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Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.

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jeudi 1 février 2024

Vol. 47 N° 64

Mandat d’initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d’organes ou de tissus, notamment l’instauration de la présomption du consentement

Aller directement au contenu du Journal des débats

Heures

11 h 30

12 h

12 h 30

14 h

14 h 30

15 h

Journal des débats

11 h 30 (version non révisée)

(Onze heures quarante-neuf minutes)

Le Président (M. Provençal)

: Alors, bonjour à tous. Ayant constaté

le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services

sociaux ouverte. Je vous souhaite la bienvenue. Et je demande à toutes les

personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur appareil

électronique.

La commission est réunie afin de

poursuivre les consultations particulières et auditions publiques dans le cadre

du mandat d'initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes

ou de tissus, notamment l'instauration de la présomption du consentement.

Mme la secrétaire, y a-t-il des

remplacements?

La Secrétaire : Oui, M. le

Président. Alors, Mme Caron, La Pinière est remplacée par Mme Lakhoyan

Olivier, Chomedey.

Le Président (M. Provençal)

: Ce matin, nous entendrons l'Association

canadienne des dons d'organes et de tissus. Et, considérant que nous avons

débuté nos travaux plus tard que l'heure prévue, j'ai besoin du consentement

pour poursuivre au-delà de l'heure qui était prévue. Ça va? Merci beaucoup.

Alors, je me permets de souhaiter la

bienvenue aux représentants de l'Association canadienne des dons d'organes et

de tissus. Vous aurez 10 minutes pour votre présentation, et, par la

suite, nous allons procéder à un échange. Alors, je vous cède immédiatement la

parole.

• (11 h 50) •

M. Tremblay (Richard) : Merci,

M. le Président. Mesdames, Messieurs, membres de cette distinguée commission, c'est

un grand honneur pour nous de venir vous adresser quelques mots sur la cause du

don d'organes, qui nous tient énormément à cœur, qui nous tient à cœur depuis

près de 40 ans. L'ACDO est venu au monde en 1984. Et, en 1987, l'Association

canadienne des dons d'organes avec différents corps policiers du Québec a mis

sur pied des équipes de transport d'organes et d'équipes médicales à travers

tout le Québec pour aider Transplant Québec à poursuivre son œuvre. Et je tiens

à souligner leur apport qui a été extraordinaire et qui est extraordinaire

encore. À partir de 1987, ça a été pour nous un engagement sans relâche à tous

les jours. En 1994, toutefois, l'ACDO a poursuivi sa mission de reconnaissance

et de transport par l'inauguration du premier cénotaphe à la mémoire des

donneurs d'organes. À ce jour, sur le Cénotaphe-jardin, qui se trouve à

Sherbrooke, qui est le seul cénotaphe à la mémoire des donneurs d'organes qu'on

retrouve au Québec, au Canada et en Amérique du Nord, près de 6 000 citoyens

du Québec, leur mémoire y repose pour l'éternité, et, au grand respect des

familles, c'est pour nous une cérémonie extrêmement importante.

Alors, l'ACDO...

M. Tremblay (Richard) : ...ce

n'est pas... ce n'est pas une grosse organisation, c'est une organisation

quotidienne qui travaille pour la cause jour après jour. Mais nous avons

vraiment été en contact avec ces familles, et on réalise que c'est ça qui nous

permet de faire progresser la cause et d'avoir des ambassadeurs par la suite

avec nous pour promouvoir cette grande cause là dans le plus grand respect et

reconnaissance.

Nous croyons sincèrement que la majorité

des Québécois et Québécoises sont favorables aux dons d'organes et de tissus.

Cependant, le fait de ne pas avoir exprimé de son vivant sa volonté à donner

ses organes contribue à la difficulté d'obtenir le consentement dans des délais

souvent très courts. La perte d'un être cher de façon soudaine est d'autant

plus douloureuse et suscite davantage de discussions. Bien que nous favorisons

le consentement présumé, il nous apparaît primordial d'impliquer la famille,

même sans désistement, le don d'organes ou de tissus ne peut se faire sans leur

accord. Nous ne pouvons passer sous silence, de plus en plus de Québécois qui

ont accès à l'aide médicale à mourir sont favorables aux dons d'organes et de

tissus. Nous en sommes donc persuadés que ces familles ont eu cette discussion

avec leurs proches.

Nous portons également notre réflexion sur

les ressources déployées pour éduquer, sensibiliser la population au don

d'organes et de tissus. Qu'en est-il des ressources en milieu hospitalier, de

la formation pour augmenter le nombre de dons d'organes et de tissus. Certaines

familles sont parfois favorables... sont favorables au don d'organes et de

tissus et ne sont pas approchées et très déçues de cet état de chose et

certains organes sont malheureusement perdus. Les attentes des familles seront

très grandes, impossible de concevoir le consentement présumé sans que le

système de santé soit prêt à déployer toutes les ressources, faciliter le don

d'organes et de tissus. L'identification des donneurs et la notification systématique

devient alors primordiale lorsqu'il y a une mort évidente.

En conclusion, il est impératif de réduire

la liste des personnes en attente et pour diminuer le nombre de décès. Nous,

notre organisation va œuvrer à promouvoir la cause du don d'organes tant et

aussi longtemps, M. le Président, qu'il y aura des personnes en attente, et il

y en a des personnes en attente. On en a besoin... Transplant Québec a besoin

d'outils pour poursuivre sa mission qui a grandi, qui a grandi. Transplant

Québec, j'ai eu l'opportunité de bien le connaître. J'ai connu Métro

Transplant. Je connais bien Transplant Québec. Ils sont dévoués comme pas

possible envers cette cause-là. Mais on a besoin d'outils à Transplant Québec

et nous sommes à même de le constater, nous, personnellement, nous le

constatons.

Parce que je vous ferai juste une petite

mention quand on est très proches de Transplant Québec, parce que, vous savez,

au cours des 37 dernières années, nous avons transporté, au profit de

Transplant Québec, au-delà de 25 000 organes, investi plus de

43 000 heures de bénévolat de la part de nos policiers au Québec pour

transporter nos équipes médicales et ses organes à travers le Québec et

parcouru plus de 2 500 000 kilomètres, ce qui représente plusieurs fois le

tour de la Terre. Alors, plusieurs organismes à but non lucratif, par leur

activité et visibilité, contribuent à la promotion du don d'organes. Il faut y

avoir une volonté réelle d'octroyer les budgets nécessaires pour éduquer et

sensibiliser davantage la population, augmenter les ressources dans les

programmes de don d'organes et de tissus et former les professionnels de la

santé. C'est seulement si nous priorisons ces actions et ces ressources

matérielles et financières requises que nous pourrons croire à la présomption

du consentement... aura un impact significatif sur le nombre d'organes et de

tissus.

En conclusion, notre organisme veut

poursuivre sa mission. À notre connaissance, on croit qu'honnêtement, là, pour

répondre aux besoins des personnes en attente, on a besoin d'aider évidemment

notre système de santé à progresser. Et c'est le cas. Et permettez-moi de vous

dire, je suis obligé de vous dire que les familles sont tellement, tellement

encouragées quand ils savent qu'ils ont donné la vie à certains cas, d'autres,

la santé, grâce au don qu'ils ont fait de leur enfant, leur fils, leur frère.

Et, pas plus tard qu'il y a deux jours, j'ai moi-même perdu ma petite sœur ici,

à l'hôpital Saint-Sacrement de Québec, qui a quitté ce monde et y a légué ses

organes. Et l'équipe médicale en a fait la demande suite au décès. Alors,

est-ce qu'il y a...

M. Tremblay (Richard) : ...est-ce

qu'ils ont pris quelque chose? Je ne le sais pas, mais ce que je peux vous

dire, ça m'a touché beaucoup. Et je sais que les familles appuient cette

démarche-là, je sais que les familles appuient la démarche et encourageraient

beaucoup Transplant Québec à poursuivre sa mission avec les outils qu'ils ont

besoin pour pouvoir répondre aux urgents besoins de dons d'organes de ceux qui

sont en attente. C'est un peu un appel à l'aide que je vous lance, aujourd'hui,

au nom des personnes en attente. S'il vous plaît, donnons les outils à notre

système de santé pour pouvoir avancer encore plus dans cette grande cause. Nous

avons, au Québec, l'expertise médicale. Nous avons l'expertise de Transplant

Québec, qui est exceptionnelle, et profitons-en en donnant les outils à cet

organisme et à notre milieu de la santé pour promouvoir encore plus la cause du

don d'organes. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Provençal)

: C'est moi qui vous remercie. Mes

sympathies, en passant. Et je vais demander à la députée de Bonaventure de

débuter l'échange, s'il vous plaît.

Mme Blouin : Merci beaucoup,

M. le Président. Merci à vous d'être avec nous aujourd'hui, et à mon tour de

vous offrir mes plus sincères condoléances. C'est précieux de vous avoir parmi

nous aujourd'hui. J'aimerais savoir, d'entrée de jeu, peut-être, brièvement, en

savoir un peu plus sur la fondation de votre organisme. D'abord, comment, vous,

vous en êtes venu à vous impliquer autant pour le don d'organes?

M. Tremblay (Richard) : Écoutez,

moi, je suis un ex-directeur de police. J'étais directeur de police en Estrie.

Mon directeur d'école primaire vient me voir, un matin, il me dit :

Richard, ça n'a pas de bon sens. On est en 1983, ça n'a pas de bon sens, il n'y

a pas assez de dons d'organes, et j'attends un rein, et je vais mourir si je

n'ai pas un rein, je vais mourir, à long terme, je n'aurai pas la chance de

survivre. Alors, j'ai cogné à la porte de mon ami... Paul David, de Pierre

Grondin. C'était une autre époque, là, on parle d'il y a plusieurs années, et

j'ai dit : Il faut faire de la promotion pour le don d'organes. Alors, on

a fait trois téléthons, pas pour ramasser des sous, on a fait trois téléthons

sur le réseau français de Radio-Canada, d'un bout à l'autre du pays, pour

distribuer des cartes de consentement. À cette époque, c'étaient les cartes de

consentement. C'est ce que nous avons fait pendant plusieurs années.

Et à même... c'est là qu'on a fondé...

Quand on a vu que le transport des organes, dans certains cas, ça se faisait en

taxi, dans d'autres cas, ça se faisait dans un véhicule ambulance, dans... et

on démobilisait, à cette époque-là, on démobilisait un coin, là... un véhicule

d'une région pour faire le transport d'organes. C'est à cette époque-là que

j'ai convaincu l'Association des directeurs de police du Québec, étant moi-même

directeur, d'endosser cette grande cause là à travers le Québec. Comme les

pompiers allaient endosser les grands brûlés, la police, au Québec, endosse

cette grande cause là depuis 1987, mars 1987. Et ça se poursuit encore. C'est

comme ça que c'est venu au monde. Et c'est comme ça... J'ai toujours été moi...

je suis retraité de la Sûreté du Québec depuis 2009, mais je continue à

poursuivre cette mission-là parce que j'y crois, puis j'ai tellement confiance

en... Transplant Québec va un jour réaliser... en tout cas, mon rêve, c'est que

Transplant Québec soit capable, un jour, d'offrir à la population du Québec

tous les moyens possibles pour être en santé et avoir la vie sauve grâce à leur

engagement, et à leur dévouement, et surtout les moyens qu'ils auront.

Mme Blouin : Donc, c'est

vraiment une initiative personnelle. Ce n'est pas un mandat qui vous a été

confié par le ministère, par exemple. C'est vous qui avez mis ça sur pied.

• (12 heures) •

M. Tremblay (Richard) : Non,

mais le ministère nous a toujours appuyés, le ministère nous a toujours

appuyés. Juste de 1987 à 2002, ça s'autofinançait... seul, par des tournois de

golf, par des ventes de chocolat. Les pompiers vendent des calendriers. Nous,

on faisait des tournois de golf, on autofinançait avec des corporations, telles

que la Fondation Canadian Tire, le groupe La Mutuelle. On finançait nos camions

comme ça. Mais, à un moment donné, on a cogné à la porte du ministre délégué à

cette époque-là, sans le nommer, là, et puis on lui a demandé de l'aide. Il a

dit : Je vais vous aider. Et il a confié à Transplant Québec la mission de

nous supporter. Et, depuis ce temps-là, depuis 2002, le ministère nous supporte

et on en est grandement heureux, très heureux. Le ministère a toujours été à

côté de nous.

Mais là on n'en demande plus, on n'en

demande plus, parce que ce n'est pas à nous qu'il faut donner des outils. Nous,

nous les avons, les outils pour répondre aux besoins de Transplant Québec.

C'est à Transplant Québec qu'il faut en donner plus. C'est ce que nous croyons,

Mme la députée.

Mme Blouin : Je comprends.

Merci beaucoup. Puis est-ce que vous pouvez nous parler un petit peu, en fait,

de votre travail, qu'on connaît peu? Comment vous coordonnez les transports,

comment vous choisissez les équipes, tout ça? Est-ce que...

M. Tremblay (Richard) : Écoutez,

écoutez, encore une fois, nous, on travaille conjointement, très serré, avec

Transplant Québec. Comment on coordonne les transports? On a des véhicules à

travers le Québec. Nous en avons un à Chicoutimi, à la police de Saguenay, nous

en avons un à la GRC, ici, à Québec, nous en avons un à la police de...

Haut de la page

12 h (version non révisé

e) M. Tremblay (Richard) : ...Québec,

un autre véhicule à la Sûreté du Québec Québec, un véhicule à la Sûreté du

Québec Drummondville, un véhicule à la police de Sherbrooke, un véhicule à la

police de Longueuil, un véhicule au SPVM à Montréal, un véhicule à la Sûreté du

Québec Montréal, un véhicule à la police de Laval, un véhicule à l'aéroport

Pierre-Elliott-Trudeau, c'est le seul aéroport au Canada qui a un véhicule qui

est en position pour attendre les organes sur le tarmac, et un véhicule en

Outaouais. La province est couverte.

