c'est le «avant». Et ça ne me fait pas peur, parce que

ça fait

partie de notre travail, maintenant, de médecin et d'équipe de

soins. Mais on a de l'ouvrage à faire, ça, c'est sûr.

Le Président (M. Bergman) :

M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) : Bienvenue ici, en commission. C'est un

plaisir de vous revoir. Parmi eux autres, entre autres, il y a deux personnes qui ont été DSP... qui sont DSP

actuellement. Quand on arrive à la question d'organiser les services, on a tous… là, dire : Bon, ça va

être facile, ce n'est pas compliqué. La difficulté, c'est qu'il y a quelqu'un

qui va devoir être responsable de trouver une personne qui va vouloir appliquer

l'aide médicale à mourir sur le principe que c'est un droit du patient.

Dre Léger a travaillé à Rouyn-Noranda puis elle sait comment c'est

difficile, parfois, d'organiser des services quand on est en région éloignée. Moi, j'insiste qu'on va devoir tous se

parler ensemble sur l'organisation, parce que j'ai beaucoup aimé le

commentaire, tantôt, de dire : Les gens ont été soulagés en apprenant que

ça serait le DSP. Moi, mon expérience, dès

qu'on sait que c'est l'autre qui va ramasser la balle, on est tous soulagés.

Et, dans ce dossier-là, il y a quelqu'un

qui doit ramasser la balle, et il ne faut pas toujours que ça soit les mêmes

personnes. Le principal, c'est que le patient ne tombe pas entre deux

chaises.

L'autre élément, quand on dit que le médecin va

demeurer responsable... La façon dont le projet de loi est rédigé, à la fin, il y a quasiment une

responsabilité aussi de trouver la personne qui va le faire. Mais, quand on est médecin puis qu'on a besoin d'une chirurgie, mais il n'y a

pas de chirurgien qui veut la faire parce

que… pas de disponibilité, il n'est pas accessible, il y a

quelqu'un qui ramasse la balle, et c'est le patient qui paie le prix, puis tu

as un professionnel qui va souffrir parce qu'il n'aura pas le service qu'il

devrait donner.

Moi, je pense

que la difficulté, ce ne sera pas de dire que le médecin, il va le refuser

parce que… pour toutes sortes de

raisons. Mais c'est quoi, son corridor de service pour que ce soit facile pour

le référer? Et c'est ça, la discussion qu'on va devoir… Je n'ai pas la réponse aujourd'hui, dans ma tête, ça mijote

encore, mais, chose qui est certaine, on va devoir tous s'entendre

ensemble que, dès que quelqu'un dit : Moi, je ne peux pas le faire… En

passant, c'est une minorité des médecins qui

vont le faire. Si vous avez environ… l'estimé que vous avez fait tantôt,

peut-être entre 300 et 600 cas par année, on ne peut pas penser que

chaque médecin va avoir l'expertise, même s'il veut le faire. Vous allez avoir

un phénomène… On peut y croire, au projet, mais, si tu le fais une fois à tous

les deux ans, tu es peut-être mieux de ne pas toucher à ça.

Donc, ça va être ça, l'organisation de service

qu'on va devoir mettre en place. Et quel corridor, et c'est quelle trajectoire qu'on va faire pour que ce soit

facile, et pour le patient, pour ne pas qu'il y ait de délais, pour ne pas

qu'on dise à la famille : Vous

savez, ça va prendre une semaine ou deux parce qu'il faut que je trouve

quelqu'un. Et c'est là qu'on va voir qu'au Québec il faut donner une

organisation de services qui est probablement locale, régionale et, pour

certains endroits, suprarégionale, mais ça,

ça va faire… Puis moi, j'y crois, je pense qu'on est capables de le mettre en

place puis on va être capables de le faire après un certain temps.

J'aimerais

vous poser la question… quand on va arriver à la question des familles. Vous

l'avez touché, ce point-là. Moi, ce

que je vois, on parle beaucoup de la personne… À partir du moment qu'il y a une

décision de procéder, il y a comme un

protocole qui va se mettre en place, puis là on a l'impression que la personne,

elle va être comme mourante dans son lit, puis on va appliquer l'aide médicale à mourir, mais, de ce que je

comprends, on pourrait l'appliquer deux, trois mois avant, lorsqu'elle a

vraiment perdu toute sa capacité, elle est en déchéance, la mort est imminente

d'ici quelques mois. On pourrait l'appliquer à ce moment-là; ça va demander de

mettre en place un scénario. Ça prend un moment solennel. Comment vous voyez ça

avec les familles?

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata.

M. Arata (Martin) : Bien, écoutez, ça fait partie, comme on disait

tout à l'heure, de l'approche interdisciplinaire de la préparation du

continuum de soins. Donc, on arrive à un moment où on va appliquer l'acte en

question. La détermination… Et c'est ce qu'on soulevait aussi dans notre

mémoire, pour y revenir : La fin de vie, qu'est-ce que la fin de vie? Alors, à

partir de ce moment-là où on peut appliquer l'aide médicale à mourir et qu'on a

déterminé qu'est-ce qu'elle était, est-ce que ce sera un mois avant, une

journée avant, un an avant, etc.? Est-ce que c'est la fin de vie sociale?

Est-ce que c'est la fin de vie physique, ou autre, comme Dr Léger

soulevait tout à l'heure? C'est un élément sur lequel il va être important de s'entendre

pour vraiment pouvoir appliquer…

Et peut-être

que la société, aussi, interprète différemment ce qu'est la fin de vie.

Peut-être que les gens s'attendent à autre chose que ce qu'on a

présentement ou ce qui est présenté dans son application. Pour eux, leur fin de

vie est peut-être différente de ce que nous, nous percevons comme individus,

ici, alors il va être important de le clarifier.

Pour revenir

sur votre question d'organisation, il est clair que, si on prend un modèle, par

exemple, comme en traumatologie... En

traumatologie, les corridors sont bien ciblés, ils sont précis, on sait où les

patients vont aller. Si le service n'est

pas disponible à tel endroit, c'est le centre secondaire, le centre tertiaire.

Les niveaux de responsabilité ou d'application de certains actes, au niveau médical, sont bien définis dans un cadre

qui est bien structuré et qui fait en sorte qu'il y a une fluidité, et on n'a plus à faire ce qu'on faisait

à l'époque, quand j'étais jeune, avec des cheveux, c'est-à-dire appeler

les consultants pour essayer de négocier un

docteur quelque part pour y arriver, ce qu'on ne fait plus en traumato

maintenant.

Le Président (M. Bergman) :

Ceci met fin à ce bloc pour l'opposition officielle. Maintenant, l'opposition…

deuxième groupe de l'opposition. Mme la députée de Groulx.

Daneault :

Merci, M. le Président. Merci de votre présence. Je voudrais revenir sur vos

recommandations à la page 13 de votre

mémoire. À l'article 5, là, vous suggérez à la commission : «Que le

législateur précise les règles entourant les conditions que doit remplir

une personne pour demander l'aide […] à mourir, lorsque cette personne souffre de maladie mentale ou de troubles

cognitifs, par exemple.» J'aimerais vous entendre là-dessus parce qu'on a,

depuis quelques jours, effectivement, eu

quelques recommandations, dépendamment des groupes qui se sont présentés devant

nous.

Est-ce que, selon vous… Puis, Dr Léger,

vous en avez parlé tout à l'heure, on fait face à une situation où la population vieillit, où il y a de plus en plus de

cas de démence et où on sait qu'en début de maladie les gens sont

conscients de ce qu'il va leur arriver, et,

à l'intérieur du projet de loi actuel, on n'a pas la possibilité d'obtenir les

soins médicaux à mourir… l'aide

médicale à mourir. Alors, vous, est-ce que vous recommanderiez qu'on le fasse à

l'intérieur du projet de loi actuel, de la clarifier, cette position-là

d'aller vers la possibilité pour ces gens-là d'avoir des directives médicales anticipées et qu'on puisse les respecter au stade

avancé de la maladie, ou, selon vous, c'est trop prématuré pour

légiférer à cet effet-là à ce moment-ci?

Le Président (M. Bergman) : Dr

Arata.

M. Arata

(Martin) : Vous avez vu que,

dans notre mémoire, on demande de préciser cette réalité-là. Quand on

est sur le terrain — et

je vais reprendre un peu ce que Dr Léger disait tout à l'heure — les

demandes qu'on a, d'aide médicale à ne plus souffrir ou à… viennent de ce type

de pathologie là, des troubles cognitifs pour lesquels on sait l'évolution :

les maladies neurodégénératives, sclérose latérale

amyotrophique, la maladie de Lou Gehrig, on parlait du parkinson tout à l'heure. C'est des maladies qui sont quand même de long cours, mais pour lesquelles il peut y avoir une longue période de

souffrance psychologique, sociale ou autre. Et, quand je vous parlais tout à l'heure de la société, cette

société-là, c'est ces gens-là qui nous les adressent, ces demandes-là.

