Alors,

tout n'est pas Lyme, bien entendu, parce

qu'on sait maintenant,

par des données publiées, qu'il y a d'autres causes bactériennes. Enfin, je ne

vais pas vous donner tous les noms latins de toutes les bactéries, mais ce qui

est très intéressant à voir, c'est que les

laboratoires de biologie vétérinaire, qui n'étaient pas bloqués par les guerres

du Lyme, entre guillemets, ont pu avancer beaucoup plus, et on a trouvé, dans

le sang de... en France, notamment, dans le sang de malades humains, des

bartonelles qui n'étaient pas connues chez l'homme, qui n'étaient connues que

des biologistes vétérinaires, montrant qu'en

fait on est à l'aube de la découverte de pas mal de bactéries qui sont cachées

dans nos tissus et que tout ça, effectivement, n'est pas que la maladie

de Lyme. Il y a des nouvelles bactéries découvertes, comme Neoehrlichia mikurensis qu'on trouve chez des gens

qui ont des lymphomes, qui ont des cancers hématologiques ou des maladies auto-immunes. Et puis on sait qu'il y a

des parasites comme les Babesia, qu'on appelle aussi piroplasmes, très

connus des vétérinaires chez les animaux, mais qui peuvent jouer un rôle dans

ces infections chroniques.

Alors, les

sérologies, pour l'instant, c'est difficile de les calibrer. Donc, on mise

beaucoup, dans la recherche, sur les

nouvelles générations d'amplification génique qu'on appelle la PCR, la réaction

de polymérisation en chaîne. Il y a des études en cours dans différents pays,

aux États-Unis, en France et dans d'autres pays, et le séquençage à haut débit,

bon, tout ça, c'est un petit peu de la

science-fiction aujourd'hui, mais on sait qu'on pourra peut-être isoler

beaucoup plus de microbes qu'on ne le

croit aujourd'hui. Il y a des projets de recherche en France financés grâce à

la ministre de la Santé et à l'Agence nationale de recherche.

Et je crois

qu'il faut vraiment que les vétérinaires et les biologistes médicaux

travaillent ensemble. Ils ont beaucoup à

apprendre ensemble. Et on suit tout à fait le concept de l'OMS, qui dit :

Maintenant, les animaux, les humains partagent le même environnement,

notamment l'environnement microbien, il faut travailler ensemble pour avancer.

Alors, pour

les traitements, je mettrai une seule diapositive parce qu'il y a beaucoup,

beaucoup de choses à dire, mais le

problème, c'est qu'il n'y a aucune étude bien faite qu'on appelle randomisée

sur tirage au sort sur des volontaires avec

un placebo au-delà de trois mois, ce qui est un gros problème parce que,

souvent, le bénéfice important, on le voit au-delà du troisième mois. Et

je pourrai répondre à vos questions sur les différentes études, s'il y a besoin.

Et là je vais

finir par une liste de publications. Il y en a d'autres, mais quand j'entends,

quelquefois, des gens qui disent :

Le Lyme chronique n'existe pas, je suis étonné parce que, dans la littérature

scientifique, là, il y a toute une liste de publications qui démontrent la persistance des Borrelia chez

l'animal, y compris chez le macaque, y compris après quatre mois d'antibiotiques. Hein, on isole la

Borrelia en culture, en amplification génique. Après, il y a des études après

la forme primaire de la maladie, mais j'ai

juste focalisé sur les formes tardives, et voyez que je n'ai pas assez de place

sur une seule diapositive pour mettre toutes

les études publiées qui démontrent la persistance des Borrelia après

traitement, et notamment l'étude Hodzic,

qui était bien faite dans... qui montre que la culture ou la PCR est positive

chez 40 % des malades en rechute. Et, voyez, la liste est très

longue, de toutes ces publications.

Alors,

quelquefois, le détracteur dit : Oh! mais ça, ce n'est pas des bonnes

études. Je suis désolé, mais The Journal of Infectious Diseases , c'est un excellent journal, et il y a comme deux

papiers dans le Journal of Infectious Diseases . Donc, la

persistance clinique — puis

je n'ai pas pu vous montrer les papiers sur la persistance clinique, mais j'ai

les références — et microbiologique est maintenant démontrée.

Donc, j'ai du mal à comprendre, d'un point de vue purement scientifique,

je suis cartésien, quand on continue à discuter là-dessus.

Et puis l'équipe de John Aucott, soit qui est à

Baltimore, a publié récemment tout un papier bien fait sur ces syndromes persistants où la sérologie de Lyme est

négative, où les gens étaient améliorés, mais rechutaient après traitement,

qui correspond parfaitement à ce syndrome polymorphe persistant après piqûre de

tiques.

Et voilà,

j'ai terminé. Si pour vous... J'étais content parce que je ne connaissais pas Alain Trautmann, qui est un chercheur connu en France, un

immunologiste qui travaille à l'Institut Cochin, qui a été médaillé d'argent du CNRS, le Centre national de recherche scientifique. Et

Trautmann a publié une tribune dans le Sciences et Avenir fin novembre.

Il a lu la littérature scientifique et il a dit : Je n'arrive pas à

comprendre comment l'Académie de médecine ou le centre de référence de Strasbourg continuent à dire qu'il n'y a pas de Lyme

chronique. Il a qualifié ça de «déni de réalité [...] à l'encontre de

faits scientifiques établis». Donc, cela m'a fait d'autant plus plaisir que je

ne le connaissais pas. Bon, depuis, je suis

rentré en contact avec lui. C'est quelqu'un de très sérieux. Et il y a de plus

en plus de chercheurs, dont l'ancien directeur

de l'Institut Pasteur, de chercheurs de haut niveau qui se rallient à nous en

disant : On ne peut pas rester comme ça, il faut avancer avec la

science. Voilà.

Puis, pour

terminer, comme c'est en français, je vais me permettre de vous le montrer.

J'ai même apporté quelques exemplaires.

Je n'en ai pas pour tout le monde, mais j'en ai quelques-uns, si vous voulez le

lire. Il y a beaucoup de références scientifiques et qui racontent un

peu l'historique de la maladie aux éditions Odile Jacob. Je vous remercie.

Président (M. Merlini) :

Merci beaucoup, Dr Perronne, pour cet exposé fort intéressant et fort pertinent pour la tenue de nos travaux. Nous allons débuter la période d'échange en commençant par la

partie ministérielle. Vous disposez de

22 minutes. M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie : Merci,

M. le Président. J'en profite pour

saluer mes collègues, ici, de la

partie gouvernementale, également de l'opposition, le personnel de l'Assemblée nationale. Je

salue également les personnes qui sont dans cette salle et qui sont très intéressées à cette maladie

qui fait l'objet de beaucoup de questionnements et souvent très peu de réponses, de ce que j'entends. Merci à vous, Dr

Perronne. Merci pour votre présence ici, au Québec, merci pour votre présence à l'Assemblée nationale, également pour

votre contribution à cette commission sur la problématique de la maladie

de Lyme.

J'aimerais,

dans un premier temps... Vous avez écrit un livre qui s'appelle La vérité

sur la maladie de Lyme et vous

faites référence... où vous apportez deux grandes questions. D'abord, pourquoi

l'indifférence des autorités médicales, l'indifférence

de l'autorité médicale sur cette maladie-là? Et également vous mettez le monde

un peu en alerte par rapport aux enjeux sanitaires que comporte cette

problématique de santé publique, qui est la maladie de Lyme.

Et ma première

question serait de commencer au début pour bien comprendre quelles seraient,

selon vous, l'intervention ou les

interventions optimales par rapport au diagnostic parce que j'ai l'impression

que dans tout le processus ou toutes

les étapes, où il y a une lacune, c'est lorsque la personne se présente auprès

d'une instance médicale quelconque et qu'il y a une grande difficulté, à

ce moment-là, à identifier la problématique liée à la maladie de Lyme.

M. Perronne (Christian) : Vous avez tout à fait raison. Il y a deux

aspects. Il y a l'aspect idéal. Et moi, je pousse beaucoup les autorités françaises et je rêve

aussi, un jour, que l'industrie pharmaceutique investisse dans ce domaine. Il

faut investir dans la recherche parce que

moi, je commence à avoir vent de travaux qui se font en ce moment, qui ne sont

pas encore publiés, mais qui vont vraiment apporter beaucoup d'arguments

scientifiques. Mais ce qui est un petit peu dommage

là-dedans, mais je suis à fond pour faire la recherche, c'est qu'on aura les

résultats dans cinq ans, 10 ans, et qu'on ne peut pas laisser les malades

en souffrance aujourd'hui. Donc, il faut faire deux actions parallèles :

motiver la recherche dans tous les

pays et agir maintenant pour les malades, puisque malheureusement, aujourd'hui,

ils n'ont pas de bons tests. Ils n'ont pas de bons tests pour Borrelia

burgdorferi. Il y a d'autres borrelias, d'autres microbes.

Donc,

c'est des malades en errance qui coûtent très cher à la société. C'est quand on

me dit : Bien, ça a un coût, la recherche,

là, les tests. Je suis d'accord, mais un malade qui est en errance pendant

15 ans, qui a perdu son conjoint, son travail, qui est en arrêt maladie, qui a été enfermé en psychiatrie

contre sa volonté, qui par hasard rencontre un médecin là et qui guérit en quelques semaines, en quelques

mois, pour pas grand... pas un coût très élevé, la société, franchement,

dépense énormément d'argent là-dedans.

Parce

qu'actuellement il y a une commission qui vient de terminer ses travaux au sein

de la Haute Autorité de santé. Alors,

j'ai été membre. Il y avait des membres des deux bords, les pour et le contre.

Et ça a été chaud, les débats, mais

on a abouti pas à un consensus sur tout, mais un consensus minimum qui sera

publié dans un texte court. Je ne peux pas

tout vous révéler parce que j'ai un devoir de réserve. Ce sera publié sur le

site de la Haute Autorité de santé, la HAS, fin avril. Et puis il y a un texte long, qui est peut-être plus

discordant, mais chacun peut exprimer ses idées avec des arguments.

qui est important là-dedans, c'est qu'il va être reconnu... Alors, le Haut

Conseil de la santé publique l'avait déjà

un petit peu évoqué, mais il n'avait pas le même poids référentiel que la Haute

Autorité de santé... va reconnaître un syndrome, qui est le... alors,

c'était difficile de trouver le terme exact, c'est un peu compliqué, mais au

moins on a obtenu un consensus, s'appelle

SPPT. Alors c'est syndrome polymorphe persistant possiblement lié à une piqûre

de tique. C'est très long, je suis

d'accord. Ce n'est pas très bon. Il faudra peut-être l'améliorer dans l'avenir,

mais, bon, le SPPT, c'est accepté. Ça

permet à un médecin qui voit un malade comme ça qui souffre, douleur, fatigue,

problème cardiaque, neurologique, articulaire, qui a déjà

consulté l'interniste, le rhumatologue, le neurologue, personne ne sait trop

lui trouver un diagnostic à part dire

que c'est dans sa tête, de lui proposer un traitement antibiotique d'épreuve

pendant un an. Et ça, tous les

médecins généralistes pourront le faire, ce qui est important. Après, on sait

que tout le monde ne guérit pas en... Pas en un an, pardon,

en un mois. Tout le monde ne peut pas guérir en un mois.

Après, je ne peux pas

tout vous révéler, mais il y aura des possibilités pour les médecins de traiter

plus longtemps avec d'autres stratégies qui

ne sont pas encore bien validées aujourd'hui. Je suis le premier à le

reconnaître, il y a beaucoup des

choses qui n'ont pas été publiées, pas été étudiées, mais il y a des recettes

qu'on connaît tous entre médecins qui font du Lyme. Je demande à ce que

ce soit évalué. Et alors je dirais que sortir des clous sera autorisé si ça se

fait en lien avec un centre expert, alors il faudra qu'on définisse comment

sont les centres experts, il y aura des représentants

de malades probablement dans le pilotage de ces centres, et que, si on sort des

clous, bien, il faudra que les données

soient rentrées dans des bases de données qui pourront être contrôlées par les

autorités pour voir justement si des cohortes de patients qui ont été

traités comme ci ou comme ça vont mieux. Et ça, c'est en attendant la période

idéale où il y aura les données de la recherche solide.

Donc, moi, ce que je

demande aux autorités, et en particulier au Québec, c'est d'avoir l'esprit

ouvert, de voir qu'il y a comme un problème,

on ne peut pas nier l'existence de ces malades, et puis d'essayer d'accompagner

les médecins. Les pauvres médecins

sont complètement perdus. Ils en ont beaucoup, des malades comme ça, et ils ne

savent pas quoi en faire. Et puis je pense que, même d'un point de vue,

puisque maintenant tout est économique, d'un point de vue économique, l'État

s'y retrouvera dans quelques années.

M. Chevarie :

Au début de votre présentation, vous parliez des tests qui sont très mal

calibrés, puis il y a une certaine confusion par rapport à des résultats qui

proviennent de ces tests-là et confusion avec d'autres maladies infectieuses qui peuvent tromper le médecin par

rapport au traitement éventuellement à offrir à la personne qui est infectée.

Quelles sont, selon vous, les possibilités, justement, d'amélioration par

rapport à cette première phase là?

M. Perronne (Christian) : Juste pour... parce que vous n'êtes peut-être par

tous très techniciens des tests sérologiques,

mais je vais faire très simple. Si vous prenez la comparaison avec l'infection

à VIH, du SIDA, qui a émergé un peu à

la connaissance à peu près à la même période, pour le VIH, c'était très simple

de mettre au point des ELISA, des Western

blot, maintenant les tests sont fiables à presque 100 %, pas tout à fait

mais presque, parce qu'on pouvait, à partir du moment où Montagnier puis les

autres ont cultivé le virus, on pouvait prendre 100 personnes et être sûr

que c'étaient des vrais malades infectés et on pouvait prendre 100 témoins

à la banque du sang et être sûr que c'étaient des vrais négatifs. D'ailleurs, il y a eu des

surprises parce qu'on découvert par hasard qu'il y avait des donneurs de sang

qui étaient positifs. Mais, bon, ça,

ça a été réglé après. Mais on a des certitudes sur les populations de malades

et de témoins.

Dans

le Lyme, on n'a jamais été capables de faire ça parce qu'on ne sait pas qui est

malade. La culture, elle ne marche

pas bien, la PCR non plus. Et les gens, si vous prenez un wagon de train et

vous dites : Qui a mal à la tête, qui a mal aux genoux, qui est fatigué, qui a des problèmes cardiaques et des

douleurs articulaires?, il y a la moitié du wagon qui va lever le bras.