Nous, on ne dessert que Transplant Québec,

et à l'occasion Héma-Québec, mais c'est Transplant Québec qui fait le... les

transferts d'appel, les besoins, ils appellent trois, quatre camions. Vous

allez comprendre. Quand un camion part de Montréal avec une équipe pour les

poumons, ça prend un autre camion pour... Si on a un donneur multiple à

Sherbrooke, vous allez comprendre que l'équipe de donneurs, le donneur

multiple, ils vont peut-être prélever le coeur. Alors, ça prend un véhicule

pour le coeur avec l'équipe médicale pour le cœur, l'équipe médicale pour les

poumons, l'équipe médicale pour le foie. Les organes comme les reins, ça va

être une équipe de Sherbrooke qui les prendre. Souvent, on a 3 à 4 camions

en fonction qui descendent à Sherbrooke accompagner les équipes médicales, les

attendre pendant les prélèvements et les ramener dans chaque centre

hospitalier. Parce qu'à leur retour vous allez comprendre que le véhicule des

poumons n'arrête pas porter un coeur à l'institut de cardiologie puis il n'arrête

pas porter un foie à Saint-Luc, ils s'en vont chacun dans leur milieu

hospitalier respectif, où les équipes travaillent. C'est comme ça que ça

fonctionne, et c'est Transplant Québec.

Et c'est pour ça que je vous dis qu'on est

très proches de Transplant Québec et on est à même de constater le travail

incroyable qu'ils font, et ils ont besoin d'outils, puis nous, on le voit,

parce que Transplant Québec, c'est la solution pour répondre à la pénurie que

nous avons actuellement. On en a de plus en plus, des organes, mais il va y en

avoir de plus en plus. Et je souhaite, je souhaite sincèrement donner de l'espoir

à ceux qui sont en attente, en espérant que ce projet de loi là va être accepté

pour donner de l'espoir à une personne en attente. Je ne sais pas si vous vous

imaginez, quand vous attendez un coeur, puis vous savez que votre temps est

compté, puis vous avez... vous attendez ce coeur-là, puis peut-être qu'il va

arriver, mais peut-être qu'il n'arrivera pas. Et, si on donne tous les moyens à

Transplant Québec pour être capable de répondre de plus en plus à ces

besoins-là, moi, je pense que la mission va être accomplie.

Mme Blouin : On vous entend

bien, monsieur. J'aimerais... Là, vous nous nommez tous les endroits où il y a

des véhicules de police, tout ça. Il n'y a pas de découverture actuellement au

Québec, donc...

M. Tremblay (Richard) : Il n'y

a pas de...

Mme Blouin : De découverture.

C'est complet, là, la province...

M. Tremblay (Richard) : La

province, c'est complet pour... parce que, quand Transplant Québec a des

donneurs, mettons, de région, à part que les donneurs aide médicale à mourir,

comme nous en avons à l'occasion, on en a eu deux il y a deux jours, bien, c'est

des équipes de la Sûreté du Québec qui nous... qui nous... qui nous assistent

dans les régions pour accompagner les médecins de l'aéroport jusqu'au centre

hospitalier régional. Mais le Québec est entièrement... Nous, on dessert les

centres de prélèvements et de transplantation reconnus pour Transplant Québec,

et Transplant Québec, c'est... s'ils ont... peut-être que Mme, elle pourra vous

le dire, ils pourront vous le dire, s'ils ont des cas, mettons, importants dans

les régions, ils les transfèrent en avion, avion du gouvernement, à Québec pour

des prélèvements pour le cœur à l'institut de cardiologie ou à l'Hôtel-Dieu de

Québec ou à Montréal. C'est comme ça que ça fonctionne. Mais nos camions sont

toujours disponibles 24 h par jour, sept jours par semaine, même le soir de

Noël, le soir du jour de l'an, nous sommes là. Les policiers du Québec sont

engagés et en plus participent une fois par année à l'ultime hommage que nous

rendons aux familles par la remise la médaille Ambassadeur de la santé, nous

remettons une médaille à la famille à la mémoire du donneur, qui est remise une

fois par année devant près de 1 500 personnes. Et je vous le dis, là,

vous avez rencontré des familles qui sont venues vous parler il y a deux...

hier, là, ces familles-là ont été honorées, et les familles apprécient beaucoup

cette reconnaissance-là qui est faite. Et je pense que je peux vous dire, là,

la médaille aujourd'hui, elle va aller à Transplant Québec, s'ils peuvent

poursuivre leur engagement comme ça, parce qu'ils mériteraient beaucoup de

médailles à date, avec ce qu'ils ont fait, et on a besoin d'aide pour les aider

à aller encore plus loin.

Mme Blouin : Je vois... Je

vois les beaux sourires derrière vous, là. Je pense qu'ils sont contents de

recevoir ces fleurs-là, et c'est mérité.

M. Tremblay (Richard) : Je n'ai

aucun lien avec eux. L'ACDO est totalement indépendant. J'ai des liens d'engagement

bénévole, mais Transplant Québec, après 50 ans, est prêt à relever de

nouveaux défis.

Mme Blouin : Et actuellement

votre organisation repose sur des policiers bénévoles entièrement.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

Mme Blouin : Combien environ?

On parle d'une équipe de...

M. Tremblay (Richard) : Bien,

avec toutes les listes de disponibilités, on peut parler entre 1 500 et 2 000.

Et puis je peux vous dire, là...

Mme Blouin : Wow!

M. Tremblay (Richard) : Oh

oui! Écoutez, Montréal... Montréal... Vous parlez de Montréal, vous parlez de

la...

M. Tremblay (Richard) : ...du

Québec, vous parlez de la police de Longueuil où il y a 1000 membres. Vous

parlez de la police de Sherbrooke, vous parlez de la police de Québec. Il y a

1000 policiers ici, à Québec. Il y a la Gendarmerie royale, il y a la

Sûreté du Québec.à, À Québec, on a la police de Saguenay. Alors, les gars font

de la liaison, ils font du... ils font du saute-mouton en véhicule, ils

transportent une équipe médicale, mettons, jusque dans le parc des Laurentides,

l'équipe de Transplant Québec, jusqu'à L'Étape. Là, il y a un véhicule de

Saguenay qui arrive, qui va faire la relève, va l'amener à l'hôpital de

Chicoutimi, où ils vont faire la liaison avec l'aéroport de Bagotville ou

l'aéroport de... l'aéroport Saint Honoré. C'est la même chose à Montréal. Et

nos véhicules sont toujours disponibles. Et puis on transporte les médecins. Et

je peux vous dire, personnellement, les médecins que j'ai côtoyés, et que je

côtoie et que je connais, hein, bien entendu, que j'en connais plusieurs, me

disent : Écoutez, on apprécie cette démarche-là de Transplant Québec, de

vous avoir pour venir leur prêter main forte. Ils sont très heureux et je parle

à des médecins de London, je parle à des médecins de Toronto. C'est un service

unique de la part de nos policiers du Québec, unique.

Mme Blouin : Donc, je pense

que, malgré le fait qu'on repose sur une organisation bénévole, il y a de la

relève, il n'y a pas de danger... de...

M. Tremblay (Richard) : Il y

aura toujours des policiers en service au Québec. Et la Sûreté du Québec, Mme,

la Sûreté du Québec, ne finira pas son mandat demain matin, il y aura toujours

une Sûreté du Québec, il y aura toujours une police de Longueuil, une police de

Sherbrooke. Il y aura toujours une police de Saguenay. Ils seront toujours là,

et ils travaillent avec Transplant Québec depuis... ça va faire 37 ans à

la fin de l'année. Ils travaillent avec Transplant Québec, autrefois à Métro

Transplant. Et je vous le dis, là, il y a une très bonne liaison entre les

deux, entre les parties. Et les gars sont... Les gars sont extraordinaires, je

vous le dis, on a des gars et des filles qui font un travail extraordinaire. Il

n'y a pas d'heures, on ne calcule pas nos heures. Les gars sont... et les

filles sont extraordinaires et ils sauvent des vies. Ils sont capables, à la

fin de leur chiffre, de dire : Moi, j'ai participé à sauver une vie ce

soir et c'est ça qui est impressionnant. Et moi, j'ai sauvé plus de vies avec

la cause du don d'organes que dans toute ma carrière de 40 ans de police.

Mme Blouin : Donc, si je

récapitule, je pense que j'ai bien compris, on parle beaucoup de loi

autoportante depuis hier, donc qu'il y ait un organisme à qui on confie le

mandat de chapeauter tout ça, et l'organisation du transport devrait en faire

partie, ça devrait être chapeauté par Transplant Québec.

M. Tremblay (Richard) : Absolument.

Ah! oui, oui, c'est Transplant Québec qui doit... qui doit... je vais vous

dire, là, avec les outils... donner les outils à Transplant Québec, on va

devenir la province au Canada, la plus... la plus... la plus avancée dans cette

démarche-là. On va devenir une... Ça va devenir une sommité, une sommité à

travers le Canada et très grande. Je vous le dis, là, moi, je suis à même... je

les connais par cœur, Transplant Québec. Et là, on a une nouvelle direction

extraordinaire, et ils méritent cet appui.

Mme Blouin : Merci beaucoup.

Peut-être vous entendre aussi, vous avez parlé... Puis, encore une fois, au

cours des trois derniers jours, on parle énormément de sensibilisation. Je

pense qu'un des bons moyens de le faire c'est notamment la cérémonie de

reconnaissance que vous avez mise sur pied. Vous l'avez effleuré, mais

j'aimerais un peu comprendre comment est venue cette initiative-là. Puis ça a

quel impact aussi?

• (12 h 10) •

M. Tremblay (Richard) : Bien,

ça a un grand impact. Écoutez, moi, Transplant Québec... Transplant Québec me

réfère... me réfère aux familles, la possibilité de faire inscrire. Chaque

famille reçoit une lettre de Transplant Québec pour faire inscrire... ou

d'Héma-Québec, faire inscrire l'ordonnance sur ce cénotaphe-là, c'est un

cénotaphe qui est unique. Il y a seulement des personnes donneurs qui sont

inscrits, pas des donneurs vivants, seulement des personnes à

titre posthume

qui sont inscrites. Il a été inauguré, il y a 31 ans, en mars... en 1894.

Et les familles s'inscrivent et on leur envoie une invitation. Et sous la

présidence du lieutenant-gouverneur qu'elle... du lieutenant-gouverneur du

Québec depuis 30 ans, c'est toujours le lieutenant-gouverneur qui préside

la cérémonie. Et il y a une haie d'honneur faite par nos policiers bénévoles

qui accompagnent chaque représentant de la famille pour aller recevoir la

médaille Ambassadeur de la santé. C'est une médaille qui est le... que vous

pouvez voir sur le site internet de l'ACDO. C'est une médaille qui est remise seulement

à

titre posthume et c'est un membre de la famille qui vient la chercher avec

tous les honneurs et la reconnaissance qu'elle mérite. Et, par la suite, les

gens se rendent au cénotaphe voir le nom de leur... le nom de leur enfant, de

leur frère, leur sœur qui est gravé, et où la mémoire va... va... va reposer.

Alors, c'est le seul monument qui existe, et c'est grâce évidemment à

Transplant Québec et à Héma-Québec qu'on est capable de rendre cet hommage-là,

parce qu'il...

M. Tremblay (Richard) : ...ça

ne coûte rien aux familles, hein, rien, rien aux familles. On ne demande rien

aux familles. Le lettrage est fait pour les familles. La médaille est remise

aux familles. On les accueille bien, on s'en occupe, on leur parle, et les

familles apprécient beaucoup. Et moi, les familles me disent : Écoutez,

merci pour ce que vous faites. Merci, ce que Transplant Québec a fait pour

nous. Ils nous les transmettent, les remerciements à nous. Et on est... On en

est très fiers parce qu'on participe à une grande œuvre, et qui existe, et on

est des pionniers au Québec. Je vous le dis, on est des pionniers. Et là on a

la chance d'être capables de vous dire : Donnez-nous les outils, on va

aller encore plus loin, on va devenir des pionniers regardés à travers le monde

tantôt parce que Transplant Québec est capable de faire la mission et répondre

à ce qu'il y a à répondre aux besoins des gens en attente.

Une voix : Merci.

Le Président (M. Provençal)

: Je vais me permettre une question

parce que, dans votre présentation, vous avez soulevé souvent la notion

d'outils.

M. Tremblay (Richard) : De...

Le Président (M. Provençal)

: D'outils.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

Oui.

Le Président (M. Provençal)

: Alors, vous avez sûrement, avec toute

l'expérience que vous avez, des suggestions à nous faire en termes d'outils.

M. Tremblay (Richard) : Aïe!

D'outils? Ça prend des moyens à Transplant Québec, ça prend plus de... de

coordonnateurs. Vous savez, M. le Président, on va se parler des vrais... des

vraies choses, là. S'il arrive 10 donneurs en même temps à Québec, puis

10 donneurs en même temps à Montréal, ça, ça prend des... ça prend du

personnel pour s'en occuper, ça prend de la formation au milieu de... pour nos

médecins, le milieu de la santé, ça prend des outils à Transplant Québec pour

être capable de répondre. Parce que c'est ça que ça va engendrer, le

consentement présumé. Les gens vont embarquer, mais rappelez-vous ce qui est

arrivé en Nouvelle-Écosse. Ce qui est arrivé à Nouvelle-Écosse, ils ont accepté

le consentement présumé, mais ils ont investi beaucoup pour donner des outils

à... à l'organisation pour être capable de répondre à ces besoins-là.

Et si on a des outils, si Transplant

Québec a les outils pour bien former, pour avoir le personnel requis, pour être

capable d'identifier très rapidement, rapidement les donneurs dans chaque

milieu hospitalier du Québec, bien, je pense que c'est... c'est un succès

assuré. Et ça a fait ses preuves ailleurs. Et le gros avantage que nous avons,

nous avons des équipes médicales... Écoutez, j'en connais plusieurs. C'est bien

entendu, je ne suis pas un spécialiste de... je ne suis pas un scientifique,

moi, là, là, mais on a au Québec une qualité de chirurgiens en transplantation

exceptionnelle, et on a la chance d'avoir ça chez nous au Québec, avec une

expertise qui est... qui est... qui est reconnue à une grande échelle. Alors,

moi, je me dis pourquoi, M. le Président, ne donnerions pas... donnons... on ne

donnerait pas les outils à l'organisme responsable pour être capable de bien

accomplir son travail?

Parce que tantôt, c'est ce qui va arriver.

