Donc,

nous présenterons d'abord notre organisme brièvement avant de nous exprimer sur

la gestion du Fonds de soutien aux proches aidants et L'Appui.

Donc,

Baluchon Alzheimer est un organisme communautaire québécois à but non lucratif

qui a vu le jour en 1999. Il est

unique au Québec, car sa mission consiste à offrir des services de soutien, de

répit et d'accompagnement de longue durée à domicile auprès des familles

dont un membre est atteint de la maladie d'Alzheimer. Notre service consiste à

mettre à la disposition de ces familles une accompagnatrice spécialisée,

compétente et formée que l'on nomme une baluchonneuse

pour remplacer l'aidant auprès de la personne malade. Elle propose un

encadrement de quatre à 14 jours, 24 heures sur 24, à domicile.

Baluchon

se distingue également des autres organismes par sa volonté de vouloir mettre

en place un accompagnement aux

aidants par la transmission de bonnes pratiques, de stratégies et d'habiletés

afin de diminuer le sentiment de fardeau qu'ils peuvent vivre. Baluchon,

c'est surtout 26 baluchonneuses qui parcourent 11 régions du Québec, soutenues

par huit membres administratifs. En 2013‑2014,

c'est 47 000 heures de baluchonnage qui ont été offertes, et, au 31

mars 2014, notre budget annuel s'élevait à plus de 1 million de

dollars. Depuis 2007, Baluchon entretient des liens étroits avec le ministère de la Santé et bénéficie d'un

financement récurrent. Il lie ses efforts à ceux du réseau de la santé où les

intervenants servent de pivot aux

demandes de service. Depuis 2007 également, les services de Baluchon sont

subventionnés à 60 % par le

ministère de la Santé, et, depuis 2011, Baluchon reçoit également un financement

du PSOC, le Programme de soutien aux

organismes communautaires, à hauteur de 256 000 $ par année. Cela

permet aux familles de recevoir nos services pour un reste à charge de

seulement 15 $ par jour. Mais, bien qu'une entente solide existe entre notre

organisme et le gouvernement et qu'elle nous assure un financement public

stable et pérenne, nous sommes actuellement dans une situation délicate.

Face

à un nombre toujours plus grand de demandes de répit par la population

québécoise, nous sommes aujourd'hui dans

une situation d'engorgement et nous nous voyons dans l'obligation de refuser

des demandes de répit pour plusieurs régions, notamment Montréal,

Lanaudière Nord et Montérégie, faute d'un manque de financement.

Relativement à L'Appui, Baluchon appuie

favorablement cet examen sur les activités du Fonds de soutien aux proches aidants et sur la gestion de L'Appui. Procéder à une telle évaluation permettra

d'optimiser l'utilisation de ce fonds, nous

l'espérons, ainsi qu'améliorer L'Appui. Mais notre organisme y voit aussi l'occasion d'exprimer que,

bien qu'il ait soutenu activement le

projet de loi n° 6, il n'en a jamais bénéficié en raison de la mention

d'exclusion énoncée à l'article 2 de

cette loi. Donc, malgré que Baluchon soit directement concerné par les

orientations de L'Appui, que ce soit dans sa mission, sa vision, ses valeurs, il n'a jamais reçu d'aide financière de sa

part comme cela peut également être le cas pour les autres organismes

qui ont rencontré le même critère d'exclusion à l'article 2 de la loi

n° 6. Du fait que Baluchon bénéficie d'un financement du réseau de la

santé via les agences de santé et de services sociaux, financement qui, rappelons-le, est limité, qui nous plafonne et qui

ne nous permet pas de répondre à toutes les demandes de la population, cela

nous exclut de recevoir un soutien financier de la part de L'Appui. Nous

déplorons alors la rigidité de la loi n° 6 relativement à cet

article 2

parce que Baluchon contribue directement aux objectifs qui ont été définis dans

le cadre de cette loi et surtout parce que

Baluchon s'inscrit pleinement dans la volonté du gouvernement du Québec de

mettre en place des outils concrets pour permettre le maintien à

domicile des personnes âgées en perte d'autonomie.

Donc,

à la lumière de toutes ces considérations, nous proposons au ministre trois

recommandations axées, d'une part, sur l'assouplissement de l'article 2

de la loi n° 6, mais également sur l'élargissement du mandat de L'Appui.

Donc,

premièrement, nous recommandons de retirer la mention d'exclusion mentionnée à

l'article 2 de la loi n° 6 afin que des organismes comme Baluchon,

bénéficiant déjà d'un soutien du gouvernement via le ministère, puissent également percevoir de l'aide financière de

L'Appui pour la pérennisation de sa prestation de services et ne plus se

retrouver dans une situation d'engorgement ou de stagnation comme c'est

actuellement le cas.

Deuxièmement,

nous recommandons d'élargir le mandat de L'Appui national pour qu'il devienne

le répondant des appels d'offres des

organismes nationaux et qu'il ne soit plus relégué à un rôle de second plan

derrière les Appuis régionaux; en fait, que celui-ci possède un pouvoir

décisionnel.

Enfin,

troisièmement, nous recommandons à ce que les organismes communautaires

provinciaux puissent avoir des sièges

réservés sur le conseil d'administration de L'Appui national. Il est essentiel,

selon nous, d'impliquer sur le conseil d'administration des acteurs qui

travaillent directement sur le terrain, directement en lien avec les aidants

qui sont en demande de répit et qui savent appréhender le milieu si singulier

de l'aidance.

pour conclure, nous aimerions insister en rappelant que le maintien — mais surtout la protection — de ce fonds de soutien aux proches aidants est essentiel et qu'il doit rester à

l'emploi exclusif de ce pour quoi ce fonds a vu le jour initialement. En

d'autres termes, cela signifie que nous préconisons de sauvegarder ce fonds,

mais surtout de le garder dédié aux proches aidants. Je vous remercie.

Le Président (M.

Kotto) : Alors, merci pour votre présentation. Nous allons

maintenant débuter la période d'échange.

J'invite donc les membres à échanger avec les invités, en commençant par les

députés formant le gouvernement. M. le député de Montmorency a la

parole.

Bernier : Merci, M. le Président. Alors, bienvenue. Merci d'avoir

accepté notre invitation. On est heureux de vous recevoir et de pouvoir mieux comprendre votre organisme et de

comprendre également la situation que vous nous décrivez.

vais aller rapidement au niveau des questions. En ce qui regarde les demandes

que vous avez déposées au niveau de

L'Appui, est-ce que ces demandes-là pourraient considérer de nouveaux services

ou des ajouts ou si c'était strictement par rapport à l'administration actuelle de vos activités? Est-ce qu'il y

avait des nouvelles choses ou des nouveaux projets qui étaient déposés

dans le cadre de ces demandes-là?

Ling (Geneviève) : Bon, en fait, c'est une excellente question.

Dernièrement, en 2012‑2013, nous avons fait

une demande auprès de L'Appui pour un projet innovateur. Étant donné que, déjà,

selon les critères, comme nous l'avions

mentionné dans le mémoire, on a toujours considéré qu'on était un peu exclus de

fonds gérés par L'Appui parce que

nous recevions déjà des fonds du gouvernement... Toutefois, en 2012‑2013, on a

proposé un projet qui rejoignait, qui impliquait, en fait, trois

organismes communautaires, dont la Société Alzheimer de Montréal, la société

Kéroul et nous-mêmes, afin d'aider les aidants

à pouvoir sortir. Nous, quand on offre notre service, on demande aux aidants de

quitter le domicile pour aller à un

autre endroit, pour qu'ils se ressourcent. Ça peut être inconvénient pour

certains. On a des projets mis en place là-dessus.

Mais, spécifiquement,

ce projet-là de 2012‑2013 était pour organiser une espèce de ressourcement pour

quelques aidants qui participaient... qui souhaiteraient participer, les amener

à Charlevoix. On avait la place, on avait l'endroit.

À ces endroits-là, on aurait permis d'avoir un support psychosocial, aussi, une

situation pour les écouter, les entendre

et travailler avec eux sur les stratégies, mettant à profit, donc, les

expertises de Baluchon dans les stratégies aux proches aidants, les compétences de la Société Alzheimer auprès de

l'écoute et du counseling puis également de Kéroul, qui était un organisme qui aidait à trouver des

endroits touristiques abordables, et faisables, et réalisables. Alors, c'est un

projet qu'on avait trouvé, justement,

innovateur, qui répondait aux critères de proches aidants puis,

malheureusement, qui n'a pas été accepté à ce moment-là.

Le Président (M.

Kotto) : Merci, Mme Ling. M. le député de Montmorency.

Bernier : Ça n'a pas été accepté à ce moment-là par L'Appui national

ou ça a été présenté de façon régionale?

Mme Ling (Geneviève) : À L'Appui de

Montréal.

M. Bernier : À L'Appui de

Montréal, O.K. Donc, vous êtes allés directement au niveau de L'Appui Montréal,

donc ce n'était pas au niveau de L'Appui national.

Mme Ling

(Geneviève) : Non, parce que ce qu'on a compris, en fait, de la

gestion de L'Appui, c'est que L'Appui

national n'a pas de pouvoir décisionnel sur l'attribution des fonds, mais

plutôt un pouvoir, en fait, d'information puis de partage de cette

connaissance-là, mais que chacune des régions — et des appuis de chaque

région — avait

elle-même le pouvoir de décider d'appuyer ou non un projet.

D'ailleurs, c'est peut-être une question que quelqu'un pourra nous poser, mais, étant donné que... Je vous devance juste

un peu parce qu'on s'est posé souvent cette question-là,

c'est que Baluchon Alzheimer est un organisme

communautaire national. Notre but, c'est d'aider les aidants, qu'ils se

retrouvent à Chibougamau, à Montréal, à Repentigny ou à Portneuf; on veut aider puis on veut être présents. Notre

offre de services, elle est la même d'un côté à l'autre du Québec. Actuellement,

nous desservons 11 régions qui ont une entente signée avec Baluchon. Ce n'est

pas qu'on ne veut pas aller aux autres

endroits, c'est qu'il n'y a pas d'entente ou que les services ne sont pas

demandés. Alors, pour nous, quand on propose un projet, on veut le

proposer à l'ensemble des aidants du Québec parce qu'on a les ressources pour

le faire et non pas favoriser une région où L'Appui a davantage de fonds ou est

plus impliqué.

Le Président (M.

Kotto) : Merci, Mme Ling.

M. Bernier :

...certaines régions, vous avez, bon, des difficultés à pouvoir donner un

service plus important. Est-ce qu'il y a eu des demandes qui ont été faites,

additionnelles, au niveau du

ministère de la Santé, par rapport à votre financement qui est fourni

par le ministère de la Santé? Est-ce qu'il y a eu des demandes de faites par

rapport à ça?

Ling (Geneviève) : Oui, des demandes ont été faites et refaites. En

fait, c'est une situation à laquelle on a fait face l'année dernière également. C'est une chanson qu'on a

pratiquée quelques fois au ministère en disant... En fait, c'est qu'on offre un service qui est tellement

organisé maintenant et connu que les gens le demandent. Les intervenants

pivots, dont parlait Mme Pozzar, sont

les gens du CLSC qui nous réfèrent les cas, puis, des fois ils ne sont pas au

courant, mais l'enveloppe budgétaire

de certaines régions est coupée, et cette enveloppe budgétaire là n'est pas

transférable d'une région à l'autre, c'est très, très fermé, alors ce

qui fait que, par exemple, Montréal, Lanaudière Nord et Montérégie, depuis cet

été, depuis juin 2014, n'a plus de journée disponible pour le baluchonnage, et

ce, jusqu'au 31 mars 2015.

Le Président (M.

Kotto) : Merci, Mme Ling.

Mme Pozzar

(Anne-Élizabeth) : Avec Mme Guylaine Martin, la...

Le Président (M.

Kotto) : Oui, Mme Pozzar. C'est juste pour l'enregistrement des

noms.

Pozzar (Anne-Élizabeth) : Avec Mme Guylaine Martin, qui est donc la

directrice générale de Baluchon, nous avons envoyé depuis cet été deux

rapports au ministère expliquant, avec des graphiques et en détail, pour ces

trois régions-là qui sont en situation difficile, à quel point nous manquions

de financement, et nous n'avons pas eu de retour

jusqu'à présent. Mais sachez que nous avons à plusieurs reprises, entre

guillemets, appelé au secours pour dire que nous n'avions plus de jours

subventionnés et que nous ne pouvions plus répondre aux demandes.

M. Bernier :

Et cette demande-là a été faite au niveau du ministère, au niveau central...

Mme Pozzar

(Anne-Élizabeth) : Oui, directement du ministère, oui.

M. Bernier :

...dans une vision pour l'ensemble du Québec.

Mme Pozzar

(Anne-Élizabeth) : Oui.

M. Bernier :

O.K. Je vais laisser à mes collègues la possibilité de poser leurs questions

également.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Sherbrooke a levé la main. À vous la

parole.

Fortin (Sherbrooke) : Merci beaucoup, M. le Président, à mon tour de

vous souhaiter la bienvenue, mesdames, à

l'Assemblée nationale. J'aimerais aborder avec vous votre troisième

recommandation. On a reçu plusieurs groupes la semaine dernière, et,

dans plusieurs cas, il a été effectivement question de la gouvernance, oui, au

niveau de L'Appui national, mais beaucoup au niveau des Appuis régionaux.

Dans

votre troisième recommandation, vous adressez une recommandation pour L'Appui

national. Vous dites que vous

souhaitez que des organismes communautaires provinciaux puissent avoir des

sièges réservés sur le C.A. de L'Appui

national. Alors, je voulais tout simplement savoir qu'est-ce qui motivait cette

recommandation-là. Est-ce que vous avez l'impression que la structure

actuelle peut pénaliser — disons,

peut-être pas la structure actuelle, mais la composition actuelle du conseil

d'administration puis, oui, de L'Appui national, mais peut-être des appuis

régionaux aussi — certains

organismes de voir leurs projets reconnus ou d'être subventionnés à la hauteur

désirée? Et, si oui, avez-vous des exemples concrets?

Président (M. Kotto) : Mme Ling.

Mme Ling

(Geneviève) : Merci. Oui, bien, en fait, l'intérêt qu'on a à avoir un

représentant d'un organisme communautaire

national sur L'Appui national est évidemment pour faire partager de

l'expérience, des besoins réels que des

organismes, tel Baluchon... puis on s'entend qu'on ne demande pas à ce que

Baluchon soit sur le C.A. de L'Appui national,

mais qu'un organisme qui couvre le Québec, donc qui a des réalités différentes — ce n'est pas la même chose

d'intervenir effectivement sur la Rive-Sud de Montréal qu'au Saguenay — donc

d'avoir cette audition-là également et cette

voix-là au dossier. Là où nous, on se fait souvent dire de faire attention,

c'est qu'étant donné qu'on va avoir un service

équivalent dans tout le Québec, donc de façon nationale, bien, on n'est pas

entendus. On est une petite équipe, hein, nous sommes huit

administrateurs... bien, huit dans l'administration, pas administrateurs du

tout, mais dans l'administration. On ne peut

pas se permettre... On n'a pas le temps ni les ressources financières ou

monétaires pour faire des projets

dans chacune des régions, dire : Voici, on a un projet pour nos aidants,

on va le déposer à tel appui, on va le déposer...

