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39 e législature, 2 e session

(23 février 2011 au 1 août 2012)

Le lundi 7 mai 2012 - Vol. 42 N° 53

Consultations particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé

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Table des matières

Auditions (suite)

Conseil pour la protection des malades (CPM)

Barreau du Québec

Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec (OPIQ)

Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ)

Association sur l'accès et la protection de l'information (AAPI)

Association québécoise des pharmaciens propriétaires (AQPP)

Intervenants

Mme Danielle Doyer, présidente suppléante

M. Yves Bolduc

Mme Agnès Maltais

M. Germain Chevarie

M. René Gauvreau

* M. Gabriel Dupuis, CPM

* M. Louis Masson, Barreau du Québec

* M. Jean-Pierre Ménard, idem

* Mme Céline Beaulieu, OPIQ

* Mme Josée Prud'Homme, idem

* Mme Gyslaine Desrosiers, OIIQ

* Mme Hélène D'Anjou, idem

* Mme Danielle Corriveau, AAPI

* Mme Anne De Ravinel, idem

* M. Normand Cadieux, AQPP

* Mme Marie-Josée Crête, idem

* M. Joseph Amiel, idem

* Témoins interrogés par les membres de la commission

Journal des débats

(Quatorze heures trois minutes)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, mesdames messieurs, bonjour. À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services sociaux ouverte. Je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs téléphones cellulaires.

Le mandat de la commission est de poursuivre les consultations particulières et de tenir des auditions publiques sur le projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

La Secrétaire: Oui, Mme la Présidente. M. Dufour (René-Lévesque) sera remplacé par Mme Maltais (Taschereau); M. Pelletier (Saint-Hyacinthe), par Mme Doyer (Matapédia); et M. Traversy (Terrebonne), par M. Gauvreau (Groulx).

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Mme la secrétaire. Alors, aujourd'hui, nous sommes réunis pour entendre plusieurs groupes, donc nous allons faire ça dans l'ordre et avec diligence.

Auditions (suite)

Nous accueillons M. Gabriel Dupuis, conseiller, pour le Conseil pour la protection des malades. Alors, M. Dupuis, bienvenue à la commission. Je crois que vous devez être un habitué. Vous êtes déjà venu?

M. Dupuis (Gabriel): Non, ça va être une première dans mon cas.

La Présidente (Mme Doyer): Ah bon! Bon, alors...

M. Dupuis (Gabriel): Me Brunet, qui est la personne qui chez nous s'occupe généralement de ces dossiers, était malheureusement indisponible aujourd'hui.

La Présidente (Mme Doyer): Parfait. Alors, bienvenue. Vous avez 10 minutes pour faire votre présentation. Ensuite, il va y avoir un échange d'une durée de 35 minutes au maximum, divisé en deux périodes de temps, une pour l'opposition officielle et une pour la

partie ministérielle. Alors, à vous la parole, M. Dupuis, pour 10 minutes de présentation.

Conseil pour la protection des malades (CPM)

M. Dupuis (Gabriel): Merci. Tout d'abord, j'aimerais remercier l'ensemble des membres de cette commission de nous avoir donné l'occasion d'exprimer notre point de vue sur un projet de loi aussi important que le projet de loi n° 59. Alors, comme je le disais, notre président aurait beaucoup aimé être présent, et c'était impossible pour lui.

Donc, tout d'abord, j'aimerais vous parler de notre organisme, le Conseil pour la protection des malades. Le Conseil pour la protection des malades, c'est un organisme à but non lucratif qui a été fondé dans les années 70 par M. Claude Brunet, un pionnier de la défense des droits des usagers du système de santé. M. Brunet, qui était lui-même très affecté par la maladie, est à l'origine des comités de bénéficiaires qui aujourd'hui sont présents partout au Québec et que l'on nomme comités des résidents et comités des usagers. Alors, nous continuons bien humblement son oeuvre.

Alors, la mission de notre organisme est de promouvoir l'humanisation et l'amélioration des soins et des services de santé. Bien sûr, notre mandat est très axé sur la défense des droits des usagers, et nous avons comme particularité de travailler avec toutes les clientèles du réseau de la santé, autant les usagers hébergés en CHSLD que les parents de jeunes en centre de réadaptation ou les usagers du grand public qui fréquentent les hôpitaux, les CLSC.

Alors, on a cette vision globale, au sein du Conseil pour la protection des malades, et nous recevons quotidiennement des plaintes du grand public, et les commentaires que nous vous livrons sont un peu le résultat de cette expérience de terrain que nous avons.

Bien entendu, nous travaillons toujours avec les comités de résidents et d'usagers par le biais de notre Fédération des comités des usagers et de résidents du Québec. Et nous sommes impliqués dans le domaine des recours collectifs et sommes fréquemment présents dans les médias pour commenter les enjeux de santé au Québec.

Alors, entrons maintenant dans le vif du sujet, le projet de loi n° 59. D'entrée de jeu, je dois vous dire que, le projet de loi n° 59, nous avons constaté que c'est un projet très complexe. La lecture même du texte n'est pas évidente. C'est très technique. Et, bien entendu, les commentaires que nous vous livrons se situent, là, à l'intérieur de notre champ d'expertise et de notre mandat, qui est la défense des usagers. Nous ne sommes pas des informaticiens.

Pour nous, le projet de loi n° 59, même si c'est un peu plus large que ça, ça représente une grande étape dans la mise en oeuvre du Dossier santé Québec. Et, pour nous, le Dossier de santé du Québec, c'est un projet important qui doit remplir ses promesses pour les usagers, parce que de grandes sommes y ont été investies, et c'est sur la table depuis plusieurs années.

Alors, nous sommes... je ne dirais pas impatients, mais nous avons hâte de voir les résultats pour les usagers, parce que nous considérons, et c'est une opinion que nous émettons, que le principe voulant que les renseignements de santé jugés pertinents, pas tous, certains renseignements, doivent être informatisés puis mis en réseau et ensuite rendus accessibles aux professionnels de la santé constitue une avancée pour les usagers. Pour nous, c'est une tendance lourde de la société. Les technologies offrent de trop belles occasions pour ne pas en bénéficier.

Cependant, et, vous vous en doutez, c'est pour ça que je suis ici, il y a des mais. Si ce principe est bon, comme d'autres intervenants l'ont souligné, l'enfer est dans les détails. Alors, il faut s'assurer que les usagers pourront, d'une part, bénéficier des avantages du système et que, d'autre part, leurs droits seront préservés. Alors, c'est la perspective que nous adoptons aujourd'hui. Et c'est quelque chose dont on a parlé depuis longtemps, comme je le disais. Déjà, dès 2002, le Conseil pour la protection des malades avait formulé des opinions dans le cadre d'un mémoire qui avait été déposé en ce qui concerne l'avant-projet de

loi sur la carte santé du Québec. Et à l'époque, ce projet, on l'avait jugé sévèrement parce qu'on voyait, là, que la maturité qu'on voit dans le DSQ n'était pas atteinte, et c'est... Donc, vous allez voir, il y a des changements par rapport à notre position de l'époque.

Un de ces principaux changements, et ça va être le premier thème que je vais aborder, c'est la question du consentement. Nous, à l'époque, en 2002, on s'était farouchement opposés à toute forme de consentement implicite. Nous considérions, là, que le consentement devait être explicite.

Aujourd'hui, notre perspective est un peu différente. Comme je vous le mentionnais, le DSQ est un projet qui se compare difficilement à celui de la carte santé du Québec. Beaucoup de... Une évolution a été faite, là, c'est manifeste.

** (14 h 10) **

Et aussi je vous mentionnais, d'entrée de jeu, que nous travaillons avec toutes les clientèles du réseau de la santé, alors on est très interpelés par les dangers au niveau de la confidentialité, au niveau de la stigmatisation, parce que, oui, nous avons des appels de personnes qui utilisent des services de santé dans le domaine de la santé mentale et qui effectivement vivent des situations très difficiles au niveau de la stigmatisation. Alors, on veut s'assurer que le projet réponde à ces questionnements.

Mais en même temps nous travaillons aussi auprès des usagers hébergés en CHSLD, et certaines de ces personnes sont en lourde perte d'autonomie, et ce n'est pas vrai qu'elles sont toutes représentées par un curateur, un tuteur ou un mandataire. Beaucoup de ces personnes n'ont pas de réel représentant ou un membre de leur famille qui s'occupe de leurs choses, et ça fait en sorte qu'on voit difficilement comment ces personnes, qui ont le plus à gagner des avantages que procure le DSQ, pourraient faire une démarche volontaire d'adhésion. Ce sont ces personnes qui sont les plus à risque d'erreurs de médication.

Alors, c'est pour cette raison que maintenant nous appuyons le principe du consentement implicite.

Cela dit, nous avons plusieurs réserves. Notre appui n'est pas inconditionnel. Il est clair que le consentement implicite implique de lourdes responsabilités pour l'État, parce que c'est un peu exorbitant par rapport aux règles que l'on voit normalement en ces matières. Donc, notamment, j'aimerais mentionner qu'à l'article 8 du projet de loi il est mentionné que le ministre a un devoir d'information.

Lorsqu'on va mettre en pratique ce devoir d'information, il va falloir s'assurer que la documentation remise aux gens décrive réellement tous les tenants et aboutissants du DSQ, que ce ne soit pas seulement un document de vente. Il faut vraiment tout mentionner, les aspects plus positifs pour les usagers et les aspects plus, disons, délicats, pour que les gens puissent réellement prendre une décision éclairée lorsque le choix d'exercer le droit de refus sera fait.

Également, justement en parlant du droit de refus, nous pensons qu'un régime de consentement implicite signifie que le législateur doit se montrer très flexible par rapport aux modalités de refus. C'est un peu, pour nous, le revers de la médaille. Donc, c'est un point sur lequel je vais justement... immédiatement, là, décrire plus en détails. Aux articles 43 et suivants du projet de loi, là, il est prévu un mécanisme de refus. Pour nous, ce mécanisme de refus n'est pas tout à fait clair.

Ce que nous souhaitons, comme organisation, c'est que le refus puisse être segmenté par domaines cliniques, pour justement permettre à une personne qui a un suivi en santé mentale et qui prend un médicament qui est très associé à un diagnostic, comme par exemple le lithium... que, si un professionnel de la santé a accès au domaine médicament, bien, évidemment qu'il va comprendre que la personne souffre, par exemple, de maladie bipolaire. Alors, il est important de permettre que le refus puisse être segmenté entre les différents domaines cliniques.

Je sais que, plus tôt en commission parlementaire, avec d'autres intervenants, il a été question de personnes qui demeuraient en région éloignée et que pour ces personnes le partage des renseignements d'imagerie médicale, par exemple, était très important. Donc, nous, notre perspective, au Conseil pour la protection des malades, c'est de faire en sorte que les gens qui ont tout avantage à utiliser le DSQ ne choisissent pas la solution radicale de s'en exclure complètement mais puissent, au sein du DSQ, trouver un mode, là, qui leur convient et qui respecte leurs inquiétudes.

Donc, une façon d'y arriver, pour nous, là, c'est vraiment de permettre le consentement, là, segmenté en fonction des domaines cliniques, pour éviter, là, les stigmatisations que ça peut entraîner. Oui?

La Présidente (Mme Doyer): Une minute.

M. Dupuis (Gabriel): D'accord. Donc, je vais passer rapidement sur d'autres points de notre mémoire. Alors, on s'inquiète aussi qu'en vertu du projet de loi la RAMQ puisse se faire transmettre... puisse être désignée à

titre de gestionnaire opérationnel à peu près en toutes matières. Il n'est pas clairement défini dans quel cas la RAMQ pourrait être désignée gestionnaire opérationnel, à l'article 11. On aimerait que plus de précisions se retrouvent dans la loi parce que, c'est un argument qui avait été développé en 2002 par la Commission d'accès à l'information, ce n'est pas forcément une bonne pratique de centraliser trop d'informations à la RAMQ. Donc, nous attirons votre attention sur ce point.

Et enfin nous croyons qu'il devrait y avoir un accès direct pour les usagers à certains renseignements contenus dans le DSQ. Bien sûr, on pourrait discuter quels sont les renseignements qui pourraient être visés par un accès direct. Peut-être pas le diagnostic de cancer, mais d'autres choses plus évidentes, comme les tests de glycémie, pourraient être accessibles. Alors, voilà.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, M. Dupuis, je m'excuse de vous interrompre, mais sûrement qu'avec les échanges avec les parlementaires vous allez pouvoir préciser votre pensée. Alors, nous commençons un échange de 17 min 30 s avec M. le ministre. M. le ministre, à vous la parole.

M. Bolduc: Merci beaucoup, Mme la Présidente. D'abord, félicitations pour le mémoire, félicitations pour la présentation. Et puis j'aimerais que vous saluiez M. Brunet, là, qui... Puis également je voudrais faire un petit mot sur votre organisme, qui est un organisme crédible qui prend souvent position pour la défense des droits des personnes, et on a besoin d'un organisme comme le vôtre.

C'est certain que comme ministre, de temps en temps, on reçoit les commentaires, et puis ça touche directement le réseau, mais je pense que c'est important qu'il y ait des gens qui disent clairement, au nom des usagers, des positions claires, comme souvent M. Brunet et votre organisation vont faire. Merci pour le mémoire.