Alors, je pense qu'il faut, comme

législateurs ou comme parlementaires, s'y adresser parce

que c'est sur le terrain,

c'est ce qu'on a comme demandes. Des gens qui vont mourir, dans les prochaines

heures ou les prochains jours, et qui

souffrent, oui, ça fait

partie des éléments sur lesquels on doit réfléchir, et je pense que ça, on n'a plus à se requestionner… Et je vous dirais même que le débat

majeur au niveau de cette application-là... Il y a un débat au niveau des troubles cognitifs, il y a un débat au niveau des troubles et des

souffrances mentales, et psychologiques, et sociales. Et ça, je pense qu'il faut qu'on s'y adresse ; dans

ce projet de loi là, oui ou non, je

ne le sais pas, parce que c'est de la

lourdeur, le processus législatif ou autre

pour faire en sorte qu'on puisse y voir le jour, mais on devra, on devra,

selon nous, s'y adresser. Et vous l'avez vu dans notre mémoire, c'est là. Ce n'était

peut-être pas clair, mais c'était

vraiment là : On doit s'y adresser absolument parce

que c'est ce genre de

souffrances pour lesquelles on a des demandes indirectes

de procéder à certains gestes, qu'on ne fait

pas et qu'on ne fait… pour lesquels on n'est pas autorisés, mais pour

lesquels on voit la souffrance des gens à ce niveau-là.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

Daneault : Il me reste combien…

Le Président (M. Bergman) : Il vous reste deux minutes.

Daneault :

Deux minutes ? Bon, d'accord. Alors, merci pour la précision. Alors, pour

vous, ce n'est pas clair

qu'on doit nécessairement l'inclure à cette étape-ci de la loi,

là. Ce n'est pas clair, hein? Vous n'êtes pas… Votre

position n'est pas claire là-dessus. Est-ce que j'ai bien compris?

M. Arata

(Martin) : C'est clair… Woups!

Daneault : Oui, oui, vous avez…

M. Arata

(Martin) : Oui, oui. Je peux me permettre?

Excusez.

Le Président (M. Bergman) : Oui.

Arata (Martin) :

C'est clair qu'on doit le préciser. Est-ce que vous devez…

Est-ce que ça doit être fait

dans le cadre de ce projet-là, à cette

étape-là? Ça, j'irais au-delà encore de mes compétences, mais ça doit être

précisé et clarifié rapidement

parce qu'on va y être confrontés. Aussitôt que l'aide

médicale à mourir va être proposée, les gens vont vouloir peut-être l'avoir à d'autres endroits que ce qu'on a prévu dans

le projet de loi, et rapidement il faudra pouvoir leur répondre si, oui ou non, on veut le faire, si on

est prêts à le faire et comment on est prêts à le faire. Parce que oui, on

va avoir une pression supplémentaire au

niveau des médecins sur le terrain puis il va falloir que rapidement on ait des

solutions, parce que ça, ça va être difficile aussi à gérer pour les médecins.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la députée de Groulx.

Daneault : Merci. Je voulais aussi, bien, regarder votre

recommandation quant à la responsabilité de l'évaluation de la qualité de l'acte. On a eu des

propositions que les gens, les médecins qui pratiquent en cabinet privé soient soumis au CMDP de leur région et — ce que je comprends de votre mémoire — c'est à ne pas faire, mais plutôt poursuivre ce qui actuellement est le cas, c'est-à-dire que les

médecins qui pratiquent en cabinet privé sont sous la responsabilité du Collège

des médecins. Alors, ce que je comprends de vos recommandations, c'est, dans le

fond, de poursuivre la même façon de faire et de ne pas, à cause de ce projet

de loi là, diriger les médecins qui pratiquent en cabinet privé vers les CMDP

de leur région, là.

Le Président (M. Bergman) :

Dr Arata, il vous reste du temps pour une courte réponse.

M. Arata (Martin) : Alors, absolument, nous considérons que le collège est l'instance

adéquate pour faire l'évaluation des

médecins en cabinet privé. Puis il faut comprendre que, si on fait des soins

palliatifs, de l'aide médicale à mourir,

et on le fait seul dans un cabinet pas attaché à une équipe de soins, tout ça

qui habituellement est au niveau du CSSS, et qu'on n'a pas de privilèges en lien avec l'équipe de CSSS, je me

questionne encore comment aussi ça va être actualisable dans la réalité de pratique en première ligne.

Alors, pour moi, je ne pense pas qu'il soit nécessaire de créer ce

précédent-là. Il faudra peut-être s'assurer

que des médecins, s'ils travaillent avec des équipes CLSC maintien à domicile,

deviennent membres des CMDP dans un contexte où ils auront les obligations qui

s'y rattachent comme les autres collègues dans la région.

Président (M. Bergman) : Merci. Alors, Dr Arata, Dr Léger,

Mme Lavoie, merci pour votre présentation. Merci pour

partager vos connaissances avec nous.

Et la commission suspend ses

travaux jusqu'à 15 heures cet après-midi.

(Suspension de la séance à 13 h 4)

Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! À

l'ordre, s'il vous plaît! La commission

reprend ses travaux. Je demande à toutes

les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs

téléphones cellulaires.

Nous allons poursuivre sans plus tarder les consultations

particulières et les auditions publiques sur le projet de loi n° 52, Loi

concernant les soins de fin de vie.

Alors, nous

avons le plaisir de recevoir le Barreau

du Québec. Me Brodeur, Mme la

bâtonnière, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre

présentation. J'apprécie si vous mentionnez votre nom, votre

titre ainsi que

ceux qui vous accompagnent pour faire votre présentation, suivie d'un échange

avec les membres de la commission.

Brodeur (Johanne) :

D'accord. Alors, merci beaucoup, merci pour l'invitation. Nous sommes

heureux d'être ici et nous tenterons de vous

éclairer et de répondre à vos questions. Alors, je me présente : Johanne Brodeur,

je suis bâtonnière du Québec.

Je suis accompagnée, à ma droite, de M. le bâtonnier, Michel Doyon, qui était

président du Groupe de travail du Barreau sur les soins appropriés en

fin de vie. À mon extrême gauche, je suis accompagnée de Me France Cookson. Je soulignerais que Me Cookson

est non seulement avocate, mais elle est aussi infirmière et

qu'elle a réellement une expérience tant

dans la gestion des soins que de l'administration des soins dans le réseau de la santé du Québec, et donc j'imagine qu'elle pourra répondre à vos questions

aussi avec clarté. Nous avons aussi Marc Sauvé, à ma gauche, ici, qui

est directeur du Service de recherche et de législation.

Alors, les membres de l'Assemblée nationale ont adopté,

en 2009, une motion créant la fameuse commission spéciale, qui a fait ses

études et, suite à la création de cette commission, qui a permis au Barreau, le

30 septembre 2010, de déposer un mémoire,

mémoire détaillé. Vous allez voir que ce que l'on vous dit aujourd'hui est en droite ligne avec ce que nous vous avions écrit à l'époque.

L'important pour le Barreau, c'est qu'il estime

que la législation québécoise doit assurer le respect des droits à la dignité et à l'autodétermination des personnes en

fin de vie et prévoir le droit d'accès aux soins palliatifs. D'ailleurs,

votre

article 1 établit bien ces principes.

Les principes

qui nous tiennent à coeur, donc, c'est qu'il faut viser les situations des

personnes qui sont prises en charge par le système de santé, que ce soit

la personne admise en établissement de santé ou celle qui reçoit des soins sur

une base externe.

Le deuxième principe important pour nous, c'est

l'autonomie décisionnelle de la personne. C'est un facteur déterminant dans la

décision.

Le troisième

principe, c'est la protection des personnes vulnérables, qui exige des règles

claires afin d'éviter des situations d'abus. Donc, la protection des

personnes vulnérables, c'est, pour nous, important.

Le prochain

principe, c'est qu'il est nécessaire d'édicter des normes et des balises

précises et bien définies pour protéger et rassurer les usagers et leurs

proches.