Puis chaque appui, comme bien des

organismes, et c'est tout à fait normal, fonctionne

avec ses propres règles, sa propre

gestion, et c'est très bien ainsi. Mais, quand nous, on souhaite aller demander

un projet qui ratisse plus large, qui

veut couvrir l'ensemble du Québec, c'est là, où, nous, le bât blesse un peu.

Alors, c'est pour ça, notre suggestion : qu'il y ait quelqu'un du communautaire, d'un communautaire provincial,

national sur un comité de gestion de fonds qui devrait être national

aussi, alors pour qu'il y ait une représentation de la réalité. C'est dans ce

sens-là aussi.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Sherbrooke.

Fortin (Sherbrooke) : Donc, je veux juste être certain de bien

comprendre. Donc, c'est : comme vous êtes une petite équipe, et vous voulez un peu maximiser vos ressources, et

vous n'avez pas les moyens justement d'adresser vos demandes dans chaque appui régional; ce n'est pas... Vous ne faites

pas cette recommandation-là parce que vous avez l'impression que vous

avez été défavorisés dans le passé.

Mme Ling

(Geneviève) : Peut-être que, bien, en fait, on a été défavorisés dans...

Le Président (M.

Kotto) : Me Ling.

Mme Ling

(Geneviève) : Oui. Pardon. Ou... Oui?

Mme Pozzar

(Anne-Élizabeth) : Oui.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Pozzar.

Pozzar (Anne-Élizabeth) : Oui. Je pense que cette recommandation-là,

elle a été plus pensée en fonction de

vouloir bien représenter, à L'Appui national, les réalités qui peuvent exister

sur le terrain parce que, souvent, c'est vrai qu'il peut y avoir une petite distance entre ce qui se passe en haut de

la pyramide et en bas. Et, en n'ayant pas seulement des aidants, parce que je pense que c'est déjà le

cas sur le conseil d'administration de L'Appui national, mais d'avoir des

professionnels, comme on a à Baluchon, qui

travaillent directement avec les familles, qui connaissent les difficultés au

quotidien, cela peut vraiment refléter les

besoins qu'il peut y avoir, et, à ce moment-là, prendre les orientations adéquates.

Ça, c'est un premier point.

Après,

je vais le citer textuellement : Il est explicitement prévu, dans

l'allocation du fonds attribué à L'Appui, qu'au moins 75 % du fonds de la société de gestion soutiennent des

services pour les personnes... pour les aidants, pardon, de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou

maladies apparentées. Donc, c'est sûr que nous, on se sent directement concernés parce que c'est notre première

clientèle, et l'unique, et exclusive, donc cela est d'autant plus, pas normal,

mais presque évident qu'un organisme comme Baluchon puisse avoir une

place réservée sur le conseil d'administration de L'Appui national.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de D'Arcy-McGee.

Birnbaum : Merci, M. le Président. Bienvenue, mesdames, et on vous

salue pour le travail essentiel que vous faites.

Évidemment,

nous avons un mandat pour examiner, évaluer les structures en place à la suite

de l'adoption du projet de loi. Mais

c'est un incontournable de ne pas prendre l'opportunité pour creuser, explorer

l'ampleur du besoin et l'ampleur de

la problématique. Ça me frappe que votre travail, assez répandu quand même,

touche quelque 1 500 familles dont il y a un membre atteint d'Alzheimer. Tout à fait impressionnant. Mais on note

en même temps qu'on parle de quelques — 10 fois plus — 105 000

familles touchées par cette problématique-là. Alors, je vous invite de nous

parler un petit peu de comment vous sélectionnez les familles que vous

êtes en mesure d'aider. Si vous avez des idées sur le comment pour 90 % de

familles qui sont, j'imagine, souvent,

souvent à la recherche du répit, mais dont on n'est pas en mesure de répondre à

l'appel actuellement...

Le Président (M.

Kotto) : Mme Piotrowski.

Piotrowski (Izabela) : Oui. Donc, nous, comment qu'on fonctionne?

C'est qu'on travaille en étroite collaboration

avec le réseau de la santé. Donc, les demandes de baluchonnage sont transférées

de la travailleuse sociale au bureau

de Baluchon. Donc, quand on reçoit la demande, nous, on l'analyse, on

communique avec la famille. On passe environ

une heure de temps au téléphone avec la famille pour ouvrir une fiche

d'inscription, pour bien connaître la réalité de l'aidant, de l'aidé qu'on va accompagner. Ensuite, je fais le

parrainage entre la baluchonneuse et la famille. Donc, la famille... La

baluchonneuse va sur place.

en fait, comment que les familles reçoivent notre service? C'est qu'il y a

notre directrice générale qui va... qui

fait beaucoup de promotion, qui va dans différents endroits pour parler de

Baluchon Alzheimer. Et, en fait, elle est beaucoup en lien avec les agences. Donc, on travaille dans 11 régions,

et c'est vraiment son travail à elle d'aller faire de la promotion et de parler de Baluchon. Puis, une fois

que la famille, elle a utilisé le service, dans les petites régions, ça va

du bouche à oreille. Aussi, les familles,

quand elles sont dans des groupes d'aidants, comme à la Société Alzheimer,

elles se parlent souvent : Ah!

j'ai reçu le service de baluchonnage, ça a bien été. Et donc, là, la famille

communique avec nous.

Parce

que c'est sûr qu'on offre du répit à long terme, de quatre à 14 jours, 24

heures sur 24, donc accepter quelqu'un d'étranger

à la maison, il faut vraiment avoir confiance au bureau. Donc, ça va bien. Une fois que le service est

accepté, la baluchonneuse... C'est

des femmes qui sont bien... Elles connaissent bien leur travail. Donc, une fois

qu'elles sont sur place, elles sont

capables de rentrer en lien de confiance avec la famille et l'aider, et l'aidant

quitte, et, après ça, il redemande le service.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de D'Arcy-McGee.

Birnbaum : Merci, M. le

Président. En même temps, on a à s'entendre sur le fait qu'il y a

plus que 100 000 familles à la recherche de ce répit-là qui ne

sont pas en mesure d'être aidées actuellement.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Ling.

Ling (Geneviève) : Merci. Bien, en fait, pour compléter, c'est

qu'effectivement ce que Mme Piotrowski disait,

c'est qu'on sait qu'il y a beaucoup de familles... Le premier entonnoir se

passe au niveau des CLSC et des intervenants qui sont au courant des budgets qui leur sont alloués. Le seul frein que

nous avons, à l'heure actuelle, est une question de financement. Chaque région a un budget spécifique. Chaque agence a

déterminé, selon ses CSSS, quel argent sera remis. Dans certains coins sur la Rive-Sud de Québec, il

y a seulement cinq jours pour tous leurs CSSS, pour toutes les familles par année. D'autres régions ont plutôt... Vous

avez vu les chiffres, on parle de 200 quelques jours par année par

famille.

Alors,

nous, le choix, il est surtout déporté au CLSC, qui est au courant de son

budget, puis ils font la première grille.

Nous, quand on les prend au bureau, il y a une analyse clinique pour voir si on

est en mesure de pouvoir leur offrir un

service adéquat et professionnel, évidemment, ce qui est pas mal toujours le

cas. On refuse très, très peu de dossiers quand ils nous arrivent.

Mais

la façon d'aider, elle est très, très simple : pour aider les

100 quelques mille plus aidants avec un service comme Balluchon Alzheimer, c'est d'avoir plus de

budget, d'avoir un soutien financier évidemment plus important. À la

fois simple et très complexe.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de D'Arcy-McGee.

M. Birnbaum :

Ce qui m'amène, M. le Président, à une question sur vos recommandations qui

touchent au financement éventuel de vos

services essentiels. Et j'essaie de comprendre, parce qu'il y a une

recommandation où on parle, et vous en

avez fait mention tantôt, à l'idée d'élargir le mandat de L'Appui national.

Mais, en même temps, votre lecture de

la loi actuelle ne le permettrait pas, de vous aider, compte tenu que vous êtes

déjà financés. Alors, comment vous

réconciliez ces deux recommandations? Y a-t-il une façon de faire avancer votre

cause sans avoir recours à faire des modifications à la loi?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Pozzar.

Pozzar (Anne-Élizabeth) : Jusqu'à présent, on n'a pas envisagé

d'autres possibilités, à moins qu'il y ait vraiment une modification dans la loi. Parce que la loi, c'est au-dessus

de tout, c'est ce qui nous arrête. Donc, tant que la... Il faut que le

règlement change, parce qu'il faut qu'on respecte le règlement.

Donc,

à l'heure où on en discute, c'est sûr que c'est notre premier obstacle. On a

besoin de plus de financement et,

pour avancer, bien, ça prend certaines modifications, et probablement que, si

on veut potentiellement avoir ou obtenir un soutien financier de

L'Appui, ça passerait d'abord par l'exclusion de cette mention dans l'article 2

de la loi n° 6.

Birnbaum : Et donc, une fois que cette... advenant une modification à

la loi, ce serait intéressant, de votre lecture, que L'Appui national

ait le mandat décisionnel.

Pozzar (Anne-Élizabeth) : Advenant d'une modification dans la loi,

c'est sûr que nous, après, si on fait une

demande, qu'on effectue une demande auprès de L'Appui national, on agrandit...

on agrandira nos chances de pouvoir avoir un retour plus positif. Mais,

avant ça, c'est plus difficile.

Le Président (M. Kotto) : Mme

la députée de Crémazie.

Mme Montpetit : Merci.

Peut-être simplement pour continuer sur les précisions que vous nous apportez

sur les relations avec les CSSS,

simplement pour m'assurer de bien comprendre. Ce que vous nous dites, c'est que

100 % du référencement est fait

par le réseau de la santé, par les CSSS directement. Et, si c'est le cas,

simplement aussi pour bien comprendre,

par qui ce référencement-là est fait? Est-ce que c'est par le médecin de

famille du patient? Donc, vous allez nous l'expliquer.

je comprends donc, c'est ça, vous nous parlez de goulot d'étranglement, donc ce

n'est pas 100 % des gens qui pourraient être référés qui le seront

vers le baluchon.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Ling.

Ling (Geneviève) : Bien, en fait, il y a deux questions, dans cette

question-là, si je comprends bien. Ce n'est pas 100 % des accompagnements qui sont référencés, en fait...

référés par le réseau de la santé. Il y a un petit pourcentage, dû à un assouplissement de l'entente que nous

avions eue avec le gouvernement à l'époque, qui nous a permis d'accepter

des baluchonnages aussi qu'on va qualifier

de non subventionnés. Dans la mesure où la famille peut débourser un peu

plus de frais, la fondation, puis Baluchon

Alzheimer, peut prendre une

partie du paiement.

Donc, on a une petite... Les familles, si elles sont en moyens, parce

qu'on s'entend que c'est plus cher, peuvent avoir recours à Baluchon et ainsi passer directement par Baluchon et non pas par leurs CSSS. On

recommande toujours, par contre, de passer par le CSSS afin d'ouvrir la possibilité d'ouvrir le dossier.

Puis, si jamais il y a de l'argent qui est de retour pour ce budget-là, ils pourront

passer par un baluchonnage subventionné, oui.

Le Président (M.

Kotto) : Mme la députée de Crémazie.

Montpetit : Bien, simplement pour les deuxième et troisième volets,

c'est ça, par qui, dans le fond, la référence

se fait au sein du CSSS, et à quel point la proportion de gens qui pourraient

être référés arrive vraiment au

niveau de vos services?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Ling.

Ling (Geneviève) : Oui,

bien, en fait, c'est le travailleur social, la travailleuse sociale qui, la

majorité des cas, réfèrent les

dossiers. C'est eux qui font l'évaluation, qui jugent du besoin. Normalement, ce qu'ils font également, c'est

qu'après discussion en services puis avec le programme ils vont décider de

quelle famille a besoin d'un répit 24 heures sur 24, entre quatre et 14 jours et, eux, vont faire leurs

priorités. Selon les régions, ils auront des priorités différentes. Donc,

c'est vraiment l'intervenante

sociale, en fait, qui sera impliquée à ce niveau-là. Et ce n'est pas... Les

statistiques pour savoir combien de

gens sont refusés, on ne les a pas parce

qu'ils ne nous appellent pas. De temps en temps, ils nous appellent en grand

dépit, en disant : Bien, j'ai des familles qui pourraient aller te voir,

mais on sait qu'on n'a plus de journée, qu'est-ce qu'on fait? Ils vont appeler même un an et plus d'un an

d'avance pour dire : Est-ce qu'on peut empiéter sur l'année prochaine déjà,

pour voir. On n'a pas ces statistiques-là, c'est vraiment demandé au CSSS, oui.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Montmorency, vous aviez une question.

Bernier : Oui, j'ai une

dernière question à vous poser. Vous avez ouvert une petite

lumière, là, que je veux vous poser

comme question. Au moment où une famille communique avec vous directement, O.K., la famille a, soit au niveau financier, des possibilités ou elle a des

assurances, à ce moment-là, est-ce

qu'elle peut transiger directement avec vous et vous payer directement? Est-ce qu'il y a une

partie de vos opérations, de vos budgets

qui sont financés directement

par les familles sans passer par de l'aide financière gouvernementale?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Piotrowski.

Piotrowski (Izabela) : En

fait, on a, lorsque les journées subventionnées ne sont plus

disponibles, ce qui est le cas dans

la région de Lanaudière Nord, Montréal et Montérégie... Donc, la famille, elle a la

possibilité de communiquer avec nous directement, et on a la fondation Baluchon

Alzheimer qui va payer une

partie du baluchonnage. Donc, la famille, elle paie 100 $ par jour, mais la fondation,

elle a un budget limité, donc on permet juste 10 jours de baluchonnage non

subventionné par mois. Donc, moi, en ce

moment, j'ai déjà des familles qui m'appellent dans les régions où c'est qu'on

n'a plus de journée subventionnée pour avoir

un baluchonnage non subventionné, mais c'est déjà pris parce qu'il y a juste

10 journées. Donc, on n'a pas assez d'argent dans la fondation pour toutes ces...

M. Bernier :

Puis pour la famille, à ce moment-là, c'est 100 $ pour la journée?

Piotrowski (Izabela) : Oui. Donc, nous, on encourage que ce soit

toujours... comme Mme Ling l'a dit, de passer

par le CLSC et le CSSS, parce qu'on veut que le service reste abordable et

équitable et que toutes les sociétés... bien, en fait, les personnes

puissent avoir accès, que ce soit un service abordable.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Pozzar.