Puis surtout je vais vous poser quelques questions. Un, merci pour dire que... un appui au Dossier santé Québec. Comme de fait, le rôle d'un dossier santé Québec, c'est d'abord pour l'usager. Donc, c'est pour le bien-être de l'usager, puis il faut y voir les avantages au niveau de l'usager. Et puis je suis content également de l'évolution par rapport au consentement implicite.

Et je comprends qu'il y a des réserves et je suis d'accord 100 % avec vos réserves également, parce que le consentement implicite a des avantages, mais il faut des balises pour protéger, pour s'assurer que des informations sont bien utilisées. Même chose pour la confidentialité. Quant à moi, c'est un droit absolu. Il faut qu'on soit capable de protéger la confidentialité. Il y a deux éléments importants dans le Dossier santé Québec. La confidentialité et la sécurité sont deux éléments majeurs qu'on doit protéger en tout temps.

La flexibilité du droit de refus, je voudrais peut-être en arriver sur ce sujet. Comment vous voyez ça, la flexibilité? Est-ce que c'est de limiter à certains domaines, limiter dans le temps? La question des médicaments, peut-être qu'on pourrait commencer par celle-là pour l'évacuer. Les médicaments, tout dépendant du type de médicament, je pense que, oui, on peut essayer de regarder qu'est-ce qu'il est possible de faire. Par contre, si on a un médicament régulier, comme le lithium, s'il n'apparaissait pas au profil pharmacologique, quant à moi, je pense qu'il y a plus de chances d'avoir des inconvénients.

On sait que la personne, le professionnel qui va le voir va savoir presque automatiquement. Le lithium, la majorité des cas, c'est pour des problèmes de manie. Sauf que, si on ne l'a pas au dossier puis que le médecin ou l'autre professionnel ne le sait pas, et on prescrit un médicament, c'est un médicament qui a beaucoup d'interaction, donc on peut avoir un effet là-dessus, et là ça pourrait amener des problèmes, juste par rapport à cet exemple-là.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui, eh bien, il faut dire que notre demande est à l'effet que le droit de refus, plutôt que d'être global, devrait pouvoir être segmenté en fonction des domaines cliniques, pour permettre que certains domaines soient communiqués et d'autres, non.

Évidemment, la question des médicaments pose particulièrement problème parce qu'il peut y avoir un stigmate. On a parlé du lithium, mais il y en a d'autres. C'est certain qu'une personne qui a une prescription de méthadone aussi, ça peut amener un certain stigmate, et pour cette raison on ne voudrait pas que... Disons que notre personne qui a une prescription de méthadone habite en région éloignée. Vous avez donné à d'autres intervenants, là, l'exemple de Fermont, que ça pourrait être pertinent, là, d'avoir des transferts d'information pour les résultats d'imagerie médicale.

On ne voudrait pas que cette personne soit privée des avantages du DSQ parce qu'elle ne veut pas traîner avec elle dans le réseau de la santé son stigmate par rapport à sa méthadone. Donc, dans cet exemple-là, on voit un bénéfice au fait de segmenter le consentement.

Donc, c'est clair qu'il y a certaines conditions de santé qui font que le médecin devra être avisé, mais, dans la situation actuelle, il n'y en a pas, de communication. Donc, on voit toujours ça par rapport à la situation actuelle.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

** (14 h 20) **

M. Bolduc: Oui, puis il va falloir... C'est toujours difficile de discuter de cas généraux et de cas particuliers, mais moi, je suis d'accord avec vous. C'est que, s'il y a des informations qui pourraient causer préjudice à la personne, il va falloir qu'on regarde, voir comment est-ce qu'on pourrait s'organiser, peut-être, pour limiter l'accès à l'information, ou à la limite que ce ne soit tout simplement pas disponible. Puis je vais vous donner un exemple. Si une personne a un arrêt de grossesse à l'âge de 15 ans, est-ce qu'on a besoin de savoir, quand elle a 25 ans, qu'elle a eu un arrêt de grossesse à 14 ans?

Moi, je pense que ce n'est pas pertinent, sauf que ça peut causer un préjudice. Bon, c'est ce genre de discussion là qu'on va avoir.

Et puis l'autre exemple, c'est si quelqu'un a été traité pour une maladie transmise sexuellement. Quelle que soit la raison, une fois que le traitement est donné, ça n'a pas de conséquence sur les autres éléments. Est-ce que c'est des choses qu'on pourrait s'organiser, peut-être, pour ne pas... Je n'ai pas de réponse aujourd'hui, mais on va être intéressé à le regarder.

Et, oui, il y a une ouverture à laisser le patient décider de l'information qui va être disponible, jusqu'à un certain point. Par contre, on ne peut pas non plus enlever toute l'information puis qu'après ça ça peut lui causer préjudice d'une autre façon ou ça pourrait amener des problèmes au niveau du suivi par les professionnels de la santé. Mais j'ai une ouverture là-dessus. Je dois vous avouer, j'ai une ouverture.

On va voir, lors du projet de loi, lors de l'article par article, comment on peut travailler ça, mais moi, je pense que le dossier appartient encore... appartient au patient, et c'est à lui de laisser savoir c'est quoi, les informations... Mais on ne pourra pas non plus tout enlever ou que le patient décide quelles sont les informations disponibles parce qu'également ça a un effet au niveau des soins.

Entre autres, si un professionnel n'est pas informé de certaines conditions cliniques et à ce moment-là il assume que la personne n'a pas les conditions cliniques, ça pourrait changer son orientation au niveau des autres diagnostics ou du traitement.

Par rapport à la RAMQ, c'est un élément intéressant, parce qu'habituellement on nous dit que la Régie de l'assurance maladie du Québec est vraiment un excellent organisme. Vous, votre crainte, c'est plus qu'on concentre toutes les informations au même endroit. Ma question, c'est: À ce moment-là, est-ce que ça veut dire que vous accepteriez, dans un objectif, des fois, de déconcentrer, à ce qu'il y ait une tierce

partie qui puisse avoir, sauvegarder des données, en assumant que la sécurité et la confidentialité, toutes les règles, à peu près les mêmes qu'à la RAMQ, sont en place?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Bien, en fait, le projet de loi, comme vous le savez, comporte déjà des dispositions qui autorisent, dans une certaine mesure et avec certains paramètres, de sous-traiter, en quelque sorte, la gestion opérationnelle d'une banque de données. Au niveau de la RAMQ, nos préoccupations font écho à celles de la Commission d'accès à l'information, qui en 2002 avait exprimé ce point de vue. Nous croyons que, même si, dans l'état actuel des choses, ça ne pose pas réellement un grand problème, les politiques sociales ne sont pas immuables.

Et l'histoire démontre, et c'est l'analyse qui avait été faite, encore une fois, par la Commission d'accès à l'information, que, lorsqu'on a confié des informations à la RAMQ, petit à petit on est allé gruger dans ces informations parce que les autorités fiscales, ou autres, avaient intérêt à y voir. Alors, des exceptions ont été ajoutées. Et, nous, comme organisme de défense des usagers, il est certain que nous avons des réserves par rapport à une telle concentration. C'est qu'au fond le pouvoir qui vous est attribué comme ministre, à l'article 11, n'est pas balisé. Et c'est ce qu'on demande.

C'est d'avoir des balises claires pour être en mesure de juger si l'information donnée à la RAMQ est trop centralisée.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, c'est terminé. Merci, M. le ministre. Mme la députée de Taschereau, porte-parole de l'opposition en matière de santé.

Mme Maltais: Bonjour, M. Dupuis. C'est un plaisir de vous recevoir et de recevoir le conseil de...

La Présidente (Mme Doyer): Pardon! Je viens de faire une erreur. C'était 17 minutes, hein, c'est ça? Puis on s'était parlé, puis on s'était parlé de sept minutes. Alors, vous retrouvez votre droit de parole, M. le ministre. Je m'en excuse.

Une voix: ...

La Présidente (Mme Doyer): Bien oui, c'est ça, là, hein?

M. Bolduc: Merci. Merci, Mme la Présidente. C'est parce que j'avais une dernière question qui, pour moi, était importante. C'est l'accès direct de l'information à l'usager. Ça, j'y crois. On en a discuté la dernière fois. J'y crois, sauf qu'à ce moment-ci ça serait une grosse bouchée à avaler parce que c'est beaucoup de tenants et aboutissants, de prendre cette décision. Et je pense que vous avez bien fait de faire mention... Ce n'est pas tout qu'on peut donner à l'usager. On ne peut pas donner toute l'information.

L'exemple, je ne pense pas qu'on voudrait que l'usager apprenne par un site Internet sur lequel il aurait son numéro de confidentialité que sa biopsie démontre du cancer sans que son médecin ait eu le temps de lui expliquer puis de lui donner l'information.

Par contre, il y a des sujets, il y a des tests qu'on pourrait leur laisser avoir, l'accès à certaines informations. Mais d'avoir fait le travail de tout avoir à baliser ça, de décider qu'est-ce qui va être disponible, qu'est-ce qui ne le serait pas, mettre les mécanismes en place, je dois vous avouer que, le projet de loi, actuellement, l'objectif n'est pas là. Mais on va refaire, à un moment donné, un deuxième tour de roue sur ce sujet, qui est très sensible, en passant... C'est un sujet très sensible, mais, si on voulait tout faire en même temps, à ce moment-là ça prendrait trop de temps.

Puis là on a surtout besoin d'avoir une loi qui nous permette de rendre effectif le Dossier santé Québec actuel en fonction des projets pilotes, qui ont démontré que c'était ça qui devait être fait. Mais, je tiens à le dire et je le dis publiquement, je suis tout à fait d'accord pour pouvoir partager l'information qui est... en temps réel avec l'usager, en autant que ça ne lui cause pas préjudice. Et, dans certains cas, le fait de l'apprendre seul pourrait causer préjudice. Merci, Mme la Présidente. Ça va être tout.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va être tout? Parce qu'il vous reste du temps. M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Oui. Merci, Mme la Présidente. Seulement une petite question. Dans votre mémoire, vous avez mentionné que, la question de la relation patient-médecin, vous aviez des inquiétudes par rapport à ça et particulièrement sur le cheminement des ordonnances au niveau des médicaments. Et j'aimerais ça que vous nous donniez un petit peu plus de détails sur cet élément-là.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui, bien sûr, Donc, en fait, c'est une préoccupation qui est liée à notre demande de segmenter la possibilité, là, de refus. La crainte que nous avons, c'est que maintenant, avec le DSQ, il va être possible pour un médecin de savoir si une ordonnance a été délivrée ou non par le pharmacien. Et ça vient un peu changer les pratiques actuelles. Parce qu'actuellement, lorsqu'on obtient un médicament sous ordonnance de son pharmacien, il est clair que le pharmacien ne prend pas le téléphone pour informer le médecin que l'ordonnance a bel et bien été livrée.

Et, si ça peut sembler souhaitable et efficace pour bon nombre d'usagers, j'en conviens, il ne faut pas oublier que les gens, particulièrement dans le domaine de la santé mentale, ont parfois une relation un peu trouble avec leur médecin. Et ce n'est pas la théorie, mais c'est la pratique. Et en pratique ces gens-là peuvent, pour des raisons qui leur sont personnelles, et on doit respecter l'autonomie des patients à cet égard... de ne pas discuter avec leur médecin du fait qu'ils ont pris ou non un deuxième ou un troisième médicament qu'il suggérait pour atténuer les effets secondaires, ou autres.

Donc, nous craignons que le DSQ mette les patients dans une situation où ils auront à se justifier continuellement face à leur médecin au sujet, là, de leur rigueur dans l'achat des ordonnances, là. Donc, c'est notre préoccupation. Et nous pensons que peut-être une des pistes de solution, et nous laissons la porte ouverte à cet égard, est que le refus du domaine médicament seulement pourrait éviter ce problème pour ceux pour qui ça constitue une préoccupation.

La Présidente (Mme Doyer): M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Oui. Moi, j'avais la prétention que l'effet était contraire, l'effet était bénéfique, à savoir que le médecin pouvait avoir un meilleur suivi de la thérapie médicamenteuse par rapport à la personne qui est suivie par le médecin. Et je n'avais pas nécessairement vu ce volet-là, mais il me semble que l'avantage est plus grand que l'inconvénient.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. C'est qu'en fait, pour nous encore, comme je disais, on travaille avec toutes les clientèles du réseau de la santé, et ce qui est bon pour un type de clientèle ne l'est pas forcément pour l'autre. Et, pour s'assurer que tout le monde puisse bénéficier des avantages du DSQ, ça prend un système assez flexible pour tenir compte de ces besoins variés. Et c'est vrai que ça peut être très bénéfique pour les personnes en perte d'autonomie, plus âgées, où qu'il y a souvent des erreurs de médication, de savoir si l'ordonnance a été délivrée ou non, tout à fait.

Et c'est pour ça que nous croyons qu'il faut pouvoir, pour ceux pour qui c'est une difficulté, permettre de retirer ne serait-ce que le domaine médicament, là. Et il faut dire qu'on reçoit beaucoup de demandes du public, de gens qui aimeraient être transférés d'établissement ou recevoir des services d'un autre médecin et qui n'y arrivent pas. Et donc ils sont un peu pris avec leur médecin. Et ce n'est pas toujours vrai qu'il y a une relation de confiance parfaite, et, si on veut faire preuve de pragmatisme, il faut reconnaître ce fait.

