(Quatorze heures quatre minutes)

La Présidente (Mme Massé) : Alors, à

l'ordre, tout le monde, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare

la séance de la Commission des relations avec les citoyens, et citoyennes, bien

sûr, ouverte.

La commission est réunie afin de poursuivre les

consultations particulières et les auditions publiques sur le projet de loi

n° 11, Loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres

dispositions législatives.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des

remplacements?

La Secrétaire : Oui, Mme la

Présidente. Mme Garceau (Robert-Baldwin) est remplacée Mme Maccarone

(Westmount—Saint-Louis).

La Présidente (Mme Massé) : Merci

beaucoup. J'aurais besoin du consentement de tout le monde pour permettre à la

députée de Sherbrooke de pouvoir participer à la séance. Est-ce que j'ai votre

consentement?

Des voix : Consentement.

La Présidente (Mme Massé) : Merci.

Alors, cet après-midi, nous poursuivons notre mandat et nous entendrons, dans l'ordre, la Commission des droits de la personne et des droits

de la jeunesse, la Société québécoise

des médecins de soins palliatifs et l'Alliance des maisons de soins palliatifs.

Alors, si nous sommes prêtes, mesdames, nous allons commencer.

Je vais souhaiter la bienvenue aux représentants

de la commission des droits de la personne et de la jeunesse. Je vous rappelle, vous avez 10 minutes pour

faire votre exposé, et ensuite on procédera à la période d'échange avec

les différentes membres de la commission. Et je vous rappelle de vous présenter

lorsque vous commencez votre exposé. Ça nous aide, ici, à faire notre travail.

Alors, j'imagine que je passe la parole à M. Tessier.

M. Tessier (Philippe-André) : Oui.

Merci. Bonjour, Mme la Présidente, Mme la ministre, Mmes et MM. les députés.

Philippe-André Tessier, président de la commission. Je suis accompagné de M.

Samuel Blouin, chercheur, et Me Stéphanie Fournier, conseillère juridique, tous

deux à la Direction de la recherche de la commission.

Je me dois de rappeler, tout d'abord, que la...

que la mission de la commission est d'assurer le respect et la promotion des

principes énoncés dans la Charte des droits et libertés de la personne du

Québec. La commission assure aussi la

protection de l'intérêt de l'enfant ainsi que le respect et la promotion des

droits qui lui sont reconnus par la

Loi sur la protection de la jeunesse.

Ces deux lois confèrent à la commission d'importantes responsabilités quant à

la promotion et à la défense des droits de l'enfant.

Conformément à son mandat, la commission a

examiné le projet de loi n° 11 afin d'en vérifier la conformité à la charte et faire les recommandations

appropriées à cette commission. Mais, avant de vous faire part de nos

commentaires sur ce projet de loi qui

traite, essentiellement, comme vous le savez, de l'accès à l'aide médicale à

mourir, nous estimons nécessaire de rappeler les fondements de la Loi

concernant les soins de fin de vie, que celui-ci vise à modifier.

Cette loi, fruit d'un processus large et

transpartisan de consultation, repose sur des bases solides sur lesquelles

appuyer la suite de la réflexion collective sur son élargissement. Une avancée

majeure de cette loi était de garantir à toute personne dont l'état le requiert

le droit de recevoir des soins de fin de vie, incluant les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir. Ce droit à des soins

de fin de vie s'inscrit dans le prolongement de plusieurs droits

garantis par la charte. En ayant pour but

d'assurer le respect de la dignité, de l'autonomie de la personne et le

soulagement des souffrances, de tels soins sont susceptibles de

favoriser la réalisation des droits à la sûreté, à l'intégrité et à la

sauvegarde de sa dignité. En ce sens, les soins palliatifs sont tout autant un

enjeu de droits garantis par la charte que ne l'est l'aide médicale à mourir.

Or, selon les données disponibles, l'accès aux soins palliatifs demeure

insuffisant et inégal au Québec, comme l'ont d'ailleurs déjà tragiquement

illustré des articles de presse au cours des dernières semaines. Dans la mesure

où les soins palliatifs participent à la réalisation des droits des personnes

en fin de vie, la commission souhaite vivement voir des améliorations à ce

chapitre.

En ce qui concerne le projet de loi n° 11, la commission tient à insister sur l'importance pour

le législateur de faire preuve de prudence en matière d'aide médicale à mourir,

et ce, à deux niveaux. Premièrement, toute disposition visant à restreindre

l'aide médicale à mourir... l'accès à l'aide médicale à mourir doit être

envisagée avec prudence. Limiter l'accès à l'aide médicale à mourir de tout un

groupe de personnes peut porter atteinte de manière injustifiée à leurs droits, que l'on parle de personnes mineures ou des

personnes pour qui un trouble mental est le seul problème médical invoqué. Une

telle exclusion complète et inconditionnelle peut, de plus, contribuer à

reproduire le stéréotype selon lequel ces personnes sont nécessairement et

toujours incapables de prendre des décisions appropriées pour elles-mêmes.

Deuxièmement, la prudence est aussi de mise

lorsqu'il vient le temps de considérer un élargissement de l'admissibilité de

l'aide médicale à mourir. L'accès à ce soin doit se faire sur la base d'un

choix véritable et jamais faute de soutien approprié. La charte garantit

d'ailleurs le droit à l'égalité réelle et non le droit à l'égalité formelle impliquant un simple traitement identique à toute

personne. Les groupes susceptibles d'être victimes de discrimination, par exemple, les personnes aînées ou les personnes

en situation de handicap, doivent aussi bénéficier de services suffisants

en amont. L'évaluation de leurs demandes

d'aide médicale à mourir doit être également exempte de biais

discriminatoires.

Pour parvenir à cet équilibre entre le respect

de l'autodétermination des personnes et la protection du droit à la vie en

toute égalité, les demandes d'aide médicale à mourir doivent faire l'objet

d'une évaluation individualisée, comme nous l'enseigne la jurisprudence.

Parce qu'elle

a pour objectif de soulager les souffrances constantes et insupportables,

l'aide médicale à mourir est considérée comme un soin. Priver une

personne d'un soin qui a... qui a pour fondement de reconnaître et respecter la

dignité et l'autonomie des personnes qui le demandent est susceptible de porter

atteinte à certains droits et libertés. Il ressort des jugements Carter et

Truchon, rendus respectivement par la Cour suprême et par la Cour supérieure,

que les restrictions législatives qui privent certains groupes de l'aide

médicale à mourir sont de nature à compromettre leur droit à la vie, la sûreté,

l'intégrité, la liberté, la sauvegarde de leur dignité ainsi que le droit à

l'égalité, qui sont énoncés à différents articles de la charte. Une telle

prohibition est également susceptible de compromettre la liberté de conscience également prévue à la charte. Pour

être valides, ces atteintes doivent être justifiées. Elles ne le seront

que s'il est démontré que l'atteinte aux

droits garantis est minimale, c'est-à-dire que les moyens retenus leur portent

le moins atteinte possible. En l'espèce, il nous apparaît

disproportionné de priver une catégorie entière de personnes de l'aide médicale

à mourir dans le but de protéger les membres les plus vulnérables de ce groupe

qui pourraient être tentés de mettre un

terme à leur vie dans un moment de détresse, alors que des balises existent

pour prévenir de telles situations.

Quatre groupes de personnes retiennent tout

particulièrement l'attention de la commission. D'abord, la commission salue la

proposition de créer un régime de demandes anticipées d'aide médicale à mourir

pour permettre aux personnes en situation d'inaptitude à consentir à ce soin

d'y avoir accès. Un tel régime répondrait d'ailleurs à une recommandation que

la commission avait formulée dès 2013. Nous demeurons néanmoins préoccupés

quant à l'absence complète d'accès à l'aide médicale à mourir pour les

personnes qui n'ont jamais été aptes à... consentir aux soins, pardon, ou qui

le deviendraient subitement, alors qu'elles peuvent aussi vivre des souffrances

insupportables. En plus de compromettre la réalisation de leurs droits, cette

exclusion pourrait aussi s'avérer discriminatoire sur la base du handicap.

C'est pour cette raison que la commission recommande de prévoir des moyens

supplémentaires de consentement à l'aide médicale à mourir pour les personnes

en situation d'inaptitude à consentir à ce soin.

Concernant l'inclusion dans le projet de loi

n° 11 des personnes ayant un handicap neuromoteur grave et incurable, la commission s'interroge sur les effets

potentiels de l'adjectif «neuromoteur». En restreignant la portée du

terme «handicap», la commission se demande s'il ne risque pas d'exclure des

personnes qui répondraient par ailleurs aux autres conditions d'admissibilité à

l'aide médicale à mourir.

Au sujet des personnes pour qui un trouble

mental est le seul problème médical invoqué, la commission comprend l'approche prudente qu'a souhaité adopter

la commission spéciale sur l'évolution de la loi en ne recommandant pas

leur admissibilité. Elle souhaite néanmoins rappeler que les personnes

présentant un trouble mental grave et incurable ont aussi le droit de prendre

des décisions par elles-mêmes en matière de soins, comme le prévoit le droit à

l'intégrité garanti à toute personne par la charte. Ces personnes doivent avoir

le droit de voir leur demande d'aide médicale à mourir être évaluée sur une

base individuelle. C'est donc moyennant l'élaboration de balises et de guides

d'exercice clinique qui tiennent compte de la spécificité de ces troubles mentaux

que la commission recommande de permettre l'admissibilité à l'AMM à ces

personnes.

La commission note également que le projet de

loi n° 11 maintient l'exigence d'une personne majeure pour obtenir l'aide

médicale à mourir. Or, le Code civil prévoit que le mineur de 14 ans et

plus peut consentir seul aux soins lorsque requis par son état de santé.

L'enfant, il faut le rappeler, est un sujet de droit qui bénéficie, au même

titre que les adultes, du droit à la vie, la

sûreté, l'intégrité, la liberté, la liberté de conscience, la sauvegarde de sa

dignité, bref, l'ensemble des droits prévus à la charte. La commission comprend

que ce sont des arguments de prudence qui ont milité pour l'exclusion des

enfants à l'accès à l'aide médicale à mourir lors de l'adoption de la loi en

2014, mais cette prudence ne les immunise malheureusement pas contre les

maladies graves et les souffrances constantes, insupportables qui en découlent,

ainsi... et que l'aide médicale à mourir vise justement à soulager.

Les décisions concernant

des enfants doivent toujours être prises dans leur intérêt. Or, la prohibition

absolue de l'aide médicale à mourir pour

toutes les personnes mineures envoie le message qu'aucun adolescent de

14 ans et plus n'est suffisamment mature ni capable de discernement

pour prendre une telle décision, et ce, sans même procéder à une évaluation

individualisée de son... de sa situation ou de son aptitude à consentir aux

soins. Une telle approche ne peut être dans leur meilleur intérêt, d'autant

plus qu'elle omet de tenir compte du droit des enfants d'exprimer leur opinion

sur toute question les intéressant prévu à la Convention relative aux droits de

l'enfant, à laquelle le Québec s'est déclaré lié. C'est pourquoi la commission

recommande, comme elle fait depuis 2013, de rendre l'aide médicale à mourir

accessible aux personnes mineures âgées de 14 ans et plus, en prévoyant la

mise en place de balises basées sur une évaluation individualisée de l'aptitude

à consentir de la personne mineure et tenant compte du caractère spécifique et

irréversible de ce soin. Ces balises doivent évidemment être en phase avec le

régime général de consentement aux soins, qui prévoit, pour ces

personnes, le consentement du titulaire de l'autorité parentale lorsque ce soin

peut causer des effets graves et permanents, comme l'AMM.

En terminant, la

commission tient à souligner que, sous aucun prétexte, l'accès à l'aide

médicale à mourir ne devrait dédouaner la société québécoise de la

responsabilité d'assurer la réalisation de tous les droits et libertés, y

compris les droits économiques et sociaux, garantis à toute personne par la

charte et le droit international.

Je vous remercie pour

votre attention. Et nous sommes prêts à répondre à vos questions.

La Présidente (Mme Massé) : Merci

beaucoup, Me Tessier. On voit que vous êtes un habitué. Vous êtes rentré

dans vos temps. Maintenant, on va passer à

la période d'échange, et je passerais la parole à la ministre. C'est à votre

tour...

Mme Bélanger :

Oui, madame...

La Présidente

(Mme Massé) : ...pour, vous le savez peut-être, là,

16 min 30 s.

Mme Bélanger : D'accord. Merci, Mme la

Présidente. Alors, merci, Me Tessier, Me Fournier, M. Blouin, d'être

présents ici avec nous. Merci pour votre... l'excellence de votre mémoire et

pour votre présentation.

Alors, ma première

question concerne le handicap. Je comprends que, d'une part, vous êtes

favorables à l'handicap neuromoteur grave et incurable, mais, d'autre part,

vous faites une mise en garde sur ce que cela pourrait avoir comme impact

d'exclure d'autres personnes ayant des handicaps. Est-ce que j'ai bien compris?

Puis peut-être juste élaborer à ce niveau-là, là, la notion «handicap neuromoteur»

versus «handicap».

M. Tessier

(Philippe-André) : Oui, bien, vous avez, je pense, quand même bien

résumé, là, l'essentiel de notre position. En gros, il faut comprendre que,

lorsqu'on regarde le texte de la charte, évidemment, à son

article 10, la

charte prévoit la notion de handicap comme motif de discrimination, mais cette

notion-là a été interprétée de façon très large, beaucoup plus large que la

définition qu'on vise à retenir dans le contexte d'une loi comme celle qui nous

occupe aujourd'hui. Et il y a également, au Québec, comme vous l'a représenté,

là, d'autres organismes avant nous, une loi visant à assurer l'exercice des

droits des personnes en situation de handicap qui contient également, elle, une

définition de «handicap» qui est plus restrictive que celle prévue à la charte,

parce que les finalités de ces lois-là sont distinctes, sont différentes.

Donc, on comprend que

les finalités visées par l'aide médicale à mourir ne correspondent pas aux

finalités de la charte. Donc, c'est sûr et

certain que, nous, pour nous, l'exercice de définition, il est fondamental,

parce qu'on le voit tant dans la

charte que dans la loi visant à assurer l'exercice, mais également dans la loi

sur l'aide médicale à mourir, donc, la

loi sur les soins de fin de vie, cet... Ce qu'englobe ou ce que n'englobe pas

cette notion, c'est un élément qui est essentiel à être bien compris,

évidemment, tant par la population, mais pour les personnes qui vont

l'administrer.

Bélanger : Et vous conseillez quoi pour, justement, préciser les

termes?

M. Tessier (Philippe-André) : Peut-être

que, pour cette réponse, je céderais la parole à mon collègue M. Blouin.

M. Blouin (Samuel) : Oui. Merci pour la

question. Donc, on ne s'est pas avancés jusqu'à proposer une définition,

mais l'élément qu'on souhaiterait rappeler à votre commission, c'est que le

terme «handicap» peut sembler très large en lui-même, mais qu'il doit aussi

être compris en relation avec l'ensemble des critères prévus à

l'article 26 pour les demandes contemporaines.

Et j'attire, par

exemple, votre attention sur le critère selon lequel la situation de la...

médicale de la personne doit être

caractérisée par un déclin avancé et irréversible de ses capacités. Donc, ce

n'est pas un déclin de la personne ou de

sa condition, mais de ses capacités, et celles-ci doivent être irréversibles.