Pozzar (Anne-Élizabeth) : Merci. Juste pour information, une journée

non subventionnée coûte à Baluchon 350 $

ou proche de 350 $, et, c'est sûr que, si la famille donne seulement

100 $, ça sort directement du budget de Baluchon. Donc, pour nous, c'est à perte. Nous, on...

Pourquoi on est limité à 10 jours? C'est parce que ça viderait nos comptes,

tout simplement. C'est nous qui faisons la balance.

Le Président (M. Kotto) : M.

le député, c'est bon?

Président (M. Kotto) : O.K. Alors, d'autres questions du côté

gouvernemental? Nous allons passer du côté de l'opposition, avec la

députée de Taillon.

Lamarre : Merci, M. le Président. Alors, bienvenue. Merci d'être là.

Merci de témoigner de votre travail. Vous

vous distinguez, je crois, beaucoup de plusieurs autres organismes qu'on a

entendus par la durée du baluchonnage que vous offrez, du gardiennage.

Est-ce que

vous êtes capables de nous parler de comment ça répond ou comment vous vous

distinguez et pourquoi, quelle est la

pertinence de maintenir ce quatre jours à 14 jours? Peut-être par des

expériences de certains patients, sans prendre

trop de minutes parce qu'elles sont toutes comptées. Mais le choix que vous

avez fait ou qui vous a été imposé... ou

je ne sais pas comment vous avez décidé ça, mais pourquoi ce n'est pas

seulement 24 heures, par exemple, mais pourquoi d'emblée c'est toujours

quatre jours à 14 jours?

Le Président (M. Kotto) : Mme

Piotrowski.

Piotrowski (Izabela) : En

fait, il y a déjà d'autres services, comme la société Alzheimer,

je crois, qui donne du répit de moins de trois jours. Donc, nous, c'est vraiment

4-14 jours, 24 heures sur 24. C'est vraiment des journées consécutives parce qu'on veut que l'aidant

puisse quitter la maison et aller se reposer. Donc, aussi, si le minimum, c'est

quatre jours, donc, au fond, ça fait trois

nuits. Donc, on veut vraiment qu'il puisse aller se reposer, oublier, reprendre

ses énergies.

Et on se

distingue aussi par le journal d'accompagnement. Donc, la baluchonneuse qui est

sur place, elle rédige un journal

d'accompagnement, donc elle fait des observations. Et aussi elle donne des stratégies

pour alléger le fardeau quotidien des

familles. Donc, quand on ouvre le dossier avec la famille, on leur

demande : Qu'est-ce que vous trouvez le plus difficile au quotidien? Disons que c'est le manque de sommeil ou

les soins d'hygiène, donc, la baluchonneuse va vraiment porter attention

à ça pendant le baluchonnage pour pouvoir trouver des stratégies qui vont

pouvoir aider la famille et garder à domicile le plus longtemps possible la

personne.

Mme Lamarre : ...rapport aussi au CLSC

qui vous avait référés ou à l'organisme qui vous avait référés?

Piotrowski (Izabela) : Oui.

On travaille en collaboration avec les travailleurs sociaux, les intervenants.

Donc, moi, si, pendant un baluchonnage, la

baluchonneuse remarque quelque chose ou n'est pas certaine des... il y a des

choses à mentionner, donc moi, je communique

directement avec la travailleuse sociale, et je lui

dis : Ah, bien, peut-être

qu'il faudrait aller voir qu'est-ce qu'il se passe auprès de cette famille

et... Donc, il y a déjà des interventions qu'on a faites, puis ça a bien

été.

Mme Lamarre : Vous avez parlé

d'autres sources de financement, là, à partir de certains frais. Ça représente

à peu près quelle proportion à peu près de votre budget de 1 million de dollars?

Mme Ling (Geneviève) : Votre

question c'est?

Le Président (M. Kotto) :

Mme Ling.

Mme Ling (Geneviève) : Pardon.

Lamarre : Vous avez des sources gouvernementales pour le financement

puis vous avez quelques sources supplémentaires. Quelle proportion...

Comment ça se répartit en proportion?

Le Président (M. Kotto) :

Mme Pozzar... Mme Piotrowski.

Piotrowski (Izabela) : On est subventionnés par le ministère... par le

gouvernement à 60 %. On a le PSOC.

Mme Ling (Geneviève) : Le PSOC.

Mme Ling (Geneviève) : On a aussi...

Pardon, on a la... Pardon, oui.

Président (M. Kotto) : Je vous en prie.

Ling (Geneviève) : Le ministère de la Famille et des Aînés, le PSOC et

puis évidemment le programme qui

avait été instauré à l'origine pour nous. Il y a aussi un pourcentage...

40 % se sépare en pourcentage de la cotisation des familles, qui paient minimalement 15 $

par 24 heures, et puis des dons privés qui nous viennent aussi pour

compléter le budget.

Le Président (M.

Kotto) : Mme la députée de Taillon.

Lamarre : Merci. Donc, votre demande d'abolir l'article... vous

voudriez pouvoir également vous joindre aux autres organismes qui peuvent bénéficier de la fondation Appui.

Quels seraient les critères qui feraient que vous vous qualifieriez,

compte tenu que vous avez quand même un statut particulier?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Ling.

Mme Ling

(Geneviève) : Oui, pardon. Bien, en fait... C'est parce qu'on est très

enthousiastes au Baluchon, on y croit

beaucoup, on veut toujours tous répondre en même temps. C'est que Baluchon a à

coeur l'aidant, a à coeur d'aider l'aidant

qui a décidé consciemment d'accompagner un être proche à domicile dans des

moments qui ne sont pas simples. Puis il n'y a aucun aidant qui est

formé comme infirmière, comme médecin ou intervenant social.

Plusieurs

aidants sont atteints maintenant de détresse psychologique, de santé. Les

chiffres qui semblent sortir sont

époustouflants. Il y a beaucoup d'aidants qui vont être malades et hospitalisés

avant la personne atteinte d'une maladie Alzheimer ou d'une maladie

apparentée, qui, même, en décéderont avant la personne atteinte, tellement la

détresse...

Baluchon,

comme L'Appui... comme le but de ce fonds-là qui a été créé est d'aider ces

aidants-là à les soutenir, donner des

stratégies pour les encourager à poursuivre ce rythme-là, ce but-là qu'ils ont

choisis, cette façon-là de faire qu'ils

ont choisie. En assouplissant la loi, ça nous permet, à Baluchon, de temps en

temps, tant qu'on n'aura pas un budget bonifié...

On l'espère, dans les prochaines années, étant donné la réalité. D'assouplir la

loi permettrait à Baluchon d'aller cogner à la porte de L'Appui — encore

une fois, on a les mêmes valeurs, la même mission, le même but et le même mandat — puis de dire : Est-ce que vous pouvez

nous aider pour cette année-ci afin de supporter davantage de familles,

pour cette année-ci?

Également,

le Baluchon, ce n'est pas seulement un organisme qui reste assis sur, déjà, ses

connaissances, on est toujours à la

recherche d'idées innovatrices, comment on peut intervenir davantage, comment

on peut intervenir différemment et être à l'écoute.

Quelqu'un posait la

question : Est-ce qu'on est capables de vérifier l'apport positif qu'on a?

On est en plein processus de recherche, que

nous avons subventionnée grâce à un don... un fonds de la CADA, je crois, afin

de déterminer le rôle et l'impact de

Baluchon chez les aidants dans leur statut psychologique, dans leurs

stratégies, et tout ça. Donc, ça nous aiderait également à pouvoir faire

preuve de projets innovateurs.

Le Président (M.

Kotto) : Mme la députée de Taillon.

Lamarre : Une toute dernière question avant de remettre la parole à

notre président : Avez-vous rencontré la ministre depuis son entrée

en fonction?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Pozzar, oui.

Mme Pozzar

(Anne-Élizabeth) : Oui. Pas à ma connaissance, malheureusement.

Mme Lamarre :

Et vous en avez fait la demande?

Pozzar (Anne-Élizabeth) : Ah oui! On s'est adressés au ministère de la

Santé. On s'est adressés... Oui, on

demandait une rencontre pour pouvoir échanger sur, éventuellement, comment

pouvoir débloquer du financement et pouvoir exposer notre situation,

voir comment on aurait pu trouver des solutions ensemble.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Rosemont.

Lisée : Oui, alors, à mon tour de vous souhaiter la bienvenue,

de vous féliciter pour votre travail. Si je comprends bien, le baluchonnage, c'est un concept que vous

avez développé, qui n'existait pas avant vous et que... Maintenant, je vois

qu'en Belgique vous avez une organisation soeur qui s'en inspire? C'est bien

M. Lisée : Comment est-ce que

les baluchonneuses sont formées ou sélectionnées?

Piotrowski (Izabela) : Je peux répondre.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Piotrowski.

Piotrowski (Izabela) : En fait, les baluchonneuses, c'est... Ce qu'on

a dans l'équipe, on a des anciennes infirmières,

des anciennes préposées ou des aidants... des baluchonneuses qui elles-mêmes

ont eu un parent atteint de la maladie

d'Alzheimer, donc qui connaissent bien la maladie. Et, quand on les engage,

elles ont une formation de 35 heures, au

début, sur la maladie et sur ce qu'est l'accompagnement pour Baluchon et elles

ont deux ressourcements par année de 15 heures. C'est encore de la formation.

Lisée : Alors, je vois que vous avez un taux de satisfaction de

près de 100 %. Et comment faites-vous le contrôle de qualité?

Piotrowski (Izabela) : En fait, après chaque baluchonnage, on envoie à

la famille un questionnaire — c'est à peu près 10 questions — et on leur demande comment qu'ils ont trouvé

le baluchonnage, les points positifs, négatifs, est-ce que le journal

d'accompagnement a été utile ou non.

Mme Ling

(Geneviève) : ...

Le Président (M.

Kotto) : Oui, allez-y.

Ling (Geneviève) : ...pardon, mais rajouter que nous avons également

une conseillère aux familles et aux baluchonneuses.

La conseillère de Baluchon appelle, après chaque baluchonnage, chacune des

familles pour voir... pour ouvrir une première porte, un peu à chaud, à

vif, quand la transition s'est faite, afin de déjà aller tâter le terrain, voir

est-ce que ça s'est bien passé ou non. En

plus du formulaire. Puis, encore une fois, je vous mentionne la recherche qui

est en cours, pour laquelle nous aurons les

résultats en 2016, qui vise justement à voir quelle est la réalité de l'impact

de Baluchon et comment son service arrive à maintenir une qualité puis

un professionnalisme.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Rosemont.

Lisée : Est-ce qu'il y a... Bon, vous dites : Le

baluchonnage se fait de quatre à 14 jours. Évidemment, je suppose qu'il

y a certains aidants dont les besoins sont plus grands, dont la détresse

psychologique ou la détresse physique... Est-ce

qu'il y a un maximum de recours par année ou... Comment est-ce que vous

calibrez la demande de baluchonnage par aidant?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Piotrowski.

Mme Piotrowski

(Izabela) : C'est de quatre à 14 jours. Ça varie d'une région à

l'autre. Il y a des régions qui acceptent juste sept jours par famille, mais,

des fois, on peut accompagner une famille qui peut avoir jusqu'à 21 jours d'accompagnement, mais non consécutifs parce que

c'est vraiment 14 jours pour que la baluchonneuse, aussi, puisse aller...

être reposée quand elle fait les

accompagnements. Mais, nous, en fait, c'est que, quand on reçoit la demande du

CLSC, si le nombre de jours est autorisé, signé par le chef de programme,

donc nous, on les attribue aux familles.

Lisée : O.K. Donc, c'est l'intervenant pivot qui... ou la

personne responsable du dossier qui va justifier ou qui va autoriser un

nombre de jours x selon les besoins de l'aidant et de la personne.

Mme Piotrowski

(Izabela) : Oui.

Lisée : O.K. Donc, vous référez évidemment au CSSS. Et vous

n'êtes pas sans savoir que les CSSS vont passer à la moulinette si le

projet de loi déposé la semaine dernière est adopté. Comment voyez-vous cette

réforme-là et les répercussions qu'elle peut avoir sur votre travail?

Ling (Geneviève) : Oui. En fait, la première inquiétude, ce n'est

qu'une inquiétude, en fait, mais la seule chose qu'on se... où on se questionne puis on a hâte d'avoir les

réponses, on est certains qu'on a... nous aurons oreille pour nous écouter, c'est qu'à l'heure actuelle ce

sont les agences qui gèrent le budget et les ententes avec Baluchon. Alors,

si la rumeur tient puis qu'il n'y a plus

d'agence, alors, qui sera responsable de signer les ententes? Nous, peut-être,

ça nous donnera un coup de main pour

faire ça de façon plus générale puis dire : Voici le baluchonnage, ou

peut-être que ça sera également... on

va se retrousser les manches puis repenser les ententes. C'est certain qu'on

est tout à fait à l'affût. On ne peut

pas prédire. On ne sait pas. On ne sait pas les avantages ou les inconvénients

que ça produira, mais c'est certain qu'on reste à l'affût de ces

prochains développements là pour voir de quel côté on devra investir nos

énergies.

Président (M. Kotto) : Merci, Mme Ling. Je rappelle que nous

devons rester dans le cadre du mandat pour la suite des échanges.

M. Lisée : Oui,

oui. Mais j'ai... Comment est-ce que l'État peut venir en aide à ces gens qui

aident les aidants hier, aujourd'hui et demain?

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Rosemont.

Lisée : Sur votre

demande de la mention d'exclusion, là, on comprend bien que la loi a été faite

pour justement faire une distinction entre ceux qui étaient déjà

financés et ceux qui ne l'étaient pas, même si, au moment de la création

des Appuis, les deux cas de figure

existaient. Et là vous dites, bon, si on faisait sauter la mention d'exclusion

pour vous et pour d'autres organisations, ça vous permettrait d'avoir un bol d'air supplémentaire, oui, mais je

suppose que les autres disent :

Bien, au détriment de nous qui, nous, n'avons pas de financement. Alors, comment est-ce que vous répondez au contre-argument?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Ling.

Ling (Geneviève) : En fait,

c'est sûr qu'on est tout à fait à l'écoute de ça parce qu'encore une fois notre but,

c'est d'aller avec tout le monde. On veut que la communauté, que les organismes

communautaires arrivent à aider les aidants

qui se dévouent corps et âme pour garder leurs proches à domicile. On ne veut

pas, et on ne tient pas, et notre but n'est

pas de demander toute l'enveloppe budgétaire, loin de là, absolument pas; par

contre, d'avoir aussi une écoute, comme le projet qu'on a proposé en 2012‑2013, qui était en partenariat, entre

autres avec la Société Alzheimer de Montréal, pour qu'on soit capables de profiter de toute

l'expertise qu'on a, au Québec, quand même aux proches des aidants. C'est une

réalité assez nouvelle, soit, certains organismes ont 40 ans, d'autres 30 ans;

Baluchon a plus de 15 ans maintenant. On a une expertise, on a les ressources, on peut le faire. On voit L'Appui

puis notre participation ou notre droit aussi à avoir accès à ce fonds-là comme de participer

positivement à l'aide aux aidants au Québec. C'est de cette façon-là. Mais

jamais pour enlever évidemment de possibilités aux autres organismes.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de Rosemont.

