Rapidement,

j'ai accueilli une personne qui souffrait de la maladie d'Alzheimer et j'ai eu

la même approche avec elle. Je

n'avais pas de connaissance, je n'avais pas d'expérience, mais je lui ai

proposé de m'aider : Voulez-vous m'aider? En faisant le geste avec le linge de vaisselle, elle comprenait et elle

m'aidait. Voulez-vous brasser la soupe? Elle brassait la soupe. Ramasser les feuilles? Elle ramassait

les feuilles. Elle n'avait plus de mots pour s'exprimer, mais en imitant

nos gestes… et nous, en vivant avec elle, on

voyait qu'elle avait de la… elle comprenait même si les mots étaient

absents. Et, à un moment donné, elle s'est levée la nuit, et moi, je voulais la ramener

se coucher. Et puis, comme ça arrive chez la plupart des personnes atteintes d'Alzheimer, bien elle se levait de plus en plus. Et, moi, bien, il fallait que je dorme et je l'ai amenée se recoucher. Elle se relevait, elle se

recouchait. Je me suis couchée à côté d'elle, j'ai tenu sa main pour qu'elle

reste couchée, et mon but, c'était qu'elle dorme parce que, la nuit, on dort.

Alors, rapidement, je suis devenue épuisée. Et rapidement j'ai appelé sa

famille, son médecin et j'ai demandé de l'aide au médecin qui m'a dit : Je

vais t'arranger ça. Et puis il m'a

arrangé ça, à moi. Le soir, elle a eu une médication, elle a dormi toute la

nuit. Mais, le matin, elle ne se levait plus. Puis, quand je suis allée la voir, j'ai eu de la difficulté

à la réveiller, elle avait uriné dans son lit. Elle s'est levée, elle était chambranlante, beaucoup

plus confuse. Et, le deuxième matin, même chose, elle se lève, elle tombe, elle se fend

le crâne et elle se retrouve à l'hôpital. Et à l'hôpital j'ai appris qu'il y

avait… ça existait, des contentions, qu'on pouvait attacher le monde puis qu'on

pouvait aussi les attacher avec des médicaments.

est en 1985, là. Et là j'ai fait un lien entre mon manque de connaissances, entre mon manque d'adaptation et sa condition. Parce que, là, j'ai réalisé, mais je l'ai réalisé aussi

plus tard, que, quand on se lève la nuit, on a des

besoins. Mais moi, je n'ai jamais pensé qu'elle pouvait avoir le besoin d'aller

aux toilettes, de manger, peut-être, ou de ne pas avoir envie de dormir davantage.

Et là ça a

été l'événement déclencheur qui a fait que j'ai décidé de

m'investir puis d'accompagner les

personnes atteintes d'Alzheimer et d'essayer de créer des lieux où on s'adapte

à eux. J'ai fait un lien direct entre mon manque d'expérience et mon manque d'adaptation.

Et je me suis longtemps questionnée. C'était quoi, son besoin? Pourquoi elle se levait comme ça la nuit? Puis je me suis dit : Les lieux, éventuellement, qu'on va créer pour les personnes atteintes d'Alzheimer

devront être adaptés la nuit. Si une personne se lève la nuit, si vous vous

levez la nuit, est-ce que vous vous

dites : Eh, que j'ai de la chance de me lever, puis aller aux

toilettes, puis aller aux toilettes sur une toilette? Non, c'est un droit, ce n'est pas un privilège. Alors,

je me suis dit : Il faut créer un lieu qui va répondre à ces besoins

particuliers des personnes. Et c'est comme ça que, pendant 10 ans, je l'ai

accompagnée, et j'ai accompagné des familles aussi tout en présentant des

projets au gouvernement. Et, pendant ces 10 années là, combien de fois des

familles m'ont dit : Ça devrait être fini, pourquoi on continue? C'est

quoi, le sens de la vie quand on est couché dans un lit et puis qu'on ne

reconnaît pas les proches et… quel est le sens de la vie?

Et j'ai longtemps

adhéré aux propos des familles que j'ai accompagnées, jusqu'au

jour où on a ouvert la Maison Carpe

Diem à Trois-Rivières et que, là, on a accueilli des personnes qui soit

étaient en train de s'éteindre dans des milieux non adaptés ou qui étaient en train de crouler sous le poids de la médication. Et, quand je les ai vues

revivre et que j'ai vu des familles

recommencer à s'épanouir parce que leurs parents étaient bien accompagnés, parce qu'ils pouvaient retrouver des

capacités… Parce qu'on s'est rendu

compte aussi… puis ça, aujourd'hui, les neurosciences le démontrent, quand

on dit : Les gens ne reconnaissent plus les proches, les neurosciences le

prouvent aujourd'hui que ce n'est pas vrai, qu'il y a toujours une forme de reconnaissance. La prosopagnosie, qui est le

fait de ne pas reconnaître les visages, c'est une chose, mais les sciences ont démontré que l'émotion reste

jusqu'au bout. Et c'est prouvé. J'arrive de Poitiers où un chercheur en

neurosciences l'a démontré.

Donc, quand

j'ai… Carpe Diem… Ça fait maintenant 17 ans que Carpe Diem existe. Et, lorsque

la consultation publique a eu lieu il y a trois ans, il a été question d'ouvrir

la possibilité aux personnes, dans l'éventualité où elles deviendraient inaptes, d'avoir accès à une aide

médicale pour mourir. Là, mon expérience des dernières années a remonté,

et là c'est là que j'ai décidé d'écrire un mémoire et de questionner moi-même

les gens autour de moi. Et ce qu'on me répondait,

c'est : Oui, effectivement, au niveau des sondages, les gens sont assez

favorables à cette ouverture-là. Mais, quand on demande pourquoi, oui,

il y a la peur de la maladie, la peur des pertes des capacités intellectuelles,

mais il y a aussi et surtout la peur des

conditions de vie dans lesquelles on se retrouve, une chose, et la

deuxième : la peur d'être un poids

pour les proches. Deux conditions sur lesquelles, comme société, on a du

pouvoir : on a du pouvoir de modifier les conditions de vie et on a

du pouvoir de mieux soutenir les proches. Quand on dit : L'aide médicale…

lorsque tout a été tenté, je pense qu'à ce niveau-là tout n'a pas été tenté.

Alors, vous

comprendrez que mon point va rester autour de l'article 45 qui porte sur… qui

stipule que «toute personne majeure, apte à consentir aux soins, peut

déterminer, dans [les] directives médicales anticipées, les soins médicaux qui

pourraient être requis par son état de santé et auxquels elle consent ou non au

cas où elle deviendrait inapte à le faire».

«Au cas où elle

deviendrait inapte». Alors, pour moi, avec l'accompagnement, que j'ai fait, des

familles, le point majeur… on peut discuter d'inaptitude, puis tout ça, mais le

point majeur : c'est éthiquement, humainement et émotionnellement impossible de demander à une tierce personne

d'appliquer des directives dans le cas d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. C'est impossible parce que d'abord on ne sait pas

la durée de vie qui reste à venir. J'ai vu des gens déclarés soins palliatifs, où on a enlevé les médicaments

qu'ils prenaient, particulièrement les antipsychotiques, se remettre à

aller mieux et vivre un an, un an et demi plus longtemps. Donc, c'est

impossible. Et c'est impossible de déterminer

l'état d'inaptitude. Même au moment du diagnostic, les spécialistes, les

professionnels arrivent peut-être à mesurer un peu les incapacités, oui,

mais pas les forces. Les forces, ils n'arrivent pas à les déterminer.

Alors, nous, ce qu'on dit, c'est que, si on regarde juste

socialement, en ce moment, il y a une forme de condition de vie qui

réduit l'espérance de vie. Et je ne veux pas rentrer dans le détail mais au

moins dire que c'est démontré que la dénutrition fait

partie de la réalité des

gens qui sont en CHSLD. On dit que 30 % à 60 % des gens sont dénutris

pour des raisons… pas parce que ce qu'on

leur offre n'est pas bon, parce que… pour des raisons d'organisation, de temps

de personnel ou de manque de connaissances.

La personne a son assiette, elle a faim, mais elle ne sait pas comment

manger et puis le personnel ne comprend pas sa réalité. Puis on prend le

plateau, puis elle ne mange pas. Ils sont dénutris, et ça quadruple les coûts,

le fait d'être dénutri, et ça réduit l'espérance de vie.

L'autre point aussi,

puis ça, c'est connu, c'est documenté : on donne 10 fois trop d'antipsychotiques

aux personnes atteintes d'Alzheimer. 10 fois trop, c'est une chose, mais

ça réduit l'espérance de vie, ça réduit… ça fait perdre l'autonomie et ça crée des effets secondaires qui sont néfastes

pour la personne. C'est démontré qu'ils ne devraient pas consommer autant. Et souvent ces

médicaments-là sont donnés pour combattre la douleur. La personne qui a de

la douleur, qui ne peut plus exprimer avec

des mots sa douleur, elle peut devenir agressive, elle peut crier, et on ne la

comprend pas et, au lieu de détecter la douleur, on donne un antipsychotique.

Alors, il y a du travail à faire de ce côté-là, puis on a

les moyens de le faire, ce travail-là, si on se donne la peine de le

faire. Et puis il y a aussi toute la société qui parle de la maladie d'Alzheimer

d'une forme négative, d'une forme misérabiliste. Même, on parle de démence

encore aujourd'hui. Et le DSM-V vient d'enlever le mot «démence» du DSM-V .

C'est aux États-Unis, mais ça montre que l'évolution se fait au niveau de la

connaissance de la maladie, puis qu'on parle aujourd'hui… on ne parle

plus de démence. En France aussi, on ne parle plus de démence, on parle de

maladies apparentées Alzheimer.

Alors, nous, ce qu'on

dit, c'est qu'à propos des articles qui sont dans le projet de loi, bien, on

demande… Par exemple, l'article 2: «…elle

est atteinte d'une maladie grave et incurable.» Nous, on demande franchement de

retirer les pathologies neurodégénératives qui sont comme la maladie d'Alzheimer

parce que, même atteint de cette maladie, ce n'est pas… ça ne signifie pas «fin

de vie», mais ça signifie «une maladie, oui, incurable».

«[La] situation médicale se

caractérise par un déclin avancé et irréversible…» Alors là, encore c'est

impossible, c'est très subjectif. C'est quoi,

avancé et… un déclin avancé? Pour certains, ça va être ne plus savoir lire,

écrire, parler, pour d'autres, ça va être être

incontinent, pour une autre personne, ça va être être couché dans un lit.

Comment on peut… Qu'est-ce qu'on va écrire dans ces directives-là qu'une tierce

personne devra appliquer? Je pense que là-dessus c'est impossible, humainement, d'appliquer… J'ai assez accompagné de familles. Prenez juste les médicaments qui sont

sur le marché en ce moment, là, qu'on donne aux personnes atteintes. Il arrive

un moment où ces médicaments-là ne sont plus efficaces. Mais, juste de les

retirer, juste de les retirer, ce que ça demande aux familles, de consultations,

puis de réflexion, puis de conflits, puis de culpabilité pour retirer un

médicament qui n'est pas efficace ou qui est devenu inefficace, ça te crée des

conflits.

Alors, j'imagine, les

tribunaux vont être bondés de monde d'ici 10 à 15 ans parce que, chaque année,

c'est 25 000 nouvelles personnes qui sont diagnostiquées maladies

apparentées Alzheimer.

Alors,

si la personne, quand elle reçoit le diagnostic, elle vit une dépression, elle

est sous le choc puis elle rédige ses volontés

de peur d'être un poids pour les proches puis de peur aussi d'aller vivre dans

des conditions inacceptables, bien ça

va faire pas mal de monde éventuellement qui vont avoir écrit des directives

puis qu'on devra traiter, et je pense que ça va être… je pense qu'on

mesure encore difficilement l'impact d'une telle mesure.

Donc,

nous, on fait aussi… Bien, je vous donnerais un exemple. Je ne sais pas si

c'est un bon exemple, mais je pense

aux tierces personnes, aux personnes de confiance, qui devront faire, comment

on dit, les directives anticipées, qui devront les faire appliquer. Moi,

j'avais, quand je n'avais pas de chien… Je n'avais jamais eu de chien puis,

quand je pensais aux chiens malades, je me

disais : C'est facile quand ils sont malades, les chiens, on les fait

euthanasier, puis c'est juste humain de faire ça, jusqu'au jour où j'ai

eu un chien qui a fait

partie de ma vie pendant 13 ans puis de celle de mes enfants pendant 13 ans. Puis, le jour où j'ai

eu à faire le geste… Si vous avez eu des animaux de compagnie, là, on le

sait tous, comment se dire : C'est

aujourd'hui, ou c'est demain? Qu'est-ce qui fait la différence? C'est parce que

je suis fatiguée, parce que, moi, ça fait mon affaire ou parce que c'est

vraiment le jour? La vétérinaire m'a dit : Vous n'êtes pas toute seule à

vivre ça, tout le monde le vit, ça. Mais je me dis : C'est un chien.

Donc,

pour moi, c'est le point le plus important.

Malgré toutes les considérations

médicales et clartés juridiques, je pense que c'est inacceptable puis

impossible de faire porter ce poids-là à des proches, même à un médecin.

Alors, je suis prête

à échanger avec vous sur ces points-là.

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier, merci pour votre présentation. Maintenant,

pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.

Hivon :

Oui. Alors, merci, M. le Président. Merci beaucoup, Mme Poirier, de votre

présentation très humaine, très sentie, à l'image, je pense, de ce que Carpe

Diem est et fait au quotidien. Puis je veux en profiter pour vous remercier de tout votre engagement, autant

personnel que via Carpe Diem, pour la cause des personnes atteintes de

la maladie d'Alzheimer. Je pense que c'est une inspiration pour tous ceux qui

travaillent auprès de ces personnes-là. Alors, merci beaucoup.

En fait, peut-être

clarifier certaines choses. Puis peut-être que tout ça est clair pour vous,

puis vous voulez juste nous dire votre

position dans l'éventualité où on envisagerait certains éléments. Dans l'état

du projet de loi, ce à quoi vous

faites référence, ce n'est pas possible donc, parce que, pour obtenir l'aide

médicale à mourir, la personne doit être apte au moment où elle le

demande, où elle répète sa demande. Donc, les directives médicales anticipées…

Donc, je comprends qu'on se comprend, là,

mais vous vouliez nous éveiller sur votre position si on voulait aller dans une

autre voie. Et les directives médicales anticipées peuvent porter sur tout soin

de fin de vie, ou non, d'ailleurs, c'est important de le spécifier, qu'une

personne voudrait ou ne voudrait pas recevoir dans l'éventualité où elle

deviendrait inapte.