Donc, s'il y a encore moyen de travailler, par exemple, à améliorer la

situation de la personne au regard de ses capacités, c'est que celles-ci ne

seraient pas nécessairement irréversibles.

Donc, pris dans le

contexte de la loi, le terme «handicap» est quand même plus restreint que

lorsqu'il est pris isolément. C'est un

élément qu'on souhaitait vous soumettre. Mais on convient qu'il y a des enjeux

de droit importants en lien avec la définition et la terminologie

employées.

Bélanger : Et puis, bien...

M. Tessier

(Philippe-André) : D'où notre interrogation, c'est ça, d'où notre

interrogation dans notre mémoire. On ne formule pas une recommandation

spécifique par rapport à ça. On soulève des interrogations, comme vous l'avez

constaté.

Bélanger : OK. Donc, une différence dans les définitions, dépendamment

de si on est dans la

loi sur les soins de

fin de vie et l'aide médicale à mourir, qui est une loi de soins, versus

d'autres lois qui sont des lois de droit. Je l'exprime différemment, là,

mais je comprends. Et qui seraient les meilleures personnes pour nous aider à

définir?

M. Tessier

(Philippe-André) : Bien, essentiellement, vous avez eu plusieurs

groupes qui sont... qui ont partagé leurs positions devant vous lors de la

commission parlementaire, où il y a des... il y a des experts qui se sont penchés sur la question.

Il y a la commission des soins de vie, la commission spéciale. En fait, bref,

il y a beaucoup de gens.

Le processus dans

lequel on est, c'est un processus qui... justement, qui vise à s'assurer que,

si on adopte une définition qui vient exclure des personnes, il faut être bien

certains de qui on exclut et pour quelles raisons, parce qu'il faudra le

justifier, potentiellement, parce que, quand on vient exclure le droit à un

soin qui vise à soulager les souffrances intenables, etc., bien, il faut

pouvoir, comme État, au regard des chartes, venir justifier pourquoi cette

catégorie de personnes là n'y aurait pas droit, à ce soulagement des

souffrances là. On se comprend? Donc, l'idée, c'est de dire : Pourquoi

telle personne, elle, a droit de soulager ses souffrances puis que telle autre

catégorie n'aurait pas droit de soulager ses souffrances?

Bélanger : OK. Une autre question concernant le trouble mental. Vous

l'avez mentionné, là, dans votre présentation et... Bon, vous avez vu que nous

avons exclu la notion de trouble mental dans notre projet de loi. Et vous

mentionnez que les personnes ayant une... un trouble mental, une maladie

mentale devraient avoir les mêmes droits. Moi, j'aimerais ça que vous nous

parliez un petit peu plus du trouble mental.

M. Tessier (Philippe-André) : Bien,

écoutez, encore une fois, il faut comprendre le regard de la commission.

Le regard de la commission, il est basé sur les droits garantis à la charte

d'avoir accès en pleine égalité aux services et aux soins, ici, dont on parle.

Notre mandat n'est pas d'évaluer l'acceptabilité sociale d'une mesure. On

comprend qu'il y a des points de vue divergents sur la question des troubles

mentaux, mais ces personnes-là sont justement une des minorités que vise à

protéger la charte en vertu du droit à l'égalité puis la non-discrimination.

Donc, le rôle de la commission, c'est de s'assurer et c'est de faire porter

attention au législateur au fait que les droits de ces personnes-là ne soient pas restreints de façon... de... non

justifiée puis rappeler que ces personnes-là ont aussi le droit de

prendre des décisions par elles-mêmes, ont

des capacités résiduelles, ont des... la possibilité de consentir à un soin,

ont la possibilité d'exercer ces consentements-là. Et ce qu'on note

également, c'est que, par exemple, l'Association des médecins psychiatres du

Québec et le groupe d'experts fédéral sur l'AMM, donc, ont tous deux conclu à

un élargissement à ces personnes-là. Vous avez eu, d'ailleurs, des témoignages

en ce sens-là en commission parlementaire.

Et, comme pour l'AMM

en général, il est possible que ce soit seulement une minorité de médecins qui

pratiquent l'AMM dans ces situations, compte tenu des expertises spécifiques

requises, mais ça n'invalide pas la robustesse, là, des mesures qui peuvent

être mises en place. Et il faut comprendre également que, les positions qui ont été mises de l'avant, il s'agit toujours,

évidemment, d'essayer d'avoir le retour à l'aptitude pour les personnes.

Donc, ici, c'est également essentiel de comprendre, dans le continuum de soins,

où s'inscrit cet... ce trouble-là et la raison pour l'exclure de l'aide

médicale à mourir.

Mme Bélanger :

OK. Peut-être une dernière

question pour moi, Me Tessier : Est-ce que, dans le cadre du mandat

de la Commission des droits de la personne, vous avez eu l'occasion, au cours

des 18 derniers mois, d'organiser des forums ou des rencontres avec

différentes personnes, différents usagers concernant ce sujet-là,

spécifiquement, des soins de fin de vie et de l'aide médicale à mourir?

M. Tessier (Philippe-André) : ...peut-être

me tourner du côté de mes collègues. Si vous me demandez si nous avons

consulté des groupes, évidemment, comme la commission a participé, en 2021, à

la commission spéciale, avait participé en 2013, ces mémoires-là sont publics,

sont discutés, sont discutés en séances des membres, qui... qu'il y a

13 membres nommés par l'Assemblée nationale, sont discutés également...

sont présentés à différents groupes de travail. Je sais que mon collègue M.

Blouin est titulaire d'un doctorat, et sa thèse, son sujet de thèse est la

question de l'aide médicale à mourir. Il a d'ailleurs gagné un prix pour ça.

Alors, je peux vous

dire que, ces enjeux-là ou ces questions-là, nous, quand on les regarde, on les

regarde avec tout le sérieux nécessaire. Et également on... Toute la

littérature, les groupes, ce qui a été dit puis ce qui a été écrit, on en prend

connaissance avant de formuler les recommandations en commission parlementaire.

Bélanger : D'accord. Parfait. Je vous remercie.

La Présidente (Mme

Massé) : Merci, Mme la ministre. Avant de passer la parole à la

députée de Vimont, je veux juste aviser tout le monde, les cloches ont sonné,

mais, puisque c'est les discours de réaction au budget, sauf si vos whips vous disent que vous devez y aller, on

n'est pas tenus d'y être. On peut poursuivre notre travail. Et je passe

donc la parole à la députée de Vimont. Il vous reste 7 min 20 s.

Schmaltz : Merci, Mme la Présidente. Bonjour. Bonjour à vous. Merci

d'être présents. Vous... La commission recommande d'ouvrir l'aide médicale à

mourir aux 14 ans et plus sous certaines conditions, là, de ce que j'ai compris, là, avec certaines balises bien

en place pour s'assurer, bon, du consentement de la personne. Si vous le

proposez, j'imagine que vous avez... bien, peut-être pas consulté, mais est-ce

que... Qu'est-ce qu'en pense la Société canadienne de pédiatrie, entre autres,

par rapport à ça? L'idée vient de... J'imagine que l'idée vient parce qu'on

vous en a parlé ou parce que vous avez effectué plusieurs recherches sur le

sujet.

M. Tessier (Philippe-André) : Oui.

Peut-être... Je ne sais pas si mes collègues veulent compléter, mais ce que je

peux vous dire, c'est que cette position-là

de la commission, c'est une position, encore une fois, qui avait été exprimée

lors de la première comparution de la

commission en 2013, en commission parlementaire, sur la première version de la

loi.

faut se rappeler toujours quel est l'objectif de la loi. L'objectif de la loi,

c'est de soulager les souffrances. Et le législateur peut prévoir, encore une

fois, comme je l'ai dit tout à l'heure, des exclusions, mais ces exclusions-là

doivent être justifiées, doivent être comprises. Et il faut savoir qu'au Québec

les personnes mineures de 14 ans et plus ont des droits importants en

matière de soins de santé, hein? Donc, ils peuvent consentir à plusieurs soins

sans même le consentement de leurs parents. Ici, on ne parle même pas de ça. On

parle, évidemment, d'un soin qui aurait un impact qui est suffisamment grave

que le consentement des parents serait nécessaire.

Mais vous avez pu

voir également, récemment, je pense, des situations qui ont été médiatisées, où

un enfant en fin de vie qui était, donc, un mineur, parce qu'il avait

17 ans et quelques mois... Bien, cet enfant-là, lui, s'il avait eu

18 ans révolus, il aurait eu droit aux soins et, s'il avait 17 ans et

quatre mois, il n'avait pas droit aux soins. Et donc on disait : Il faut

pouvoir justifier cette distinction-là, la baser sur quelque chose, sur des

données, sur de la... sur des faits. Et cette distinction-là entre le plus

18 ans et moins 18 ans, de ce qu'on a vu et lu, et de ce qui a été

fourni comme explications et justifications, il n'y en a pas eu beaucoup. Et il

y a eu peu de discussions, même, et de débats, même, lors de la commission

parlementaire actuelle, sur la question de l'accès pour les 14 ans et

plus, donc pour les personnes mineures, mais de 14 ans et plus. Alors, ça,

c'est une question, nous, que l'on... que l'on soulève puis qui nous... qui

continue de nous préoccuper, puis... Mais, comme je vous dis, mes collègues, si

vous voulez ajouter quelque chose, n'hésitez pas.

Schmaltz : En fait, je voudrais juste savoir... Juste une dernière

petite question : Est-ce que ça se fait ailleurs dans le monde?

M. Tessier

(Philippe-André) : Samuel.

M. Blouin

(Samuel) : Oui, oui. C'est le cas en Belgique, notamment. Donc, on

parle de quelques mineurs par année qui obtiennent... Oui.

Mme Schmaltz :

Oui, je les ai vus, c'est

17 ans et quelques mois, mais on ne parle pas d'enfants de 14 ou

15 ans.

M. Blouin (Samuel) :

Non, bien, à ma connaissance, ce serait possible, mais, dans les faits, on

parle... ceux qui l'ont obtenue avaient plutôt un âge plus... un peu plus

avancé, mais en bas de la majorité légale.

Schmaltz : Parfait. Merci.

La Présidente (Mme

Massé) : Merci. Il y a maintenant la députée de Châteauguay qui

aimerait vous adresser la parole. Mme la députée.

Mme Gendron :

Merci, Mme la Présidente. Bonjour

à vous trois. Bienvenue à la commission. Merci d'être là.

J'avais une petite

question : Avez-vous des pistes de réflexion ou de... en rapport aux

personnes en situation d'inaptitude? Donc, pas nécessairement des enfants, mais

on parle bien d'adultes. Donc, votre recommandation serait un consentement de

l'aide à mourir pour les personnes en situation d'inaptitude. Donc, avez-vous

des pistes de réflexion? De quelle façon ça pourrait être amené?

M. Tessier

(Philippe-André) : Peut-être... Je ne sais pas si mes collègues

veulent proposer une réponse, pour les personnes en...

M. Blouin

(Samuel) : Stéphanie, je te laisse commencer?

Mme Fournier

(Stéphanie) : Oui. Bien, effectivement, sur la question des...

M. Blouin

(Samuel) : ...

Mme Fournier (Stéphanie) : Bonjour.

Alors, Stéphanie Fournier, pour la Commission des droits de la personne.

En fait, ce qui est

écrit dans notre mémoire par rapport à cette question-là, c'est vraiment...

c'est d'avoir... que la loi soit en phase avec le régime de consentement aux

soins en ce moment. Donc, il y a déjà des règles qui existent, avec des

mécanismes qui sont prévus à la fois pour s'assurer que les décisions sont

prises dans le cas d'un consentement substitué, si on parle d'une personne qui

est inapte et qui n'a pas exprimé de consentement préalablement mais qui vit...

Et là il faut toujours prendre pour acquis qu'on remplit tous les critères

prévus à la loi, donc, un déclin grave,

irréversible d'une situation... de sa maladie, maladie grave et incurable, des

souffrances que l'on ne parvient pas

à apaiser d'une façon qui soit satisfaisante. Donc, à partir du moment où tous

ces éléments sont rencontrés, la commission,

elle, a mis de l'avant cette idée d'avoir un régime qui soit plus en phase avec

les règles de consentement substitué qui sont déjà prévues au Code

civil, sachant qu'il existe des balises qui sont prévues également, d'assurer,

là, que les décisions soient prises dans le meilleur intérêt, sachant aussi

qu'il y a des balises au niveau judiciaire, où le... où le tribunal, dans

certaines circonstances, s'avère être le gardien du processus d'examen et du

respect des droits fondamentaux des personnes. Je vais laisser mon collègue

Samuel Blouin terminer.

Blouin (Samuel) : Oui, bien, exactement. Donc, la recommandation de

la commission, c'est vraiment d'avoir des mécanismes de consentement

supplémentaires pour les personnes en situation d'inaptitude. Donc là, on a

déjà des modifications qui ont été apportées, en 2021, pour des personnes en

fin de vie qui renoncent au consentement final. Maintenant, il y aurait

possiblement un régime de directives médicales... de demandes anticipées si le

projet de loi n° 11 était adopté.

Bien, on peut penser aussi à la situation, par

exemple, d'une personne qui n'aurait jamais été apte à consentir mais qui se retrouverait avec un cancer avancé, avec

des souffrances insupportables, et qui remporterait toutes les... tous

les critères, sauf celui de l'aptitude. Donc là, cette personne-là, il n'y

aurait aucun moyen, par exemple, de... pour elle d'avoir accès à l'aide

médicale à mourir. Donc, ça ne veut pas dire qu'on la laisserait souffrir, il y

a d'autres soins qui sont possibles de lui

prodiguer, mais celui-là ne lui serait pas accessible. Donc, ce serait de

s'assurer qu'il y ait des modalités supplémentaires qui tiendraient

compte de... On ne dit pas qu'il faut nécessairement calquer le régime général,

mais qu'il soit plus en phase avec le régime général, qui tiendrait compte de

la spécificité de ce soin-là, qui, on le sait, est irréversible.

Mme Gendron : Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Massé) : Merci.

La... Mme la députée de Roberval, qui voudrait intervenir, mais il reste

1 min 5 s. Alors...

Mme Guillemette : Merci, Mme la

Présidente. Merci d'être avec nous aujourd'hui. Je vais faire un petit peu de... un petit bout de chemin sur ce que ma

collègue vient de vous questionner. Bien, dans le cas d'une... de

quelqu'un qui prendrait une décision pour une tierce personne, on met quoi en

place, comme mesures de protection, pour ne pas qu'il y ait de dérive? Moi, ça

m'inquiète vraiment beaucoup, ce que vous venez de mentionner, là.

La Présidente (Mme Massé) : ...secondes.

M. Tessier (Philippe-André) : Bien,

peut-être, Samuel, tu peux compléter. C'est sûr qu'il y a tout un régime

associé ici. Il a des médecins, il y a... Ce n'est pas... Il faut toujours

comprendre... Bien, c'est la même chose pour l'ensemble. Ici, on parle de

garantie. Le législateur peut mettre également... peut ajouter des balises,

peut mettre des directives plus strictes, compte tenu de certains soins.