M. Lisée :

Je vous remercie.

Le Président (M.

Kotto) : C'est bon?

Le Président (M.

Kotto) : Parfait. Mme Pozzar, oui.

Mme Pozzar (Anne-Élizabeth) :

Oui.

Le Président (M.

Kotto) : Allez-y.

Pozzar (Anne-Élizabeth) :

Bien, comme, juste pour compléter les propos de ma collègue,

à défaut d'avoir une grande

partie de

l'enveloppe, ça peut être aussi seulement

pour des petits projets ponctuels. Donc, ça resterait très ciblé, très

encadré, et, à ce moment-là, le partage pourrait être plus équitable. Et, au

risque de me répéter, il y avait la mention qui était prévue pour le fonds

qu'il y ait un montant vraiment attribué aux personnes qui sont atteintes de la

maladie d'Alzheimer. Il y a

75 %; le chiffre est là. Donc,

après, on s'appuie sur ça. Puisque la clientèle, c'est la maladie d'Alzheimer ou les maladies apparentées, on se

sent directement concernés, donc on se sent légitimes de pouvoir exposer

notre situation.

Le Président (M.

Kotto) : Merci. Nous allons continuer avec la deuxième

opposition. Mme la députée de Repentigny, la parole est à vous.

Lavallée : Merci. Dans votre document, vous dites... vous mentionnez

qu'en 2014 c'était 1 950 jours que vous avez offerts. Dans le document que j'avais, donc, vous avez répondu

à 193 familles... demandes d'aide. O.K. On parle d'un budget annuel

d'un million, et les familles paient 15 $ par jour; c'est leur

contribution.

combien vous estimez le nombre de demandes refusées? Parce que vous avez dit,

tout à l'heure, qu'il y avait des demandes... Actuellement, vous refusez

des demandes. Vous estimez ça à combien actuellement?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Piotrowski.

Mme Piotrowski

(Izabela) : En fait, depuis le mois de juin, on a 17 familles qui

sont en attente pour avoir le service. Mais

ça, c'est juste dans la Montérégie, Lanaudière Nord et à Montréal, sans compter

toutes les familles qui nous appellent à chaque jour pour avoir un

service et qu'on leur dit qu'on n'est pas en mesure de pouvoir les aider.

Une voix :

Donc, c'est quand même beaucoup.

Mme Piotrowski (Izabela) : Oui.

Lavallée : Et, tout à l'heure, vous avez parlé de la formation. Ce que

je comprends, les gens qui travaillent... qui offrent le service de baluchonnage, qui sont dans les maisons, c'est

vous qui les formez. Donc, c'est des gens qui viennent... qui ont déjà... qui se sont déjà occupé de

personnes malades. Comment vous vous assurez de la sécurité? Parce que, là,

comment contrôler la qualité des personnes

que vous avez à votre service et qui sont auprès des gens qui ne peuvent pas se

défendre?

Mme Piotrowski

(Izabela) : Donc, quand on fait les entrevues, on regarde s'il n'y a

pas d'antécédents judiciaires. En

fait, on a vraiment la formation de 35 heures. Il y a un suivi qui est fait

quand on envoie la baluchonneuse chez la famille. La conseillère aux

familles, elle appelle et elle demande comment ça va. Aussi, on appelle aux

trois jours pour savoir comment ça se passe et aussi on a un service de garde

24 heures sur 24. Donc, si jamais il y a un problème pendant le baluchonnage, on peut rejoindre quelqu'un du

bureau en tout temps. Et, nous aussi, comme mentionné par Mme Ling, à la fin du baluchonnage, la conseillère communique avec la famille pour

demander comment ça se passe. Et aussi, quand, moi, je... On a deux coordonnatrices au bureau qui ouvrent le dossier

avec la famille. Donc, on met les familles en confiance, puis on leur dit : Ayez confiance en nous. Si

jamais il y a quelque

chose qui ne marche pas, vous n'êtes

pas certains, vous pouvez toujours

communiquer avec nous. Souvent, les baluchonnages sont cédulés à l'avance,

donc, si jamais les familles ont des questions, elles peuvent toujours nous rappeler, et la

famille peut aussi demander une visite de courtoisie, donc elle peut rencontrer la baluchonneuse avant le début du

baluchonnage. Et disons que, pour une quelconque raison, elle dit :

Ah non! je ne suis pas certaine, peut-être que la chimie entre moi puis elle

n'a pas passé, elle peut toujours refuser la baluchonneuse, on peut lui en

proposer une autre, mais ça n'arrive presque jamais.

Lavallée : Puis, si jamais

l'argent coulait à flots dans votre organisation, que vous étiez capables d'offrir plus de

services, est-ce que vous êtes en mesure d'avoir, de répondre à cette demande

accrue là? Donc, avez-vous le personnel, les gens suffisants?

Le Président (M. Kotto) :

Mme Pozzar.

Mme Pozzar

(Anne-Élizabeth) : Actuellement, on a 26 baluchonneuses qui, donc, parcourent les 11 régions

du Québec dans lesquelles on a signé des ententes de

service. Mais c'est sûr que des CV — de

femmes, bien sûr, notamment, beaucoup de femmes mais aussi, parfois, d'hommes qui sont

expérimentés dans le milieu de la santé — il

nous en arrive très souvent. Toutes les semaines, on a des CV pour des

gens qui veulent devenir baluchonneuses. Donc, on sait que, probablement, on

aurait à notre disposition un recrutement possible à effectuer, et ce serait

dans nos possibilités.

Lavallée : O.K.

Puis j'ai vu que, donc, c'est différentes agences qui vous accordent les

montants par région, hein, pour votre

budget? Puis vous aviez une crainte par

rapport à la nouvelle loi : Si

les agences disparaissent, comment ça

va se passer pour nous? Est-ce que vous considérez que ça pourrait être plus simple

d'avoir une seule entente avec le ministère plutôt que plusieurs

ententes pour répondre aux besoins des régions?

Le Président (M. Kotto) :

Mme Ling.

Mme Ling

(Geneviève) : Sans vouloir

avoir aucun propos... ou de parti pris, effectivement, si vous avez

regardé les chiffres, il y a

des régions où les journées de baluchonnage sont moins utilisées. Au tout

début, je vous disais également

que le budget d'une région à l'autre

n'est pas transférable. Alors, si on considère qu'il y a un budget

ministériel qui avait été voté, là,

pour que ça soit récurrent, évidemment que, nous, quand on regarde qu'il y a

un budget qui avait été alloué pour de l'accompagnement à domicile entre quatre

et 14 jours, puis qu'on voit qu'il

y a des budgets,

des enveloppes qui n'ont pas été

utilisées dans d'autres régions, et qu'on voit certains autres CSSS manquer, peut-être

que, parfois, on se dit : Si c'était un peu plus simple, puis qu'il

y avait une entente, puis... on irait à la demande.

Ceci étant dit, l'esprit de la loi, à l'origine, c'était pour s'assurer que chacune

des régions ait une aide équivalente et équitable. Il y a des régions qui demandent plus, plus fort que

d'autres régions. Alors, ça aussi, on est conscientes de ça. Il n'y a pas de réponse simple, malheureusement. Est-ce que ça serait plus simple d'avoir une seule entente

ministérielle? Nous ne l'avons jamais vécu jusqu'à maintenant.

Le Président (M. Kotto) : Mme

la députée de Repentigny.

Lavallée : Est-ce que

vous considérez qu'actuellement les enveloppes qui sont accordées par région,

c'est équitable?

Le Président (M. Kotto) :

Mme Pozzar.

Mme Pozzar (Anne-Élizabeth) : Oui.

Non, actuellement, au vu de ce qu'on peut observer, depuis 2008, l'allocation... en fait, la subvention se traduit

en nombre de jours par région, et, depuis 2008, ce nombre de jours accordés

pour chaque région n'a pas été révisé, donc,

on s'entend que les besoins qui ont évolué avec la démographie ne sont plus du

tout en adéquation avec la réalité de 2008. On sait que Montréal, c'est là où

les demandes sont les plus concentrées. On sait que, dans

les régions plus éloignées, il y a moins de demandes parce qu'il y a juste tout

simplement moins de population. Donc, c'est sûr que ça ne reflète pas bien...

Les chiffres qui sont dans ce tableau avec le nombre de jours accordés

par région ne reflètent pas bien les besoins du terrain.

Donc, c'est

sûr que, sur ce point, ce serait intéressant de pouvoir se dire : Bon, il nous reste beaucoup

de gens dans cette région, on n'a

plus de jours à Montréal, on va simplement les transférer pour pouvoir continuer à offrir le

service. Mais, à l'heure actuelle, comme le disait Mme Ling, c'est bien séparé, c'est bien divisé et

on ne peut pas faire... ce n'est pas

des vases clos, ce n'est pas des vases communicants. Et l'idéal, ce serait de

pouvoir effectivement transférer les jours entre les régions.

Mais, jusqu'à présent, ce n'est pas possible.

Mme Lavallée : Merci beaucoup.

Président (M. Kotto) :

Et merci. Je vous remercie pour votre présentation. Je suspends les travaux quelques

instants afin de permettre au prochain groupe de prendre place.

(Suspension de la séance à 16 h 55)

Président (M. Kotto) :

Alors, je rappelle que le temps alloué pour la période de présentation est de

10 minutes et 50 minutes

pour la période des échanges. Je souhaite la bienvenue aux représentants des Entreprises d'économie

sociale en aide à domicile.

Je vous

invite à vous présenter et à faire votre exposé. Vous disposez de 10 minutes

pour votre présentation, je le rappelle.

M. Caron (J. Benoit) : Alors, je me

permets de me présenter en premier, car je ferai l'introduction de notre mémoire. Mon nom est Benoit Caron. Je suis directeur général de la Fédération des coopératives de services à domicile et de

santé du Québec. Je suis accompagné, à ma gauche, de madame...

Mme Gasse

(Marie-Claude) :

Marie-Claude Gasse. Je suis présidente de la Coalition des entreprises d'économie sociale en aide à domicile. Je

suis aussi directrice générale de l'entreprise qui s'appelle Coup de main à

domicile, qui est l'EESAD, située à Rimouski, dans le Bas-Saint-Laurent. Je

siège à la table de concertation régionale de L'Appui Bas-Saint-Laurent et je

suis aussi... Mon organisme est aussi porteur d'un projet local.

M. Caron (J. Benoit) : Et, à ma

droite.

St-Laurent (Hélène) : Hélène

St-Laurent. Je suis porte-parole de l'Aile rurale des entreprises d'économie sociale en aide à domicile du Québec. Je suis aussi

directrice d'une entreprise d'économie

sociale en Haute‑Gaspésie qui possède deux résidences pour personnes

âgées et je suis membre du C.A. de L'Appui Gaspésie—Les Îles.

M. Caron

(J. Benoit) : Alors, Mmes

les députées, MM. les députés, nous vous remercions de nous recevoir. Nous

allons tenter d'être très structurés dans

notre 10 minutes. C'est pour ça que je vais démarrer tout de suite.

J'aurai l'occasion, un peu plus loin

dans ma présentation, de vous parler un peu plus des entreprises d'économie

sociale en aide à domicile, mais je

commencerais par vous dire que, dans un contexte de vieillissement de la

population québécoise et de l'augmentation

du nombre de proches aidants, il est

important que le Québec trouve des solutions innovantes afin de leur

venir en aide. La mise en place de L'Appui, à la suite de l'adoption de

la Loi instituant le fonds de soutien aux proches aidants par l'Assemblée nationale, en 2009, a été, à notre avis, un soutien

important dans la mise en valeur du travail des proches aidants auprès

de la population.

Les EESAD

sont des actrices majeures dans l'ensemble des régions du Québec au niveau du

soutien à l'autonomie et du

développement des services à domicile. Il est donc logique qu'elles fassent

partie de la solution en matière de répit pour les proches aidants. Attendu que les entreprises d'économie sociale

en aide à domicile appliquent régulièrement sur les programmes de L'Appui ou des appuis, il est

important pour les trois regroupements d'EESAD que nous représentons aujourd'hui

de faire entendre la voix de leurs membres auprès de la Commission des

relations avec les citoyens.

Afin de

réaliser le mémoire que nous vous avons déposé, les trois regroupements

souhaitent être plus proches de la réalité et en adéquation avec ce que

vivent les entreprises d'économie sociale en aide à domicile qui font

directement affaire avec les appuis

régionaux. Nous avons donc procédé à une consultation des 102 entreprises

d'économie sociale au Québec et on a

eu le plaisir d'avoir 70 entreprises qui ont collaboré ou qui ont participé à

la consultation, donc, en moyenne, ça représente donc 69 % des

entreprises qui se sont prêtées au jeu de cet exercice.

préciserais dès le départ que le réseau des EESAD, je vous l'ai dit, c'est 102

entreprises d'économie sociale qui ont

été et qui sont accréditées par le ministère de la Santé et des Services

sociaux pour jouer ce rôle-là et rendre accessible à leurs usagers qui sont présents dans les

17 régions administratives un programme qui s'appelle le Programme

d'exonération financière

pour des services d'aide à domicile, d'aide domestique, en fait, qu'on appelle

aussi le PEFSAD. Ce programme-là,

c'est 76 millions par année qui sont donnés ou qui soutiennent 90 000

usagers pour à peu près 6 millions d'heures de service, je l'ai

dit, dans les 17 régions administratives. Ce programme-là est administré par la

Régie de l'assurance maladie du Québec et provient, bien entendu, du ministère

de la Santé et des Services sociaux.

Alors,

nos 102 entreprises, les 102 entreprises du réseau, sont des entreprises qui

sont, comme vous pouvez le constater,

bien structurées et, bien entendu, en lien très étroit avec la Régie de l'assurance

maladie du Québec et le ministère de

la Santé et des Services sociaux. Je préciserai que c'est 6 800 préposés

d'aide à domicile qui interviennent chez ces 90 000 usagers là et que ces 6 800 préposés là ont un métier,

maintenant, au Québec, qui s'appelle préposé d'aide à domicile, qui est

supporté aussi par une norme professionnelle reconnue par le ministère de

l'Emploi et de la Solidarité sociale.