Donc,

dans l'état du projet de loi, une personne ne pourrait pas demander à l'avance,

dans l'éventualité où elle deviendrait, par exemple, atteinte de la

maladie d'Alzheimer ou sachant qu'elle a la maladie d'Alzheimer, dire :

Moi, aujourd'hui, j'ai encore toutes mes

facultés, je demande que, si j'arrive à tel stade et qu'en plus je réponds à

tous les critères de l'article 26… je voudrais donc recevoir l'aide

médicale à mourir. Ce n'est pas possible dans le projet de loi parce que ce n'est

pas une avenue qui a été mise de l'avant. La commission spéciale ne l'avait pas

non plus recommandé. Ce qu'elle avait demandé, c'est que le Collège des

médecins forme un comité sur la question.

le Collège des médecins, au premier jour des auditions, est venu témoigner et nous a déposé son rapport. Et

eux, ils recommandent effectivement d'ouvrir cette possibilité-là, comme plusieurs autres groupes qui

sont venus, mais d'une manière très encadrée qui… Le Collège des

médecins, eux, ils demandent qu'il y ait une autorisation du tribunal, que ça

pourrait être une piste, en plus de la demande de la personne, qu'il y ait donc

une autorisation du tribunal.

Je comprends votre position qui est de dire que vous ne souhaitez pas que cette possibilité-là soit là. J'aimerais quand même vous entendre, compte tenu de

votre expérience et compte tenu du fait que plusieurs groupes sont venus, et non les moindres, là… il va y avoir même la Commission

des droits après vous aujourd'hui qui va parler de ce sujet-là… ils sont

venus nous faire une telle demande.

Moi,

depuis le début, cette question-là, elle m'embête énormément pour toutes sortes de raisons mais notamment pour la question de l'évaluation de la

souffrance.

Ceci dit, je comprends

que vous faites des petits miracles. Mais j'imagine qu'il y a des personnes

aussi qui sont plus souffrantes quand même,

et comment on fait pour évaluer… C'est une question tout à fait, je dirais, générale, là, mais comment

on fait pour évaluer la souffrance des personnes qui sont atteintes de maladie

d'Alzheimer, physique ou, je dirais, psychologique, psychique?

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Poirier (Nicole) : Merci. D'abord,

je vais faire la différence entre la souffrance et la douleur. Et ça,

encore là, j'arrive de France où un

chercheur en neurosciences a confirmé ce qu'on prétend au niveau de la souffrance, c'est que la personne atteinte d'Alzheimer, qu'on

va confiner dans un coin, qu'on va enfermer, qu'on va ignorer, parce que

souvent c'est ce qui arrive, ils sont mis de côté et même mis derrière des

digicodes…

Ce qu'on dit, c'est que cet état-là,

d'être rejeté, d'être isolé, de ne pas être compris… Au niveau du cerveau, là, en neurosciences,

on a fait des recherches et on démontre par des recherches en laboratoires que

le fait d'être ignoré comme ça crée une souffrance et, avec des électrodes et

puis tous les graphiques qui viennent avec, démontre que les circuits de

neurones qui s'activent au niveau du cerveau sont les mêmes, quand on vit de la

souffrance psychologique comme les gens la

vivent, que la souffrance physique. Donc, c'est les mêmes circuits de neurones

qui s'activent au niveau… Bien, alors

donc, ça, ça prouve que les personnes atteintes, oui, ont une souffrance liée

aux réactions de l'environnement. Par

contre, si on leur parle, si on les implique, si on a un ton de voix qui est

adapté, si on a toute une approche finalement qui est adaptée, on a un impact sur la souffrance psychologique. Ça,

c'est une chose, pour la souffrance que je dirais morale et

psychologique. Mais il y a tout l'accompagnement aussi, où on apprend à

accompagner les personnes. Quand tu te retrouves

dans un établissement puis que tu ne sais plus pourquoi tu es là, tu as besoin

de... tu n'as pas besoin qu'on barre la porte, tu as besoin qu'on t'écoute, qu'on comprenne, qu'on valide ton

émotion, qu'on sorte avec toi dehors plutôt qu'on t'enferme. On a tout

développé des réactions contraires aux besoins des gens au niveau

psychologique.

Donc, ça, il

faut défaire ces systèmes-là, qui sont répressifs, plutôt que de les

accompagner. Moi, je pense qu'il y a moyen, à ce niveau-là, de faire

beaucoup pour qu'elles puissent vivre mieux la maladie.

Pour la

souffrance physique, bien, évidemment, souvent c'est là qu'il y a le plus…

bien, pas qu'il y a le plus, mais que

c'est une difficulté importante. Parce que la personne, si, par exemple, elle

fait une chute, elle se fracture une côte, elle ne pourra pas dire : J'ai mal ici, ou j'ai mal à la tête,

ou j'ai mal au ventre. Elle va l'exprimer en cris, en pleurs, en coups, et il faut absolument éviter qu'on la calme avec

des neuroleptiques plutôt qu'avec des antidouleurs ou avec un traitement

efficace. Et puis il existe des grilles de plus en plus sophistiquées qui nous

permettent, à travers des comportements de

la personne qui sont non verbaux… Par exemple, si je montre le poing, si je

crie, si je fronce les sourcils, il y a plein de signes comme ça qui, en

s'accumulant, nous font présumer qu'il y aurait une souffrance, une douleur.

Alors, à ce moment-là, on évalue, avec un antidouleur, si le comportement qu'on

juge agressif est soulagé.

Ça fait qu'il faut qu'on fasse des recherches de

ce côté-là parce qu'il y a moyen, il y a moyen de repérer mais pas avec les moyens traditionnels. Si je dis à une

personne : À cinq sur 10, ça vous fait mal, bien on n'aura pas de

réponse.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la ministre.

Hivon : Et, dans

votre expérience en général, est-ce que ces souffrances-là, je dirais, qui

peuvent être difficiles à diagnostiquer, là,

mais qui sont quand même constantes… Parce qu'il y a des gens qui nous disent

ça, hein, que les… Malheureusement,

je dois le dire, vous êtes la seule personne qu'on reçoit qui est comme une

experte pour les gens qui ont la

maladie d'Alzheimer. Ce n'est pas parce qu'on n'a pas essayé. On a invité deux experts, médecins

gériatres, qui malheureusement ont décliné, la société, aussi, de l'Alzheimer qui a décliné. Donc, je le

dis, je trouve ça vraiment dommage parce que ce n'est pas banal, puis on

veut vraiment un éclairage important. Donc, c'est pour ça qu'on jette beaucoup

notre dévolu sur vous, et on vous remercie beaucoup d'être là.

Mais la question

donc de la souffrance, parce qu'on nous parle beaucoup de cas de souffrance… des

gens qui sont des spécialistes, là,

ont… pas ici, là, mais par des choses que j'ai lues, des rencontres qu'on avait

faites lors de l'autre commission… de gens qui ont la maladie d'Alzheimer mais qui

sont quand même souffrants et que c'est excessivement difficile parce

que c'est difficile de bien

diagnostiquer. Est-ce que vous diriez qu'il y a de la souffrance qui

est difficile… de la souffrance et de la douleur, les deux, puis vous

pourrez faire les nuances, là, mais difficiles à traiter et à résorber pour les

personnes qui ont la maladie d'Alzheimer?

Le Président (M. Bergman) :

Mme Poirier.

Poirier (Nicole) : Oui, je pense

qu'on vit encore beaucoup d'impuissance. À un moment donné,

malgré tout ce qu'on peut faire, on vit de l'impuissance.

Il y a

aussi des conditions où il y a, par

exemple, des gens qui vont avoir des

émotions en dents de scie puis qui vont,

par exemple, beaucoup,

beaucoup pleurer et puis, cinq

minutes après, vont rire. Alors là, il faut faire attention parce que,

quand ils rient, on trouve ça drôle puis, quand ils pleurent, là on trouve ça…

on pense qu'il y a une souffrance équivalente à l'intensité du cri, ce qui n'est

pas nécessairement vrai. Alors, je pense qu'il faut être capable de prendre situation

par situation puis essayer de voir est-ce que c'est vraiment une question

neurologique, est-ce qu'il y a une condition dans laquelle la personne vit.

vous donne un exemple vécu la semaine

dernière en France, où une personne

m'a dit : Mon père est recroquevillé, et puis on me dit que,

quand c'est le temps de faire les soins, il crie, puis ça lui fait mal, puis il

est hypersouffrant puis il criait tellement qu'on pensait qu'il n'était plus

capable de prendre un bain. On l'a amené dans un bain thérapeutique, et puis là

ils disaient : Miracle, il est détendu et puis… Ce n'est pas un miracle,

là, c'est que, comme tout le monde, il avait… C'est un homme qui a apprécié le bain, et puis il a réussi à

se détendre. Une autre personne me

dit : Il a de la souffrance

quand on lui met des gouttes dans les yeux. Je vous parle de quelqu'un très

avancé. Mais moi, je pose tout le

temps la question : Qu'est-ce qui se passe quand ça va bien? On gratte

beaucoup quand ça va mal. Puis ça, on le documente, on a bien des

dossiers bien épais quand ça va mal, mais on n'a rien sur qu'est-ce qui se

passe quand ça va

bien. Là, moi, je m'informe puis je dis : O.K., il crie quand vous mettez

des gouttes dans ses yeux. Qu'est-ce qui se passe quand ça va bien?

Est-ce qu'il y a des infirmières qui réussissent mieux que d'autres? Ah oui, il

y en a une qui réussit mieux. Ah, bien, tu

sais, on va aller voir qu'est-ce qu'elle fait, elle. On va laisser faire ceux

qui ont de la misère puis on… En

fait, elle avait une approche en douceur, elle lui parlait, elle baissait le

ton de sa voix. Parce qu'avec la maladie on peut avoir une hyperacuité

auditive : les bruits entrent tous ensemble, il n'y a pas de filtre. L'oreille,

d'habitude, elle filtre les bruits, mais,

avec la maladie, les bruits arrivent, puis ça fait mal, alors souvent il faut

parler moins fort que… encore plus

bas. Alors, elle, elle chuchotait et, en chuchotant tranquillement, elle lui

tenait les mains puis elle réussissait à lui mettre les gouttes sans qu'il

crie, sans qu'il hurle puis sans qu'il essaie de frapper.

fait que ce que je veux dire, c'est qu'on ne prend pas le temps d'analyser

chaque situation pour trouver la cause de

la souffrance, puis on voudrait que ça disparaisse sans qu'on fasse… en

s'épargnant l'analyse. Donc, moi, je pense qu'il y a moyen. Puis notre propos, c'est de dire : On ne connaît

tellement pas, à l'heure actuelle, la réalité des personnes qui sont

atteintes, on a tellement de chemin à faire de ce côté-là, investissons de ce

côté-là puis peut-être que oui, en bout de ligne,

quand on aura fait nos devoirs comme société, on pourra réfléchir de façon

objective et éclairée. Mais je pense qu'il y a un gros travail à faire.

Je fais de la formation dans les milieux, au Québec, en Europe, puis ils n'en

reviennent pas de voir comment ils ont encore un pouvoir pour aider les gens à

êtres soulagés.

vous donne un exemple de souffrance psychologique. La personne, elle se

retrouve dans un établissement puis elle

ne comprend pas pourquoi elle est là, elle pense que ses enfants l'attendent,

elle pense que sa maison est en danger. Les réflexes, c'est de dire : Parlez-lui pas de sa maison, parlez-lui

pas de sa souffrance, parlez-lui pas de ses enfants. Bien, c'est

justement ça qu'il ne faut pas faire. Il faut dire : Vos enfants vous

manquent, vous êtes inquiète, vous voulez voir

votre mère? Tu ne lui dis pas : Votre mère est morte. Tu dis : Je

vous comprends d'avoir envie de voir votre mère, peut-être qu'elle s'ennuie,

peut-être qu'elle a faim. Puis les mots qui viennent, c'est : Je veux voir

ma mère.

y a tellement d'incompréhension, puis on traite toutes ces souffrances-là avec

des médicaments, des calmants. Si la personne se lève la nuit, là… Elle

n'a pas le droit, là, de se lever la nuit sans que ça devienne un trouble d'errance

nocturne. Mais le jour elle marche,

elle fait de l'errance. La nuit, c'est un trouble d'errance nocturne. Puis, si

elle a faim… puis moi, je repense toujours à la première dame que j'ai connue… si elle a faim puis qu'elle fait

comme on ferait, tout le monde, elle ouvre des portes, bien là elle va faire un trouble d'errance

nocturne invasif. Puis après ça, si elle réveille la personne, ça va être un

trouble d'errance nocturne invasif perturbateur. La table est mise pour

médicaliser. Le médecin qui arrive le matin, là, il lit ça : La table est

mise. On a médicalisé une situation qui est non médicale. Elle a des forces,

elle marche. Mais là on va, par incompréhension, parce que le système, il est

fait pour que la nuit on dorme… mais ce

n'est pas adapté à eux. Si on changeait ces choses-là, on ferait des… Puis d'ailleurs

on éviterait l'épuisement du personnel.

Ça serait bien plus

motivant d'accompagner des personnes en sachant qu'on est capable de les

accompagner correctement. On pourrait faire beaucoup avec les mêmes moyens en

ce moment.

Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Pour le premier

bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.

Vallée : Merci, M. le Président. Mme Poirier, merci énormément d'avoir pris le temps ce matin de

venir vous entretenir avec la commission — parce que, je joins ma voix à

celle de la ministre, on a lancé des invitations, et malheureusement peu ont pu

répondre positivement à l'appel qui a été lancé — parce que vous nous

apportez une vision très différente, très humaine.

Et puis moi, je vous

avoue, je lisais votre mémoire avec énormément d'intérêt, mais vous entendre,

c'est extraordinaire. Et, lorsqu'on lit… Hier soir, j'ai lu le mémoire

de la Commission des droits de la personne, qui réclame une

ouverture davantage aux inaptes, et ce

matin… J'avais lu votre mémoire, mais votre mémoire n'a pas votre fougue et

votre passion. Puis ce matin je vous entends

puis je vous avoue que je me questionne énormément et j'ai beaucoup d'intérêt pour ce que vous nous apportez là quant à tout ce qu'on

peut mettre en place pour aider davantage et accompagner davantage les malades. Et là comment on arrive à pouvoir… Moi,

ma question… Je vous écoutais tout à

l'heure dans vos échanges avec

la ministre. Comment, dans notre société, on peut arriver à concilier tout ça? Parce

que ce que je comprends, c'est que l'accompagnement

individuel, le temps, prendre le temps d'accompagner le malade et de

comprendre, de décoder, c'est une grosse

partie du travail que vous faites puis du travail que les gens qui oeuvrent

auprès de votre organisme font. Comment on peut arriver dans une société, avec nos ressources limitées, et tout

ça, à arriver à mettre en place cette philosophie-là, cette approche-là que vous avez? Parce que

c'est ce qu'on souhaite. C'est ce qu'on souhaiterait comme

accompagnement. Moi, ça vient tellement me

chercher. Peut-être parce

qu'on vit aussi… dans nos vies, on

est en contact aussi avec des gens qui

sont affligés par cette maladie-là et puis on dit : Mon Dieu, si ces

gens-là pouvaient être en contact avec Mme Poirier. On voudrait

vous avoir pour chacun des membres de la société.

Comment on peut

arriver justement à introduire ces soins-là? Parce que, vos recommandations, le

gros de vos recommandations vise justement une amélioration de la recherche,

une amélioration de la documentation et une amélioration des soins directement

offerts à ces patients avant de penser à ouvrir la porte à l'aide médicale à

mourir. Comment on peut faire tout ça et rendre ça possible? Peut-être qu'on

aura des sons de cloche différents, mais c'est ce qu'on souhaite.