Je vous rappelle, la notion, c'est toujours de

dire : Quand on exclut catégoriquement tout le monde d'une certaine

catégorie de gens, c'est ça qui devient plus difficile. C'est de dire :

Est-ce qu'on peut mettre des exigences différentes? Oui. Par exemple, on vous

dit : Le mineur de 14 ans et plus, ça prend un consentement parental.

La Présidente (Mme Massé) : Je vous

remercie.

M. Tessier

(Philippe-André) : Vous

comprenez? Ça peut prendre un troisième médecin. Il y a d'autres

modalités qu'on peut mettre dedans.

Mme Guillemette : Merci.

La Présidente (Mme Massé) : Je vous

remercie, Me Tessier. Le temps est écoulé, malheureusement, mais je suis

certaine qu'il y aura d'autres excellentes questions. Et je passe maintenant la

parole à l'opposition officielle, à la députée de Westmount—Saint-Louis.

Mme Maccarone : Merci, Mme la

Présidente. Bien, dans le fond, M. Blouin, Me Tessier, je vous laisse

continuer à répondre à l'excellente question de ma collègue de Roberval, s'il vous

plaît.

M. Blouin (Samuel) : Bien, je pense

que l'élément à ajouter, c'est que, bon, on peut imaginer que, dans la plupart de ces cas-là, l'autorisation, même, du

tribunal serait nécessaire. Et, Stéphanie, si tu veux expliquer

davantage les règles dans un cas comme

celui-là... Mais ce n'est pas quelque chose qui se ferait à la légère du tout.

Donc, déjà, c'est des décisions

importantes en matière de soins qui peuvent être prises de cette façon-là.

Donc, ça en serait une autre. Puis il pourrait

même y avoir des balises supplémentaires qui pourraient même être ajoutées si

législateur l'estimait nécessaire.

Maccarone : Je pensais qu'elle était pour poursuivre, mais...

Non? Voilà. Bien, parce que, moi, la question que j'avais... Puis on

s'est vus régulièrement en commission, ça fait que... Je ne suis pas experte

dans le Code civil, mais c'est toujours : Dans la mesure du possible, dans

la mesure du possible, dans la mesure du possible. Puis vous m'avez déjà

entendue dire, Me Tessier, que je n'aime pas ça, ces mots-là, parce que je

trouve que c'est très flou, puis ça amène une interprétation qui peut varier.

Alors, comment pouvons-nous mettre une telle balise dans cette loi pour faire

ce que vous proposez?

Puis je pense que tout le monde a un désir de

vouloir respecter l'autonomie des gens de faire leurs propres choix, mais on a

aussi une responsabilité de protéger les personnes qui se retrouvent aussi en

situation de vulnérabilité. Puis on ne veut

surtout pas avoir des cas, suite à une adoption d'une loi, où les personnes qui

sont peut-être... qui souffrent d'une déficience intellectuelle, par

exemple, qui souffrent aussi d'une autre maladie grave incurable où on a de la difficulté de

soulager leurs souffrances, mais qui se voient comme un fardeau, alors, eux,

ils lèvent la main parce qu'on ne

veut pas amener cette lourdeur à ma famille, ou, l'inverse, la personne qui est

responsable, dans ce cas-ci, qui peut

être le tiers de confiance, par

exemple, qui dit : Bien, moi, je ne suis plus capable, puis voilà. Ça fait

que comment voyez-vous ça dans la loi

quand, déjà, dans le Code civil, c'est toujours... quand on parle d'aptitude,

c'est «dans la mesure du possible»?

M. Tessier (Philippe-André) : Bien,

c'est ça, ma collègue était pour poursuivre tout à l'heure, ça fait que je vais

lui céder la parole. Me Fournier.

Mme Fournier (Stéphanie) : Oui.

Bien, écoutez, si on revient toujours, le rôle de la mission, c'est d'assurer le respect et la promotion des droits prévus à la

charte. Et il ne faut pas perdre de vue les situations que vous énoncez.

On voit qu'il y a plusieurs catégories, il y a plusieurs situations. Et le

point de vue qu'apporte et réaffirme la commission tout au long de son mémoire,

c'est qu'il faut tenir compte des différentes circonstances pour savoir qui on

inclut, qui on exclut, et être capable de le

justifier. Donc, il y a différents types. Il y a... Comme mon collègue l'a

mentionné, il y a les personnes qui sont inaptes de naissance, il y a des

personnes qui vont devenir inaptes à la suite d'un traumatisme, il y a les

personnes qui vont devenir inaptes, mais dans le cadre d'une maladie qui va

leur permettre de donner leur consentement. Donc, ça, ce sont toutes des

situations différentes.

Ce qui est clair, c'est qu'il a été reconnu par

les tribunaux que le fait d'avoir accès... ou plus à l'inverse, de se voir refuser l'aide médicale à mourir, ça avait

pour effet de porter atteinte aux droits fondamentaux, à la vie, à la

liberté, à la sûreté, à l'intégrité, à la dignité, à l'autodétermination, qui

est une composante du droit à la liberté. Donc, on sait que, si on refuse à certaines personnes, c'est le choix du législateur.

Si on le fait, il faut être capables de justifier. Et ce que les tribunaux

nous enseignent aussi, et c'est le message qu'envoie la commission, c'est que,

dans la justification, il faut être capables de démontrer qu'on a envisagé

toutes les solutions et qu'on a choisi la solution qui portait le moins

atteinte aux droits. Et, dans bien des cas, la solution qui porte le moins

atteinte aux droits fondamentaux des personnes, c'est de s'assurer d'une

évaluation individualisée.

Donc, nous, ce qu'on dit, c'est qu'il y a des

mécanismes, il y a un régime de consentement aux soins qui existe, qui prévoit

déjà beaucoup de balises et beaucoup de mesures. La preuve, c'est que, dans

certaines situations de consentement substitué, on peut décider de cesser des

traitements pour une autre personne. On peut prendre cette décision-là. Mais tout

ce régime-là est bien encadré. Donc, il faut voir dans quelle mesure on peut

harmoniser, dans le fond, la Loi concernant les soins de fin de vie, tout ce

qui est prévu à cette loi-là, avec le régime actuel pour assurer à la fois

l'égalité, mais le respect des droits fondamentaux des personnes.

Et il va possiblement y avoir des cas qui vont

être exclus. Encore là, il faut être capables de s'assurer qu'on n'exclut que

les cas avec lesquels on est certains de ne pas être en mesure de composer.

C'est le principe, là, de proportionnalité

dans les circonstances, que les effets du refus sont plus grands que l'atteinte

aux droits, là, le préjudice qui découle de l'atteinte aux droits. Donc,

c'est vraiment l'orientation qu'on veut vous apporter.

Mme Maccarone : Merci. Puis je

reconnais la complexité de tout ce que vous venez d'expliquer.

Pour revenir

aussi, les questions de troubles mentaux, ça aussi, très complexe. Les membres

qui ont fait

partie de la commission

spéciale, ce qu'on a constaté, c'est qu'il n'y a vraiment pas un consensus ni

nécessairement une acceptabilité sociale. On a entendu beaucoup

d'histoires des gens qui disaient : Voilà 20 ans, si j'avais accès à

l'aide médicale à mourir, j'aurais fait la

demande, mais, je vois, 20 ans plus tard, bien, les soins ont changé, la

pharmacologie a changé, là, j'ai trouvé la molécule qui fonctionne pour

moi.

Alors, je

veux savoir, dans le rôle dont vous occupez, à la CDPDJ, parce que ça fait

partie de votre recommandation 3 puis

ce n'est pas, actuellement, dans la mouture de la loi, dans son état actuel,

puis on sait qu'au niveau fédéral ils ont fait une extension de l'application

de la loi au niveau fédéral jusqu'à l'année prochaine, après qu'une loi

en ce qui concerne les soins de fin de vie

est adoptée, si on n'inclut pas une mesure en ce qui concerne troubles mentaux,

quel sera l'impact, par contre, sur

la CDPDJ. Avez-vous déjà beaucoup de demandes, de plaintes, de cas? Est-ce que

ça va augmenter? Est-ce que vous avez une solution pour nous, que nous pouvons

faire? Parce que, c'est sûr, malgré... Si on adopte la loi actuellement, on va

avoir un écart puis on va avoir des gens qui vont probablement se

présenter devant le tribunal. Que pouvons-nous faire pour assurer que les

droits de ces personnes sont aussi respectés, mais aussi être des bons élus

puis porter la parole de la population, qui nous dit que, peut-être, nous ne

sommes pas rendus là encore? Est-ce qu'il y a un mi-chemin?

La Présidente (Mme Massé) : Il reste

un peu moins de trois minutes.

Mme Maccarone : Ah! merci.

M. Tessier (Philippe-André) : Bien,

écoutez, c'est sûr et certain... Puis, encore une fois, puis lorsqu'on avait,

effectivement, témoigné devant la commission spéciale puis en ligne, il n'est

pas question ici de dire qu'il y a unanimité

sur la chose, au contraire. Mais ce qu'il faut se rappeler, c'est que... Encore

une fois, il faut se... (panne de

son) ...c'est quoi, les principes derrière

cette loi-là, derrière ces objectifs-là. Et ce qu'il faut reconnaître, puis ça,

il y a plusieurs experts qui en ont fait l'explication devant cette commission,

c'est que la souffrance causée par un trouble mental, elle peut être aussi grande que par... celle causée par une maladie

physique. Et il n'y a pas de certitude quant à l'évolution d'un trouble

mental, mais il n'y en a pas non plus pour les maladies physiques. On peut

trouver un remède aussi pour une maladie physique et puis... Bon, c'est ça.

Donc, ça, c'est sûr et certain que ces cas de figure là, théoriques, ils sont

là, puis c'est toujours un élément à tenir en compte.

Et, l'autre chose aussi, puis c'est un

élément, pour nous, qui est quand même assez important, encore une fois,

l'approche individualisée nous rappelle qu'il faut regarder les TM-SPMI dans ce

que c'est. Et ces éléments-là, ces évaluations-là se font sur des années, cinq,

voire 10 ans, pour s'assurer, effectivement, que ces éléments-là sont mis de

l'avant, et que les traitements n'ont pas donné effet, et qu'il n'y a pas... ce

n'est pas vu comme étant une solution rapide. Il n'y a aucun expert, il n'y a

personne qui prétend ça ici. Alors, il faut faire attention, parce que...

Il faut se rappeler

aussi, en 2013, on adoptait la loi, hein? C'était toujours... L'idée, c'était

soins de fin de vie. Donc, on était en fin

de vie. Là, ces critères-là ont été déclarés contraires aux chartes. Et donc,

là, ce qu'on se retrouve, c'est... Puis vous l'avez fait... vous y avez

fait référence. Au fédéral, il y a cette clause crépusculaire. Donc, au Québec,

on avait pris un peu les devants en anticipant les problèmes ici.

Donc, ce qu'on vous dit, c'est : Cette

question-là se pose à nous, et peut-être pourrions-nous anticiper les enjeux en

se disant que — et

c'est un peu là-dessus qu'on revient — avec

des balises, des conditions, des règles spécifiques par rapport à ces éléments-là, en se rappelant que la commission des

soins de vie est là, en se rappelant que les critères sont évalués par des

experts, il pourrait y avoir des conditions

mises de l'avant par rapport à ces enjeux-là. Ça, ce n'est pas de l'expertise

de la commission, mais ce sont des outils

qui... Lorsqu'on regarde, puis ma collègue y faisait référence, lorsqu'on

regarde le régime général, que ce

soit le consentement aux soins ou le consentement, il y a toutes sortes de

modalités qui ont été développées, tant

par la loi que par la jurisprudence, pour s'assurer qu'on ne pose pas de gestes

qui vont à l'encontre de l'intérêt de la personne.

La Présidente

(Mme Massé) : Il vous reste 15 secondes, le temps d'une

affirmation.

M. Tessier

(Philippe-André) : J'aurais dit : Les collègues veulent-ils

ajouter quelque chose? Je ne sais pas si, en 15 secondes, c'est réaliste.

La Présidente (Mme Massé) : Bien,

il en reste surtout juste quatre pour le moment. Je pense que nous

allons passer. Mais il reste d'autres excellentes questions qui s'en viennent

pour vous. Je cède donc la parole à la députée de Sherbrooke pour

3 min 18 s.

Mme Labrie :

Merci, Mme la Présidente. Comme organisation, vous traitez des plaintes de

personnes qui s'estiment discriminées.

Est-ce que ça vous est arrivé de recevoir des plaintes de personnes qui se

sentaient discriminées par rapport à l'accès à l'aide médicale à mourir

depuis que la loi est en vigueur, par exemple, en raison d'un trouble de santé

mentale, d'un handicap, de leur âge? Est-ce que ça vous est arrivé de traiter

des plaintes comme ça?

M. Tessier (Philippe-André) : Je

n'ai pas cette information-là pour vous. Je regarde du côté de mes

collègues. Non. C'est quelque chose qu'on peut s'engager à vous fournir si

c'est le cas.

Mme Labrie :

OK. Donc, de mémoire, en tout cas...

M. Tessier

(Philippe-André) : C'est une bonne question.

Mme Labrie :

De mémoire, vous n'avez pas le souvenir que des plaintes aient été portées

à votre attention en lien avec la loi qui est en vigueur.

M. Tessier

(Philippe-André) : Non. Puis il faut comprendre aussi l'arrêt Carter,

les affaires Truchon. C'est ça aussi. C'est

qu'il faut qu'on... Bien, en tout cas, c'est un peu technique, là, mais ils se

sont basés sur les articles 1 à 9 de

la charte. La commission... Le système de plaintes de la commission

n'applique... ne vise pas ces articles-là, visent le droit à la

discrimination prévu à 10. Donc, les parties qui veulent se prévaloir de leurs

droits fondamentaux doivent s'adresser directement à la Cour supérieure, ils ne

passent pas par la commission, comme dans le cas Truchon.

Mme Labrie :

Vous n'étiez pas habilités à traiter ces plaintes-là, dans le fond. C'est

pour ça que...

M. Tessier

(Philippe-André) : Exactement. Donc, c'est pour ça aussi. C'est que...

C'est pour ça que je... Je veux juste qu'on se comprenne bien, là. Ce n'est pas

pour...

Mme Labrie :

OK. Donc, les recommandations que vous nous faites ne sont pas

nécessairement en lien avec des dossiers que vous avez eu à traiter. C'est

vraiment sur la base, là, des principes que vous avez analysés.

M. Tessier

(Philippe-André) : Oui, tout à fait, tout à fait. Oui, c'est ça, de la

jurisprudence, des rapports d'experts, etc., qui ont été analysés, tout à fait.

Mme Labrie :

OK. Vous nous... vous nous proposez d'élargir l'accès aux personnes

mineures avec certaines balises. Est-ce que la recommandation que vous faites,

c'est pour le projet de loi qui est à l'étude actuellement ou vous nous invitez

à amorcer cette réflexion-là pour une nouvelle mouture éventuellement?

M. Tessier (Philippe-André) : Bien,

assurément. Puis, si jamais... À moins que je me trompe, puis corrigez-moi,

chers collègues, mais c'est la position du Collège des médecins qui invite à

réfléchir à cette question-là de la question de l'accès à l'aide médicale à

mourir pour les mineurs, donc, ne prend pas position formellement.