Et finalement nous croyons que le droit

québécois doit prendre acte de l'évolution des valeurs sociales, de l'accroissement du développement des connaissances

et de la technologie. Nous croyons que le respect, donc, des volontés de personnes en fin de vie doit être respecté et

nous croyons que le projet qui est sur la table a toutes les qualités

requises pour passer les tests, bien que nous aurons quand même certains

commentaires.

société québécoise et ses représentants, dont vous aujourd'hui… vous avez

toutes les raisons d'être fiers de la qualité

et de la sérénité de vos travaux. Nous vous en remercions comme citoyens et,

comme ordre qui a pour mission la protection

du public, on voulait le souligner et vous remercier. J'en profite aussi pour

remercier tous les juristes légistes de l'État qui ont analysé, écrit,

biffé, repris le travail. C'est vraiment un travail minutieux. Nous apprécions

le travail de qualité des membres de notre ordre qui vous assistent.

Alors,

le projet de loi affirme notamment le droit à des soins palliatifs, le droit à

l'aide médicale à mourir, et il est par ailleurs prévu dans le cadre

d'un processus qui est très bien balisé et qui constitue un continuum de soins.

Nous appuyons ce projet. Nous croyons

cependant qu'il peut y avoir certaines améliorations. Je vous dirai que,

notamment, il y a une chose qui nous

préoccupait dans ces améliorations, c'est que le projet de loi mentionne que,

s'il y a une problématique ou s'il y

a un litige, on va s'adresser au tribunal. Comme avocats, nous avions la

préoccupation que ces soins… que les droits, en fait, qu'on donne aux

citoyens soient accessibles. On sait qu'en région il n'y a pas de la cour de

pratique à tous les jours. On sait que, dans

certaines régions, il n'y a pas des juges de la Cour supérieure qui sont

présents à toutes les semaines. On était aussi préoccupés du fait que,

quand c'est devant le tribunal, on doit nécessairement, si on est une personne,

habituellement avoir recours aux services d'un avocat.

Écoutez,

c'est bien, mais on souhaitait trouver… et on a beaucoup réfléchi à essayer de

trouver s'il n'y avait pas un processus

plus léger, mais qui donnait les mêmes garanties. On a pensé au Tribunal

administratif du Québec qui peut être composé d'avocats, mais aussi de

médecins, de psychiatres ou de psychologues, donc une compétence plus étendue. Mais, après étude et réflexion, nous en sommes

venus à la conclusion qu'effectivement ce qui était dans la loi, compte tenu notamment des compétences constitutionnelles

qui sont données à la Cour supérieure… était le meilleur endroit. Nous pouvons cependant émettre le souhait

qu'éventuellement, si ça entre en vigueur, la Cour supérieure créera une

chambre des soins qui pourrait… dans laquelle pourraient se retrouver des juges

spécialisés disponibles par visioconférence et disponibles dans toutes les

régions du Québec afin de donner un réel accès au droit que, si vous le jugez

acceptable, vous vous apprêtez à donner à nos citoyens.

Alors, pour

les autres commentaires sur le texte, je cède la parole à mon collègue de

gauche, Me Marc Sauvé.

M. Sauvé (Marc) : Alors, Mmes, MM.

les parlementaires, ne perdons jamais de vue que l'objectif ultime du législateur est d'affirmer le droit de mourir dans

la dignité. Il s'agit d'un droit fondamental à la dignité de la personne

en fin de vie. La dignité de la personne en

fin de vie passe par son autodétermination, pour qu'elle puisse faire ses

propres choix, et donc par le respect de ses volontés exprimées librement et

clairement. Nous soumettons que les volontés relatives aux soins, exprimées

clairement et librement par une personne apte devenue inapte, doivent être

pleinement considérées. La primauté des

volontés de la personne signifie qu'il faut donner effet non seulement aux

volontés exprimées en temps réel,

mais aussi aux volontés anticipées. Plus spécifiquement, il faut permettre aux

personnes aptes devenues inaptes d'obtenir des soins de fin de vie

conformément aux conditions établies dans la loi et aux volontés qu'elles ont exprimées antérieurement à leur inaptitude. La

demande de soins de fin de vie, y compris l'aide médicale à mourir, doit

donc pouvoir être formulée dans le cadre de directives médicales anticipées.

L'article 26

du projet de loi réservant l'obtention de l'aide médicale à mourir aux seules

personnes majeures et aptes à consentir, la personne doit formuler

elle-même la demande d'aide médicale à mourir et la signer elle-même, sauf si

elle en est incapable physiquement. Tout le processus d'aide médicale à mourir,

dans le projet de loi, s'applique donc essentiellement

au cas de la personne majeure apte. En conséquence, il conviendrait de modifier

le premier paragraphe de l'article 26 en ajoutant les mots

suivants : «…ou alors qu'elle était apte à consentir aux soins, la

personne a exprimé la volonté d'obtenir l'aide médicale à mourir dans des

directives anticipées.»

L'article 26

du projet de loi réservant l'obtention de l'aide médicale à mourir aux seules

personnes majeures aptes à consentir, il faudrait également ajouter un

nouvel

article qui se lirait comme suit : «Une personne majeure apte à

consentir peut, dans les directives médicales anticipées, exprimer sa volonté d'obtenir

l'aide médicale à mourir, si sa condition de santé [respecte] les mêmes

caractéristiques que celles énoncées à l'article 26», c'est-à-dire les autres…

les mêmes conditions de santé prévues à l'article

Le paragraphe

deux : «La demande sera formulée par la personne habilitée à consentir aux

soins pour elle ou par toute [autre] personne qu'elle aura désignée à

cet effet, dans les directives médicales anticipées.»

Et à trois : «Le

médecin doit :

«S'assurer de la nature précise des volontés

exprimées dans les directives médicales anticipées;

«Vérifier auprès de la personne inapte si elle

est encore en mesure d'exprimer ses volontés, si elle consent toujours à

obtenir l'aide médicale à mourir et, en cas de refus, respecter sa volonté;

«S'assurer que sa condition médicale rencontre

bien les conditions de la loi — bien sûr — ; et

«Obtenir l'avis d'un second médecin dans des

conditions identiques à celles prévues à l'article 28.»

L'article 45

porte sur les directives médicales anticipées. Ces dernières visent les soins

médicaux qui pourraient être requis

par un état de santé et auxquels la personne consent ou non au cas où elle

deviendrait inapte à le faire. Alors, selon

la formulation de cet article, la notion de «soins médicaux» inclut-elle les

soins de fin de vie? Je vous dis ça parce que, dès que le projet de loi a été présenté à l'Assemblée nationale,

plusieurs avocats ont pris connaissance de ce texte, et certains pensaient

que ça touchait, par exemple, l'aide médicale à mourir, qui fait

partie des

soins de fin de vie, d'autres n'en étaient

pas sûrs. Donc, il y a des précisions qui pourraient être apportées à

cette disposition pour être certain que ça couvre effectivement les

soins de fin de vie, y compris l'aide médicale à mourir, ce qui suppose des amendements

à l'article précédent, l'article 28 ou 26.

Alors, l'article

26 a pour effet d'exclure l'aide médicale à mourir de la portée des directives

médicales anticipées. Nous sommes

d'avis que les directives anticipées doivent être ouvertes aux soins de fin de

vie, y compris à l'aide médicale à mourir. Alors, on devrait réviser ces

dispositions-là en conséquence. Je cède la parole au bâtonnier, Michel Doyon.

Le Président (M. Bergman) :

Me Doyon.

M. Doyon (J. Michel) :

Donc — merci,

M. le Président — comme la

bâtonnière et Me Sauvé viennent de vous expliquer, le projet de loi

vise avant tout à améliorer l'état de droit en ce qui concerne les soins de fin

de vie. Actuellement, nous croyons que les soins de fin de vie, et je

pense que le rapport du Barreau le signalait également, ne sont pas suffisamment

encadrés, ce qui implique une certaine insécurité judiciaire. Je vous dirais

également que les exigences prévues à

l'article 46, 47 en ce qui concerne les directives médicales anticipées nous

apparaissent un peu trop rigides, et nous

croyons qu'il y aurait lieu peut-être d'imposer un formalisme un peu moins

strict, à l'exception peut-être des soins de fin de vie où le formalisme devrait être, peut-être, un peu plus sévère.

Mais, dans les autres soins, nous croyons qu'il devrait être un peu plus

facile de pouvoir, donc, faire part des volontés qu'on entend donc donner dans

les cas où nous serions en fin de vie.

vous dirais également que le projet de loi devrait également tenir compte de

façon plus complète… et ça, le Barreau

insiste énormément sur cette disposition, c'est de tenir compte de façon plus

complète des volontés exprimées par les personnes aptes qui deviennent

inaptes et qui seraient autrement en droit d'obtenir des soins de fin de vie.