Donc, au lieu

de le dire honnêtement en disant : On n'est pas capable de calibrer,

c'était fait artificiellement. Et, même

dans l'autre côté, quand on prend des donneurs à la banque du sang, où, pour

tous les tests sérologiques, on ne doit jamais dépasser plus de 5 % chez les gens en bonne santé pour ne

pas avoir trop de faux positifs, bien, ils ont pris comme concept qu'il n'y aurait jamais plus de 5 %

de malades dans une population, ce qui est une hérésie parce que moi, je sais

qu'en Alsace, où beaucoup de gens ont la

maladie de Lyme, il y a plus de 5 % de la population qui a des anticorps.

Je ne dis pas qu'ils sont tous

malades, mais au moins qu'ils ont des anticorps. Ils sont toujours déclarés

séronégatifs parce qu'ils dépassent

les 5 %. Et ça, c'est des postulats qui ont été faits par un petit groupe

d'experts. Tout ça n'est pas basé sur des preuves. Ce n'est basé sur

aucune publication scientifique sérieuse, mais ça a fait force de loi dans le

monde entier.

Donc, c'est

pour ça que la... Moi, je préfère investir dans les tests de diagnostic direct

du microbe, la PCR. Bon, elle n'est

pas parfaite, hein? Moi, j'ai un collègue vétérinaire qui a pu faire des tests

chez des humains, mais il ne détecte pas plus de 5 % de Borrelia

chez ses malades, mais il détecte d'autres microbes, des Francisella, des

Bartonella, des Babesia, et tout ça. Et la

surprise, d'ailleurs, c'est qu'il est en train de découvrir qu'en France on a

probablement beaucoup plus de Borrelia

miyamotoi chez les malades que de Borrelia burgdorferi, ce qui n'est pas connu

pour l'instant parce que, d'après de

centre de référence à Strasbourg, miyamotoi n'est pas présent chez les humains,

mais ils n'ont jamais testé.

Mais c'est ça

qui est un petit peu agaçant pour un esprit cartésien comme moi, c'est que les

gens disent : Il n'y en a pas parce qu'ils n'ont pas cherché. Ou il n'y en

a pas, mais on sait que le test n'est pas bon. On n'a plus le droit de

raisonner comme ça.

M. Chevarie : En général, le médecin, pour poser un diagnostic,

a deux méthodes. Je ne suis pas médecin, mais, disons, en général. D'abord, l'évaluation clinique, rencontrer son patient, rencontrer la personne

qui a un problème de santé,

faire un bon examen, discuter, l'entendre parler de ses symptômes. Puis l'autre

possibilité, bien, c'est les prélèvements sanguins, les tests, tout ça, qui permet au

médecin de se donner un plan clinique par

rapport à l'intervention pour cette personne-là.

Selon vous,

dans la situation de la maladie de Lyme, où ce n'est pas très

clair, tout au moins au tout début, est-ce

que l'évaluation clinique, la rencontre avec l'omnipraticien ou le spécialiste,

est-ce que c'est une phase extrêmement importante,

qui devrait être fort probablement plus importante actuellement qu'elle l'est, compte tenu des confusions qui peuvent

exister par rapport à différents symptômes de maladies infectieuses

qui puissent ressembler à la maladie de Lyme?

M. Perronne

(Christian) : Pour moi,

l'examen médical clinique est essentiel parce que, d'abord,

on ne traite pas des sérologies. Parce que

vous savez que la sérologie, quand vous avez des anticorps anti-Lyme, ça peut

être une infection ancienne qui n'évolue pas, ça peut être évolutif.

Donc, une

fois, moi, j'ai vu un chasseur qui était très angoissé parce qu'il avait fait le test et il était positif. Je lui dis : Comment ça va? Il me dit : Je vais

très bien. Je lui dis : Bon, bien, ne regardez plus votre sérologie. Moi,

je ne traite pas des sérologies, je traite des gens qui ont des

symptômes.

Et, quand on

dit que c'est subjectif, vous savez que la douleur, la fatigue, c'est

subjectif, mais, quand ça évolue un peu, il y a toujours des signaux objectifs. L'électrocardiogramme

n'est pas normal, il y a des anomalies à l'IRM cérébrale ou de la moelle épinière. Donc, quand on cherche

bien, on avait publié ça avec mes collègues, quand on fait systématiquement une petite batterie d'examens, les IRM, des potentiels évoqués

neurologiques, des anomalies des globules blancs, soit il y a une baisse des lymphocytes ou des choses comme

ça, on arrive à trouver des signaux objectifs. Ça ne veut pas dire que c'est Lyme, mais au moins, quand

le malade a été étiqueté médecin psychosomatique par son médecin traitant, ça va évidemment... la baisse des

globules blancs, l'anomalie de tel ou tel examen, ce n'est pas du

psychosomatique. Après, ça ne veut pas dire que c'est Lyme.

Donc, cet

examen clinique, pour moi, il est fondamental. Et après, comme on n'aura pas,

dans les années qui viennent, toujours des bons résultats biologiques, la solution pour

l'instant, c'est le traitement des preuves. Alors, on dit : Ce n'est pas

très rigoureux. Mais je vous rappelle que le traitement des preuves, ça se fait

couramment dans la tuberculose, dans d'autres

maladies infectieuses, de façon tout

à fait officielle. Toutes les

tuberculoses ne sont pas prouvées par les examens, c'est la réponse au

traitement qui confirme, mais on doit déclarer, d'ailleurs, comme cas de

tuberculose probable dans tous les

pays du monde. Ce n'est pas, là... Il

y a d'autres exceptions. Donc, ce

n'est pas quelque chose d'absolument absurde, de

proposer ce type de traitement, parce

que, quand le malade va mieux, il va

mieux. Il arrête d'embêter son médecin, sa famille, il retourne au travail. Moi, ce qui ma convaincu que ce

n'étaient pas des malades psychosomatiques, c'est que j'ai vu des malades très activistes dans les

associations, on va faire bouger les choses, et, quand ils sont guéris,

première chose qu'ils font, c'est

d'oublier les associations, d'oublier les discussions sur Internet, c'est de

retourner au travail, s'occuper de leur famille. Et ça, c'est presque

constant.

M. Chevarie : M. le Président,

j'ai une dernière question. Après ça, je passerais la parole à mes collègues. Est-ce

que vous avez un pays qui est vraiment performant par rapport au traitement de

cette maladie?

M. Perronne

(Christian) : Il n'y a

aucun pays où ce soit le paradis. Bon, dans la reconnaissance officielle, les

États-Unis sont assez avancés parce que la loi a été votée au niveau fédéral. Il y avait

déjà 15 États qui avaient voté une loi. C'est passé en décembre 2016. Ça a été signé par Barack Obama avant

qu'il s'en aille. Donc, il y a 17 instances officielles, dont le Département

d'État, qui ont reconnu la maladie de Lyme chronique. Il n'y a

que le CDC d'Atlanta qui traîne un

des pieds, mais ils ont quand même retiré les recommandations de la Société

américaine des maladies infectieuses en décembre dernier. Ces recommandations

de l'IDSA avaient déjà été retirées du National Guideline Clearinghouse,

qui est le site où le gouvernement américain héberge les recommandations officielles. Donc, on voit que ça

bouge, même si, sur le terrain, ce

n'est pas encore tout à fait rose. Il

y a des compagnies d'assurance qui

traînent des pieds. Mais les médecins ne

sont pratiquement plus ennuyés dans cette pratique. L'inconvénient, c'est que

les médecins américains prennent très cher et qu'il y en a qui en

profitent, et je n'aime pas trop ça.

En Europe, En France, ce n'est pas facile, mais,

bon, les autorités ne sont pas très ennuyeuses. Ils ont attaqué quelques médecins, mais ça n'a pas été trop loin. Maintenant,

je crois qu'ils ont fini d'attaquer. Il

y a un médecin qui est attaqué

en ce moment, mais je crois que c'est sur d'autres motifs.

L'Allemagne,

les recommandations officielles, c'est les mêmes qu'en France. La

grosse différence en Allemagne, c'est

que chaque land est très indépendant et que personne ne met sur le dos, je

dirais, des laboratoires, des médecins... ils font un peu ce qu'ils veulent. Je ne dis pas que c'est l'idéal non plus,

mais, si un laboratoire commercialise un test qui est plus sensible ou un médecin sort un peu des clous,

il n'est jamais ennuyé, pratiquement. L'inconvénient, c'est que c'est que c'est le système privé qui a pris tout

ça en main et qu'il y en a qui abusent avec des tarifs de consultation, d'examens. Alors, en plus,

ils vendent des examens. Je ne suis pas très sûr qu'ils soient tous bons. Il y en a

peut-être de très bons, d'autres qui n'ont pas été évalués de façon

très sérieuse. Et ça, ça... À partir du moment où une maladie est un peu dans

la clandestinité, elle n'est pas sous contrôle des autorités, il y a des

dérives, hein, je suis le premier à le reconnaître.

Et après, en

Grande-Bretagne, dans les pays nordiques, ça, c'est terrible parce que

les malades n'ont pratiquement pas

d'accès aux soins. Donc, il n'y a que les riches qui peuvent se soigner en

Allemagne, aux États-Unis, quelquefois en France.

Et ça, c'est une injustice un peu sociale. Les autres se soignent avec

la phytothérapie, qui peut marcher, les plantes, mais ça ne suffit pas toujours

dans les cas sévères, hein?

Président (M. Merlini) :

Merci, M. le député des Îles-de-la-Madeleine. M. le

député de Trois-Rivières, il vous reste un peu moins de six minutes. Il vous reste

5 min 45 s.

M. Girard : Merci

beaucoup, M. le Président. Donc, bienvenue, M. Perronne. Salutations à tous mes collègues.

Et je veux également saluer une citoyenne

de chez nous, de mon comté, Francine, qui est ici, dont sa fille Catherine est

atteinte de la maladie. Donc, raison de plus pour moi, comme député, d'être

concerné par cette situation.

Donc, on a

parlé beaucoup de diagnostic, on a parlé de façons de pouvoir rapidement

diagnostiquer la maladie. Ce que j'ai

compris, on a eu une rencontre ce matin... je ne suis pas médecin, donc

j'essaie de comprendre ce que vivent les

patients, ce que vivent les gens. Et ce qu'on nous a mentionné, c'est que, dans

bien des cas, plus on réussit à commencer à traiter tôt la maladie, plus on le

sait rapidement, mieux les clients vont se porter, plus on peut enrayer les

symptômes. Donc, il faut la déceler rapidement.

Mais il y a

une chose qui m'inquiète, c'est que ce matin aussi, lors de la rencontre, on a

parlé de la quantité de cas qui sont décelés au Québec et au Canada. La maladie

est maintenant à déclaration obligatoire depuis 2003. Et, 2003 jusqu'à environ 2010, il y a eu une légère

augmentation, mais, de 2010 jusqu'à 2016, il y a eu une augmentation assez

considérable de la déclaration de la maladie de Lyme.

Bon, oui, il faut bien diagnostiquer, je

comprends, les symptômes. Mais pourquoi il y a eu une si grande augmentation? Et quels sont les outils de

prévention? Qu'est-ce qu'on peut faire pour prévenir autant de cas? Loin de moi

l'idée de ne pas m'occuper des gens qui sont

pris avec la maladie à l'heure actuellement pour pouvoir vraiment les aider,

mais est-ce qu'il y a une façon où on peut tenter de diminuer?, parce qu'ici on

a un graphique où il y a vraiment une croissance

extrêmement importante. En même temps, peut-on enrayer sa propagation? Pourquoi

il y a une propagation aussi importante dans les dernières années?

M. Perronne

(Christian) : Dans tous les

pays, ça augmente, alors qu'on n'a pas changé vraiment les méthodes de diagnostic. Les États-Unis disent qu'on est

passé de 30 000 cas par an à 300 000. En France, on est passé de

9 000 cas par an à six fois

plus en quelques années. Puis c'est pareil partout. En Pologne, dans le sud de

la Pologne, ça a augmenté de

35 fois en quelques années. C'est la folie, quoi. On ne sait pas trop la

cause. Est-ce qu'il y a plus de tiques? Tous les entomologistes disent

qu'il y a beaucoup plus de tiques qu'avant. Est-ce qu'on a tué beaucoup

d'espèces d'oiseaux qui étaient des prédateurs de tiques? Les poules, qui

vivaient autour des maisons avant, mangeaient énormément... nettoyaient le

terrain. Il y a peut-être aussi les changements climatiques. Bon, moi, je ne

suis pas un spécialiste, mais il y a sûrement un problème.

Il y a aussi

un biais de notoriété, je dirais, parce qu'avant, il y a 10 ans, beaucoup

de médecins ne connaissaient même pas

le nom de la maladie, en tout cas en France. Oui, c'est un truc rare aux

États-Unis, on s'en fiche. Bon, maintenant ils en voient un peu partout, de plus en plus, donc ils y pensent. Donc,

même s'ils n'ont pas des tests qui sont toujours positifs, le fait d'en demander 10 fois plus va faire qu'on

diagnostique plus de cas. Je pense que ça se joue aussi. Après, il faut bien se rendre compte que toutes ces

statistiques sont sous-évaluées parce que c'est basé sur la sérologie de

Borrelia burgdorferi et de deux autres espèces.

Alors, vous

avez abordé un point qui est très important, et là les autorités de santé

peuvent jouer un rôle majeur, c'est

la communication sur la prévention, la prise en charge des formes précoces.

D'ailleurs, quand c'était Roselyne Bachelot qui était ministre, à l'époque, elle m'avait

demandé : Qu'est-ce qu'on peut faire sur le Lyme? Et le directeur général

de la Santé m'avait demandé mon avis.

J'ai dit : Bon, il y a tellement de polémiques, c'est peut-être... pas

commencer par ça, ça a été fait après, mais commençons déjà par faire un

rapport sur la prévention, informer les gens du risque des tiques, comment les enlever, mettre des panneaux à

l'entrée des forêts, prévenir tous les professionnels qui sont dans la nature

ou les sportifs des risques sans les inquiéter, mais simplement qu'ils soient

au courant, qu'ils sachent quoi faire et qu'on apprenne aux médecins à traiter systématiquement les érythèmes migrants,

la tache rouge initiale, sans attendre et de faire des tests qui ne sont

pas recommandés à cette phase. Ce n'était pas fait, tout ça, dans la majorité

des cas.

Alors,

c'était très bien. Il y a un bon rapport qui est resté sur Internet. Où j'ai

été très déçu, c'est qu'après ils ne l'ont pas diffusé. Je pensais qu'on allait

mettre des affiches dans les pharmacies, dans les salles d'attente des

médecins : Bien, voilà ce que c'est qu'un érythème migrant, qu'on

allait mettre des panneaux. Alors, maintenant, ça y est, les autorités françaises ont mis un certain temps à

comprendre. Enfin, je les comprends aussi. Ils ne sont pas plongés là-dedans

tout le temps. Depuis qu'il y a le nouveau

plan national, c'est en train de bouger énormément. Dans le plan national, il y

a un plan prévention, information du

public, et ils commencent à faire des panneaux à mettre dans les différents

endroits à haut risque. Et ça, je ne pense pas que ça coûte très cher

parce que moi, j'ai toujours dit : Si vous prévenez des cas à cette phase très précoce, vous évitez plein de

maladies chroniques. Après, la santé publique du pays va y gagner parce

que, si on traite bien, qu'on retire et que, déjà, on évite la piqûre de

tique...