L'historique

des EESAD, ça vient d'où? Alors, la première coopérative de services à domicile

a vu le jour en Estrie en 1989. Donc,

on peut supposer que, quelque

part cette année, en 2014, on va célébrer les 25

ans de ce type d'entreprises là. Rapidement,

après 1989, plusieurs organismes ont profité d'un programme qui s'appelait Défi

autonomie, qui, avec le temps, a mené

à la création de ce groupe, de ce réseau d'EESAD là. Particulièrement à la

suite du Sommet sur l'économie et

l'emploi, on a connu un essor très important. On se souviendra que le Sommet

sur l'économie et l'emploi a été tenu en

1996. Il réunissait des représentants des milieux gouvernementaux, patronaux,

syndicaux et de la société civile. Les consensus

dégagés lors de ce sommet ont permis l'élaboration et la mise en oeuvre de

plusieurs propositions touchant la

création d'emplois et la livraison de différents services à la population par

l'entremise d'entreprises d'économie sociale, alors, notamment, dans le

domaine de l'aide à domicile.

l'époque, on parlait d'aide domestique. Avec le temps, cependant, tout ça a

évolué, et on a pris... on a développé d'autres

services qui dépassent l'aide domestique. Comme par exemple, tantôt, quand je

vous ai présenté des EESAD, je vous

ai parlé d'aide à domicile, particulièrement d'un programme qui touche l'aide

domestique, mais il faut préciser que

la plupart des entreprises... la majorité des entreprises interviennent

maintenant aussi au niveau des activités de la vie quotidienne et, dans plusieurs cas, au niveau du

répit et de la présence-surveillance chez les clientèles dont on parlera un

peu plus loin.

Donc,

les EESAD font

partie du réseau de l'économie sociale du Québec, et leur

clientèle est à domicile, bien entendu,

mais en résidence pour personnes âgées également. Ce sont principalement, dans

72 % des cas, des femmes, et, dans 72 % également des cas, des

personnes de plus de 65 ans.

parallèle, L'Appui a pour mission, comme on le sait, d'offrir des services de

répit aux proches aidants. Bien entendu,

ces proches aidants là ont près d'eux un aidé à soutenir. Quelquefois, moi, je

me plais à dire qu'en aidant l'aidé, on aide l'aidant parce que, bien entendu, l'aidant est surtout sollicité

quand peut-être que l'aidé n'a pas toute l'aide nécessaire pour

continuer son soutien à domicile.

Considérant la

proximité, donc, entre la clientèle des EESAD et les proches aidants soutenus

par le réseau de L'Appui, nous en sommes venus, de concert, sur certains

dossiers, de manière naturelle, à collaborer avec les appuis régionaux. En

effet, le fait que les EESAD interviennent auprès d'aînés et de personnes en

perte d'autonomie amène inévitablement les

entreprises à être en contact avec les proches des usagers, comme je l'ai

mentionné. C'est donc dans ce contexte

que, depuis quelques années, les EESAD ont été amenées à travailler tant avec

L'Appui national, particulièrement

par nous, les regroupements nationaux, mais également, au niveau des EESAD, au

niveau régional, avec les appuis régionaux.

Dans

les faits, le réseau des EESAD estime qu'il est souhaitable de miser sur une

approche partenariale fondée sur la

collaboration des intervenants et la complémentarité des expertises au plus

grand bénéfice des usagers et de leur entourage. Ceci inclut le support

en regard de la conciliation travail-famille, bien entendu, avec laquelle les

proches aidants doivent souvent conjuguer,

notamment pour les générations intermédiaires devant dispenser, on le sait, des

soins à une personne âgée, soutenir une personne âgée, tout en ayant une

famille à la maison et une profession.

est donc devenu apparent, pour le réseau des EESAD qu'une collaboration avec le

réseau de L'Appui serait bénéfique pour l'ensemble des personnes

représentées par les différents réseaux, et ce, toujours en complémentarité

d'actions de l'un et de l'autre. On sait maintenant — vous

allez le voir dans les graphiques que vous avez dans le mémoire — que

50 % des entreprises ont profité... 50 % des entreprises d'économie

sociale qui ont présenté des projets, il y en a donc 50 % qui n'ont

pas eu accès, mais 50 % ont profité des programmes de L'Appui.

Donc,

tout de suite vers nos recommandations : la consultation menée auprès des

EESAD semble faire ressortir un

sentiment mitigé envers les appuis régionaux. Avant tout, les EESAD ont

exprimé, notamment dans la

partie Commentaires

de la consultation, l'importance des programmes de L'Appui. Donc, on reconnaît

que c'est important et qu'ils ont

joué un rôle dans le soutien et l'accompagnement des proches aidants à travers

l'ensemble du Québec. Pour beaucoup de répondants, leur appui régional a

bien rempli sa mission d'asseoir autour de la table l'ensemble des partenaires

clés provenant des milieux de la santé associatifs, communautaires et les

proches aidants d'aînés afin de mobiliser l'ensemble des acteurs disponibles

afin de répondre aux besoins des proches aidants.

Toutefois,

les répondants considèrent aussi qu'il existe un problème autour de la

complexité des démarches à faire, puis

on vous en reparlera peut-être plus longuement, là, dans la période de

questions. Donc, une complexité au niveau des démarches à faire afin de pouvoir appliquer et de pouvoir répondre aux

critères d'admissibilité dans le cadre des programmes. Les EESAD ont, dans leur ADN, dans leur fondement,

le soutien à domicile des personnes les plus vulnérables. On le sait, on a une solide expérience, on parle de 25 ans, de

plusieurs milliers d'usagers. Elles peuvent donc avoir de la difficulté

à concevoir qu'on ne reconnaisse pas plus leur expérience et leur savoir-faire

dans ce domaine-là.

Finalement,

les EESAD souhaitent une amélioration de l'efficience et de l'efficacité des

programmes de L'Appui afin que

davantage de financement — et ça, je pense qu'il y en a d'autres qui vous l'ont précisé — soit consacré à soutenir les proches aidants plutôt que de se perdre dans

les structures de fonctionnement. Par ailleurs, pour les EESAD, la

combinaison...

Le Président (M. Kotto) :

Merci. Merci, M. Caron.

Président (M. Kotto) : Je vais demander consentement à savoir

si vous pouvez continuer ou pas. Consentement?

M. Caron (J. Benoit) : J'ai deux

phrases, alors...

Le Président (M. Kotto) : ...

M. Caron

(J. Benoit) : Par ailleurs,

pour les EESAD, la combinaison des services de répit, présence-surveillance

et les services d'aide à la vie quotidienne

et à la vie domestique font, à notre avis, un tout. Et, très souvent, on

devrait éviter de multiplier les

interventions, donc on devrait prioriser les organisations, les intervenants

qui ont une expertise, qui peuvent être

complémentaires à l'intervention qu'on veut faire auprès des aidés pour les

proches aidants. Je vous ferai grâce des sept recommandations, j'imagine que vous avez pris un grand plaisir à en

prendre connaissance, mais, considérant que je n'ai plus de temps, je tenterai, autant que faire se peut, durant la

période de questions, de vous en faire part. Et je compte sur mes

collègues, bien entendu.

Président (M. Kotto) : Merci, M. Caron. Vous en aurez sûrement

l'occasion. Alors, je vais passer à la période d'échange en commençant

avec les députés formant le gouvernement. La parole est au député de

Sherbrooke.

M. Fortin (Sherbrooke) : Merci

beaucoup, M. le Président. Messieurs mesdames, bienvenue à l'Assemblée nationale.

Je vais aller, moi aussi, directement à vos recommandations parce

qu'effectivement ça m'interpelle et je voudrais échanger avec vous là-dessus. Dans votre deuxième recommandation, vous

dites qu'on doit limiter et encadrer les frais administratifs des appuis régionaux. C'est un petit peu, dans le fond,

le but de notre mandat : c'est de voir comment le fonds est

administré et comment on peut le rendre plus efficient.

Alors, j'aurais deux questions pour vous à cet

effet-là. Là, présentement, on est dans une structure où est-ce qu'il y a trois paliers : il y a L'Appui

national, les appuis régionaux, et évidemment les sommes qui vont dans les

organismes communautaires. Alors, il

y a trois niveaux où est-ce qu'il y a des frais administratifs. Est-ce que

vous, vous verriez d'un bon oeil que

cette structure-là soit revue? Et sinon, si vous maintenez votre position qu'on

doit encadrer les frais administratifs des appuis régionaux,

concrètement, selon vous, comment on devrait le faire?

Mme Gasse (Marie-Claude) : J'ose y

aller.

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Ceux qui me connaissent bien savent que la structure

me donne un peu des boutons. Moi, ce

qu'on... Quand on travaille, ce qu'on veut, c'est que l'usager reçoive les

services auxquels il a droit. Et plus on met de l'argent dans de la

structure, moins il y a de services sur le terrain.

On a

entendu, dans cette commission-ci, par les autres intervenants, que les appuis

régionaux sont devenus des structures qui

vont accompagner les organismes à déposer des projets et que L'Appui national

est rendu une autre structure qui va accompagner

leur structure qui accompagne les organismes à déposer des projets. Donc, vous

comprendrez que ça fait tout un lot

de structures pour lesquels c'est de plus en plus difficile que l'argent se

rende — excusez-moi — directement sur le terrain.

Le Président (M. Kotto) : M.

Caron.

M. Caron

(J. Benoit) : C'est sûr que

je ne vous cacherai pas qu'on a fréquemment, depuis quelques années...

bien, depuis toujours, mais, au cours des dernières années, lors de rencontres

provinciales, on travaille beaucoup en réseautage,

donc on a souvent 70, 80 des entreprises dont on vous parle qui sont dans la

salle, et c'est unanime, ça, tout le

monde a, à un moment donné, au cours des dernières années, dénoncé

l'investissement qui était fait en matière de frais administratifs par rapport aux services qui

étaient rendus sur le terrain. En préparation de la rencontre d'aujourd'hui, en

plus de la consultation, on est allés sonder

aussi. C'est sûr qu'on note une amélioration, mais on considère quand même

qu'à l'époque dans laquelle nous sommes on connaît les orientations actuelles,

bien, on peut peut-être s'interroger. L'important,

là, si les structures sont là, et que c'est efficace, et qu'elles se traduisent

en services concrets sur le terrain, bien, pourquoi pas? Mais il faut

voir aussi au niveau financier.

Le Président (M. Kotto) : M.

le député de Sherbrooke.

M. Fortin (Sherbrooke) : J'aurais

une question additionnelle, M. le Président. Relativement à votre dernière recommandation concernant la ligne Info-aidant,

vous dites que l'efficacité et l'efficience de cette ligne-là devraient être

analysées. C'est la première fois qu'on

soulève ce point-là. La semaine dernière, il y a quelques intervenants qui ont

dit que, bon,

il n'y avait peut-être pas un volume d'appels très élevé, mais qu'on en fasse

une analyse, c'est la première fois, à ma

connaissance, qu'on nous fait cette recommandation-là. Et vous sous-entendez

déjà que, si l'analyse... l'analyse pourrait être négative. Et je voudrais savoir un petit peu, vous, quels sont les

constats que vous faites qui vous amènent à faire cette recommandation-là? Parce que, j'imagine, si vous

faites cette recommandation-là, c'est que vous jugez vous-même que la

ligne n'est pas efficace.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Gasse.

Gasse (Marie-Claude) : Ce qu'on entend, c'est qu'effectivement ça ne

sonne pas beaucoup. Donc, quand on

regarde qu'est-ce que ça coûte pour mettre cette ligne-là en place, ça fait un

peu cher de l'appel. Donc, il faudrait aller voir un petit peu plus

loin. Et c'est encore une fois du dédoublement de structures.

proches aidants ont une ligne Info-aidant; on va avoir une ligne pour les abus,

maltraitances; on a une ligne pour

l'Info-Santé; on a une ligne pour les

carrefours d'information pour les aînés. Donc, ça fait beaucoup

de lignes, et, à un moment donné, à vouloir trop aider, on perd un peu le fil. Le proche aidant qui a

besoin d'aide, il va dire : J'appelle où? Et, s'il a besoin d'aide, souvent on le détecte un peu trop tard

dans le temps, et il a déjà besoin de beaucoup d'aide. Donc,

nous, on pense que l'endroit où il devrait appeler, c'est dans les guichets

uniques des CSSS pour qu'il puisse y avoir une évaluation et qu'on

regarde : Est-ce qu'il y a des besoins dans le milieu, et comment on fait

pour répondre à ces besoins-là de la manière

la plus adéquate possible? Donc, dans le rapport annuel 2012‑2013,

parce que celui de 2013‑2014

de L'Appui national n'a pas été publié, on

parle de 400 000 $ pour

cette ligne téléphonique là. Donc, nous, on dit : On devrait peut-être aller voir plus loin. Est-ce

qu'on doit conserver ça ou on devrait investir cet argent-là directement en

services sur le terrain?

M. Fortin

(Sherbrooke) : Merci, M. le Président.

Le Président (M.

Kotto) : Je vous en prie. M. le député de D'Arcy-McGee.

Birnbaum : Merci, M. le Président, et merci d'être venus nous parler de votre travail. Vous avez dit que,

quand même, probablement 50 % de vos membres qui

ont postulé pour des projets ont réussi, et j'imagine que vous diriez que

vos membres défendraient leur mandat

régional et les particularités de la région où ils travaillent. Pouvez-vous

imaginer une structure simplifiée où

un organisme pannational comme L'Appui national serait en mesure d'octroyer

l'argent de façon très responsable, qui répondrait aux besoins des

régions, malgré leurs particularités?

Le Président (M.

Kotto) : M. Caron.

M. Caron (J. Benoit) : C'est un commentaire que certains de nos membres

nous ont fait qu'effectivement il y a

peut-être un palier qui pourrait... c'est

ça, pourrait peut-être

être plus efficace si L'Appui national avait plus de pouvoirs. Ça ne

veut pas dire, cependant, qu'il ne pourrait pas... que L'Appui national ne

pourrait pas se référer à un comité consultatif ou à une organisation,

une table quelconque au niveau régional pour s'assurer de la couleur régionale.

Mais il y a une disparité, hein? Je veux

dire, on a été en contact avec des membres chez nous dans certaines régions où ça va très bien.

Les échanges, l'analyse des dossiers, c'est

lourd. Ça, tout

le monde s'entend pour dire que l'élaboration d'un projet, c'est excessivement

exigeant, la reddition de comptes est beaucoup... très exigeante. On nous faisait même le

commentaire que la reddition de comptes au niveau des projets de L'Appui était beaucoup plus complexe que le

programme de 76 millions avec le gouvernement du Québec, dont je vous ai parlé tantôt, là, et ce 76

millions, on ne l'a pas pour 10 ans, là, pour une année, O.K.? Alors, bien entendu, plusieurs

ont mentionné qu'on pourrait peut-être simplifier un peu tout ça. Puis je ne sais

pas si, Marie-Claude, tu veux ajouter à...

Le Président (M.

Kotto) : Mme Gasse.