Soulignons également que le

système hospitalier devra obtenir également les ressources nécessaires pour

être capable de répondre aux besoins des

soins de fin de vie, et ça, il ne devrait pas y avoir de limite quelconque aux

institutions en ce qui concerne les soins à donner à la fin de la vie.

Pour

que les soins de fin de vie puissent se concrétiser, les soins de fin de vie

doivent être accessibles et disponibles. Notre groupe de travail du

Barreau s'est donné… s'est attardé à certains articles et a regardé dans l'ensemble

du projet de loi, et nous sommes maintenant heureux de pouvoir répondre aux

questions des membres de la commission. Merci, M. le Président.

Président (M. Bergman) : Merci pour votre présentation. Alors,

le bloc du gouvernement. Mme la ministre.

Hivon :

Merci beaucoup, M. le Président. Merci à vous quatre de votre présence

aujourd'hui, de vos propos qui… En

fait, je suis retournée aussi voir le volumineux mémoire que vous aviez déposé

lors de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la

dignité. Donc, comme vous le mentionniez, effectivement c'est en droite ligne.

Mais j'imagine que vous êtes beaucoup plus

concis ici parce que la très grande majorité des éléments que vous

recommandiez dans votre rapport se retrouvent dans le projet de loi. Donc, j'imagine,

c'est ce qui explique le peu de pages versus le caractère très volumineux de ce

que vous avez déposé à l'autre commission.

pense que, d'entrée de jeu, je dirais, on est, dans ce projet de loi là,

vraiment à la recherche d'un équilibre, un équilibre entre les différentes valeurs, les différents principes :

le respect de l'autonomie, évidemment de la dignité de la personne,

vouloir apporter le meilleur soutien possible aux souffrances tout en, bien

sûr, protégeant les personnes vulnérables. Donc, c'est vraiment ce qu'on tente

de concilier avec la démarche et le projet de loi qui est devant nous. Il y a deux logiques, en quelque sorte, qui

s'affrontent, la logique d'autonomie et la logique de soins. Puis on

pourrait dire que, traditionnellement, les

juristes, eux, vont regarder plus les choses dans une logique d'autonomie, donc

consacrer le principe de

l'autodétermination de la personne et

qu'ils vont vouloir s'assurer du respect de la volonté et de l'autonomie

de la personne, et les médecins pourraient être plus dans une logique de soins.

Comme le Collège des médecins, cette logique

de soins là fait qu'ils vont encore plus loin que vous pour les personnes

inaptes et envisageraient même l'idée d'un consentement substitué qui

pourrait mettre de côté l'expression de la volonté de la personne elle-même en

disant : La logique, c'est d'être

capable de répondre en tout temps à la souffrance exprimée par la personne. L'objectif, dans le projet de loi, c'est vraiment de pouvoir répondre à la volonté de la personne,

mais dans un cadre bien défini et où se rejoignent la notion de respect de la volonté de la personne

avec la notion de souffrance. Parce

que, si on poussait la volonté… la

question de l'autodétermination, je

dirais, dans ses limites, on pourrait se dire qu'il faut répondre à toute

demande d'aide médicale à mourir de quelqu'un, même si la personne

n'était pas en fin de vie, parce qu'elle estime que ça n'a plus de sens. On s'éloigne

grandement, évidemment, de ça dans notre projet de loi parce que tout doit être

dans une logique de soins, de continuum de soins, de contexte médical et de cette volonté de

pouvoir répondre le mieux possible, comme société, aux personnes qui

souffrent et qui, à ce jour, ne trouvent pas de réponse à leur souffrance.

Vous, vous

arrivez puis vous nous dites : Le projet

de loi, dans le fond, il ne va pas assez loin. Il faudrait permettre aux personnes

qui sont aptes à un moment de leur vie, qui, dans la prévisibilité de leur

inaptitude, exprimeraient des volontés... Il

faudrait donc venir dire oui, offrir une réponse à ces personnes-là. Je dois

vous dire que c'est une question qui est

très importante et je suis très ouverte à vous entendre sur ça. Mais j'aimerais

que vous m'expliquiez comment on fait pour

s'assurer de la logique… de toujours cet équilibre-là entre la logique de l'autonomie

et la logique des soins et de la réponse aux souffrances de la personne

quand la personne ne peut plus exprimer elle-même sa souffrance, et, deux, avec le principe de la protection des personnes

vulnérables, qui est évidemment un principe très important et qui est

soulevé par certaines personnes, là, comme

pouvant amener des craintes importantes. Donc, je ne sais pas si vous pouvez

m'exposer comment vous réconciliez le tout.

M. Doyon (J. Michel) : Je vous

dirais que vous avez formulé une...

Le Président (M. Bergman) :

Dr Doyon.

M. Doyon (J. Michel) : Pardon?

Le Président (M. Bergman) : Ça

M. Doyon

(J. Michel) : Vous aviez

formulé une question, donc, au Collège des médecins en ce qui concerne, donc, l'article sur l'inaptitude. Et, en fonction de ce rapport-là, on voit que la question… ils ont abordé la question de la douleur

et de la souffrance et ils soulignent qu'on croit souvent que les patients

déments ne souffrent pas, ce qui est totalement faux — et

c'est admis — et

qu'il ne faudrait pas conclure que la démence préserve de la douleur, et je

pense que ceci est très important.

D'autre part, le corps médical, au cours des années, a développé des mécanismes en ce qui concerne

certaines échelles pour être capable de voir que la personne souffre. Et,

derrière ça, vous avez donc le fait qu'une personne ne puisse plus s'exprimer, d'accord, devant… Sa maladie, qui est la

démence, ne devrait pas, donc, l'empêcher de pouvoir bénéficier des soins de fin de vie également. Et

vous avez des échelles qui ont été publiées où on peut voir la

souffrance des personnes, c'est-à-dire des

personnes qui, lorsqu'il va y avoir un examen médical, vont se protéger une

partie du corps parce que ça va leur faire mal, il va y avoir la

position qu'ils vont se tenir.

Donc, les

médecins seraient aptes à répondre à ces questions, plus qu'un avocat, mais je

pense qu'il y a déjà des critères qui ont été faits par le Collège des

médecins, de même que par la médecine, de façon à pouvoir identifier ça, et on

croit que ces personnes-là pourraient également bénéficier des soins de fin de

vie s'ils l'ont exprimé. Parce que nous, le

Barreau, ce que nous avons toujours dit : c'est la volonté exprimée par

les personnes alors qu'elles étaient aptes, c'est-à-dire qu'on doit respecter

le voeu qu'elles ont formulé. Et, le jour où ces personnes-là vont devenir

inaptes et qu'elles seront dans une

situation où elles auraient pu obtenir les mêmes soins à la fin de vie…

pourront également le faire parce qu'elles étaient aptes au moment où

elles l'ont dit.

En ce qui

concerne l'inapte qui ne l'a pas fait, je crois qu'on devrait relever le tout,

et regarder tout simplement les dispositions

du Code civil, et qu'on puisse s'adresser à la cour. Et les institutions

peuvent, dans des cas, demander à la Cour supérieure de dire : Il

faudrait interrompre les soins, il faudrait faire quelque chose, la famille ne

le veut pas. Mais le tribunal sera là, comme

la loi le prévoit, de façon à permettre à ce que, donc, des soins soient donnés

ou soient refusés, là, dans une fin de vie.

Mme Brodeur (Johanne) : J'ajouterais,

si vous me permettez…

Le Président (M. Bergman) :

Mme la bâtonnière.

Brodeur (Johanne) : Je crois

que la position présentée par le Barreau est pondérée, dans le sens qu'elle n'est pas complètement autonomiste, qu'on dirait que toute personne qui a

exprimé une volonté, dès qu'elle l'a exprimée, ça devrait être, peu

importent les conditions où elle le demande, respecté. Ce qu'on dit, c'est…

Et je donne

l'exemple de la personne qui est atteinte d'un cancer du cerveau. On m'annonce aujourd'hui que j'ai le cancer du

cerveau. Je suis apte, mais je sais que je vais devenir à un moment donné, compte tenu de la maladie, inapte. En toute

connaissance de cause, après avoir eu toutes les informations, je formule une

demande d'aide médicale à mourir de façon anticipée. Mais cette aide ne me sera

administrée que lorsque, conformément à l'article 26, toutes les conditions sont réunies, c'est-à-dire — évidemment qu'au moment où j'ai été… j'ai émis mes volontés, j'étais apte

et majeure — que

ma maladie est grave, qu'on a déterminé qu'elle était incurable, que ma

situation médicale démontre un déclin avancé et irréversible, une souffrance

physique ou psychique constante et insupportable. Pas seulement la volonté, mais la volonté accompagnée d'un état de

fait et d'une situation que l'on peut constater, qui permettrait par

ailleurs le respect de ce que j'ai, de façon

éclairée, déjà indiqué. Parce que, si, lorsque le cancer avance, je ne peux, au

moment où je rencontre toutes ces conditions-là, au moment où j'ai cette

souffrance, au moment où ma situation est incurable... Si je ne peux pas avoir

ce que je souhaitais, nous croyons que ce ne serait pas la situation idéale.