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : Bien, d'abord, je ne pense pas que… je pense

qu'avec les moyens qu'on a actuellement on peut faire beaucoup. Ce n'est

pas plus long de dire à une personne : Voulez-vous me parler de vos

enfants? que de lui dire :

Vous êtes chez vous ici maintenant puis vous ne retournerez jamais

chez vous. Ce n'est pas plus long. Ce qu'on propose, nous, c'est de

modifier.

Je vous donne un

petit exemple : des gens qui ne veulent pas se laver. Ça, souvent c'est un

gros problème dans les établissements :

ils ne veulent pas se laver. Mais de te faire dire : Venez, je vais vous

laver, personne n'aime ça, puis ta

réaction première, c'est dire : Stop, non, je ne veux pas. Mais de

dire : Vous allez vous laver, je vais être avec vous, c'est vous qui allez vous laver, ça fait toute la

différence. Donc, ce n'est pas toujours une question de temps. Puis on n'a pas un personnel en surplus tant que ça. On a des budgets

inférieurs à ce que ça coûte dans le réseau public. Et puis, quand on fait de la formation, les gens sont étonnés de

voir que, dans le même temps qu'ils ont… ils vont plus vite, ils gagnent

du temps en changeant leur façon de faire. Le plus dur, c'est de changer ton

attitude quand tu arrives avec la personne. Ça fait que, moi, pour ça je suis

convaincue.

Qu'on

se donne la chance. Je le fais à longueur d'année en France dans des

établissements qui sont plus rigides qu'ici,

au Québec, puis ça fonctionne. Puis ils en redemandent puis

ils disent : On est moins essoufflés, les familles sont plus heureuses, puis la personne va mieux. Ça, c'est

une chose, là, par rapport au temps puis au coût. Ce n'est pas vrai

que c'est une approche qui est coûteuse plus qu'une autre.

Deuxièmement, je

pense que ça prend des directions d'établissement qui y croient, puis qui

embarquent, puis qui tiennent le volant puis

qui disent : C'est vers ça qu'on s'en va. On n'est pas juste un hôpital

ici, on ne donne pas juste des soins, on a aussi une préoccupation

humaine, une philosophie à implanter. Et je pense aussi que ça prend une

volonté politique, ça prend quelqu'un qui dit en haut : Bien, il

faut l'essayer. On s'en va directement dans le mur, ça va coûter énormément…

Si on regarde juste ce que ça coûte au

niveau des médicaments, les coûts des

médicaments, l'épuisement du personnel, l'insatisfaction, socialement,

on a tous peur de ce qui s'en vient.

pense que ça prend une volonté politique et je pense que ça ne coûtera pas si cher que ça

de le faire autrement. Mais au moins donnons-nous la chance.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Vallée : Dans vos

recommandations qui touchent le libellé du projet de loi, vous suggérez

des modifications à l'article 2. Et,

quand vous dites que le… Il n'y a pas nécessairement, dans le projet

de loi, une référence à l'article

2, une référence à la fin de vie comme

telle. Certains groupes nous ont suggéré d'entrer, d'inclure, à l'intérieur de l'article

2, le caractère imminent de la mort puis de

quelle façon, quelle terminologie on utilise pour être le plus précis possible,

parce que l'imminence de la mort, bon, pour certains… certains qui

philosophaient avec nous disaient : Bien, la mort est imminente pour

chacun d'entre nous, là. Mais vraiment d'inclure une terminologie dans ce

sens-là.

Dans

le fond, je comprends que votre recommandation tend aussi vers cet élément-là,

de dire : Il faut éviter que le projet de loi puisse… qu'on puisse

tenter d'appliquer le projet de loi à une maladie dégénérative qui ne… à un

état dégénératif pour lequel la mort n'arriverait pas à court terme, là.

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : J'ai pensé à le mettre, à en parler dedans, puis

je me suis dit : C'est trop difficile de savoir. Je m'étais dit : On devrait peut-être essayer

de voir, lorsque la fin de vie est vraiment annoncée… Mais j'ai vu des

gens, vraiment, j'ai vu des gens, des familles m'appeler puis me dire : Ça

y est, c'est la fin, on arrête tous les traitements. Puis combien de fois je l'ai vécu puis ils m'ont dit : Mais là il

va mieux puis, un an plus tard, il vit encore? Et c'est là que je… Là, je me suis dit : Non. Je me suis

rappelé ces histoires-là encore récentes puis je me suis dit : On n'est

pas prêts encore. Peut-être un jour, quand on connaîtra mieux la réalité

de la personne. Mais moi, je craindrais ça.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Vallée : Et donc, à ce moment-là, si on exclut les maladies

dégénératives, comment on pourrait le présenter à l'intérieur du projet de loi? Est-ce qu'on devrait

plutôt définir la fin de vie? Est-ce qu'on pourrait… Parce qu'on a

aussi, à l'intérieur du projet de loi, toute

la question des soins palliatifs. On a de l'aide médicale à mourir, la sédation

palliative, terminale, qui sont des éléments très importants du projet de loi,

mais il y a aussi toute la question des soins palliatifs qui sont inclus, et c'est

là vraiment que vous êtes peut-être plus proches de ce secteur-là.

Comment, à ce

moment-là, on devrait… Quels seraient les critères, à ce moment-là, pour qu'une

personne puisse bénéficier de l'aide

médicale à mourir? Est-ce que, si on enlève l'imminence de la mort… si aussi on n'a pas la question de l'imminence

de la mort, on enlève les maladies dégénératives, on le restreint à quoi?

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : Bien, je ne suis pas sûre d'être en mesure de

répondre à cette question-là puis je ne suis pas sûre de la

comprendre aussi.

Vallée : Bien, en

fait, parce que vous nous dites : J'ai… Vous dites que vous

aviez songé, avec la question de l'imminence

de la mort… vous ne l'avez pas… vous n'avez pas voulu vous prononcer sur cette question-là

à l'intérieur de votre mémoire. Quand vous dites : On n'est pas prêts à ça,

est-ce que c'est : On n'est pas prêts à ouvrir l'accès

à l'aide médicale à mourir aux personnes atteintes d'une maladie

dégénérative, qui pourraient éventuellement être inaptes ou qui sont inaptes ou c'est

la question de l'aide médicale à mourir dans son ensemble?

Poirier (Nicole) : Non, non, non, moi, c'est…

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Mme Poirier

(Nicole) : Pardon. Non, moi, c'est vraiment pour les personnes qui

sont devenues inaptes uniquement, ce n'est pas le projet dans sa globalité.

Mme Vallée :

O.K. Je voulais juste bien comprendre. Merci.

Le Président (M.

Bergman) : Ceci met fin au premier bloc de l'opposition

officielle. Maintenant, pour le deuxième bloc du gouvernement, Mme la ministre.

Hivon :

Merci beaucoup, M. le Président. Écoutez, je vais vous dire, c'est vraiment

fascinant. C'est fascinant de vous entendre et c'est fascinant, des fois,

comment la vie fait les choses, parce qu'on vous entend, puis après on entend la Commission des droits, qui

vient d'arriver, et c'est des points

de vue différents mais aussi, je

dirais, des niveaux de réflexion différents. Puis, nous, comme législateurs, il

faut considérer tous les niveaux, donc le niveau d'acceptation sociale, ce que les gens veulent dans la société, le

niveau légal, le niveau éthique, le niveau clinique, médical.

Donc,

c'est fascinant, on est vraiment privilégiés, mais c'est complexe aussi, des fois.

Donc, c'est, je pense, un grand constat.

je veux vous amener un peu vers justement les réflexions qui sont les nôtres et qui nous

ont été amenées par des gens qui, contrairement à ce que vous nous dites, souhaiteraient que ça soit une possibilité pour les personnes aptes en prévision

d'une inaptitude. Donc, il y a beaucoup la question de l'autonomie, de dire : Pourquoi je ne

pourrais pas décider à l'avance, si je suis dans telle situation et que

je réponds à tous les critères — donc, ça, il faut toujours le dire — que je ne pourrais pas, au nom de l'autonomie, le

demander? Pourquoi il devrait y avoir

un frein soudainement à mon droit à la liberté, à l'autonomie? Pourquoi

je n'aurais pas droit à ça, alors que je risque de me retrouver dans une

situation qui, alors que je suis apte… Et,

vous savez, il y a plein de choses qu'on peut décider, quand on est aptes, en

prévision de son inaptitude aussi, puis peut-être que, si on savait tous

les détails et tous les déterminants, on aurait peut-être changé d'avis, mais

on a cette faculté-là.

Donc,

comment? Parce que vous devez côtoyer aussi des gens qui ont la maladie

d'Alzheimer dans les premiers stades et qui vous formulent de tels

souhaits ou qui disent : Moi, jamais, jamais je ne voudrais me rendre au

stade grabataire, où je vais être

recroquevillé dans mon lit… plus en mesure de manger, tout ça. Donc, comment on

réconcilie ça, je dirais, toute cette évolution vers l'autonomie, le respect de

l'autonomie, de la liberté de la personne avec, je dirais, une fermeture

complète pour les personnes qui deviendraient inaptes?

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : Je vais commencer par le point le plus facile à

répondre, là. C'est parce que je vais faire porter une décision de fin…

de mettre un terme à mes jours sur une tierce personne. Pour moi, ça, c'est…

Hivon : Vous avez écrit, demandé dans votre… je comprends,

mais je veux juste… on se ramène à ça, là, pour les tenants de l'autonomie.

Mme Poirier

(Nicole) : Mais oui, mais c'est vous qui l'avez demandé, mais c'est là

que je… Ce que je dis, c'est que les conditions

que je vais avoir écrites ne sont pas mesurables puis sont subjectives. Et,

quand on dit : Bien, ça serait

quoi?, bien, d'abord, il faudrait que je sache ça serait quoi, le genre de

directives. Quand je suis au lit? Quand je suis… Si je lis Pierre Foglia, je peux être debout puis marcher, mais, si je

n'ai plus mes capacités intellectuelles, c'est fini, ça ne fait plus de sens. Lise Payette, c'est la même

chose, elle, elle dit : La vie n'a plus de sens, dans sa perspective à

elle. Mais c'est quoi, la directive puis la…

Mais moi, je pense

que c'est difficile à mesurer. Comme on pourrait mesurer un nombre d'heures

possibles à vivre. Ça, c'est peut-être plus

facile. Mais, dans le cas de la maladie d'Alzheimer, c'est tellement variable,

il y a tellement des formes

différentes d'évolution de maladie

aussi que c'est : on ne sait même pas comment la maladie va évoluer

pour chaque personne. C'est parce que

je pense que ça ne sera pas applicable. Puis ça va faire porter sur la

personne, même si tout est écrit, un choix qui n'est pas du genre :

on débranche ou on ne débranche pas, on traite la pneumonie ou on ne la traite

pas, là. On n'est pas dans ce genre de décision là, on est dans des décisions beaucoup

plus subtiles. Pourquoi aujourd'hui, puis pas hier, puis pas demain?

C'est

dans ce sens-là que je pense qu'on va faire porter à des gens quelque chose d'impossible à appliquer. Oui, pour ce qui est du respect de l'autonomie,

je le comprends, mais…

Le Président (M.

Bergman) : Mme la ministre.

Hivon :

C'est très intéressant. C'était mon autre point. Vous parlez : Ce n'est

pas comme débrancher, ou arrêter une médication, ou tout ça. Pour certains il y

a une énorme différence, pour d'autres il n'y a pas beaucoup de différences.

C'est-à-dire qu'il y a une

différence au niveau de l'intention comme telle, quand on sait qu'on débranche

quelqu'un puis que le décès va s'ensuivre, versus une personne qui n'a pas, et

là, entre guillemets, la chance, comme certains

nous parlaient de certaines chances pour avoir accès à des soins versus

d'autres, d'être sous respirateur, donc de pouvoir

débrancher un respirateur. Donc, il y a des gens qui nous disent : Vous

savez, c'est assez ténu, à un moment donné,

c'est ce qui va arrêter la vie. Donc, qu'est-ce qui est naturel, qu'est-ce qui

ne l'est pas? Bon. Dans votre expérience quotidienne, il y a quand même

des gens qui ont dû écrire des directives anticipées. C'est sûr que, là, nous,

avec le projet de loi, on vient leur donner une force contraignante. On veut

que ça aille beaucoup plus loin, ce n'est pas juste indicateur de volonté. Mais une personne pourrait, en prévision d'une

inaptitude causée par une maladie d'Alzheimer, dire : Si j'arrive dans telle situation, si je me rends dans telle

situation, surtout ne me donnez plus d'antibiotiques, ne me soignez plus. Ça, elle a tout à fait le droit, elle pourrait même dire : Arrêtez de m'alimenter, comme

c'est le cas comme on le voit à l'heure actuelle, et on devrait suivre

ces directives.

Est-ce que

dans votre pratique, dans le quotidien, il y a des gens, quand même

un bon nombre, qui ont écrit des directives, et, des dilemmes, des

moments difficiles, il doit quand même y en avoir, à savoir : Est-ce qu'on

respecte? Est-ce qu'on ne respecte pas?

Qu'est-ce que la famille en pense? Et comment vous travaillez avec tout ça

quand les gens ont fait, par exemple, un testament de fin de vie?

Le Président (M. Bergman) :

Mme Poirier.

Poirier (Nicole) : Oui. Bon,

d'abord, j'ai vu des gens, des familles arriver avec des directives :

non-réanimation, non-traitement, puis, quand ils ont vu leurs parents

revivre, ils ont dit : Redonne-moi le papier, on n'est pas prêts pour l'instant à aller de l'avant si jamais notre

mère fait un arrêt cardiaque, par exemple, parce qu'ils ne pensaient pas

qu'elle pourrait revivre. Ça, c'est une chose.

J'ai vu des

gens aussi dont les directives étaient claires sur l'absence de traitement, sur

l'absence de réanimation puis des

familles se dire, malgré que c'était extrêmement clair… de dire : Oui,

mais il me semble que mon père, il combat encore, il me semble que je ne

suis pas sûr qu'aujourd'hui il dirait la même chose. Et puis là il faut

accompagner les familles là-dedans. Nous, ce

qu'on fait, c'est qu'on les accompagne à clarifier leurs peurs, c'est vraiment

le cas par cas, mais je dirais que ce

qu'il faut absolument se faire, d'après moi, c'est éviter toute forme

d'acharnement, surtout si c'est écrit : Pas d'antibiotique, par

exemple, en cas de pneumonie, rien d'invasif, pas de gavage. Si on réussissait

à faire ça, là ça serait déjà extraordinaire.

Si on

réussissait à éviter à tout prix les acharnements qui sont pour faire durer la

vie d'une façon qui n'est pas naturelle, je pense que ce serait déjà un

grand pas. Nous, on accompagne les familles beaucoup dans ce sens-là.

Le Président (M. Bergman) :

Ceci met fin au bloc du gouvernement. Maintenant, pour le dernier bloc de l'opposition

officielle, M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) :

Merci, M. le Président. Vous relatez vraiment les dilemmes et les difficultés.