Ce qui va arriver, il va y avoir de plus en plus de besoins. Et moi, je vous le

dis, je parle à des familles. Et moi, là, ça m'arrive de parler à des familles qui

me disent : Bien, écoutez, je voulais donner les organes de mon garçon. Il

est décédé sur une piste de ski. Ils n'ont pas été capables de prendre les

organes. Elle ne sait pas la raison, mais elle est déçue, la mère. Elle

m'appelle puis elle dit... Elle est déçue. Je voudrais que... J'aurais tant

voulu qu'on... recevoir cet hommage-là, être capable de savoir que mon fils a

sauvé la vie de quelqu'un, a sauvé la vie de... ou aidé à récupérer la santé à

une autre personne.

Alors, moi, écoutez, je suis plus que

convaincu parce que je leur parle aux familles. Je leur parle. Et les familles

sont très, très... En tout cas, écoutez, vous avez créé avec votre commission

de l'espoir, M. Fortin. Vous avez créé avec votre projet de loi de

l'espoir auprès des personnes en attente. Et les familles, vous en êtes... vous

en... vous vous en... vous en est reconnaissant tous et chacun, tous et chacun,

parce que c'est de l'espoir que vous créez avec cette commission. Et j'ose

espérer qu'on va connaître une bonne... une bonne fin de commission avec des

résultats à la hauteur des besoins des citoyens du Québec... du Québec.

Le Président (M. Provençal)

: On a bien compris votre message. M.

le député de Pontiac. Merci.

M. Tremblay (Richard) : Merci.

M. Fortin : Merci, M. le Président. Bien, d'abord, je commencerais, moi

aussi, en vous offrant mes sympathies pour... pour le décès de votre soeur.

M. Tremblay (Richard) : Merci

infiniment.

M. Fortin : Mais je suis content d'apprendre, moi aussi, qu'on a offert

à la famille la possibilité d'offrir ses... d'offrir ses organes. Moi,

j'entends dans votre... dans votre discours, dans votre message, une passion

qui est évidente, qui est... qui est contagieuse, presque. Puis ce que vous

nous dites essentiellement aujourd'hui, là, après avoir fait rougir un peu

la... la présidente de Transplant Québec, mais ça ne paraîtra pas à la caméra,

ça...

M. Tremblay (Richard) : O.K.

M. Fortin : Vous êtes pour le consentement présumé.

M. Tremblay (Richard) : Absolument.

M. Fortin : Vous êtes pour des ressources additionnelles en

sensibilisation. Vous êtes pour que les ressources...

M. Fortin : ...nécessaires puis un rôle accru pour Transplant Québec.

M. Tremblay (Richard) : Absolument.

M. Fortin : Vous êtes pour qu'on améliore le fonctionnement dans les

hôpitaux autour de cette question-là.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

M. Fortin : Dans le fond, là, ce que vous nous dites, c'est :

Prenez tous les outils possibles puis mettez-les en place pour qu'on améliore

le bilan au Québec.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

Écoutez, puis ça fait longtemps que Transplant Québec oeuvre dans la cause, ils

sont rendus là et ils sont prêts à prendre la relève, ils sont prêts à relever

ce défi-là. Et plusieurs centaines de personnes vont en être reconnaissantes,

reconnaissantes. Et il ne faut pas... il ne faut pas avoir côtoyé des

greffés... Moi, j'ai côtoyé des greffés, j'en côtoie, des greffés,

régulièrement. À la cérémonie... Ils viennent assister à la cérémonie, les

greffés. Ils viennent voir les familles, ils viennent... ils viennent leur

apporter leur plus grand respect. Et ces gens-là sont... sont très

reconnaissants parce qu'ils ont eu la chance d'avoir un rein, d'avoir un lobe

de poumon, avoir... avoir une greffe ou une transplantation qui leur a permis

d'avoir une meilleure qualité de vie, et, dans certains cas, une

transplantation qui les a sauvés la vie. Et souvent, ils sont là, ils viennent

leur parler, aux familles. Pendant la cérémonie, on a des greffé du cœur qui

viennent leur parler. J'ai des amis qui sont greffés du cœur, j'ai... j'ai...

j'ai plein de gens que je connais, et ces gens-là en sont reconnaissants.

Et c'est effectivement ce que je vous ai

mentionné depuis tantôt. Je crois dans la cause, je crois que nous sommes

rendus là. Et, comme je le disais à mon ami, le Dr Paul David, en 1984, et à

Pierre Grondin, il faut foncer dans cette grande cause là, parce qu'aujourd'hui

ces gens-là reposent en paix, mais ces gens-là y croyaient. Pierre Grondin me

disait toujours... on faisait des conférences à travers le Québec, on

faisait... je travaillais avec lui souvent, j'allais avec lui à Chicoutimi, un

peu partout, il disait : C'est tellement une belle cause, puis, avec

l'arrivée de la ciclosporine, là, on fait... on peut faire des miracles. Et,

écoutez, on parle... on parle de plusieurs années, puis regardez aujourd'hui,

les chirurgiens... ça s'est développé, la chirurgie, d'une façon incroyable. Le

milieu de la santé est très évolué. Puis on a l'expertise au Québec. Tout ce

qu'on a, qu'on a besoin, c'est de votre aide pour nous donner les moyens pour

permettre à Transplant Québec de faire la job jusqu'au bout.

M. Fortin : Quand je lis votre... Quand je lis votre mémoire, là, vous

nous dites : Le consentement présumé, on est pour, mais il faut impliquer

la famille.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

M. Fortin : Est-ce qu'on a besoin de le mettre dans la loi? Il y a des

gens qui nous ont fait cette suggestion-là, là, de l'inscrire noir sur blanc

dans la loi, que la famille a le pouvoir, le pouvoir de prendre la décision

finale, essentiellement.

M. Tremblay (Richard) : Moi,

je... Avec l'expérience que j'ai avec la famille, là, je pense qu'il ne faut

pas froisser les familles. Et puis c'est très délicat, hein? Il faut vivre un

deuil, là. Moi, j'en vis un actuellement, là. Puis hier, je parlais avec ma

famille, là, proche puis j'étais un petit peu mal à l'aise, parce que vous

allez comprendre, là, s'il y a... qu'il y a des gens qui savent que je m'occupe

de don d'organes, c'est bien eux. Mais je n'ai jamais parlé de don d'organes,

moi, avant son décès de mardi matin, c'est eux autres qui m'en ont parlé hier,

24 heures plus tard. Il faut laisser... Il faut laisser la situation confortable

aux familles. Et je pense que les familles vont respecter les volontés de leurs

êtres chers, de leurs enfants. Même si c'est un petit enfant qui n'a pas donné

son consentement, si la famille l'a donné pour lui, il faut que la famille

aille donner son appui.

• (12 h 20) •

M. Fortin : Une des raisons pour lesquelles votre témoignage est si

important pour nous, c'est parce que, justement, vous avez parlé à

6 000 familles au fil des années, et nonobstant votre propre... votre

propre deuil, puisque que vous voyez de votre famille en ce moment, là. Mais

hier on nous a dit, de la part d'une famille... de personnes décédées, là, qui

avaient fait don de ses organes, que l'accompagnement n'était pas là en ce

moment, qu'on a... bien, du moins, pas au niveau qu'il devrait l'être, qu'on

avait besoin de s'assurer qu'il y ait une personne presque dédiée pour

accompagner les familles. Est-ce que ça, selon ce que vous avez vu, c'est un

manquement ou quelque chose à améliorer?

M. Tremblay (Richard) : Écoutez,

non, je ne dirais pas un manquement, mais, si on donne les ressources adéquates

à Transplant Québec, ils vont trouver les façons pour répondre à ces besoins-là

auprès des familles. Et, je vous le dis, moi, je les ai vus, j'en ai vu

travailler, des gens de Transplant Québec, auprès des familles. C'est très

spécial, hein? C'est très spécial. Et moi, j'ai... Moi, là, j'ai confiance que

Transplant Québec, j'ai confiance que Transplant Québec va utiliser ses

ressources à bon escient et adéquatement pour répondre à l'accompagnement

adéquat des familles.

M. Fortin : Parce que j'imagine que... Un des enjeux principaux, là.

Vous avez mentionné qu'en 1987...

M. Tremblay (Richard) : ...le

transport.

M. Fortin : Oui, essentiellement, mais en 1983 même, vous avez commencé

à faire des téléthons et des trucs comme ça. Vous avez parlé de sensibilisation

à ce moment-là. Donc, moi, j'ai toujours eu l'impression — puis

j'étais jeune en 1983, mais, quand même — qu'il y avait des moments

où on en faisait un petit peu plus, on essayait. Mais on n'a pas cette base-là,

tu sais, Transplant Québec n'a pas les ressources pour faire tout ce qu'il

pourrait faire. Le gouvernement n'en fait pas tant que ça, s'il en fait même.

M. Tremblay (Richard) : Il

faut se rappeler M. Fortin, il faut juste se rappeler que, quand on parle

de 1983, 1984, il faut se rappeler que la cyclosporine, elle venait de revenir,

hein? Elle venait de revenir. On sait qu'en 1988, Grondin a fait... Pierre a

fait la première transplantation cardiaque, puis ses deux patients sont décédés

dans les quelques jours qui ont suivi à cause de l'arrivée tardive de la

cyclosporine. Mais Bernard a été le premier, six mois avant, hein, à faire ça.

Mais, définitivement, les gens ont... comment dirais-je? On a essayé de créer

une... Moi, ce que j'ai essayé de faire, dans le fond, avec ces genres de

Téléthons là, on est allés voir qu'est-ce qui se passait sur le terrain, puis

là on a réalisé les lacunes. On a rétabli certaines lacunes, telles que le

transport, puis on a dit : On va vous aider, on va aider Transplant

Québec, puis on va dire : On va vous supporter. Au lieu d'avoir des taxis

et avoir des médecins en pleurs parce qu'ils ont perdu un organe dans un banc

de neige à Granby, sur l'autoroute en partant de Sherbrooke, bien, on va on va

vous aider avec des véhicules équipés pour ça, avec des communications qui se

rendent d'un bout à l'autre du Québec puis vous allez être en toute sécurité.

C'est ce qu'on a essayé de trouver.

Mais actuellement, avec les années et les

années, Transplant Québec, avec l'aide d'autres organismes, mais surtout

Transplant Québec, ils ont réussi à éveiller la population, à créer un déclic

automatique. Et c'est rendu maintenant que si vous ne demandez aux

familles : Est-ce qu'il y avait témoigné sa volonté à léguer ses organes?

Les familles en sont déçues. Je vous le dis, les familles en sont déçues. Nous,

vous allez comprendre, vous allez comprendre, ça nous fait bien de la peine

parce qu'ils nous appellent, puis ils ont de la peine de ça. Puis ils nous

disent : On aurait tant voulu, on aurait tant voulu. Mais il faut donner

des outils à Transplant Québec pour être capable de répondre à tous les besoins

et à toutes les attentes des familles. Et je pense réellement, avec les équipes

de Transplant Québec... j'en connais plusieurs puis il va en falloir plus que

ça, je peux vous dire que je suis tout à fait rassuré de voir Transplant Québec

prendre le chapeau du pèlerin puis de grandir avec cette cause-là. On est

rendus là. Après 50 ans, après tant d'années, M. Fortin, nous sommes

rendus à donner de l'espoir à ces personnes en attente.

M. Fortin : Je veux juste... Ah! je ne sais pas s'il me reste du temps,

M. le Président. Oui?

Le Président (M. Provençal)

: Oui, puis on peut déborder un peu.

M. Fortin : O.K. Je veux juste terminer en vous remerciant, en

remerciant vos bénévoles qui font un travail incroyable. Puis vous nous avez

dit un message important, c'est qu'on a suscité de l'espoir chez les gens.

Alors, on a l'obligation, après avoir suscité l'espoir, l'obligation de

résultats par la suite. Merci.

M. Tremblay (Richard) : Merci.

M. Fortin : Je pense que ma collègue avait peut-être des questions.

Le Président (M. Provençal)

: Mme la députée de Chomedey.

Mme Lakhoyan Olivier : O.K.,

oui. D'abord, M. Tremblay et Mme Lauzon, merci d'être présents. Et

puis, comme mon collègue l'a mentionné, vous êtes tellement enthousiastes. Vous

croyez... et vous faites ça depuis longtemps, mais je me demande combien la

directrice va vous payer pour tous ces bons commentaires que vous avez faits.

M. Fortin : C'est gratuit, je pense.

Mme Lakhoyan Olivier : C'est

gratuit. C'est une joke.

M. Tremblay (Richard) : Vous

êtes gentille pour elle, mais heureusement... Moi, je dis toujours : Le

bon Dieu est bon, hein? Il n'arrive rien dans la vie pour rien. Nous avons

maintenant une directrice générale à la hauteur des attentes de Transplant

Québec. Je fais

partie du conseil d'administration de Transplant Québec à

titre

d'invité et je suis à même de constater, depuis un an, une évolution incroyable

à Transplant Québec. Et je vous le dis, ils vont devenir des sommités dans la

cause du don d'organes au Québec et au Canada. Je vous le dis, là, je vous le

dis, mais on a besoin d'aide. Il faut que vous les aidiez.

Mme Lakhoyan Olivier : Oui,

je vais continuer. Oui, en lisant vos commentaires et en vous écoutant, c'est

très clair qu'est ce que vous mentionnez, que ce soit des questions qui ont

déjà été demandées, les attentes des familles qui sont très grandes. Vous avez

un peu élaboré là-dessus, le fait que c'est impossible de concevoir le

consentement présumé sans que le système de la santé soit prêt à déployer. En

ce moment...

Mme Lakhoyan Olivier : ...comment

vous trouvez le système? Je comprends, il y a des lacunes, et votre peur que,

si on augmente... on augmente les dons d'organes, bien, on n'arrivera pas. Mais

en ce moment, qu'est-ce que vous trouvez qui est problématique qu'on devrait

savoir?

M. Tremblay (Richard) : Bien,

il manque de monde. Transpant Québec n'a pas les équipes pour répondre à ce qui

se passe. Écoutez, je ne connais pas les statistiques récentes de Transplant

Québec, mais je peux vous dire, l'année 2024 va connaître une progression

incroyable, plus que nous... Moi, je peux vous assurer d'une chose, à chaque

fois qu'on parle de la Semaine des dons d'organes au Québec, à chaque année,

depuis... moi, depuis près de 40 ans que j'entends ça, à chaque fois qu'on

parle de la cause, qu'on en parle et qu'on en parle dans les médias, les dons

d'organes augmentent. Alors... Puis, en plus, si on devient, avec le

consentement présumé, il va y avoir... il va y avoir une augmentation de dons

d'organes. Et ce qui manque le plus, c'est les moyens à Transplant Québec pour

bien gérer tous ces nouveaux organes là, ces nouveaux donneurs là et être

capable d'y répondre. Et ça, c'est sûr, on est rendus là, on ne peut plus se

cacher, là, on est rendus là. Et moi, si j'attendrais un coeur, j'espérerais

avoir cette loi-là rapidement.