Évidemment, encore une fois, nous, c'est toujours

le même principe. C'est... Ici, il ne s'agit pas d'une discrimination parce

que la loi peut permettre en vertu de 10, mais évidemment, ici, il s'agit des questions

des droits fondamentaux de ces personnes-là, et, au Québec, on donne et on

reconnaît à l'enfant un sujet de droit. On adhère à des conventions internationales. On lui dit que sa parole est

importante, que son consentement est important, que son choix est

important. Au feuilleton ce matin, il y avait un projet de

loi sur le travail

des enfants. Le jeune de 14 à 18, il est réputé majeur pour tout ce qui relève de son travail. Il peut consentir, il peut

obtenir des anovulants, ils peuvent obtenir une interruption volontaire de grossesse, il peut... Le jeune de 14

et plus peut faire beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses au Québec.

Et là ce qu'on dit

juste, c'est, encore une fois, il y a un régime général de consentement aux

soins. Ce régime-là est déjà existant et prévoit, dans le cas de situations

problématiques plus graves comme, on s'entend, l'aide médicale à mourir en est une, le consentement parental. Mais, à tout le

moins, on reconnaît la parole. On accepte que le jeune a droit de cité sur lui, ses souffrances, comment il se sent, et

tout, et tout, le tout, évidemment, avec le consentement des

parents, plus les médecins experts qui... le régime standard et la Commission

des soins de fin de vie.

La Présidente

(Mme Massé) : Alors, le temps est terminé.

M. Tessier

(Philippe-André) : Donc, ça fait beaucoup de robustesse.

La Présidente

(Mme Massé) : On comprend l'esprit de votre... votre réponse.

M. Tessier

(Philippe-André) : Désolé, Mme la Présidente.

La Présidente

(Mme Massé) : Il n'y a pas de faute. Le jeu... Le temps est

terminé pour qu'on puisse passer à une autre excellente question, j'en suis

certaine, en cédant la parole à la députée de Laviolette—Saint-Maurice pour

3 min 18 s aussi.

Mme Tardif : Merci. Merci beaucoup

d'avoir pris le temps d'analyser le projet, de nous avoir déposé ce

rapport. Évidemment, rendus à la ixième question, il en reste moins sur ma

liste. Mais il y a un point, je crois, qu'on n'a pas abordé avec vous, et que vous abordez dans votre rapport, et qui a trait

aux personnes qui ne sont pas aptes mais qui seraient admissibles selon leur état de santé, et vous

parlez de prévoir, dans le projet de loi, des mesures additionnelles pour

ces personnes-là qui ne sont pas aptes à

consentir. Pouvez-vous nous en parler un peu davantage? Parce

qu'effectivement c'est un très bon point que vous amenez.

M. Tessier

(Philippe-André) : ...collègues veulent répondre à votre question?

M. Blouin (Samuel) : Oui, bien, c'est ce qu'on

exposait un peu plus tôt. Donc, quand on parlait de la situation de

personnes qui n'ont jamais été aptes ou qui le deviendraient subitement à la

suite d'un traumatisme, on estimait qu'il y avait des balises qui devaient être

mises en place, comme il y en a pour d'autres soins prévus dans le régime

général de consentement aux soins, qui, ultimement, peuvent même requérir

l'autorisation du tribunal. Donc, on estimait que c'était nécessaire de prévoir

des moyens d'accès pour ces personnes également...

Mme Tardif :

Mais je voulais savoir...

M. Blouin

(Samuel) : ...moyennant des balises...

Mme Tardif : Pardon.

Je voulais savoir de vous quels sont ces moyens, quelles sont ces mesures-là

que vous nous suggérez d'ajouter.

M. Blouin (Samuel) : Bien, un exemple qui a

été mentionné, c'était le consentement substitué, un mécanisme qui est

déjà prévu par le Code civil, mais le législateur pourrait aussi en imaginer

d'autres pour tenir compte de la spécificité de ce soin. Donc, on ne s'est pas

avancés à proposer un mécanisme dans notre mémoire, mais juste que la situation

de ces personnes-là soit aussi prise en compte suffisamment.

Mme Tardif : C'est

tout. Merci.

La Présidente (Mme Massé) : Eh

bien, je vous remercie pour votre contribution à la commission, vos réflexions.

Je vais suspendre

quelques instants pour accueillir l'autre groupe. Bonne fin de journée. Merci.

(Suspension de la séance à

14 h 48)

La Présidente (Mme

Massé) : Alors, bonjour. Je souhaite maintenant la bienvenue aux

représentantes de la Société québécoise des médecins de soins palliatifs. Je

vous rappelle que vous avez 10 minutes pour faire votre exposé, et ensuite on

échangera. Et la parole est à vous. Ah! j'oubliais, n'oubliez pas de vous

présenter.

Mme Nguyen (Olivia) : Oui. Alors,

Mme la ministre, Mme la Présidente, chères députées, tout d'abord, nous sommes très honorées et reconnaissantes d'avoir

été invités aujourd'hui pour vous parler de nos réflexions quant au

projet de loi n° 11. Merci.

Je m'appelle Olivia Nguyen. Je suis médecin de

famille qui pratique les soins palliatifs depuis près de 15 ans et j'ai obtenu un certificat de spécialité en

médecine palliative du Collège royal des médecins et chirurgiens du

Canada. Je suis présente aujourd'hui à

titre

de présidente de la Société québécoise des médecins de soins palliatifs, qui

représente près d'une centaine de médecins qui oeuvrent en soins palliatifs.

Carrier (Marie-Christine) : Moi, je suis Marie-Christine Carrier. Je suis

également médecin de famille. Je pratique les soins palliatifs au CHUM

depuis la fin de ma formation complémentaire en soins palliatifs, en 2016. Je suis cheffe de service depuis quelques années à

cet hôpital. Je suis présente avec ma collègue cet après-midi en tant

que vice-présidente de la Société québécoise de médecins de soins palliatifs.

Puis nous siégeons également toutes les deux au comité de programme de

compétences avancées en soins palliatifs de l'Université de Montréal.

Mme Nguyen (Olivia) : Donc, d'entrée

de jeu, nous aimerions vous indiquer qu'environ la moitié de nos membres ainsi

que la moitié de notre exécutif fait de l'aide médicale à mourir. Il est donc

important pour nous que le droit à l'accès aux soins palliatifs et aux soins de

fin de vie, dont l'aide médicale à mourir fait partie, soit respecté.

Maintenant, j'aimerais vous raconter brièvement

trois histoires, l'histoire de Sophie, 65 ans, qui a un cancer du sein métastatique. Elle a des douleurs depuis

plusieurs mois qui ne font qu'augmenter. Son oncologue et son médecin de famille ne savent plus comment la soulager. Il

n'y a pas de clinique de médecine palliative dans son centre. Sophie se détériore. Un jour, elle ne peut plus rester à la

maison. Elle se rend à l'urgence.

Malgré des tentatives de traitement,

le cancer a trop progressé, et Sophie décède sur une civière.

L'histoire de

Marc, 80 ans. Marc a une fibrose pulmonaire terminale. Il est essoufflé au

moindre effort. Il se dit qu'il

aimerait recevoir l'aide médicale à mourir lorsqu'il ira moins bien. Marc est

alors dirigé en soins palliatifs. Grâce à cette équipe et à l'aide du CLSC, sa qualité de vie s'améliore. Il reste

à domicile jusqu'à la fin. Il reçoit son aide médicale à mourir chez lui

quelques mois plus tard, comme il le souhaitait, entouré des siens.

Puis l'histoire d'Amélie, 40 ans. Elle est

diagnostiquée d'un cancer du poumon qui la fait terriblement souffrir. Elle ne

dort plus, elle ne mange plus, elle ne tolère pas les médicaments qui lui sont

prescrits. À la demande de son équipe, elle

est vue par la clinique de médecine palliative de son hôpital. En quelques

semaines, Amélie va mieux. Elle peut fonctionner et s'occuper de ses

enfants. Elle se sent apte à affronter les traitements visant le cancer et, un

an plus tard, Amélie va bien, elle est en rémission, elle a congé des soins

palliatifs.

Maintenant, je sais que ce que nous souhaitons

tous ici, individuellement et collectivement, tout le monde ici présent à la commission, c'est que, si, un jour,

nous ou un de nos proches est atteint d'une maladie grave, nous

souhaitons qu'il y ait une équipe qui s'attarde à son bien-être, qui se

souciera de ses symptômes, qui la considérera comme une personne à part

entière, avec son vécu, ses souhaits, ses proches, qui fera un lien de

partenariat, qui souhaitera améliorer sa

qualité de vie pour permettre à cette personne de vivre aussi bien que possible

maintenant, indépendamment de ce qui

va arriver plus tard. Et cette approche, soucieuse du bien-être des personnes,

en respect de ses valeurs, de ses volontés, en interdisciplinarité, qui

pourrait améliorer la qualité de vie des personnes et de leurs proches en plus

de diminuer les coûts du système de santé, cette approche, ce sont les soins

palliatifs. Cependant, malgré les preuves, la littérature

et les recommandations existantes depuis des années quant à l'importance

d'avoir accès à des soins palliatifs précoces

pour toutes les personnes atteintes de maladies graves, l'accès à des soins

palliatifs est toujours limité au Québec.

Mme Carrier (Marie-Christine) : L'aide

médicale à mourir répond à un besoin indéniable d'une

partie de la population qui est aux prises avec des

souffrances intolérables dans des circonstances spécifiques en constante

évolution. Les personnes susceptibles

d'obtenir l'aide médicale à mourir sont appelées à croître en nombre avec le

projet de loi n° 11. Mais, avant d'agir directement sur

l'élargissement des critères, nous, la Société québécoise des médecins de soins

palliatifs, voulons réitérer l'importance d'avoir accès à des soins palliatifs

et de fin de vie de qualité pour l'ensemble des Québécois et des Québécoises.

Les personnes atteintes de maladies graves,

quelle qu'en soit la nature, un cancer ou une autre maladie chronique, et quel

que soit leur milieu de vie, ont le droit de recevoir des soins dignes afin de

diminuer leurs souffrances physiques, psychologiques, sociales et spirituelles.

L'objectif premier est d'améliorer leur qualité de vie, que cette personne s'engage ou non, dans le présent ou dans le futur,

dans un processus d'AMM. Pour ce faire, elle doit pouvoir avoir accès à

une équipe soignante qui possède une formation de base en soins palliatifs et

une équipe qui détient une expertise en soins palliatifs quand leurs besoins

sont complexes ou qu'ils sont non comblés.

Nous avons,

au Québec, des équipes de soins palliatifs extrêmement compétentes, que ce soit

en centre hospitalier, en maison de soins palliatifs, en soins prolongés

ou en clinique ambulatoire. Certaines sont même très innovantes dans leur

approche, particulièrement en soins à domicile. Toutefois, l'offre de services

est inégale d'un territoire à l'autre, et

l'intégration palliative précoce peut être mal comprise et non opérationnelle.

De plus, sans le support d'une équipe

spécialisée en soins palliatifs, l'expertise s'effrite, et les équipes de

première ligne et des autres spécialités sont souvent laissées à

elles-mêmes.

Maintenant, il faut dire que bien du temps a

passé depuis 2015, lors de l'adoption de la

loi sur les soins de fin de vie.

Les médecins de soins palliatifs, au départ préoccupés par plusieurs aspects,

se sont adaptés et ont évolué aux côtés de leurs

patients. Tous sont impliqués auprès de patients souhaitant ou se questionnant

sur l'AMM. Plusieurs administrent l'aide médicale à mourir à leurs patients ou

à des patients dont le médecin traitant ne souhaite pas s'impliquer. L'aide médicale à mourir est un peu mieux connue des

patients, des familles, des soignants, et les mécanismes sont plus

fluides. Toutefois, il s'agit d'un processus qui reste complexe sur le plan

clinique, administratif, éthique et déontologique. Il est donc impératif que

cette tâche ne repose pas que sur les équipes de soins palliatifs.

Mme Nguyen (Olivia) : Une

recommandation, donc, pour des soins de fin de vie dignes pour toute personne au Québec qui en aurait besoin, que ce soit par

l'aide médicale à mourir ou pas, et qui mérite, selon nous, la même assiduité

et la même réflexion que le présent projet de loi sont les suivantes :

reconnaître l'expertise des professionnels formés en soins palliatifs, toutes professions confondues. Sachez

qu'il y a des médecins, au Québec, qui font une année supplémentaire d'un an en soins palliatifs qui

n'ont pas de poste pour mettre leur expertise à profit. De plus, la

spécialité en médecine palliative n'est pas reconnue au Québec, contrairement

aux autres provinces. Des médecins formés en soins

palliatifs ont dernièrement quitté la province ou sont en voie de le faire en

raison des contraintes administratives qu'ils subissent.

S'assurer que chaque région du Québec puisse

avoir accès à une équipe interdisciplinaire experte en soins palliatifs lorsque

besoin est; s'assurer que les changements de loi quant à l'aide médicale à

mourir n'engendrent pas un transfert de

ressources déjà insuffisantes des soins palliatifs vers l'aide médicale à

mourir; offrir le soutien nécessaire et du répit aux proches aidants, et

surtout pour les personnes qui sont atteintes de maladies non cancéreuses,

parce que la trajectoire de leur maladie est

incertaine et prolongée dans le temps; améliorer et encourager l'implication de

tous les acteurs de soins, tant dans l'offre de soins palliatifs que de

l'aide médicale à mourir; s'assurer que les professionnels sont aptes à offrir l'aide médicale à mourir de

par leur formation mais aussi émotivement, afin que cela ne se fasse pas

au détriment des soins aux autres usagers; bonifier les conditions de travail

des professionnels qui oeuvrent à domicile pour

s'assurer une meilleure rétention; améliorer les conditions de travail et la

formation en soins palliatifs du personnel en soins de longue durée pour

leur permettre d'adapter l'offre de services pour les patients en fin de vie et

aussi en amont, en encourageant la

planification préalable des soins; éduquer le grand public quant aux réflexions

qu'ils doivent entamer pour éviter une escalade de soins préjudiciables;

et aussi éclaircir l'incompréhension qui perdure au sujet des soins palliatifs, de la sédation palliative

continue et de l'aide médicale à mourir; puis offrir un soutien

psychologique plus adéquat aux personnes

malades et à leurs proches — actuellement,

ce soutien psychologique est à peu près inexistant s'il ne repose pas sur le soutien des fondations

privées; offrir un soutien psychologique aux personnes qui se font

refuser l'aide médicale à mourir — en

effet, l'effort d'information à la population a été tellement efficace que

plusieurs personnes y voient là

l'unique moyen d'apaiser leurs souffrances, et, lors d'un refus, les réactions

psychologiques sont souvent fortes et parfois même inquiétantes — et

tout cela, enfin, afin d'améliorer l'accès aux soins palliatifs au Québec et

surtout à domicile, tel que garanti par la

loi sur les soins de fin de vie.

La Présidente (Mme Massé) : En

terminant, Dre Nguyen.

Mme Nguyen (Olivia) : En terminant,

nous espérons, Mme la ministre, Mme la Présidente et chers membres de la commission, avoir pu éclairer quelque peu

votre réflexion. Nous avons à coeur, comme vous tous, le bien-être des personnes gravement malades et

de leurs proches, et nous souhaitons sincèrement contribuer à ce que chaque

personne au Québec puisse obtenir les soins palliatifs et les soins de fin de

vie appropriés et respectueux de leur volonté.

La Présidente (Mme Massé) : Merci

beaucoup.