Il y a

toujours des gens qui arrivent avec un contexte très théorique, ils font des

écrits très théoriques. Moi, je suis un clinicien, comme vous avez traité des gens. Mais, quand on arrive dans

la vraie vie, au moment où ça se passe, il y a des éléments qu'on doit tenir compte, que, lorsqu'on a

une directive déjà d'écrite, que tout le monde est mal pris… Et même la personne, si elle était en haut puis elle

regardait, elle dit : Je ne suis pas sûr que c'est ça que je voudrais.

C'est le principe que j'expliquais hier avec les testaments de vie. Les

gens disent toujours : Quand je vais être rendu là, c'est ça que je veux.

En passant, c'est très facile de dire : Je ne veux pas de réanimation si

je tombe dans le coma, puis on sait que je ne récupérerai pas.

Tout le monde s'entend, nous sommes tous contre

l'acharnement thérapeutique. Mais, lorsque la personne a une certaine qualité

de vie, et puis pas nécessairement juste dans les troubles cognitifs, dans d'autres

circonstances, mais qu'elle n'est pas apte

nécessairement à décider, est-ce qu'on donne l'antibiotique ou pas pour une

simple hyperthermie, mais qu'on voit que cette personne-là pourrait se

détériorer puis pourrait en mourir, ou je la regarde mourir de son infection?

Puis, moi, c'est déjà arrivé, puis il y a des cas, à un moment donné, où on

dit : Bien, vous savez, il reste encore

plusieurs mois à vivre, une certaine qualité de vie. Puis ce n'est pas de

l'acharnement thérapeutique, là. On

dit que cette personne-là, juste avec un cinq jours d'antibiotiques, elle va

passer à travers, puis ça va bien aller. Mais, si je ne la traite pas à

ce moment-ci, on a des chances qu'elle va peut-être décéder de ça. Ce que j'ai

vu également — ça,

vous êtes témoin — quand on arrive à la fin de la vie, on sait

que la personne peut faire une pneumonie, faire de la température. On s'entend

qu'on donne peut-être de l'acétaminophène pour soulager, mais qu'on ne traitera

pas la pneumonie avec des antibiotiques.

C'est ça,

tout le dilemme des directives médicales anticipées. Moi, à ma connaissance, il

faut être capable d'avoir un

jugement. Personnellement, si je rédige ma directive médicale anticipée, je

vais peut-être laisser une marge de manoeuvre pour

dire : Selon la situation, peut-être réévaluer, en sachant pertinemment que ça peut

causer un problème, parce qu'à

ce moment-là la famille peut ne pas l'interpréter de façon adéquate. Mais ça,

je pense, dans la loi, je suis d'accord avec les

directives médicales anticipées. Il faut juste que les gens, quand ils les

rédigent, sachent que ça va peut-être causer des problèmes par la suite.

J'aurais peut-être des petites questions

théoriques. Moi, j'ai visité votre maison. J'avais été impressionné par votre approche, et puis c'est une approche, je

dirais, très artisanale, hein, très positive, en passant, parce que vous

êtes très près de vos gens, vous les

connaissez, c'est dans une maison. Vous avez combien de personnes que vous vous

occupez dans votre maison, à Carpe Diem?

Le Président (M.

Bergman) : Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : Dans la

maison, il y a 15 personnes qui y vivent et, à chaque jour, il y a presque une dizaine de personnes qui s'ajoutent aux 15

personnes, des personnes qui vivent chez elles puis qui viennent passer la

journée ou la soirée. Donc, à chaque jour, on accompagne à peu près 20, 25

personnes, puis... Oui.

Le Président (M. Bergman) :

M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) :

Puis vous êtes combien de personnes qui s'en occupez, soit des employés ou des

personnes comme vous, là, qui êtes à la maison?

Le Président (M. Bergman) :

Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : C'est

difficile de faire un ratio précis, parce qu'aux 15 personnes s'ajoutent celles

du domicile.

Mais, au lever, par exemple, il y a trois

personnes dans l'équipe qui accompagnent les personnes à mesure qu'elles se réveillent, qu'elles se lèvent. Ce n'est

pas beaucoup, trois personnes pour 15, et puis ça monte à 20 à un moment

donné, quand les gens du domicile arrivent.

Alors là, on peut ajouter du personnel, ce qui fait peut-être quatre pour

20. L'avantage qu'on a, c'est qu'on n'a pas une cuisine qui est à l'extérieur.

La personne qui cuisine, c'est un membre de

l'équipe, qui va aussi offrir une présence aux gens. On n'a pas d'homme

d'entretien, c'est les intervenants qui font l'entretien avec les

personnes. Ça rehausse... C'est sûr que cette façon de faire là rehausse la

présence.

Il y a eu une

recherche avec l'Université de Sherbrooke il y a plusieurs années parce que le

gouvernement voulait voir l'impact de

l'approche Carpe Diem versus 15 personnes qui vivent dans un établissement

traditionnel. Et les chercheurs avaient comme hypothèse au départ qu'il

y avait plus de personnel, que les gens devaient être moins atteints pour vivre à Carpe Diem puis qu'ils devaient prendre de

la médication pour rentrer dans le moule, puis ils se sont rendu compte qu'ils étaient plus atteints au niveau cognitif et

fonctionnel à Carpe Diem que dans l'unité de CHSLD, qu'ils prenaient moins de médication puis qu'au niveau du

personnel, oui, il y a un peu plus de présence, mais c'est causé par l'organisation

puis le décloisonnement des rôles, la polyvalence du personnel.

Le Président (M. Bergman) : M.

le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Avez-vous été capable de reproduire votre modèle

Carpe Diem ailleurs au Québec, même principe de maison?

Poirier (Nicole) : On a beaucoup

influencé des unités, on a influencé des créations de maisons, mais on n'a

pas réussi à reproduire tel quel Carpe Diem, parce que... bien, parce que, d'abord,

si on a réussi à recevoir un soutien du gouvernement, c'est après la création de Carpe Diem. On n'a pas eu d'autorisation du gouvernement, on n'a pas eu de soutien financier, on n'a

pas eu de subvention pour le faire. On l'a parti par conviction puis par

mobilisation de la communauté, et c'est

juste après qu'on l'a parti qu'on a eu un financement. Les autres endroits qui

ont essayé d'en ouvrir, la contrainte majeure — vous

la connaissez aussi, vous êtes venu chez nous — c'est que, pour recevoir un

financement gouvernemental, il faut être rattaché à un établissement public, et, en étant rattaché à un établissement public, on est

obligé de jouer le jeu à bien des niveaux, par exemple la polyvalence du personnel, l'admission, et tout ça. Et nous, on ne

veut pas entrer là-dedans.

On pense que, pour créer quelque

chose de différent, il faut accepter

d'être un peu parallèle au réseau. On ne veut pas créer… Notre but, ce n'est

pas de créer plein de maisons, c'est d'influencer les pratiques.

Ça fait

que ce n'est pas tant de ne pas avoir pu créer d'autres maisons comme de ne pas

avoir pu diffuser davantage cette approche-là.

Puis, juste

pour ce que vous avez amené tout à

l'heure, je devrais rajouter, par rapport à la fin de vie, les directives anticipées. Puis ça, c'est important. J'ai eu une discussion avec quelqu'un

d'atteint, récemment, dont le père est atteint. C'est une Française qui a 40 ans, qui a le diagnostic. Et on fait une

coopération Carpe Diem et AMA Diem, en France. Et j'ai eu une discussion

avec elle, parce que je lui expliquais le projet que j'étais en train de

rédiger, puis elle me dit : Il faut absolument que tu dises… Parce qu'elle,

elle a pensé au suicide quand elle a appris le diagnostic. Et puis après elle a

accompagné son père, qui a vécu une situation difficile où ils ont eu à prendre

des décisions, puis ils ont décidé de poursuivre

la vie. Puis elle m'a dit : Il faut… Moi, elle dit : Aujourd'hui, je

sais que je ne voudrai jamais faire vivre cette décision-là à mes

enfants ou à mon mari, jamais je ne ferai ça. Puis elle dit : Il faut que

tu dises que… comme vous le disiez, laisser une ouverture à la famille d'analyser

la situation dans le contexte dans lequel ça va se passer. Il faut laisser cette marge de manoeuvre là pour que… Les

proches, on veut leur éviter un fardeau, mais en même temps on risque de

les traumatiser s'ils n'ont pas la possibilité de dire… de juger, justement,

exactement comme vous le disiez.

S'il reste un

an et demi ou deux à vivre, ce n'est pas comme une pneumonie en fin de vie,

puis ça, je pense que ça doit être possible. Je ne sais pas comment ça

se rédige, mais…

Le Président (M. Bergman) :

Il vous reste deux minutes, M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) :

Merci, M. le Président. Vous l'avez très bien exprimé, lorsqu'on arrive à ces

moments-là, moi, j'ai eu l'occasion d'en discuter, c'est de laisser savoir l'intention

générale.

Puis

là je tiens à dire, puis ce n'est pas péjoratif : Il faut que vous

choisissiez les bonnes personnes, parce que ce n'est pas toutes les

familles qui pensent pareil. Puis nous autres, on arrive des fois dans

certaines familles, il y en a une

partie

qui, par croyance, vont penser que la vie, c'est un… on ne peut pas abréger la

vie de quelqu'un. Puis vous en avez d'autres qui n'acceptent pas qu'on

ne puisse pas abréger. Si vous avez six enfants… Puis ce n'est pas parce que ça

s'appelle une famille qu'ils pensent tous

pareil. Puis, en passant, j'ai vu qu'il arrivait… des gens qui arrivent avec

des croyances, ça peut être une croyance

athée ou une croyance religieuse, qui, pour eux autres, dans leur croyance, on

ne pouvait pas faire ça. Donc, ça devient

difficile à gérer. Mais, la personne, ce qu'elle doit faire, c'est de laisser

savoir son intention. Moi, je pense

que chacun fera bien ce qu'il voudra, parce qu'il est autonome là-dedans, mais

laisser une marge de manoeuvre, mais

surtout penser que les personnes qui vont exécuter, si elle peut nommer

quelqu'un, qu'elles pensent… que cette personne-là pense qu'on va

penser… elle va avoir le même esprit qu'elle.

Mais, je dois

vous avouer, lorsqu'on a des intentions de la personne, comme soignant… Puis,

vous le savez, quand la personne, elle dit : Moi, j'aimerais ça qu'on

ne fasse pas d'acharnement thérapeutique, même pour la famille ça devient thérapeutique, parce qu'elle dit : Au

moins — puis

moi, j'utilisais beaucoup ce terme-là — on respecte la volonté de la personne

le plus possible. Il n'y a pas de situation parfaite.

Le Président (M. Bergman) :

En conclusion, M. le député.

Bolduc

(Jean-Talon) : Et il y a des gens qu'à un moment donné ça va

être un peu plus difficile parce que, comme

vous disiez, il y a des conflits intrafamiliaux. Je ne sais pas si vous êtes

d'accord avec ça. Puis vous n'aurez pas le temps de répondre longtemps,

M. le président aujourd'hui est très strict encore.

Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc de l'opposition

officielle, je m'excuse. Maintenant, pour le deuxième groupe d'opposition,

M. le député de Vanier-Les Rivières.

M. Lévesque : Merci beaucoup,

M. le Président. Tout d'abord, merci beaucoup, Mme Poirier, pour votre

présentation, c'est fort intéressant. Puis je tiens à exprimer les salutations

sincères de ma collègue députée de Groulx qui

hier m'a mentionné toute l'affection qu'elle avait pour votre groupe. Comme

médecin de famille, elle-même, là, elle m'a spécifié : J'apprécierais,

Sylvain, si tu pouvais leur souligner. Alors, c'est fait.

J'ai beaucoup apprécié votre présentation puis

je tiens à vous dire : C'est une cause, l'alzheimer, qui me touche beaucoup personnellement, ayant un grand-père qui, malheureusement, est décédé en ayant cette maladie-là. Et mon père qui l'année passée, quelques semaines avant

la campagne électorale, est décédé, il commençait à avoir des

symptômes. Ça fait que vous comprenez qu'on parle de facteurs de risque,

souvent, d'être atteint soi-même

d'une maladie dégénératrice comme

celle-ci, et on se dit toujours : Bien, j'ai les gènes, qu'est-ce qui

arrivera? Et ça, j'ai été très, très, très intéressé à vous écouter. Et bien sûr c'est en remplacement

aujourd'hui que je suis ici pour ma collègue, et je n'ai pas eu la

chance de suivre aussi intensément les

débats et les échanges qui ont été faits dans les dernières années. Parce que

ce n'est pas nouveau, tout ce qui… Aujourd'hui, si on débat de ce

sujet-là sur mourir dans la dignité, c'est parce qu'il y a eu un cheminement, il y a eu des discussions. Et c'est des

discussions qui sont très émotives, hein? Les citoyens de ma circonscription

qui sont venus me voir, qui sont

venus m'en parler, c'est sûr, il y a des divisions : il y a des gens qui

sont pour, il y a des gens qui sont

contre. Mais souvent ce que les gens me soulignent, c'est l'importance d'être

capable de prendre une décision pour soi-même le plus éclairée possible.

Et souvent c'est : les maladies dégénératrices reviennent souvent.

Je dirais, je

reprends un peu ce que la ministre disait tout à l'heure, que les gens

l'interpellent et lui en parlent, puis

d'être capable de prendre une décision éclairée

quand ils en ont la capacité, de le faire. Et souvent les gens ont peur

de se retrouver dans un état tel qu'ils ne

se reconnaîtront plus eux-mêmes, et, cette notion-là, moi, je trouve que vous

avez bien exprimé les réserves que vous

pouvez en avoir, sur les choix. Puis j'ai aimé aussi votre analogie, que vous

parliez, du choix sur nos petits animaux de

compagnie qu'on peut avoir et comment ça peut être déchirant de prendre une

décision dans des cas comme ça. Mais comment

respecter la volonté des gens qui prennent une décision le plus éclairée

possible avant que la situation se détériore versus le poids, que doivent

porter les familles, de faire appliquer? Ce n'est pas évident, puis ça, j'en

suis conscient.

Ce que je

voudrais vous poser comme question, Mme Poirier, si vous me permettez, c'est... J'ai

été interpellé par un autre élément. Vous parlez qu'il y a 10 fois trop

de... qu'on prescrit 10 fois trop d'antipsychotiques aux gens qui sont atteints

de maladie de l'alzheimer. Pourriez-vous m'expliquer un peu les impacts de ça,

que vous voyez chez votre clientèle, s'il vous plaît?

Le Président (M. Bergman) :

Mme Poirier.

Mme Poirier (Nicole) : Ah, bien les

impacts sont multiples. Ça dépend toujours de la dose, ça dépend toujours

de l'état de santé de la personne, mais l'effet le plus classique… mais vous

pourriez répondre aussi mieux que moi, c'est souvent une plus grande

confusion, de l'incontinence… perte d'équilibre.