Gasse (Marie-Claude) : Bien,

de 50 % d'entreprises qui ont eu

des projets, on n'a pas spécifié combien de fois ils ont dû déposer des projets, par contre, pour être capables

de les obtenir. Donc, de mettre en place des structures qui vont encadrer pour être sûr que l'argent va

aux bonnes places, on n'a rien contre. Par contre, quand on a un réseau d'entreprises comme le nôtre, qui est partout au

Québec et qui a développé cette expertise-là, d'être obligé de déposer un projet, un autre projet : Bien là, non, ça

ne passe pas, parce que nous, on est des spécialistes du répit, et le répit

n'était pas priorisé, parce que ça coûtait trop cher, donc on a préféré

prioriser les autres objectifs, c'est ce que L'Appui nous répondait. Vous comprendrez que, quand il y a des

argents qui stagnent en quelque part où on nous dit : L'argent ne se

rend pas sur le terrain, on a envie de lever

la main pour dire : Faites quelque chose, parce qu'on a la structure, tout

est prêt pour offrir le service, mais l'argent ne descend pas.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de D'Arcy-McGee.

Birnbaum : Si je peux vous

parler justement d'une suggestion pour que l'analyse des programmes soit faite

de manière transversale, voilà une

suggestion, pouvez-vous élaborer comment ça pourrait se faire différemment,

l'analyse des projets?

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse ou M. Caron.

M. Caron (J. Benoit) : Avant de laisser la parole à... C'est sûr qu'il y a

une disparité au niveau de l'analyse des projets. Donc, quand on parle de transversalité, il y a également...

Puis ça, je me suis... J'ai pris le plaisir hier soir d'écouter cinq heures de votre émission, là, et plusieurs

sont revenus à la charge en disant : Bien, ce n'est pas toujours

pareil, ça dépend des régions, et on ne considère pas — puis

ça, c'est un commentaire que j'ai identifié, fréquent — tout

ce qui existe déjà. Donc, dans la

transversalité, on a la prétention d'avoir une solide expérience au niveau de

l'intervention auprès des personnes

en perte d'autonomie, considérant les 25 ans et l'envergure des mandats

qu'on réalise, là, par l'entremise de

nos préposés d'aide à domicile. Je vous l'ai dit tantôt, c'est des entreprises

collectives, c'est des entreprises exploitées à des fins non

lucratives : on n'est pas là pour faire du cash, on est là pour aider les

gens.

Alors, chez nous,

dans les EESAD, on aurait apprécié avoir une considération toute particulière,

comme la société Alzheimer, ou comme

Baluchon, ou comme les tables de concertation. Tous ces gens-là, tous les

acteurs qui sont venus vous

rencontrer, arrivaient avec une expérience extraordinaire, qui, on doit

l'avouer, court sur plusieurs années, hein? Alors, on aurait apprécié,

tout le monde, je pense, que ce soit considéré.

Donc, je laisse sur

la transversalité, M. le Président, Mme Gasse.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Gasse.

Gasse (Marie-Claude) : Nous, ce qu'on préconise, c'est de travailler

en complémentarité pour avoir une meilleure

efficacité. Le problème qu'on rencontre actuellement avec les Appuis, c'est

qu'en ayant un Appui par région, avec

tout autant de conseils d'administration, les règles sont différentes pour tout

le monde. Donc, nous, les EESAD, c'est un

réseau qui offre les mêmes services, ou à peu près, à la grandeur du Québec et

qui tend à se développer. Donc, d'essayer de déposer 17 projets de répit différents, avec des normes qui sont

différentes, pour desservir une clientèle que, majoritairement, on dessert déjà, on trouve que ça n'a pas de bon

sens. On sait que le PEFSAD est un programme actuellement où... qui finance directement l'usager pour s'acheter des

services. Donc, 1 $ investi dans le PEFSAD, c'est 1 $ directement sur

le terrain. Est-ce qu'à ce moment-là

il n'y aurait pas possibilité, quand on parle, entre autres, de répit, de faire

passer l'argent par une autre structure pour être capable de le rendre

sur le terrain?

nous, notre spécialité, c'est répit à domicile. Ça n'enlève rien aux autres

formes de répit qui se sont développées aussi, mais, en recevant des projets de manière individuelle, ce que ça

fait aussi, c'est qu'il y a certaines organisations qui ont senti des affaires, il y a de l'argent à faire

là, ils ont mis des structures en place pour dire : Bien, regarde, moi, je

vais m'inventer un proche aidant, je

suis capable d'aller donner du support, je suis capable d'aller donner du

répit, déposent une demande à

L'Appui, et ça peut être accepté quand il y a quelqu'un d'autre à côté qui fait

exactement la même chose. Donc, quand

on parlait de structures tantôt, oui, il y a la structure administrative, mais

il y a tous les dédoublements de structures qui ont toutes le même

objectif : de donner des services sur le terrain.

Le Président (M.

Kotto) : M. le député de D'Arcy-McGee.

Birnbaum : Même si on ne touchait pas aux structures ou, si on

touchait aux structures, même si on simplifiait les formulaires, il y a une préoccupation — que vous partagerez avec nous,

j'imagine — sur la

pérennité des programmes octroyés et

aidés par ce régime-là. Parce qu'on parle d'un fonds ponctuel et on peut

espérer, mais, pour l'instant, il y a une date butoir. Comment est-ce que vous vous préparez et vos organismes

membres s'orientent vers la pérennité des services qui sont financés par

ce programme-là?

Le Président (M.

Kotto) : Mme Gasse.

Gasse (Marie-Claude) : Oui, merci. En fait, les EESAD offrent déjà

toute une gamme de services, et j'ai nommé

tantôt... qui sont... Il y a beaucoup de proches aidants qui font affaire avec

les EESAD pour des services. Donc, ça peut

être de l'entretien ménager, préparation de repas, de la lessive, ça peut être

des courses. Il y a aussi des programmes de répit qui se sont développés au courant des années, parce qu'avant

l'arrivée de L'Appui il y avait déjà des besoins sur le terrain. Donc, il y a, par exemple, dans certaines

régions, des fondations d'hôpital ou de CLSC qui ont mis des sous pour dire : On va faire du répit aux proches

aidants. Les CLSC, avec les fermetures de lits... Pas les CLSC, mais les CSSS,

avec les fermetures de lits dans les

CHSLD, ont aussi dégagé des sous pour faire du répit, et c'est souvent des

achats de services externes avec les EESAD.

des problèmes qu'on a, le répit, c'est que du répit à domicile, ça coûte cher

parce que c'est du un pour un. On sait

qu'on a les normes du travail à respecter, on est au Québec, et c'est

totalement correct, mais les argents, actuellement, qui sont dans les programmes de L'Appui, selon

nous, ne seront pas suffisants. Donc, même si on facilite la structure puis

qu'on envoie le plus d'argent possible sur

le terrain, quand on parle de répit, on va devoir trouver d'autres solutions.

Et là je pense que le ministère de la

Santé, le ministère des aînés et plein d'autres ministères vont devoir

s'asseoir ensemble pour regarder comment on va le faire.

Donc,

les structures sont là, le personnel est là. Ils sont déjà formés pour ça.

C'est déjà des clientèles qu'on dessert pour d'autres services. Tout ce qui manque, c'est de voir comment on

fait pour optimiser l'argent dans la machine pour donner encore plus de

services ou de meilleurs services.

Président (M. Kotto) : M. le député de Montmorency? Non, Mme

St-Laurent. Excusez-moi, je ne vous avais pas vue.

St-Laurent (Hélène) : C'est

pour ça qu'il y a des entreprises qui n'ont pas présenté de projet : parce

qu'elles le faisaient déjà. Ça fait

que pourquoi aller présenter des projets, faire une semaine de travail pour des

choses qu'on fait déjà? Il y a des gens, il y a des entreprises qui ont

trouvé que ça ne valait pas la peine.

Le Président (M. Kotto) : M.

le député de Montmorency.

Bernier : Merci, M. le Président. Alors, bienvenue. Merci d'être là.

Effectivement, vous avez un rôle très, très

important dans la société québécoise et vous permettez à plusieurs personnes,

dans des situations difficiles... Et le fait, comme vous l'avez mentionné, d'aider l'aidant... d'aider l'aîdé

aide l'aidant, c'est effectivement la... Plusieurs familles ont eu à le

vivre.

En ce qui regarde votre financement, c'est ce

qui me préoccupe, votre financement... Vous en avez parlé tout à l'heure, du ministère, de l'aide financière de

76 millions annuels. Bon, si on regarde l'ensemble de vos partenaires ou

de vos organismes avec qui vous travaillez,

bon, donc il y a une bonne

partie des budgets qui vient du gouvernement, du

ministère de la Santé actuellement par rapport à leurs activités, oui?

Le Président (M. Kotto) : M.

Caron.

M. Caron

(J. Benoit) : Oui. Alors,

merci de poser la question. Ça va nous permettre de démystifier cet aspect-là.

Le PEFSAD, c'est un programme qui s'adresse à l'usager. Alors, il y a deux

types d'aide dans le PEFSAD, dans le programme

d'exonération financière : une aide fixe et une aide variable, et, en fonction du revenu de la personne, la personne va aller chercher le minimum de l'aide ou le

maximum de l'aide. Actuellement, le maximum de l'aide est à 13 $, après de

multiples représentations gouvernementales

de notre part auprès des antécédents gouvernements. Alors, maintenant, l'aide

financière pour l'usager le plus pauvre,

c'est 13 $. L'entreprise va vendre ses services — parce que, bon, il y a eu toute une évolution depuis 25 ans, là, le salaire

minimum a augmenté — je vous

dirais, une moyenne, 20 $ dans la province de Québec. Donc, Mme Tremblay, qui est une dame âgée

de modestes revenus, va recevoir 13 $ d'aide financière, et elle va

elle-même assumer la différence, le 7 $.

Donc, la majorité des sommes du PEFSAD

s'adressent à l'usager. Pour administrer le programme, on a... Les EESAD ont une modeste participation du programme,

et le reste de l'argent des revenus des EESAD, c'est de l'autofinancement, là. Et c'est une entreprise

d'économie sociale, ce n'est pas un organisme communautaire. Donc, c'est

une entreprise qui vend ses services à une clientèle.

M. Bernier : Donc, l'argent est

versé directement à la personne qui reçoit le service.

M. Caron

(J. Benoit) : Après, je ne

pourrais pas vous dire, sur le 76 millions, mais je dirais que c'est la

grande, grande majorité du 76 millions

qui s'en va directement à l'usager. On pourrait vous donner le chiffre exact,

là. Il y a une portion qu'on appelle des mesures compensatoires, qui

servent à... parce qu'administrer le PEFSAD puis faire des rapports à la RAMQ,

ça demande du temps aussi un peu, là, alors ce temps-là est compensé, hein?

C'est des mesures compensatoires. Il n'est pas rémunéré, il est compensé.

M. Bernier : O.K., ce qui explique...

Le Président (M. Kotto) : ...

Bernier : Merci. Ce que j'essayais de voir, là, par rapport au

Baluchon qui est venu tout à l'heure, où ils nous disaient qu'eux avaient appliqué sur des

programmes ou sur des projets qu'ils avaient déposés puis que malheureusement,

parce qu'il y avait des sommes qui

provenaient du ministère, ils n'avaient pas été retenus, possiblement en ce qui

regarde le dédoublement, ce qui n'est

pas votre cas, parce que finalement, vous autres, tout ce que vous faites,

c'est ça, c'est une administration,

donc vous n'avez pas d'argent direct par rapport à des programmes comme tels,

que vous mentionniez tout à l'heure, au niveau de...

M. Caron

(J. Benoit) : Je ne peux pas

affirmer hors de tout doute qu'aucune des 102 entreprises ne va pas chercher

une opportunité de financement, là, mais ce n'est pas l'esprit des entreprises d'économie

sociale en aide à domicile.

Bernier : Parce que

ça clarifie, ça clarifie le point. Pour moi, c'est important

qu'on puisse faire la différence entre vos organisations et l'autre organisation.

Quelques-uns de vos membres participent au conseil

d'administration de L'Appui dans les appuis régionaux. Est-ce qu'eux ont à juger les projets qui sont

référés? Est-ce qu'à ce moment-là eux soumettent des projets, à ce moment-là,

sur L'Appui régional? Oui?

Le Président (M. Kotto) : Mme

St-Laurent.

St-Laurent (Hélène) : Oui,

on soumet, mais on dénonce notre conflit d'intérêts puis on se retire. Donc,

on va chercher souventefois des gens

extérieurs. Ça peut être des gens de l'agence, des gens des CRE, des gens des...

qui sont quand même autour des CSSS, qui, eux autres, vont s'asseoir

puis qui vont regarder les projets qui sont là.

Bernier : Mais vous avez souligné le dédoublement, là, dans certaines

régions, de services. Mais à ce moment-là vous, quand... vous avez quand même la possibilité d'éclairer, si on

veut, les membres qui auront à juger de ces projets-là. Donc, ça évite,

là, d'avoir ce genre de dédoublement. Mais vous n'êtes pas présents partout

dans les régions.

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : En fait, dans ce qu'on a lu, on est présents dans 14

des 17 régions, mais, dépendamment de

chaque conseil d'administration, chaque région est différente. Donc, ce

qu'Hélène vient de nommer, ça se

passe comme ça dans la Gaspésie—Les Îles. Dans le Bas-Saint-Laurent, au contraire, on a mis en place un

comité d'analyse dans lequel tous les

organismes qui sont susceptibles de déposer des projets n'ont pas le droit de

siéger pour ne pas être en conflit

d'intérêts. Donc, quand le projet va revenir au comité régional, bien, on

accepte les recommandations du comité d'analyse, mais on n'a pas pu

commenter.

Bernier : Dans vos recommandations, vous soulevez un point qui amène

des interrogations, vous dites : «...les projets admis par

L'Appui [doivent être] exclusivement consacrés au soutien des proches aidants

d'aînés comme [le prévoit la loi].» À votre connaissance, est-ce qu'il y a des

projets qui sont retenus et qui ne cadrent pas dans la loi actuelle?

Mme Gasse (Marie-Claude) :

Malheureusement, oui.

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Ce qu'on a remarqué dans, je vous dirais, la dernière

année et demie, c'est qu'il y a eu

une énorme pression sur la structure qu'est L'Appui parce que le ministère de

la Santé disait : Bien, écoutez, il y a de l'argent qui dort là, l'argent ne se rend pas sur le terrain; si vous

n'êtes pas capables de l'engager, bien, on va l'utiliser pour faire d'autres choses. Donc, ça a créé des

pressions dans différentes régions, et, à un moment donné, il a fallu qu'on

mette un peu le pied sur la pédale du frein

parce qu'on se rendait compte qu'il y a des projets qui avaient tendance à être

acceptés, même si ce n'était pas auprès de

la bonne clientèle visée, parce qu'il fallait que l'argent se rende sur le

terrain. Donc, oui, il y a eu

certains projets, dans certaines régions, qui ont été acceptés qui n'étaient

pas vraiment pour des proches aidants d'aînés.

Bernier : Comme on a vu, comme... Si vous avez écouté nos débats

durant ces cinq heures, je vous félicite, vous êtes très patients.