Mme Nguyen (Olivia) : Merci à

vous.

Présidente (Mme Massé) : Merci, Dre Nguyen, Dre Carrier. On va

commencer l'échange, et je vais céder immédiatement la parole à la

ministre pour... je ne l'avais pas nommée tantôt, mais

16 min 30 s.

Mme Bélanger : Merci

beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, Dre Nguyen. Bonjour,

Dre Carrier. Un grand merci pour votre présentation. Je pense que

les trois histoires que vous avez racontées sont très éloquentes et puis nous

aident à bien... à bien comprendre, effectivement.

Ma question concerne, en fait... Parce que vous

avez parlé beaucoup de l'importance des soins palliatifs, de l'importance de

bien structurer, organiser, mettre les ressources nécessaires ici, au Québec,

pour avoir des équipes interdisciplinaires compétentes et leur donner les

moyens d'accompagner les personnes. Et vous avez mentionné que la spécialité médicale de soins palliatifs n'est

pas reconnue au Québec, mais, en même temps, vous avez mentionné, au

début de votre présentation, qu'il y avait un programme universitaire, je pense

que vous aviez une certification, un programme de compétences avancées, mais

donc par l'Université de Montréal, mais ce programme de compétences avancées ne fait pas... ne vous reconnait pas

comme une spécialiste, là. C'est ce que je comprends. Et ça, c'est au

niveau des affaires médicales, là.

Mme Nguyen (Olivia) : Oui. En

fait, il y a deux voies pour avoir une expertise chez les médecins en soins palliatifs. Pour les médecins de famille, il y a

la possibilité d'avoir une formation supplémentaire d'un an. Et, pour

les médecins spécialistes, il y a, via la

spécialité, l'opportunité de faire un fellowship, qu'on dit, de deux ans pour

devenir surspécialiste en médecine palliative. Au Québec, les quatre

universités ont décidé, pour plusieurs raisons, de ne pas offrir ce fellowship

de deux ans.

Nous avons, toutes les deux,

nos compétences additionnelles en soins palliatifs. Et moi, j'ai une... un

fellow, en fait, du collège royal en médecine palliative, mais cela n'est pas

reconnu par le Collège des médecins du Québec.

Mme Bélanger : D'accord. Merci

pour cette précision.

Mme Carrier (Marie-Christine) : Si

je peux juste compléter...

Mme Carrier

(Marie-Christine) : En fait, la raison pour laquelle les universités

ne donnent pas la formation, c'est parce que le Collège des médecins du

Québec ne reconnaît pas la spécialité. Donc, on ne va pas former des gens qui

ne pourront pas pratiquer au Québec.

Mme Bélanger : D'accord. Je

comprends très bien. Bien, merci. C'est noté. J'ai pris ça en note.

Alors, peut-être une autre question sur le

continuum, là, de soins de fin de vie. Et puis on voit très bien, là, que

quelqu'un qui... prenons l'exemple, une maladie qui est incurable,

irréversible, avec des souffrances qui sont difficilement

apaisantes... va vouloir, lorsqu'elle arrive à la fin de sa vie, bien, soulager

ses douleurs, être dans un état de confort.

C'est juste normal. C'est juste humain. Et c'est possible, donc, de bien

accompagner les personnes en soins de fin de vie avec la médication mais aussi avec toutes sortes d'approches. Et

moi, j'aimerais vous entendre. Où situez-vous l'aide médicale à mourir

dans le continuum des soins de fin de vie par rapport aux soins palliatifs?

Mme Nguyen (Olivia) : C'est une

bonne question qui a fait beaucoup parler. Donc, pour nous, les soins de fin de

vie comprennent les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir, qui fait

partie des soins de fin de vie. Après, la décision

de recevoir ou pas l'aide médicale à mourir est très personnelle, intime,

individuelle et dépend profondément des croyances et des valeurs de

chaque personne.

La définition des soins palliatifs implique

d'emblée qu'on prenne la personne d'une manière holistique et globale en

respectant, avec compassion et empathie, ses valeurs et ses volontés. Donc, si

la personne qui est devant nous décide de

faire une demande d'aide médicale à mourir parce que c'est son souhait profond,

il est certain que chaque médecin de soins palliatifs va ou devrait

l'accompagner dans sa demande.

Après, il y a les demandes d'appel à... on

appelle ça un peu les demandes d'appel à l'aide, donc, des gens qui sont excessivement souffrants, qui décident qu'ils

préfèrent en finir parce qu'ils sont tellement souffrants, et, si on est

capables de les soulager de manière adéquate, là, ils ne veulent plus

nécessairement mourir.

Et ce sont deux choses différentes. Puis je

pense qu'une personne peut tout à fait avoir des souffrances intolérables qui sont, une fois soulagées, bien,

continuer à vivre, puis demander sa demande d'aide médicale à mourir par

la suite par conviction profonde. Donc, ce sont deux choses un peu différentes

mais qui se regroupent.

Mme Bélanger : Merci beaucoup.

Présidente (Mme Massé) : Je vous remercie, Mme la ministre. J'ai maintenant

la députée d'Abitibi-Ouest qui

a des questions. Juste pour vous situer, il vous reste

11 min 45 s.

Mme Blais

: Merci, Mme la Présidente. Merci, docteure... Merci, Dre Olivia,

parce que je vais vous débaptiser, et Dre Marie-Christine. Alors,

moi, ma question, c'est... Tantôt, madame... Dre Marie-Christine, vous

avez parlé de soins à domicile, équipes innovantes. J'aimerais vous entendre

sur ça.

Mme Carrier (Marie-Christine) : Bien,

un bon exemple de tout ça, c'est ce qu'on a entendu parler pas mal dans les médias dans les dernières années. C'est,

par exemple, les SIAD, donc, des équipes de ce qu'on peut appeler les

soins intensifs à domicile, mais il y a plusieurs modèles qui existent qui sont

au-delà des SIAD, qui sont tout aussi intéressants, mais... On voit, par

exemple, dans les équipes de cardiologie, qu'ils ont développé des soins

palliatifs à domicile très actifs, avec des

traitements intraveineux au besoin, pour que le patient n'ait pas besoin

d'aller à l'hôpital chaque fois que la maladie cardiaque décompense puis

que les symptômes deviennent plus importants. Donc, tout ça, ça fait

partie des innovations, entre guillemets,

si on veut. Et actuellement, à Montréal, il y a un projet sur la table

pour avoir... et même des équipes, un peu, d'intervention rapide pour aider

lorsque le CLSC ne peut pas prendre en charge un patient rapidement qui

souhaite retourner à la maison pour une fin de vie. On pense développer, par

exemple, des interventions, même, des techniques anesthésiques à domicile, des

choses comme ça.

Donc, le domicile est rendu... est rendu un

plateau... un plateau très, très, très en ébullition, si je puis dire. Puis on

essaie, finalement, de vraiment répondre aux demandes du patient, de le traiter

dans l'endroit où lui le souhaite, quand il est plus vers la fin de la vie,

pour aussi préserver son énergie, parce que les visites à l'hôpital, c'est...

c'est très énergivore, c'est difficile pour les patients, pour les proches

aussi, et ça coûte cher au système aussi. Donc, tout ce qu'on est capables de

développer à domicile, on le fait dans... en ce sens-là. Et je ne sais pas,

Olivia, si tu as d'autres exemples d'innovations.

Mme Nguyen (Olivia) : Oui. Puis

je voulais rajouter qu'il y a de beaux efforts de coordination dans les CISSS et les CIUSS, qui sont capables de connecter

l'hôpital, le domicile, les CLSC pour... pour coordonner le mieux les soins. Parce que je ne sais pas si vous avez dû naviguer le

système de santé récemment, mais c'est très difficile de naviguer le système de

la santé. Puis, même quand on est dans le système de santé, c'est un casse-tête.

Donc, s'il y a de la collaboration pour coordonner le tout pour que ce soit

plus facile pour les personnes, je veux dire, ça, pour moi, c'est un bel effort

d'innovation. Puis on ne peut pas passer sous silence les efforts de soins

palliatifs à domicile pour les personnes itinérantes avec La Maison du Père et

ce genre de choses. Donc, il y a de belles choses qui se passent.

Malheureusement, il y a encore trop... c'est disparate. C'est disparate au

Québec.

Mme Blais : Bien, merci

beaucoup.

La Présidente (Mme Massé) : Merci,

Mme la députée. Mme la députée de Châteauguay.

Mme Gendron : Merci, Mme la

Présidente. Dre Nguyen, Dre Carrier, contente de vous recevoir ce

matin... bien, ce matin... cet après-midi.

J'avais une petite question... Merci pour les trois témoignages. J'ai trouvé ça

touchant de vous entendre. Avez-vous, au quotidien, des patients que vous...

qui demandent de l'aide à mourir mais qui ne sont pas... qui ne sont pas admis,

mais qu'étant donné que la loi, bon, soit... soit mise sur pied... que ça va

changer, en fait, qu'ils vont être heureux de l'avoir et puis que ça va être

une belle avancée pour eux?

Mme Nguyen (Olivia) : Moi, je

ne peux m'empêcher de penser à une patiente que j'ai eue, à qui j'ai donné congé,

justement. Parce qu'elle avait un cancer. Je l'ai vue pour soulager ses

symptômes. Ça a très bien fonctionné. Elle était en rémission de son cancer, et

donc je lui ai donné congé. Puis elle a repris rendez-vous un an et demi plus

tard parce qu'elle commençait une démence, et c'était très clair pour elle

qu'elle voulait entamer des démarches pour faire

une demande anticipée d'aide médicale à mourir pour quand sa démence serait

plus avancée et qu'elle répondrait à des critères. Puis ça, c'était il y

a un an et demi, donc... Donc, on a dû en parler beaucoup. Je l'ai envoyée en

gériatrie, en clinique de la mémoire, puis

elle a beaucoup souffert quand je lui ai expliqué que, pour le moment, ce

n'était pas possible. Donc, elle attendait avec impatience les travaux

pour... parce qu'un jour elle pourrait faire sa demande, mais...

Et ça, c'est important, parce que, chaque fois

qu'une personne qui souhaite l'aide médicale à mourir ou qui souhaite demander

éventuellement pour plus tard l'aide médicale à mourir se fait refuser, ça crée

de la détresse chez cette personne-là et ses proches. Et je pense que,

malheureusement, on n'a pas de système suffisant en place pour... pour adresser

cette détresse-là.

Mme Gendron : Parfait. Merci.

J'aimerais poser une seconde question assez rapide. Lors d'une demande

anticipée de l'AMM, vous avez rapidement parlé du soutien aux proches aidants.

Est-ce que vous considérez que la meilleure personne, en fait, pour soutenir

puis débuter les démarches de l'AMM reste le tiers de confiance?

Mme Nguyen

(Olivia) : C'est une bonne question. Je pense que plusieurs

personnes se sont déjà positionnées là-dessus. On a l'impression que le

tiers de confiance est une personne importante, parce que c'est la personne

qu'il a choisie, et donc qui est importante à ses yeux. Est-ce qu'elle est la

meilleure personne? Je vous avoue que je n'ai pas l'impression que c'est notre

place, en tant que Société québécoise des médecins de soins palliatifs, pour

prendre position là-dessus.

Mme Gendron : Parfait. Je vous

remercie beaucoup.

Présidente (Mme Massé) : Merci, Mme la députée. Il reste cinq... six

minutes à la

partie gouvernementale. J'ai

la députée de Roberval, et il y a une autre députée qui aimerait poser une

question. Juste vous aviser. Maintenant, Roberval, Mme la députée, c'est

à votre tour.

Mme Guillemette : Merci,

Mme la Présidente. Merci, Dre Carrier et Dre Nguyen, d'être avec nous

ce matin... ce matin... cet après-midi. On n'a pas de fenêtre ici, hein?

Moi, j'aimerais vous entendre sur la question du

retrait de la demande et du refus. Vous êtes des médecins qui travaillez

présentement en soins palliatifs, et je pense que vos réponses peuvent nous

éclairer grandement. Est-ce que quelqu'un qui retire une demande peut refaire

une demande par la suite? Est-ce qu'il y a un nombre de demandes maximum qu'on

pourrait autoriser ou la personne peut retirer et refaire des demandes

aléatoires?

Et je

voudrais aussi vous entendre sur le refus. Quelqu'un qui est... Parce que, là,

le refus, je vous amènerais vers la demande anticipée, quelqu'un qui

n'est plus apte et qui a mentionné qu'à cette étape-là, moi, je voudrais qu'on

m'administre l'aide médicale à mourir, mais qui manifeste un refus, qui

manifeste... Comment on peut gérer ça? Puis comment peut-on mettre des balises

claires, là, pour que vous, sur le terrain, vous soyez à l'aise avec cet

aspect-là?

Mme Nguyen (Olivia) : Je

réponds ou je laisse Marie-Christine parler?

Mme Carrier (Marie-Christine) : Oui,

je peux. OK. Bien, en fait, pour le premier volet, c'est supersimple. On peut faire autant de demandes qu'on veut. On

peut changer d'idée à tout moment. Puis ça, ça fait partie... En tout

cas, pour ma part, bien, je pense, pour la

plupart des médecins que je connais, ça fait

partie du speech initial, si je

peux dire, qu'en tout temps les

patients, ils ont le droit de changer d'idée, puis il n'y a aucun problème,

puis on va recommencer le processus si on a besoin de le faire.

Pour le deuxième volet,

pour le patient, en fait, qui refuserait mais qui est inapte, si je comprends

bien, c'est ça, la question?

Mme Guillemette : En fait, qui

manifesterait des refus, parce que, bon, en étant inapte, des fois, il n'aime

pas ça se faire toucher, il n'aime pas se faire approcher.

Mme Carrier

(Marie-Christine) : Oui, oui. C'est... On en a un peu discuté entre

collègues dans les dernières semaines, puis c'est vrai que c'est un

point qui est vraiment... qui est inconfortable, je pense, pour la plupart des gens. C'est clair qu'il faut faire la part des

choses en disant, bien : Quand on est rendus là, c'est la maladie qui

cause ça, elle-même. Alors là... Mais, en même temps, nous, il y a un

principe, en médecine, qui est le refus catégorique. Puis tout patient, même

inapte, a le droit d'avoir un refus catégorique, puis il faut respecter ça.

Je pense qu'à ce moment-là l'important dans la

loi, ça va être de préciser un mécanisme où peut-être qu'il faudra que ça, ce soit discuté avec le patient au

préalable : Si vous répondez aux critères que vous avez énoncés,

lorsque vous serez inapte, mais que, manifestement, à cause de la maladie ou...

vous avez des réactions, est-ce que vous souhaitez qu'on aille de l'avant

pareil? Est-ce que vous souhaitez qu'on vous donne de la médication pour

procéder, des contentions? Ça, il va falloir

que ce soit clair qu'il va... Il va falloir avoir une discussion avec le

patient à l'avance.

Je pense qu'il va probablement y avoir des gens

qui vont garder quand même un petit malaise à apporter ce genre de soin à

quelqu'un qui ne comprend pas du tout la situation. Mais il va falloir que le

mécanisme de tout ça soit bien clarifié dans la loi puis peut-être dans le

formulaire aussi, là, de demande anticipée à ce moment-là.

Mme Nguyen (Olivia) : Ça va

permettre de diminuer l'anxiété après ou la détresse et la souffrance du

personnel soignant qui sera pris à juger. C'est une position difficile.