Mme Lakhoyan Olivier : Une

dernière petite question. Vous n'avez pas couvert ce sujet-là, mais j'ai

entendu parler, nous avons entendu des autres groupes concernant un registre

statistique pour les résultats, donc quels sont nos succès dans les

transplantations. Donc, est-ce que vous êtes pour, et qu'est-ce que vous

suggérez? Qui qui devrait le garder?

M. Tremblay (Richard) : Moi,

je ne peux pas être contre la vertu. Écoutez, là, que quelqu'un prenne un

engagement dans un registre, dise : Moi, je suis un donneur, je ne peux

pas être contre la vertu, mais en autant que... Moi, je pense qu'il faut y

aller avec un consentement, dire : oui, le consentement, je suis pour.

Puis, un registre, je suis bien d'accord, mais il ne faut pas que ça repose

juste sur le registre, il faut que ça repose sur l'organisation, une

organisation complète et capable de suivre la... de suivre le tempo de la...

des donneurs, parce que ça va amener une progression importante de don

d'organes au Québec et au Canada, et au Canada, parce que ça va donner le goût

aux autres de faire pareil.

Mme Lakhoyan Olivier : Merci

beaucoup.

M. Tremblay (Richard) : Merci.

Ça m'a fait plaisir.

Le Président (M. Provençal)

: M. le député des

Îles-de-la-Madeleine.

M. Arseneau : Merci beaucoup,

M. le Président. Merci à vous de votre présentation et surtout de votre

engagement. Et mes condoléances aussi pour votre sœur.

Moi, je trouve ça fascinant, la

présentation que vous nous faites en disant essentiellement que vous avez tous

les outils, vous avez tous les bénévoles, tout ça est fait bénévolement, et que

ça fonctionne. Alors qu'il y a bien des groupes qui viennent nous rencontrer en

disant : on a besoin de ci, on a besoin de ça, on a besoin

d'investissements, vous nous dites... vous venez plaider pour Transplant

Québec. Et votre organisation semble rodée au quart de tour, je trouve ça

admirable, et bénévolement en même temps. Mais ma question est la

suivante : comment ça se fait dans la province voisine de l'Ontario, par

exemple? On a une équipe qui est payée, en attente, tout ça? Comment est-ce

qu'on se compare aux autres provinces avec un réseau comme celui-là, vous le

savez?

M. Tremblay (Richard) : Bien,

moi, je vous dirais, là, laissez Transplant Québec prendre la décision qui va

être la mieux appropriée pour répondre aux besoins des personnes en attente.

Moi, je vous l'ai dit, je ne suis pas un scientifique, hein, je suis un

bénévole. Et moi, c'est Transplant Québec qui fournit... qui me fournit les

outils financiers pour mettre ces véhicules-là sur le chemin grâce à l'appui du

ministère de la Santé depuis 37 ans, imaginez-vous, 37 ans. Alors,

depuis 2002, là, c'est Transplant Québec qui est notre fiduciaire, qui nous

aide à payer ces camions-là, à payer l'essence et à s'occuper de nos véhicules

soient capables d'être à bon port pour répondre à l'appel. Mais moi, là, je

laisserais Transplant Québec, avec l'expertise qu'ils ont, à déterminer quels

moyens vont-ils prendre avec les outils qu'ils auront besoin pour travailler.

Moi, là, je ne veux pas m'émincer dans les... mais moi, je n'ai pas besoin

d'aide, je l'ai déjà, l'aide de Transplant Québec. Je ne viens pas demander de

l'aide à Transplant Québec, il me la donne déjà. Mais ce que je dis : s'il

vous plaît, donnez de l'aide à Transplant Québec pour être capable de répondre

à tous les besoins et surtout les personnes en attente.

• (12 h 30) •

M. Arseneau : J'aimerais en

connaître plus sur la façon dont vous fonctionnez, là. Comment ça fonctionne

pour un policier qui est dans la région de Chicoutimi ou de Longueuil, puis

qui... il a... j'imagine qu'il s'est inscrit quelque part, puis son numéro est

connu des instances puis... Comment ça se passe? Allez-y.

M. Tremblay (Richard) : Bien,

je peux vous parler un peu de Transport Québec, un peu.

M. Arseneau : Non, non, de

vous, de votre organisation puis de vos bénévoles, j'insiste.

M. Tremblay (Richard) : Oui.

Bien, écoutez, un transport... mettons, on a un donneur multiple à Sherbrooke.

Je vous donne l'exemple...

Haut de la page

12 h 30 (version non révisé

e) M. Tremblay (Richard) : ...parce

que souvent c'est le plus bel exemple, un donneur multiple à Sherbrooke

identifié par les gens de Sherbrooke au Centre hospitalier universitaire, là on

dit à l'équipe du Dr Ferraro de Montréal : On a des poumons susceptibles...

puis tu es éligible à ces poumons-là, c'est Transplant Québec qui détermine ça,

ce n'est pas Dr Ferraro, là, c'est Transplant Québec qui détermine qui va

recevoir les poumons. Alors, Transplant Québec va appeler soit le SPVM, ou on

va appeler la police de Longueuil, ou va appeler la Sûreté du Québec, ou va

appeler la police de Laval, ou on va appeler l'hélicoptère de la Sûreté du

Québec pour s'en aller aux îles, si on a besoin de transférer un patient, et

puis transférer le patient à l'Hôtel-Dieu de Québec pour être capable de le

prélever. Alors, tout ça, c'est Transplant Québec qui fait le... le mot, le

mauvais mot... le dispatching de ces policiers bénévoles. Et quand il n'y a pas

de policiers bénévoles, ils prennent un autre camion parce qu'on a plusieurs

camions à Montréal. Alors, on a les véhicules à Dorval, on en a à Longueuil, à

Laval, on en a partout. Pourquoi? Pour cette raison-là. Alors, souvent, il y a

trois, quatre véhicules qui partent en direction de Sherbrooke, mais il faut qu'il

en reste à Montréal parce qu'il peut y avoir d'autres dons d'organes. Alors, ça

prend d'autres coordonnateurs, d'autres coordinateurs qui vont couvrir le reste

de la province, qui vont couvrir Québec encore, qui vont couvrir l'Abitibi, qui

vont couvrir la région de Rimouski, partout. Alors, ça prend des outils

complexes à Transplant Québec. Mais moi, là, je n'ai pas la compétence de vous

dire, M. le député, je n'ai pas la compétence vous dire comment Transplant

Québec peut réussir ce coup de maître là, mais j'ai la confiance de vous dire,

j'ai la certitude de vous dire, avec l'équipe en place que je connais depuis

tant d'années, qu'eux autres vont déterminer la façon de s'y prendre pour venir

en aide à mes personnes en attente.

M. Arseneau : Une petite

question. Si on arrivait à des objectifs... puis j'imagine qu'on partage tous d'augmenter

de façon substantielle le don d'organes et la transplantation, qu'on puisse

atteindre, là, les niveaux qui sont reconnus, par exemple en Espagne, si on

double le volume, vous, avec vos bénévoles, vous êtes en mesure de couvrir sans

problème?

M. Tremblay (Richard) : À

date, il n'y a aucun problème. Lorsqu'on manque de véhicules, ça peut arriver

que j'aie cinq véhicules en fonction à Montréal pour la même... la même

transplantation, le même donneur, ce qui arrive, Montréal va fournir un

véhicule de plus, Laval va fournir un deuxième véhicule, va dépanner avec leur

véhicule pour aider. Souvent, j'arrive à Dorval, le véhicule de Dorval, il peut

prendre 3 à 4 passagers puis il en arrive quatre de London, Ontario, mais

là ils disent : On n'a pas de place, ça nous prend un autre véhicule. Ils

font venir un autre véhicule d'un autre service pour être capables d'emmener

tout le monde à l'hôpital. Et les médecins de l'Ontario nous disent, à chaque

reprise : Mon Dieu que Transplant Québec a permis de mettre sur pied ce

genre de situation là d'une façon aussi... on aimerait avoir ça en Ontario.

Je vous le dis, c'est encore unique au

Canada, c'est au Québec que ça se passe, et on a besoin d'aide, et on a besoin

que vous preniez des décisions, définitivement, pour venir en aide à Transplant

Québec. Vous ne venez pas en aide à Transplant Québec, vous venez en aide aux

personnes en attente. Ils en ont besoin. C'est eux autres... pour eux autres

que je suis ici aujourd'hui, pas pour Transplant Québec.

M. Arseneau : Merci beaucoup.

Merci, M. Tremblay.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup, M. Tremblay, Mme Lauzon,

pour ce témoignage et surtout cette... toutes les informations qu'on a reçues,

et ça nous permet de passer... de donner un coup de chapeau à tous les

bénévoles qui font les transports, particulièrement les gens qui sont au niveau

des corps policiers municipaux, Sûreté du Québec, ou autres. Merci beaucoup.

Très apprécié.

M. Tremblay (Richard) : Merci,

M. le Président.

Le Président (M. Provençal)

: Je vais suspendre les travaux jusqu'à

14 heures. Merci.

(Suspension de la séance à 12 h 35)

Haut de la page

14 h (version non révisée)

(Reprise à 14 h 04)

Le Président (M. Provençal)

: Nous allons reprendre nos travaux. La

Commission de la santé et des services sociaux reprend ces derniers. Je demande

à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur

appareil électronique.

Nous poursuivons les consultations

particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat d'initiative

visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes ou de tissus, notamment

l'instauration de la présomption du consentement.

Cet après-midi, nous entendrons Chaîne de

vie. Et je vais demander votre consentement pour qu'on puisse avoir un 5 à 10 minutes

de marge de manœuvre pour être sûr de bien entendre nos gens. Ça va?

Consentement? Merci beaucoup.

Je me permets de souhaiter la bienvenue

aux représentants de Chaîne de vie. Vous avez 10 minutes pour votre

présentation, et, par la suite, nous procéderons à... avec l'échange avec nos

représentants de la commission. Je vous cède la parole immédiatement.

Mme Maréchal (Isabelle) : Merci

beaucoup à tous. C'est moi qui vais introduire notre groupe Chaîne de vie. Je m'appelle

Isabelle Maréchal. Je suis ici en fait comme marraine avec mon conjoint Thierry

Houillon, qui est le parrain de l'organisme Chaîne de vie, qui a été fondé par

Lucie Dumont.

On tient d'abord à vous remercier

chaleureusement de nous donner l'occasion de vous exprimer notre opinion par

rapport au projet de loi puis à cette commission vitale pour les Québécois et

Québécoises. Alors, d'entrée de jeu, je vais tout de suite céder la parole au

greffier du groupe, mon conjoint Thierry Houillon.

M. Houillon (Thierry) : Merci.

Effectivement, j'ai la chance et le privilège d'être greffé du foie depuis

maintenant 10 ans. Alors, j'ai décidé d'ailleurs d'en faire la cause de ma

vie. Je ne sais pas si vous le savez, mais est-ce que vous en connaissez

beaucoup des causes où il suffit d'en parler pour sauver des vies? C'est ça la

cause du don d'organes. Et... alors, en attendant, je voudrais surtout vous

parler... en commençant, vous parler de ceux qui ont sauvé la mienne, qui ont

sauvé ma vie, et partager avec vous... Ce sont des extraits d'une lettre, qui

est la lettre que j'ai écrite à la famille de mon donneur. Grâce à vous, j'ai

reçu un nouveau foie qui m'a sauvé la vie. Par ce don, vous m'avez donné une

deuxième chance à la vie, et encore aujourd'hui, je ne trouve pas de mots assez

forts pour vous en exprimer ma profonde gratitude pour la générosité et la

compassion, dont votre famille a fait preuve...

M. Houillon (Thierry) : ...en

acceptant de faire don des organes de votre défunt, vous m'avez permis de

vivre. Je vous en serai éternellement reconnaissant. Mon médecin me donnait six

mois à vivre après m'avoir diagnostiqué un cancer au foie à un stade très

avancé, une tumeur si développée que je n'aurais pas été éligible à une greffe

du foie à peine quelques semaines plus tard. Novembre 2013, je suis à l'hôpital

après avoir subi une intervention pour essayer de diminuer la tumeur en

attendant une greffe. À 14 heures, on vient m'annoncer que je vais avoir la

chance de recevoir le don d'un nouveau foie et que la transplantation se fera

le lendemain matin. Je pense à vous qui, au même moment, viviez un drame

terrible, celui de perdre un être cher. Sans connaître la cause de la mort de

mon donneur, je sais, pour l'avoir vécu déjà une fois dans ma vie, combien

c'est douloureux de perdre un proche dans des conditions imprévues. J'ai

souvent pensé à vous et à mon donneur depuis la transplantation. Jusqu'à

aujourd'hui, j'étais incapable de vous écrire. Durant la première année, je

refusais... je refusais l'idée que, pour vivre, il avait fallu que quelqu'un

meure. Ensuite, ne vous connaissant pas et surtout ne sachant pas comment vous

viviez votre deuil, je ne voulais pas, par cette lettre, raviver des souvenirs

trop douloureux.

C'est en parlant avec des parents de

donneur qui disaient à quel point ils avaient été touchés par un signe, un mot

de la part du greffé que j'ai décidé de vous écrire. Aujourd'hui, je tiens à

vous dire combien je vous suis reconnaissant de m'avoir permis, grâce à ce don,

non seulement de continuer à vivre, mais aussi de continuer à aimer au

quotidien la femme de ma vie, à voir grandir mes enfants, qui auraient pu

perdre leur père en bas âge. La mort est quelque chose de terrible, surtout

quand elle vient nous prendre ce qu'on aime le plus au monde. Je viens de

perdre ma mère, il y a quelques semaines. Je me souviens combien elle avait été

soulagée, il y a sept ans, de me voir survivre à mon cancer grâce à la greffe.