Il y a des répulsifs maintenant chimiques. C'est

les mêmes que pour les moustiques quand vous allez sous les tropiques. Mais il y a des répulsifs naturels à

base d'huiles essentielles, de spray sur la peau. Alors, ça faisait rire un peu

les gens il y a quelques années, mais il y a

un institut tout à fait officiel, scientifique, à Neuchâtel, en Suisse, qui a

évalué ça, l'Agence du médicament française a repris ses travaux, ils sont en

train de s'apercevoir que ça marche aussi bien que les répulsifs chimiques. Parce que les répulsifs

chimiques, donc, les forestiers ne veulent pas en mettre toute leur vie de

professionnels tous les jours, ça peut être

un peu toxique à la longue. Moi, je crois beaucoup à ces méthodes naturelles

pour la prévention, mais il faut les étudier

de façon scientifique, faire leur promotion. Et je pense que ce ne sera pas de

l'argent perdu, hein, ça.

M. Girard : Merci beaucoup.

Président (M. Merlini) : Merci, Dr Perronne. Ça met un terme avec

les échanges avec la

partie ministérielle. Nous allons maintenant du

côté de l'opposition officielle. M. le député de Labelle, vous disposez d'un

temps de 13 minutes, en sachant, comme

on en avait convenu, que vous allez partager votre temps avec le député de

Mercier, qui a une spécialité très particulière et très à propos pour

notre travail d'aujourd'hui. Alors, à vous la parole.

M. Pagé :

Alors, merci, M. le Président. Merci, Dr Perronne. Salutations à toutes et à

toutes. Très sincèrement, merci de votre présence au Québec, en notre

nom et surtout au nom des gens qui sont atteints de la maladie.

Effectivement,

je ne veux pas prendre beaucoup de temps et je voudrai, pour tout le temps que

nous ne prendrons pas comme

opposition officielle, le laisser à notre collègue parce que nous avons la

chance d'avoir parmi nos collègues un

médecin spécialiste, également infectiologue, alors le député de Mercier, à qui

nous voulons laisser un peu plus que ses trois minutes pour pouvoir

échanger avec vous.

Je n'aurais qu'une seule question parce que je

vais aussi laisser la chance à ma collègue de pouvoir poser des questions parce

qu'elle est également une spécialiste pharmacienne, ancienne présidente de l'ordre.

Alors, la

seule question que je veux vous poser est : On nous a dit que la maladie

pouvait être transmissible, soit par

relation sexuelle, ou autrement, ou encore via les animaux, une morsure d'un

chien. Est-ce que vous avez une certaine réflexion à cet égard-là, certaines

recherches?

M. Perronne

(Christian) : Donc, d'abord,

il y a eu très, très peu d'études scientifiques. La transmission materno-foetale, j'y crois beaucoup parce que j'ai

vu beaucoup de cas où des mères ont été très malades pendant la grossesse,

ne savaient pas qu'elles avaient ça, et les

enfants ont eu des tas de problèmes de santé. Malheureusement, à

part les

études initiales d'Alan Macdonald il

y a très longtemps, mais qui étaient sur quelques cas de mort in utero où il a retrouvé

les Borrelia dans le cerveau des

foetus morts, il n'y a pratiquement pas eu d'études chez des enfants vivants.

Alors, du coup, les gens qui

disent : Ça n'existe pas disent : Il n'y a pas d'études, donc ça

n'existe pas. Mais il faudrait l'étudier. Même à cela, je suis convaincu

qu'il y a un réel risque.

La transfusion par voie sexuelle, ça doit se

produire de temps en temps. Bon, il y a quelques rares études qui montrent un peu de Borrelia dans le sperme, dans

les sécrétions vaginales. Je ne pense pas que ce soit une voie majeure, sinon,

comme m'avait dit mon ami Richard Horowitz, les pics de transmission, c'est les

pics d'activité des tiques, mais, l'hiver

sous la couette, il n'y a pas trop de transmission. Donc, c'est un bon

argument, je dirais, épidémiologique, mais, là encore, ça a été mal étudié. Je pense que ça doit être occasionnel.

Mais je ne veux pas non plus inquiéter les gens avec ça, puisque... Il y a d'ailleurs une étude

européenne, donc, faite dans plusieurs pays qui a montré qu'on pouvait trouver

des Borrelia dans le sang, par PCR, de gens

en pleine forme. Je pense que, quand on va avoir des tests plus performants,

on va trouver des bactéries chez des gens en

bonne santé, comme on le sait, pour la tuberculose, que ça existe. C'est des

bactéries qui dorment, elles peuvent se

réveiller à certains moments. Donc, s'il y a quelques Borrelia qui passent de

façon accidentelle comme ça par voie

sexuelle, mais peut-être par transfusion, je ne suis pas sûr que ce soit pour

l'instant un réel enjeu de santé publique.

Je suis aussi

prudent sur la transfusion parce qu'il y a des gens qui veulent être très

agressifs là-dessus. Je dis : D'abord,

commençons par les études, et là les pouvoirs publics doivent le faire. Mais il

ne faut pas non plus paniquer, tout le monde, parce que, d'abord, ce n'est pas le

sida, ça ne tue pas à chaque fois. Peut-être qu'avoir quelques Borrelia qui

traversent la poche de sang, si ça sauve le

malade grâce à la transfusion, ce n'est peut-être pas si dramatique parce que, si

on commence à jeter l'opprobre là-dessus, moi, j'ai peur qu'il n'y ait plus de

dons du sang et qu'on ait des milliers de victimes collatérales d'un grand débat conflictuel sur la transfusion

sanguine, qui est déjà compliquée dans beaucoup de pays.

Donc,

voilà, moi, honnêtement, je crois qu'il y a des choses à évaluer.

Ce qui me désole, c'est que ça fait 30 ans qu'on en parle et qu'il n'y ait pas eu d'étude. C'est quand même

bizarre, mais ça, ça peut être fait. Si tous les pays se tiennent la

main, on peut le faire rapidement. Voilà ma position là-dessus.

Le Président

(M. Merlini) : Mme la députée de Taillon.

Mme Lamarre : Merci, M.

le Président. Bienvenue, Dr Perronne.

Merci de votre témoignage et de votre expertise. Je suis pharmacienne, effectivement. Je suis de l'époque où on pensait traiter les

ulcères d'estomac avec des suppléments d'antiacide,

alors... Maintenant, on sait que c'est une bactérie et on sait qu'il y a

d'autres approches beaucoup plus précises pour le traitement.

pense que la maladie de Lyme est actuellement dans un contexte où on doit faire preuve

d'humilité et reconnaître qu'on n'a pas encore tout découvert et qu'on

ne la maîtrise pas bien, ni son diagnostic ni son traitement.

Alors,

vous avez fait référence aux tests, là, ELISA, Western blot. Il y a

une séquence. On sait qu'il y a des médecins américains qui semblent... ou des cliniques américaines qui ne semblent

pas nécessairement respecter la séquence ou, en tout cas, qui donnent des faux positifs potentiels. Moi, j'essaie de protéger la

population. La population, on peut dire : On la protège en ne lui donnant que ce dont on est absolument,

absolument sûrs. Mais, quand on est dans un état

d'investigation comme on est, je pense qu'il faut aussi faire preuve

d'ouverture.

Quelles

sont les recommandations qu'on pourrait donner aux patients qui...

D'abord, au Québec, je pense qu'on a des mesures qui sont

très rigoureuses, mais les patients qui consultent actuellement beaucoup aux États-Unis

ou en Europe, est-ce qu'il y a

des organismes de certification des médecins qui ont une

spécialité qu'on peut reconnaître au

niveau du traitement de la maladie de Lyme pour éviter le charlatanisme?

M. Perronne (Christian) : Moi, tous les infectiologues français, c'est mes

amis. J'étais président du collège des professeurs

d'infectiologie pendant des années. Ils me respectent beaucoup. C'est moi qui ai obtenu que l'infectiologie soit reconnue en France à part entière. Donc, j'ai

des relations amicales. Même, ils me demandent ce que je fais dans le Lyme, que je suis un peu bizarre, mais j'essaie

d'être diplomate. Et ils sont tous convaincus qu'il y a un problème

et ils veulent le faire dans un cadre un petit peu officiel, ils ne

veulent pas le faire tout seuls dans leur coin.

Ceci

dit, ils n'ont aucune expérience pour la plupart parce qu'ils ont appris que le

test sérologique était parfait. Au bout

de trois semaines, ils disent aux gens : Au revoir, vous êtes guéri. Et,

quand je leur dis qu'il y a d'autres façons de faire, peut-être donner des antiparasitaires de temps en temps, ça

les panique parce que ce n'est pas basé forcément sur des publications

scientifiques, et je le reconnais.

Donc,

il y a tout un travail d'éducation à faire. Dans ceux qui, en France et dans les

autres pays d'Europe, même aux États-Unis,

qui souvent sont le plus à l'aise là-dedans, c'est des médecins généralistes

qui font ça depuis 20 ans. Ils ont appris un petit peu, comme

M. Jourdain, sur le tas. Mais

tout ça... il faut vraiment que, maintenant, il y ait des formations qui soient encadrées un petit

peu par les autorités, mais il faut

que les sociétés savantes aussi soient tolérantes et acceptent

qu'elles ne savent pas tout, qu'il faut quelquefois remettre un petit peu en cause son savoir.

Mme Lamarre : ...international, actuellement, de gens qui ont vraiment

une validité commune, une vision commune, scientifique. Je ne veux pas...

M. Perronne (Christian) : Il y a ILADS, qui fait des choses avec une formation,

là, ILADEF, je crois, que je ne connais pas bien, mais je sais qu'aux États-Unis

il y a des organisations comme ça.

M. Perronne (Christian) : ILADS, oui, pardon, I-L-A-D-S. C'est :

International Lyme and Associated Diseases Society. Et ILADEF, c'est la même chose, sauf que le «Society» à la fin,

c'est «Educational Foundation», je crois. Voilà.

Moi,

je crois que... On souhaite qu'il y ait un encadrement dans le rapport du haut

conseil de la... pardon, de la Haute Autorité de santé. Ce sera écrit qu'il

faut encourager la formation des médecins. Mais le problème, c'est que moi,

je ne me sens pas à l'aise quelquefois de

former des médecins sur mes recettes, entre guillemets, qui ne sont pas

validées. C'est une position

difficile, hein? C'est pour ça que je ne sais... Alors, si vous avez des

solutions à me donner, je serais preneur parce que ce n'est pas facile.

Mme Lamarre :

M. le Président, je vais m'arrêter ici pour libérer les minutes pour notre

collègue.

Président (M. Merlini) : Très bien. On ajoutera votre temps à

votre temps de parole, M. le député de Mercier. Maintenant, le député de Lévis et porte-parole du deuxième groupe

d'opposition, vous disposez de 8 min 45 s. À vous la

parole.

M. Paradis

(Lévis) : Merci, M. le

Président, puis je ferai la même chose. Je pense qu'il y a unanimité. On va

donner du temps à notre collègue

également parce qu'il a aussi des compétences à ce chapitre-là. Je reviendrai

sur deux éléments de base avant que vous commenciez. D'ailleurs, salutations aux

collègues. Dr Perronne, merci d'être là, et tous ceux et celles qui

assistent aujourd'hui.

Vous m'avez

dit il y a deux instants, avant même de commencer à nous parler, n'eût été

votre crédibilité, vous auriez eu du mal à pouvoir poursuivre vos recherches et

être présent avec nous aujourd'hui. Alors, il y a une espèce d'obscurité concernant notamment la maladie de

Lyme. Et je reprends, et là vous me corrigerez, et je m'en vais sur le terre à terre, vous dites : Oui, des

recherches, il doit y en avoir. Oui, des tests diagnostiques, ils doivent être perfectionnés. Mais, entre-temps, corrigez-moi si je me trompe, j'ai compris :

Traitons. C'est des traitements dont les coûts sont peu élevés, sont efficaces. Plusieurs

personnes viennent nous voir et dire : On a de la difficulté

à faire en sorte qu'on puisse au moins être traitées à défaut d'avoir des tests que certains remettent

en question. Est-ce

que je me trompe, mais la priorité,

c'est d'abord l'intervention sur la personne atteinte?

M. Perronne

(Christian) : ...il y avait

les traitements... les nouveaux tests. Il faut savoir, et je peux le dire ouvertement parce que c'est public, il y a

eu des débats juridiques dans les médias aux États-Unis. Le petit groupe de

l'IDSA, donc la Société

américaine des maladies infectieuses, et le CDC d'Atlanta qui ont fait la recommandation sont bourrés de conflits

d'intérêts avec les fabricants de tests de sérologie, ils ont touché des millions

de dollars de royalties, et tout ça. C'est

officiel, mais, aux États-Unis, si vous déclarez que vous n'avez pas menti, vous

avez le droit de continuer à siéger dans une commission qui interdit les

tests concurrents.

Et j'ai un

collègue de Boston qui attaque le CDC en justice parce qu'on bloque son test depuis des années, qui est très bon, qui a été validé, qui n'est pas

parfait, mais, enfin, qui est pas mal, parce que les experts du CDC ont décidé

comme ça. Donc, ça, il faut que ça change, oui. Ce n'est pas possible de rester

dans ce blocage.

Après, vous aviez posé une question sur les

traitements.

M. Paradis (Lévis) :

Effectivement. On nous dit, en tout cas, à travers les gens que j'ai

rencontrés...

M. Perronne

(Christian) : Ah! oui, non,

c'était... Si je vais vous dire un point, c'est pourquoi ça bloque de partout,

même mes collègues sont anti-Lyme,

antitraitement. C'est à cause du mouvement mondial pour sauver les

antibiotiques, et qui est un

mouvement tout à fait licite. Moi, je l'avais initié en France, alors je sais

ce que c'est. Mais alors c'est pour ça que moi, je serais pour

développer des nouvelles molécules, même des vieilles molécules qui ont fait

leurs preuves in vitro, que de faire des

petites études in vivo pas toujours bien publiées. Il y a des dérivés comme des

antilépreux, comme la dapsone, qui

marchent bien chez certains malades. Il y a la clofazimine qui marche très bien

in vitro, qui n'est pas toxique, qui

ne sélectionne aucune résistance, qu'on ne peut plus utiliser maintenant en

France si on n'a pas un diagnostic prouvé de lèpre. Alors, je ne peux pas l'utiliser, moi, sinon je vais

déclencher une épidémie officielle de lèpre, si je me mets à prescrire

Mais il

faudrait que les autorités acceptent qu'on évalue ça. C'est des produits qui ne

sont pas toxiques, qui ne coûtent pas

cher, qui ne sélectionnent aucune résistance aux antibiotiques, mais je ne peux

pas le faire comme ça de façon sauvage. J'en ai assez de travailler

comme ça, un peu toujours en dehors des clous.