Le cycle

classique, c'est : la personne marche, elle dérange, on n'est pas adapté

pour l'accueillir dans cette force-là, on

va donner une médication, et elle va devenir à risque de chute, elle risque de

chuter, se retrouver contentionnée et, étant contentionnée, devient

incontinente… plus d'accès aux toilettes, crie, et puis là les cris font que,

là, on rajoute des neuroleptiques. C'est le

cycle habituel où la douleur qui est mal repérée… qu'on va traiter avec des

neuroleptiques. Tout ça fait en sorte que

la... En CHSLD… moi, j'ai fait des visites de CHSLD, les visites

d'appréciation, et tout ce qui... Là, je parle juste des neuroleptiques, mais je ne parlais pas des

anxiolytiques, je ne parlais pas des antidépresseurs puis je ne parlais pas des

somnifères. Ça fait qu'ajoutées aux antipsychotiques ces trois autres

catégories de molécules, ça fait des cocktails

puis ça, ça coûte extrêmement cher. Puis je ne comprends pas pourquoi

au Québec on ne fait pas un stop là-dessus comme ils ont fait aux États-Unis, où le gouvernement américain a même poursuivi des compagnies

pharmaceutiques parce qu'elles avaient induit les médecins en erreur en

disant : Oui, par exemple, tel neuroleptique va traiter des troubles

du comportement, alors que c'est complètement faux, c'est contre-indiqué.

Alors, moi,

je pense que c'est, encore là, un exemple de mauvaise connaissance de la part

des équipes. Moi, je dis souvent :

Les bons médecins, c'est les... ce qui fait les bons médecins, c'est souvent

les bonnes équipes, qui vont analyser comme

il faut, qui vont s'adapter, les bonnes organisations, puis qu'ils

n'appelleront pas le médecin au moindre problème qui les confronte. Et

puis ça, là, on a du pouvoir là-dessus.

Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Alors, Mme Poirier, merci

d'être ici avec nous aujourd'hui, merci pour partager votre expertise

avec nous, et on vous remercie pour votre présence.

Je demande les gens de la Commission des droits

de la personne et des droits de la jeunesse de prendre place à la table et je

suspends pour quelques instants seulement.

(Suspension de la séance à 10 h 34)

Président (M. Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, on souhaite la bienvenue à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Me Frémont, bienvenue à l'Assemblée nationale. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation,

suivie d'un échange avec les membres de la commission. Vous nous donnez vos

noms, vos titres et faites votre présentation. Bienvenue.

M. Frémont

(Jacques) : Merci. Merci, M.

le Président. M. le Président, Mme la ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, Mmes et

MM. les députés, je suis Jacques Frémont, président de la

Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Je suis

accompagné aujourd'hui de Me Renée Dupuis, qui est vice-présidente de la commission, de Me Daniel Carpentier, qui est

directeur de la recherche, et de Me Marie Carpentier, donc deux

Carpentier, conseillère juridique à la commission, sans lien de parenté

entre les deux.

Comme vous le

savez, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse a

été instituée en vertu de la Charte

des droits et libertés de la personne du Québec. Elle a reçu de l'Assemblée

nationale le mandat d'assurer la promotion et le respect de l'ensemble

des droits reconnus dans la charte. C'est dans le cadre de ce mandat que la commission procède à l'examen des textes

législatifs afin d'en vérifier la conformité aux principes contenus dans la

charte et qu'elle fait les recommandations

qui s'imposent, le cas échéant. Conformément à ce devoir, nous sommes heureux

de participer aux travaux de la Commission de la santé et des services sociaux

consacrés à l'étude du projet de loi n° 52. Comme vous l'avez constaté, ce projet de loi soulève des questions

extrêmement difficiles, des enjeux délicats, et il n'est pas exagéré d'affirmer que la problématique des

droits et libertés demeure au coeur des débats entourant son adoption. C'est

donc uniquement en regard des droits et

libertés de la personne et non de l'acceptabilité sociale des mesures

proposées que la commission a analysé le projet de loi et partage ses

réflexions avec votre commission aujourd'hui.

D'entrée de

jeu, la commission salue l'initiative du législateur de légiférer en matière de

droits relatifs aux soins de fin de

vie. Elle y voit certes une façon de combler l'écart entre les besoins de la

société et le cadre législatif actuellement en vigueur. Ce projet de loi est le fruit d'un important travail réalisé en

collégialité et en dehors de tout esprit partisan, ce qui lui confère une plus-value certaine. La commission est

d'accord avec ce qu'elle perçoit comme les deux grandes avancées

proposées par le projet de loi n° 52, soit l'encadrement de la sédation

palliative terminale et l'introduction de l'aide médicale à mourir. Elle souscrit également au principe qui fonde, entre

autres, l'accessibilité de l'aide médicale à mourir.

Le premier de ces principes est la conception

des soins de fin de vie, y compris de l'aide médicale à mourir, comme faisant

partie d'un continuum de soins. Les

notes explicatives accompagnant le projet traitent de, et je cite… de soins de vie que l'état d'une personne requiert.

Les conditions d'accès à l'aide médicale à mourir prévues par le projet

de loi nous indiquent d'ailleurs clairement à quel moment, eu égard à son état

de santé, une personne peut recourir à cette aide. Le second principe est l'inscription, à l'article 2 du projet de loi, de

la reconnaissance des droits et libertés de la personne comme devant

guider la prestation des soins de fin de vie. Le législateur invoque en effet

la reconnaissance des droits et libertés

ainsi que le respect de la dignité comme étant des facteurs devant guider la

prestation de ces soins. La référence à la dignité inhérente à l'être

humain dans le projet de loi est, selon nous, cruciale. La dignité est

également inscrite au préambule de la charte québécoise des droits et libertés

de la personne et doit, de ce fait, inspirer l'interprétation de tous les

autres droits qui y sont énoncés.

Tous les

droits protégés par la charte découlent en effet de la dignité inhérente de

l'être humain et doivent viser à sa préservation.

C'est également le cas du droit à la vie. La sauvegarde de la

dignité de l'être humain ne peut se situer que dans une logique inhérente à la défense des droits et

libertés de la personne et non, nous le soumettons, dans une logique de

satisfaction d'impératifs étatiques.

Ce faisant, la commission

s'est principalement attardée sur le

chapitre IV du projet de loi qui annonce les exigences particulières relatives à certains

soins de fin de vie, en l'occurrence la sédation palliative terminale et l'aide

médicale à mourir. La commission est

satisfaite des conditions médicales qui doivent être réunies avant de pouvoir

obtenir l'aide médicale à mourir. Elle est d'avis non seulement que ces

conditions constituent un rempart suffisant pour assurer la protection des

droits des personnes qui requièrent ces soins, mais, au surplus, que l'encadrement

juridique de l'aide médicale à mourir par le

droit est nécessaire afin de mettre

en oeuvre les droits et libertés en vertu de la charte. Autrement dit, c'est l'absence de législation en la matière qui pourrait avoir pour effet de violer les droits fondamentaux des Québécois. La commission s'inquiète cependant des conditions

juridiques imposées par le projet de loi qui font en sorte que ni les personnes mineures, ni les personnes inaptes à

consentir aux soins, ni les personnes qui ne sont pas assurées aux soins

de la

Loi sur l'assurance maladie ne puissent bénéficier de l'aide médicale à

mourir. En effet, l'inaccessibilité de ce soin requis par l'état du patient

pour les personnes mineures et les personnes inaptes à consentir et pour les

personnes qui ne sont pas assurées est susceptible de porter atteinte à

plusieurs de leurs libertés et droits fondamentaux.

Dans

le cas présent, par exemple, on parle du droit à la vie, du droit à la sûreté,

du droit à l'intégrité, du droit à la liberté

de sa personne, la liberté de conscience, le droit à la sauvegarde de sa dignité et le droit au respect de la vie

privée.

Ces atteintes aux

droits fondamentaux ne pourront vraisemblablement pas être sauvegardées par le

biais de l'article 9.1 de la charte, puisqu'ils ne satisfont pas au

critère dit de «l'atteinte minimale». Ce critère exige en effet que la mesure adoptée porte le

moins possible atteinte aux droits et

libertés entravés. Or, une interdiction complète et inconditionnelle,

comme celle proposée dans le projet de loi, imposée aux personnes mineures, aux

personnes inaptes à consentir aux

soins et aux personnes qui ne sont pas assurées au sens de la

Loi sur

l'assurance maladie est difficile à justifier. En outre, la distinction

entre les personnes inaptes à consentir aux soins et les autres personnes peut

constituer de la discrimination fondée sur le handicap. Des règles de

consentement à l'aide médicale à mourir qui seraient plus en phase avec les règles de consentement du droit

commun pour les personnes mineures et les personnes inaptes à consentir

et qui tiennent compte du caractère terminal et irréversible de ce soin

seraient mieux à même de satisfaire au critère de l'atteinte minimale. C'est

d'ailleurs ce qui est prévu au projet de loi quant à la sédation palliative

terminale. En outre, l'accessibilité de

l'aide médicale à mourir par le biais des directives médicales anticipées, qui

n'est pas prévue dans l'état actuel du projet de loi, permettra aux

personnes qui n'ont pas toujours été inaptes à avoir accès aux soins.

La commission invite

donc le législateur à ouvrir la possibilité de recourir à l'aide médicale à

mourir aux personnes mineures et aux personnes inaptes à consentir aux soins,

moyennant le développement de mécanismes de consentement appropriés. La

commission invite également le législateur à revoir l'obligation d'être assuré

au sens de la

Loi sur l'assurance maladie afin de ne pas exclure inutilement

des personnes qui par ailleurs résident au Québec.

bref, la commission estime que l'adoption du projet de loi n° 52 est

nécessaire pour protéger adéquatement les droits constitutionnels des Québécois et plus particulièrement leur

droit à la dignité. Par contre, nous entretenons de sérieux doutes sur la validité de la prohibition d'avoir

recours à l'aide médicale à mourir pour les personnes mineures ou

inaptes. À cet égard, la commission espère

que le législateur saura apporter les nuances nécessaires afin de faire valoir

leurs droits et de voir leur dignité

respectée. Si l'exercice est difficile, il demeure néanmoins essentiel. Il serait dommage, après avoir

courageusement parcouru tout ce chemin, que le législateur omette ainsi de

protéger les droits des personnes éminemment vulnérables.

Nous

restons évidemment à votre disposition pour répondre à vos questions

et vous remercions de votre attention.

Le Président (M.

Bergman) : Me Frémont, merci pour votre présentation. Maintenant,

pour le premier bloc gouvernement, Mme la ministre.

Hivon :

Merci beaucoup, M. le Président. Alors, Me Frémont, bienvenue. Je ne sais pas

si c'est votre première présence en commission depuis votre nomination. Déjà

votre deuxième? Bon. Alors, vous allez devenir un habitué rapidement. Donc, félicitations donc pour évidemment

votre accession à la présidence de la commission. Bien sûr, Me Dupuis, bien heureuse que vous soyez ici. Me

Carpentier et Me Carpentier, donc Carpentier, Carpentier parmi nous aujourd'hui,

merci beaucoup. Écoutez, comme je le disais tout à l'heure, je pense que c'est

fascinant de vous entendre à la suite

d'avoir entendu Carpe Diem. Ça enrichit de beaucoup, je vous dirais,

notre travail aujourd'hui parce

qu'on est dans la réalité très concrète, très clinique, très humaine et on

est aussi dans la réalité juridique, et nous, on ne peut faire

abstraction ni de l'une ni de l'autre. Alors, merci pour l'éclairage que vous

nous apportez.

Peut-être avant de

venir sur des éléments plus de fond, là, sur toute la personne des mineurs et

des personnes inaptes, je veux juste noter

deux choses. Dans un premier temps, je comprends que, vous, l'approche d'un

continuum de soins, donc l'idée de

voir les soins palliatifs, la sédation, l'aide médicale à mourir sur

un continuum, c'est quelque

chose qui vous apparaît bien fondé. Je voudrais juste comprendre en quoi pour

vous c'est, je dirais, opportun de considérer l'ensemble, je dirais, de l'approche de cette manière-là

dans le projet de loi, parce que

certaines personnes sont venues nous

dire qu'au contraire… c'est quand même très minoritaire, mais certaines

personnes sont venues nous dire qu'on devrait scinder, donc parler, dans un projet de loi, des soins palliatifs puis,

dans un autre projet de loi, par exemple, de la sédation puis de l'aide

médicale à mourir.

comprends que ce n'est pas votre position. Est-ce que vous pouvez nous dire

pourquoi la commission estime que c'est opportun?

Le Président (M.

Bergman) : Me Frémont.

M. Frémont (Jacques) : Merci de votre question, Mme la ministre. Pour

nous, c'est extrêmement important parce que ça situe finalement la question de l'aide médicale à mourir et de la

fin de vie dans son contexte, qui est un contexte naturel,

qui est le contexte de la prolongation de soins, et il y a déjà un encadrement

normatif, par le Code civil du Québec, par d'autres lois, au sujet des soins

médicaux à recevoir.

Alors, il est

important que ce soit mis dans cette continuité par rapport à une logique de

droits et libertés, par rapport, et spécialement, à l'égard des mineurs, des

personnes inaptes. Ce sont des personnes qui ont des droits, ce sont des

personnes qui ont une histoire médicale aussi, et l'aboutissement de la vie

fait

partie et, comment dire, est l'aboutissement naturel de ce continuum de

soins. D'autre part, et c'est peut-être un peu à l'extérieur du propos de la commission, mais le constitutionnaliste en moi ne

peut pas être complètement mis au rancart, il est clair qu'en situant le

projet de loi dans un continuum de soins on

campe le projet de loi dans une juridiction tout à fait provinciale. Et je ne

peux pas m'empêcher… J'ai vu le Globe and Mail ce matin où, précisément,

le fédéral dit : On est peut-être prêt à parler avec les provinces.

Donc, c'est une confirmation

au moins implicite de la légitimité d'une action provinciale à cet égard.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la ministre.

Hivon :

Puis d'ailleurs c'est assez extraordinaire, ce qui se vit en ce moment, je

dirais, comme débat, puis le Québec est

précurseur, et la reconnaissance, la légitimité de la démarche québécoise

aussi, sur ces assises juridiques constitutionnelles. Donc, évidemment,

on va revenir aux droits et libertés.

D'autres

nous ont dit aussi que… Puis là vous, vous venez nous dire qu'en fait

c'est bien campé avec les premiers articles du projet

de loi, qu'on rappelle bien le

contexte du respect des droits et libertés, de la dignité et de l'autonomie.

Certains

sont venus nous dire qu'en parlant de principes à l'article

2 on pourrait peut-être en venir à diminuer la portée de la reconnaissance des droits et libertés. Moi, je

dois vous dire que notre approche était tout autre, c'était plutôt

de vraiment camper, en l'écrivant

noir sur blanc, «la reconnaissance de ses droits et libertés doivent inspirer

chacun des gestes posés à son

endroit», qu'on voulait faire le rappel. Et de toute façon ça doit être lu en conjonction avec les chartes et le Code

civil.

Mais

est-ce que, pour vous, il y a un risque à cet égard-là, je ne sais pas, de

diminuer l'importance du respect des droits et libertés parce qu'on

serait au niveau des principes plutôt qu'au niveau des droits?

Le Président (M.

Bergman) : Me Carpentier.