Mme Guillemette : Oui. Merci

beaucoup.

Présidente (Mme Massé) : Merci, Mme la députée. Pour les deux dernières

minutes, la députée de Soulanges.

Mme Picard : Merci, Mme la

Présidente. Bonjour à vous deux. Justement, je vais revenir un petit peu sur le

formulaire. Pensez-vous qu'une personne qui décrit ses souffrances qu'elle

pourra avoir au moment où elle va être inapte... Vous, comme médecins, comment

vous... Est-ce que vous pensez que vous allez être capables de... d'après les

écrits de la patiente, de vraiment bien cerner la souffrance? Et comment vous

voyez ça, là, de... C'est beau, être... C'est un papier. C'est écrit.

Allez-vous être capables, vous pensez, de faire la part des choses?

Mme Nguyen (Olivia) : Je

pense... Ça, c'est une excellente question, parce que j'ai l'impression que

c'est un point qui nous... qui nous interpelle tous, c'est-à-dire comment, pour

les personnes inaptes, attester hors de tout doute que la personne éprouve

objectivement les souffrances décrites?

Donc, vous avez certainement... En fait, vous

avez entendu parler de l'exemple typique qui est celui de la personne avec une

démence dite une démence heureuse. Donc, que se passe-t-il lorsque les

manifestations cliniques identifiées dans sa

demande anticipée... Par exemple, je ne reconnaîtrai pas mes proches la

moitié... je ne reconnaîtrai plus mes

proches ou j'aurai de l'incontinence urinaire plus de 50 % du temps. Donc,

qu'est-ce qui se passe quand cette manifestation clinique qui a été

identifiée ne correspond pas, lors du moment opportun, à des signes de

souffrance objectivable? Et... et moi, je

n'ai pas de réponse là-dessus. Je ne pense pas que nous ayons de réponse

là-dessus. Et on a... En fait, nous

sommes inquiets que ce fardeau, donc, qui incombe, en fait, à l'équipe

traitante soit lourd à porter. Voilà.

Présidente (Mme Massé) : Bien, vous avez à tout le moins le sens du timing,

puisque c'est le temps que vous possédez pour répondre à la députée de

Soulanges. Maintenant, je vais passer la parole à la députée de Lotbinière.

Présidente (Mme Massé) : Ah! de La Pinière. Bien, j'ai mal écrit mes choses

pour... Vous possédez 9 min 54 s.

Mme Caron : Parfait.

Merci beaucoup, mesdames. Alors, vous avez fait la différence entre les soins

palliatifs, la sédation, l'aide médicale à

mourir, en nous indiquant que les... En fait, tout ça fait

partie des soins de

fin de vie. Est-ce que... Et vous avez aussi mentionné quelque chose qui

m'a... qui m'a alertée, si je puis dire, en disant qu'il y a eu tellement de

promotion autour de l'aide médicale à mourir, si j'ai bien compris, que les

personnes dans la population en général ont

tendance à se tourner vers l'aide médicale à mourir peut-être en ayant oublié

l'existence des soins palliatifs. Est-ce que vous pouvez nous en parler,

nous dire... Est-ce que mon interprétation est bonne ou est-ce que c'est ce que

vous vivez dans le quotidien?

Mme Nguyen (Olivia) : On a fait

un sondage de nos membres en prévision de cet après-midi puis on a l'impression

que, sur le terrain, ils ressentent tous un petit peu la même souffrance, que

l'aide médicale à mourir est un petit peu devenue, pour plusieurs personnes, la

manière de décéder. Les soins palliatifs, cependant, restent avec tout le

stigmate de c'est la fin, c'est la mort, alors que, les soins palliatifs,

depuis près de 10 ans, on est prouvés pour améliorer la qualité de vie,

améliorer la qualité de vie des proches, même, améliorer la survie lorsque des

gens sont atteints de

maladies graves. Mais les gens pensent toujours : Ah! je viens aux soins

palliatifs, donc c'est la fin, et, si fin il y a, bien, peut-être que

choisir l'aide médicale à mourir pour contrôler ma mort est le mieux.

Il y a aussi beaucoup de gens qui confondent un

petit peu tout cela. En fait, ils parlent d'aide médicale à mourir, mais on

réalise que ce qu'ils veulent, ce sont des soins palliatifs en vrai ou une

sédation palliative continue. Donc, ce n'est

pas toujours clair. Et une

partie importante du travail des personnes qui

oeuvrent en soins palliatifs, c'est de l'éducation, donc, expliquer,

aider les gens à naviguer vraiment dans le système, essayer de leur faire

comprendre quelles sont les différentes options qui s'offrent à eux, où est-ce

qu'ils sont rendus dans la phase de la maladie, ce genre de choses. Mais, oui,

malheureusement.

Mme Caron : Merci. Si vous êtes

d'accord, Mme la Présidente, je céderais la parole à ma collègue.

La Présidente (Mme Massé) : Bien

sûr, si elle la veut. Alors, la députée de D'Arcy-McGee.

Mme Prass : Je vais le prendre.

Merci. Bonjour, mesdames. Merci d'être avec nous aujourd'hui. Moi, ma question, c'est... Vous avez mentionné plus tôt

que vous jugez que les ressources en soins palliatifs sont

insuffisantes, et on sait que la notion de la souffrance, c'est justement un

élément clé pour déclencher l'administration de l'aide médicale à mourir. Avez-vous une crainte que des personnes, comme les

ressources ne sont pas là en soins palliatifs, que des personnes qui, si

les ressources étaient là, auraient une souffrance moindre que leur souffrance,

justement, pour arriver à l'aide médicale à

mourir, seraient atteintes d'une façon... plus tôt parce que, justement, on n'a

pas les moyens pour les réconforter, donc, que le déclenchement se fasse

de façon anticipée parce qu'ils n'ont pas les ressources?

Mme Nguyen (Olivia) : J'aimerais

vous dire non, mais malheureusement, oui, on le voit sur le terrain. C'est sûr que nous, on fait

partie d'équipes de soins

palliatifs qui sont existantes. Donc, on est biaisés d'emblée parce

qu'on voit des patients qui ont accès à

nous. Mais on en voit, des patients qui arrivent à l'urgence, sont

excessivement souffrants, font des demandes d'aide médicale à mourir, on

arrive, on les soulage, puis finalement retirent leur demande. Ou ce qui arrive aussi, c'est... puis ça, c'est très

malheureux, ce sont des patients qui sont en maison de soins

palliatifs, ils vont mieux, et finalement leur pronostic est beaucoup

plus long que celui de prévu, et donc ils doivent être relocalisés, et parfois

ne peuvent pas retourner à la maison ou n'ont pas d'autre moyen, ils doivent

être localisés en CHSLD. Et l'idée d'aller en CHSLD est tellement souffrante

pour eux qu'ils préfèrent alors demander l'aide médicale à mourir.

Puis là que vous nous parlez de ressources

insuffisantes et... Et, si je peux juste faire un point par rapport aux maisons

de soins palliatifs... C'est correct? Oui? Par rapport à ce critère-là, donc,

on comprend que l'intention du projet de

loi, c'est de s'assurer d'éviter des transferts de maison de soins palliatifs à

un établissement... vers l'hôpital, par exemple, pour une

aide médicale à mourir, ce qui est tout à fait compréhensif. Par contre, on est

aussi un petit peu inquiets de l'interprétation qui pourrait être faite de ce

changement.

Alors, il y a différents cas de figure. Donc, le

cas de figure d'un patient qui rentre en maison de soins palliatifs pour des

soins palliatifs puis, en cours de route, qui décide de demander l'aide

médicale à mourir, il faut savoir que la plupart des maisons de soins

palliatifs, de nos jours, ont déjà décidé d'offrir ce soin dans leurs services.

Mais, avec le changement, bien, le patient pourra recevoir ses évaluations et

son soin en maison de soins palliatifs, ce qui est tout à fait le scénario

souhaité.

Par contre,

imaginons un patient à domicile qui fait une demande d'aide médicale à mourir,

qui a ses évaluations, il est admissible, la date est fixée, mais, pour

plusieurs raisons, ne souhaite pas recevoir son aide médicale à mourir à

domicile. Cette personne souhaiterait décéder dans une maison de soins

palliatifs. Puis ça, c'est un cas de figure qui est très différent.

Puis il y a aussi un autre cas de figure. C'est

un patient dont la mort n'est pas raisonnablement prévisible, qui, donc, ne

serait en général pas admis en maison de soins palliatifs, qui fait une demande

d'aide médicale à mourir et souhaite recevoir son aide médicale à mourir en

maison de soins palliatifs. Puis là c'est encore très différent.

Puis on veut juste dire que... On imagine que

l'intention du projet de loi n'est pas que tous les décès par aide médicale à

mourir qui ne peuvent se faire à domicile se fassent en maison de soins

palliatifs, donc, justement, encore moins de restreindre l'accès déjà

insuffisant à des lits de soins palliatifs pour la population qui a besoin de

cette expertise, puis cette population qui a

besoin de cette expertise, s'il n'y a pas de lit disponible, malheureusement,

se retrouve à l'urgence. Donc, dépendamment de comment le projet de loi

sera interprété, la modification serait interprétée, on a des craintes que ces patients-là

se retrouvent mal pris et doivent retourner à l'urgence.

Donc, on se disait qu'il serait tout à fait

intéressant pour les CISSS et les CIUSSS de faire un partenariat, peut-être, avec un hôtel ou une résidence pour

personnes autonomes et de louer à la journée une jolie chambre agréable,

confortable où pourraient recevoir l'aide médicale à mourir les personnes qui

ne veulent pas la recevoir chez eux.

Puis

j'aimerais souligner, encore une fois, le projet de loi, parce qu'on... La loi

sur les soins de fin de vie est... est une

loi, à mon avis, qui est ancrée dans la compassion, la compassion pour autrui,

la compassion pour les personnes, puis le projet de loi est dans ce même

esprit de compassion. Donc, si c'est possible de garder cet esprit de compassion

en tête pour s'assurer que l'opérationnalisation, en fait, se fasse le plus

harmonieusement possible, le plus doucement, pour

que toutes les personnes atteintes de maladies graves puissent recevoir les

soins palliatifs, les soins de fin de vie, l'aide médicale à mourir, en

respect de leurs besoins et de leur volonté...

Mme Prass : Merci. Vous avez

aussi mentionné l'aspect psychologique, que, pour les personnes qui soit leur

demande est acceptée ou rejetée, leur famille, etc., devrait avoir accès à un

tel service. Pensez-vous que, justement, une fois qu'une demande d'aide médicale à mourir

est déclenchée, la demande de remplir... De remplir la demande pour

futur, est-ce que ça devrait être accompagné, justement, d'une évaluation ou

d'un soutien psychologique en cas de refus ou en cas qu'elle soit acceptée?

Mme Nguyen (Olivia) : Moi, je

pense que toute personne qui en a besoin devrait pouvoir bénéficier d'un

soutien psychologique s'ils en ont besoin. Il y a des patients qui demandent

l'aide médicale à mourir qui sont très sereins

et à l'aise, et qui n'en ont pas besoin, mais il y a aussi des patients qui ne

demandent pas l'aide médicale à mourir, qui sont dans des détresses très

importantes et qui n'ont pas ce soutien psychologique là. Donc, j'aimerais que,

pour toutes les personnes qui rentrent dans la catégorie soins palliatifs, sont

en fin de vie, un soutien psychologique soit accessible et disponible.

Mme Prass : Également, on a

parlé un petit peu de la notion du refus tantôt. Pensez-vous que, justement, dans la demande anticipée, par exemple... Parce

qu'on comprend que la personne fait la demande quand ils sont aptes et que c'est un... qu'un refus lors... quand ils sont

inaptes, c'est difficile parce que, justement, la personne n'est plus

apte. Donc, est-ce qu'il devrait y avoir, justement, dans le formulaire de

demande, pour qu'on puisse préciser si je suis... une fois que j'arrive à

l'étape inapte, qu'on ignore le fait qu'un refus soit annoncé de la part de la

personne?

La Présidente (Mme Massé) : En

1 min 30 s.

Mme Carrier (Marie-Christine) : Bien,

en fait, comme j'ai mentionné tout à l'heure, je pense que, oui, il va falloir

que ce soit quelque part sur le formulaire, mais je pense qu'il va falloir que

les modalités soient précisées, donc, tu sais, pour que le patient comprenne

que ce n'est pas juste s'il dit non, c'est s'il crie, s'il se débat, donc, puis

jusqu'où il est prêt à aller. Est-ce que, de la contention, de la médication,

toutes ces choses-là, il va falloir qu'elles apparaissent au formulaire? Oui, à

mon avis.

Mme Prass : Et, justement,

est-ce qu'il y a d'autres éléments particuliers que vous allez... que vous

voudriez voir dans le formulaire, que vous pensez qui devraient être précisés?

Mme Carrier

(Marie-Christine) : Je ne suis pas sûre que ça paraîtrait sur le

formulaire, mais on en a discuté tout

à l'heure, là, la notion de souffrance anticipée versus souffrance

contemporaine. Je pense qu'il va falloir au minimum que ce soit abordé avec les patients qui font ce

genre de demande là, parce que... parce

que ce ne sera pas facile

d'évaluer la souffrance, rendu là, la souffrance qui était perçue lorsque le

patient n'était pas malade versus maintenant. S'il est, par exemple, ce qu'on

appelle un dément heureux, il va falloir que tout ça soit minimalement consigné

quelque part. Est-ce que ça doit être sur le formulaire? Je ne sais pas.

Mme Prass : Merci, mesdames.

La Présidente (Mme Massé) : Merci.

Il vous reste 10 secondes. Vous... On passe, oui. Il n'y a rien à faire

avec 10 secondes, hein?

Mme Prass : ...à ma collègue.

La Présidente (Mme Massé) :

Bien, je vais céder la parole à la députée de Sherbrooke, dans ce cas-là, pour

3 min 18 s.

Mme Labrie : Merci, Mme la

Présidente. À deux reprises, vous avez parlé de la détresse que vivent les

personnes qui reçoivent une réponse négative à leur demande d'aide médicale à

mourir. J'aimerais ça que vous nous éclairiez un petit peu sur ce qui se passe,

ce qui est prévu. Est-ce qu'il y en a un, protocole? Comment ça se passe,

l'annonce de la réponse à cette demande? Qu'est-ce qui est déployé autour de la

personne? Est-ce qu'il y a une réévaluation de ses soins palliatifs? Est-ce que

ça dépend du médecin traitant? J'aimerais comprendre ce qui est déployé autour

de la personne en cas de refus de l'aide médicale à mourir.

Mme Nguyen (Olivia) : Moi, j'ai

l'impression que ça va dépendre des équipes, des milieux et des régions. Il y a des équipes qui ont un registre, donc, le

groupe interdisciplinaire de soutien, qui est très soutenant. Souvent,

l'annonce du refus est faite par un des deux

médecins qui évaluent la demande, donc, le premier médecin et le deuxième

évaluateur. Puis après ça va dépendre des

médecins qui annoncent cette mauvaise nouvelle là avec... avec tact, et doigté,

et empathie, idéalement. Puis après le soutien qui vient dépend des

possibilités dépendamment des régions. Donc, voilà.

Mme Labrie : Donc, c'est un...

Mme Nguyen

(Olivia) : Ça dépend s'il y

a un psychologue en place, s'il y a une travailleuse sociale en place.