Parce que je peux vous dire que moi, là, c'est quelque chose que je reçois fréquemment comme plainte.

La Présidente (Mme Doyer): C'est bien. Alors, Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Alors, je réitère mes salutations au Conseil de protection des malades, M. Dupuis. J'écoutais avec beaucoup d'intérêt votre mémoire. Puis je pense que le député des Îles-de-la-Madeleine vient de soulever un point qui est important. De quel côté on regarde ce projet de loi? Du côté du patient ou du côté du médecin? Du côté des droits à la protection de la vie privée au patient, ce qui est un droit qui est garanti au Québec, ou du côté du médecin pour aider à soigner? Bon, les deux, évidemment...

Normalement, les objectifs se rencontrent, mais il arrive qu'il y ait des situations où ces objectifs ne se rencontrent pas et, contraire, peuvent être opposés. Vous soulevez le cas des... beaucoup de... Comme d'autres, vous soulevez le cas des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale, qui ont des médications. Vous parlez de faire... d'un droit de refus qui serait, à ce moment-là, simplement sur le domaine médicament.

J'aimerais que vous m'en parliez un peu plus, jusqu'à quel point ce pourrait être faisable et à quel point ce pourrait utile qu'il y ait ce refus d'adhérer à la pièce, particulièrement d'adhérer au domaine médicament.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

** (14 h 30) **

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Je dois dire que notre proposition est à l'effet que le refus peut être segmenté en fonction des différents domaines, pas seulement le domaine médicament. Ce serait au choix de l'usager. Le domaine médicament, par contre, évidemment, occupe une place centrale dans cette proposition. Il y a aussi le domaine

sommaire d'hospitalisation qui comporte aussi son potentiel stigmatisant. Donc, ce sera à l'usager de faire un choix.

Pour nous, c'est important, parce que, si les diagnostics et les notes évolutives ne sont pas forcément présents au sein du DSQ, il reste que certains médicaments sont étroitement associés à certains diagnostics, et c'est pour cette raison que les gens qui n'ont pas envie de traîner avec eux leurs diagnostics, lorsqu'ils vont voir un médecin dans une clinique sans rendez-vous, pour ne serait-ce qu'une otite ou qu'ils obtiennent des services à leurs CLSC... donc, pour ces raisons, nous croyons qu'il serait plus pragmatique de permettre le refus partiel en fonction des domaines cliniques, là, qui sont spécifiés à la loi.

Et je dois vous dire aussi que les intervenants qui se sont présentés jusqu'à maintenant en commission parlementaire... certains ont exigé des droits d'accès étendus. Alors, nous, on ne sait pas exactement comment le projet de loi va être conçu, à la toute fin du processus, et, si certains droits devaient être élargis -- nous, évidemment, on est plus pour une approche restrictive -- alors c'est d'autant plus important d'avoir un refus, là, qui peut être segmenté en fonction des domaines cliniques, là.

Mme Maltais: Il y a des expériences pilotes qui se déroulent actuellement. Est-ce que le Conseil de protection des malades a été consulté avant de faire ces expériences pilotes? Parce que là il faut comprendre ce dans quoi on est. Il y a des expériences pilotes qui se déroulent. Il y a même des régions où les gens consentent déjà sur des formulaires, alors que la loi ne le permet pas encore. Alors, est-ce que vous avez été consultés là-dessus? Et avez-vous une opinion sur le stade où on est rendu versus la connaissance de l'état d'avancement de cette loi-là et de ce dossier-là dans la population?

Il y a des gens qui commencent à se dire: Comment ça se fait qu'on n'a pas plus d'information que ça sur l'impact d'un tel projet de loi?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Je ne suis pas en mesure de vous répondre si nous avons été consultés ou non, je devrais vérifier avec des gens à l'interne chez nous. Par contre, en ce qui concerne les projets pilotes, justement j'ai émis des questionnements sur l'information qui est transmise aux usagers parce que curieusement j'en entends peu parler. Et nous, on est un peu au front des questions médicales parce que, comme je le disais, on a un service de plaintes et on reçoit des plaintes quotidiennement des usagers. Et curieusement on reçoit très peu de choses là-dessus.

Alors, ça ne veut pas forcément dire que ça va très bien, mais on dirait que peu de gens sont au courant malgré toute la publicité qui a été faite. Donc, il va être important, lorsqu'on va être en phase finale, là, de vraiment s'assurer que tout le monde a toute l'information pertinente pour choisir de s'exclure ou non du DSQ.

Mme Maltais: Une question dont vous parlez dans votre mémoire puis qui a été soulevée aussi par les groupes qui vous ont précédés, c'est la question de la gestion de ces bases de données. Étonnamment, vous prenez, vous avez une opinion qui est peut-être un peu plus... qui diverge de celle des autres groupes qui se sont présentés ici. La RAMQ est jusqu'ici la grande organisation qui a géré les banques de données du Québec.

La proposition de ce projet de loi là, c'est de l'envoyer à la RAMQ, d'envoyer les banques de données à la RAMQ et de donner à la RAMQ la possibilité de céder la gestion des banques de données à des tiers. Donc, ça peut même aller jusqu'à des entreprises privées. Ici, on parle de conservation des données, d'exploitation, de gestion, là, on est vraiment dans... on n'est pas seulement dans la... ce n'est pas seulement des serveurs dont on parle, là. Vous, vous allez dans le contraire. Vous dites: Nous, ça nous fatigue de voir que la RAMQ a tout ça.

Je sais que vous nous parlez que vous avez étudié le mémoire qui avait été présenté à l'époque par la CAI sur la carte à puce, mais depuis la situation a énormément évolué. Vous ne trouvez pas que ce n'est pas plus inquiétant de voir céder ça au privé que de voir céder ça... que de laisser les clés de banques de données à une institution qui est sous contrôle parlementaire?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Bon, comme je l'ai mentionné en début d'exposé, c'est un projet de loi qui est complexe. Notre compréhension du projet de loi est à l'effet que l'article 11 permet au ministre de confier la gestion opérationnelle d'une banque de renseignements, oui, à la RAMQ mais à tout autre organisme public, là, visé au paragraphe 5° de l'article 2, là, de la

Loi sur la gouvernance et la gestion des ressources informationnelles. Et, si je ne m'abuse, ça inclut différentes instances, comme par exemple les agences. Alors, pour nous, le fait qu'on dise: Il ne faut pas concentrer trop d'informations à la RAMQ ne signifie pas qu'on veut que ça soit envoyé au privé. Ça peut être dans d'autres agences de l'État québécois, dans d'autres institutions de l'État québécois. Nous, notre préoccupation, c'est la centralisation à outrance, là.

Mme Maltais: Donc, ça pourrait être... vous verriez d'un oeil positif le fait que la gestion des données soit centralisée, par exemple, au niveau régional, qu'il y ait des banques régionales, ce qui a aussi été soulevé ici. On sait que normalement le système de santé est supposé... Depuis peut-être 20 ou 30 ans, on essaie de le ramener plus près de la base opérationnelle, on essaie de le descendre vers le local et vers le régional, là. Présentement, on a un ministre qui est en opération contraire sur plein de projets de loi. Il a tendance à recentraliser les choses.

Mais donc vous nous dites que vous verriez d'un bon oeil la possibilité que ce soit réparti sur le territoire des gestionnaires, pourvu qu'ils soient publics, parce que, peut-être que vous n'avez pas vu, mais à l'article 13 on donne la possibilité de confier à un tiers les services d'hébergement, d'opération et d'exploitation des banques de données. Donc là, on sort du domaine public, là. Vous aviez remarqué ce petit détail?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui, oui, tout à fait. Nous n'avons pas voulu formellement prendre position sur la question que les données puissent être confiées à des tiers, parce que quand même la loi donne certaines balises, et ça devenait très, très, très technique, et nous jugions, là, qu'il fallait une expertise informatique, une expertise particulière pour pouvoir se prononcer sur ce fait. Je sais que les syndicats aussi ont amené des suggestions là-dessus. Donc, nous, ce n'était pas tellement dans notre mandat de commencer à dire, bon, qui va gérer les ressources.

On voulait juste, comme groupe citoyen, comme groupe défenseur des usagers, lever peut-être un drapeau, là, au sujet de la concentration de l'information. Cela dit, ça ne veut pas dire que, pour nous, ça signifie que l'information doit être transférée à des entreprises privées, là, mais pas du tout.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va?

Mme Maltais: Mon collègue...

La Présidente (Mme Doyer): Alors, je me donne une question. Je vais laisser du temps à mon collègue aussi.

Vous savez, bien, M. Dupuis, je suis responsable du dossier de santé mentale. Mais vous avez parlé tantôt que vous représentez, comme Conseil de protection des malades, tous les types de clientèles. Vous avez parlé de personnes qui sont en perte d'autonomie. Il y en a qui sont en perte cognitive. Alors, on a, je dirais, besoin d'une démarche volontaire pour s'extraire de la mise en commun des informations concernant les différents domaines. Et, moi, ce que je voulais savoir de vous... C'est qu'il y a comme un paradoxe, et vous nous avez dit que ça devait être partagé mais de façon conditionnelle.

Mais il y a des personnes qui doivent prendre une médication sur, je dirais, plusieurs années, en santé mentale, par exemple, et qu'on a avantage à ce que le pharmacien, le médecin, le médecin psychiatre soient bien au courant que cette médication-là soit prise, pour le bien de la personne. Il y a des gens qui vivent des épisodes, je dirais, qui ne durent pas, une dépression, une névrose, mais qui ne durent pas dans le temps. Alors, où est la marge, l'équilibre dans ce nécessaire partage mais en même temps le droit qu'ont les personnes à leur vie privée? On en a parlé la semaine passée.

Les orphelins de Duplessis sont d'ailleurs venus nous sensibiliser à des demandes qu'ils nous ont faites. Où vous voyez ce qui est le plus important dans ces enjeux-là, pour nous comme parlementaires, dans la législation qui est sur la table?

M. Dupuis (Gabriel): Pour nous, le plus important, c'est de s'assurer que le DSQ... Parce qu'il est clair qu'une personne, si elle a trop de craintes par rapport au DSQ avec le projet de loi tel qu'il est sur la table, peut s'en exclure tout simplement. Maintenant, une fois qu'on a dit ça, nous, ce qu'on cherche à éviter, c'est le tout ou rien, parce que ce n'est pas ce qui est forcément le plus à l'avantage des usagers.

Nous, ce qu'on veut, on pense que l'usage des technologies de l'information, c'est une tendance lourde dans la société, que ça amène beaucoup de bénéfices et qu'il faut que les usagers, qui auront payé pour le DSQ, puissent en bénéficier. Et, pour ce faire, il est important que le DSQ soit un système assez souple, au niveau du mécanisme de refus, au niveau des modalités pour l'accès aux différents domaines cliniques, pour faire en sorte que le moins de gens possible décident de s'en exclure.

Parce qu'au fond c'est un peu regrettable, lorsqu'une personne décide de s'exclure du DSQ, parce qu'elle se prive de ses avantages. Mais on peut comprendre cette décision parce que dans certains cas ça peut être nécessaire.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. Dupuis. M. le député de Groulx.

** (14 h 40) **

M. Gauvreau: Merci, Mme la Présidente. L'Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux a proposé à la commission, avant de parler de ce projet de loi là, de créer une loi-cadre où plusieurs éléments contextuels seraient définis, notamment la notion de confidentialité. Jusqu'à tout récemment, un usager pouvait avoir accès à son médecin et à quelques spécialistes qui l'entourent, et, dans un cas d'hospitalisation, il y avait communication de renseignements.

Avec le projet de loi n° 59, si l'on regarde tous ceux et celles qui sont autorisés en vertu du projet de loi et qu'on y additionne tous ceux et celles qui se réclament de cette autorisation-là, l'information va devenir très confidentielle entre l'usager, le médecin et pas loin de 100 000 professionnels du réseau public et privé du Québec. Ça change la donne dans la relation médecin-patient. Est-ce que vous avez réfléchi sur cet aspect-là, sur le changement radical dans la relation médecin-patient, eu égard à la notion de confidentialité?

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Bien, on a mentionné la question de la délivrance des ordonnances de médicament parce qu'on y voyait, là, quelque chose qui chamboule un peu les relations actuelles. Et il faut bien se garder... C'est peut-être parce qu'on a une action qui est de terrain auprès des gens qui font des plaintes à notre organisme, mais il y a une différence entre la théorie et la pratique.

C'est sûr que dans la théorie les professionnels du réseau de la santé n'ont aucun préjugé envers les maladies qu'eux-mêmes soignent, c'est sûr qu'en théorie il y a toujours une relation parfaite entre un médecin et son patient et c'est sûr qu'en théorie tout le monde respecte le devoir de confidentialité, mais en pratique, évidemment, il y a des difficultés, et on veut que le DSQ soit un système qui tienne compte de ces difficultés pratiques et ne s'en tienne pas à des espoirs théoriques sur ce que les gens vont faire, effectivement, des données, là, qui seront communiquées.