Et nous

savons que d'autres pays, la Belgique et la Hollande, ont adopté cette

position. Et, dans ce cadre-là, mais vraiment

bien encadré, comme l'est actuellement l'aide médicale à mourir, nous croyons

que nous arrivons à un équilibre juridique qui permet le respect des volontés, mais

permet aussi la protection des personnes vulnérables et permet l'analyse,

vraiment, en fin de vie, d'une situation du patient dans son intégralité, avant

l'administration des soins.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la ministre.

Hivon : Donc, je

comprends que, pour vous, pour considérer une ouverture pour une personne qui deviendrait

inapte, deux balises fondamentales : un, que ça soit, dans les directives

médicales anticipées, clairement exprimé,

et, deux, que l'ensemble des critères et du processus prévus aux articles 26 et

suivants soient suivis. Et, pour ce qui

est d'une personne qui serait inapte, exemple, depuis sa naissance, cette

personne-là ne serait pas comprise. Donc, vous n'allez pas au consentement substitué dans le cas spécifique de

l'aide médicale à mourir. Parce qu'on comprend que, pour les autres soins, il n'y a pas de conditions

d'encadrement précises, sauf pour la sédation palliative terminale, là,

avec ce qui est prévu, donc, évidemment, les

mécanismes normaux pour l'ensemble des soins, mais vous excluez les soins

qui ont un encadrement spécifique.

M. Sauvé (Marc) : Exact. On a

exprimé…

Le Président (M. Bergman) :

Me Sauvé.

M. Sauvé

(Marc) : Oui. On a exprimé

une prudence, je dirais, en ce qui concerne les personnes qui n'ont

jamais exprimé de volonté clairement ou qui

ont toujours été inaptes. Ça ne veut pas dire qu'il ne faut pas s'attarder à

ces cas-là parce qu'il y a de la

souffrance à quelque part, là, il peut y avoir de la souffrance à quelque part.

Donc, ce qu'on dit, c'est que, pour

ces cas-là, peut-être prendre le temps de voir comment on va appliquer la loi,

quelles vont être effectivement les données qu'on va en tirer, faire

appel au conseil des soins de fin de vie pour voir le dialogue, de quelle

manière on peut élargir le dialogue dans la

société pour éventuellement, dans une seconde étape, peut-être inclure ces

cas-là. Mais, par souci

d'équilibre — vous

mentionniez l'équilibre tantôt — on veut, pour l'instant, dans une première

étape, se limiter aux personnes aptes qui ont exprimé clairement et

librement leur volonté.

Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc du

gouvernement. Maintenant, le bloc de l'opposition officielle. Mme la

députée de Gatineau.

Mme Vallée :

Merci, M. le Président. Alors, Mme la bâtonnière, Me Sauvé, Me Doyon, Mme

Cookson, merci d'être là.

Je vais

d'abord entrer dans le vif du sujet. Lors de votre présentation devant la

commission, au tout début, en 2010, vous aviez… le Barreau avait mis de

l'avant un certain nombre de critères, entre autres la mise en place d'un délai

de 15 jours entre le moment où est formulée

la demande d'aide médicale à mourir ou la demande… à l'époque, on ne

parlait pas nécessairement d'aide médicale à

mourir, là, mais, puisqu'on est actuellement dans l'aide médicale à mourir… et

le moment où on évaluait la demande, et ce délai de 15 jours là n'a pas été

repris dans le projet de loi. Je ne vois pas de référence à cette exigence-là à l'intérieur de votre mémoire et je me

demandais soudainement : Qu'est–ce qui a fait que vous avez peut-être un

petit peu changé d'orientation quant

à la mise en place d'un délai entre la première manifestation…

Et il y avait

également un autre critère qui était inclus à votre

mémoire, qui indiquait que le médecin devait, au moment où on va

procéder à administrer l'aide médicale à mourir… Il devait y avoir, auprès du

patient, une dernière demande, à

savoir : Est-ce que c'est vraiment ce soin-là que vous souhaitez obtenir?

Et, dans le fond, c'était… vous disiez que le médecin devait à nouveau donner

l'opportunité de changer d'idée, et cette exigence-là n'est pas à l'intérieur

du projet de loi n° 52, mais vous ne vous

prononcez pas non plus sur cette exigence-là à l'intérieur du mémoire. Et je me

demandais : Qu'est-ce qui vous avait

amené à cheminer vers l'acceptation des critères tels qu'on les décrit dans le

projet de loi n° 52?

Le Président (M. Bergman) :

Me Sauvé… Mme la bâtonnière.

Brodeur (Johanne) : Pour la

première portion… Puis je vais céder la parole à mes collègues pour

votre deuxième portion de la question. Pour ce qui est du 15 jours, notamment

en Belgique, cette disposition existe et, après

vérification, on nous a convaincus que c'était d'application difficile et,

après avoir regardé le texte de loi qui nous est soumis, on croyait que les garanties et l'équilibre étaient

suffisamment… les protections étaient suffisamment… on les retrouvait suffisamment, de façon adéquate. Et

c'est pour cette raison-là que nous n'avons pas persisté sur le 15

jours, après réflexion et consultation.

Pour ce qui

est de la deuxième question, qui est plus près du moment, là, la dernière

chance, comme vous avez dit, je vais céder la parole à mes collègues.

Le Président (M. Bergman) :

Me Sauvé.

M. Sauvé

(Marc) : Alors, c'est

peut-être un élément qui nous a échappé. Mais une chose est certaine, c'est

que, dans l'amendement qu'on propose à l'article 26 — et on

pourrait peut-être revoir, à ce moment-là, comment on peut modifier les articles actuels du projet de

loi — au

troisième paragraphe, on établit bien que le médecin doit… Ça, c'est

dans les personnes : les majeurs aptes à consentir dans des directives

médicales anticipées… exprimer leur volonté d'obtenir

l'aide médicale à mourir si la condition de santé présente les mêmes

caractéristiques que celles de l'article 26. Alors,

on prévoit, au paragraphe trois qu'on propose, 3b : «Vérifier auprès de la

personne inapte, si [jamais] elle est encore

en mesure d'exprimer ses volontés, si elle consent toujours à obtenir l'aide

médicale à mourir et, en cas de refus, respecter

sa volonté.» Alors, probablement qu'on pourrait s'inspirer de ça et puis

proposer des amendements qui iraient un peu dans le sens que vous avez

indiqué.

Mme Vallée :

Et comment on pourrait appliquer ce raisonnement-là, maintenant, à la personne

qui a formulé une demande d'aide médicale au moment où elle était apte

et qui maintenant est rendue inapte? Parce que, bon, vous souhaitez élargir cette portée-là. Alors, au

moment où la personne est rendue inapte, on comprend qu'elle ne peut

plus… on ne peut pas vérifier si on a toujours la même volonté qu'on avait au

moment où on a formulé la demande, parce qu'il peut y avoir eu une évolution, puis on peut ne pas avoir consigné notre

changement d'idée à l'intérieur d'un document x ou y parce que l'évolution de la maladie ne nous a pas permis de le

faire. Il y a plein de situations de la vie. Alors, comment on peut s'assurer qu'au moment où on vient pour

administrer l'aide médicale à mourir la personne qui la reçoit, bien qu'inapte,

est toujours prête à recevoir ce service-là

ou serait toujours prête à le recevoir si elle était apte, si elle était encore

apte?

M. Sauvé

(Marc) : Alors, c'est là que

rentrent en ligne de compte les directives anticipées. Il est certain que,

si on a un doute, le tribunal est toujours

là, les recours sont possibles, l'autorisation du tribunal est toujours là.

S'il y avait un doute dans le sens que vous indiquez, je pense que

peut-être la prudence indiquerait la nécessité de recourir à une autorisation

judiciaire.

Mais peut-être, M. le bâtonnier, avez-vous un

commentaire particulier sur cette question?

Le Président (M. Bergman) :

Me Doyon.