Mme Labrie : Donc,

selon la région de la personne qui se fait répondre négativement, c'est de ça

que ça va dépendre, finalement, si on

a accès à un psychologue, si on a accès éventuellement à des soins palliatifs.

Ça va être très variable.

Mme Nguyen

(Olivia) : Puis je vous dirais que ce n'est pas juste pour les

personnes qui demandent l'aide médicale à

mourir. Je pense que l'accès à un psychologue en soins palliatifs est très

variable, pareil pour les travailleuses sociales. Il y a beaucoup de milieux où ils sont staffés à un demi... à

50 % d'effectifs ou moins. Il y a beaucoup de postes de psychologue

qui sont vacants pour le moment. Donc, c'est une pénurie qui est partout dans

le système comme ça.

Mme Labrie :

Est-ce que vous diriez que le libre choix des patients pour leurs soins de

fin de vie est entravé par ça, selon le territoire où ils vivent en ce moment?

Mme Carrier

(Marie-Christine) : Bien, je pense qu'actuellement les patients...

Pour ce qui est de l'accès à l'aide médicale

à mourir, je pense que c'est relativement bien couvert. Et puis... puis après,

pour ce qui est du reste autour, oui, honnêtement, il y a des endroits

où avoir accès à des soins palliatifs ou à tout autre autre soin de fin de vie,

ce n'est pas garanti. Moi, je l'ai vécu avec

mon grand-père il n'y a pas si longtemps que ça, à pas 12 heures de

Montréal, là, à trois heures de Montréal.

Donc, avoir accès à des soins palliatifs de qualité, ce n'est pas garanti à

tout le monde au Québec.

La Présidente (Mme

Massé) : Il vous reste 15 secondes.

Mme Labrie : Bien, je vous remercie de votre réponse. Donc, ce

que j'en comprends, c'est qu'il y a, effectivement, des endroits pour

lesquels ce choix-là, ce n'est pas les mêmes options qu'ailleurs, là. Donc, ça

oriente plus vers certaines décisions que d'autres.

La Présidente (Mme Massé) : Je

vous remercie. Nous allons passer la parole à la députée de Laviolette—Saint-Maurice.

Mme Tardif : Bonjour,

mesdames. Bonjour, docteures. Tout d'abord, permettez-moi de vous remercier, au

nom de l'ensemble de la société québécoise,

d'avoir choisi cette profession et pour le merveilleux travail que vous

faites. Je pense qu'on ne vous le dit pas

assez souvent, mais c'est remarquable. Puis on veut que vous restiez dans ce

domaine-là aussi. On a besoin de vous.

J'ai bien écouté

votre exposé, mais j'avoue que je suis un peu perplexe par rapport à votre

position... la position de vos membres, devrais-je dire, là, par rapport à ce

que vous pensez des modifications que va apporter ce projet de

loi sur l'aide

médicale à mourir. Vous avez proposé différents scénarios avant d'en arriver

là, bien entendu. Vous avez soulevé les disparités des régions. Moi, je représente

une région et j'entends qu'il y a beaucoup de travail à faire avec la personne

malade avant d'en arriver à l'aide médicale à mourir. Parce que vous réussissez

à en sauver, des gens, et à leur redonner le goût de la vie, et diminuer leurs

souffrances, même pour les personnes qui pensaient qu'elles étaient rendues là. Est-ce qu'il y a des articles, dans le

projet de loi actuel, avec lesquels vous êtes inconfortables? Est-ce

qu'il y a des articles de loi que vous nous proposeriez d'ajouter?

Mme Nguyen (Olivia) :

On a parlé tantôt des maisons de soins palliatifs. Donc, moi, je

suggérerais de préciser un petit peu les modalités par rapport aux maisons de

soins palliatifs si on ne veut pas que tous les patients qui ne veulent pas

avoir leur aide médicale à mourir à domicile se retrouvent en maison de soins

palliatifs. Ça, c'est notre opinion.

Il y a des bons

coups, selon nous, dans le projet de loi. On est très heureux des IPS en

renfort, le conseil, le bulletin de décès par les infirmières. Dans notre sondage,

100 % des membres étaient ravis. Donc, c'est parfait.

On a parlé un petit

peu des balises, un peu, pour la personne qui est inapte, et de nos

inquiétudes. Je pense que c'est cela. Je pense que vous avez entendu plusieurs

groupes, déjà, parler des autres critères.

Mme Tardif : Est-ce

que, de votre côté, vous êtes confortables avec l'appellation «handicap

neuromoteur»? Je ne sais pas si vous avez...

Mme Carrier (Marie-Christine) : Oui.

En fait, je vous dirais qu'on en a... Ce n'est pas quelque chose qu'on a

beaucoup discuté, à la Société québécoise

des médecins de soins palliatifs, entre autres parce que c'est une

population qui, souvent, ne sera pas vue par

les médecins de soins palliatifs mais plus par les équipes de gériatrie. On

s'est un peu moins penchés sur la

question, je vous dirais. Puis moi, je n'oserais pas, là, prendre la parole au

nom de la Société québécoise des médecins de soins pals là-dessus, parce

que je pense qu'on aurait autant de réponses qu'on a de membres.

Mme Tardif : OK.

Puis, par rapport à...

La Présidente (Mme

Massé) : Je vous remercie. Votre temps est écoulé.

La Présidente (Mme Massé) : Je

peux comprendre l'intérêt d'avoir d'autres questions, mais le temps est

écoulé. Dre Nguyen, Dre Carrier, merci de votre présentation, de votre

participation à la commission.

Et je vais suspendre

quelques instants pour accueillir le prochain groupe.

(Suspension de la séance à 15 h 36)

La Présidente (Mme Massé) : Alors,

bonjour. Je souhaite maintenant la bienvenue aux représentantes de l'Alliance

des maisons de soins palliatifs du Québec. Vous avez 10 minutes pour faire

votre exposé, et ensuite on fera un échange avec les parlementaires. La parole

est à vous.

Mme Langlois (Diane) : Alors, merci

beaucoup, Mme la Présidente, Mme la ministre et Mmes les députées. Donc, je

suis Diane Langlois, directrice...

La Présidente (Mme Massé) : J'ai

peut-être juste oublié, je m'excuse, oublié une chose fondamentale, de vous

présenter.

Mme Langlois (Diane) : Oui. Donc,

Diane Langlois, directrice de la Maison Desjardins à Rivière-du-Loup et

présidente de l'Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec. Ma collègue

Marie-Lyne Fortin, qui est directrice de la maison de soins palliatifs Au

Jardin de MesAnges, à Alma, et également trésorière de l'Alliance des maisons

de soins palliatifs du Québec.

Donc,

l'alliance, on représente actuellement 36 maisons sur 37 au Québec de même

que cinq projets de maisons en cours de réalisation.

Tout d'abord, rappelons la mission des maisons

de soins palliatifs, qui est d'offrir des soins palliatifs sans frais aux personnes des régions où elles sont

situées. Elles accomplissent cette mission grâce à des équipes

soignantes remarquables, de nombreux et

généreux bénévoles de même qu'à l'implication... à l'importante contribution de

donateurs, donc, le financement des maisons

étant assumé à près de 50 % par des sources privées et des activités de

financement.

L'alliance souhaite aujourd'hui partager son

avis sur l'article 9 du projet de loi n° 11. Donc, depuis l'entrée en

vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie, nul doute que la position

des maisons a beaucoup évolué par rapport à l'administration de l'aide médicale

à mourir, donc, l'AMM. Aujourd'hui, sur les 34 maisons pour adultes

membres de l'alliance, il y en a quatre qui ne rendent pas disponible l'AMM en

leurs murs et il y a une maison qui est en période de réflexion et de

consultation auprès de ses équipes. Ces dernières font face à différents

enjeux, délais et problématiques que l'on doit comprendre et respecter. Ce

n'est pas une question ici d'être pour ou contre l'AMM. C'est une question de

bien-être organisationnel, de rites et de réalités fragiles.

Parmi les enjeux rencontrés par ces maisons,

mentionnons la précarité financière. Donc, il y a certaines maisons qui

reçoivent actuellement des contributions qui leur sont importantes, sous

condition de ne pas permettre l'AMM en leurs murs. Il y a d'autres aussi qui

font face à un enjeu de culture et d'engagement. Donc, si les membres du

personnel et les bénévoles quittent en masse nos maisons parce qu'ils vivent un

conflit de valeurs, il sera alors impossible pour nous, les maisons, de

continuer de réaliser notre mission.

Et j'aimerais, à ce stade-ci, céder la parole à

ma collègue Marie-Lyne, qui va vous partagez son vécu à

titre de maison qui a

récemment modifié sa position par rapport à l'AMM.

Mme Fortin (Marie-Lyne) : Donc,

depuis sept ans, soit depuis 2015, le Jardin de MesAnges s'est penché à

quelques reprises sur sa position par rapport à l'aide médicale à mourir. On a

rencontré quelques enjeux dans notre cheminement, notamment des positions

personnelles campées contre l'aide médicale à mourir, la menace du départ de

plusieurs membres du personnel et l'anticipation de perdre de généreux

donateurs. Les craintes et les enjeux de culture et d'engagement nous ont

forcés à mettre la vitesse de recul à quelques reprises. Devoir fermer des

lits, faire face à un manque de personnel, l'idée de ne plus réaliser notre

mission que pour offrir l'aide médicale à mourir aurait été absurde.

Par contre, avec les années, le personnel s'est

dit peiné lors de transferts vers des centres hospitaliers pour que des

patients reçoivent l'aide médicale à mourir. L'acceptation populaire a crû, et

ce soin s'est tranquillement installé dans le continuum normalisé des soins

palliatifs.

Le bien-être organisationnel au sens large a

toujours été central dans le processus de réflexion. Ainsi, il nous aura fallu

sept ans avant de nous familiariser à l'idée de l'offrir chez nous. Chaque

transfert, chaque réflexion aura permis de faire croître notre tolérance, notre

intelligence envers l'aide médicale à mourir. Ainsi, c'est en février 2023, sept ans plus tard, que le Jardin de

MesAnges se trouvait désormais dans une position gagnante à tous les

points de vue pour modifier son statut. La réflexion a été facile,

l'acceptation unanime.

Ne croyez pas que la sortie du projet de loi

n° 11 a eu une incidence sur notre décision, parce qu'avoir une saine

réflexion sur l'aide médicale à mourir, c'est plus que de se mesurer au temps

du pendule d'une

partie d'échecs. Si sept années ont été nécessaires à notre

cheminement, sachez qu'on estime qu'il faudra deux années additionnelles pour

offrir une aide médicale à mourir tel qu'on le souhaite, parce qu'offrir un

soin intimiste, personnalisé, empreint de toutes les petites étoiles qu'on sait

mettre autour de nos services, ça demande du temps.

Mme Langlois

(Diane) : Et je poursuis en rappelant l'indépendance et l'autonomie

des maisons par rapport à leurs processus d'admission. Ce n'est pas parce

qu'une personne... Ce n'est pas parce qu'une maison permet l'aide médicale à

mourir que toutes les personnes qui souhaitent recevoir ce soin y seront

admises. Nos maisons abritent des lits dédiés en soins palliatifs. Les CISSS et

les CIUSSS de chacun de nos territoires comptent sur nous pour prodiguer des soins palliatifs. L'alliance et ses membres,

on représente 329 lits dédiés en soins palliatifs, donc, environ 30 %

de l'offre au Québec. Si nos lits deviennent un lieu dédié à l'administration

de l'aide médicale à mourir, moi, j'aimerais savoir qui va prendre en charge

les personnes nécessitant des soins palliatifs.

Il est faux aussi de

penser qu'une maison qui ne rend pas disponible l'AMM en ses murs abandonne une

personne à elle-même en ambulance, dans un contexte de souffrance et de

détresse, pour éviter qu'elle passe ses derniers moments dans une maison.

L'administration de l'AMM est un soin qui se planifie et se prépare. Par conséquent, l'équipe soignante accompagne la

personne malade et sa famille tout au long du processus de planification

et de préparation lié à l'administration de ce soin. L'heure du départ, le

moyen de transport, les personnes qui seront présentes et tout le rituel

entourant le transfert sont des éléments qui sont planifiés doucement,

adéquatement, de façon transparente et en respect de chacun.

Soulignons aussi que,

tout au long de cet accompagnement-là, la personne reçoit, et ce, de façon

soutenue, des soins personnalisés de grande qualité, à la hauteur de notre

réputation. En aucun cas il n'est question d'abandon et de laisser-aller. Et

j'aimerais que Marie-Lyne vous partage son vécu à

titre de maison qui a eu à

organiser, à l'occasion, un transfert.

Mme Fortin (Marie-Lyne) : Donc, tel que Diane vous

l'a confirmé, c'est inexact de prétendre que les patients sont transférés dans des situations de douleur

épouvantable. En fait, c'est mal connaître nos milieux de prétendre

qu'on laisserait aller nos patients sans avoir fait tout ce qu'on peut pour

eux. Même si les transferts sont exceptionnels, le dernier datant de 2020 chez

nous, nos équipes sont suffisamment bien coordonnées pour que nous planifiions

les moindres détails d'un patient désireux d'obtenir l'aide médicale à mourir

et de bien planifier son transfert. La trajectoire

est bien établie. Avant même de l'accueillir, le patient et sa famille sont

avisés que l'aide médicale n'est pas offerte en nos murs, mais qu'au

moment venu nous planifierons son transfert vers le centre hospitalier le plus

près. Une fois cette information comprise et entendue, il sera le bienvenu au

Jardin de MesAnges.

Pendant son séjour

chez nous, il recevra des soins, comme tout autre patient, sera soulagé,

accompagné, recevra la visite de

l'intervenante en soins spirituels, de la massothérapeute et profitera des

talents de nos cuisinières. Sa famille recevra également l'écoute

attentive de notre personnel et de nos bénévoles. À aucun moment son choix de

recevoir l'aide médicale à mourir ne le... ne le pénalisera, pardon, dans les

soins et services qu'il recevra. Les jours précédant son transfert, l'équipe

veillera à mettre en place les meilleures conditions possibles en vue de

celui-ci. Parce qu'il est si bien chez nous,

nous tâcherons de le garder le plus longtemps possible, de ne le transférer que

quelques heures avant de recevoir l'aide médicale

à mourir. Accompagné jusqu'à l'ambulance par l'équipe soignante, il

pourra même quitter avec un dernier bon repas pour emporter.

Les patients en

situation de souffrance et de douleur intense, c'est à leur arrivée chez nous

que nous les rencontrons. Le manque d'accès aux soins à domicile est bien plus

criant que de propager une analyse erronée des quelques transferts vécus dans

les maisons qui n'offrent pas l'AMM.

Mme Langlois

(Diane) : La position de certaines maisons de ne pas rendre disponible

l'administration de l'AMM en leurs murs représente simplement la limite

actuelle, pour ces maisons, quant à la gamme de soins qu'elles sont en mesure

d'offrir, au même

titre qu'il y a certains hôpitaux de région qui ont parfois

une rupture de services au niveau obstétrique. Donc, quand il y a une femme

enceinte qui se présente à l'urgence, il y a une équipe qui est disponible, qui

est dédiée à l'organisation du transfert, de façon à ce que cette femme-là

puisse recevoir son soin. Il n'y a personne qui remet en question la réalité de

ces hôpitaux-là de même que la qualité de l'accompagnement puis des soins qui

sont prodigués. Pour ces raisons, l'alliance demande au ministère de respecter

la réalité de chacune des maisons, le rythme de réflexion, de cheminement et

d'adaptation, et de retirer l'article 9 du projet de loi.