Sur la question de la loi-cadre, je vous avoue que notre tête n'est pas faite là-dessus, étant donné qu'on ne voudrait pas non plus qu'une loi-cadre rajoute de l'arbitraire et de l'imprécision en donnant des pouvoirs élargis mais qui seraient moins bien définis. Mais la chose qui nous a frappés dans ce projet de loi... C'est sûr qu'on voyait mal où se situait l'usager là-dedans, c'était très technique, et il aurait été intéressant -- et c'est pour ça que nous avons amené la proposition de donner un accès direct aux usagers -- de voir un peu mieux, là, quels sont les avantages pour les usagers là-dedans.

M. Gauvreau: Vous avez beaucoup parlé d'information quant au droit de refus. Est-ce que -- et là, là, j'invente, ce n'est pas dans la loi -- est-ce que vous seriez positif, par exemple, à l'obligation des professionnels de la santé d'indiquer ou de donner un formulaire, un dépliant mais faire de façon formelle l'information au droit de refus, puisque le consentement implicite, c'est un consentement immense, large et infini?

Alors, on pourrait faire un droit de refus, lui, qui serait explicite, donc faire en sorte que chacun puisse comprendre -- comme avocat, je vous dirais de nature éclairée et volontaire -- ce qu'il va recevoir comme services et ce qu'il pourrait faire de certains services dont il ne veut pas... où vous parlez des gens, par exemple, qui reçoivent du lithium, qui ne tiennent pas à ce que la terre entière le sache?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Je pense que l'idée que vous amenez, que le médecin fasse carrément une démarche auprès de son patient pour l'informer de la possibilité de s'exclure du DSQ, est intéressante. Je ne suis pas en mesure de vous dire si nous appuyons ou non cette idée, mais c'est certainement une piste de solution qui devrait être examinée. Et je pense que la clé, au-delà des principes théoriques, là, prévus dans la loi et les dispositions légales, c'est vraiment l'information qui va être donnée aux gens, et il faudra s'assurer que cette information-là sera juste.

Parce que le danger, c'est qu'à force de vouloir tellement convaincre les gens d'adhérer au DSQ il ne faudrait pas non plus passer sous silence les aspects qui peuvent être plus problématiques. Donc, c'est pour ça qu'il va falloir que l'information, là, soit très, très, très rigoureuse.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Question courte, réponse courte.

Mme Maltais: Oui. Votre dernière recommandation « insiste pour que tout projet de règlement pris en vertu de [cette loi] fasse l'objet de consultations appropriées » . Je suis tout à fait d'accord avec vous. J'aimerais vous entendre là-dessus.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Merci de me donner l'occasion d'en parler, j'avais manqué de temps dans notre présentation générale. Pour nous, c'est extrêmement important que les organismes soient consultés, lorsqu'un règlement, là, va être adopté, parce que les pouvoirs réglementaires qui sont conférés par le projet de loi sont grands, grands, grands. Donc, à quelque part, on se prononce sur quelque chose qui est un peu incomplet, parce que c'est avec le pouvoir réglementaire que ce régime va être complété, et il nous apparaît indispensable que des consultations, là, soient faites.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. Dupuis. 20 secondes.

Mme Maltais: Merci.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va? Merci beaucoup, M. Dupuis. Je vous remercie de votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre quelques instants pour permettre aux gens qui représentent le Barreau du Québec de s'installer.

(Suspension de la séance à 14 h 45)

(Reprise à 14 h 47)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, nous recommençons nos travaux. Bienvenue, M. Masson. Je vous laisse tout de suite la parole. Vous êtes un habitué. Je vous laisse aussi l'opportunité de présenter les personnes qui vous accompagnent. Et vous avez 10 minutes pour faire votre présentation. Bienvenue à la commission.

Barreau du Québec

M. Masson (Louis): Bon, merci beaucoup, Mme la Présidente. Alors, Mme la Présidente, M. le ministre, distingués membres de la commission, je tiens à vous remercier de nous avoir invités pour discuter d'un enjeu important, la mise en oeuvre d'un système de partage d'information, qui revêt une grande importance pour l'amélioration de la qualité et de l'efficience du réseau de santé québécois.

Je suis accompagné aujourd'hui de Me Jean-Pierre Ménard, à ma droite, avocat et membre du groupe de travail du Barreau du Québec sur le projet de loi n° 59, et, à ma gauche, de Me Carla Chamass, qui est membre du Service de recherche du Barreau du Québec.

Le Barreau du Québec est d'avis que l'implantation d'un système de partage de renseignements de santé peut constituer un outil d'excellence dans l'organisation de la dispense des soins et services de santé, dans la mesure où il correspond aux besoins des bénéficiaires et que son implantation est effectuée de façon sécurisée et dans le respect des droits des personnes concernées à la protection de leurs renseignements privés. L'accès aux renseignements de santé doit permettre, par exemple, à un urgentologue d'accéder de façon instantanée au dossier médical d'une patiente inconsciente afin de connaître ses allergies ou toute autre condition médicale pertinente à son traitement.

Également, le Barreau est d'avis qu'il faut progresser vers une meilleure gestion des dossiers au moyen de l'informatique. Comme les soins sont partagés entre plusieurs spécialistes dans divers établissements, centres ou cabinets, cela peut engendrer des délais, entraîner le risque de perte d'information et multiplier les occasions d'erreur dans la gestion des dossiers et des prescriptions médicales. Il ne s'agit que de certains des facteurs du risque systémique qui pèse sur les établissements de santé et qui a des conséquences qui peuvent être graves pour le patient.

Toutefois, l'on doit comprendre que la mise en place de la banque de données en santé par le ministère de la Santé et des Services sociaux est un projet qui présente un caractère exceptionnel, puisqu'il s'agit d'une banque qui contiendra les renseignements les plus délicats de la vie privée et intime du patient. Dans cette perspective, le Barreau questionne l'opportunité de la mise en place d'une banque de données, maintenue par le ministre de la Santé et des Services sociaux, de toute l'information sociosanitaire concernant un bénéficiaire.

On constate en effet que l'infrastructure semble viser bien plus que la migration de renseignements aux fins de leur communication entre les professionnels et établissements de façon instantanée ou pour un laps de temps précis. Sous couvert d'un projet de loi technique, le ministre introduit, dans les faits, un nouveau paradigme qui redéfinit de façon fondamentale certaines notions majeures qui régissent les rapports entre le citoyen, les intervenants et les établissements du réseau de santé.

** (14 h 50) **

Jusqu'à ce jour, la personne qui sollicitait des services auprès des établissements du réseau de la santé s'adressait ultimement à tous les établissements de santé tels que définis par la

Loi sur les services de santé et les services sociaux, et cette loi définissait ses droits et encadrait de façon structurée la transmission et la protection de l'information la concernant.

Avec le projet de loi, l'usager s'inscrit maintenant dans une relation beaucoup plus large, sans en être vraiment averti et conscient au préalable et avec un nombre beaucoup plus grand d'intervenants que ce que permet la loi actuelle, c'est-à-dire que l'information qu'il donne à un intervenant autorisé pourrait être transmise à d'autres intervenants autorisés, dont les activités professionnelles ne sont pas régies par la loi actuelle, excluant, de ce seul fait, l'application des règles de protection et d'accès à l'information déjà prévues.

Le volume d'information qui pourrait potentiellement être recueilli amène la Barreau à conclure que ce projet de loi vise des collectes qui vont au-delà de la mise sur pied du projet DSQ. Il semble évident que la collecte de données rendue possible aura un impact direct sur l'élaboration des politiques, la recherche, l'évaluation et les pratiques professionnelles et de nombreux autres objectifs.

Sans se prononcer sur le mérite de ces autres objectifs, le Barreau du Québec s'attend à ce que le législateur et l'État fassent preuve de plus de transparence quant aux objectifs poursuivis par ce projet de loi, de façon à informer clairement la population de tous les objectifs et de toutes les finalités recherchées par le processus.

Le public aurait dû et doit être informé davantage sur la mise en place de l'infrastructure, sa nature, sa finalité ainsi que sur son droit de souligner son refus à la communication de renseignements le concernant.

Le Barreau souligne également le manque de documentation de travail et d'études d'opportunité au soutien du projet de loi. Celui-ci contient peu d'explications sur l'objectif du système. Les intervenants appelés à se prononcer sur le projet de loi n'ont accès qu'à une quantité limitée d'information sur Internet. Il ne s'agit que d'explications

sommaires, simples et vulgarisées en ce qui a trait à une

partie du plan, au lieu d'une présentation du système et de ses fonctions dans son ensemble. Cette carence en information ne permet pas un débat public adéquat autour du sujet, les intervenants étant limités à fournir des observations selon une déduction des objectifs d'un système qui joue, présentement et à l'avenir, un rôle central dans les rapports dans le domaine de la santé.

Par ailleurs, le Barreau est également surpris que le projet de loi prévoie un délai de 45 jours pour la communication de l'information du Dossier de santé Québec à un citoyen. Ce délai excède le délai de 20 jours imposé aux organismes publics ou parapublics pour répondre à une demande d'accès. Il est difficile de comprendre pourquoi l'intervenant aura un accès instantané à un dossier, alors qu'il faudra 45 jours et parfois plus pour un usager d'obtenir l'accès à son dossier, d'autant plus que le projet de loi instaure un nouveau régime d'accès substantiellement différent de celui qui existe déjà.

Ainsi, il n'existe pas, dans le projet de loi, les restrictions prévues aux articles 17 -- exception thérapeutique -- et 18 -- information donnée par des tiers -- sous la loi actuelle. Dans la mesure où le projet de loi ne contient aucune restriction au droit d'accès, il n'y a donc aucune raison de lui imposer un délai. Il devrait pouvoir accéder à son dossier aussi simplement qu'en utilisant un numéro d'identification personnel.

Je viens d'exposer quelques-unes des préoccupations du Barreau du Québec, qui sont expliquées beaucoup plus amplement dans la lettre déjà communiquée.

Avant de terminer, je tiens à souligner que le Barreau fonde son intervention aujourd'hui sur l'importance des changements qu'opère le projet de

loi sur les rapports entre le citoyen et les établissements de santé. Le Barreau rappelle que le principe du secret professionnel repose sur la création d'un espace de liberté, pour le citoyen, d'exprimer en toute confiance à un professionnel ce qu'il ne peut ou ne voudrait pas dire dans un autre contexte. En faisant en sorte que cette information est désormais communiquée à un éventail de professionnels et d'organismes, on remet en question le fondement même du secret professionnel et celui de la protection de la vie privée.

Le Barreau demande donc à ce qu'il y ait plus de transparence relativement à l'intention législative derrière ce projet de loi... et informer clairement le public de sa teneur, notamment sur la portée de l'accès à cette information qui le concerne.

Je vous remercie de votre attention. Et je vais céder la parole à mon collègue Me Jean-Pierre Ménard, mais je tiens à vous le présenter. Il a été admis au Barreau du Québec en 1980. Il exerce en droit médical, et particulièrement en responsabilité civile médicale et en psychiatrie légale. Il est titulaire d'une maîtrise en droit. Il enseigne la responsabilité médicale et la psychiatrie légale à la maîtrise en droit de la santé de l'Université de Sherbrooke de même que le droit de la santé au programme de maîtrise en administration de la santé de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal.

Il est appelé fréquemment à prononcer des conférences ou à participer à des colloques destinés au milieu de la santé et au milieu juridique. Il compte plusieurs publications dans le domaine du droit de la santé. Il est membre du comité permanent du Barreau sur les droits de la personne, du comité du Barreau sur la santé mentale et membre du Groupe de travail du Collège des médecins et du Barreau du Québec sur les soins appropriés en fin de vie. Me Ménard a reçu plusieurs distinctions et récompenses, et en 2009 il s'est vu décerner la distinction d'Avocat émérite par le Barreau du Québec. Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Alors, merci, M. le bâtonnier. Alors, je ne reprendrai pas, évidemment, tout ce que Me Masson vous a souligné, mais essentiellement il y a une préoccupation fondamentale ici, quand on parle du changement de paradigme. C'est que la relation du citoyen avec le système de santé, avec l'introduction du DSQ, change fondamentalement beaucoup de choses.

Où auparavant la relation du citoyen avec le système de santé s'inscrivait à travers le réseau de la santé tel qu'on connaît, avec les établissements de santé, où c'était un cadre assez structuré, avec la Loi des services de santé et services sociaux, maintenant c'est un réseau qui est beaucoup plus éclaté, dont les contours sont beaucoup plus incertains et qui comporte des enjeux extrêmement importants pour le citoyen, qui doit livrer... N'oublions pas ce que c'est, l'information sur la santé.

C'est l'information la plus intime, la plus personnelle, la plus privée qu'on peut avoir, et un certain nombre de cette information-là sera même introduite dans toutes sortes de réseaux autres que ceux du système, du réseau d'établissements de santé et sans que le citoyen en ait, très souvent, la conscience, ou la perception, ou la compréhension. Puis ça, on pense que c'est un enjeu qui est important, qu'il faut absolument qu'on regarde sur le plan de la responsabilité.

Le Barreau s'inquiète aussi du fait qu'à travers une bonne idée comme le DSQ... puis, c'est clair, on n'est pas du tout contre l'idée, mais à travers un projet comme le DSQ, c'est évident, si on regarde le contenu des banques de données, qu'on va recueillir beaucoup plus d'information que ce qui est strictement nécessaire pour les fins du DSQ, et, dans ce contexte-là, on pense... on ne se prononce pas si c'est correct ou pas correct, mais on dit: Si c'est ça qu'on veut faire, qu'on le dise clairement aux citoyens.