M. Carpentier (Daniel) : Écoutez : pour nous, ce serait difficile de dire que ça vient diminuer

la portée des droits, puisque la

commission, dans sa première fonction, et ce que dit la charte… je me permets

de citer, c'est que «la commission assure, par toutes mesures appropriées, la promotion et le respect des

principes contenus dans la présente charte». Donc, c'est vraiment… Et on le fait en assurant

l'exercice et la reconnaissance de l'ensemble des droits et libertés de la

personne.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la ministre.

Hivon :

Merci. C'est juste que ça permet de clarifier…

Mme Dupuis (Renée) : … si vous me permettez, que… Si on a bien compris l'esprit du projet de

loi et sa lettre, à l'article 2,

quand on définit : «Les principes suivants doivent guider la prestation

[des services]», on vient préciser que le cadre de référence qui doit être appliqué dans le cadre de la prestation

des soins de vie est défini à 1, 2 et 3 et que la pleine reconnaissance

des droits et libertés fait

partie de ce cadre de référence qui doit être

appliqué.

Le Président (M.

Bergman) : Mme la ministre.

Hivon : Contente de voir qu'on se comprend. Alors, je disais

à la légiste qu'ils avaient fait du bon travail. Donc, quand on passe le

test, du moins en partie, pour les principes de la commission des droits, c'est

toujours un bon signe.

Donc, j'aimerais en venir bien sûr à la question

des personnes mineures et des personnes inaptes. Donc, évidemment, je

comprends que votre réflexion n'est qu'une… mais est toute une réflexion

juridique, mais, comme vous l'avez dit d'entrée

de jeu, elle ne se situe pas sur le plan de l'acceptabilité sociale des

politiques publiques mais bien de la question du respect des droits et

libertés. Vous n'êtes pas sans savoir que c'est un enjeu pour l'acceptabilité

sociale qui est très, très important et qui, pour nous, je dirais, a suscité

beaucoup de questions pendant les travaux, parce que le Collège des médecins,

au jour un, est arrivé en nous disant qu'on devrait considérer l'ouverture pour

les personnes inaptes, et d'autres groupes

sont venus à cet égard-là. Et, pour d'autres, comme vous avez entendu avec

nous, c'est vraiment une approche de dire : Allons-y avec ce qui

est là, quitte à confier un mandat à la Commission sur les soins de fin de vie

de regarder plus précisément la question, par exemple, des personnes inaptes.

Donc,

si on revient vraiment sur un strict plan juridique… bien, c'est important pour

moi de faire quand même la distinction, si on revient sur un strict plan

juridique, vous nous dites que vous ne croyez pas que cela pourrait passer le

test comme une atteinte minimale parce qu'il n'y a pas d'encadrement possible,

c'est exclu.

Est-ce

qu'un objectif plus large de… je ne sais pas, de paix sociale, ou de

considérations générales de l'intérêt public, ou de l'évolution de la

pensée sur le sujet pourrait être invoqué pour dire que cette limitation-là est

justifiée?

Président (M. Bergman) : Me Frémont.

M. Frémont (Jacques) : Votre question est intéressante, et ça soulève

toute la question des droits et libertés. On en parle beaucoup ces

semaines-ci dans d'autres contextes.

droits et libertés, ce n'est pas nécessairement un concours de popularité. Il y

a une façon… Ce sont des débats sociaux.

Ça mène à des débats, ça mène à des débats d'équilibrage et de peser des

intérêts sociaux en présence et souvent de peser les intérêts

minoritaires ou de personnes en état de minorité ou de vulnérabilité contre des

intérêts sociaux plus importants. Ce qu'il

faut se rappeler, notamment pour les mineurs, c'est que l'inaptitude du mineur

résulte non pas de la nature,

contrairement à la personne inapte qui est tout simplement… qui n'est pas capable

d'exprimer… majeure qui n'est pas

capable d'exprimer ses choix… le mineur, ça résulte de la loi, ça résulte du

Code civil. Et je pense qu'il n'y a pas un médecin au monde qui va dire

qu'un jeune de 16 ans ou de 17 ans est foncièrement différent d'un jeune de 18

ou de 19 ans dans une situation semblable. Donc, la loi crée cette distinction.

Vous

nous dites : Est-ce que les objectifs sociaux pourraient être pris en

compte? Ça va être pris en compte parce que, comme vous le savez, dans

le test de l'article 9.1, qui est l'équivalent du test de l'article premier de

la Charte canadienne, c'est le premier volet

du test et probablement que l'objectif social va passer le test, va

passer ce premier volet.

deuxième volet ou le troisième, selon... ça dépend comment on compte, c'est

l'atteinte minimale et là avec une exemption

brutale, totale, sans possibilité d'ouverture. Pensez au jeune de 16 ans qui

est dans les situations de l'article 26, qui répond d'autre part à tous

les cas de l'article 26. Ça me paraît assez clair que, s'il va devant les

tribunaux, il n'y a personne qui va être capable de défendre que le législateur

a cherché l'atteinte minimale là-dessus en ne laissant pas d'ouverture à ce jeune. Et il en va de même, c'est peut-être

moins évident, mais pour la personne inapte. La personne

inapte, pourquoi est-ce que, parce qu'elle est inapte... Vous le

savez, le test de l'article 26 exige… être atteint d'une maladie grave et incurable, un déclin avancé et irréversible,

des souffrances physiques ou psychiques constantes. Alors, si on est une

personne inapte, dans ces conditions il n'y a pas d'échappatoire possible,

alors qu'une personne apte va avoir accès à l'aide médicale à mourir.

ne vois pas comment... Ça va être très difficile en tout cas à plaider au

niveau de l'atteinte minimale. C'est ce qu'on vous dit, qu'il y a un problème considérable, et c'est loin d'être

clair que les tribunaux vont valider cette approche, qui empêche tout

accès à l'aide à mourir pour ces personnes.

Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc du

gouvernement. Maintenant, pour le premier bloc de l'opposition

officielle, Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée :

Merci, M. le Président. Alors, Me Frémont, bienvenue parmi nous. Félicitations

pour votre nomination. Je vous remercie

aussi d'avoir pris le temps avec votre équipe de nous faire part de votre

analyse du projet de loi.

Évidemment, la

ministre l'a mentionné un peu plus tôt, il y a toute la question... il y a

différents éléments qui doivent être pris en considération lorsqu'on analyse le

projet de loi et, au-delà de la question strictement juridique et strictement constitutionnelle, il y a les éléments

humains. Et j'aimerais, pour les fins des gens qui nous entendent, qui

nous écoutent, qui suivent nos travaux, j'aimerais beaucoup vous entendre sur

la notion de dignité parce que cette notion-là,

pour vous, le droit à la dignité, est le droit qui est intrinsèque à tous les

autres. Et on a eu des témoignages devant cette commission qui viennent

un petit peu apporter certaines définitions de la dignité. Votre définition de

dignité n'est peut-être pas la mienne, ma

perception de la dignité n'est peut-être pas celle de mon collègue, celle de la

ministre, et c'est une notion qui est très

subjective, la dignité humaine et la dignité d'un individu. Et donc j'aimerais

pouvoir vous entendre là-dessus parce que c'est extrêmement important

dans ce débat-là. Tout à l'heure, l'équipe de Carpe Diem, Mme Poirier nous

expliquaient à quel point un changement dans notre attitude face aux inaptes

pouvait changer complètement la vie de ces personnes-là et probablement

affecter, justement, la dignité de ces gens-là.

Donc, j'aimerais bien

vous entendre, parce que l'aspect juridique est un parmi d'autres, et on doit

en tenir compte aussi.

Le Président (M.

Bergman) : Me Frémont.

M. Frémont (Jacques) : Je vais passer la parole à la vice-présidente, à

Me Dupuis, mais avant, tout simplement… pour vous dire qu'en matière de

droit c'est bien sûr que chacun peut penser subjectivement ce qu'il entend par

droit à l'égalité, droit à la liberté

d'expression, droit à la dignité. Ultimement, c'est la définition

jurisprudentielle, lorsque ça viendra devant

les tribunaux, qui va trancher la question. Alors donc, il y a un élément

subjectif par rapport aux gens, ce qu'ils comprennent, qu'est leur dignité ou ce que devrait être la dignité des

autres, mais il y a un élément aussi objectif dans le discours social,

au-delà de tout, malheureusement ou heureusement. Me Dupuis.

Le Président (M.

Bergman) : Me Dupuis.

Mme Dupuis (Renée) : Et d'ailleurs la question de la dignité que vous soulevez est très

importante et elle évolue, elle évolue. La preuve, c'est que, dans le

Code civil, on en est venu à établir des normes qui permettaient à une personne

de consentir à des soins, par la suite de refuser des soins.

Et la question,

d'après ce qu'on comprend du projet

de loi, elle se pose aujourd'hui dans ce continuum de soins, parce que

c'est la personne humaine qui est au coeur du projet de loi ici, ce n'est

pas l'opposition entre les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir, c'est :

Comment encadre-t-on dans le contexte actuel la fin de vie des êtres humains?

Et, dans ce sens-là, on peut imaginer

que le concept de dignité n'est pas un concept figé, qu'il évolue. Et ce que

l'on dit aujourd'hui, c'est que la dignité… aujourd'hui, pour respecter la dignité des êtres humains, il

faut respecter l'autonomie décisionnelle de la personne. Et c'est dans ce sens-là qu'on pense que le cadre qui est

établi ici, entre autres, à l'article 26, est suffisamment défini, et le test est suffisamment contraignant

pour l'individu pour assurer qu'on va respecter cette dignité-là, mais

qu'on va permettre à la personne d'être la personne qui… le sujet qui va

déterminer ce qu'il advient d'elle-même. Et donc il y a un déplacement dans le

contexte de dignité actuel, où ce n'est plus des préceptes religieux, où ce

n'est plus la position d'un médecin. On va un peu plus loin et on

dit : Ce qui doit être déterminant dans les… Compte tenu aussi, comme on

le dit dans notre mémoire, du fait qu'on accroît énormément, et Carpe Diem l'a

souligné, l'usage de psychotiques, d'antipsychotiques, d'antidépresseurs… fait

en sorte que cette médicalisation croissante n'est pas nécessairement dans l'intérêt

objectif de la personne.

Alors, on a

choisi, c'est ce qu'on comprend du projet de loi, et, selon la commission, ça respecte la Charte des droits et libertés, d'assurer un cadre qui est

défini à 26, qui va permettre à des individus de prendre position pour eux-mêmes…

des personnes pour elles-mêmes, de ce qui est répondre à leur dignité et éviter

que le débat ne se fasse. Et ce n'est pas pour

rien que le Collège des médecins l'a soulevé, le véritable problème, ce sont

les personnes inaptes à l'heure

actuelle. Et c'est pour ça que la commission

dit : Surtout si les majeurs ont fait des directives médicales anticipées, on veut permettre à la personne

de ne pas faire reposer sur des tierces personnes le choix de mettre un terme à

leurs souffrances.

Le Président (M. Bergman) :

Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée :

Dans ce contexte où on permettrait, via les directives médicales anticipées, à

un individu de recourir au soin qui

est l'aide médicale à mourir, on revient toujours avec la difficulté

d'application de l'article 27, c'est-à-dire : la personne

inapte ne peux pas venir indiquer qu'elle change d'idée. Et ça soulève toute la

question du délai entre le moment où la

directive médicale anticipée a été préparée et le moment où l'inaptitude

survient. Parce qu'on peut penser, comme

il arrive dans les cas de testaments, de mandats pour cause d'inaptitude, que

les gens aient fait leurs directives médicales anticipées à un moment

donné x de leur vie, pour toutes sortes de raisons ne les ont pas mises à jour.

Et là, advenant le cas ou l'aide médicale à

mourir serait rendue admissible, comment on peut s'assurer… Puis je vous

dirais que nous, comme législateurs, dans le

doute, des fois, on a peut-être tendance à être plus frileux qu'ouverts, parce

que comment on peut s'assurer qu'au

moment où l'inaptitude survient la directive médicale anticipée correspond

toujours à la volonté qui a été exprimée à un certain moment donné par

la personne?

Le Président (M. Bergman) :

Me Frémont.

M. Frémont

(Jacques) : Écoutez, la

question n'est pas facile. Vous encadrez de toute façon à l'article 45, si

je me souviens bien, ce consentement médical.

Il n'y a pas de règle facile, mais il y a

certainement… Si vous regardez le droit commun, le majeur inapte actuellement, en vertu du droit commun, en vertu

des articles 13 et 16 du Code civil… l'autorisation du tribunal peut

être requise, sauf s'il y a

un cas d'urgence, donc, comment dire, si jamais il y avait

un doute. Et la réalité, j'ai l'impression… moi, je ne suis pas médecin, je ne suis rien qu'avocat, mais la réalité,

c'est lorsqu'autour du majeur maintenant inapte il y avait une volonté claire quand la maladie… Tant que la

personne a été inapte, elle a dit : Je ne veux pas que ça traîne,

je ne veux pas ce genre de traitement là. Les gens qui ont désormais le pouvoir

sont d'accord, la famille est d'accord, le médecin

est d'accord. Il nous semble que ça serait bête, que ça serait

discriminatoire de dire : Bien, on s'excuse, il est inapte. À ce

moment-là, la personne n'a pas accès à ces soins qui… en tout cas, les soins,

dans le Code civil, qui sont requis.

Alors, est-ce que

c'est le recours à un tribunal? Pour la jeunesse, est-ce que

ça serait le recours au Tribunal de la jeunesse

pour aller chercher, comment dire, une vision objective pour être sûr qu'il n'y ait pas de collusion entre les proches, le médecin, etc.? Et, vous

avez vu, dans nos recommandations, de façon très claire, on est un peu… passez-moi

l'expression, on est un peu «chicken» là-dessus

parce qu'on ne vous en donne pas, de

solution. Et je vous avoue qu'on a discuté.

La commission, ce n'est pas seulement le président puis les vice-présidents,

c'est 10 commissaires aussi, et vous pouvez

imaginer qu'on a discuté longuement de ces questions. Et c'est sûr qu'il y a,

comment dire… il y avait des visions légèrement différentes, il y avait

des solutions légèrement différentes. Et c'est pour ça que, faute d'un

consensus quant à ces solutions, et quelque

part le rôle de notre commission n'est pas de faire la job du législateur, mais

de commenter les projets de loi, ce qu'on s'est dit très clairement, c'est :

En s'inspirant, en étant en phase avec les logiques qui sont les logiques de consentement dans le Code civil du

Québec et dans les lois particulières lorsqu'il s'agit de jeunesse, il y

a sûrement moyen pour le législateur de

trouver une solution qui soit acceptable, qui permette, qui ouvre l'aide

médicale à mourir, mais sans que ça soit nécessairement… sans faciliter les

choses. Mais on ne peut pas s'empêcher d'autre part de constater… Puis ça, on a eu cette conversation-là à l'interne

longtemps, c'est que, dans la sédation palliative terminale, soudainement : Ah, là, ça va, et il n'y a pas

un médecin autour de la table qu'on a consulté qui a été capable de nous

dire : Il y a une définition claire de la sédation palliative ou de l'aide

à mourir.