M. Doyon

(J. Michel) : Je vous dirais

que vous avez… La jurisprudence a déjà un peu répondu à ces

questions-là, notamment dans l'affaire de… le Manoir de la Pointe-Bleue et

Corbeil, où il y avait eu une déclaration anticipée de faite par la personne,

qui avait dit : Je demande également… Je demande qu'on respecte mon droit

et ma décision irrévocable de mettre

volontairement fin à mes jours en cessant de m'alimenter. Je demande également

que les médicaments appropriés me soient donnés pour soulager

efficacement mes douleurs, même si cela devait hâter l'instant de ma mort, etc. Il était apte. Alors là, ce qui est

arrivé… Et le juge va dire : Voici un mandat donné de façon libre et

éclairée. Et il termine le jugement en

disant : On doit toujours respecter, mais, dans le cas d'espèce que nous

avons, il y a un mandat clair et une volonté claire exprimée par l'intimé au moment où il est lucide,

volonté qui devra être respectée lorsqu'il deviendra inapte, puisqu'on peut assimiler cette volonté

exprimée dans son mandat. Or, son épouse est déjà autorisée, et ce

dernier exprime le désir qu'elle respecte sa

volonté, et cette dernière a déjà exprimé, devant le tribunal, qu'elle entend

respecter la décision du mandat.

Et il termine

en disant, ce qui est très

intéressant : «Enfin, si cela devenait nécessaire, le tribunal

recommande et permet que le centre d'accueil, son personnel infirmier et

surtout le médecin traitant fournissent à l'intimé, suivant sa volonté, les

médicaments appropriés pour soulager [effectivement] ses douleurs afin de lui

réserver une mort douce. L'assistance nécessaire en pareilles circonstances

doit se faire en respectant la dignité de l'intimé.»

Or, on peut

toujours demander au tribunal, dans un cas qui nous intéresse, de dire si on a

des doutes sur la volonté de la personne : Est-ce que la personne,

depuis qu'elle est devenue inapte, elle aurait manifesté, au cours des années subséquentes, le désir de changer? Elle en a

probablement parlé avec ses proches puis dire : Regarde, là, j'ai déjà

mon mandat et je veux qu'on le respecte

jusqu'à la fin. Donc, à partir de ce moment-là, on peut s'adresser au tribunal.

Ce ne sera pas automatiquement. Le tribunal est toujours là pour voir

quand il y a un cas de litige, c'est-à-dire, donc, s'il y a un problème familial, parce que les parents

disent : Non, non, il a décidé autrement, bien, à ce moment-là, on

s'adressera au tribunal. C'est pour ça que la loi prévoit le recours à la cour

dans un cas où il y a une difficulté.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée :

Je comprends, dans un contexte de soins où la finalité n'est pas la mort, mais

dans un contexte d'aide médicale à mourir où la finalité est la mort, on

a… il y a une distinction entre un soin pour apaiser des souffrances, qui ne vise pas à… qui ne vise pas à administrer

une dose mortelle, et l'aide médicale à mourir, qui vise vraiment… qui

vise la mort. Alors, il y a quelque chose d'irréversible, et c'est pour ça que

moi, je me…

M. Doyon (J. Michel) : …même dans le

cas où la personne devient inapte. C'est bien ça qu'on dit ici.

Mme Vallée : Oui, oui, mais c'est

ça, c'est de ça que je parle.

M. Doyon

(J. Michel) : D'accord, on

a… le tribunal, le juge dit : Lorsque cette personne deviendra inapte,

on devra respecter sa volonté. Et le monsieur le dit bien : Je veux

mourir, je veux mettre fin à ma vie, je veux qu'on cesse de m'alimenter. Donc, ça va être un refus de soins.

D'accord qu'il va en arriver à la mort automatique. Sauf qu'ils

disent : de façon à éviter la

souffrance. Parce qu'il ne faut pas oublier que la personne souffre également.

Parce qu'on est ici dans un…

Et c'est ça,

la grandeur du travail que l'Assemblée nationale a fait, c'est-à-dire qu'on

s'adresse à l'humain, on s'adresse à

la souffrance, on s'adresse à une personne en fin de vie, et où la souffrance

devient peut-être insupportable. Et cette personne-là, pour elle,

dit : À ce moment-ci, je voudrais qu'on m'aide à mourir. Et elle n'a pas

changé d'idée. Et, si on craint que peut-être qu'elle aurait pu changer d'idée,

bien, qu'on s'adresse au tribunal et, à ce moment-là, ses proches devront venir, et, à partir… de

dire : Oui, cette personne-là a toujours manifesté… donc, mon mari, mon

père, ma mère… a toujours voulu respecter le mandat qui avait été donné à cette

fin.

Le Président (M. Bergman) :

Ceci met…

M. Doyon

(J. Michel) : Parce que je

pense qu'il faut… Vous savez, je vais vous le dire un peu : Il ne faut

pas avoir peur d'avoir peur, vous savez?

Dans ce sens-là, à un moment donné, si on veut empêcher tout élément… mais

on ne pourra jamais répondre à toutes les solutions.

Et je pense qu'il y a un principe de base qui

doit être employé, et ce principe que vise la loi, c'est de dire : de respecter l'autonomie de la personne et de faire

en sorte que, si elle a exprimé valablement… parce que son document va être dans le dossier médical également, et, à

partir de ce moment-là, on le dit, même une personne qui souffre à ses

débuts de maladie, donc de démence, souvent,

il y a des moments… et le médecin peut quand même discuter avec la

personne pour lui demander si elle a changé d'idée, dire : Vous aviez déjà

prévu, M. Doyon, que vous vouliez mourir dans telles circonstances, etc. C'est-u

toujours votre choix? On peut encore demander à la personne qui arrive au début

de sa démence. C'est à la fin, lorsque la

personne va être complètement inapte, qu'on ne pourra plus le faire. Mais

avant, là, il y a encore des mécanismes qui peuvent être faits.

Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc de

l'opposition officielle. Maintenant, le dernier bloc du gouvernement.

Mme la ministre.

Hivon :

Oui, merci, M. le Président. Peut-être simplement pour revenir sur la Belgique

pour… peut-être clarifier certaines

choses pour la question du 15 jours. En fait, en Belgique, il n'y a pas de

délai formellement prévu entre la demande qui est faite et la répétition

de la demande quand on est dans un… quand la mort est prévisible à brève échéance, parce qu'en Belgique il y a deux

catégories : il y a quand la mort est prévisible à brève échéance puis il

y a quand la mort n'est pas prévisible à brève échéance. Brève échéance,

c'est quand ça se compte en jours, semaines, mois. Et, quand ce n'est pas la brève échéance, ça veut dire que c'est plus qu'en

termes de mois et alors il y a un délai, mais, sinon, il n'y a pas de

délai. Je voulais juste amener la précision.

Je veux vous amener sur la question... les

tribunaux, les directives médicales anticipées. Tantôt — juste

pour, peut-être, aussi préciser — quand vous disiez : Recours au

tribunal, en prévoir un ou ne pas en prévoir un, on s'est aussi beaucoup posé la question. Il y en avait même qui

voulaient que, systématiquement, par exemple, pour l'aide médicale à mourir, sans aller jusqu'au tribunal, il y ait

comme une instance qui puisse regarder ça. En fait, dans une logique de

soins, je pense que c'était important de conserver le fait de la relation

patient-médecin pour déterminer si on répond bien correctement aux critères.

L'équilibre

qu'on a cherché à trouver, c'est… en fait, le tribunal ne fait son apparition

que dans la

section sur les directives médicales anticipées, pas dans la

section sur les soins de manière générale. Et la volonté derrière ça, c'est simplement dans le cas où une personne a exprimé

ses directives de manière anticipée et qu'un proche se rend compte qu'elles ne sont pas respectées. Parce que la

crainte, c'est plus ça que l'inverse, en fait. C'est plus de dire : Elle a

demandé des choses, elle a demandé pas

d'acharnement, elle a demandé qu'on cesse de l'hydrater, comme vous le dites,

en telles circonstances, et on se rend compte que ce n'est pas respecté,

de s'assurer de pouvoir les faire respecter.

Donc, la

logique, c'était beaucoup ça. Mais inversement, si on a des raisons importantes

de croire qu'elle aurait pu changer d'idée, effectivement, on peut s'adresser

aux tribunaux. Est-ce que c'était absolument nécessaire de le prévoir? Est-ce que le droit commun aurait pu déjà

fournir des réponses? Peut-être, mais on voulait quand même que ce soit clair. Et ce n'est pas en lien avec l'aide médicale

à mourir, c'est en lien avec l'ensemble des soins que l'on peut prévoir

vouloir ou ne pas vouloir dans des directives médicales anticipées.