On dit quelque part dans la loi que ça pourra servir incidemment à autre chose, mais je pense qu'à travers l'ampleur de l'information il apparaît assez clairement qu'on a plusieurs autres finalités qui sont recherchées, avec l'information qui est collectée ici, puis je pense que ça serait important que les citoyens le sachent.

De façon plus particulière, pour la question des droits du citoyen par rapport à l'information... au DSQ, Me Masson vous a parlé du délai de 45 jours. Ce délai-là, on pourrait le comprendre dans le système de santé actuel parce qu'il existe des restrictions d'accès. Quand une personne demande accès à son dossier, on doit vérifier, voir si ça peut lui être dommageable d'avoir accès à son dossier ou à certaines parties de son dossier, ou encore s'il y a des tiers qui ont fourni l'information...

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard, je m'excuse, je dois vous interrompre et en même temps je peux demander à mes collègues s'ils veulent vous laisser continuer.

M. Ménard (Jean-Pierre): Je vais prendre deux minutes.

La Présidente (Mme Doyer): Deux minutes? Vous en avez pour deux minutes?

M. Ménard (Jean-Pierre): Deux minutes, oui.

M. Bolduc: Mme la Présidente, moi, je vais lui laisser cinq minutes.

M. Ménard (Jean-Pierre): Cinq? Merci, M. le ministre.

La Présidente (Mme Doyer): Parfait. Alors, le ministre vous laisse cinq minutes de son temps. Continuez, on vous écoute.

M. Ménard (Jean-Pierre): Bon. Parfait. C'est beau. Alors donc, ça, ça m'apparaît important, ce point-là aussi, parce que le délai s'explique donc, effectivement, parce qu'il faut qu'on vérifie des choses, mais dans le DSQ, ici, cette loi-là, là, elle fait disparaître des restrictions qui existent dans la Loi des services de santé et services sociaux par rapport au même type d'information. Et là est-ce que c'est un choix politique que le législateur fait ou est-ce que c'est un oubli, un oubli de concordance?

Je pense que ce serait important que ce soit bien clarifié, parce que, s'il n'y a pas de restriction, il n'y a aucune raison pour laquelle le citoyen, en rentrant son NIP, un NIP quelque part dans le système, n'ait pas un accès immédiat à cette information-là, s'il n'y a pas d'autre raison justifiant le délai. Par ailleurs, si effectivement c'est un oubli, je pense qu'on aurait intérêt à refaire la concordance, parce que, par exemple... Je vais prendre l'exemple, par exemple, d'un examen de laboratoire qui révélerait, par exemple, un diagnostic de cancer.

Est-ce que ça serait souhaitable que l'usager puisse avoir accès sans aucune explication, sans contrôle, sans filtre médical à ça? Je ne sais pas. Mais c'est clair qu'au niveau de la loi ici, là, actuellement, il y a un silence là-dessus. Alors, je pense qu'on aurait intérêt à mettre en concordance ces choses-là.

On souligne aussi, dans notre mémoire, la crainte aussi... Parce que, par rapport à la question du droit de refus, on pense que la manière dont ça a été rendu public, actuellement, le droit de refus, il a été passablement... on a glissé assez rapidement là-dessus. Mais, pour des gens qui ont des problématiques particulières, puis on parle beaucoup des gens avec des problèmes de santé mentale, encore là il y a des craintes qui sont réelles, qu'il faut qu'on prenne au sérieux, puis des craintes qui découlent non pas des individus eux-mêmes, mais de la manière dont le système de santé les traite.

Les gens qui ont des problèmes de santé mentale, dans le système de santé, ne se sentent pas toujours écoutés, bien accueillis, bien traités, parce qu'au départ, malheureusement, il y a encore beaucoup, beaucoup de préjugés puis de stigmatisation liés aux problèmes de santé mentale, qui fait que les gens peuvent, à bon droit, craindre que la connaissance par leurs intervenants de ces choses-là affecte la manière dont ils seront traités, dont ils seront écoutés.

Et c'est un problème qui est réel puis qui est sérieux, puis il ne faut pas banaliser ça, puis il ne faut pas dire: Bien, c'est aux gens à réaliser que c'est important... Non, je pense que, du coté du système de santé, il y a aussi des choses importantes à regarder de ce côté-là aussi. Et, au niveau du projet de loi, je pense qu'on devrait en tout cas être sensible davantage à ces préoccupations-là.

Il y a plusieurs autres éléments, mais je tenais en tout cas, en complétant ce que Me Masson souligne, peut-être à souligner aussi ces éléments-là, qui sont des enjeux importants pour les citoyens. On s'apprête à créer la plus grosse banque de renseignements privés qui peut exister. C'est clair que, pour les citoyens, les gens ont le droit de savoir ce que ça implique, savoir qu'est-ce que... l'usage qu'on va en faire aussi, les protections qu'on leur donne, les limites à ces choses-là aussi.

Et, pour le Barreau, il y a un enjeu important de protection du droit à la vie privée des citoyens, protection du droit du citoyen de contrôler l'information qui le concerne, là aussi. Alors, à travers les questions, on pourra expliquer ça davantage aussi. Alors, je vous remercie.

** (15 heures) **

La Présidente (Mme Doyer): Merci beaucoup, Me Ménard, Me Masson. Alors, M. le ministre, à vous la parole.

M. Bolduc: On a combien de temps, madame...

La Présidente (Mme Doyer): Là, vous avez récupéré du temps déjà, là. Vous avez 15 minutes.

M. Bolduc: 15 minutes? Parfait. Merci pour votre mémoire. Puis je suis très content parce que vous nous amenez des problématiques qui pourraient arriver et qu'il faut mettre en place des mécanismes de protection.

Et j'ai beau, comme ministre, vous dire que je suis très de bonne foi, que le gouvernement est de bonne foi puis que l'équipe, actuellement, du Dossier santé Québec est de bonne foi, on ne sera pas éternels dans ces postes, et, à un moment donné, il faut mettre en place des mécanismes puis, quelle que soit la personne qui soit là, dans nos postes, s'assurer qu'il y a une protection au niveau du public puis également au niveau des usagers. Donc, c'est la philosophie dans laquelle on a fait le projet de loi.

Puis il y a probablement des améliorations à apporter, comme vous avez souligné, mais je peux vous dire que le choix qui est fait, c'est comment on peut faire pour essayer de partager l'information qui est utile pour aider les usagers, tout en respectant la confidentialité et le respect de ce que la personne veut que l'on sache. Et là je vais vous donner un exemple. On ne peut pas non plus dire: Bien, l'usager va juste choisir ce qu'on a dans le dossier. Parce que, si le professionnel n'a pas l'information, puis ça cause préjudice par la suite à l'usager, ça nous amène à un autre problème.

L'autre élément, puis pendant votre présentation j'ai accroché là-dessus, ça, c'est de l'information qu'on veut partager. Mais il n'en demeure pas moins que, si quelqu'un disait: Moi, je ne veux pas participer au Dossier santé Québec, toute l'information confidentielle, le médecin ou le professionnel va l'avoir, mais elle va être dans son dossier, à ce professionnel, et elle ne sera pas partagée avec les autres. Donc, dans des cas très, très particuliers, il pourrait arriver que quelqu'un veut dire: Moi, je ne veux vraiment pas partager l'information.

Bien, à ce moment-là, on n'aura tout simplement pas accès au Dossier santé Québec, qui peut causer certains préjudices, dans un cas d'urgence, mais qui habituellement, dans les contextes habituels de communication d'information... les anciens mécanismes vont exister encore.

Et, vous l'avez dit également, c'est que pour la majorité des gens, si vous êtes... si quelqu'un sait que vous avez fait un infarctus, ça ne vous causera pas nécessairement de préjudice, là, quand c'est partagé. C'est quand on arrive dans des sujets sensibles, là, dépendance, toxicomanie, bien, à un moment donné, tu arrives à un épisode dans ta vie, mettons, que tu ne voudrais pas que les autres sachent et puis que c'est au dossier, il faut être capable peut-être de voir est-ce que c'est pertinent ou pas aujourd'hui que les professionnels sachent ça pour justement t'aider, toi, comme usager.

Ça, c'est des notions qu'on va regarder. Je ne suis pas certain que tout devrait être dans le dossier, selon ce que la personne voudrait ou pas, mais, d'un autre côté, de ne pas savoir qu'il y a certaines médications qui sont prises actuellement par la personne, à laquelle je prescrirais un autre médicament qui amènerait des interactions médicamenteuses, c'est la limite, je pense, qu'il faut regarder.

Donc, moi, je suis très, très sensible. Notre orientation, le choix qui est fait, c'est de trouver cet équilibre entre le partage d'information pour l'utilité, dans le but de donner des soins, des meilleurs soins à l'usager, versus le secret professionnel, versus la confidentialité. Je pense que le projet de loi, en gros, répond à ça. Quand on va faire l'article par article, suite à tout ce qu'on va entendre ici, on va l'ajuster. Puis je tiens à dire à l'opposition: On a une ouverture.

Ce qu'on veut, là, c'est vraiment de rendre ça le plus correct possible pour l'usager, tout en ayant un meilleur système de santé. Et puis je suis content également qu'en introduction vous avez dit que le fait d'avoir un dossier santé Québec, s'il est bien fait, ça amène quand même à rechercher l'excellence au niveau des soins. Ça, moi, je reçois bien ça.

Suite à ce que je viens de vous dire, si on prend les orientations générales comme ça, est-ce que vous voyez, vous, des endroits exactement, dans le Dossier santé Québec, où il y a une problématique, que vous avez vu un

article en disant: Ça, c'est un problème?

La Présidente (Mme Doyer): Me Masson.

M. Masson (Louis): Oui. D'abord, en ce qui a trait aux grands enjeux, peut-être, reprenant votre préambule, il est clair que la position du Barreau n'a pas aucunement pour objet de remettre en question la bonne foi des intervenants. Cette bonne foi se présume, elle est acquise, et nous tenons pour acquis qu'elle est présente et sera toujours là. Évidemment, nos interventions se situent au niveau du texte de loi proprement dit, et peut-être que les meilleures des intentions, justement, ne sont pas suffisamment reflétées dans le projet de loi.

C'est la raison pour laquelle nos préoccupations sont à deux niveaux: premièrement, au niveau des objectifs recherchés, lesquels sont très bien énoncés à cette commission. Mais peut-être que, dans le texte de loi, on a de la difficulté à les y retrouver. Quant à certains articles précis, oui, certains textes précis soulèvent des interrogations déjà. Bien sûr, on ne s'est pas livrés à l'étude

article par article, mais déjà, à une première lecture, oui, certaines dispositions soulèvent des interrogations qui ne sont pas limitatives, mais on en a quelques exemples pour vous, M. le ministre.

M. Ménard (Jean-Pierre): Bien, écoutez, si...

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard, vous avez l'air à en retrouver dans vos textes.

M. Ménard (Jean-Pierre): Non, bien, écoutez, par exemple, si on parle, par exemple, des articles 108 et suivants sur les droits de la personne par rapport à son renseignement... par rapport aux renseignements qui sont donnés dans le DSQ...

D'abord, juste pour être clair, c'est que la philosophie traditionnelle, si on veut, qu'on a dans la loi -- c'est pour ça qu'il y a un changement important, là -- le principe de l'information qui est communiquée à des tiers sans le consentement explicite de l'usager, on a toujours essayé de développer, dans les cas où la loi le permet, que ça ne sera que l'information qui sera minimalement nécessaire pour permettre au tiers de remplir ses fonctions.

Et c'est pour ça que, nous, à travers le DSQ, ce qu'on trouvait, c'est qu'on ramasse beaucoup d'information qui peut être rendue accessible, et on questionne beaucoup l'utilité de ça.

Je vais donner rien qu'un exemple. Par exemple, si on prend au niveau du domaine imagerie médicale, bon, on dit: Bien, on va rentrer dans le DSQ le rapport préliminaire d'examen puis le rapport final d'examen. Bon, je prends juste ça comme exemple. Quel est l'intérêt, pour, je ne sais pas, moi, l'urgentologue qui voit le patient deux ans plus tard à l'urgence, d'avoir accès au rapport préliminaire d'une radiographie, alors qu'évidemment ce qui est important ou pertinent ce sera le rapport final aussi?

Autrement dit, je prends juste cette donnée-là, mais est-ce que cette donnée-là est vraiment utile ou nécessaire aussi? Puis, si on fait l'examen de l'ensemble de ce qui est prévu, par exemple, pour les laboratoires, on a les mêmes choses aussi, plusieurs choses dont on questionne l'intérêt. Alors, est-ce qu'on... On se demande, nous, à travers le DSQ, si... Est-ce qu'on ne rend pas accessible trop d'information par rapport à l'approche traditionnelle, qui est de ne rendre que l'information qui est minimalement exigible pour ces choses-là aussi?

Ce qu'on a soulevé par rapport à la concordance du régime juridique d'accès, ça, c'est important, parce qu'on pense que le législateur a le devoir d'avoir un régime concordant, au niveau de l'accès au dossier, au niveau de la protection de l'information puis de l'accès par l'usager.