Alors, on est

dans une zone grise. Et parfois c'est assez simple de voir si on se situe dans

le zéro ou dans le un, mais, dans beaucoup de cas, on est dans le

milieu. Et il est clair qu'à ce moment-là ça nous paraît paradoxal, comme commission, de voir que, pour la sédation

palliative terminale, ce sont les règles ordinaires du droit commun et, pour

l'aide à mourir, c'est une prohibition. Et on peut se demander s'il ne devrait

pas y avoir… Et ça, on ne le fait pas dans notre mémoire, mais il pourrait y avoir une espèce de clause miroir parce que,

dans le fond, on n'est pas dans des situations qui sont tellement

différentes l'une de l'autre.

On s'est

demandé aussi… je suis parfaitement candide avec vous aujourd'hui, on s'est

demandé s'il ne devrait pas y avoir

des définitions. Les juristes, on aime bien les définitions, c'est toujours

rassurant. Puis, d'après ce que je crois comprendre, dans les débats actuels, au Québec on

aime beaucoup les définitions et on a l'impression que les définitions vont nous sauver la vie. La réalité… Et là tout le

monde était autour de la table, on a eu cette conversation. Il y en a

certains qui disaient : Oui, il faudrait avoir une définition. Puis il y

en a d'autres qui ont dit : Non, il ne faut pas avoir de définition précisément pour laisser la souplesse

en question, alors la souplesse nécessaire pour faire face… Parce que c'est

un débat théorique que le débat qui nous

occupe aujourd'hui, mais avec des ramifications extrêmement réelles,

concrètes, pratiques pour des gens, pour la dignité des gens qui sont en cause.

Alors, on s'est abstenus de demander des

définitions. Il y a des groupes qui en ont proposé et qui définissent

«restreint», et à ce moment-là on pensait que c'était plus sage de s'abstenir

de faire des recommandations là-dessus.

Le Président (M. Bergman) :

Ceci met fin au premier bloc de l'opposition officielle. Maintenant, pour le

dernier bloc du gouvernement, Mme la ministre.

Hivon :

Bien, j'apprécie beaucoup que vous alliez au fond de votre raisonnement. Puis,

pour la question des définitions, moi, j'entends bien ce qui nous est

dit par différentes personnes.

On y a

réfléchi aussi. La volonté, c'est que ça soit le plus clair possible. Mais il y a

une embûche de plus, c'est que

normalement, dans le droit civil, dans nos lois, on ne définit que ce qui n'est

pas usuel dans le sens commun. Et, dans les lois médicales, si on se mettait à définir tous les termes qui sont

utilisés, ça serait très complexe. Mais je dois vous dire qu'on va vraiment essayer de trouver la meilleure voie de passage,

pour que ça soit clair, mais qu'à la fois ça respecte notre esprit du

droit civil, et de ne pas créer un précédent non plus, là. Voilà, il y a

quelques enjeux comme ça.

Écoutez, j'ai beaucoup de questions, ça fait que

je vais essayer d'y aller rapidement, puis si vous pouvez aussi…Tantôt, vous avez dit… J'ai trouvé ça très

intéressant. Parce que vous savez qu'on entend parler aussi des

risques de dérives pour les personnes vulnérables, O.K.? Et là vous avez dit en

terminant : C'est l'absence de législation en la matière qui pourrait avoir pour effet de brimer les droits des personnes

vulnérables. Donc, ça, j'aimerais que vous me disiez ce qui vous permet de faire une telle affirmation.

Et aussi vous semblez dire que ce projet

de loi là non seulement

respecte le droit à la dignité, mais qu'il

peut favoriser, donc, l'exercice du droit à la dignité et le respect de la

dignité de la personne. Et, compte tenu du contexte dans lequel on est,

où certains qui représentent les personnes vulnérables ont un discours différent, j'aimerais ça que la commission des

droits nous explique ça. Je vais vous dire mes trois questions, puis on

va gagner du temps. C'est ma technique pour que le président ne me coupe pas.

Donc, ça, c'est le premier élément. Le deuxième

élément, bien là vous y avez fait référence un peu en disant que vous avez été

un peu «chicken», pour prendre les guillemets.

Mais c'est sûr que moi, j'aimerais savoir si, pour vous, ce qui pourrait être

une atteinte jugée moins grande pourrait

être le fait, par exemple, de venir mettre une balise d'autorisation du

tribunal. C'est ce que le Collège des médecins amenait comme piste pour la personne inapte, par exemple. J'aimerais vous entendre aussi sur la situation de la personne inapte depuis sa naissance, pas celle qui a le

loisir de faire des directives anticipées, là. Mais on sait que, dans l'état

actuel des choses, il y a beaucoup

de droits qu'elle ne peut pas exercer, alors elle ne pourra pas se marier,

elle… Donc, comment on peut concilier ça?

finalement, s'il nous reste du temps, c'est toute la question — vous

y avez fait référence du point de vue

du respect des droits et libertés de la

personne — de

permettre, par exemple, à un tiers d'accepter le débranchement d'un

respirateur, d'accepter l'arrêt de

traitement, l'arrêt des soins versus l'aide

médicale à mourir. Est-ce que vous y

voyez quand même une différence, je dirais, dans l'importance des gestes qui

sont posés?

Le Président (M. Bergman) :

Me Frémont. Il reste sept minutes dans ce bloc pour répondre à ces questions.

M. Frémont (Jacques) : Trois petites

questions.

Écoutez, prenons la deuxième, si vous le voulez

bien, en premier : Est-ce qu'il devrait y avoir des balises d'autorisation? Je pense que pour la commission,

clairement… c'est-à-dire, on ne peut pas passer d'un extrême à l'autre.

Il devrait y avoir des balises. Il y a déjà des

balises dans le droit commun. Et, vous le savez, notamment pour les

mineurs, il y a déjà une possibilité de consentir aux actes médicaux au-dessus

de 14 ans. Il y a tout un mécanisme dans le droit commun que, si jamais il y avait un refus, s'il y a un refus de

traitement des titulaires de l'autorité parentale, il y a moyen d'aller

devant le Tribunal de la jeunesse pour les médecins pour avoir un consentement

et procéder aux soins. Donc, il y a véritablement, déjà, un régime, et on

dit le message : Il faut que vous ouvriez la porte. Maintenant, ce

régime… comment dire, il y a déjà des clés

dans le droit commun, on vous dirait, et les clés ne sont pas les mêmes pour le

majeur inapte évidemment que pour le mineur puisque les régimes juridiques sont

différents.

On pourrait certainement, pour le majeur inapte,

comme je le disais tout à l'heure… de recourir à l'autorisation d'un tribunal

pour l'aide à mourir, ça serait une des possibilités. Évidemment, c'est,

comment dire… S'il y a eu… Il y en a

d'autres qui vont dire : Si le médecin est d'accord, la famille est

d'accord, les titulaires de l'autorité sur l'inapte sont d'accord et que

d'autre part toutes les conditions de 26 existent, est-ce qu'on a besoin d'aller

devant un tribunal? Là, c'est un choix législatif que vous avez à faire… ou d'aller

devant une autre autorité ou une autre personne qui va vérifier qu'effectivement

c'est correct comme décision, parce que c'est ce qu'on cherche à faire. L'inapte,

depuis sa naissance, oui, il est privé, pour répondre à votre question. Par

définition, tout au long de sa vie, mineur ou majeur, il y a certains gestes

que l'inapte ne sera pas capable de poser. Mais il reste qu'il y a quelque

chose qui est fondamental à l'inapte, c'est son droit à la vie et son droit à

la dignité. Et ça, qu'il soit apte ou inapte, vous allez convenir avec moi que

c'est le même droit. Et à cet égard, comment dire, c'est peut-être une chose de

ne pas être capable d'ouvrir un compte de banque, c'est autre chose d'être

capable de mourir dans la dignité ou d'être capable de recevoir tous les soins

qu'il pourrait recevoir dans le continuum de soins n'eût été de son inaptitude.

Donc, comment dire, les droits… l'incapacité

de l'inapte… oui, à certains égards et par définition. Mais, pour des droits aussi fondamentaux que le droit à la vie,

le droit à la dignité, on pense que, là, il faut que ça rejoigne le

traitement que le droit fait et offre les possibilités que le droit offre aux

personnes aptes.

Votre

première question, si vous permettez, et je ne suis pas sûr de l'avoir bien

comprise… mais ce que l'on dit dans

notre mémoire, c'est très clairement qu'on n'a absolument pas le choix. Le

législateur, finalement… quelqu'un qui voudrait avoir l'aide à mourir et

qui ne peut pas l'avoir… C'est-à-dire que, s'il n'y a pas de projet de loi,

dans les circonstances actuelles, on pense que ça viole les droits des

Québécois en vertu de la charte, de ne pas avoir cette possibilité-là, de ne pas avoir cet accès-là. Et pourquoi? À cause des

droits qui sont définis dans notre mémoire. Ce sont des droits de la charte québécoise, ce ne sont pas des

droits imposés par des systèmes étrangers. Ce sont les droits qui ont

été votés par l'Assemblée nationale :

le droit à la vie, la sûreté, la conscience, la sauvegarde de sa dignité, le

respect de la vie privée. Alors, il y

a tous ces droits. Et, pour nous, le droit à la dignité, c'est le droit de

chaque personne. Comme le disait Me

Dupuis, comme on le dit dans le mémoire aussi, ce droit à la dignité s'articule

en fonction de chacun. Ce n'est pas à l'État

de définir, dans un cas, ce qu'une personne considère comme étant son droit à

la dignité, alors l'État doit s'abstenir de le définir pour lui. Et, en mettant des prohibitions sur le mineur,

sur les inaptes, l'État définit, fait des choix qui empêchent la

personne ou ses représentants d'exercer leurs droits constitutionnels.

Alors,

c'est un… comment dire, ce n'est pas nécessairement populaire, ce qu'on dit, ce

n'est pas nécessairement consensuel, mais c'est dans une logique de

droits et libertés, qui font

partie de notre contrat social au Québec,

profondément ancrés dans notre contrat social. C'est difficile d'échapper à ces

conclusions.

Le Président (M.

Bergman) : Vous avez une minute.

M. Frémont

(Jacques) : La troisième question, c'était…

Hivon :

Bien, ce n'est pas… En fait, c'est plus, peut-être, médical que droits et

libertés, mais c'est que beaucoup de

personnes font une grande distinction entre un arrêt de traitement, un refus de

traitement et l'aide médicale à mourir,

mais, d'un point de vue de respect des droits de la personne, pour vous, vous

comprenez tout ça. Vous l'avez très bien dit, pour une sédation, par

exemple, c'est possible, pour un mineur ou une personne inapte, par le

consentement substitué, l'arrêt de traitement est possible auprès du mineur,

débrancher alors que le décès va se causer.

Et donc, pour vous,

est-ce que tout ça est sur le même pied ou vous y voyez quand même des

différences?

Le Président (M.

Bergman) : Me Frémont.

M. Frémont

(Jacques) : Je ne le sais pas. Je ne sais pas si…

Mme Dupuis

(Renée) : Je voudrais dire que…

Le Président (M.

Bergman) : Me Dupuis.

Mme Dupuis (Renée) : …du point de vue de

l'autonomie de la personne, et c'est une des raisons pour lesquelles on insiste, dans le cas des personnes majeures

inaptes qui ont formulé des directives anticipées… Et il y a

des façons de rédiger… On a commencé

à travailler sur des façons de rédiger les directives de telle sorte qu'elles ne déplacent pas, comme dans la situation actuelle, le pouvoir de décider et l'autorité de

décider sur autre, que ce soit le médecin ou la famille, avec les

conflits potentiels auxquels le député Bolduc avait fait référence un peu plus

tôt ce matin.

dans ce sens-là, on se dit : Si, dans la sédation palliative terminale, à

l'heure actuelle les règles de consentement substitué peuvent jouer,

donc les gens qui ont l'autorité pour intervenir le font à l'heure actuelle

pour ce qui est de la sédation palliative

terminale. Alors, si le médecin propose, quelqu'un a le droit de décider

d'accepter ou de refuser au nom d'une

personne inapte ou d'un mineur. Dans le cas de… On parle d'autorisation de

tribunal s'il y a des risques sérieux ou des possibilités d'effets

graves ou permanents. C'est exactement le contexte de l'aide médicale, le

contexte n'est pas différent. Il y a un

déplacement de : Est-ce qu'on fait une demande ou est-ce qu'on accepte?

Mais ce qu'on veut ouvrir comme

possibilité, c'est que, les règles de consentement substitué, quelqu'un qui a

déjà l'autorité… raison de plus s'il y a des directives anticipées, mais on veut que cette personne-là puisse

éventuellement avoir l'autorisation de demander l'aide médicale à mourir

pour que dans les faits le droit à la dignité de la personne puisse être

respecté et puisse être exercé.

Le Président (M.

Bergman) : Me Marie Carpentier.

Mme Carpentier (Marie) : Oui. En fait, un autre aspect de la question,

c'est aussi la question du continuum de soins. Et puis effectivement pour la commission il n'y a pas de

différence morale, éthique, juridique importante entre le fait de débrancher une personne ou le fait d'accélérer…

de lui permettre de soulager ses souffrances. En fait, la distinction n'est

pas très simple à faire ni en droit, ni en

médecine, ni en éthique. Donc, c'est pour ça qu'on a situé… ou c'est pour ça

que la commission considère effectivement l'aide médicale à mourir dans un

continuum de soins qui s'inscrit effectivement dans une gradation de soins où l'intention

finalement, ultimement, est toujours la même, c'est-à-dire soulager la personne

de ses souffrances.

Le Président (M. Bergman) :

Alors, ceci met fin au bloc du gouvernement. Maintenant, pour le dernier bloc

de l'opposition officielle, il vous reste six minutes, M. le député de

Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) : Merci, M. le Président. Je vais

faire une analogie. Je suis médecin et je ne suis pas juriste, mais je

dois vous avouer que j'étais un petit peu déconcerté par ce que vous me dites

là. Il y a une très grosse différence entre injecter quelqu'un et le laisser

mourir.

Et la question, pour la première :

Aviez-vous des médecins qui vous conseillaient dans votre opinion?

M. Frémont (Jacques) : Oui. Nous

avons un membre de la commission qui est médecin.

Bolduc

(Jean-Talon) :

Un membre?

M. Frémont (Jacques) : On a un

membre de la commission qui est médecin, oui, effectivement.

Bolduc

(Jean-Talon) : C'est probablement son jugement de valeur à

lui… vous l'apportez. Parce que moi, je trouve, dans ce que vous nous apportez, il y a beaucoup de jugements de

valeur. Entre autres, la question du droit à la dignité, vous dites, si je comprends bien, que ça fait des années qu'on

aurait dû passer une loi comme ça pour permettre à quelqu'un de mourir,

d'avoir l'aide médicale à mourir. Si le Québec est précurseur, ça, je suis d'accord,

les autres provinces ne sont pas rendues là. Puis je comprends que le fédéral

peut vouloir ouvrir… mais, à ma connaissance, c'est Sue Rodriguez, ça avait été

invoqué, cet argument-là, puis ça n'a pas été retenu par la Cour suprême.