M. Paradis

(Lévis) : ...avouer que

c'est étonnant, avec ce que vous nous dites, avec les témoignages que l'on a,

d'être encore aujourd'hui à tenter de se

battre comme Don Quichotte pour tenter de faire avancer les choses quand des

gens, eux, à travers leur vie, vivent une réelle souffrance.

J'ai pris peu

de temps, M. le Président. Je m'arrête là-dessus également puis je joins mes

minutes à celles de mes collègues pour notre collègue de Mercier.

Président (M. Merlini) : Merci beaucoup, M. le député de Lévis.

Normalement, M. le député de Mercier dans une audition de 60 minutes, vous

disposez d'un temps de parole de trois minutes, mais, grâce au partage du temps

qui est permis aujourd'hui avec la

collaboration de tous, vous disposez de 14 min 30 s. À vous la

parole, M. le député de Mercier, parce que vous avez votre expertise qui

est bien particulière et qui sera très utile pour nos travaux.

M. Khadir : Je signale à mes collègues que j'ai

développé aussi une expertise sur l'évasion fiscale, mais on ne me donne

pas...

Des voix : Ha, ha, ha!

M. Khadir : Je vous taquine. Bon, ceci étant

dit, je veux d'abord remercier le Dr Perronne et les citoyens, les

groupes de citoyens qui se sont mobilisés pour rendre une telle chose possible,

pour qu'on réfléchisse.

Je veux aussi

souligner la présence parmi nous du Dr Arruda du ministère, aussi de la Dre

Valiquette, je crois, qui est

associée au ministère, qui est médecin et qui se penche sur ce dossier-là. Et

je crois reconnaître un de mes collègues microbiologiste infectiologue dont

le nom m'échappe.

M. Khadir : Ah! Dr Longtin. Puis, bon, il est

infectiologue comme moi. Et je pense que c'était très important de rappeler au public et aux citoyens qu'il y a

quatre ou cinq ans, lorsque le Dr Bolduc était ministre de la Santé, il a

essayé de mettre sur pied un centre

de recherche à l'Hôtel-Dieu de Montréal avec un budget conséquent. Mais,

disons, les médecins sollicités parmi nos collègues, Dr Longtin reconnaîtra Dr Phaneuf,

étaient débordés à l'époque. Puis j'en parle parce que ça décrit un peu

l'état de la situation. Dr Phaneuf, qui a déjà, dans ses laboratoires, fait des

études pour identifier les cytokines en

circulation dans certaines infections chroniques, etc., était vraiment la

personne toute trouvée, le médecin, le spécialiste

en maladies infectieuses et microbiologiste tout trouvé pour diriger,

chapeauter, disons, ce nouvel institut de recherche que le ministre de la Santé voulait financer. Mais Dr Phaneuf

a dû renoncer parce que débordé par ses responsabilités. Et, en

l'absence de...

Moi,

j'étais déjà député à l'époque. J'aurais voulu prêter main-forte si j'étais

disponible, ce n'était pas le cas. Et malheureusement,

en raison de la terrible controverse liée à des intérêts pécuniers, comme l'a

dit le Dr Perronne, c'est-à-dire à

des conflits d'intérêts au sommet de l'Infectious Diseases Society des

États-Unis, qui a influencé... Parce que la CDC ne peut pas faire cavalier seul. Si la CDC pousse sur quelque chose dont

toute une association académique, scientifique s'oppose, on a un gros problème. Et, comme la médecine nord-américaine

et, en bonne partie, la médecine européenne, à juste titre... Parce qu'aux États-Unis il se fait des choses

absolument formidables. La CDC est un exemple de performance au niveau scientifique et technique la plupart du

temps. Et, comme on est très tributaire dans nos «textbooks», dans notre

manière de réfléchir les choses et d'aller de l'avant dans l'avancement de nos

connaissances, on regarde du côté des États-Unis,

comme je le dis, à juste titre, bien, cette controverse, ce blocage idéologique

est d'intérêt parce que ce n'étaient pas

juste des intérêts. Il y a aussi une part d'idéologies. Vous savez, dans le

domaine scientifique ou... je veux dire la guerre des ego.

Dans

le domaine scientifique, on en a eu depuis le temps de Newton, hein? Je ne me

rappelle plus de son rival, mais,

pendant quatre, cinq décennies, la physique, disons, fondamentale a été bloquée

à cause des guerres d'ego. Et on vit un peu la même chose aussi entre

certains experts qui, au cours des 20, 30 dernières années, ont été impliqués

dans le dossier.

Donc,

c'est vraiment un vent de fraîcheur que vous soyez ici, qu'on ait du temps

publiquement pour s'y pencher parce

que vous avez dit : Parce que nous sommes cartésiens, mais, comme

médecins, nous sommes aussi humanistes. Nous avons une vocation. Puis, moi, disons, ma sensibilisation à ça, c'est

qu'un moment donné il y a eu plusieurs patientes et patients... je dis plutôt patientes parce que,

souvent, c'est des femmes qui vont aller au bout de leurs questionnements.

Les hommes aussi sont atteints, sans doute,

mais on retrouve plus de femmes plus attentives à leur situation, à leur corps,

vont chercher des réponses, m'ont été référées pour des syndromes de fatigue

chronique où il fallait exclure certaines infections.

Alors,

on essaie une, deux, trois, quatre hypothèses les plus probantes, on essaie

d'éviter le surdiagnostic, mais ces patientes-là ou ces patients-là ne

sont pas adéquatement identifiés parce que nos tests ne sont pas adéquats. On

ne trouve pas les choses. Soit qu'ils

restent avec nous, puis on va plus loin, soit que, de médecin, en médecin, en

médecin, pendant des années, des patients qui dépérissent, qui voient leur vie

complètement défaite jusqu'à perdre leur emploi et parfois même leur famille, leur conjoint, leur

conjointe, finissent par nous rencontrer, par venir nous voir. Et donc ce n'est

pas tant, à mon avis, pour des raisons scientifiques qu'on doit s'y attarder.

C'est parce qu'il y a des milliers et des milliers de gens, maintenant, qui en souffrent et qui sont au bout de

ces questionnements, sont qualifiés par des médecins comme souffrants de problèmes psychosomatiques.

Et, on sait, dans un système surchargé par toutes sortes de problèmes, on a

d'autres urgences. On est très bons pour les problèmes urgents qui représentent

une menace vitale à court terme. Ça, il

n'y a pas de problème dans la médecine moderne au Québec comme ailleurs. Mais,

pour tout ce qui est chronique, vous savez,

bon, si on n'a pas de réponse immédiate, si on n'est pas capables comme

médecins de résoudre ça avec des tests, avec des pilules, bien, on dit

«psychosomatique», puis après ces patients sont laissés à l'abandon.

Donc,

c'est important qu'on puisse rappeler que ça a déjà été reconnu par un ministre

de la Santé. Et je compte sur les

représentants du ministère qui sont là pour attirer aussi grandement que

possible l'attention du ministre sur ce sujet, qu'il ne faut pas abandonner, qu'il faut essayer de chercher une équipe

quelque part, au Québec, pour qu'ils puissent, comme le Dr Perronne nous le recommande... Ils ont

accompagné le reste, je dirais, des collaborateurs internationaux qui essaient

d'y voir plus clair dans les maladies infectieuses chroniques.

Maintenant, Dr

Perronne, est-ce que vous pourriez nous informer sur... parce qu'on manque,

disons, de perspective en général. En France, par exemple, dans les sérologies

que vous faites, est-ce qu'il y a des sérologies actuellement facilement, disons, disponibles pour nous? Mettons que, si

moi, comme médecin microbiologiste, je reçois des patients, puis j'ai des

échantillons, et ici je ne peux pas me fier au test, comme on l'a dit, parce

qu'ils ne sont pas fiables, et que je

les envoie en France, est-ce qu'il y a des laboratoires ou le vôtre... qui peut

répondre à la demande de médecins, comme moi, qui sont à la recherche de

tests?

M. Perronne

(Christian) : ...pas meilleurs en France parce que c'est les mêmes

tests. C'est des sociétés internationales, donc il y a BioMérieux, DiaSorin,

Bio-Rad, etc., et c'est tous un peu les mêmes tests.

Moi,

ce qui me frappe, là, il y a des malades qui se sont amusés, entre guillemets,

à le faire, ils ont fait le même jour...

ils sont allés dans trois laboratoires différents pour faire trois tests de

trois marques différentes, ils avaient trois résultats différents. Et il suffit aussi de faire un test

avec le même test Bio-Rad, et de prendre le train, et d'aller dans une autre

ville... ou l'avion, dans une autre

ville où il y a moins de maladie de Lyme

ou plus, et on ne va pas avoir le même résultat parce que les tests sont calibrés aussi sur les donneurs de sang.

Donc,

moi, je n'y crois plus trop à ces tests sérologiques. C'est dommage, mais

j'aimerais avoir des... mais je crois plus à l'isolement direct des

bactéries, voire des parasites.

M. Khadir :

Donc, PCR.

M. Perronne

(Christian) : PCR et peut-être

ce qu'on appelle le séquençage à haut débit. Pour l'instant, je n'ai pas

encore un retour très bon parce que

j'ai commencé à travailler, mais, comme ça coûte très cher, c'est 2 000 € le test, et, quand on en

fait deux ou trois...

M. Khadir : PCR, pour

mes collègues, est-ce que vous pourriez expliquer?

M. Perronne

(Christian) : Un PCR, c'est

l'amplification génique. C'est là que, quand vous avez des... même Willy Burgdorfer, découvreur de la maladie, lui,

il faisait ça en culture à l'époque, disait que chercher la Borrelia dans

le sang, c'est très difficile, il y en a

très, très peu en circulation, alors une Borrelia pour plusieurs

millilitres. Et la PCR, c'est une enzyme qui multiplie l'ADN, l'acide nucléique

de la bactérie, des millions de fois, comme ça on peut arriver à

l'isoler. Mais, même en faisant la PCR, ce n'est pas positif à tous les coups.

Ça manque de sensibilité.

Après, le

séquençage à haut débit, c'est des techniques de biologie moléculaire où on

prend un cheveu, on frotte la peau,

on met un prélèvement biologique quelconque sur des plaques. Et là c'est des

machines automatiques qui vous sortent

tout le génome de tous les microbes qu'il y a sur la plaque. Mais ils en

sortent beaucoup trop parce

qu'ils vont sortir le staphylocoque sur la main de

l'infirmière qui a fait la prise de sang. Il suffit qu'il y ait

une trace pour que ça sorte.

Alors, après, c'est... on a beaucoup trop de

microbes que ce qu'on souhaite. Et après il faut avoir d'excellents informaticiens qui fassent du sondage de données

pour comparer aux banques de données mondiales de tous les génomes et d'essayer d'éliminer tout ce qui semble être

des contaminations. Alors, après, il faut... C'est très compliqué sur le plan

informatique parce que, si on ne fait pas

trop de filtrage, on a tout et n'importe

quoi, et, si on filtre trop, on va peut-être rater

le microbe. Mais, pour l'instant, quand je l'ai fait, ils ont trouvé des

bactéries des pots de fleurs quand ce n'étaient pas les microbes que je cherchais. Mais je pense que ça va s'améliorer

grâce aux progrès informatiques. La PCR, ce n'est pas toujours possible, mais, au moins, quand on trouve des

microbes, je trouve ceux que j'attends, la Borrelia, la Francisella, la

Bartonella, la Babesia, etc.

M. Khadir : Puis on y arrive, c'est-à-dire des co-infections, mais qu'est-ce que vous avez pensé du laboratoire du Dr Horowitz pour la détection,

ses capacités de détection?

M. Perronne

(Christian) : Alors,

Horowitz lui-même, à ma connaissance, n'a pas de laboratoire, mais il travaille,

je crois, avec... attendez, j'ai oublié le

nom. C'est une boîte qui est basée en Californie, là, c'est... ça se termine

par «gène», là, biogène ou je ne le sais plus.

M. Perronne (Christian) : C'est

M. Perronne

(Christian) : ...qui font

des... Alors, ils font des fiches-tests qui ressemblent un petit peu à la PCR, sauf qu'ils isolent l'ARN au lieu de l'ADN des

microbes.

M. Perronne

(Christian) : Oui, voilà, c'est ça.

Il y a... comment il s'appelle, qui...

Sam Shor, qui était président de

l'ILADS, m'avait parlé de tests qu'ils

font qui sont maintenant commercialisés, mais pas encore reconnus par la

FDA, qui s'appellent... c'est des

petites billes dans les urines, là, ça va me revenir. C'est des tests sur les

urines aussi, qui est un peu l'équivalent des PCR, le rota quelque chose.

Non, ça va me revenir, le nom. Je l'ai oublié.

M. Khadir : Donc, où est-ce que je voulais en venir, autrement dit, on n'a pas malheureusement... Il y a d'abord l'énorme déficit de nos tests sérologiques

standards, que ça soit immunofluorescence ou Western blot, d'abord parce qu'il y a, par exemple, juste en Amérique du Nord,

plus de 100 espèces de Lyme... de Borrelia, pas de Lyme, de Borrelia.

Donc, le Burgdorferi stricto sensu, c'en est

juste un sur une centaine, à peu près. En Europe, vous en recherchez deux

autres, ce qui est quand même mieux

parce que ça fait quand même trois sur 300, parce qu'en Europe il y en a plus

qu'ici. Donc, on a cette difficulté.

Ensuite, dans

les autres tests disponibles dans les labos, comme vous avez dit, privés, il y

a certains enjeux aussi de nature coûts, de nature fiabilité, ce qui vous

amené, je crois, en France, et je l'ai vu dans votre présentation, à parler

de l'opportunité d'un traitement antibiotique d'épreuve, d'accord? Ce qu'on

appelle un traitement diagnostique dans le vocabulaire

nord-américain : «diagnostic treatment». On l'a déjà fait pour d'autres

maladies, mais j'en parle parce que, malheureusement,

dans la bataille idéologique qu'il y a eu alentour de ça, il y a une énorme

réticence de la part de mes collègues

de commencer de donner un traitement simple. Et là on parle vraiment

d'antibiotiques qui ne sont même pas dans

les antibiotiques de première ligne dont on a besoin dans les hôpitaux pour les

infections graves qui présentent des risques

de mortalité. On parle de rifampine, on parle de doxycycline, on parle de

Septra, on parle de dapsone, on parle vraiment

d'antibiotiques qui en rien n'obstruent ensuite ou n'interfèrent avec tout

l'effort qu'on mène dans nos centres hospitaliers

pour éviter l'émergence de tous ces microbes présentant des résistances aux

antibiotiques bêtalactame de dernière génération.