Je ne pourrai jamais, ni moi ni personne, vous ramener cet être que vous

aimiez, mais sachez que, grâce à ce don et peut-être le don d'autres organes,

c'est ma vie et la vie de plusieurs autres qui ont pu être sauvées. J'espère

que cette lettre vous mettra un peu de baume sur le cœur et vous aidera à

penser que celui qui vous a quitté trop tôt n'est pas mort pour rien. Recevez

toute mon affection et ma gratitude éternelle pour ce don de vie.

Je vais maintenant vous lire... j'ai reçu

quelques semaines après la lettre de la famille de mon donneur, où j'ai enlevé

quelques extraits trop personnels, bien évidemment, mais elle va comme

suit : Cher Receveur, merci beaucoup pour votre lettre. Je l'ai lue avec

émotion. Je suis heureuse d'apprendre que vous allez bien aujourd'hui grâce au

don de mon fils. Il était très généreux de son vivant, alors il était normal

qu'en sa mémoire nous continuions ses bienfaits dans la mort. La nature, le

camping sauvage, les randonnées pédestres, la photographie, les animaux étaient

des passions pour lui. Il était fils, frère, père, oncle et adoré de tous.

J'aime à penser qu'une

partie de lui subsiste en chacun des receveurs. Vous

serez toujours dans mes pensées. Vivez pleinement la vie qui vous a été donnée,

mon fils en serait heureux. Je suis triste d'apprendre le décès de votre mère,

recevez mes sincères sympathies. Avec toute notre affection; la maman et les

frères et sœurs de votre donneur.

• (14 h 10) •

Mme Maréchal (Isabelle) : Si

on trouvait que c'était important que vous entendiez cet échange assez intime,

c'est qu'on est convaincus, Thierry et moi, et c'est l'œuvre aussi de Chaîne de

vie, que le lien entre les familles de donneurs et les familles de receveurs,

ces liens-là sont majeurs. Et pourquoi on vous dit ça d'entrée de jeu? C'est

que, pour nous, cette lettre-là, la réponse surtout de la mère du donneur du

foie de Thierry, elle n'existerait probablement pas aujourd'hui s'il y avait un

consentement présumé. Pour nous, la position, en fait, est très claire, celle

de mon conjoint et moi et celle de Chaîne de vie, c'est qu'on est contre le

consentement présumé, de façon très, très, très réfléchie. On estime qu'un

témoignage comme ça, de gratitude, où on remercie, puis en tant que famille de

receveur, on ne remerciera jamais assez, c'est vraiment l'œuvre du reste de

notre vie de dire merci aux familles, à cette famille-là, mais à...

Mme Maréchal

(Isabelle) : ...toutes les familles, en général, de donneurs,

et cette lettre-là n'existerait pas si on présumait du consentement de

quelqu'un. Et c'est très drôle parce que, tout à l'heure, vous avez... M. le

Président de la commission, vous avez demandé le consentement des autres

membres de cette commission avant de poursuivre. Vous n'avez jamais présumé de leur

consentement à poursuivre. Et je pense qu'il y a quelque chose de complètement

virtuel dans notre idée qu'on peut présumer du consentement de quelqu'un qui

n'a jamais été exposé à une situation, je veux dire, par extension. Puis là on

ne veut... je pense que hashtag, on ne veut pas aller là, mais on pourrait

présumer... Imaginez qu'on présume du consentement d'une femme, qu'un homme

présume du consentement d'une femme à accepter des gestes sexuels, je veux

dire, je pense qu'on a assez vécu ça les dernières années, ça ne se peut pas,

là. Il n'y a rien qui existe qui s'appelle un consentement présumé. Il faut

demander à quelqu'un. Et pourquoi dans un cas de don d'organes? Et d'abord, il

faudrait changer le terme, là, déjà, don d'organes, ça ne pourrait plus

exister, ça serait donc du prélèvement d'organes. Là, on embarque dans un

vocabulaire qui est déjà assez complexe puis qui, à mon avis, complexifie

quelque chose et va nous occuper alors qu'on devrait passer du temps ailleurs,

où nos efforts et nos moyens financiers seraient beaucoup plus pressants.

Donc, pour nous, c'est clair que le

consentement présumé n'est pas un consentement. Et à

titre de journaliste et

animatrice, je peux vous dire que j'ai eu l'occasion, au cours des

20 dernières années, d'interviewer beaucoup de gens sur le don d'organes.

Et il n'y a ignorant, il y a, à ce moment, pas d'acceptabilité sociale par

rapport au prélèvement d'organes et au prélèvement... au consentement présumé.

La seule acceptabilité sociale qu'il peut y avoir, c'est quand on demande aux

gens. On appelle ça le consentement explicite ou consentement éclairé. Puis,

sincèrement, c'est très simple. Voulez-vous faire don de vos organes à votre

mort? Et ce qui est important, c'est d'en parler à sa famille. Et lui aussi pourra

vous le dire. C'est l'œuvre de Chaîne de vie, cette éducation.

L'autre enjeu qu'on voit et qui est

majeur, c'est qu'au lieu de faire du bien parce qu'on pourrait dire :

C'est facile, on présume que tout le monde va vouloir, puis s'ils ne veulent

pas, ils iront dire qu'ils ne veulent pas. On risque de créer une espèce

d'effet négatif, c'est-à-dire que les gens vont se braquer. Ça a déjà commencé.

Moi, j'ai en tête des titres de journaux dernièrement : On veut vous

prendre vos organes. Vol d'organes. Il y a des gens qui nous en ont parlé,

parce qu'on est régulièrement au contact avec des familles de donneurs. Les

gens viennent nous en parler, ils savent... bon, et les gens disent : Oh!

Mon Dieu, moi je ne veux pas. Donc, avant même, les gens vont vouloir... sont

réfractaires à cette notion virtuelle du consentement présumé. Je repasse la

parole à mon greffier préféré.

M. Houillon (Thierry) : Oui.

Alors, c'est vrai qu'après avoir écouté Isabelle, j'ai du mal à croire que j'ai

pu penser ça, mais je dois vous faire un aveu. Parce que quand on parle de la

culture du don, la transparence est très importante. Et l'aveu que je vais vous

faire, bien, c'est qu'il y a 10 ans, peu de temps après ma greffe, j'étais

pour le consentement présumé. Et donc je comprends aussi votre position

aujourd'hui. Et, en fait, j'ai fait comme vous, probablement depuis quelques

semaines, je me suis renseigné. Et là j'ai regardé le dossier. Qu'est-ce qu'on

constate? C'est la même chose qu'aujourd'hui, un manque d'organes avec une liste

d'attente de plus de 1 000, de 1 000 personnes. Et puis on

creuse un peu, on tombe très vite, bien évidemment, sur le refus des familles.

Et là, refus des familles qui étaient à l'époque, en plus, à 42 %, ce qui

était un chiffre erroné. Mais je l'ai compris que plus tard, il faut se méfier

avec les chiffres, parce que, là, ça faisait quatre familles sur 10 qui

refusaient. Et non seulement ça, dans l'esprit de... c'était un non-respect de

volonté du défunt. Alors, imaginez pour un greffé, ne pas respecter la volonté

du défunt, c'était en train de me signifier que peut-être que je ne serais pas

là aujourd'hui, d'ailleurs pour vous parler, si la famille avait refusé contre

la volonté du défunt.

Alors, j'ai commencé à regarder ce qui se

faisait ailleurs. Je me suis dit : Il faut faire quelque chose. Et là,

bien sûr, comme vous, je suis tombé sur le consentement présumé. J'ai mis

d'ailleurs trois jours à comprendre bien la définition de ce que voulait dire

consentement présumé. Je vous avoue, je suis un petit peu lent, c'est vrai.

Ensuite, ça m'a emmené en Espagne, Espagne qui est, vous le savez, on vous l'a

assez dit depuis trois jours, même si on ne vous a pas dit que des choses

vraies, mais le champion du monde de la greffe. Mais là, quand vous creusez un peu

plus, un, la loi, vous le savez maintenant, a été adoptée en 1979, mais ils

n'ont même pas mis en place de registre du refus. Donc, en partant... Et la

deuxième chose encore plus forte, c'est que, quand vous creusez, vous vous

rendez compte...

M. Houillon (Thierry) : ...à

chaque fois ils approchent les familles. Et, en Espagne, c'est dans un esprit

vraiment de culture du don parfaite, c'est-à-dire qu'ils approchent les

familles sans a priori, ils ne savent rien de la famille, par rapport à leur

opposition sur le don, et ils ne tiennent... ils n'expriment rien par rapport à

la loi. Ensuite, bien, si on creuse, il y a plein d'autres pays. Ils sont

25 pays qui ont... qui ont voté ou adopté le consentement présumé. La

France... enfin, je vous passerai tous... tous les détails. Personne au monde,

peut-être un petit peu à Singapour, de ce que je sais, mais personne au

monde... il n'y a aucun médecin qui va... qui va procéder aux prélèvements sans

s'adresser à la famille et sans demander son avis. Je n'ai pas dit son veto,

j'ai dit son avis à la famille, son opinion.

Et, en terminant sur ce bout là, du tour

de monde, bien, il y a les effets négatifs. Parce que, comme vous le savez, il

y a eu des cas récents, l'Espagne et la Hollande. Et puis vous les avez probablement

vus dans le mémoire, si... bien, ce sont des... ce que j'appelle des effets

négatifs, Isabelle en parlait, c'est la confiance. La confiance... je vais

juste vous donner un chiffre. Je ne veux pas vous abrutir avec les chiffres,

mais en Angleterre, il y a eu trois effets, et pourtant ils avaient mis les

moyens, 15 millions de livres sterling, donc 22 millions de

dollars pour mettre en place le consentement présumé, autant dire que tout le

monde était au courant de ce qu'il en était. Eh bien, la greffe a baissé... le

niveau de greffe entre 2019 et 2022 a baissé de 17 %. Le niveau de don

d'organes du vivant a baissé également de 20 % pour la même période. Et le

consentement, lui, des familles est passé de 69 % à 59 %... pardon,

61 %, donc baisse également à ce niveau-là.

En gros, je terminerai par ça, la vraie

information, c'est quoi? C'est qu'au bout du compte, et ça, c'est vrai partout

dans le monde, j'ai même pu le vérifier ici, au Québec, parce que sur les

chiffres, vous l'avez vu dans le rapport, de 2021, eh bien, c'est 7 %

seulement des familles qui ont refusé contre la volonté du défunt, 7 %, ça

veut dire que 93 %, finalement, ont été d'accord. Eh bien, c'est à peu

près la statistique mondiale, puisque neuf familles sur 10 respectent la volonté

du défunt s'ils la connaissent. C'est donc là la clé en termes d'éducation, de

sensibilisation et d'information. Et c'est pour ça que la solution, on l'a

aujourd'hui, ici, à côté de moi, avec Lucie Dumont, que je vous... que je vous

présente. Si Transplant Québec a des experts au niveau de la greffe, bien, moi,

je peux vous dire que vous avez ici, dans cette salle, la plus grande experte

mondiale, et je pèse mes mots en termes d'éducation sur le don d'organes.

Lucie.

Mme Dumont (Lucie) : Merci

beaucoup. Écoutez, je vais... je vais vous parler...

Le Président (M. Provençal)

: Tout simplement un petit mot.

Normalement, la présentation dure 10 minutes, vous comprendrez que le

10 minutes est écoulé depuis longtemps. Avec le consentement des parlementaires,

Mme, on va vous laisser parler, parce que vous vous êtes déplacée, puis je ne

ferais pas correctement mon travail comme président. Est-ce que vous pourriez

résumer votre pensée? Parce que c'est important que, par la suite, on puisse

procéder aux échanges avec les parlementaires, s'il vous plaît, je m'excuse,

parce que vous avez un rapport qui est extraordinaire. Je vous cède la parole,

Mme.

• (14 h 20) •

Mme Dumont (Lucie) : Merci

beaucoup, M. le Président. Alors, je vais essayer de résumer 17 ans

d'investissements en éducation au don d'organes, et c'est la vie qui m'a

demandé de faire cette mission. C'est suite à la visite d'un petit garçon qui

attendait une greffe à Rivière-du-Loup dans ma salle de classe que j'ai pris

conscience qu'il y avait un grand problème sur la compréhension du don

d'organes. Mais à ce moment-là, on m'avait convaincue que c'était le

consentement présumé et j'ai pensé, dans un premier temps, que c'était une

excellente idée. J'ai convaincu, vous allez voir, avec ma détermination, toute

l'école, toute la ville, tous les environnements. On n'entendait que le

consentement présumé.

Un an plus tard, la même organisation,

puis je guidais le camp de base l'Everest, j'ai dit : Mon Dieu! Ils

veulent me revoir, eux autres, bon, qu'est-ce qu'ils veulent? Et donc je

rappelle M. Marcello qui m'avait brainwashée sur le consentement. Bon, j'ai

dit : Qu'est-ce que je peux faire pour vous maintenant? Bien, il

dit : Mme Dumont, il dit, on a un concours, puis il m'explique ça. J'ai

dit : Écoutez, je reviens au Québec en avril, puis vous envoyez-moi toute

votre information, puis je vais... Et là, c'était pour un concours pour

sensibiliser le monde scolaire. Mais avant de lancer ... de présenter ça aux

élèves, je suis allée faire ma recherche...

Mme Dumont (Lucie) : ...pour

le consentement présumé, j'allais-tu m'embarquer là-dedans moi aussi. Et là je

découvre le rapport de l'honorable juge Dussault, et là ça m'a scié les jambes,

je ne pouvais pas croire que je n'avais pas compris tout le fondement, toute la

réalité du don d'organes. Moi, je pensais que c'était simple le don d'organes.

Je pensais tout simplement : Tu décèdes puis tu... tu es mort, tu vas

sauver des vies, hein. Et là je réalise toute une autre réalité. Une mort

cérébrale. Je réalise que c'est rare de pouvoir donner ses organes. Seulement

1 %, c'est quoi là? Sur les 78 400 personnes qui sont décédées

cette année, on en a 171. Là, je me suis dit : Mais comment ça se fait?

Puis là je réalise que c'est un décès, un mort, un décès neurologique, ton être

cher, ton enfant est maintenu sous un ventilateur mécanique. Mais je dis :

Mais les familles. Puis moi, j'avais blâmé les familles de refuser, j'ai

dit : Ils n'ont pas d'affaire si tu as signé ta carte. Et là je réalise que,

pour ces familles-là, bien, voyons donc, ce n'est pas possible, ce n'est pas

possible qu'une famille, dans cette épreuve-là, qu'on puisse les blâmer de...

puis ils doivent prendre la meilleure décision au meilleur moment. Et puis tu

n'auras jamais la chance de voir le dernier souffle de ton enfant, de ton mari.