Ce qui m'amène à… Vous dites qu'idéalement vous

auriez aimé mieux que le tribunal… puis c'est assez intéressant d'entendre les avocats dire ça, donc je souligne votre

approche. On pense, des fois, que les avocats veulent toujours être

devant les tribunaux à se battre. Au contraire, vous nous dites : Si on

pouvait éviter ça pour éviter la judiciarisation. Mais vous nous dites ça,

mais, par ailleurs, vous nous dites que vous souhaiteriez qu'on s'éloigne d'un formalisme pour les directives médicales

anticipées. Et nous, le formalisme, en fait, on l'a prévu parce qu'il va

de pair avec le fait que, maintenant, on souhaite

donner une valeur contraignante, donc une valeur obligatoire, à quelqu'un

qui écrit ses directives médicales anticipées. Dans l'état actuel des choses,

le Code civil prévoit qu'on va les respecter dans la mesure du possible. Là, à partir du moment où on les prévoit, avec le

formalisme qui est dans la loi, qui dit, soit par acte notarié ou soit avec le formulaire qui est prévu

avec deux témoins — ce qui

nous donne quand même une flexibilité parce que le notaire, c'est possible, mais on peut aussi prendre le formulaire

qui est prévu — là,

elles vont être contraignantes. Donc,

le médecin n'aura pas le choix. Si un tiers vient dire : Non, non, non, on

ne veut pas, il n'aura pas le choix, c'est les volontés de la personne qui vont primer, et dans tous les cas. Et c'est

pour ça que le formalisme nous apparaissait important.

Donc, je veux un peu vous entendre là-dessus

parce que, d'une part, vous semblez dire : Il ne faut pas être trop dans le judiciaire, donc peut-être pas les

tribunaux, mais, en même temps, il faut s'assurer de garanties. Donc,

comment on réconcilierait ça si on enlevait tout formalisme?

Le Président (M. Bergman) :

Mme le bâtonnier.

Mme Brodeur

(Johanne) : Alors, sur la première portion, par rapport au tribunal,

on avait bien compris le moment où… et dans quels types de soins on pouvait

avoir recours aux tribunaux, l'article 55. Notre question, c'est une question d'accès à la

justice. Et notre réflexion, c'était : Bien, là, il fallait penser à

toutes les régions du Québec, aux gens

qui ont l'aide juridique, mais aux gens qui n'ont pas l'aide juridique, aux

hôpitaux qui, peut-être, n'auraient pas toujours les moyens d'avoir un avocat. Alors, on a essayé de

trouver un forum qui protégerait les gens tout en, peut-être, donnant

une accessibilité plus rapide, plus facile.

Mais, comme on l'a dit, on est à l'aise avec ce qui est sur… par rapport au

tribunal.

Par rapport au

formalisme, je vais laisser le bâtonnier Doyon répondre. Mais on comprend aussi

tout à fait qu'il y a une différence entre des soins anticipés et l'aide à

mourir, et, plus on va vers quelque chose de final, comme le disait tout

à l'heure Mme la députée, plus, effectivement il doit y avoir une parcimonie, une rigueur, un

respect et un processus importants. Mais, par ailleurs, ce processus-là

ne doit pas être si rigoureux au départ qu'il devient un frein parce qu'il deviendrait tellement… la production

de tellement de papeterie. En fait, peut-on trouver un formalisme qui

est léger administrativement? Et, sur ce, je

vais laisser, sur le formalisme comme tel, mon collègue M. le bâtonnier

Doyon.

Le Président (M.

Bergman) : M. Doyon.

M. Doyon (J. Michel) : Donc, mais, pour nous, il y avait une certaine

ambiguïté en ce qui concerne le formalisme, entre le mandat d'inaptitude

et le mandat pour les soins anticipés de fin de vie. Souvent, les gens croient

et vont continuer de croire qu'en ayant fait un mandat d'inaptitude, ils ont

fait justement une déclaration anticipée de fin de vie parce que, dans le mandat d'inaptitude, on parle souvent de

dire : Je ne veux pas d'acharnement thérapeutique, je ne voudrais pas, etc., donc ils expriment. Donc, on s'est dit : Il y a

une ambiguïté qui peut être dangereuse,

là, où la personne… parce qu'on dit

bien que la déclaration anticipée… le mandat d'inaptitude ne constitue pas une

déclaration anticipée de soins de fin de vie. Donc, on dit : Il y a

une ambiguïté derrière ça, il faudrait peut-être l'éclaircir de façon à l'éviter.

D'autre

part, ce qu'on pense qui est nécessaire, c'est… souvent, c'est de comment découvrir ce mandat.

Souvent, les mandats, on sait que, si c'est

fait notarié ou si ce mandat est fait, donc, sous seing privé entre deux

personnes, etc., devant un témoin, et versé en vertu des lois du Barreau

et de la

Loi sur le notariat, donc à un greffe qui est celui du Barreau, et... Mais, souvent, il y a

des personnes qui vont exprimer aussi, et on a dit : Il faut

que ça apparaisse peut-être

dans le document du médecin, dans le document

médical de la personne. Ce serait l'endroit le mieux pour être capable de

mettre ce document-là.

Mais,

comme la bâtonnière vous disait

aussi, on ne veut pas que ça soit nécessairement… que ça devienne lourd, et fastidieux, et

onéreux pour les gens non plus. Parce que, les gens, là, s'il faut toujours

recourir à un avocat pour être capable de

faire un document sous seing privé ou recourir à un notaire pour

être capable de le faire, on dit : Peut-être que la finalité

qu'on veut, ce n'est pas celle-là. Pourquoi ne pas prendre un formalisme un petit peu moins grand, bien le baliser, bien le déterminer, faire des critères, peut-être

faire un formulaire, et pourvoir qu'il soit versé, donc, dans le dossier du

médecin?

Je vais vous donner

un exemple, c'est-à-dire que mon épouse a eu… On va voir un médecin en Floride,

et la première question

qu'on nous pose, lorsqu'on arrive au bureau du médecin, si madame avait

fait, donc, des déclarations anticipées pour des soins? Là, comme on est

Canadiens, on a dit : Non, on n'en a pas fait, etc. Donc, ça, c'est la loi

américaine, on est au Canada. Mais ça

pourrait être une exigence, ça pourrait être dans le dossier, c'est-à-dire que,

si la personne veut avoir des soins, il devrait y avoir un formulaire

qui soit versé dans le dossier médical, et je pense que ça serait peut-être l'endroit

privilégié pour ce faire.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la ministre.

Hivon : Bien, vous voyez, les grands esprits se rencontrent

parce que c'était exactement notre souci, que ce soit accessible tout en

ayant une force assez, je dirais, solide pour ne pas pouvoir être contestée. C'est

pour ça qu'on n'exige pas l'acte notarié

mais un formulaire. Donc, on prévoit que, si vous le faites sur un formulaire

qui est prévu, qui va être fait par

règlement, avec deux témoins, il va y avoir la force contraignante parce qu'on

voulait que ce soit accessible.

ailleurs, on prévoit aussi que le médecin doit s'enquérir auprès de la

personne : Avez-vous des directives ou non? Et on prévoit la mise sur pied d'un registre où ces directives…

registre simple et convivial — on pourra y revenir quand on va être

plus dans le détail, là, on ne veut pas créer un monstre d'informatisation avec

ça — où

justement l'équipe va pouvoir avoir accès,

facilement aller voir... Quelqu'un arrive inconscient à l'hôpital, est-ce qu'on

peut aller voir : est-ce qu'il des directives médicales anticipées?

C'est exactement ça, l'objectif.

pour vous dire, le lien avec le mandat en prévision d'inaptitude... En fait,

nous, ce qu'on vient dire d'abord et avant

tout : Si vous remplissez… si vous avez écrit, sur le coin d'une table,

vos volontés, mais pas sur le formulaire, on ne les mettra pas de côté.

Elles vont encore avoir une force indicative, mais elles n'auront pas la force

contraignante qu'on vient donner à partir du moment où elles sont dans le

formulaire. On devrait les respecter quand même, mais, s'il y a un conflit, ce ne sera pas la même réalité que si vous avez

vraiment quelque chose qui a été fait avec le formalisme requis. Donc, c'est

un peu ça.