La Loi concernant les

soins de fin de vie stipule que toute personne a le droit de recevoir des soins

palliatifs de qualité, et actuellement, au Québec, il y a de grands besoins à

ce niveau-là. L'alliance tient à rappeler qu'il reste encore beaucoup à faire en matière d'accessibilité en soins palliatifs.

Le plan d'action 2025 présente des actions porteuses d'espoir, et nous

réitérons que la solution à une meilleure accessibilité, ça ne réside pas dans

le nombre de maisons qui permettent l'AMM, mais bien dans l'éducation à la

population, le repérage précoce et la formation.

Donc,

les maisons, elles sont des alliées de taille par le partage et la

connaissance... le partage des connaissances et des compétences qu'elles ont pour l'amélioration des soins palliatifs

offerts au Québec. Offrir des soins palliatifs de qualité, c'est notre raison d'être. C'est ça qu'on

fait le mieux. C'est en prodiguant des soins palliatifs de grande qualité

que nous faisons une différence dans la vie des gens qui nous choisissent pour

les accompagner.

Et l'alliance

aimerait réitérer, en terminant, son entière collaboration auprès du

gouvernement du Québec et se réjouit de collaborer avec tous les acteurs en

soins palliatifs afin de bâtir une société qui répond à l'ensemble des besoins

en soins palliatifs de sa population, et ce, de façon exceptionnelle.

La Présidente (Mme

Massé) : Je vous remercie beaucoup. Alors, on va entamer cette période

de discussion avec la ministre. Et vous avez toujours 16 min 30.

C'est à votre tour.

Bélanger : Oui, Mme la Présidente. Mme Langlois, Mme Fortin, merci

pour le mémoire et pour votre présentation. J'ai... Quand même juste informer

aussi les membres de la commission que j'ai eu l'occasion d'aller visiter la

maison de soins palliatifs à Rivière-du-Loup, et, effectivement, c'est un

milieu qui est très bien conçu et qui est très bien ancré dans sa communauté.

Alors,

peut-être une petite question quand même en lien avec le... tantôt, ce que vous

nous avez expliqué concernant le

parcours. Vous avez donné un exemple d'une personne qui est admise dans votre

maison de soins palliatifs et qui... pour toutes

sortes de raisons, vous devez procéder à son transfert à l'hôpital pour

recevoir l'aide médicale à mourir. Moi, ce

que j'aimerais comprendre, c'est quels sont les motifs, pourquoi la personne

n'a pas continué... Là, je ne suis pas dans

la perspective de l'aide médicale à mourir, mais elle était dans un programme

de soins palliatifs. Vous étiez dans une perspective de confort, de

soulagement de la douleur, de mettre en place des conditions favorables.

Pourquoi cette personne-là, finalement, décide de demander l'aide médicale à

mourir? Est-ce que c'est que le plan d'intervention ne fonctionne plus? Est-ce

que... J'aimerais vous entendre là-dessus. Qu'est-ce qui fait que quelqu'un qui

est en soins palliatifs dans une maison de

soins palliatifs et qui est si bien, dans un si bel environnement, avec toute

la compétence des équipes, les attentions... Qu'est-ce qui fait que la

personne va finalement demander l'aide médicale à mourir?

Langlois (Diane) : Bien, comme l'a mentionné le médecin tout à

l'heure, c'est un choix, c'est un choix personnel. Alors, il appartient

à la personne de faire le choix de comment elle souhaite mourir. Puis ce qu'on

voit, c'est... Les gens qui demandent l'AMM dans une maison de soins

palliatifs, ce n'est pas parce qu'elles ne sont pas bien soignées, ce n'est pas

parce qu'elles ne sont pas bien accompagnées. C'est juste un choix personnel.

C'est ce qu'elles souhaitent. Marie-Lyne, est-ce que tu as quelque chose à

ajouter?

Mme Fortin (Marie-Lyne) : Oui. Puis

en fait on ne diminue pas leur droit à recevoir des soins palliatifs entre-temps.

C'est la raison pour laquelle elles peuvent quand même, ces personnes-là, venir

faire un séjour chez nous, mais tout en envisageant un transfert pour recevoir

l'aide médicale à mourir.

Bélanger : Vous savez certainement qu'une majorité de maisons

de soins palliatifs, maintenant, au Québec, offrent l'aide médicale à

mourir. C'est la très grande majorité. Et ce que vous nous recommandez, c'est

de retirer l'article 9 du projet de loi,

malgré le fait que la grande majorité des maisons, maintenant, offrent l'aide

médicale à mourir.

Mme Langlois (Diane) : Je pense que

c'est important de respecter la réalité de chaque maison. On est en train de parler d'accès à l'aide médicale à

mourir, donc... Tu sais, le rapport annuel d'activité 2021‑2022

de la commission rapporte qu'il y a 3 663 personnes qui ont

reçu l'AMM, et il y a seulement 5 % de ces personnes qui l'ont reçue dans

une maison de soins palliatifs, même s'il y a une majorité de maisons qui le

permettent. Donc, si on contraignait ces quatre maisons-là qu'il reste à

administrer l'aide médicale à mourir, est-ce que ça va augmenter

considérablement l'accès à l'aide médicale à mourir? Je ne pense pas. Donc, il

y a des réalités qui appartiennent à ces maisons-là, et on se doit de les respecter.

Les maisons, elles demandent du temps pour évoluer. Elles doivent s'ajuster en

respect de leur milieu. Je pense qu'on devrait le respecter.

Mme Bélanger : Dernièrement dans les

médias est sorti un

article d'une maison de soins palliatifs qui avait inscrit

sur son site Web qu'ils n'offraient pas l'aide médicale à mourir, et, bon, des

citoyens avaient demandé, parce qu'ils ne pouvaient pas rester à la maison,

parce que leur maison n'était pas un lieu, je dirais, idéal, avaient demandé

pour aller dans cette maison de soins palliatifs pour obtenir l'aide médicale à

mourir. Puis là il y a eu une espèce de va-et-vient de dire : Oui, c'était

sur le site Web, non, on a retiré du site Web, on donne des dépliants. Il y a

eu une confusion par rapport à l'offre de services. Ça a été grandement

médiatisé, là, je veux quand même le mentionner.

Ne seriez-vous pas plus en faveur d'amener un

élément dans le projet de loi qui concerne le fait de respecter, dans le fond,

le rythme, la mission des maisons de soins palliatifs, au lieu de retirer

complètement l'article?

Mme Langlois (Diane) : Dans le fond,

ce que vous rapportez, la maison Pallia-Vie... elle permet l'aide médicale à mourir, donc c'est une maison qui le

permet, sauf que Pallia-Vie, comme toutes les maisons de soins

palliatifs, ils ont leurs critères d'admission. Et là on ne peut pas...

Mme Bélanger : Justement, c'est ça.

Mme Langlois (Diane) : Les maisons,

on ne peut pas devenir le lieu dédié pour l'administration de l'aide médicale à mourir. Donc, tu sais, selon le rapport

encore, il y a 5,1 % des décès au Québec qui sont liés à l'aide

médicale à mourir. Bien, ça veut dire qu'il reste une majorité de personnes qui

meurent et qui nécessitent des soins palliatifs, puis, les maisons, on a été

fondées pour ça. C'est ça qu'on fait dans la vie. Donc... Et actuellement les

329 lits en soins palliatifs, ils sont occupés. Donc, il n'y a pas de

problème, actuellement, d'enjeu d'occupation des lits. Au contraire, il y a plusieurs maisons qui ont des

listes d'attente. Donc, nos critères d'admission, ils sont

hyperimportants, puis on ne veut pas que les

lits dédiés en soins palliatifs de chaque territoire deviennent des lits dédiés

pour l'administration de l'aide médicale à mourir. C'est important.

Mme Bélanger : ...pas ça du tout,

hein? Je veux juste mentionner, là, ce n'était pas le sens de ma question de

dire que les lits doivent être dédiés pour l'aide médicale à mourir, là, loin

de là, là. Ce n'était pas ça. C'est juste par rapport aux critères, que chaque

maison ait ses critères d'admission, alors qu'on a une politique nationale sur

les soins palliatifs puis qu'il y a un

programme national, quand même. Il faut quand même assurer une certaine

cohérence dans l'ensemble du Québec pour éviter, justement, certains... je

dirais, certains contextes, vous l'avez mentionné tantôt, là, lorsque certaines

personnes ont des valeurs... Et puis chacun a ses valeurs dans la vie, là,

mais, quand ces valeurs-là font en sorte qu'une personne ne pourra pas avoir

accès à un service... Il faut quand même qu'on ait cette responsabilité-là.

Puis vous savez qu'il y a une politique nationale avec un programme national de

soins palliatifs. Alors, sur les critères d'admission,

oui, que chaque maison soit personnalisée, mais il reste que c'est quand

même... ça s'inscrit dans un programme québécois, là.

Mme Langlois (Diane) : Oui, tout à

fait, mais ça revient à ce que le médecin, tout à l'heure, parlait. Donc, dans

le fond, les maisons de soins pals, nos critères d'admission, c'est être en fin

de vie, donc, avoir un pronostic de deux ou de trois mois. Une personne qui

voudrait recevoir l'aide médicale à mourir mais qui n'est pas en fin de vie ou

qui ne veut pas recevoir de soins palliatifs, bien, ça ne cadre pas dans nos

critères d'admission.

Mme Bélanger : D'accord. Merci.

La Présidente (Mme Massé) : J'ai...

Il reste 9 min 30 s. J'ai la députée de Vimont et la députée de

Roberval qui m'ont demandé la parole, et de l'Abitibi-Ouest. Alors, Mme la députée

de Vimont, vous avez été la première.

Mme Schmaltz : Bon, bien, merci, Mme

la Présidente. Bonjour, mesdames. J'essaie de comprendre. Tantôt, vous avez

mentionné que ça prend du temps pour évaluer d'administrer l'aide médicale à

mourir dans une maison de soins palliatifs. C'est même mentionné : «Une

question de bien-être organisationnel, de rythme, de réalité fragile.» Qu'est-ce qui... C'est quoi, le frein? Qu'est-ce

qui empêche les maisons de soins palliatifs d'offrir l'AMM? Il y a un

frein, je suppose, il y a quelque chose qui empêche d'aller jusque-là, outre,

peut-être, la mission. Est-ce que c'est d'ordre administratif? Est-ce que c'est

parce que c'est les lieux qui ne s'y prêtent pas? C'est quoi exactement?

Mme Langlois (Diane) : Toutes ces

réponses. C'est toutes ces réponses, parce que ça dépend de la réalité de

chaque maison. Il y en a que c'est un enjeu financier. Donc, demain matin, je

perds mon mécène, qui, lui, veut financer absolument les soins palliatifs, je

me retrouve... je ne serai pas capable de réaliser ma mission. Si je perds...

Moi, chez nous, si je perds 10 bénévoles, je ne suis plus en mesure

d'offrir des soins.

Nos maisons, elles reposent sur la communauté,

sur la contribution financière, sur le bénévolat. Donc, elles ont des réalités fragiles. Si je perds... On a un

contexte. On a des enjeux de recrutement de personnel puis de

recrutement de bénévoles hyperimportants. Donc, je pense que les maisons

doivent aller au rythme de leur réalité. Les enjeux administratifs, les enjeux

financiers, les enjeux d'engagement, de bénévolat, de culture, c'est toutes ces

réponses.

Mme Schmaltz : Advenant le cas que

tout ça est comblé, à ce moment-là, le problème n'est plus là.

Mme Langlois (Diane) : Absolument.

Puis, si on regarde en 2015, deux maisons permettaient l'aide médicale à

mourir. On se retrouve aujourd'hui à 25 puis bientôt 29, parce qu'il y a quatre

maisons qui sont en transition. Donc, le

temps fait son oeuvre. Il faut respecter ce rythme-là et ne pas contraindre ces

maisons-là, parce qu'elles évoluent de toute façon. Les maisons, là, on

est par la communauté, pour la communauté. Donc, on va s'ajuster aux besoins de

nos communautés, mais on a besoin de temps, parfois, pour le faire, en équilibre

précaire avec nos enjeux.

La Présidente (Mme Massé) : Merci.

Mme la députée de Roberval.

Mme Guillemette : Merci. Il nous

reste...

La Présidente (Mme Massé) :

7 min 30 s.

Guillemette : Je vous remercie beaucoup, Mme la Présidente.

Merci d'être avec nous. Merci des services que vous offrez aux citoyens,

parce que, pour avoir vécu les soins d'une maison palliatifs avec un membre de

ma famille, c'est le patient qui est pris en charge, mais c'est toute la

famille aussi qui est prise en charge. Donc, merci beaucoup. Puis vous passerez

le message à vos équipes.

Une voix : Certainement.

Mme Guillemette : J'aimerais savoir,

si on donnait un sursis de deux ans, trois ans... Vous avez dit que

ça a pris sept ans chez vous. Est-ce

qu'il y aurait un nombre d'années, là, raisonnable qui pourrait être intégré

pour l'obligation? Et comment on

pourrait faire pour bien vous accompagner puis pour vous aider dans cette

transition-là concrètement, là?

Mme Langlois (Diane) : Je peux

peut-être passer la parole à Marie-Lyne, elle qui l'a vécue, cette

transition-là, donc, qui est à même de témoigner.

Mme Fortin

(Marie-Lyne) : En fait, nous, on est surtout ici pour vous

demander de retirer cet

article de loi là. Mais, comme vous pouvez le

voir, ça prend des années. Donc, si vous deviez absolument le laisser avec une

option de plusieurs années, ça pourrait être l'idéal.

Par ailleurs, je tiens aussi à vous dire que

l'alliance a un comité de surveillance de l'AMM. Donc, les maisons qui mettent en place l'aide médicale à

mourir, depuis quelques années, sont accompagnées par d'autres maisons

qui ont une expérience un peu plus grande, qui ont des procédures et

politiques, en fait, qui sont toutes adaptées, qui ont été révisées aussi selon

le besoin.

Donc,

vraiment, j'insiste pour dire que je crois que l'article 9 n'est pas

nécessaire, par contre, qu'au moins quelques années sont nécessaires pour

laisser le temps à tout le monde, là, de s'y mettre.

Et je vais vous

donner aussi comme exemple, et c'est Diane qui m'en parlait, de Le Phare,

Enfants, Familles, en fait, qui est une

maison pédiatrique, mais qui accueille quand même des patients qui étaient

suivis chez eux un peu plus jeunes, mais qui désormais sont adultes.

Donc, eux, c'est un défi pour eux que de mettre en place une aide médicale à mourir si, demain matin, cet

article de

loi là devait passer. Donc, en fait, alors qu'ils ont l'habitude et

qu'ils ont une jeune clientèle, ils devraient, donc, ouvrir la porte à l'aide

médicale à mourir pour leur clientèle adulte qui est connue chez eux. Donc, je

ne sais pas si vous êtes en mesure de vous imaginer que c'est un peu une

dichotomie, en fait, qu'ils ne sont pas nécessairement contre d'aller de

l'avant, mai