Et puis je découvre, en même temps, je fais des recherches, je découvre en même

temps que... puis moi, j'avais pensé : Aïe, l'Espagne, numéro un. Puis là

je découvre que Matesanz, qui est que le CEO de... en Espagne, il est à Toronto

puis il dit qu'en Espagne, nous là, on ne blâme jamais les donneurs, on ne

blâme jamais les familles, on accompagne les familles. Pendant 10 ans, on

a eu ce consentement-là, on ne l'a jamais appliqué, alors que moi je... puis je

disais à tout le monde que : Aïe, en Espagne, ils ont le consentement

présumé, puis nous autres, on devrait avoir ça, ça marche en Espagne, pays

numéro un. Complètement dans le champ. J'ai pleuré ma vie. J'ai dit :

Qu'est-ce que je peux faire maintenant? Et là j'ai réalisé comme... on avait

réellement manqué notre coup, qu'on manquait d'éducation. Puis là je me suis

dit : Un jour, je vais me retrouver devant une assemblée. C'est ici.

Il n'y a rien de plus puissant qu'une idée

dont le temps est venu. Le temps est venu de vous dire à quel point l'éducation

au don d'organes est incroyable, à quel point l'éducation va faire une

différence pour nos jeunes, pour notre société, pour aller chercher ce qu'il y

a de meilleur en nous.

Ce programme-là, parce que j'ai... on m'a

demandé... parce que j'ai eu un rêve aussi de dire, bien... puis moi, je ne

mène rien, hein, tout ce qui se passe, là, moi, je suis juste au service de la

vie. Qu'ils allaient mettre les meilleures pour produire cette oeuvre-là. Et je

vous dis, le matin, lorsque j'ai réalisé que je pouvais... puis je suis allée

voir tout ce qui se passait en éducation, bien, j'ai été conseillère

pédagogique en plus. Oh, mon Dieu, Seigneur, des beaux programmes partout,

partout, mais plates à mort, pas intéressants. Alors, dans mon coeur, j'ai

dit : Comment on pourrait créer le... un produit... une unité... un

programme qui allait susciter l'intérêt auprès de nos enseignants? Parce que si

tu imposes quelque chose, ça ne marche pas. Il faut que ce soit... parce que

c'est un sujet sensible. Parler de la mort, ce n'est pas évident. Sept ans de

travail. J'ai rassemblé ce qu'il y avait de meilleur. On a produit ce

programme-là. Merci, Transplant Québec, pour... parce qu'on a fait un

partenariat en 2011 pour aller chercher le financement de Desjardins - merci,

Desjardins - puis on a produit ce qu'il y avait de meilleur en éducation pour

nos jeunes. Mais maintenant il n'y avait plus de sous puis il fallait

trouver... il fallait offrir ça à tous nos enseignants. Et c'est là quand...

j'ai... on a mis en place le Défi Chaîne de vie depuis cinq ans... plus que ça,

quasiment neuf ans, pour être capable d'aller offrir gratuitement le programme

puis les formations parce que pour... ce qui est essentiel, c'est vraiment

d'offrir une formation à nos enseignants. Et si vous saviez, si vous saviez

comment nos jeunes réagissent puis quittent la salle de classe, parce qu'il

faut que vous compreniez que ce n'est pas une...

Mme Dumont (Lucie) : ...là,

d'une heure, là, ça se passe pendant un mois à raison de deux cours semaine.

Puis il faut comprendre c'est quoi, la pédagogie? La pédagogie, ce n'est pas

juste une information. La pédagogie, c'est qu'on... on a des activités, on a

des stratégies, on est... on est... Comment on va penser cette information-là?

C'est vraiment une situation où les jeunes, sur toutes sortes d'activités, se

forment une idée, puis sont... ils sont informés. Oui, M. le Président, je

termine. Alors, je peux vous dire, au nom de tous les gens qui ont vécu Chaîne

de vie, tous nos élèves puis nos profs, merci les enseignants, que c'est...

c'est vraiment... On est en train de créer une réelle culture du don grâce à

l'éducation. Merci.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup. Je m'excuse, c'est

parce que je veux un petit peu de temps à la députée de Bonaventure pour poser

quelques questions.

Mme Blouin : Combien on

a de temps, M. le Président?

Le Président (M. Provençal)

: Il vous reste cinq minutes.

Mme Blouin : Merci

beaucoup. Merci. Merci à vous d'être avec nous. Bonjour. On parle beaucoup de

formation, de sensibilisation. Puis je réitère le fait qu'il n'y a pas

meilleure façon de sensibiliser, je pense, que d'entendre des témoignages comme

le vôtre, M.. Alors, merci de ce partage-là avec nous. Maintenant, je vais y

aller rondement, directement à la mission de Chaîne de vie, justement, parce

que c'est important. On en parle beaucoup de la formation, tout ça. Parlez-nous

un peu de votre mission. Je comprends que vous êtes un organisme à but non

lucratif avec... fondé par des gens engagés, mais vous faites aussi de la

sensibilisation pour les élèves, de la formation pour les professeurs aussi, je

pense. Est-ce que vous êtes rattachés au gouvernement d'une quelconque façon

avec le ministère de la Santé ou de l'Éducation? Comment? Comment vous

fonctionnez?

Mme Dumont (Lucie) : Ah!

j'aurais bien aimé, j'aurais bien aimé, mais j'ai frappé. S'il y a une madame

qui a frappé à plusieurs portes, là, plusieurs fois, mais ça n'a pas été le

cas. Donc, c'est pour ça que je me suis... On a mis en place un organisme pour

être capable de mettre en œuvre ce programme-là. Et, vous savez, c'est un sujet

sensible. Donc, il faut absolument former les enseignants. Les enseignants ont

besoin d'une journée. J'ai été conseillère pédagogique, je sais à quel point

ils ne sont pas à l'aise avec le sujet du don d'organes. Il faut avoir une

journée de formation pour présenter tout le programme pour vraiment que les

enseignants quittent la journée clé en main. Yes. Parce que ça a été fait dans

l'idée de soulager. C'est dans le cadre du cours d'anglais. C'était la seule

matière qui pouvait accueillir ça. Parce que c'est... Ça, il faut que ça se

développe, ça. Puis dans les cours d'éthique, ils sont «loadés». Alors nous, on

apprend... Le succès de Chaîne de vie, c'est que tu apprends l'anglais langue

seconde, mais nous, on apprend toujours ça à travers une thématique. Et le

thème du don d'organes n'avait jamais été abordé. Alors, c'est pour ça que la

force est qu'ils apprennent tout, ils discutent, ils écoutent avec secondaire

IV et V, avec toutes les activités pendant un mois pour être capable d'avoir

une bonne idée sur le don d'organes et de tissus, de don de sang, de cellules

souches pour être capable d'emmener, d'être, vous savez, être capable d'être

solide, en confiance pour aller à leur tour éduquer leur famille.

Mme Blouin : Et comment

vous en êtes venus... Justement, je pense que vous êtes présents dans une

centaine d'écoles. Là, vous êtes invités dans les cours d'anglais, donc votre

formation est donnée exclusivement en anglais. C'est ce que je comprends.

• (14 h 30) •

Mme Dumont (Lucie) : Oui.

J'étais conseillère pédagogique, Mme, Mme la députée, j'étais conseillère

pédagogique, donc j'étais en contact avec tous ces conseillers pédagogiques là

de partout au Québec. Et puis je n'ai jamais manqué un congrès à.... Je suis

une passionnée de l'éducation. Donc, jamais manqué un colloque en anglais. Et

puis ils connaissaient Mme Dumont, puis ça allait, le programme, puis ils

me disaient : Ah! Moi aussi, j'aimerais ça, offrir ce programme-là,

cette... Parce que, nous, on cherche des activités porteuses, des activités

intéressantes, quelque chose qui... où les gens quittent la classe puis sont

intéressés. Donc, on voulait... L'idée, c'était d'aller former avec ces

conseillers pédagogiques là. Donc, après, bien, je communiquais avec eux, puis

on me disait : Lucie, viens donner la formation Chaîne de vie dans

notre... dans notre commission scolaire. Alors j'allais au congrès des profs,

des conseillers pédagogiques aussi. Donc, c'est... On est devenu comme une

famille de conseillers pédagogiques. Puis avec les commissions... les centres

de services scolaires, puis les... le congrès où je peux... je peux faire

rayonner Chaîne de vie, en fait.

Le Président (M. Provençal)

: Des multiplicateurs.

Mme Dumont (Lucie) : Absolument.

Le Président (M. Provençal)

: M. le député de Saint-Jérôme.

M. Chassin : Alors, évidemment. Puis là, j'ai envie de vous proposer un

constat, puis vous me direz si vous êtes d'accord. Dans un monde idéal où on a

le temps de se former, où on a le temps de comprendre, où on a la capacité

d'être accompagné comme famille...

Haut de la page

14 h 30 (version non révisé

e) M. Chassin : ...où on a, à la limite, justement, peut-être moins un

tabou sur ce sujet-là, que le consentement doive être explicite ou que... puis

là, les... On a eu un groupe, là, qui nous a parlé, plus tôt, de... c'était

quoi? D'Autorisation implicite. Ce n'est pas le consentement présumé,

autorisation implicite, parce que ce n'est pas un consentement. Mais ceci étant

dit, que ce soit l'un ou l'autre, si tout ce qui est nécessaire puis qui

entoure le consentement au don d'organes ou de tissus aussi... Bien,

évidemment, à ce moment-là, ça compte peut-être moins, mais il y a quelque

chose de l'ordre peut-être du tabou encore. Et en même temps, je pense qu'il y

a peut-être une façon d'y voir, comment je dirais... En fait, ce n'est pas

parce qu'on irait vers le consentement implicite qu'on irait faire l'économie

de l'éducation. Je pense que, ça, c'est important de le mentionner. Mais, dans

le fond, est-ce que c'est... dans un monde idéal, ça ne compterait pas tant que

ça, c'est parce qu'on a des circonstances un peu particulières que les gens y

voient une solution?

Mme Dumont (Lucie) : Bien, j'essaie

de comprendre.

M. Chassin : C'est un peu complexe...

Mme Maréchal (Isabelle) : Si

je comprends bien votre question ou votre constat, moi, mon avis, si on a une

éducation au don d'organes comme Chaîne de vie le fait depuis 17 ans...

puis nous, ça fait cinq ans, comme parrains et marraines, qu'on voit auprès des

jeunes à quel point ce message-là passe et passe ensuite auprès de leur

famille. On n'a pas besoin, l'éducation qu'on pense, pour ce qu'on pense que le

consentement présumé viendrait corriger dans l'ignorance des gens, là. Et donc,

à mon avis, si on mise sur l'éducation... et ça n'inclut pas que des donneurs

potentiels et des familles de donneurs potentiels, mais bien de toute la

collectivité, de toute la société civile, et ça inclut également les équipes

médicales. Si vous saviez, on a... on a eu l'occasion de parler à beaucoup

aussi de médecins, d'infirmières, des gens qui font

partie de cette chaîne de

vie et qui nous disent et qui nous témoignent, à mots couverts, en disant,

évidemment : ne dis pas mon nom, mais parce que ça reste très tabou, mais

qui disent : Il y a encore beaucoup de réfractaires au sein même des

hôpitaux, parce que toute l'organisation de tout ça, ça peut représenter une

dépense, et donc, pour certains, c'est compliqué, puis on n'a pas le temps, l'urgence

déborde. Ça fait qu'il y a... vous savez. Ça fait que même ceux qui sont le

mieux intentionnés, ils voient des problèmes. Alors, je pense que le

consentement présumé, qui est une fausse affaire, à notre avis, on n'en a pas

besoin, si on mise sur une éducation pleine, entière. Et si on demande aux

gens... la question est très simple, là, c'est comme un référendum, il y a des

questions bien compliquées, ça ne nous... ça ne nous aide pas, mais, si on le

demande simplement aux gens : êtes-vous pour ou contre le don, donner vos

organes après votre mort, puis signez votre carte, parlez-en à votre famille, c'est

très simple.

M. Chassin : Parce qu'il y a peut-être un aspect vraiment terminal, mais

il y a peut-être un aspect où j'ai l'impression qu'on se retrouve dans une

situation, en fait, un peu particulière, où on compte sur des gens de bonne

volonté comme vous par exemple pour former dans les écoles, pour la formation

des équipes médicales, des équipes soignantes. Ce n'est peut-être pas toujours

évident. Puis évidemment, on s'en fait parler beaucoup, que c'est un facteur

tellement important, notamment. Puis là, c'est, j'imagine, comme l'enseignante

devant sa classe, qui ne sait peut-être pas comment aborder le sujet avec ses

élèves, bien, il y a peut-être encore des professionnels en santé qui ont une

petite gêne. Ce n'est pas nécessairement évident. Puis, à la limite, puis là,

je voulais vous poser une question, mais ça peut être complexe, là, on verra

avec mon collègue, mais il y a le consentement sur...

Le Président (M. Provençal)

: Je suis obligé...

M. Chassin : Oui, c'est ça, en terminant. Le consentement, oui ou non,

mais le consentement sur quel organe? Tu sais, par exemple, une greffe de

visage, de cornée, est-ce que c'est plus difficile...

Le Président (M. Provençal)

: M. le député de Saint-Jérôme...

M. Chassin : Là, c'est trop complexe.

Le Président (M. Provençal)

: Oui, oui...

M. Chassin : Mais en tout cas, ça fait que là, je vous soumets ça parce

qu'il y a cette réflexion-là aussi à avoir.

Le Président (M. Provençal)

: Mais c'est parce que je veux juste un

petit mot.

Mme Blouin : Un petit mot. En

fait, peut-être que... peut-être que mes collègues pourront reprendre parce qu'on

a parlé beaucoup de formation, c'était superimportant. Donc, j'étais curieuse

de savoir comment vous élaborez le contenu, est-ce que vous êtes accompagnés

par des médecins ou... Bref, en tout cas, si vous ne répondez pas à la

question, j'irai vous voir après.

Le Président (M. Provençal)

: Oui, vous pouvez répondre.