Alors donc, ce que je veux dire dans

cet appel, parce qu'il y a des médecins qui vont nous écouter, je crois qu'il

est donc fort judicieux et approprié, et

j'espère que les autorités du Collège des médecins vont nous écouter également,

qu'au lieu d'envoyer une patiente ou un

patient, renvoyer chez elle avec un diagnostic de : Vous êtes madame...

allez voir vos problèmes familiaux, vous avez une maladie

psychosomatique, qu'on donne la chance, qu'on évite, je dirais, la

surconsultation qui amène des surtests diagnostiques et parfois même des

traitements inappropriés.

y a un de mes patients, pas atteint de Lyme, mais de bartonellose, de «cat

scratch disease», qui maintenant marche et qu'on avait diagnostiqué par résonnance magnétique comme présentant

une sclérose en plaques, puis on en était rendus à des traitements très, très coûteux et très dangereux juste parce que,

dans l'hôpital, certains de nos collègues microbiologistes

infectiologues refusaient d'admettre qu'on puisse envisager d'autre chose.

Alors,

j'en appelle au collège, j'en appelle à nos collègues. Qu'est-ce que vous

pensez, Dr Perronne, si moi et vous,

on écrit, à la suite de cette consultation et si on réussit à obtenir l'accord

de mes collègues, on écrit une lettre officielle invitant le Collège des médecins à considérer une position intérimaire,

en attendant que des études poussées soient faites, pour ne pas ennuyer les médecins qui sont demandés

en consultation, notamment les microbiologistes infectiologues, qu'ils puissent, avec ouverture d'esprit et humanité pour

leurs patients, initier des traitements, que vous appelez des traitements

antibiotiques d'épreuve, pour un mois, sinon pour deux, avec évidemment des

séquences avec d'autres traitements, parce qu'on le sait, dans le cas, par exemple, de la babésiose ou même du

Lyme, ça peut nécessiter deux, trois types de traitement, sans être

ennuyés par les autorités réglementaires? Est-ce que vous serez d'accord avec

une telle initiative?

Le Président

(M. Merlini) : Dr Perronne, vous avez le mot de la fin.

M. Perronne (Christian) : Je serais ravi de collaborer avec vous pour un

texte comme ça. Et peut-être ça peut vous

aider parce que la fin avril, c'est dans pas très longtemps.

Quand le texte officiel de la Haute Autorité de santé sera sorti, peut-être que vous pourrez vous en inspirer pour quelques

passages. Je ne dis pas tout copier. En France, ce n'est pas comme au Québec,

mais il y a peut-être des choses à prendre et peut-être

à faire mieux que ce qu'on avait obtenu en France.

Le Président

(M. Merlini) : Merci, Pr Christian Perronne, chef du

Département des maladies infectieuses et tropicales

de l'Hôpital universitaire de Raymond-Poincarré en France. Merci de votre

présence et votre contribution à nos travaux.

La commission suspend

donc ses travaux jusqu'à 15 heures où nous poursuivrons ce mandat.

(Suspension de la séance à

12 h 58)

Le Président

(M. Merlini) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le

quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services

sociaux ouverte. Je demande à toutes les personnes dans la salle du Conseil législatif

de bien vouloir éteindre toute sonnerie de tout appareil électronique. Je vous

souhaite également la bienvenue à tous et chacun à la Commission

de la santé et des services sociaux.

Nous

sommes réunis cet après-midi afin de pour suivre les consultations particulières et auditions publiques dans le cadre de l'étude de pétitions concernant

l'instauration et l'application d'un plan

d'action relatif à la maladie de

Lyme.

après-midi, nous entendrons les groupes suivants : l'Association québécoise de la maladie de Lyme, l'Institut national de santé publique du

Québec et le directeur national de santé publique.

commence donc par souhaiter la bienvenue aux représentants de l'Association québécoise de maladie de Lyme.

Je vous rappelle que vous disposez de

10 minutes pour votre exposé. Puis nous procéderons ensuite aux échanges

avec les membres de la commission. Je

vous invite donc à vous présenter, ainsi que présenter les gens qui vous

accompagnent pour les biens de la commission. Bienvenue. Et vous pouvez

commencer votre exposé.

Mme Glazer

(Marguerite) : Merci. Alors, bonjour. Mon nom est Marguerite Glazer.

Je suis présidente de l'Association

québécoise de la maladie de Lyme. Je suis accompagnée ici aujourd'hui avec le

Pr Perronne, que vous avez déjà entendu, la Pre Vett Lloyd et

le Dr Ralph Hawkins.

Alors,

en prévision... Bien, tout d'abord, je voulais remercier les membres de la

commission de nous donner la chance

d'être entendus aujourd'hui. Croyez-moi quand je vous dis qu'il y a des

centaines, sinon des milliers de Québécois en ce moment qui se réjouissent du fait qu'on puisse se faire entendre.

Alors, en prévision de ces auditions, on a fait un sondage auprès des membres de l'association, mais

plus globalement des gens atteints de la maladie de Lyme au Québec. Et

on a récolté des résultats. Et c'est ce que voudrais vous présenter en première

partie de cette présentation.

Mais,

tout d'abord, quelques mots sur l'AQML, alors, Association québécoise de la

maladie de Lyme, qui a été

partie en 2013 à cause des problèmes

grandissants au Québec pour l'accès aux diagnostics et aux soins. C'est un organisme de bienfaisance bénévole. Nous avons

240 membres inscrits. Et vous voyez les secteurs d'activité : service

soutien, sensibilisation et représentation auprès des décideurs.

Alors, pour ce qui est du

sondage, voici quelques informations dessus. Ce qui est important, c'est que,

bon, on a reçu quand même beaucoup, beaucoup

de réponses en cinq jours. Les gens étaient très, très motivés. Le sondage

était quand même long et complexe,

surtout pour des gens qui sont malades. Mais on a 202 répondants qui ont

été inclus dans les résultats. Voici

les critères pour l'inclusion. Puis, bon, notez que certaines questions peuvent

avoir des choix multiples.

Alors, tout

d'abord on voit ici les régions au Québec où a eu la morsure. Ça vient

rejoindre quand même les propos de la

ministre Charlebois. On voit qu'on en a plus en Montérégie, Estrie, etc. Mais

on en a quand même dans la majorité des régions au Québec.

Maintenant,

ces statistiques-là sont quand même

surprenantes. Elle a été surprenante pour moi, en tout cas. Il y a plus

que 50 % des gens qui se

souviennent d'une morsure de tique. Il y a 43 % des gens où la tique était

restée accrochée moins de 24 heures. D'après nos autorités, moins de

24 heures, il n'y a aucun de transmission de la maladie ou de co-infection. Et pourtant c'est presque la moitié

des gens qui sont dans cette situation-là et qui sont malades. Et, bon, réaction cutanée aussi, bien, on en a quand même

beaucoup. D'après les statistiques, souvent, ça peut être moins que ça.

Alors, si on

suit le parcours de quelqu'un qui a justement eu cette piqûre de tique, qui

s'en souvient ou non, bien, le

premier test qu'il ferait au Québec, c'est un ELISA. Ensuite, ça serait un

Western blot, s'il était positif. Ici, on voit un peu la comparaison juste pour voir les niveaux et

les résultats à l'étranger et au Québec et on voit l'ELISPOT, qui est un

test utilisé par certains praticiens,

considéré comme meilleur par certains, justement, qui a aussi des résultats

positifs. Donc, on voit qu'il y a peut-être un problème de calibration à

ce niveau-là pour l'ELISA au Québec.

Ensuite, si on regarde l'amélioration de l'état

de santé après une courte antibiothérapie, ça, c'est pour les personnes qui l'ont eue, donc ce n'étaient pas

tous nos répondants, puis je crois que ça, c'est une des statistiques les plus

intéressantes, ici, qu'on voit. Alors, 71

personnes ont reçu des antibiotiques, et voilà leur amélioration. On parle

quand même de plus de 50 % des gens qui en ont eu, de 0 % à

20 %.

Ensuite,

c'est là que commence un parcours que beaucoup, beaucoup de Québécois ont eu et

un parcours qui a fait souffrir

beaucoup de gens parce qu'après ces deux à trois semaines d'antibiotiques là,

si on les reçoit, après ça, bien, la maladie

de Lyme s'est terminée ou elle n'a jamais existé. Alors, on se retrouve avec

tout plein de diagnostics et une errance médicale qui est vraiment destructive pour la vie des patients atteints.

Alors, on parle de dépression, de fibromyalgie, de fatigue chronique, migraine, tout plein

d'affectations dont on ne connaît pas la source et qui pourraient être causées

quand même par la maladie de Lyme.

Maintenant,

ça, c'est presque l'entièreté de notre cohorte de répondants qui a répondu. Si

vous regardez, c'est quand même... moi, je trouve ça très alarmant.

Alors, on parle de «plutôt grave», «très grave», «extrêmement grave». «Très grave», c'est quelqu'un qui ne peut ni

travailler ni avoir de vie familiale ou sociale. Ça, c'est la catégorie où nous

avons le plus de personnes.

Alors, on a

aussi les conséquences sur la vie. Ce qui est important ici de voir, c'est tout

simplement qu'on a environ plus que

50 % des gens qui, depuis plus de deux années, ne peuvent pas travailler,

ou avoir une vie sociale ou familiale, ou

être dans un état d'invalidité. Alors, c'est difficile de croire qu'on se fait

encore dire que la maladie de Lyme est facile à soigner et qu'elle ne

cause pas de problèmes chroniques.

Alors, ici,

on va voir l'amélioration après plusieurs mois. Les gens se retrouvent à aller

aux États-Unis ou ailleurs, en

Europe, aussi ailleurs au Canada, pour faire une antibiothérapie prolongée. Et

ce que ce graphique nous démontre, c'est qu'il y a quand même... ce n'est pas de la science exacte ici, mais

c'est quand même un graphique qui démontre qu'il y a amélioration, que de plus en plus de gens arrivent

à un état qui est plus proche de la santé, le plus qu'on avance, mois,

année et plus que deux ans.

On rencontre beaucoup, beaucoup de difficultés

avec les médecins pour se faire écouter au Québec. Voici les réactions qui ont été rencontrées. Vous comprendrez

que les réponses multiples étaient possibles ici. Mais c'était bien... les réponses les plus communes, c'étaient ces

réponses-là. Alors : déni, fermeture, méconnaissance, inconfort. On dirait

que les médecins ne savent pas où donner tête eux-mêmes.

Maintenant,

nos membres, aussi, ça, ça peut être très parlant ici, on parle de leur

impression face au système de santé

et aux soins qui ont été reçus. Alors, vous allez voir que, vraiment, on est dans

le : «Je suis complètement abandonné», «Très insatisfait», «Au

contraire, ils ont plutôt nui». C'est vraiment ce qu'on entend de nos membres,

beaucoup.

Ensuite, une

statistique qui ne fait plaisir à personne : 58 % des répondants ont

considéré le suicide en lien avec leur

situation de santé. Alors, je veux vous dire que c'est une situation qui est

très, très difficile, alarmante et urgente parce qu'on parle de vies

humaines ici.

Juste un dernier graphique pour terminer. On a

demandé quels étaient les pires aspects de la maladie, entre supportable et insupportable. Le gouffre

financier, beaucoup moins grave, même s'il est souvent très élevé, que le

manque de reconnaissance officielle

et l'incompréhension de la part des médecins. Alors, selon nos membres, vraiment, c'est les aspects les plus insupportables

d'une maladie qui est très, très grave déjà.

Alors, maintenant, je vais laisser la parole au

Dr Ralph Hawkins.

Hawkins (Ralph) :

Thank you very much, Marguerite. I apologize for my inability to speak to you

in French. I'm

really missing this. Thank you for the invitation to come and present to this

body. I think it is profoundly important that this is happening.

have been a general internist for 30 years. I received my Royal College

certification in 1988, and I am presently on Faculty at the University of Calgary Cumming

School of Medicine, and I work in an Alberta Health Services facility. That being said, what I am saying today does not

represent anything that has been passed or attributed to the University of

Calgary or Alberta Health Services. I am speaking as an individual

practitionner from my own experience and reading.

The testing for Lyme

disease is faulty. I am going to go through a very quick example here. This is

an illustration of 100 people who have been infected

with Lyme disease who come for medical attention.

So these 100 people may have what is

called the erythema migrans rash. The erythema migrans rash, when it is acute or when it is new, will have

about a 64% likelihood of being positive on the first test that is applied to

the blood. That's

the second line from the bottom that you see there. And so, with that 64%

likelihood, you already have eliminated a correct diagnosis in one third

of the population who present.

The next test that is done is the

Western blot test and it identifies only about 50% of the people who truly have Lyme disease. So, by the time

that the testing is done on the blood, you are only identifying about one third

of the people who are truly diseased,

and that is much of the problem. Many people with true legitimate disease go

for medical attention, this type of testing is done, and two thirds of

them are not identified by virtue of the test characteristics.

The majority of patients who have Lyme

disease will have strains of Lyme disease that perform poorly with the tests. This is an illustration

or some data that identifies the three main different types of the Lyme

Borrelia. I won't get in the technical aspects, but they are listed as RST1, 2

and 3, and you will see that the two-tier test, the so called gold standard

test, is effective in identifying roughly half of those patients who have the

first genotype, but it is well below half in the other two serotypes,

and the overall performance of the test falls below 40%.

current testing has been evaluated independently by researchers in Britain, and

the likelihood of a patient receiving the

testing getting a false negative test, that means the testing is done and comes

up negative when the disease actually

exists in the acute stage, the second tier test is estimated to be as high as

85% false negative. And you can see yourselves that, in later disease,

the test performs somewhat better, but is never really much better than a coin

toss.

This is national microbiology lab data

from 2011 through 2015 that's been reported in the literature. And I'll draw your attention to the province

of Québec, which is in group 3. The way that this

data was collected was with those who had that first test positive, the C6 test positive, then the blood is

sent to the National Microbiology Lab for confirmation

with the second tier, the Western blood study. And, for the province of Québec

in those five years, that second test confirmed

Lyme disease in 27.7% or, to say it in a different way, 72.3% of Quebeckers who

had a positive first test were told that they did not have Lyme disease because the test was not

confirmed at the second stage. That's about 450 people in that five year period who

would have been told that they don't have Lyme disease because of the faulty

test performance.