Comme vous avez vu, les services ne sont pas

égaux selon les régions, hein? Et, selon certains endroits, je comprends, là, que ça devient plus difficile de

développer des projets ou de présenter des projets. Mais je pense

qu'effectivement ça serait peut-être

intéressant à ce moment-là qu'on puisse, si on veut, souligner ou dénoncer ces

choses-là si ça se produit parce qu'à

ce moment-là ce sont d'autres organisations qui sont prêtes à donner le service

qui ne peuvent pas le donner parce que ça a été fait à d'autres

personnes.

Rapidement,

parce que je sais que le temps passe vite, moi, j'aimerais vous entendre sur...

parce que vous avez parlé de

structures qui... la lourdeur des structures, vous avez parlé des frais

d'administration. J'aimerais vous entendre... Il reste quand même plusieurs années, et, l'objectif de notre commission

parlementaire avant toute chose, c'est d'essayer de rentabiliser et d'essayer de voir de quelle façon

on peut améliorer ce programme-là qui est quand même important, et il y a

encore des sommes très importantes

disponibles, là, par rapport à ces projets-là. Ça serait quoi, vos

recommandations pour qu'on ait effectivement

plus d'argent vers les proches aidants, vers les personnes et moins sur

l'administration, mais être capables

aussi d'être plus proactifs par rapport aux demandes qui sont faites par les

gens et mieux servir, si on veut, la population qui en a besoin?

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse (Marie-Claude) : Je pense

qu'on l'a nommé.

M. Bernier : ...recommandations à

vous autres comme...

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Oui, on l'a

nommé, puis je pense qu'il y a d'autres groupes qui sont venus qui l'ont nommé aussi. Je pense qu'une des solutions

faciles, ce serait de reconnaître l'expertise des entreprises qui sont déjà

sur le terrain et qui desservent déjà cette

clientèle-là. Si on est capables de les reconnaître et de faire des ponts au

niveau national... Parce que vous

disiez : Il faut dénoncer. On l'a fait, vous savez, on est montés dans les

différents ministères et on est allés aussi à L'Appui national

dire : Il y a des choses qui ne sont pas normales. Il faut qu'on soit

capables de travailler ensemble parce que

les objectifs qu'on poursuit sont les mêmes. Donc, comment on fait pour faire

tomber ces barrières-là puis pour

être capables de donner les services? Bien, on se fait répondre : C'est

compliqué parce que, dans chacune des

régions, c'est des conseils d'administration qui sont autonomes et

indépendants. Donc, ce qu'on en comprend, c'est que L'Appui national n'a pas nécessairement de pouvoir autre que

les recommandations qu'il peut faire dans les différents Appuis. Peut-être qu'en redonnant ce pouvoir-là ou en

modifiant la façon de pouvoir traiter des ententes nationales et de reconnaître ces expertises-là, je pense

qu'il y a beaucoup d'entreprises qui pourraient faciliter l'argent sur le

terrain.

Hélène disait tantôt : Il y a des

organismes qui ne déposent même pas de demandes. Il y a des entreprises qui

passent une semaine pour monter un

projet, ils le déposent, il est refusé. Ils disent : Bon, une deuxième

fois, on va redéposer le projet. On

le redépose, il est refusé. Dans certains cas, on parle de 20 000 $,

25 000 $ dans... Ce qu'on a fait comme tour, là, ceux qui ont eu des enveloppes, il y a une moyenne

de 25 000 $ d'enveloppe. Il y a des organismes dont le nom... Moi,

j'ai 5 millions à gérer par année,

20 000 $ d'enveloppe pour donner du répit quand j'en fais déjà

autrement, s'il faut que je passe une

semaine à remplir les papiers, puis que je repasse une autre semaine à me

concerter, puis une autre semaine pour faire de la reddition de comptes,

ça vient compliquer l'affaire.

j'oserais rajouter que parfois L'Appui va faire des demandes pour changer nos

missions, changer nos structures. Si

on leur dit : Bien, nous, faire une heure de répit, ça coûte 20 $, ça

coûte 22 $, il y a une raison, il a été évalué comme ça. Dans certaines régions, par exemple, il y

avait des projets avec les CSSS où le CSSS disait : C'est correct, on va

chercher du financement — ça ne sera pas très long, c'est un

exemple — et le proche

aidant ne paie rien du tout. Et là on déposait un projet à L'Appui,

L'Appui disait : Non, moi, s'il ne paie rien du tout, ça ne marche pas, il

va payer 3 $ de l'heure.

Le Président (M.

Kotto) : Merci.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Comment on fait pour partager ces deux programmes-là?

Président (M. Kotto) : Merci. Merci. Nous allons continuer avec

l'opposition officielle pour une quinzaine de minutes d'échange. La

parole au député de Rosemont.

Lisée : Merci, M. le Président. Merci à vous trois d'être là.

Merci pour tout ce que vous faites. Et effectivement, moi, j'étais présent comme conseiller lors du

sommet de 1996 où l'importance de ce travail avait été reconnue et qu'un

premier élan avait été donné. Le

gouvernement du Québec a été parmi les premiers à voir l'importance, l'intérêt

et à faire des modifications

législatives et réglementaires permettant un essor de ces entreprises

d'économie sociale, entre autres, et donc je suis très content de voir

le chemin parcouru à travers ces années.

Je suis content de

voir la lucidité aussi dont vous faites preuve. Vous n'êtes pas les premiers à

venir nous dire qu'il y a des difficultés avec la reddition de comptes. Dans votre mémoire, vous

avez mis quelques témoignages. Vous avez consulté l'ensemble de vos membres. Il y a un témoignage ici qui

dit : «L'an dernier, lors du premier appel d'offres, nous avons dû

recommencer trois fois notre demande de financement. Pourtant ça fait

25 ans qu'on présente des projets et

nous n'avons jamais eu autant de difficultés à satisfaire aux exigences de

présentation de projet. Lors de la reddition de comptes, L'Appui a

étudié à la loupe toutes les pièces affectées aux comptes et nous a

régulièrement appelés pour demander des justifications ainsi que rejeter

certaines pièces.»

là on peut dire : Bon, bien, oui, il y a toujours des gens qui sont

insatisfaits de la reddition de comptes, puis c'est normal, puis il ne faut pas s'en formaliser, mais là, dans votre

petit sondage de satisfaction, vous avez 37 % de vos associations... de vos entreprises qui sont

satisfaits ou extrêmement satisfaits et 43 % qui sont insatisfaits ou

extrêmement insatisfaits. Mais c'est

énorme, ça, 43 % de taux d'insatisfaction. C'est plus bas que le taux

d'insatisfaction du gouvernement actuel, c'est dire que c'est très

élevé.

M. Lisée :

Écoutez... Comparativement, on fait un bon travail, dit le député de

Montmorency.

M. Lisée :

Absolument. Non, non, mais j'applaudis à votre remarque. Et vous dites :

Bon, «les répondants considèrent [...] qu'il

existe un problème autour de la complexité des démarches à faire afin de

pouvoir appliquer et de pouvoir [se

conformer aux] critères d'admissibilité». Bon, vous n'êtes pas les premiers à

nous le dire, mais, parmi ceux qui

nous l'ont dit déjà, on a dit : Mais ça s'améliore et ça s'améliore

considérablement, ce qui avait un peu ralenti nos ardeurs, en

disant : Bon, bien, si ça s'améliore, c'est un problème qui est en train

de se régler. Est-ce que c'est votre expérience, que ça s'améliore? Et, si oui,

est-ce que ça s'améliore suffisamment?

Le Président (M.

Kotto) : M. Caron.

M. Caron (J. Benoit) : Il est certain que ce que vous avez traduit...

J'aimerais beaucoup dire... J'aime bien le Dr Boivin, j'aime bien L'Appui. On espère que ce sera de précieux

partenaires éventuellement. Notre objectif n'est pas du tout de livrer un message qui n'est pas celui

qu'on a reçu. Et c'est là qu'il est important... On n'a fait que le travail de

consulter, de compiler assez objectivement,

là. On n'a pas traduit ou fait un roman avec ça, là. On a pris les résultats

puis on vous les a présentés.

Alors,

malheureusement, au moment où on se parle, selon la consultation qu'on a faite,

c'est très partagé. Il y a effectivement

des entreprises qui nous disent : Bon, bien, tout le monde s'entend sur

une chose, là : c'est excessivement lourd, aussi bien dans la présentation de projets qu'à la reddition. Ça,

c'est unanime, là, je n'ai pas entendu grand monde dire que c'était facile. Cependant, il y a des

régions ou des milieux où on nous dit : Bon, c'est... j'en ai quand même

eu puis j'ai réussi. Ce n'est quand

même pas des grosses sommes, hein? La moyenne est de 25 000 $. Mme

Gasse vous disait que son entreprise,

qui n'est pas la plus grosse au Québec, là, sans vouloir la diminuer, c'est

5 millions, hein? On voit la différence.

Alors,

bien entendu, peut-être que c'est un nouveau programme qui a été élaboré avec

une préoccupation de rigueur. Je

pense qu'il faut reconnaître ça, hein? Puis c'est correct, ça, on est dans une

ère où on souhaite la rigueur. Alors, je pense que ça, c'est correct. Peut-être que l'exercice que vous faites

aujourd'hui servira peut-être à doser ce qui est nécessaire puis à alléger un peu. Mais je ne peux pas vous

dire qu'il y a eu une amélioration. Nos questions ne nous permettaient pas de mesurer sur les trois dernières années.

Peut-être que Mme Gasse et Mme St-Laurent, qui sont sur le terrain, pourront

en témoigner, là, mais, de notre côté, on ne pouvait pas souligner une

amélioration quelconque.

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : J'oserais dire : Est-ce que c'est vraiment les

processus de dépôt de projets qui ont été simplifiés ou les

organisations, à force de déposer des projets, ont adapté leurs projets pour

qu'ils répondent aux critères? C'est la question qu'on doit aussi se poser.

Le Président (M. Kotto) : Mme

St-Laurent.

St-Laurent (Hélène) : Je

vous dirais que nous, en tout cas, au niveau de la Gaspésie et des Îles, on a

fait beaucoup de pressions en

disant : On va les changer, les règles. Et c'est sûr que L'Appui national

n'aimait pas vraiment, mais on a dit : Regarde, la dernière... la

première fois où ils ont fait les appels de projets, il y a eu quatre projets,

les quatre projets ont été refusés. La fois

d'après, on a dit : Regardez, on n'en présente pas un, personne. Ça fait

qu'ou bien vous améliorez votre façon

de faire ou... On a fait un peu de chantage, et là il y en a six qui ont été

acceptés. Donc, ça a fonctionné.

Le Président (M. Kotto) : M.

le député de Rosemont.

M. Lisée :

Merci. Lorsque vous dites que vous voulez que L'Appui reconnaisse le

savoir-faire des entreprises d'économie

sociale — et là je

reste sur la question de la complexité des demandes et de la reddition de

comptes — qu'est-ce

que vous voulez dire exactement en termes

de : Faites-nous confiance? Quelle marge de manoeuvre vous demandez par

rapport à la réalité actuelle?

Le Président (M. Kotto) : M.

Caron.

M. Caron

(J. Benoit) : Mme Gasse ou

Mme St-Laurent voudront sûrement intervenir, là, mais moi aussi, j'étais

là en 95, 96, là, puis force est de

constater que, depuis la première entreprise, en 89, il s'est écoulé 25 ans. Il

s'est écoulé aussi une expérience

développée avec le ministère de la Santé et des Services sociaux, qui n'est pas

le ministère le plus simpliste, là,

avec la Régie de l'assurance maladie du Québec, qui n'est pas du tout

simpliste, alors, veux veux pas, on a une

certaine expérience dans l'administration d'un programme et dans l'intervention

auprès de 90 000 personnes qui ont exactement le même profil que les aidés chez qui on doit intervenir pour

aider les proches aidants, hein? Alors, au démarrage de L'Appui, moi, comme directeur général d'une

fédération regroupant un nombre important d'entreprises, je croyais que

nous serions un partenaire ciblé — je ne dirai pas «privilégié», je dirais

«ciblé» — parce

que... à cause de cette expérience-là — tu sais, c'est long, 25 ans,

là — mais

non, pas du tout.

M. Lisée :

Alors, si je vous comprends bien, vous voulez dire : Nous, on fait déjà de

la reddition de comptes auprès du ministère de la Santé, et donc c'est

déjà fait, alors reconnaissez que cette reddition de comptes là, elle est

faite, et, lorsqu'on dépose des projets,

acceptez les projets selon leur valeur et selon la... en répondant à la

question de savoir si ça répond à un besoin, et laissez-nous

tranquilles.

M. Caron

(J. Benoit) : Je n'irais pas

jusque-là, non. Mais je pense — puis je vais laisser la parole à Mme Gasse,

là — qu'il est... On intervient chez le même

usager avec une préposée qui, très souvent... une préposée d'aide à domicile

qui a l'expérience qu'il faut pour faire de

l'aide domestique, de l'aide à la personne et du répit, de la présence-surveillance.

Alors, spontanément, au lieu de reconstruire parallèlement un système ou des

structures qui vont pouvoir aller offrir ça — ce que Mme Gasse vous disait tantôt — n se disait : On vous sert sur un

plateau d'argent le moyen de livrer ce pour quoi vous existez.

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse, vous voulez ajouter quelque chose?

Mme Gasse

(Marie-Claude) : C'est exactement ça. La structure existe déjà; les

portes d'entrée sont déjà ouvertes. On

travaille en étroite collaboration avec les intervenants du CLSC. C'est

quotidien. Il y a des demandes qui rentrent à tous les jours. On a le personnel, on a du personnel

qui est formé pour donner ce genre de services là. Tout ce qui manque, c'est qu'il n'y a pas personne actuellement au

Québec qui finance le répit. Le répit n'est pas inclus dans le panier de

services du PEFSAD. Donc, le seul

moyen qu'on a pour être capables d'aller chercher un peu de financement pour

rendre l'argent sur

le terrain, c'est de cogner à L'Appui, dire : Vous avez l'argent, on a la

structure, l'expertise, et on est prêts à procéder, on est-u capables de trouver un moyen de faire

pour qu'on puisse procéder rapidement? Parce que les besoins sont là, et

ils sont là de plus en plus à tous les jours.

Le Président (M. Kotto) : M.

Caron.

M. Caron

(J. Benoit) : Certains de nos

membres, puis ça, ça a été à plusieurs reprises, nous ont témoigné d'expériences, par exemple, où leur projet... une

EESAD, des EESAD, — j'ai vu

des groupes d'EESAD, là, dans une région

dans laquelle on est, même — ont déposé, conjointement avec des

organismes du milieu, des projets, et finalement on a préféré... on préférait accepter un projet où la livraison des

services serait faite par des bénévoles plutôt que par une entreprise collective accréditée où des préposés

d'aide à domicile ont une formation et une expérience. On préférait... On

choisissait des projets où c'étaient des bénévoles qui allaient... Il y a des

grandes interrogations.

Le Président (M. Kotto) : M.

le député de Rosemont.