Puis par ailleurs aussi, au niveau du DSQ, autre élément qui est d'intérêt aussi, puis on le retrouve dans les articles 108 et suivants, là, le contrôle par l'usager, qui peut autoriser l'accès à des tiers. D'après la manière dont c'est formulé ici, ce n'est pas évident du tout que l'usager peut autoriser, dans le fond, qui il veut à accéder à une information qui est dans son DSQ.

Puis ce qui est particulier, c'est que, l'information qui va être dans le DSQ, il est très possible, si on l'applique de façon plus élaborée, qu'il y ait plus d'information dans le DSQ que ce qu'il pourrait y avoir dans le dossier local, parce qu'avec les renseignements qu'on demande, le jour où on essaiera, par exemple, des formules normalisées ou standardisées pour recueillir toute l'information qui peut être recueillie, on va se retrouver facilement avec un DSQ qu'il y a beaucoup plus d'information là que dans le dossier local, puis à ce moment-là qu'est-ce qui... on ne retrouve pas dans la loi le droit de l'usager de décider de la circulation de l'information de son DSQ.

La loi établit une circulation contraignante lorsque le DSQ est créé, mais l'usager n'a plus aucun contrôle de rien, il ne peut pas décider: Bien, est-ce que je peux l'envoyer à d'autres personnes que les intervenants autorisés?

Puis encore là on change un peu un paradigme assez fondamental aussi. C'est que dans notre société, jusqu'à maintenant, la circulation des renseignements privés a toujours été faite sous le contrôle du citoyen. Là, avec le DSQ, le citoyen va voir ce droit-là lui échapper ou lui glisser entre les doigts à un degré qui est assez important. Puis on pense qu'à travers les droits de la personne concernée on devrait certainement rajouter ou insérer là le droit de l'usager aussi de contrôler ou d'avoir... c'est-à-dire de déterminer à quel autre tiers il pourrait souhaiter voir acheminer cette information-là aussi.

Parce qu'actuellement c'est comme s'il n'a plus de contrôle là-dessus. Du moment que l'information est dans le DSQ, c'est la loi qui va décider de quelle manière elle va circuler.

Alors, on a parlé tantôt du délai d'accès, on parle d'un accès par les tiers, on parle... est-ce qu'il devrait y avoir des restrictions, alors c'est pour ça que, si on veut aller

article par article, dans cette section-là, au niveau des droits de la personne, là, il y a des enjeux qui sont importants, puis en tout cas le Barreau se sentait en droit de devoir souligner ces choses-là.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Me Ménard. M. le ministre.

** (15 h 10) **

M. Bolduc: Merci, Mme la Présidente. Bien, moi, à ma connaissance, si l'usager signe de façon explicite qu'il veut envoyer l'information à un tiers, il peut, mais il doit le faire un peu à l'ancienne façon. Vous, vous dites qu'on devrait avoir une possibilité que lui pourrait donner l'autorisation à un tiers. Puis là j'aimerais ça avoir un exemple, parce que généralement c'est tous les intervenants, sauf qu'il va y avoir des limitations. Mais ce sera un intervenant qui n'a pas d'autorisation, bien à cette personne-là on pourrait donner l'autorisation.

M. Ménard (Jean-Pierre): ...un exemple bien simple et bien personnel, l'usager qui veut autoriser son avocat à avoir accès à son DSQ, O.K.? Nous, c'est du quotidien de notre pratique. Quand on fait n'importe quel... de responsabilité, on demande aux gens de nous signer une autorisation pour avoir accès au dossier. Je n'ai pas retrouvé, dans la loi telle qu'elle est formulée là, cet exemple peut-être bien personnel mais pratique aussi. Puis je pense que pour l'usager ça peut être important aussi parce que...

Puis, écoutez, des fois, ne serait-ce que pour des fins de conseil, ou d'assistance, ou d'évaluation, on peut nous demander ce genre de chose là. Seulement, que ce soit précisé aussi. C'est un exemple bien, bien particulier. Mais par ailleurs, aussi, les autres limites aux droits des citoyens ou la discordance... Je pense qu'il faut qu'elle soit absolument adressée ou examinée aussi.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Oui, bien, je ne l'avais pas vu, cet exemple-là, mais je le comprends bien.

La question du délai de 45 jours, c'est comme vous disiez, c'est-à-dire, généralement, même actuellement, on est obligé de vérifier via un archiviste, s'assurer que l'information ne nuit pas au patient. Puis il y a de l'information également qui est colligée de façon confidentielle dans le dossier, dont, entre autres, celle d'une tierce

partie ou encore celle qui concernera un enfant mineur. Cette information-là doit être validée par un archiviste. Puis, une des raisons pour lesquelles on a augmenté le délai, ce n'est pas parce que c'est accessible très rapidement que ça facilite le travail. Exemple, ce qui provient, ce qui peut provenir du Dossier santé Québec -- je vais vous donner un exemple -- si, exemple, c'est des feuilles

sommaires, bien là il va falloir peut-être vérifier au niveau des différents établissements pour s'assurer que c'est possible de donner l'information. Si ce n'est pas possible, bien, à ce moment-là, il va falloir être capable de la bloquer. Je pense que le délai, ce n'était pas pour compliquer, mais on se rend compte qu'à cause du fait que c'est quand même une plateforme assez large, que ça peut être un peu plus complexe, ça peut prendre plus que 20 jours. Je vous donne la raison que nos équipes nous ont dite à ce moment-là.

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Si on regarde l'article 108...

M. Bolduc: Puis... Je veux juste compléter.

La Présidente (Mme Doyer): Oh! pardon.

M. Ménard (Jean-Pierre): Ah! excusez.

M. Bolduc: Puis il y a également toute la question de la traçabilité, c'est-à-dire exactement savoir qui a consulté, d'où vient l'information, quand elle a été mise en place.

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Avec respect, M. le ministre, c'est parce qu'à l'article 108 on ne trouve pas, par exemple, le genre de rédaction de concordance qu'il devrait y avoir avec l'article 17 de la LSSSS, 18 ou 19 aussi. C'est comme si pour le DSQ on avait un régime particulier. Je pense qu'il serait important que le législateur clarifie ces choses-là, O.K.? Autrement dit, si on entend... Puis moi, je pense qu'on devrait avoir la même logique parce qu'il y a une protection de l'usager là-dedans qui est importante.

Alors, si on parle juste de l'article 108, on devrait avoir la même concordance, à tout le moins, parce que là il n'y a plus d'exception. Alors, est-ce que c'est une loi particulière qui va s'appliquer nonobstant ou de façon distincte de la LSSSS ou est-ce qu'au contraire on décide que dorénavant, pour le DSQ, il n'y a plus de restriction?

Parce que, s'il n'y a plus de restriction, vous comprenez que, même pour la question de la journalisation, puis tout ça, on peut y avoir accès instantanément, vu que c'est informatisé, on peut savoir rapidement, hein, simplement en cliquant les bonnes choses, savoir qui a eu accès au dossier, et quand, et comment.

Alors, il est difficile de comprendre cette notion-là de délai, ici, à moins qu'il y ait des choses qu'il ait fallu lire entre les lignes ou sous les lignes du projet de loi, là. Mais actuellement ce n'est pas là. Alors, on trouvait important que, pour les fins de l'uniformité de la législation, puis c'est une préoccupation du Barreau aussi, que les gens, face aux mêmes situations, aient tous les mêmes droits puis qu'on n'ait pas des régimes distincts selon qu'on cogne à la porte de gauche ou à la porte de droite aussi. Alors, on pense que c'est important aussi.

La Présidente (Mme Doyer): Petite question courte et réponse courte.

M. Bolduc: Oui. Puis merci. Puis, je tiens à vous le dire, je reçois très bien les commentaires, parce que, si on fait des auditions, c'est pour améliorer le projet de loi. L'objectif, bon, vous l'avez partagé au début, et on partage le même objectif.

Peut-être, le dernier point que je voulais apporter, c'était la question du secret professionnel. Vous touchez un point sensible. C'est-à-dire que, quand on est médecin, on écrit des éléments dans notre dossier que parfois on ne s'attend pas à ce que les autres vont les lire mais qu'il faut mettre au dossier pour avoir une question de pertinence. C'est pour ça que, quand on parlait de Dossier santé Québec, il y a une école de pensée qui dit qu'on devrait mettre disponibles tous les dossiers de tout le monde. Je ne suis pas là, moi.

Je dois vous avouer qu'il y a de l'information qui appartient seulement au patient et au professionnel de la santé. Et souvent ça n'a pas de conséquence non plus pour une question de suivi conjoint. Et ça, il faut être capable de respecter ça.

Exemple, parfois, quand on fait des questions, puis on ne le marque pas toujours au dossier, mais on devrait marquer au dossier qu'il y a telle information très sensible, mettons, par rapport à un enfant, bien, une fois qu'elle est dans ton dossier, ce n'est pas certain que tu voudrais rendre cette information-là disponible à d'autres professionnels. Quand tu as le contrôle de ton dossier, on peut poser spécifiquement à la personne: Est-ce que tu veux que je rende cette information-là disponible? Si la réponse est non, à ce moment-là, tu n'es pas obligé de le faire.

Également, la question d'autoriser, il ne faut pas oublier, le Dossier santé Québec ne remplace pas l'ancien régime que l'usager peut transférer des données qui lui appartiennent ou demander à ce qu'elles soient transférées à un professionnel de la façon habituelle. La seule affaire, c'est qu'il faut avoir des mécanismes de protection, quand c'est partagé avec d'autres professionnels, pour s'assurer que ça va respecter la confidentialité et le secret professionnel. Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. le ministre. Alors, nous allons passer à la députée de Taschereau. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Me Masson, Me Ménard, Me Chamass, bonjour. Bienvenue. Vous avez un mémoire extrêmement percutant, parce que vous êtes les premiers à nous parler des principes fondamentaux qu'il y a dans ce que vous appelez... dans ce changement de paradigme. Et effectivement, jusqu'ici, je n'étais pas aussi alertée que je le suis maintenant que j'ai lu votre mémoire. La conclusion est assez sévère, en tout cas questionnante, je dirais, pour le législateur. Je vais citer: « ...le Barreau questionne sérieusement l'opportunité de la mise en place d'une banque de données... »

J'ajoute: « Le maintien d'une base de données centrale qui permet d'identifier l'usager ainsi que son historique médical n'a aucune utilité et porte manifestement atteinte à la vie privée de l'usager. » Donc, vous êtes... c'est ce que j'appelle ne pas faire dans la dentelle. C'est aussi un avis au législateur de travailler sérieusement parce que là on est vraiment à une modification importante. Vous allez jusqu'à dire: « Par la communication de l'information, le professionnel pourrait également enfreindre son devoir de secret professionnel. »

J'aimerais ça que vous me parliez un peu, là, de comment ça pourrait se passer, ça.

La Présidente (Mme Doyer): Me Masson.

M. Masson (Louis): Oui. Alors, il est évident que le secret professionnel, dans notre échelle des droits fondamentaux, est vraiment au coeur des droits fondamentaux de nos concitoyens. Et, dès lors qu'un projet de loi, par sa facture, est susceptible de porter atteinte au secret professionnel, le Barreau du Québec est là pour attirer l'attention du législateur sur cette réalité. Maintenant, ce constat que nous faisons est évidemment basé sur le projet de loi tel qu'il nous est présenté.

C'est la raison pour laquelle nous avons insisté, au début de notre mémoire, sur l'importance de bien préciser certains des objectifs et certains des moyens qui doivent être pris pour atteindre ces objectifs-là. À ce stade-ci, nous n'avons pas pris une attitude fermée parce que nous voyons cela comme un progrès que de mettre de l'avant une base de données. Mais en même temps ce progrès est malheureusement hypothéqué par des préoccupations fondamentales.

Et c'est clair que, dès lors que le secret professionnel, qui en théorie... pas en théorie, qui est limité dans la relation professionnel et patient, est étendu dans un univers dont on ne connaît plus les limites, alors c'est évident, Mme la députée de Taschereau, que nous devons attirer l'attention du législateur sur cette affaire fondamentale, étant entendu que dans le processus rien n'empêche de trouver des solutions pour y remédier. Je vais laisser...

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): C'est ça. C'est parce que ce qui arrive, c'est que, dans le concept du secret professionnel, c'est la confidence que la personne fait à son professionnel, avec l'assurance que le professionnel ne la divulguera pas à des tiers sans que le patient puisse décider d'accepter ou pas ces choses-là. Et là ce n'est plus ça. La confidence est faite au professionnel, et l'information peut, par les différentes banques, aller dans l'univers virtuel de toutes ces banques-là aussi, sans que la personne sache vraiment à qui ça sera acheminé et quel usage en sera fait.

Alors, pour nous, il y a quelque chose qui nous chatouille, là, là-dessus aussi, parce que c'est une préoccupation que là on change vraiment... Parce qu'à un moment donné, je vous dis, nous, ce qu'on a comme perception, c'est que le citoyen perd un certain degré de contrôle de l'information la plus privée qui le concerne. Et on n'a pas la recette magique pour vous dire comment ça serait parfait ou qu'est-ce qui serait impeccable là-dessus.

Mais ce qu'on vous dit, on vous dit: Attention, législateur, il faut être conscient de cette réalité-là puis travailler à voir de quelle manière on va en réduire la portée ou les conséquences non souhaitées par le citoyen.