C6 test. That first test has been validated as being really quite a legitimate

test on its performance as a single-tier

test. That single-tier test would have accuracy of 98.75%, and it is the most sensitive way of

testing for Lyme disease

of the tests that are readily available to us. This single-tier test, really,

is comparable to the results of the two-tier testing. And, if we wanted to be absolutely accurate, we would abandon

the Western blot study and go with a two ELISA method instead. Doctor

Khadir will know what I'm talking about with those comments.

This is the product monograph of the

C6 test. This is what is intended to for its licence's use. And the C6 test, by its intended use as licence,

identifies that a negative result should not be used to exclude the diagnosis

of Lyme disease. But that is in fact

exactly how the test is applied. So, the test is being applied in a way that is

not intended, as a rule out to test, and patients are disadvantaged

because of that.

If a case of Lyme disease is

identified correctly, and a diagnosis is established properly, and they are

treated with the

appropriate antibiotics for the right duration of time, still 14% or one out of

seven patients will go on to have functional disability measured beyond six months. So, this is a disease that, when

it is correctly identified and correctly treated, is disabling.

Unfortunately, 72.3% of patients don't get a diagnosis, and so they don't get

treatment. Those people will virtually all have long term disability.

This

is the approach that I would look at in terms of how Lyme disease should be

approached by authorities. We have certain or

definite Lyme disease that meets everybody's diagnostic criteria, and that

would be the yellow circle that you

see there. But, beyond that, you have two other categories possible and

plausible cases of Lyme disease, and that would encompass those 450 or more

people who were disadvantaged.

And so, I would go to this approach

for the definition and diagnosis of Lyme disease and allow the treatment of

Lyme disease not just for certain cases, but also for probable and plausible

cases. And I think I'll turn over to Doctor Lloyd

at this point. Thank you.

Lloyd (Vett) : OK. So,

thank you very much for inviting us here, thank you for your time. I apologize,

I am also incapable of being understood in

French. It's actually better for you if I speak English. I'm a professor of

biology at Mount Allison University

in New Brunswick. I've been studying ticks there for quite some time. We have a

large tick bank, we have the largest

tick bank in Eastern Canada. I'm also the director of the Mount Allison Lyme

disease Research Network.

My work is in part on ticks and where

ticks are expanding. And I'm going to have to refer to New Brunswick data in my second slide, but my first

slide is simply to point out that the ticks surveillance in Québec is

excellent, it is good. There are

number of good initiatives to find the black-legged tick, which is also known

as the deer tick, and not just the main,

although not the only tick that gives people Lyme disease. And this is an

example of one surveillance effort called eTick run out of Bishop's University. So there is good awareness of one

part of the problem. The real problem is what we don't know. So the next

slide.

The black-legged tick is not the only

problem. Ticks are introduced... they come on migrating birds, they come on migrating animals, mammals.

So we can get exotic ticks introduced. Now, some of the exotic ticks we

noticed, there is the lone star tick,

that's shown on the left. Everyone gets very excited about this because it

causes meat allergies, which is

probably not life-threatening. It just changes your diet. It also carries a

number of diseases which are life-threatening.

A more serious risk, though,

are the cryptic ticks, the ticks that we wouldn't notice. And these are

European ticks. They look very much like the

ticks that are here, so we misidentify them. You have to do DNA work to

actually find

these things. And the problem with these ticks, they are being brought from

Europe on birds that migrate across the ocean and birds that come up from the United States along the migratory

routes. Québec is right at the intersection of two major bird migratory routes. So, while it hasn't

been studied, there should be a very high diversity of ticks here. And these

ticks bring in pathogens that are not checked for.

order to have someone checked to see if they have a European strain of Lyme,

they have to have gone to Europe. However, we have found in New Brunswick, right

along the border with Québec, that we have many of these ticks, and they are infected with the European Lyme disease

strain. It's also found in Newfoundland. In your neighbouring Province of Ontario, in the other direction, we have humans

who are infected with the European Lyme who have never left Canada. So,

you have types of Lyme disease here which are not detected by the standard

testing.

The last slide points out

another problem. This is another type of bacteria, very much like the Lyme

bacteria, and it causes a disease that is

Lyme-like. For the person who is sick, it really doesn't matter which

particular species of bacteria you

have, you are still very ill. This was rare in 2012. There was... only 1% of

the ticks had it. We checked in New

Brunswick in 2016. That had gone up to 4%. That's still not very much, but a

fourfold, that's basically doubling every

year. And part of the reason that this is really a dangerous strain is that,

once an animal is infected, say, a wild mouse, that animal will pass it on to their offspring. So, you don't need a

second tick to infect the offspring. So, we're going to have more and more wild animals infected, and then

normal ticks will bite those wild animals and they can transfer this new

strain of Lyme disease to humans, and to dogs, and our pets, and agricultural

animals, and we can't detect that.

the short version here is : this is a very good reason why we have to

trust our physicians to use their training, and make a clinical diagnosis of

Lyme disease, and not rely on the blood tests. As Doctor Hawkins just said, even for the expected strain of Lyme disease, the blood test has major

problems.

Président (M. Merlini) : Thank you, Doctor Lloyd and

Doctor Hawkins, Mme Glazer. I actually gave you 10 more minutes to present, in

view that the importance of the subject matter... that the members of the

committee wanted to study this

matter, along with the people who are accompanying you today, that are seated

behind you. Alors, j'ai donné

un 10 minutes supplémentaire à nos invités pour permettre un exposé plus approfondi

pour faciliter et permettre des questions plus pertinentes des membres de la

commission.

Alors, nous

allons procéder avec un premier bloc d'échange avec le parti ministériel. Vous

disposez de 16 min 45 s. M. le député des

Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie :

Merci, M. le Président. D'abord, bienvenue à l'association ici, à l'Assemblée

nationale du Québec. Ça nous fait

extrêmement plaisir de vous accueillir. Et j'aimerais, au nom de mes collègues,

vous remercier aussi pour votre contribution au travail des membres de

cette commission sur cette problématique.

Peut-être,

dans un premier temps, rapidement nous présenter c'est quoi, l'Association

québécoise de la maladie de Lyme, et

quelles sont ses... votre principale mission, et également le nombre de membres

qui font

partie de votre association.

Mme Glazer

(Marguerite) : Nous avons environ 240 membres. L'association a environ

cinq ans. Et notre but principal, en

fait, c'est de se battre pour que les Québécois aient accès aux diagnostics et soins

de la maladie de Lyme, pour qu'ils ne

doivent pas soit le faire en cachette, soit se déplacer aux États-Unis ou dans

le reste du Canada, en Europe, etc. C'est vraiment pour ça qu'on se bat.

M. Chevarie :

Vous dites : Le faire en cachette. Pour quelle raison quelqu'un partirait

en cachette, entre guillemets, pour se faire soigner? Il me semble

que...

Mme Glazer

(Marguerite) : Ce n'est pas quelqu'un partir en cachette. C'est qu'il

y a beaucoup de médecins au Québec, c'est certain qu'il y en a qui sont

en mesure... ils ont le droit de pratique. Donc, peut-être qu'ils pratiquent à l'extérieur des protocoles officiels et que ce

n'est tout simplement pas connu. Mais vous comprendrez que ce n'est pas

une situation souhaitable non plus.

M. Chevarie : O.K. Dans

l'ensemble de la problématique que vous avez identifiée, partons de la

prévention, l'information, aux interventions

qui sont faites, actuellement au Québec, auprès des personnes qui sont aux

prises avec cette maladie. Quelle est

selon vous... parce que je regardais votre présentation et le sondage, mais

quelle est, selon vous, la principale

difficulté, et ce serait quel type d'actions qu'on devrait prendre en priorité

pour améliorer, là, assez rapidement la situation de vos membres?

Mme Glazer

(Marguerite) : Je dirais que la principale difficulté, ça serait le

deuxième point. Vraiment, si on parle

de l'accès aux soins pour les patients dans le concret, c'est le manque de

protection légale pour les médecins qui prodigueraient des soins à l'extérieur des protocoles actuels. C'est ce

qui, dans le concret, amènerait plus de santé aux gens.

C'est sûr

qu'on demande la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique, mais la

reconnaissance, ça ne fait pas guérir

les gens. Nous, on a besoin de médecins qui sont formés pour ça, qui sont

connaissants sur la maladie de Lyme. C'est complexe. Alors, on a besoin de

développer une expertise ici puis on n'a pas un climat pour le faire en ce

moment. Alors, c'est vraiment le numéro un, c'est que les docteurs puissent

soigner les patients qui sont malades, oui, et, important de noter, qu'ils le fassent sur les bases diagnostiques

qui soient soit cliniques ou sur d'autres tests qu'ils jugent appropriés parce que, bon, l'exposé a quand même

été fait, les tests utilisés au Canada ne sont pas assez sensibles et ne

répondent pas aux besoins pour savoir si

quelqu'un est infecté ou non. Beaucoup de faux positifs. Pardon, faux négatifs.

M. Chevarie :

O.K. Quand vous avez fait votre sondage, vous avez rejoint une centaine de

personnes. 200. 200 personnes.

Mme Glazer

(Marguerite) : Oui. Mais, c'est-à-dire, on en a rejoint plus, mais

nous avons eu 204 répondants, dont 202 qui ont été retenus.

M. Chevarie :

O.K. Et là-dessus, par rapport à la relation entre le patient et son médecin,

vous dites qu'il y a 80 % des

personnes qui ont perçu un déni de la part du médecin ou encore une certaine

fermeture à aborder le sujet avec ces personnes-là. Et 64 % disent

que le médecin, de ce que je comprends de ce que vous avez mentionné par

rapport au sondage, que les médecins sont un

peu confus. J'aimerais vous entendre davantage là-dessus, si vous avez des

informations.

Mme Glazer

(Marguerite) : Bien, écoutez, c'est un sondage qui était... il y avait

des questions qui étaient un peu plus

informelles, donc, ça, ça serait une question qui est un peu plus informelle.

C'est vraiment une question d'opinion. Donc, je ne sais pas si je peux parler

en nom des gens sur leurs opinions, ils se sont exprimés. Mais je pense que,

bon, le climat, en ce moment au

Québec, n'est pas propice pour que les médecins montrent une ouverture face à

la maladie de Lyme. Alors, c'est

certain que toutes les réactions que vous avez rencontrées dans ce tableau-là,

surtout, on va dire, les réactions

plus négatives, c'est quelque chose qui est... bien, je veux dire, c'est le

résultat du système dans lequel on vit en ce moment. Les médecins ne

sont pas encouragés à en savoir plus. On leur dit... Les autorités vont souvent

nier la présence de la maladie de Lyme

chronique. Alors, ça devient un sujet dont on ne veut tout simplement pas

parler. Et je peux comprendre certains médecins qui se disent :

Non, ça, je ne veux pas y toucher, c'est trop compliqué.

M. Chevarie :

Peut-être pour une question... je vais avoir deux dernières questions, M. le

Président. Après ça, je vais passer la parole à mon collègue. Pour des

personnes qui sont atteintes de la

maladie de Lyme puis que c'est devenu chronique,

il y a des traitements par antibiotiques, de ce que j'ai compris. Est-ce que

ces traitements-là ont la capacité d'arrêter et de faire régresser les

incapacités ou c'est tout simplement contrôler la situation médicale de la

personne?

Mme Glazer (Marguerite) : Je

dirais que c'est une question qui serait sûrement plus appropriée pour les

médecins ici. Donc, j'invite soit le Pr Perronne ou le docteur...

Le Président (M. Merlini) : Pr

Perronne.

M. Perronne

(Christian) : ...qu'il y a

des malades qui guérissent ou qui s'améliorent beaucoup avec des chemins

antibiotiques courts, mais ceux qui sont

très malades depuis des années et des années vont souvent rester encore très

malades après quelques semaines. Il

faut des mois, quelquefois des petits traitements séquentiels. Et il arrive quelquefois, mais c'est exceptionnel,

qu'on soit obligé de traiter pendant des années, mais pas de façon

continue. La grande majorité des cas, au bout de trois à six mois,

voire neuf mois de traitement, sont déjà beaucoup mieux, retrouvent une vie

normale.

Alors, après,

c'est vrai que beaucoup de médecins utilisent, ou des malades eux-mêmes,

utilisent beaucoup de phytothérapies,

de traitements naturels à base de plantes, parce qu'il n'y a pas

d'interdiction. Et j'ai remarqué, moi, ce n'était pas du tout ma formation, j'ai été impressionné de voir qu'effectivement les patients qui faisaient de la phytothérapie rechutaient beaucoup

moins que les autres.

Quand on

regarde les publications scientifiques, on sait qu'après plusieurs

mois d'antibiotiques la Borrelia, elle est encore là, et on peut la

cultiver. Donc, moi, je pense que, dans certains cas, elle est là très longtemps.

Après, si le traitement a permis de ramener

la quantité de bactéries à un taux très faible, je pense que le système

immunitaire reprend le dessus. Et là,

autant le fond de la maladie n'est pas psychique, ça, je suis convaincu, mais

le psychisme joue un rôle important

dans la modulation de la maladie. Il

y a des gens qui ont guéri, il y a un

grand stress, ils apprennent un décès dans

leur famille et rechutent dans les 15 jours. Et moi, dans mes échecs, j'ai

des malades qui ont un tel stress permanent du fait de problèmes familiaux majeurs qu'ils ont du mal à s'en

sortir. Donc, je crois à ce facteur psychique, mais il n'y a pas

que ça. Et c'est pour ça qu'aujourd'hui c'est très difficile. On ne peut pas donner une

durée de traitement pour tout le

monde. Il faudra qu'on fasse beaucoup de recherche pour affiner.

M. Chevarie : Une dernière question. Compte tenu que vous avez été vraiment les personnes, l'association, qui avez

investi pour que la commission

puisse se pencher sur le sujet aujourd'hui, quelles sont vos attentes par rapport aux membres de la commission pour les prochaines semaines ou les

prochaines étapes?

Mme Glazer

(Marguerite) : Il y a

trois attentes qu'on a. Et c'est vraiment quelque

chose qui est important pour nous. Les mots «urgent», «urgence», c'est quelque chose qu'on répète beaucoup parce

qu'il y a des gens qui souffrent

en ce moment, aujourd'hui. Il y a des gens qui auraient voulu être ici avec nous

qui ne le sont pas parce qu'ils sont trop malades. Alors, on s'attend de

la commission... Bien, tout d'abord, on est très contents qu'on puisse se faire

entendre aujourd'hui, mais on aimerait ça que la commission

étudie le sujet avec beaucoup de sérieux et en comprenant que les choix

ont un impact très réel et parfois de vie et de mort sur nos membres. La situation

actuelle est désastreuse. On a souvent des

gens qui sont en détresse. Alors, on s'attend à ce que le gouvernement ait une ouverture face à ça et nous aide à travailler pour que les gens aient des soins

appropriés au Québec et qu'il y ait des médecins qui puissent les

prodiguer.