Puis, pour revenir au

mandat en prévision d'inaptitude, on prévoit que les directives médicales

anticipées vont, s'il y a

un conflit avec quelque chose qui serait prévu dans un mandat en prévision

d'inaptitude… devraient avoir préséance

parce qu'elles seraient plus précises. Le mandat en prévision

d'inaptitude, sa grande force, c'est généralement de venir désigner quelqu'un qui va consentir à

votre place. Ensuite, on peut y intégrer des directives médicales anticipées.

On se comprend que, dans la pratique, ça va

souvent être tout ensemble, ça. Mais, si quelqu'un allait juste pour un

élément chez le notaire, son mandat en prévision d'inaptitude, qui, par

ailleurs, faisait ses directives médicales anticipées, on tiendrait compte des

directives médicales anticipées pour ce qui est des soins parce que...

Le Président (M. Bergman) :

En conclusion, s'il vous plaît.

Hivon :

Oui, parce qu'il ne faut pas oublier que le mandat en prévision d'inaptitude,

il faut le faire homologuer. Donc, il y a tout un formalisme aussi, devant la

cour, qui est impliqué.

Le Président (M. Bergman) :

Ceci met fin au bloc du gouvernement. Pour le bloc de l'opposition officielle,

Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Merci. Là, j'aborde

un enjeu qui a été soulevé par l'AMQ, l'Association médicale du Québec, en

début d'auditions. Ils nous ont soumis un mémoire. Ils ne nous en ont pas parlé

en consultation, on n'a pas eu le temps — on manque de temps dans nos échanges, malheureusement — mais l'AMQ craignait qu'une adoption

éventuelle du projet de loi donne lieu à une

saga similaire à celle des dossiers Insite en Colombie-Britannique, les sites

d'injections supervisés, où le gouvernement fédéral a contesté la validité de ces

sites-là. Et ça a duré huit ans, ça a été long et ça a été ardu. Et l'AMQ recommandait que soit analysée la possibilité

d'interjeter un pourvoi à la Cour suprême avant toute chose, pour éviter

une saga judiciaire qui pourrait s'éterniser et qui pourrait aller un peu à l'encontre

de l'objectif, qui est de pouvoir offrir ces services-là à la population à l'intérieur

d'un délai raisonnable.

Donc,

évidemment, je me disais que les meilleures personnes pour répondre à cette

préoccupation étaient sans doute mon ordre professionnel. Donc, je me

tourne vers ma bâtonnière et j'aimerais avoir l'opinion de mon ordre professionnel sur cette recommandation de l'AMQ,

parce que je vous avoue que, bon, c'est une question qui est là, c'est

comme l'éléphant dans la pièce, mais je pense qu'on doit aussi s'attaquer à

cette question-là. Parce qu'on a beau faire un travail puis avec tout le

sérieux possible, mais cet élément-là demeure.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la bâtonnière.

Brodeur (Johanne) : Vous

savez, les juristes, avocats ou notaires, ont beaucoup d'imagination, mais

je sais que, lorsque les parlementaires

croient qu'une loi est constitutionnelle, légale et opportune, elle doit être

adoptée, nonobstant les craintes ou les appréhensions qu'on peut avoir

de contestations éventuelles.

Cependant,

dans ce dossier-ci, nous avons d'abord étudié la compétence du Québec pour

adopter une telle loi, et, comme il

s'agit... et, là-dessus, je vais céder la parole à Me Sauvé, mais, comme il

s'agit vraiment d'une loi qui se situe dans les volontés de la personne et dans une continuité de soins, nous

croyons que le Québec a toutes les compétences pour adopter cette

loi-là, et les détails… les précisions seront données par mon collègue.

Le Président (M. Bergman) :

Me Sauvé.

M. Sauvé

(Marc) : Alors, donc, il

s'agit d'une loi qui n'est pas une loi qui tombe dans le giron du ministère

de la Justice ou du ministre de la Justice,

mais c'est une loi qui se rattache, si vous voulez, au système de santé et qui

propose, ou qui offre, ou qui encadre des soins de santé en continu. Et, tant

qu'on demeure à l'intérieur de cette chose-là, à savoir, des services de santé, donc, rattachés au système de santé,

nous, on pense, au Barreau, que, finalement, ça se rattache aux compétences de l'Assemblée nationale en

matière de santé et services sociaux. On l'a dit publiquement, et il y a

des communiqués, là, du Barreau à ce

sujet-là, que l'Assemblée nationale a les pouvoirs pour légiférer en matière de

soins de fin de vie. Et c'est ce qu'on a dit

et c'est ce que dit aussi le comité d'experts, le comité Ménard. Et je pense

qu'effectivement, comme la bâtonnière disait, c'est un projet de loi qui est

très important pour la société québécoise et qu'il ne faut pas retarder

indûment son adoption.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée : Je vous remercie

parce que c'est important. Je comprends que vous l'avez dit par voie de communiqué,

vous l'avez dit dans le passé, le comité d'experts s'est penché sur la

question, mais, dans le cadre des consultations,

je pense que c'était aussi important de consigner votre avis sur la question à

l'intérieur des délibérations de cette commission. C'est primordial. Et

donc voilà, c'était le gros…

Mais je vais

céder la parole... Je sais que mon collègue de Jean-Talon a également des

questions pour vous, alors je vais lui céder la parole.

Le Président (M. Bergman) :

M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) :

D'abord, bienvenue. Jusqu'à maintenant, on a beaucoup entendu le point de vue

médical, dans lequel les médecins faisaient des allusions au côté juridique, et

je suis content de pouvoir vous poser quelques questions.

Dans votre

mémoire, vous insistez quand même beaucoup de respecter la décision de la personne, l'autonomie

puis également l'autodétermination. Entre autres, vous utilisez beaucoup la

directive médicale anticipée, en disant : On devrait respecter ça. Mais, quand on le lit, ça devient comme une

évidence, sauf qu'au niveau politique, au niveau médical on n'est peut-être

pas prêts à franchir l'étape d'aller directement là, mais plutôt de dire :

On pourrait peut-être le faire en deux

étapes, si, un jour, on fait la deuxième étape, c'est-à-dire d'abord

de régler ce que, pour nous, on pense qui peut être un peu plus évident

et pour les personnes inaptes, les personnes mineures, prendre de l'expérience,

mettre un système en place qui… En passant — on le voit dans la

commission — il

y a beaucoup de détails à mettre en place, il y a beaucoup de problématiques

qui vont surgir qu'on va devoir régler.

dans un deuxième temps, là, peut-être une réévaluation de la loi, là, ils

pourraient décider, à ce moment-là, si on ne pourrait pas aller à l'autre

étape. Peut-être qu'on n'ira pas là non plus, tout dépendant de l'évolution,

mais c'était la logique, je vous dirais,

politique puis un peu médicale également, parce que même le Collège des

médecins, lui, il disait : Oui,

vous devriez le regarder. Mais, quand on leur a posé la question : Est-ce

que vous voulez qu'on le fasse maintenant?, bien, on pense peut-être que ça devrait aller dans un deuxième temps,

mais on vous donne notre opinion par rapport à ça. Qu'est-ce que vous en

pensez?

Le Président (M. Bergman) :

Mme la bâtonnière.

Mme Brodeur (Johanne) : D'abord, la

politique vous appartient, et vous êtes élus, et c'est les citoyens qui jugeront de votre travail, et vous connaissez le

mieux le pouls des citoyens, hein? On parlait tout à l'heure avec Mme la

députée, qui parle à ses gens, qui entend

les gens du public, alors c'est votre prérogative. Cependant, comme

Barreau, on regarde ce qui se fait ailleurs,

on regarde ce qui peut se faire en droit et on regarde aussi la manière dont on

pourrait le faire. Et c'est dans ce

contexte-là qu'on dit : Oui, la loi doit, selon nous… parce qu'elle

contient bien d'autres choses que ça par rapport au droit d'avoir les soins, par rapport aux directives

anticipées; il y a plein d'autres choses que ça là-dedans, et, oui, elle doit être adoptée. Mais nous croyons que

nous pourrions légalement… qu'il est possible d'écrire et,

juridiquement, que c'est faisable d'aller un

pas plus loin, et c'est ce pas que nous croyons... que nous vous invitons à

discuter, à débattre et à soupeser, avec la responsabilité politique qui

vous appartient.

Le Président (M. Bergman) :

M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) : Merci. Puis ma deuxième que

Document details

CollectionQuebec — Committees
CitationCSSS 2013-09-19
Typecommittee
Volume / chapterfr travaux-parlementaires commissions csss-40-1 journal-debats CSSS-130919
Languageen
Formathtml
SourcePROVINCIAL
Identifier41b64a0ebd343e4d47fea8dbd721214a7e41aca6

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