Mme Dumont (Lucie) : En fait,

ce tout ce contenu-là a été validé par Transplant Québec, on a travaillé en

collaboration, donc, et je peux vous dire que je suis... j'ai beaucoup d'amis

en médecine, et puis tout ce qui est annoncé est vraiment... Je suis très... je

suis très... je suis très professionnelle dans ce que je fais...

Le Président (M. Provençal)

: ...député de Pontiac.

M. Fortin : Merci. Merci, M. le Président. Merci à vous trois. Merci

d'être avec nous, de nous partager, M. Houillon, votre expérience personnelle, celle

de la famille, également. C'est... Les quelques témoignages qu'on a eus de gens

qui sont soit greffés ou de gens qui ont... qui avaient un proche qui a fait un

don au moment de son décès sont particulièrement touchants. Et votre lettre, M.

Houillon, je ne peux pas imaginer la difficulté avec laquelle on écrit quelque

chose comme ça et on reçoit la réponse.

Je veux revenir sur cette... Quand vous

nous avez présenté votre lettre, vous avez dit essentiellement : S'il y

avait eu le consentement présumé... c'est peut-être vous, Mme Maréchal, qui

l'avez dit, s'il y avait eu le consentement présumé, je ne suis pas certain

qu'on aurait eu la... du moins, la lettre de retour... Est-ce que si on

inscrit, puis là, consentement présumé ou pas, là, si on inscrit dans la loi,

tel que d'autres groupes nous l'ont dit, là, que la famille doit toujours avoir

le dernier mot, est-ce que c'est quelque chose qui serait positif, ça, selon

vous?

Mme Dumont (Lucie) : Ah bien,

oui, tellement! Que la famille doit toujours avoir le dernier mot? Tellement!

Je l'entends partout, je l'entends partout au monde. Je l'entends partout,

M.... voyons, Fortin. M. Fortin, nos familles de donneurs, puis ce que... nos

grands sociologues puis... La famille de donneurs, on en fait notre alliée. Ce

n'est pas un adversaire, cette famille-là, qui décide de dire oui au don

d'organe, c'est elle qui accepte. Puis... écouté juste une session, c'est celle

avec Sylvain Bédard, hier, puis la famille. Et, M. Fortin, il y a une chose

qu'il faut retenir de cette rencontre-là. Quel message est le plus important,

selon vous? Je joue à la maîtresse d'école, là, quel est le message qu'on doit

retenir de la famille de donneur hier? Quelle est la chose qui n'a pas été dite

nulle part, puis qu'elle a osé le dire, cette dame incroyable! Elle a

dit : Si ma fille avait su ce que mes parents allaient vivre, elle

n'aurait pas signé sa carte. Si elle avait su la détresse de ses parents, elle

n'aurait pas signé sa carte.

Alors, moi, quand j'ai compris ça, au

départ, en 2005, je me suis dit : Il faut, au niveau de la population,

qu'on comprenne le contexte puis qu'on comprenne bien le don d'organes. On est

capable... Puis le monsieur a dit une chose aussi quand vous lui avez posé la

question : Qu'est-ce qui serait, selon vous, une... quelque chose à faire?

Il a dit : La mort, c'est difficile. Et là approcher la mort en milieu

scolaire, ce tabou-là, au Québec... Mon rêve, c'est qu'on soit capable d'en

parler et d'être capable d'en parler en classe avec des jeunes. Écoutez, quand

les enseignants, ils font ça dès le début de l'année, ça impose le respect dans

la classe, et là on ne s'intéresse plus... qui qui est le meilleur en anglais?

Non, non, non. Oh! ton grand père, tu viens de perdre ton grand père, oh mon

Dieu! Tu viens... ta petite sœur est malade? Vous n'avez pas idée,

l'humanitude... Je vous vois froncer les sourcils.

• (14 h 40) •

M. Fortin : Non, je regardais mes notes. Désolé.

Mme Dumont (Lucie) : Non,

non, ce n'est pas vous, c'est votre...

Des voix : ...

Mme Maréchal (Isabelle) : Si

je peux me permettre de rajouter à ce que vous disiez, si on dit on a le

consentement présumé, donc, mais, dans la loi, on rajoute quand même qu'on va

quand même demander aux familles, j'ai envie de dire : Pourquoi le

consentement présumé? On présume de quelque chose, mais, en même temps on va

quand même, parce qu'on se sent un peu gêné puis pour se donner bonne

conscience d'avoir passé quelque chose qui est quand même assez gros, on va

tout de même, sur le terrain, aller demander aux familles. C'est comme un

peu... ce n'est comme pas nécessaire, ce n'est vraiment pas nécessaire. Et,

quand je vous disais, le fait d'implanter au Québec un consentement présumé,

croyez-moi, il va y avoir un gros «backlash». Les gens vont vraiment se braquer

là-dessus. On a pu déjà le vérifier, ça va très mal passer.

Puis je trouve que ce n'est pas à la

hauteur d'une société démocratique comme la nôtre, où on parle beaucoup de

dignité, on est... en ce moment, bon, on parle beaucoup de mourir dans la

dignité, vous avez vu, les gens sont... Puis c'est vrai qu'il y a le tabou de

la mort, et tout. C'est un sujet extrêmement complexe pour l'humain, et les

gens ne veulent déjà pas en parler parce que ça les met face à leur propre

mort, enfin, vous connaissez tout ça, mais consentement présumé avec l'accord

des familles, c'est comme un oxymoron, il y a quelque chose qui ne se peut pas,

là-dedans, vous comprenez? C'est ou on le fait ou on ne le fait pas. Si on le

fait, on ne demande pas...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...pas

puis on prélève, puis c'est ça. Est-ce que c'est ça qu'on veut? Mais là ce que

j'entends : Je ne suis pas sûr. Donc, est-ce que... là, on ne sait pas, on

cherche, ou alors, on ne met pas de consentement présumé? Et les fonds qu'on

mettrait là, on les utilise pour former... pour éduquer les équipes médicales à

la hauteur de ce qu'on est capable de faire. Et ce programme-là de Chaîne de

vie peut tout à fait aussi... toi, Lucie, tu en fais régulièrement. Ça fait que

je pense qu'il y a des besoins qui sont autres.

M. Houillon (Thierry) : On a

entendu hier à travers ce fameux témoignage, où finalement c'était le délai qui

était en cause, on parlait de 5 à 6 jours. Est-ce que vous imaginez ce qu'on

fait subir à une famille? Donc, moi, ce que j'ai envie de dire, c'est :

Revenons à l'objectif. Quel est l'objectif du consentement présumé? Si

l'objectif, c'est d'améliorer le don d'organes et de diminuer le refus des

familles, bien, commençons par arrêter de mettre la pression sur les familles

et puis essayons de mettre en place une organisation qui va éviter justement ce

genre de situation. Il y a une phrase, une citation que je vais vous faire, que

je trouve merveilleuse pour résumer ça, qui est de mon nouveau gourou, le...

Rafael Matesanz, qui est celui qui est l'artisan du don d'organes en Espagne,

qui dit ceci : Le consentement des familles au prélèvement dépend beaucoup

plus de celui qui fait la demande que de celui à qui elle est faite. Je crois

que tout est dit là. Et, croyez-moi, le secret, l'un des secrets du succès

espagnol, c'est la formation et la compétence des coordinateurs, parce

qu'effectivement, aborder la mort, et ensuite non seulement aborder la mort,

mais venir demander quelque chose de terrible à une famille qui est déjà en

détresse, eh bien, croyez-moi, ça demande une formation et puis une abnégation,

une compassion formidable. Donc, c'est...

M. Fortin : ...je trouve ça intéressant, M. Houillon, que vous

l'abordiez de cette façon-là. Puis, avant que... avant qu'on entre en ondes, je

me permets de partager la petite conversation qu'on a eue, vous avez dit :

Bien, merci, collectivement, de nous permettre de faire cet exercice-là. On va

s'entendre sur plusieurs affaires. Il y a juste une chose sur laquelle on n'est

pas, vous et moi, d'accord, mais, sur le reste, sur l'éducation, sur la

formation de nos équipes médicales, sur la... tout ça, là, on est d'accord avec

vous. Et je pense, à travers l'ensemble des témoignages qu'on a eus, je pense

qu'il y a un consensus autour de l'importance de prendre ces démarches-là à

l'intérieur de, par exemple, notre réseau de la santé puis d'améliorer la

sensibilisation.

M. Houillon (Thierry) : ...dire,

il y a un consensus pour mettre de côté le consentement présumé...

M. Fortin : Bien, je vous avoue que sur... tant sur le rôle de la

famille, puis vous avez suivi un peu nos travaux, vous l'avez mentionné, Mme

Dumont, tant sur le rôle de la famille que le consentement, on a entendu des

points de vue très divergents, là, au cours de la... au tour... au cours de la

commission.

M. Houillon (Thierry) : Si me

je permets...

M. Fortin : Oui.

M. Houillon (Thierry) : ...non

pas de vous reprendre là-dessus, mais moi, ce qui m'a frappé depuis trois

jours, c'est que je n'ai entendu, peut-être que je ne les ai pas tous entendu,

je n'ai entendu que des groupes et des groupes, soit des groupes d'experts... y

compris Transplant Québec, des positions neutres. Et ça, c'est les plus

terribles. Dans un cas comme ça, c'est la position neutre : Je ne suis pas

pour, je ne suis pas contre. Et tout le monde est d'accord sur une chose, c'est

que ça n'a pas d'effet, ça n'améliore pas le don d'organes nulle part dans le

monde. Mais par contre, et tout le monde dit aussi et s'entend pour dire, c'est

le don d'organes... le consentement présumé, pardon, d'accord, mais à condition

qu'on fasse ça, ça et ça, qu'on change l'organisation et autre. Mais moi, j'ai

envie de dire : Arrêtons de parler de quelque chose qui ne sert à rien et

qui est démontré et concentrons-nous... Croyez-moi, le plan... Et c'est un

énorme plan si on veut vraiment améliorer le don d'organes au Québec. On a pris

beaucoup de retard. Et je pense que c'est là-dessus qu'il faut se concentrer et

non pas sur sur le refus des familles.

Mme Dumont (Lucie) : M.

Fortin, j'allais vous dire une chose. En 2009, puis même en 2018 aussi, les

États généraux en France, ils voulaient moderniser en enlevant le consentement

présumé. C'est dans... C'est toute à l'unanimité. On enlève ça. Parce que c'est

un paradoxe. Le mot "consentement" ne peut pas... et

"présumé" ne vont pas ensemble. Et un don, si l'État décide que tout

le monde donne ses organes, ce n'est plus un don. Alors, en France et ailleurs,

maintenant, c'est considéré comme une aberration.

M. Fortin : ...un peu déjà, sans le dire, est-ce que... Par exemple,

quelqu'un qui n'a jamais signifié sa volonté de donner ses organes, on dit

qu'il y a un consentement explicite en ce moment, mais quelqu'un qui n'a jamais

signifié sa volonté de donner ses organes, on va quand même aller voir sa

famille et dire : Est-ce que vous voulez prélever ses organes ou pas?

Alors, est-ce qu'on n'a pas un consentement implicite ou une autorisation

implicite sans vraiment le partager honnêtement avec la population, disons.

M. Houillon (Thierry) : Là,

je vous rejoins totalement...

M. Houillon (Thierry) : ...c'est

que, pour moi, le consentement explicite — puis là je vais peut-être

choquer du monde — n'a pas beaucoup plus de valeur que le consentement

présumé, tout simplement parce que — on l'a vu dans toutes les

analyses — les gens ne sont pas éduqués, ne sont pas informés, ne

sont... ne savent pas de quoi on parle, bien souvent. Pour moi, ce vers quoi il

faut aller, mais sans passer par le consentement présumé, c'est bel et bien un

consentement éclairé, et, je rajoute même, consentement éclairé et confirmé. Ça

veut dire qu'il faut vraiment arriver à éduquer et sensibiliser l'ensemble de

la population pour que, le jour où ils vont signer leur carte, ils vont le

faire en connaissance de cause, en sachant ce que ça veut dire, et puis, je

dirais même plus, et en en parlant à leur famille. Et je ne sais pas comment ça

pourrait se faire sur une... sur la fameuse carte, pour signer, mais j'y

rajouterais une petite

partie où on pourrait... où la famille pourrait signer

aussi, et confirmant que la personne est pour le don d'organes.

Mme Dumont (Lucie) : Il y a

eu la discussion. Parce que c'est tellement important. Et vous savez que

92 %, lorsqu'ils en ont parlé, les familles disent oui, acceptent. Donc,

pourquoi passer tellement de temps sur quelque chose... Puis je... Je rêve...

Quand j'enseignais, j'avais «I have a dream», j'avais le poster de Martin

Luther King, puis il y avait son speech, puis les élèves devaient apprendre une

partie de ce speech-là, puis, après, faire leur speech, là, «I have a dream»,

concernant un de leurs rêves. Et moi, je me dis, quand j'ai commencé ça, «I

have a dream», et ce rêve-là, c'était : Est-ce qu'on va avoir, au Québec,

le courage d'éduquer nos jeunes puis de dire... d'avoir un gouvernement qui

fait en sorte qu'il met une priorité nationale sur le don d'organes,

l'éducation et l'organisation? On a besoin d'une société solidaire, empathique.

Le don repose... Le don d'organes repose

sur le don et l'altruisme. Et une société qui est saine, comme dit le... notre

sociologue, Steiner, une société qui est saine, ça dépend de sa qualité

d'humanisme, de don, de générosité. Enlevez tout le bénévolat au Québec...

C'est le don. On a besoin de dons de sang, de tissus, de cellules souches, de

dons d'organes, de don de soi. Les gens le posent... On amène des jeunes à

poser un geste citoyen. On veut former des jeunes généreux, bons, une société

qui réfléchit. Jamais dans ma vie... Si je suis encore ici, après toutes ces

années là, jamais je n'ai vu un thème venir autant toucher nos jeunes. Ils

sortent de la classe, puis, vraiment, ça vient les chercher.

Et vous savez qu'il y a un problème au

niveau des maladies chroniques. Il faut aussi, en même temps, prendre... Jamais

je n'ai vu un thème pour venir insuffler les valeurs de santé, également,

prendre conscience de la valeur inestimable d'un corps en santé, par le

truchement de l'éducation au don d'organes. C'est puissant, mes amis, vous n'avez

pas idée. Les élèves quittent, ils... Ah! mon Dieu, Mme... Oh! le foie, c'est

500 fonctions, je n'aurais pas vu... j'ai vu ça en secondaire III, pour un

examen, mais là le foie prend sa dimension, toute son importance. Puis on peut

avoir insufflé également toute cette conscience là de prendre soin de sa santé

par le truchement de l'éducation.