M. Chevarie : Merci beaucoup.

Je passe la parole.

Le Président

(M. Merlini) : Merci, M. le député des Îles-de-la-Madeleine et adjoint parlementaire au ministre de

la Santé et des Services sociaux. M. le député de Trois-Rivières, la parole est à vous, et vous disposez d'un peu

moins de sept minutes. Il reste 6 min 45 s.

M. Girard : Excellent. Merci beaucoup, M. le Président. Donc, bienvenue.

Welcome to the National

Assembly of Québec. Je

vous dirais que votre présentation, c'est un petit peu épeurant. Et je

comprends, mon collègue a parlé beaucoup

des symptômes, les problématiques des gens qui souffrent, j'en suis conscient. Effectivement, c'est un volet auquel il faut s'attaquer

immédiatement pour aider ces gens-là. Mais, comme j'ai mentionné

lors du premier groupe que l'on a reçu ce matin, ce qui m'inquiète aussi, moi,

c'est la suite des choses. Ce qu'on voit cet après-midi, c'est qu'on a des

tiques qui viennent de l'Europe. Il y en a

qui viennent des États-Unis. On en a de

plus en plus au Québec,

au Nouveau-Brunswick. Même

on en a en Ontario, Newfoundland. On

parle de plus en plus d'animaux infectés. On a vu, dans le graphique tantôt,

les gens qui sont infectés de façon certaine, de façon probable, plausible.

Donc, ce que je vois

aujourd'hui, c'est que c'est probablement plus gros que ce qu'on est capable

d'évaluer aujourd'hui. Il y a des risques pour le futur qui sont probablement

très grands pour la population en raison de cette propagation-là, le nombre de tiques qui semble, si j'ai bien compris,

grandissant, le nombre d'animaux infectés, le nombre de personnes

infectées.

Moi,

c'est vraiment de voir comment on peut s'attaquer à cette

problématique-là. Oui, s'occuper des gens qui sont pris avec la maladie, mais éviter que la maladie

continue à se propager. Est-ce qu'une des solutions, ce n'est pas de tenter

par une façon quelconque d'enrayer ce type

de tiques là, que l'on puisse les détruire? Est-ce qu'il n'y a pas une solution

microbiologique où est-ce que... Et on n'a

pas une façon où on pourrait tenter de s'attaquer directement à la source du problème, qui

sont les tiques, pour éviter les morsures éventuellement? Peut-être

que je rêve un peu, là, mais ça fait peur, ce que vous nous avez

présenté, là.

Mme Lloyd

(Vett) : Thank

you. We can do something

about the risk, it's almost impossible to vacuum up all

the ticks in Canada. There are very few things that eat ticks, some ground-dwelling birds

do. So, we, to some extent, have to get used to the ticks and teach people that you

have to change your behaviour. And now, after being in the garden, after

you go for a hike in the forest, now you

must check yourself to see if there's a tick and then remove it. People have

been living with ticks very successfully for millennia. So, it's a

matter of adjusting to this change in our environment.

However, there are other more active

things we can do to control the environment. Some of the risk is the way we have planned our communities.

We're making very good places for the mice that harbor the bacteria to live.

So, we can control the rodents, and

that's usually a popular thing to do anyway because most people don't like mice

in their houses. There are also vaccines available for dogs that could

be applied to wildlife.

So, we probably can't get rid of the

ticks, but we could control the infection in the ticks. But, of course, in all

cases, we have to

deal with the people who are ill now, and, no matter what we do, there will

still be people who are becoming infected. But, hopefully, we could

prevent a much worse situation.

M. Girard : Au niveau de traitements, au niveau de ce qu'on

peut faire pour les gens, on a vu tout

à l'heure que, bon, en

termes de diagnostic, ce n'est pas

évident. On procède souvent par élimination, mais on élimine probablement des gens qu'on dit : Ils ne sont pas porteurs de la maladie, mais,

en réalité, ils le sont parce que nos façons de diagnostic, nos méthodes ne sont pas au point pour vraiment

bien diagnostiquer. Et il y a des traitements également qui sont disponibles.

Moi, il y a quelqu'un

dans mon comté qui est ici, derrière, qui assiste à la rencontre cet après-midi

et que sa fille est atteinte, et ils

sont allés aux États-Unis pour des traitements qui semblent avoir été des

traitements qui ont amélioré la qualité

de vie.

Qu'est-ce qu'on fait de plus aux États-Unis que l'on ne fait pas au Québec?

Quelle est la différence? Pourquoi

on réussit à avoir des choses qui améliorent

la qualité de vie dans d'autres pays, et quels sont ces

traitements? Et où on est rendu ailleurs

versus au Québec?

M. Hawkins (Ralph) : So, in terms of diagnosis of the

disease, there are ways of using the tests that are present today in a smarter way, to be

more sensitive and to capture the individuals who are truly sick better. It's

simply a matter of changing the

definitions of what you accept as a positive test result in using the tests

together in parallel rather than sequentially. In terms of the treatments, the

treatments of long-standing or chronic Lyme disease require longer durations

of antibiotics than... are recommended under

the guidelines that have been adopted by the AMMI and the IDSA organizations.

The rules for practicing medicine in Québec are regrettably quite restrictive on treating

people beyond whether accepted

as the scientific

or overreaching guidelines. And other jurisdictions not just in the United

States, but in Canada as

well, are more permissive of allowing the use of treatment protocols that go

beyond the guidelines. The guidelines are actually self-defined as being

voluntary.

Président (M. Merlini) : Autres questions, M. le député?

Président (M. Merlini) :

Ça va. Alors, ça va terminer le bloc avec la

partie gouvernementale. Nous allons aller du côté de l'opposition officielle. M. le

député de Labelle, vous disposez d'un bloc de 10 minutes.

M. Pagé : Oui, bien,

écoutez, encore une fois, M. le Président, je vais peut-être laisser un peu de

temps aussi à mon collègue le député de Mercier, comme nous avons fait ce

matin, afin qu'il contribue aussi à nos travaux.

Merci beaucoup à vous tous d'être

présents, à vous toutes. Merci, Mme Glazer, pour le travail incroyable que

vous faites au nom, je pense, des

gens qui vous entourent, mais pour tous les Québécois également qui saluent

votre travail vraiment très

rigoureux. Et quand je voyais, ce matin, le mémoire que vous nous présentez

avec 14 recommandations, ce

n'est pas rien. Mais, bon, je ne peux pas présumer de ce qu'on va retenir de

ces 14 recommandations. Si vous aviez à prioriser des recommandations,

est-ce qu'elles sont dans l'ordre de priorisation ou vous êtes allés dans le

désordre?

Mme Glazer

(Marguerite) : Elles ne sont pas en ordre de priorisation.

Mme Glazer

(Marguerite) : C'est une liste que je crois qui vaut la peine d'être

étudiée, regarder, voir ce qui est possible.

Vous comprendrez que je n'ai pas nécessairement toutes les données pour savoir

qu'est-ce qui est quelque chose qui est un plan à court terme, long

terme, mais c'est certain qu'on aimerait voir l'instauration de plusieurs de

ces recommandations le plus rapidement possible.

M. Pagé :

O.K. Lors du dépôt de la pétition, vous aviez quatre éléments, dont le quatrième

était la création d'un comité

incluant obligatoirement l'AQLM. Bon, on sait que Santé Canada travaille

là-dessus, l'Institut national de santé publique également. Est-ce que, présentement, vous faites

partie du

comité de travail de l'Institut national de la santé publique?

Mme Glazer

(Marguerite) : Non, pas du tout. On n'a pas été approchés non plus.

M. Pagé :

O.K. Oui, l'INESSS, ça serait la même chose.

Mme Glazer

(Marguerite) : C'est certain que ça serait une belle opportunité.

M. Pagé :

Oui, bien, je pense que le message va être entendu. Il y avait également... on

a parlé d'élargir les critères acceptables.

Je pense que c'est monsieur qui a parlé d'élargir ces critères acceptables.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus? Qu'est-ce que ça serait, d'élargir

les critères acceptables?

Hawkins (Ralph) :

So, the testing that is done for Lyme disease can include a test called the

ELISPOT test, which is done routinely in Europe, but it is not done routinely

in North America. It's a test of the T cells, that are immune cells in the body, and their response to

the Lyme disease organism. It can be tested and it has a high degree of

sensitivity for Lyme disease. It's not employed as part of the testing

in Canada.

It could easily be. I know that there

are three ELISPOT machines that exist in Canada, they're all being used for research purposes that have

nothing to do with Lyme disease. But, if that test was applied in parallel with

the testing that is already done by

public health authorities, I have estimated that the sensitivity of that

approach would be in the neighborhood of

94% or 95% sensitivity and it would retain 93% specificity for the disease.

That would be very strong for any clinician dealing with a patient problem. That would allow you to say that, yes,

this patient does not have the definite criteria as they're set out by the Centers for Diseases

Control, but the evidence is so compelling that it is more likely than not that

this patient has Lyme disease, that it would still be clinically relevant to

treat.

So, that's what I mean by expanding

the criteria, encouraging the use of alternative diagnostic techniques that permit you to infer that the disease is present.

Pagé : O.K. Je reviens à Mme Glazer. Mon collègue a dit

tantôt que plusieurs personnes vont se faire traiter aux États-Unis. Bon, semble-t-il qu'il y a des

résultats très probants. Par contre, est-ce qu'il y a des gens qui vont se

faire traiter aux États-Unis, mais

qui reviennent avec une santé détériorée? Est-ce qu'aussi l'inverse existe?

Parce qu'on nous a dit qu'il y avait

beaucoup de charlatans, il fallait faire attention. Est-ce qu'il y a des gens

de votre association qui disent : Je reviens des États-Unis, ma

situation, elle est pire qu'elle était?

Mme Glazer

(Marguerite) : Bien, c'est-à-dire, tout d'abord, nous, on recommande

certains professionnels en qui on fait confiance, c'est certain, qui ont fait

leurs preuves. Je ne peux pas vous dire que quelqu'un est venu dire à l'association qu'il avait été victime d'un

charlatan. Je pense que c'est quelque chose que... Non, on n'a pas eu de

rapport. Je ne pourrais pas le dire comme ça.

n'a pas nécessairement... Je ne peux pas vraiment parler pour la santé ou

l'état de santé de nos membres. Ça serait

vraiment à eux de leur dire qu'est-ce qui les a aidés, qu'est-ce qui ne les a

pas aidés. On sait qu'en général les gens sont très, très contents quand ils ont enfin des réponses à leur

problème de santé. Puis le fait que les États-Unis ne sont pas trop loin puis que c'est beaucoup plus facile

de recevoir des soins là-bas qui sont appropriés, c'est quelque chose qui

sauve ces gens-là. Donc, je dirais que,

majoritairement, on entend des gens qui sont satisfaits, qui sont contents,

c'est-à-dire, «satisfaits», ce n'est

pas le bon mot, qui sont contents d'avoir trouvé de l'aide enfin, et qui

voudraient avoir cette aide-là au Québec, et qui revendiquent cette

aide-là au Québec, justement.

Alors,

je dois dire que, généralement, nos membres sont très contents d'avoir

l'opportunité d'aller ailleurs pour se faire soigner.

M. Pagé :

Peut-être une dernière question pour laisser plus de temps à mon collègue, mais

on a fait allusion, je pense que

c'est la Dre Lloyd, de l'allergie par rapport à la viande et par rapport aux

animaux aussi. Et là j'aimerais que vous, avec le peu de temps que nous avons, que

vous nous expliquiez qu'est-ce qu'on devrait faire pour prévenir à l'égard

de la transmission via soit la viande ou encore les animaux.

Mme Lloyd (Vett) : So, the meat allergy is an incidental

aspect of a certain type of tick biting someone. That tick is fairly rare. So, it's very unpleasant for

the person who has it, but it's not a large scale problem. The transmission

risk from animals is if an animal gets

infected and then it's a source of the bacteria. So, if another tick feeds from

that animal, that tick will be

infected. And, if that tick then goes to feed on a human or if it feeds from a

dog, or a cat, or your child, then it can transmit the disease to you or

to your family members.

we can't really effectively get rid of ticks. We can reduce the number of ticks

in the immediate areas of our houses. We can certainly teach people to watch out for ticks. Probably

vaccinating wildlife animals and also applying tick killing products to

wild animals, that can help the problem. It won't eliminate it.

some extent, we're looking for true prevention, I think we have to look at a

vaccine. That's technically tricky in humans. There are vaccines available for dogs,

and that could be applied to wildlife because, really, if a wildlife has

side effects from a vaccine, yeah, it's a mouse.

M. Pagé : Je vais

laisser mon temps. Je vais laisser le temps qu'il reste.

Le Président

(M. Merlini) : M. le député de Lévis, du deuxième groupe

d'opposition, vous disposez d'un bloc de 6 min 45 s.

M. Paradis

(Lévis) : Merci, M. le

Président. Je vais poser une question. Je vais aller dans le même sens, si vous

me permettez. D'ailleurs, bienvenue aux

membres de l'association. Et ma première question s'adressera à la

Dre Lloyd. Est-ce que vous

suivez cette problématique depuis longtemps? Vous dites que vous avez une

collection de tiques, que je ne vous

envie pas, mais il y a une progression. Est-ce que vous voyez, depuis le temps

où vous analysez tout ça... est-ce qu'on

a une vision épidémique de la chose? Est-ce que la progression est à ce point

inquiétante que, si on n'agit pas bientôt, on va perdre le contrôle?

Mme Lloyd (Vett) : The number of ticks are increasing,

and the rate of infection in the ticks and, most importantly, the rate of infection in the

wild animals is increasing. So, certainly, acting now would be better than

waiting five years or 10 years. Having acted 10 years ago would have

been even better.

lab has been following this for the last seven years, the Public Health Agency

of Canada has been following it since the 1990's, and we see... my work is primarily Eastern Canada,

but, whoever is doing it, we see the same thing : there are more ticks that relates to climate

change in part and the chained movement of animals in response to the climate.

There are many things that drive the increased number of ticks.

So, yes, we do have a problem

and we have to address at least some part of it. Solving ecological problems is

tricky, it takes a long time and it never works all that

well. The most important

thing we could do is look after the health of the people who've already become sick from

this, and then see if we could prevent other people from becoming sick.

M. Paradis

(Lévis) : Merci. Je

comprends. Savez-vous ce qui m'inquiète aujourd'hui? C'est que nous avons ici

des gens qui sont touchés par le problème de façon réelle et

directe : des parents, des amis des gens qui sont touchés, mais il y en a

peut-être de nombreux et de nombreuses qui ne le savent pas, et qui vivent des

symptômes, et qui là, aujourd'hui, se

diront, ou éventuellement : Moi, je suis un amateur de nature, peut-être

que c'est ça qui se passe dans mon cas.