La Présidente (Mme Doyer): Oui. Mme la députée.

** (15 h 20) **

Mme Maltais: Quand vous parlez de changement de paradigme, on s'en aperçoit tout de suite dans les notes explicatives du projet de loi, la première

partie nous parle de ce avec quoi on est tous... Le premier paragraphe parle de deux choses en fait: ce avec quoi on est à peu près tous et toutes d'accord, c'est-à-dire la constitution d'un dossier de santé mais afin d'améliorer... puis le partage de renseignements pour les soins de première ligne, afin d'améliorer la qualité et la sécurité des services de santé.

Mais tout de suite après on lit, et c'est là, je pense, où vous nous envoyez un signal d'alarme: « ...afin de permettre une gestion et une utilisation maîtrisée de l'information sociosanitaire permettant d'améliorer la qualité, l'efficience et la performance du système québécois de santé. » On n'est plus dans le patient, là, plus du tout, là. On ne protège plus le patient, on ne s'inquiète plus du patient. Les données sont devenues des données servant au ministère de la Santé et Services sociaux. Donc, il y a un changement de vision dans l'utilisation des données de la vie privée des gens.

Ce que j'aime dans votre mémoire, vous nous parlez, vous dites: Oui, mais, pour les besoins d'enquête du ministère, il y a déjà des droits, la loi de santé et services sociaux couvre déjà ça. Est-ce que je m'abuse?

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Écoutez, d'abord, il y a plusieurs dispositions de la loi qui permettent à l'État de recueillir de l'information pour des fins de planification sociosanitaire, ou quoi que ce soit, élaboration de politiques, etc. Là, on retrouve l'introduction mais à l'article 1 de la loi, ça devient donc dans la loi, la... Alors, c'est clair qu'au-delà de l'objectif bien louable du DSQ... Puis, comprenons bien, là, on est d'accord avec le principe du DSQ puis on est d'accord avec le fait qu'il faut qu'on progresse comme société. Il y a certainement un avenir là.

Mais, il faut faire attention, des fois le mieux est l'ennemi du bien. Alors donc, attention à la manière avec laquelle on fait les choses puis la portée qu'on veut donner à ces choses-là.

On pense... Écoutez, ça reste une question de choix politique de l'État de décider d'étendre ces données-là à d'autre chose que le dossier santé. Et on pense que, dans la discussion publique et politique qu'il devrait y avoir là-dessus, ça devrait être mieux expliqué aux citoyens, soit dans un document de travail ou dans un énoncé de politique, où on va comprendre que... Oui, on va vous donner, on va constituer un DSQ, mais à côté de ça on va en profiter pour recueillir en même temps un certain nombre d'autres données.

Nous, on ne se prononce pas sur le mérite est-ce que c'est correct ou pas de faire ces choses-là, mais on dit: Si on le fait, que le législateur dise bien clairement: Voici pourquoi on le fait. Voici comment on va le faire. Voici comment on va... qu'est-ce qui va être donné à ça. Puis est-ce que le citoyen pourrait consentir, par exemple, à ce qu'on divulgue... c'est-à-dire à ce qu'un certain degré d'information aille dans son dossier, dans son DSQ mais décide de ne pas participer à ce que les données collectées sur lui servent à d'autres fins. Peut-être aussi que ça va être un débat qu'on peut faire.

On peut peut-être scinder les choses en deux. C'est des idées que je lance comme ça en l'air, là. Mais c'est clair que la crainte du Barreau, c'est de voir cette immense banque de données là servir à toutes sortes d'usages -- puis, écoutez, on ne questionne pas le mérite des usages, là -- mais sans vraiment que les citoyens aient été

partie prenante à ces choix-là. Puis on pense que c'est important que ça soit énoncé comme ça.

La Présidente (Mme Doyer): Oui, Mme la députée.

Mme Maltais: J'ai lu dans votre mémoire -- vous en avez parlé aussi -- en page 4: « ...le Barreau du Québec s'attend à ce que le législateur et l'État fassent preuve de plus de transparence quant aux buts poursuivis par le projet de loi et informent clairement la population de tous les objectifs et finalités recherchés par ce processus. » Juste un petit rappel pour les membres de la Commission de santé et services sociaux, le 30 avril 2008, les membres de la Commission des affaires sociales... de santé et services sociaux ont entendu la Commission d'accès à l'information.

C'était à huis clos, mais on en a reparlé le 13 mai, donc je peux en parler ouvertement. À ce moment-là, la CAI a mis l'accent sur l'importance d'une campagne d'information, notamment parce que l'on introduisait le consentement implicite. Quel pourrait être... Selon vous, y a-t-il un coup de barre à donner dans l'information aux citoyens. On sait qu'actuellement il y a déjà des formules de consentement qui se promènent.

Moi, je ne suis pas contre le consentement implicite, je tiens à le dire, là, mais je ne suis pas sûre que les Québécois et Québécoises qui signent actuellement savent ce que va être le DSQ et à quel point il y a beaucoup de personnes qui vont pouvoir avoir accès à leur dossier santé, une fois qu'ils n'auront pas exprimé de refus.

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Écoutez, je pense que c'est un point qui est important. Nous, on a recommandé, par exemple, qu'à l'article 7... Parce que le droit de refus, il apparaît pour la première fois à l'article 43. Il est assez loin, là. On pense que très tôt, à l'article 7, quand on parle du consentement implicite, on pense qu'on devrait insérer là, dès là, là, O.K., le consentement implicite, sous réserve du droit du citoyen de refuser d'avoir un DSQ. Je pense qu'on devrait l'énoncer dès l'article 7.

Parce qu'on le trouve beaucoup plus loin puis évidemment, quand on lit ça, on se dit: Bien, regarde, la game, elle va se jouer comme ça. On pense que toute la question du droit du citoyen de ne pas embarquer dans le système ou de quitter le système, ça devrait être beaucoup plus clair puis que... prendre le temps d'expliquer mieux ces enjeux-là à la population. Il y a un enjeu important. Nous, on pense que la grande, grande, grande majorité des citoyens vont embarquer dans le DSQ, O.K.?

Mais il faut tenir compte des droits de chacun puis de la valeur, comme société, de ce que c'est, la vie privée, le droit à l'image, la protection des renseignements qui nous concernent. On pense qu'il faut clairement laisser un espace aux personnes pour qui cette valeur-là primera sur l'intérêt collectif du DSQ.

Puis, dans ce contexte-là, au niveau de la manière de rendre ça public ou de travailler ça dans le public, bien, écoutez, ça reste encore un choix du législateur aussi puis du gouvernement aussi. On pense qu'il faut prendre plus de temps, peut-être, pour expliquer. Il ne faut pas être bousculé par ce processus-là. C'est un projet de loi qui est complexe, qui est technique, qui nous propose aussi tout un cadre informatique auquel la grande majorité des citoyens sont... C'est une terminologie avec laquelle les gens sont peu familiers aussi. Alors, je pense qu'au niveau des principes de fond il faut les faire ressortir puis bien les discuter avec la population aussi.

Puis, la question du droit de refus, je vais être clair aussi, tantôt, M. le ministre a mentionné qu'il n'est pas question... ça ne serait pas souhaitable qu'on puisse enlever un renseignement sur les médicaments puis en permettre d'autres. Le Barreau ne prétend pas qu'on devrait avoir un droit de... un refus partiel ou... O.K.? Ça, on en a un ou on n'en a pas. Je pense qu'on doit vivre avec cette réalité-là aussi, pour fins de fiabilité du système aussi.

Mais par ailleurs peut-être qu'en termes pédagogiques le projet de loi pourrait être aussi un petit peu mieux formulé, pour mieux clarifier ce droit-là des citoyens de ne pas adhérer au système ou de le quitter, en sachant bien les conséquences que ça implique.

La Présidente (Mme Doyer): Mme la députée.

Mme Maltais: Vous formulez un souhait dans une... vous vous donnez une réserve, toujours dans votre conclusion, qui, je le dis, est assez sévère. « Le Barreau du Québec se réserve le droit de formuler des commentaires supplémentaires selon les études et analyses qui seront rendues publiques, ainsi qu'en regard de l'évolution du processus d'adoption de ce projet de loi et ses règlements, le cas échéant. »

Premièrement, est-ce que vous croyez qu'il y a des études ou analyses concernant, entre autres, la confidentialité ou les arrimages entre les règles de secret professionnel et cette loi-là, qui devraient être faites, auxquelles on aurait... qui nous permettraient de mieux travailler, de mieux légiférer, chose importante?

Et, deuxièmement, est-ce que vous croyez qu'il est sage, étant donné le manque de transparence évident, qui n'a peut-être pas été volontaire mais que vous soulevez... est-ce que le fait de procéder par voie réglementaire est sage, du point de vue législatif, pour ajouter des utilisateurs ou des fonctions à ce DSQ?

La Présidente (Mme Doyer): Me Masson.

M. Masson (Louis): Oui. D'abord, en ce qui concerne les études et analyses, nous avons, dans notre mémoire -- et on l'a expliqué, pourquoi -- nous avons tenu pour acquis qu'il y avait eu de telles études et analyse qui avaient été faites. Nous l'avons pris pour acquis, et c'est la raison pour laquelle, tenant cette proposition pour acquise, nous avons souhaité qu'elle soit rendue publique, évidemment, sur l'impact anticipé de telles mesures.

Quant à la question réglementaire, bien, évidemment, cela relève de l'autorité, souvent, du législateur. Pour notre part, nous favorisons, bien sûr, que la loi soit la plus complète possible, de manière à ce que la réglementation ne règle que les questions techniques. Donc, il nous apparaît que la loi devrait comprendre ces objectifs.

La Présidente (Mme Doyer): Oui. M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Vous avez fait part abondamment des dispositions des articles 17 à 19 de la LSSSS, mais la pratique veut qu'un grand nombre de professionnels de la santé ne sont pas assujettis par la LSSSS, les GMF, tout ce qui est pratique privée, les infirmières qui travaillent de façon autonome -- et là, et j'en passe, et j'en passe, et j'en passe -- alors, ce qui fait que la tenue des dossiers, selon tel mode de pratique ou telle autre pratique, est tenue à certains devoirs de confidentialité à peu près partout, mais les dossiers ne sont pas tenus de la même façon. Est-ce que ça crée, ça, un problème supplémentaire lorsqu'on vient embarquer tout ça dans le DSQ?

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

** (15 h 30) **

M. Ménard (Jean-Pierre): Oui. Bien, ce qui arrive, c'est que... Écoutez, il faut comprendre une chose, c'est que ce n'est pas tellement les dossiers que les données ou certaines données des dossiers qui vont être transcrites dans le DSQ. Ça, en soi, ça ne pose pas un immense problème. Le problème qu'on pose... Puis par ailleurs ça soulève une autre sorte de problème, c'est que, d'après moi, ça augmente beaucoup la responsabilité des ordres professionnels.

Parce qu'en dehors des établissements de santé les seuls chiens de garde, si on veut, de la régularité de la pratique, ça reste encore les ordres professionnels. Puis là, bien, évidemment, on a des pratiques très, très, très variables d'un ordre à l'autre, soit au niveau de l'inspection professionnelle puis du contrôle de qualité.

Puis on se posait la question par rapport aux audits qui seront remis dans le système. Les audits, tels qu'on les a compris au niveau du projet de loi, ça va permettre de vérifier peut-être plus... ce seront peut-être plus des contrôles de légalité pure, à savoir est-ce que tel intervenant était légalement autorisé ou pas. Mais tous les contrôles d'opportunité, O.K... Par exemple, est-ce que le Dr Untel, qui a eu accès au dossier de tel patient à l'hôpital... il avait-u d'affaire à avoir accès à ce dossier-là?

Ça, on pense que les audits ne répondront pas à ces choses-là parce que d'ailleurs ils ne sont pas en mesure de vérifier ces choses-là. On pense que ça appartient plutôt aux ordres professionnels à vérifier ces choses-là. Puis on a fait un petit sondage auprès de ces ordres professionnels, qui nous disent: Écoutez, on n'a pas les moyens de faire ça aussi.

Alors là, on va ouvrir la porte à un grand, grand nombre de personnes qui vont avoir accès, via les profils d'accès, à beaucoup d'information médicale puis on ne se donne peut-être pas les moyens, tu sais... Puis c'est un petit peu: Qui trop embrasse mal étreint. On ne se donne peut-être pas les moyens de s'assurer que les intervenants aussi, au niveau des contrôles d'opportunité sur l'accès à ces dossiers-là... soient faits. Actuellement, il n'y a pas de mécanisme qui prévoit ces choses-là. Puis est-ce que c'est réaliste de penser qu'il va y en avoir? D'après ce qu'on nous a dit du côté...

On a parlé tantôt du Collège des médecins. Je ne pense pas qu'on envisage ces choses-là aussi. Alors, c'est clair que ça pose ce type de difficulté là. Puis évidemment, plus vous étendez le nombre d'intervenants, le nombre de dossiers, le nombre de gens qui rentrent des données ou qui y accèdent, plus évidemment tous ces contrôles-là de... et de protection deviennent compliqués à mettre en oeuvre aussi, puis compliqués à uniformiser, puis compliqués à contrôler aussi.