Le Président (M. Provençal)

: Merci. M. le député de Rosemont.

• (14 h 50) •

M. Marissal : Oui, il me

reste combien de temps?

Le Président (M. Provençal)

: ...c'est 3 min 18 s,

mais on a joué pas mal avec l'élastique, là, présentement.

M. Marissal : O.K., donc que

ce soit 3 min 18 s US ou en Euros. Alors, on y va, on y va.

Merci à vous trois d'être là, merci pour le témoignage. Vous avez un avantage

sur moi, et peut-être sur certains membres de la commission, c'est que votre

idée est bien, bien, bien faite, puis c'est correct, c'est correct. Mais je

vous rassure...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...

M. Marissal : Oui. On n'ira pas

là. Mais je vous rassure, M. Houillon, on est ici pour débattre de la chose,

puis on n'est pas infaillibles, là, puis il n'y a pas une loi, au Québec, qui

va régler tous les problèmes. Mais on est ici de très, très, très bonne foi, à

écouter tout ce qui se dit, puis, en tout cas, pour moi, puis je pense que je

parle pour mes collègues aussi, on apprend beaucoup de choses depuis hier...

depuis mardi, hein, en fait, on est jeudi, oui, et on a beaucoup cheminé déjà,

c'est riche, puis ce n'est pas quelque chose... je l'ai dit hier, je le redis,

ce n'est pas quelque chose qui fait nécessairement

partie beaucoup de mon

univers, à part que j'ai eu un attaché adorable, pendant six ans, qui a survécu

et qui survit toujours, d'ailleurs, grâce à un foie aussi... un jeune homme

extraordinaire, que j'aime beaucoup. Mais je le disais hier, je ne me souviens

pas jamais d'avoir parlé de ça à la table avec...

M. Marissal : ...enfants, puis

mon amoureuse, puis tout ça, ça fait... ça fait qu'on apprend beaucoup. Alors,

n'allez pas croire surtout que notre idée est faite et puis qu'on n'est pas...

Nous sommes totalement perméables aux discussions ici. En tout cas, je pense

bien que je parle pour mes collègues, là, et, pour avoir vécu avec certains

collègues ici les longs pourparlers sur l'aide médicale à mourir, je peux vous

assurer que nous sommes ici non seulement de bonne foi, mais perméables à ce

que les gens nous disent. Alors, on va continuer comme ça.

Vous avez dit tout à l'heure, Mme

Maréchal, je peux vous appeler Isabelle, je pense, oui, entre anciens

collègues, que vous avez déjà perçu des réactions négatives, des articles,

des... Je n'ai pas vu ça, mais, comme je vous dis, je n'ai pas tout vu, là,

alors pouvez-vous éclairer ma lanterne là-dessus? Où vous avez vu ça?

Mme Maréchal (Isabelle) : Vous

voulez les auteurs de ces articles ou de...

M. Marissal : Bien, si vos

sources ne sont pas confidentielles.

Mme Maréchal (Isabelle) : Bien,

j'en ai lu.

L'article en question... Entre autres, il y avait un

article

d'opinion de Maria Mourani, entre autres, dans le Journal de Montréal, il y

a... au mois d'octobre dernier, puis j'en ai même profité pour l'appeler et

avoir cette discussion avec elle pour lui dire : S'il te plaît, pas ce

genre d'article, ça ne nous aide pas, parce qu'on travaille fort pour faire

avancer la cause du don d'organes en en parlant, avec l'éducation et Chaîne de

vie. Et je trouvais qu'un

article qui

titre : On veut vous prendre vos

organes, ça fait beaucoup de dommages à la cause et ça ne fait pas avancer la

discussion. Puis finalement... Mais, dans l'article, il y avait un peu notre

position. Ça fait qu'en même temps... Mais je comprends. Et c'est là où... Puis

ce qu'on me disait, que ça soit Maria Mourani ou d'autres aussi... puis j'ai eu

le lot d'autres commentaires dans les pages Opinions de La Presse...

(Interruption) ...pardon, dans le courrier

Opinions, où là c'étaient des citoyens ordinaires qui disaient... qui parlait

de vol d'organes, qui avaient l'impression, si le Québec allait là, qu'ils se

feraient déposséder dans un moment de leur vie où ils sont hyperfragiles. Puis

on va tous être d'accord que c'est vrai que c'est important de respecter les

volontés de chacun. Je pense que c'est important aussi de respecter ceux qui restent.

C'est-à-dire que, quand on est mort, on est mort. On peut en débattre

longtemps, on pourrait faire une commission là-dessus, mais je pense qu'on va

dire, une fois que la personne est morte, elle et morte. C'est surtout pour

ceux qui restent, pour les familles. C'est les familles qui se retrouvent un

peu avec le poids ou le... puis là on les pointe du doigt, bien, l'odieux ou,

en tout cas, l'espèce de décision de dire : Qu'est-ce qu'on fait? Parce

que c'est vrai qu'il y en a encore, qui ne l'ont plus, cette éducation-là, que

les jeunes de Chaîne de vie ont ou que d'autres peuvent avoir en ayant ces

discussions. Même, vous dites : Je ne l'ai pas eue jusqu'à maintenant. Je

pense, vous allez l'avoir, premièrement, que, depuis les deux, trois dernières

journées, vous l'avez avec votre famille. Parce que, dès qu'on en entend

parler, on a envie de parler de ça parce que c'est hypervital et important.

Mais donc... Et, quand les gens se sentent dépossédés, on comprend qu'on ne

veut pas aller là non plus. Ça fait que c'est ça, l'élément négatif, M.

Marissal, c'est de dire : Mon Dieu! On va faire... finalement, on va

être... on va pédaler dans le sens inverse de... on voudrait faire la promotion

pour avoir... pour sauver les 913 personnes qui sont sur la liste de

Transplant. Mais en même temps on est en train de dire aux gens : On n'a

pas besoin de votre avis parce que, dans le fond, on va le faire pareil,

mais... Il y a comme quelque chose qui ne marche pas dans ça. Puis le fait de

dire : On a un consentement présumé, au Québec, désormais, mais on va...

inquiétez-vous pas, on va quand même vous demander. À mon avis, c'est comme si

on choisissait une solution facile pour une raison que je m'explique

difficilement, alors que... et qui coûte cher à implanter. Moi, je pense aussi

aux coûts. Thierry a étudié les coûts d'implantation du consentement présumé

dans beaucoup de pays, ça va de 15 à 50 millions de dollars, chez

nous...

M. Houillon (Thierry) : 40 millions d'euros

en Hollande.

Mme Maréchal (Isabelle) : Voilà.

Est-ce que cet argent-là... tu sais, si on veut être... Je pense qu'il y a deux

mots clés, humanité, Lucie en a beaucoup parlé, efficacité, Thierry a fait un

rapport là-dessus, entre autres, qui est un plan stratégique, qui pourra vous

en parler. Efficacité et humanité, c'est les deux mots. Efficacité du processus

qui entoure toute la transplantation d'organes au Québec. Humanité, dans le

respect de chacun des maillons de cette chaîne de vie. Et, bien sûr, ça se fait

par le biais de l'éducation. Ça fait que c'est ça, le plan. C'est un plan très

simple. On n'a pas besoin de dire aux gens : On va présumer que tu veux,

on va te le demander quand même, au cas ,là, on fait... Puis, pendant ce

temps-là, perdre du temps à dépenser de l'argent, qui pourrait être utile à

améliorer, à être beaucoup plus efficace et donc à sauver des familles qui sont

en ce moment en attente. On fait beaucoup de... surtout, Thierry fait beaucoup

d'accompagnement auprès des gens qui sont en ce moment en attente d'une greffe.

C'est une position extrêmement délicate et douloureuse et c'est très long. Et

on, en ce moment, un ami qui est là-dessus et... qui est sur la liste, et c'est

extrêmement souffrant d'être... de savoir qu'on est en sursis, qu'on va

peut-être mourir.

Alors, il y a comme... il y a comme...

C'est tellement, là, c'est le plus beau geste qu'on peut faire. Mais il faut

qu'on...

Mme Maréchal (Isabelle) : ...belle

impression de le faire, ce geste-là, de le poser. Il n'y a rien de plus humain

et de plus gratifiant et d'altruiste que de dire : J'ai donné, j'ai permis

le don. Il faut que ce discours-là... ne peut pas être dilué avec des

consentements qu'on présume. Il faut que ça reste ça. Les gens vont donner. On

vous l'a dit, les gens donnent, ils sont d'accord, ils signent leur carte. Puis

ça se fait... ça se fait aussi au... Nous, on en convainc finalement beaucoup,

là, ça fait que c'est aussi de le dire, mais c'est un à la fois. C'est le bâton

du pèlerin puis c'est encore la meilleure façon de le communiquer.

M. Marissal : Je pense que

j'ai monté en livres sterling, finalement.

Le Président (M. Provençal)

: Oui, je vous le confirme.

M. Marissal : Mais je veux

juste vous noter... parce que, peut-être, pour passer une petite commande à nos

excellents... personnel de soutien, là, de la commission...

Le Président (M. Provençal)

: Oui, allez-y.

M. Marissal : ...peut-être de

préparer une revue de presse, justement, sur ce qui aura été dit là-dessus dans

les dernières années. Je sais qu'ils sont absolument capables et très, très

bons pour faire ça, là, alors j'en fais la demande.

Le Président (M. Provençal)

: Mais, effectivement, vous avez eu...

Puis c'était correct, je pense qu'on est ici pour entendre aussi. M. le Député

des Îles-de-la-Madeleine.

M. Arseneau : Merci beaucoup.

Alors, pour les 18 minutes qu'ils nous restent, les

3 min 18 s, en fait, qu'ils nous restent... On a beaucoup parlé

du consentement ou, en fait, de l'aspect de la présomption de consentement. On

a, à mon sens, à mon avis, à mon goût, moins parlé... on n'a pas suffisamment

parlé d'éducation et j'ai l'impression qu'on aura l'occasion d'en parler

encore. J'aimerais savoir comment... quel est votre rêve, justement, pour qu'on

puisse passer des quelques centaines de classes que vous couvrez à l'ensemble

des classes au Québec? Quel serait votre plan de match? Comment on pourrait s'y

prendre pour, justement, arriver à changer les mentalités de façon suffisamment

profonde pour qu'on n'ait pas à mener un autre mandat d'initiative dans

20 ans?

Mme Dumont (Lucie) : Très

bonne question. En fait, il faut que le programme soit... il faut que le

programme Chaîne de vie soit... À l'intérieur, on a déjà une bonne allée, là.

C'est de pouvoir mettre ce programme-là en quatrième ou cinquième secondaire.

Ce qu'on fait présentement, c'est qu'on suggère... on le présente... Vous

savez, il y a des gens qui sont plus à l'aise. Ça fait qu'on ne voulait pas

imposer en quatre ou en cinq s'il y a un professeur qui n'est pas tout à fait à

l'aise — c'est encore comme ça, là — à l'aise de parler de

la mort. Puis finalement, quand ils viennent à la formation, là, je peux vous

dire, ça, de l'information, là, non, non, c'est moi qui va la faire en cinq,

toi tu ne l'auras pas en quatre. C'est vraiment cette attitude-là, là, que les

profs ont, là. Ils quittent puis... Donc, il faudrait arriver à l'offrir en

secondaire IV, puis que ce soit dans le cursus scolaire au Québec, qu'on ait le

programme... un programme qui est déjà réalisé, innovateur puis qui est

excellent, de l'avoir dans toutes les écoles. Je souhaite que notre

gouvernement puisse investir dans la possibilité d'avoir ce... pas la

possibilité, d'avoir ce programme-là carrément dans le programme scolaire.

• (15 heures) •

Puis je peux vous dire, avec l'engouement

puis la réussite qu'on a, puis pour qu'on puisse devenir vraiment un leader en

matière d'éducation, là, au Québec, on a cette possibilité-là. Donc, si le

gouvernement investit dans la possibilité de mettre ce programme-là, puis d'en

avoir une fierté également, puis d'amener nos jeunes à ce qu'ils sentent qu'ils

vont faire la différence... Parce qu'ils vont devenir des acteurs de

changement, puis on leur dit : C'est grâce à vous. Ils ont besoin

d'entendre ça, ils ont besoin d'entendre qu'ils peuvent faire une différence.

Et c'est la cause qui permet vraiment d'amener nos jeunes... d'amener la

discussion en famille, d'éduquer. Puis en plus, ça a un effet comme ça, là. Les

parents quittent, eux, ils sont encore plus solides, vont en parler dans leur

milieu de travail. Et, au Québec, le rêve est qu'on soit la population la plus

éduquée au monde au don d'organes puis qu'on ait une fierté, puis en tant

qu'éduquer aux donneurs d'organes, mais tous les dons, plus de dons de sang,

plus... On a besoin de tout, là. C'est tous les dons. Puis qu'une population

qui est fière puis qui honneur le don d'organes, mais aussi il faut

supporter... Parce que si le don se fait, il faut aussi que le processus se

réalise également.

M. Arseneau : Absolument. Et

pour ce qui est du... Parce qu'on a parlé aussi dans plusieurs des... avec

plusieurs des intervenants de la sensibilisation de la population en général.

Bon, ce n'est peut-être pas votre rôle principal, mais je sais que vous tenez

des activités, et tout ça, et vous diffusez amplement, là, sur cette

nécessité-là. Vous avez un volet pour ceux qui ont déjà passé le stade de...

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15 h (version non révisé

e) M. Arseneau : ...vous imaginez

qu'on devrait en avoir un au Québec, un volet pour sensibiliser, justement, l'ensemble

de la population?

Mme Dumont (Lucie) : Bien, je

vais vous dire... pour l'ensemble de la population, là, adulte, là, ce qu'on fait

présentement? Imaginez si on avait une journée, mon rêve, là, mon deuxième rêve

d'avoir une journée d'éducation au Québec. La Journée mondiale du don d'organes,

elle devrait être dédiée à l'éducation au Québec. Si on partait, là... si on

avait le défi Chaîne de vie, là, qu'on vit dans toutes les régions où on grimpe