Alors, on doit voir plus loin maintenant. En

tout cas, c'est qui me semble à travers ce que vous me dites. Et là il y a trois problèmes : il y a les diagnostics,

c'est assez complexe, je vais m'arrêter au traitement parce que j'imagine que,

lorsqu'on est atteint et qu'on se bute à une

machine qui ne reconnaît pas notre problématique de santé, c'est, sur le plan

de l'anxiété, du stress de la qualité de vie, ça démolit des gens.

On nous

disait ce matin que le traitement est relativement simple au départ : des

antibiotiques sur une période de temps.

Moi, j'ai rencontré des gens qui étaient touchés et qui m'ont dit : On me

refuse le traitement prolongé parce qu'on est hors protocole, bon, parce qu'on dit : Trop d'antibiotiques sur

le système immunitaire, ça ne va pas, il y a des règles à suivre. Mais est-ce qu'on devrait élargir et

modifier ce protocole-là et plutôt, devant l'inconnu, traiter plutôt que de laisser

aller, sachant pertinemment qu'il y a

tellement de tests qui ne donnent pas les résultats escomptés? Alors, on est

peut-être mieux de guérir plutôt que de dire : Réfléchissez à ce

que vous avez. Est-ce que je me trompe?

M. Hawkins (Ralph) : So, I would agree with what you have just said. I would agree that

that is the correct approach. In British Columbia, a survey of

physicians there identified that, if they identified the characteristic rash,

the erythema migrans

rash, in primary care setting, only 58% of the doctors would apply the correct

short-term course event of antibiotic treatment immediately.

we have a major education task for the primary care providers to begin with. If

they're not educated about the early appearance of the disease, then we're destined to have far too

many people with late manifestations of the disease as a result. But, beyond that, the treatment

protocols need to have a certain amount of evidence base. We can't just be

using antibiotics willy-nilly for everything.

There

are some very good cohort studies that were published in the 1990's that look

at longer treatment regiments with antibiotics for Lyme disease, using antibiotics in defined periods

of time, in sequence, and with very excellent results, even in late

staged disease, people sick longer than three years still having 75 or 80%

likelihood of good, functional improvement. So, I think there is education that's required around the

treatment of long-standing, long-lasting disease as well.

doctors in Québec are unfortunately restricted by the requirements of the

medical act. The College of physicians is quite

restrictive in what is permitted in the Province of Québec, more so than other

jurisdictions in Canada.

M. Paradis

(Lévis) : J'aurai une

dernière question, elle s'adressera à Mme Glazer. Il y a l'aspect médical,

il y a l'aspect recherche, il y a

reconnaissance, information, mais il y a l'aspect social. Qu'arrive-t-il de

ceux et celles que vous représentez,

qui sont touchés par la maladie, qui perdent leur emploi, que, bon, la vie est

détruite? J'ai rencontré des dames qui, manifestement très jeunes, hein, dans

la force de l'âge, n'avaient plus la possibilité de faire quoi que ce soit. Est-ce

que le soutien, à travers l'espérance de guérir, est au rendez-vous?

Le Président (M. Merlini) : En

30 secondes, Mme Glazer.

Mme Glazer

(Marguerite) : Oui, bien, je vous dirais que, oui, l'association, on a

beaucoup de gens qui se rejoignent à

nous et qui respirent un peu mieux pour la première fois depuis des années

parce qu'ils ont une réponse, des gens

qui ont le même vécu, etc. Ça fait que la camaraderie, disons, là, de ça, ça

aide. Mais on a besoin que ça change, que

ce soit reconnu, que ce soit traité pour qu'il y ait vraiment de... pour que la

vie sociale aille mieux, la vie familiale,

etc., bien sûr. Mais c'est sûr que c'est une première étape

souvent pour des gens qui, depuis un an, deux ans, cinq, 10, 15 ans, cherchent la solution à leur problème

de santé ou des réponses. C'est sûr que c'est une première étape pour commencer

à aller mieux, disons, ou avoir espoir, au moins.

Président (M. Merlini) :

Merci beaucoup, Mme Glazer. Ça met un terme à ce bloc d'échange avec le deuxième groupe d'opposition. M. le député de Mercier, contrairement à l'habitude, où vous

auriez un temps de parole de 2 min 30 s,

exceptionnellement pour ce mandat, vous avez 4 min 30 s de temps

d'échange grâce au député de Labelle.

M. Khadir : Je vais me

dépêcher.

Le Président (M. Merlini) :

Alors, à vous la parole.

Khadir : Thank you, everybody, for being there. Doctor Lloyd, you said that the ticks

have been spreading in numbers and they are more infected. Are there species that increase the likelihood

of this infection? And are these species present in Canadian territory,

in Québec territory?

Lloyd (Vett) :

So, yes, there are more ticks, and, for the ticks to spread and to live in the

wild, they need to feed

from wildlife animals, frequently small mice, wild mice species. And, because

of climate change, there are more of those mice in the

wild. And those mice also live very happily in parks and in small urban areas,

which is a perfect place for a mouse because

there are no large predators there. So, we have set up a perfect storm where

the ticks arrive, and then we provide

them with lots of infected mice to eat, and then they can also be in close

proximity to humans to spread the disease to humans.

Khadir : Is it right to say that certain types

of species, Borrelia miyamotoi, which is not detected by our test, is spreading more easily than other species of Borrelia?

Lloyd (Vett) :

Yes, that's correct. That's a class of Borrelia bacteria that is spread, at

least in the wildlife animals,

it's spread from the mother directly to the offspring. So, with other types of

Borrealia, in every generation, you need to have a tick bite that animal, but,

with Borrelia miyamotoi, the relapse in fever Borrelias, they will spread

through the animal populations. They also spread from mother tick to the baby

ticks, and a mother tick will have 2 000 to 5 000 babies. So, this is

spreading very, very rapidly in Canada.

Khadir : Thank you, Doctor Lloyd. Doctor Hawkins, you talked about the C6, the immunetics

diagnostic test. Do you have any financial interest in

that diagnostic test?

Hawkins (Ralph) :

Oh! I have no financial interest in anything to do with ticks, Lyme disease or

anything else. I am completely divested, so...

M. Khadir : In ticks, Doctor Lloyd has

some financial interest.

Des voix : Ha,

ha, ha!

M. Khadir : Evidently, she has a

collection of them.

M. Hawkins (Ralph) : She has, yes.

Khadir : OK, but does that test have the ability to detect other types of Borrelia

then? Burgdorferi, stricto sensu?

M. Hawkins (Ralph) : Yes, it does have the ability to

detect the Borrelia garinii and the Borrelia afzelii in Europe, the european strains, and, in

fact, the Centers for Diseases Control recommends the use of the C6 as a single-tier test in the United States if there is a suspicion of european

infection because of the poor performance of the Western blots for detection of the european strains.

If I can just add one more quick

thing, the Borrelia miyamotoi was identified in Manitoba in 10% of individuals who had Lyme symptoms and negative Lyme serology.

Khadir : So, we

still have a problem.

Le Président

(M. Merlini) : M. le député, une minute.

M. Khadir : Une minute? Bon, alors, je vais profiter de cette

minute pour parler à Mme Glazer. Bravo pour ce que vous avez fait! Je voulais juste dire que,

pour ce qui est d'établir des diagnostics officiels, ce n'est pas le rôle de l'Assemblée nationale. Par

contre, nous pouvons faire des représentations, et, heureusement, il y a des gens

de l'INSPQ qui sont ici, puis je crois que ce dossier-là va avancer.

Maintenant, je

voudrais juste attirer votre attention, parce que vous n'avez pas eu le temps

de l'aborder, votre présentation dans le document, à la page 16. Il faut bien

rappeler, et je le lis : «Les lignes directrices de l'Infectious Diseases Society of America — qui était l'organisme normatif qui, disons,

était très fermé à l'idée qu'on puisse envisager d'autres types de

diagnostics — sont

remises en question [depuis un certain nombre de temps]. Depuis 2016, le National Guideline Clearinghouse — qui est un autre organisme normatif aux

États-Unis — a retiré

de son site les lignes directrices de

l'IDSA...» Ensuite, il faut remarquer que, le 1er décembre 2017, puis ça, le Dr Perronne nous en a mentionné

également, c'est au tour du CDC, du Centers for Disease Control en Atlanta... qui

a entièrement retiré les recommandations de l'IDSA.

que je veux dire autrement dit, c'est

que le Québec doit être ouvert et mûr, considérant ces remises en question,

de revoir l'ensemble de l'approche, et, en

attendant qu'on ait un institut proprement outillé pour mener cette recherche,

établir de bonnes normes, de s'assurer que

tous les organismes partenaires, y compris le Collège des médecins, tiennent

compte de ça pour que les médecins puissent utiliser ce qui est à notre disposition

pour aider les malades.

Président (M. Merlini) :

Merci beaucoup, M. le

député de Mercier.

Je vais permettre un commentaire final à Mme Glazer.

Mme Glazer

(Marguerite) : D'accord. Alors, on vous remercie beaucoup pour votre

écoute et on espère qu'il y aura

des changements qui vont venir pour les gens qui souffrent de cette maladie qui

n'est malheureusement pas très

bien reconnue partout au monde. Mais je pense

que le Québec a une chance ici et une opportunité d'être un

leader, surtout avec l'aide des experts qu'on a ici, pour aller de

l'avant, mettre fin ou au moins atténuer les souffrances des Québécois

et s'assurer que personne d'autre au Québec n'ait à vivre, je vais le dire, l'enfer que plusieurs Québécois

ont vécu au travers des dernières 10, 15, 20 années au Québec avec

cette maladie.

Le Président (M. Merlini) : Doctor Llyod and

Doctor Hawkins, thank

you for being here. Thank you for your contribution to the works of the committee. Mme Glazer,

Pr Perronne, merci de votre présence et votre contribution, car

vous représentez l'Association québécoise de la maladie de Lyme.

suspends les travaux quelques instants et j'invite nos prochains invités, L'Institut national

de santé publique, à prendre place.

(Suspension de la séance à

16 h 2 )

Le Président (M. Merlini) :

Nous reprenons donc nos travaux. Nous avons le plaisir d'accueillir maintenant l'Institut national de santé publique, comme on l'appelle ici, l'INSPQ. Vous êtes

habitués à la Commission de la santé

et des services sociaux, alors vous connaissez les habitudes. Vous avez

10 minutes pour faire votre exposé, et ensuite nous procédons avec les échanges avec les membres de la

commission. Veuillez vous introduire et évidemment

introduire les gens qui vous accompagnent. À vous la parole.

Mme Hudson (Patricia) : Oui. Bonjour. Alors, mon nom est Patricia Hudson.

Je vous remercie de nous recevoir cet après-midi, M. le

Président et membres de la commission.

Alors, je suis Patricia Hudson, je suis médecin spécialiste en santé publique et médecine préventive et je

suis directrice de la Direction des risques biologiques et de la santé au

travail à l'Institut national de

santé publique. Je suis accompagnée

du Dre Alejandra Irace-Cima, également médecin spécialiste en santé publique et médecine

préventive, et de Dr Jean Longtin, qui est microbiologiste-infectiologue et

directeur médical du Laboratoire de

santé publique du Québec, donc qui fait

partie de l'INSPQ. Tous deux ont

collaboré à l'élaboration du mémoire que nous avons déposé à la présente commission

et ils pourront répondre à vos questions également. Dr Longtin sera aussi présent avec Dr

Arruda, que vous allez rencontrer un peu plus tard, cet après-midi.

Alors,

M. le Président, c'est avec plaisir que nous sommes ici cet après-midi

pour les consultations particulières

dans le cadre de l'étude des pétitions

concernant l'instauration et l'application d'un plan

d'action relatif à la maladie de

Lyme. D'entrée de jeu, je tiens à

vous dire que l'INSPQ salue la volonté des membres de la commission

d'étudier ce problème émergeant de santé publique au Québec

afin de mieux concerter les efforts de tous et de chacun. La réalité des

symptômes rapportés par les

signataires de la pétition n'est pas mise en doute, et il importe de dégager

des pistes de solution pour mieux répondre à leurs besoins.

Avant de

présenter les faits saillants de notre mémoire, j'aimerais rappeler que l'INSPQ est un centre

d'expertise et de référence en matière de santé publique au Québec. Notre mission est de soutenir le ministre de la Santé et des Services sociaux,

les autorités régionales de santé publique ainsi que les établissements dans l'exercice de leurs responsabilités en rendant

disponibles son expertise et ses services spécialisés de laboratoire et de

dépistage. Les activités de l'INSPQ en lien avec la maladie de Lyme sont essentiellement de trois ordres, soit la surveillance, la prévention et le diagnostic

de laboratoire.

S'il

n'appartient pas à l'institut d'orienter et d'évaluer les pratiques cliniques

en la matière, son mandat de prévention le conduit jusqu'à maintenant à jouer un rôle de relayeur d'information auprès des professionnels de

la santé. Le mémoire déposé

aujourd'hui vise à dégager quelques constats ainsi qu'à partager aux membres de

la commission les plus récentes données résultant de ses activités de

surveillance et d'analyse du risque. Il cherche en outre à clarifier les

processus et les pratiques diagnostiques en vigueur sur le territoire

québécois.

Premier

constat, la maladie de Lyme est une maladie émergente, qui gagne du terrain au

Québec et qui est appelée à rester. La maladie de Lyme gagne du terrain au

rythme des changements climatiques. Depuis le premier cas de maladie acquis au Québec, déclaré à la Santé publique en

2006, on constate chaque année un nombre grandissant des zones à haut risque d'acquisition de la maladie, qu'on appelle

des zones endémiques, c'est-à-dire que les tiques y sont bien établies. On constate aussi un élargissement de la zone

géographique dans laquelle se trouvent les animaux hôtes des tiques infectées,

une répartition beaucoup plus vaste des tiques sur le territoire et un

décuplement du nombre de tiques Ixodes scapularis,

qui est la tique principalement responsable de la transmission de la maladie de

Lyme au Québec. Ces réalités concordent avec la hausse des cas signalés

de maladie de Lyme chez les humains et acquis au Québec.

On trouve des

explications de ce phénomène dans les changements climatiques, certes, mais

aussi dans une plus grande sensibilisation de la population et une

meilleure reconnaissance de la part de cliniciens.

Deuxième

constat, les activités de surveillance et de prévention sont constamment mises

à jour. Comme l'atteste la ligne du temps des activités auxquelles a été

associé l'institut, présentée à l'annexe 2 de notre mémoire, le réseau québécois de santé publique se mobilise

progressivement depuis 20 ans, et, à ce titre, le Québec fait figure de

pionnier au Canada. L'INSPQ adapte

constamment ses activités à la réalité épidémiologique de la maladie et aux

nouvelles connaissances afin de mieux

protéger la population. Nous collaborons avec les universités et autres

partenaires organisationnels pour faire

avancer les