La Présidente (Mme Doyer): M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Oui. Merci. En faisant un calcul rapide, si on prend en compte, si on compte ceux qui sont prévus dans le projet de loi et ceux et celles qui demandent à être inclus dans le projet de loi, on atteint pas loin de 100 000 professionnels du Québec, multiplié par 7 millions, donc ça fait à peu près aussi des milliers, voire des millions d'accès, presque, toutes les semaines, là.

M. Ménard (Jean-Pierre): Bien, c'est ça. Écoutez, il y a clairement des problèmes, je vous dirais, liés à l'ampleur de ce processus-là, puis c'est pour ça qu'au niveau du Barreau du Québec on se dit: Bon, bien, tenant compte de cette ampleur-là, c'est clair que ça peut poser des difficultés bien contrôlées.

Donc, un des moyens -- puis c'est un peu le principe de précaution -- limitons le plus possible l'information qui peut circuler dans le nuage, si on veut, le nuage informatique ou qui peut être rendue accessible et essayons de mettre en place le plus possible de mécanismes pour vérifier, de temps en temps, qu'est-ce qui se passe là, pour savoir est-ce que la vie privée des citoyens est bien préservée. Parce que c'est l'angle sous lequel le Barreau aborde ça, essentiellement.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Me Ménard. Je vais laisser 30 secondes à Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Qu'est-ce que le Barreau pense de ce que demandent les ordres professionnels? Il y en a qui vont... qui nous demandent d'avoir accès au DSQ pour fins d'enquête.

M. Ménard (Jean-Pierre): Les ordres?

Mme Maltais: Les ordres professionnels.

M. Ménard (Jean-Pierre): Oui, bien, regardez, la LSSSS prévoit déjà que les ordres professionnels ont accès au dossier pour fins de contrôle de l'exercice professionnel. Je pense qu'encore là c'est l'article 62 du Règlement sur l'organisation et l'administration des établissements. Serait-il de concordance qu'on permette le même type de chose aux ordres? Moi, je penserais que oui parce qu'il faut absolument... Là, actuellement, il n'y a pas de contrôle d'opportunité.

Il y a juste un contrôle de légalité via les mécanismes d'autocontrôle du système, mais, les contrôles d'opportunité pour savoir, par exemple, si tel docteur, il a bien fait d'avoir... c'était correct que tel docteur, il n'ait pas eu accès au dossier, juste parce que c'était sa voisine ou son ex, peu importe qui ça peut être, là, mais de s'assurer, donc, que l'accès du dossier est légitime puis correct, je pense qu'on devrait permettre aux ordres professionnels de jeter un coup d'oeil là-dedans, puis essentiellement ça serait de concordance, encore, avec la réglementation de la LSSSS.

La Présidente (Mme Doyer): Je me donne une minute, parce que j'ai accepté de présider mais en autant que j'aurais un petit peu de temps. Alors, je me le donne.

Me Ménard, j'aurais une question, parce que la semaine passée le Dr Villeneuve est venu nous dire qu'à quelque

part ce n'était pas si important que ça d'avoir un diagnostic dans le dossier, des informations, hein, mais pas nécessairement de... Et je trouve que ça vous rejoint, à la page 4 de votre mémoire, où vous dites... même vous nous mettez en garde contre la stigmatisation concernant les personnes qui ont des problématiques en santé mentale, qui souvent font évacuer leurs problèmes de santé physique, les font un peu déconsidérer à cause, justement, de la lourdeur d'un diagnostic. Alors, lui, il disait: Dans le fond, ce n'est pas si important que ça. Et lui a fait

partie d'un projet pilote concernant le DSQ. Qu'est-ce que vous pensez de ça?

M. Ménard (Jean-Pierre): Bien, écoutez, j'ignore le rationnel derrière ces propos. Écoutez, nous, ce qu'on pense, c'est que, si on prend, par exemple, disons, le domaine

sommaire d'hospitalisation, alors quelqu'un, par exemple, qui a été hospitalisé voilà 10 ans en psychiatrie, qui sort avec le diagnostic schizophrénie paranoïde, ça apparaît sur la feuille

sommaire, le diagnostic est là, et qui 10 ans après se présente à l'urgence d'un hôpital pour un tout autre problème, ça fait 10 ans que sa schizophrénie n'est plus symptomatique, ça s'est résorbé pour l'essentiel aussi, quand il arrive à l'urgence, si on a accès à cette information-là, on va encore dire: Ah! quelqu'un qui a une maladie psychiatrique. Puis en général on sait que quelqu'un qui a une maladie psychiatrique doit avoir pas mal plus mal au ventre qu'un autre avant qu'on pense que ce n'est pas sa maladie psychiatrique qui lui donne mal au ventre, là. Alors, évidemment, ça suit les gens, O.K., ça suit.

Puis ça, il faut peut-être questionner: Y aurait-il, à un moment donné, certains renseignements qui peuvent devenir périmés après un certain temps? Y aurait-il lieu de revoir certains processus? Les gens vivent avec ça.

Puis, ces diagnostics-là, des fois, les gens nous demandent comment est-ce qu'ils peuvent faire pour obtenir -- puis le monde nous le disent comme ça, là -- obtenir un pardon pour avoir un diagnostic comme ça, O.K.? C'est un peu paradoxal. Puis ils nous disent: Écoutez, des prisonniers réussissent à l'avoir. Pourquoi, nous, on ne peut pas l'avoir? Mais dans le système de santé, malheureusement, c'est là. Je pense qu'il faut questionner ça, parce que je ne suis pas sûr de la pertinence absolue, tout le temps, de maintenir ces choses-là, surtout si les gens ne consultent plus pour des raisons qu'il y a un lien avec la santé mentale.

La Présidente (Mme Doyer): D'accord. Merci beaucoup, Me Ménard. Alors, Me Masson, Me Ménard, Me Chamass, merci de votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre quelques instants pour permettre aux représentants de L'Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec de s'asseoir à la table.

(Suspension de la séance à 15 h 36)

(Reprise à 15 h 38)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, Mme Beaulieu, Mme Prud'Homme, bienvenue à la commission. Vous représentez l'Ordre professionnel des... -- voyons! -- inhalothérapeutes du Québec. Alors, vous avez 10 minutes pour nous faire votre présentation. À vous la parole, mesdames.

Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec (OPIQ)

Mme Beaulieu (Céline): Alors, merci, Mme la Présidente. M. le ministre, Mme la députée et MM. les députés, merci de nous permettre d'émettre notre opinion. Elle va être courte. Comme je vous ai entendu nommer « inhalothérapeute » avec une certaine difficulté, je pense que c'est nécessaire...

Des voix: Ha, ha, ha!

La Présidente (Mme Doyer): Pourtant, j'ai des proches qui sont asthmatiques et je les ai beaucoup pratiqués, hein, dans mon coin de pays.

Mme Beaulieu (Céline): Alors, on croit tout de même nécessaire de manifester un peu... de vous présenter notre cadre légal et notre pratique professionnelle pour que vous puissiez mieux cerner notre demande par la suite.

Alors, depuis près de 30 ans, l'inhalothérapeute est un professionnel de la santé qui est reconnu par le Code des professions. Il exerce sa profession en prodiguant des soins du système cardiorespiratoire. L'Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec surveille et contrôle l'exercice de ses membres selon des normes élevées, en favorisant le développement des compétences, dans le but de garantir des soins et des services de qualité à la population. En mars 2012, le tableau des membres comptait 3 800 membres.

La loi qui a modifié le Code des professions a permis de moderniser et d'actualiser la pratique professionnelle des inhalothérapeutes. Notre champ d'exercice est défini au paragraphe s de l'article 37 du code des professions et se lit comme suit: L'exercice de l'inhalothérapie consiste à « contribuer à l'évaluation [...] cardiorespiratoire à des fins diagnostiques ou de suivi thérapeutique, contribuer à l'anesthésie et [à] traiter des problèmes qui affectent le système cardiorespiratoire » .

** (15 h 40) **

On retrouve également sept activités réservées aux inhalothérapeutes, au paragraphe 37.1, qui se lisent comme suit: « effectuer l'assistance ventilatoire, selon une ordonnance; effectuer des prélèvements, selon une ordonnance; effectuer des épreuves de la fonction cardiorespiratoire, [toujours] selon une ordonnance; exercer une surveillance clinique de la condition des personnes sous anesthésie, y compris la sédation-analgésie, ou sous assistance ventilatoire; administrer et ajuster des médicaments ou d'autres substances, lorsqu'ils font l'objet d'une ordonnance; mélanger [ces] substances en vue de compléter la préparation[...]; [et] introduire un instrument, selon une ordonnance, dans une veine périphérique[,] une ouverture artificielle ou dans et au-delà du pharynx [et] au-delà du vestibule nasal. »

Alors, l'inhalothérapeute oeuvre principalement dans les centres hospitaliers de première, deuxième et troisième ligne. Il côtoie et collabore étroitement avec les médecins, notamment les pneumologues, les anesthésiologistes, les intensivistes, les urgentologues, les pédiatres, les omnipraticiens, ainsi que les autres membres de l'équipe multidisciplinaire: infirmières, diététistes, travailleurs sociaux, physiothérapeutes, et je ne les nommerai pas tous.

Par ailleurs, il exerce dans des secteurs d'activité très variés. Ainsi, l'inhalothérapeute oeuvre en assistance anesthésique, en assistance ventilatoire aux unités de soins critiques et d'urgence, en sédation-analgésie, en épreuves diagnostiques de la fonction cardiorespiratoire, en soins cardiorespiratoires généraux, tant en établissement qu'en soins à domicile, en clinique d'enseignement et de suivi des maladies pulmonaires, en rééducation respiratoire de même qu'en clinique médicale spécialisée et en laboratoire d'étude des troubles du sommeil.

Les clientèles de tous âges bénéficient des services de l'inhalothérapeute, de la pédiatrie -- prématuré, nourrisson, enfant, adolescent -- et l'adulte à la gériatrie.

Alors, l'ordre professionnel a pris connaissance du projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé. Il s'agit d'un projet de loi complexe, qui prévoit l'adoption de nombreux règlements, soit par le gouvernement ou la ministre, afin d'en assurer la mise en oeuvre.

D'un point de vue général, l'ordre professionnel souscrit pleinement aux buts et objectifs poursuivis par ce projet de loi. La mise en place de banques d'informations et d'infrastructures informatiques permettant le partage de renseignements de santé jugés essentiels aux services de première ligne et au continuum des soins permettra assurément d'améliorer la qualité et la sécurité des services de santé et des services sociaux offerts aux usagers, tout en améliorant la performance du système de santé québécois.

En revanche, le projet de loi vise essentiellement les services de première ligne et limite l'information concernée à six domaines cliniques bien définis. À notre avis, tous les professionnels, qu'ils oeuvrent en première, deuxième ou troisième ligne, devraient avoir accès à l'ensemble de l'information santé, ceci dans une perspective d'amélioration de l'accès, de la qualité et de la sécurité des services de santé et des services sociaux, afin d'en assurer un continuum efficient des soins.

Bien que le projet de loi se concentre sur la mise en place de règles particulières en matière de constitution, d'utilisation et de conservation des banques de renseignements de santé, plutôt que sur l'encadrement de l'échange et du partage d'information entre les différents intervenants, à

titre d'ordre professionnel, nous désirons attirer votre attention sur quelques éléments ciblés du projet de loi qui nous préoccupent particulièrement.

Les intervenants autorisés. Alors, l'article 66 prévoit une liste des intervenants du secteur de la santé et des services sociaux qui se verront autoriser l'accès à l'une ou l'autre des banques de renseignements de santé d'un domaine clinique ou du système de gestion des ordonnances électroniques de médicaments du Dossier santé Québec, DSQ. Cette liste énumère plusieurs professionnels de la santé, tels que les médecins, les pharmaciens, les infirmières, les infirmières auxiliaires et d'autres intervenants, comme les cytologistes et les personnes qui rendent des services de soutien technique à un pharmacien.

Ces personnes auront des autorisations d'accès au DSQ. Or, les inhalothérapeutes n'y figurent pas. Nous sommes d'avis qu'il est essentiel qu'ils y apparaissent nommément.

Partie intégrante des équipes multidisciplinaires, l'inhalothérapeute est appelé, à ce titre, à intervenir en première ligne, notamment à l'urgence et en soins à domicile, dans un continuum de soins. En conséquence, nous comprenons mal cette omission du législateur. En effet, il existe déjà, dans plusieurs établissements de santé du Québec, un dossier patient informatisé, qu'on pourrait appeler DPE, auquel l'inhalothérapeute a libre accès. Il en est de même pour le dossier local de l'usager puisque la prestation efficace et sécuritaire des soins est directement tributaire de l'accès aux renseignements qu'il contient.

En outre, nous percevons difficilement comment l'inhalothérapeute pourra intervenir en soins à domicile, par exemple, ou encore dans les cliniques d'enseignement sur l'asthme et dans tout autre secteur de première ligne, incluant l'urgence, sans avoir accès à l'information incluse dans le DSQ. De manière à illustrer notre propos, examinons les six domaines cliniques en regard de quelques événements qui surviennent dans la pratique clinique de l'inhalothérapeute en première ligne.

Le domaine du médicament. L'inhalothérapeute doit avoir accès à cette information, autrement il lui sera impossible de vérifier la pharmacothérapie -- dosage, fréquence, validité, interactions médicamenteuses potentielles, etc. -- des patients qu'elle rencont