Puis c'est

intéressant que vous alliez à l'encontre d'un jugement de la Cour suprême alors

que vous dites que la jurisprudence a priorité dans ce type de dossier

Le Président (M. Bergman) :

Me Frémont.

M. Frémont

(Jacques) : Effectivement,

dans Rodriguez… Mais le contexte était complètement différent dans

Rodriguez, et c'était il y a 20 ans.

Les droits

constitutionnels, contrairement à ce qu'on pense, ne sont pas cristallisés dans

le temps, ils sont en phase aussi avec

une lecture que les tribunaux font de la société et que la société fait

d'elle-même. Alors, maintenant, si vous voyez, dans notre mémoire, justement, nous en parlons, de Rodriguez,

nous parlons d'autres causes, et nous voyons… Et il y a un arrêt qui

actuellement est en train de monter au Canada, qui a eu une influence

considérable sur l'évolution de la pensée

juridique, qui a été rendu en Colombie-Britannique par la juge Smith, qui, je

pense… comme on dit, elle a passé l'aspirateur dans les coins, là, elle

a vraiment regardé tous les angles, de tous les côtés. Et ça prouve qu'il y a

eu une évolution à la fois, par les

juristes, de la lecture des droits et de l'étendue des droits. Et là-dessus,

comment dire, on n'a peut-être

rien qu'un médecin, mais est-ce qu'il… notre lecture des droits… ce médecin

était tout à fait confortable. Nous nous

situons dans une optique, clairement, du patient, nous nous situons dans une

optique des personnes et des relations entre les personnes et le corps

médical et des personnes et l'État.

Vous pouvez, comme

représentant et comme membre du corps médical, ne pas être d'accord avec ça, et

c'est pour ça qu'on est ici pour en débattre, je pense que c'est

important, ces conversations, mais, pour nous, de l'optique de l'inapte, c'est

difficile à soutenir, cette prohibition totale.

Le Président (M. Bergman) :

M. le député de Jean-Talon.

Bolduc

(Jean-Talon) : Puis, moi, la façon dont vous me l'expliquez,

puis je n'achète pas l'argument, là, du respect de la dignité, que ça devient quasiment une obligation, comme si

on avait été quasiment illégal malgré l'évolution du droit depuis des

années… mais, de la façon dont vous l'apportez, moi, je dirais : Ne

passons pas cette loi-là.

Si c'est pour

être discriminatoire face à des catégories, à ce moment-là que tout le monde

soit égal et que ça ne sera pas

accessible, l'aide médicale à mourir. Moi, ça serait mon raisonnement que je

vous ferais ce matin. Je suis pour la loi, mais je suis d'accord qu'au niveau de l'accessibilité sociale il y a

peut-être de l'évolution. Puis un jour on va peut-être en arriver où vous êtes, là, mais on n'est pas obligé

de le faire dans une seule phase, on peut le faire dans deux phases.

Parce que, si on ne protège pas, comme

législateurs, justement, les inaptes, je pense qu'on peut créer d'autres

précédents qui peuvent causer des

problèmes. Et la commission fera des recommandations. Puis on a très bien lu le

Collège des médecins, dans le mémoire

du Collège des médecins, qu'eux autres mêmes n'étaient pas certains que ça

devait se passer à ce temps-ci mais plutôt dans une autre étape. Parce

que de façon pratique je comprends que votre rôle, c'est… vous dites :

Nous autres, on fait l'évaluation de telle façon avec notre perspective à nous

autres. Mais, comme législateur, moi, à ma connaissance,

je ne suis pas obligé d'accepter ça à ce moment-ci. Et, comme législateurs, on

ira par étapes, et puis, dans un deuxième

temps, peut-être que ça va venir. Je suis d'accord avec vous qu'on peut faire

jouer les tribunaux là-dedans. On n'a justement pas voulu faire un

projet de loi dans lequel les tribunaux vont venir s'impliquer. Parce que, si

ça allait à ça, à toutes les fois qu'on

devrait avoir l'aide médicale à mourir, bien, qu'on demande également que ce

soit validé par un juge pour éviter peut-être qu'il va y avoir à un

moment donné un incident, que par la suite on va dire : Bien, on aurait dû

avoir un juge dans le dossier, ce qui va à l'encontre de cette philosophie-là

où, à un moment donné, quand les gens ont consenti, les gens s'entendent que ça

devrait être comme ça, qu'on puisse procéder sans avoir toujours un avocat, qui

nous valide ce qu'on est en train de faire, ou un juge.

Mais je

comprends que votre position… puis je la respecte beaucoup, là, vous êtes

arrivés avec une perspective. Mais moi, comme médecin, là, puis comme

législateur, je ne l'accepte pas. Ça, je tiens à vous le dire.

Le Président (M. Bergman) :

Me Frémont.

M. Frémont (Jacques) : Si vous permettez, c'est parfaitement légitime,

votre position, je ne la partage absolument pas.

La mauvaise nouvelle

pour vous, c'est que, si le projet de loi reste comme ça, est adopté comme ça,

je vous garantis qu'il va y avoir un jeune

de 16 ans qui va aller devant les tribunaux, puis le discours va se déplacer en

milieu judiciaire. Et, si j'avais un brun à mettre sur la table, ça va… votre

législation… l'exemption, la prohibition pour notamment

les mineurs inaptes va sauter assez rapidement. C'est tout simplement ce que je

vous dis. Vous n'êtes pas obligé de le prendre. Et c'est le législateur…

Puis c'est pour ça qu'on n'a pas fait de recommandation, précisément pour ne

pas se mêler du rôle qui est le vôtre, en tout respect.

Le Président (M.

Bergman) : Malheureusement…

Bolduc

(Jean-Talon) : Mais juste en conclusion, M. le Président…

Le Président (M.

Bergman) : …M. le député, le temps s'est écoulé.

Bolduc

(Jean-Talon) : J'accepte votre conclusion, par contre.

Président (M. Bergman) : Alors, pour le deuxième groupe

d'opposition, M. le député de Vanier-Les Rivières.

M. Lévesque :

Merci, M. le Président. Merci beaucoup, M. Prémont et tous les membres de votre

équipe, d'avoir été présents.

Moi,

je ne suis ni médecin ni juriste. Alors, moi, je viens du milieu social

davantage, puis c'est sûr que l'aspect humain, c'est toujours l'aspect

qui nous préoccupe, personnellement qui me préoccupe énormément. Puis j'aime la

distinction que vous avez apportée entre le…

Parce qu'il y a des droits à faire reconnaître autant pour les mineurs

que pour les personnes inaptes, et les deux

ne me semblent pas sur le même palier d'égalité, là, dans le sens que j'ai

beaucoup aimé quand vous avez parlé

que, pour un jeune homme de 16 ans ou une jeune fille de 16 ans, la distinction

entre d'avoir 18 et 16, là, c'est une distinction bien souvent qui a été

mise par une loi, et donc c'est très différent. Et là on pourrait en débattre. Mais ça me semble beaucoup plus facile.

C'est : l'aspect des inaptes, pour moi, me semble plus difficile,

sur le plan humain, à faire avancer. Je

comprends le volet juridique, ça pourrait être discutable en cour, et on peut

vivre peut-être des éléments de jurisprudence et prévoir une

jurisprudence future dans le cas où le projet de loi serait adopté de la façon

dont il est présenté aujourd'hui.

Mais j'aimerais

peut-être que vous me parliez sur l'aspect de la capacité à faire reconnaître

ces droits pour les personnes inaptes,

justement. Avez-vous des exemples où les personnes ont été capables… Puis c'est

quoi, les mécanismes qui sont mis en place dans des cas comme ça pour permettre

à des personnes inaptes, que ce soit

de naissance ou qu'ils le deviennent,

qui peut être... encore là, il y a une autre nuance à y apporter, la ministre,

je trouve qu'elle l'a bien apportée tout à l'heure... des exemples autres, où des personnes inaptes seraient

en mesure de défendre ces droits-là puis qu'on puisse leur permettre de jouir pleinement de leurs droits,

dans un cas comme... bien, dans d'autres exemples mais qui

éventuellement pourraient s'appliquer dans notre projet de loi qui nous

concerne aujourd'hui?

Le Président (M.

Bergman) : Me Frémont.

M. Frémont (Jacques) : Oui, bien merci de votre question. Tout le droit

commun a un régime au début du Code civil

du Québec pour permettre aux inaptes de consentir par le biais de leur

représentant, que ce soient des tuteurs, que ce soient des curateurs. Dans certains cas, c'est même le Curateur public.

Et normalement, dans la vie, lorsqu'une personne est inapte, on procède et pour les soins qui sont

requis on respecte la volonté du représentant. Si le représentant refuse

toutefois de consentir à des soins qui sont

par ailleurs requis médicalement, à ce moment-là, là, il faut aller devant le

tribunal pour faire trancher la

question. La raison derrière ça, c'est toujours de protéger le droit à la vie

et la présomption de la charte, la présomption

du gros bon sens aussi de la société québécoise en faveur de la vie. Si on a un

doute, il faut choisir la vie, il ne faut pas choisir la détérioration

de la vie, la diminution de la qualité de vie, etc.

Alors

donc, comment dire, c'est le régime de droit commun. Et dans le projet de loi,

à l'article 25, pour la sédation palliative terminale, on fait référence

à ça pour l'inapte, tout simplement. Il n'y a pas d'autre exigence, on

dit : C'est le régime de droit commun

qui va s'appliquer. Alors, notre malaise, il est là, en disant : On arrive

à 26 dans le droit de mourir, et là

c'est une interdiction totale. Alors, il est clair que le régime de droit

commun, qui est par le Code civil, permet aux inaptes, dans les faits, par représentation, d'exercer la majorité…

en tout cas, à l'égard de leur vie, que des bonnes... que les décisions correctes soient prises. Ce n'est

pas les bonnes décisions, c'est des décisions correctes, je pense, en

fonction de l'intérêt médical et de santé de ce majeur inapte.

Donc,

le droit commun, pour nous, ne semble pas poser tellement de problèmes. Je

pense que les hôpitaux, les médecins gèrent ça bien. Et je ne sais pas

si on va souvent devant les tribunaux. Je n'ai pas l'impression que c'est judiciarisé

tellement. Donc, c'est un système qui est relativement correct et qui

fonctionne de façon correcte dans des situations parfois difficiles, mais il y

a un recours, il y a un «backstop», il y a un cran d'arrêt, qui sont les

tribunaux, justement pour s'assurer cette présomption de soins… que la personne

inapte va avoir tous les soins et consent aux soins dont elle a par ailleurs

besoin.

Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est

écoulé. Me Frémont, Me Dupuis, Me Carpentier, Daniel, Me Marie

Carpentier, merci pour votre présence aujourd'hui pour partager votre expertise

avec nous.

je demande les gens de L'Association des groupes d'intervention en défense de

droits en santé mentale du Québec pour prendre leur place à la table.

Je suspends pour

quelques instants seulement.

(Suspension de la séance à

11 h 34)

Le Président (M.

Bergman) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, je souhaite la

bienvenue à L'Association des groupes

d'intervention en défense de droits en santé mentale du Québec.

Bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un

échange avec les membres de la commission. S'il vous plaît, donnez-nous vos

noms, vos titres. Et le micro, c'est à vous.

Mme Morneau

(Andrée) : Parfait. Bien, bonjour, mon nom est Andrée Morneau et je

suis présidente de L'AGIDD, qui est l'association des groupes en intervention et défense des droits en santé mentale du Québec. Je vais le dire juste une fois.

Bonjour, M. le Président, Mme la ministre, Mmes et MM. les députés. C'est ça,

je suis présidente de L'AGIDD. Je suis aussi

une personne utilisatrice de services en santé mentale et infirmière de

profession dans une autre vie.

Donc,

je vais vous présenter qu'est-ce que c'est, L'AGIDD. L'AGIDD, c'est

l'association… Bien, c'est ça, je ne le répéterai pas. Nous, on lutte en faveur de la reconnaissance et de

l'exercice des droits pour les personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale, soit les droits

de tout citoyen et de toute citoyenne fondés sur des principes de

justice sociale, de liberté et d'égalité.

L'association regroupe, à

titre de membres actifs, des groupes de défense des

droits, des groupes régionaux de défense des droits en santé mentale et

des groupes d'entraide ayant un mandat de promotion-vigilance. L'AGIDD a développé une expertise reconnue et unique au

niveau des droits des personnes depuis sa fondation. Elle porte un regard critique sur les pratiques en

santé mentale et s'implique pour le renouvellement de ces pratiques.

Notre action se situe au niveau de différents axes, soit la prise de position

publique et politique, la diffusion de formations aux personnes utilisatrices ainsi qu'aux intervenants du milieu

communautaire et du réseau de la santé, la diffusion de publications et l'organisation de colloques sur

les droits en santé mentale. La volonté de l'association, bien ça a

toujours été de transmettre son expertise

afin de sensibiliser de plus en plus de personnes vivant ou ayant vécu un

problème de santé mentale aux enjeux liés à leurs droits.

Pour

débuter, l'association veut remercier la Commission de la santé et des services

sociaux de nous recevoir dans le but de vous présenter notre mémoire. De

prime abord, on tient à souligner les qualités du projet de loi n° 52, Loi

concernant les soins de fin de vie. Ça remet

la personne au coeur des décisions médicales qui la concernent. Pour

nous, c'est très louable.

Toutefois, on

souhaite vous présenter quelques commentaires et quelques propositions de modification

qui touchent plus précisément certains articles étant la primauté des volontés

relatives aux soins, les droits des personnes relatifs

aux soins de fin de vie, l'organisation, les exigences particulières relatives

aux soins de fin de vie, la Commission

sur les soins en fin de vie, les dispositions diverses et les directives médicales anticipées. On comprend que ce projet de loi s'adresse aux personnes aptes qui correspondent aux conditions indiquées

à l'article 26. On comprend que le consentement libre et éclairé, c'est la condition sine qua non

pour obtenir les soins de fin de vie. Auparavant, la personne pouvait

refuser les soins. Ce projet de loi lui

permet de demander, dans le cadre des soins de fin de vie, les soins

palliatifs, la sédation palliative terminale de même que l'aide médicale

à mourir.

Or, pour les

personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale, l'aptitude à

consentir devient particulièrement délicate.

On sait qu'en santé mentale ce n'est jamais pareil. Donc, je parle ici au

niveau de la crédibilité des personnes. Le manque de connaissances des

acteurs du milieu médical et de la justice des problématiques de santé mentale, le modèle biomédical qui prime, au niveau

de la psychiatrie, les mythes et préjugés qui existent malheureusement encore beaucoup minent cette crédibilité. Donc, on

constate que malheureusement, malgré les outils légaux qui existent,

avoir un diagnostic en santé mentale, ça amène trop souvent les professionnels

de la santé à douter de l'aptitude de la personne, et sur le terrain on le voit

beaucoup et dans plusieurs domaines, mais dans le domaine médical beaucoup.

soins de fin de vie et le consentement aux soins étant primordiaux, il faut

présumer de l'aptitude de la personne vivant

ou ayant vécu un problème de santé mentale de la même façon qu'on peut p