M. Lisée :

Alors, si j'essaie d'aller au bout de votre logique, puis vous allez me

corriger si je vais trop loin, mais finalement

vous dites : Bon, voilà 20 millions de dollars qui ont été mis à la

disposition des aidants sur un certain nombre de thèmes, y compris l'Alzheimer, mais pas seulement, n'aurait-il pas

été plus simple de reconnaître l'existence des EESAD, la société canadienne

d'Alzheimer, de Baluchon, et donc d'un certain nombre d'organisations

préexistantes déjà accréditées, déjà

reconnues par le ministère de la Santé, et dire à ces organisations-là :

Pouvez-vous répondre aux besoins?, et, si vous ne pouviez pas répondre aux besoins, faire un appel de projets pour ce

qui n'était pas couvert par votre expertise, et ça aurait été plus simple que de créer des Appuis

régionaux et l'ensemble de ces choses-là. Est-ce que je comprends bien ce

que vous dites?

Le Président (M. Kotto) : M.

Caron.

M. Caron

(J. Benoit) : Moi, je ne dis

pas ça, monsieur... Moi, je ne vais pas jusqu'à dire ça, M. Lisée. Moi, ce que...

D'où je suis, ce que j'aurais vu et ce que

j'aurais apprécié, c'est ce que je vous ai dit tantôt, c'est qu'on était un

réseau avec une solide expertise, qui

pouvait être un partenaire primordial, là, un important partenaire, et on

aurait aimé simplement être considérés. Ce qui a mené à la création de

L'Appui, tout ça, bon, on n'a pas toute l'histoire, peut-être. Il y avait peut-être des éléments qui auraient... Le

20 millions n'aurait peut-être pas été là s'il n'y avait pas eu le

parcours qui est là actuellement.

Donc, je ne veux pas juger ce parcours-là, je veux simplement tenter d'aller

livrer les services sur le terrain au meilleur intérêt des usagers. Et,

oui, comme réseau, on aurait apprécié être très présents.

Le Président (M. Kotto) : Mme

St-Laurent.

St-Laurent (Hélène) : Oui.

Bien, je dirais que, dans plusieurs régions au Québec, quand L'Appui est arrivé,

est venu au monde, il y avait déjà plusieurs

régions, avec les CSSS, qui avaient des projets pilotes sur du

répit-accompagnement pour les

personnes atteintes d'Alzheimer.

Donc, on avait déjà des gens de formés sur le terrain par la société Alzheimer

pour faire ça. Et, quand L'Appui est arrivé,

on reconnaissait plus ou moins, on disait : Non, non, on ne financera pas

les mêmes choses. On disait : Bien là, on fait quoi,

nous? Notre monde est déjà formé, on n'est pas admissible. Ça fait que c'est là que les... ce qu'il y avait

déjà sur le terrain a eu plus ou moins de reconnaissance. C'est comme si on

était partis à neuf, à nouveau.

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Vous savez,

depuis que L'Appui est présent, je

pense que la problématique des

besoins des proches aidants a été remise

sur la place publique de manière

beaucoup plus importante. Et, ne serait-ce que de ça, je pense que c'est quelque chose qui est très positif. Ce qu'on

dit, c'est que, maintenant que c'est fait, maintenant qu'on a favorisé

la concertation partout dans les régions, on a-tu un moyen d'arrêter d'en

parler puis de commencer à procéder? Ça fait

que c'est juste ça qu'on dit. On n'est pas les seuls, il y a différentes

organisations qui sont là au niveau national,

qui sont déjà campées. Comment on peut faire maintenant, à partir

d'aujourd'hui, pour être capables de remettre le proche aidant ou de remettre l'usager au coeur des discussions et de

dire : C'est quoi, maintenant, le besoin? Comment je fais pour y répondre? Puis pas y répondre dans

six mois, parce que peut-être que, dans six mois, le besoin ne sera plus le

même. Donc, il faut qu'aujourd'hui on trouve

le moyen d'aller répondre à ce besoin-là rapidement, et plusieurs organisations

sont déjà prêtes pour le faire.

Le Président (M. Kotto) : M.

le député de Rosemont.

M. Lisée :

Vous disiez tout à l'heure que, bon, compte tenu de la disponibilité des fonds

et parfois de la nécessité de les

dépenser rapidement à la fin de l'exercice budgétaire, il y a des organismes

qui se présentent avec des projets, qui soit n'étaient pas dans ce milieu-là avant... Mais on voit, enfin, avec les

difficultés financières que l'ensemble des organisations ont, effectivement, on voit très bien qu'il y a du

développement qui est fait pas en fonction des besoins, pas en fonction de la mission mais en fonction de la disponibilité

de fonds, alors c'est tout à fait normal, mais est-ce que, donc, vous voyez ça?

Est-ce que vous voyez

aussi des entreprises à but lucratif qui essaient de s'inscrire dans ce

champ-là ou des... On l'a vu dans

d'autres cas, surtout la collecte de vêtements usagers, que des fausses

fondations se créent en lien avec une entreprise à but lucratif pour

tenter d'utiliser des fonds publics. Est-ce que c'est des expériences que vous

avez?

Mme Gasse (Marie-Claude) : Non, je

ne pense pas que... Je ne pense pas qu'il y a...

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse, vous avez moins de deux minutes pour répondre.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Oui. Je ne pense pas qu'il y a des entreprises

privées qui ont tenté de mettre la main

sur des sous là-dedans. Par contre, il y a des petites organisations. Benoit

parlait tantôt de bénévoles qui s'improvisent. J'ai déjà vu dans une région un projet qui a été accepté pour un petit

groupe de proches aidants. Une fois qu'ils ont reçu le financement, ils

sont allés cogner à la porte de l'EESAD à côté en disant : Bien là, j'ai

eu 7 000 $ pour faire du répit, comment

je peux faire ça? Ça, pour moi, je trouve ça inconcevable. Qu'est-ce qui fait

que l'argent a été placé là quand on ne sait pas comment la rendre sur

le terrain, quand il y a des structures qui sont déjà prêtes pour le faire?

Le Président (M. Kotto) :

Oui, M. le député de Terrebonne, pour moins d'une minute.

Traversy : On garde toujours le meilleur pour la fin, M. le

Président. Alors, je dois vous dire que je n'étais pas présent au sommet

de 1996, mais que je vais tenter quand même, là, de faire quelques

observations.

Des voix : Ha, ha, ha!

Traversy : On a parlé de beaucoup de choses, des dossiers

lourds, de la reddition de comptes, vous avez parlé de votre

savoir-faire, vous avez parlé de votre budget avec les députés aussi du

gouvernement, vous avez également mentionné

la disparité entre les régions du service que vous octroyez. Mme Gasse

exposait tantôt que les besoins se faisaient de plus en plus sentir, que les besoins étaient là. C'est dans quelle

région en particulier que vous les sentez, vous qui êtes présente sur le terrain avec vos entreprises

d'économie sociale, juste pour nous donner un son de cloche où le besoin se

fait sentir?

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse, pour 23 secondes.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Partout. On ne se cachera pas, le vieillissement de

la population amène des défis et des

beaux défis, mais font aussi que la capacité de payer de l'État n'est pas

toujours là. Donc, le peu d'argent qui est là, il faut qu'on arrive à

bien l'utiliser, et le besoin est à la grandeur du Québec, partout où il y a

des aînés.

Le Président (M. Kotto) :

Merci. Alors, je vous remercie, monsieur mesdames, pour votre présentation. Ah!

Pardon, je vous ai oubliée. Ma faute.

Mme Lavallée : Bien, c'est parce

qu'il a dit : On garde le meilleur pour la fin. Je suis la fin.

Le Président (M. Kotto) :

Oui, bien, c'est ça, c'est son propos qui m'a induit en erreur. Mme la députée

de Repentigny, pour les 10 dernières minutes.

Lavallée : Merci. Merci beaucoup, merci d'être présents. Dans votre

document, vous parlez effectivement de

la lourdeur de la paperasserie qui est demandée aux entreprises d'économie

sociale. Concrètement, ça veut dire quoi? Qu'est-ce qu'on vous demande

tant qui est compliqué? Êtes-vous capables de nous donner des exemples?

Le Président (M. Kotto) : Mme

Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Je vais

changer de chapeau, O.K.? Je vais aller comme directrice dans mon entreprise.

L'Appui nous demandait de nous concerter. Donc, dans les premiers projets qu'on

devait déposer, on devait aller

chercher tous les autres acteurs dans le milieu, aller chercher des lettres

d'appui, aller chercher... pour être capables de déposer notre projet qui était long comme ça. Parce qu'avant de faire le projet, avant d'être

allés valider les besoins, il faut

dire exactement qu'est-ce qu'on va faire, quelle activité on va faire, combien

de proches aidants on va rejoindre, quand

est-ce qu'on va le faire, dans le temps. Et, quand on vient pour donner le

service, on valide le besoin, peut-être que ce qu'on a identifié, ça ne

répond pas du tout au besoin, il faut recommencer.

Ensuite de

ça, on a dit : On va y aller avec une justice distributive. On a

dit : C'est une bonne chose, là où il y a plus de population, il devrait y avoir plus d'argent.

Il y a certaines entreprises qui ont un volet régional. Moi, je suis locale, ça

me concerne moins. Il y a des entreprises,

chez moi, qui ont une mission régionale. Donc, pour être capables de déposer

un projet à L'Appui régional, il fallait

qu'ils passent par l'ensemble des comités locaux de chacune des MRC pour

déposer un projet. Ça n'avait pas de bon sens, ils ne l'ont pas fait.

Donc, au

début, en plus, à toutes les fois que... même si on est allés chercher toutes

les lettres d'appui, et on est allés

cogner aux portes des municipalités, on est allés dans les CSSS, on est allés

dans les tables de concertation d'aînés, dans les autres organismes communautaires, dans les... On amenait une

pile comme ça qui appuyait notre projet pour se faire dire : Bien, finalement, vous, c'est le

répit, puis le répit, bien, pour l'instant, ce n'est pas ça qu'on répond, on

n'a pas assez d'argent, on commence

par les autres objectifs, donc on n'accepte pas le projet. O.K. Un autre appel

d'offres. On dit : On va aller

dans le répit. On refait les démarches, et là on dit : On va bonifier. Les

huit EESAD du Bas-Saint-Laurent se sont mises ensemble en disant : Le projet de répit qu'on va déposer, peu

importe où le proche aidant habite au Bas-Saint-Laurent, il va avoir les mêmes services aux mêmes

conditions. Et là on nous a dit : Ça coûte encore trop cher, on ne peut

pas accepter votre projet. Mais on en acceptait des plus petits à côté

qui coûtaient moins cher, même si l'expertise n'était pas là.

Chez

nous, on a décidé de finalement changer un peu notre objectif, nos missions.

Tant qu'à dire : On accepte des projets partout et des frais

d'administration partout, le comité local a dit : Bien, on va prendre

l'enveloppe qui est disponible dans notre

MRC, et on va finir par déposer un projet commun, et, ensuite de ça, on va

s'organiser pour répartir, pour

s'assurer que l'argent se rend sur le terrain et qu'il y aille plus facilement,

sans dédoublement de structures. C'est comme

ça qu'on a fini par aller les chercher. Mais tout ça, dans le temps, c'est des

documents qu'il faut récupérer. Il faut faire des réunions, il faut faire des rencontres, il faut aller

convaincre les gens pour se faire dire à l'autre bout : Bien non,

ce n'est pas les objectifs qu'on priorise.

Donc,

oui, ça, ça s'est beaucoup amélioré, sauf que cette lourdeur-là existe encore

et elle n'est malheureusement pas unique au Bas-Saint-Laurent.

Le Président (M.

Kotto) : Mme la députée de Repentigny.

Lavallée : Ce que je comprends, c'est : il y a une lourdeur au

niveau des papiers, mais c'est aussi beaucoup de temps que vous perdez parce que j'imagine que le processus vous

demande plusieurs semaines pour vous rendre à la demande?

Mme Gasse

(Marie-Claude) : J'avais évalué, au minimum, une semaine à temps

plein. Au minimum...

Lavallée : À temps plein.

Gasse (Marie-Claude) : ...pour 21 000 $, le premier projet

que j'ai déposé, sur un budget de 5 millions. Donc, au deuxième

appel, j'ai dit : Non, merci, je n'ai pas le temps.

Le Président (M.

Kotto) : Mme St-Laurent.

Mme St-Laurent (Hélène) : Non, bien, c'est ça. Et il y a autre chose,

aussi, c'est qu'à toutes les fois qu'on va demander l'approbation, si c'est au CSSS, tu représentes le projet,

mais, des fois, ils disent : Bien là, tu peux-tu mettre une petite variante? Nous autres, ça ne rentre pas

vraiment dans notre mission, on aimerait mieux si vous faisiez ça. Ça fait que, des fois, ça nous fait refaire le

document quasiment au complet pour réussir à répondre aux demandes de chacun.

Le Président (M.

Kotto) : Mme Gasse.

Gasse (Marie-Claude) : Et j'aurais envie d'ajouter, juste... On nous a

fait des documents de reddition de compte

et des documents de budget qui sont séparés par colonnes, et ça, moi, ça me

donne des boutons, et je le nomme à toutes

les fois autour de la table. Il y a une colonne «administration», il y a une

colonne «communication-concertation», il y a une colonne «projets», il y

a une colonne «Info-aidant», et on met des salaires dans tout ça. Donc, j'ai

des frais d'administration qui vont se

retrouver dans les projets, mais, à l'autre bout, ça ne paraît pas dans le

pourcentage qui est associé à

«Administration». Donc, les outils qu'on nous dit standard pour être capable de

faire une meilleure reddition de comptes, selon moi, diluent

l'information, et l'information ressort biaisée.

Le Président (M.

Kotto) : Mme la députée.

Lavallée : Dans la recommandation 2, vous recommandez une augmentation

de l'efficacité et de l'efficience du

programme afin que davantage de financement aille sur le terrain. De quelle

façon vous le voyez, ça? Avez-vous déjà des solutions à proposer pour

que ça soit effectivement plus efficient?

Le Président (M.

Kotto) : M. Caron.

M. Caron (J. Benoit) : Durant l'agréable soirée que j'ai passée hier,

j'ai constaté que d'autres aussi disaient que la... Puis, même, je pense que

c'est le regroupement des proches aidants qui disait que, selon les

statistiques qu'il avait fait,

60 % des sommes des premières années ont été consacrées à l'administration,

et aujourd'hui ça s'est rebalancé un peu. Moi, je n'ai pas fait ces statistiques-là, mais, par contre, dans mes

consultations provinciales, alors des rencontres qu'on a plusieurs fois par année, c'est revenu

constamment, ça. Tout le monde affirme, peut-être à tort, là, moi, je n'ai pas

de... je n'ai pas fait d'investigation, là, mais tout le monde s'entend,

nos membres, pour dire : Le temps... l'envergure de l'administration des programmes, de l'analyse des

dossiers, de l'accompagnement pour les dossiers, des redditions de

comptes consomment une part tellement importante des sommes qui pourraient être

disponibles pour aller livrer les services sur le terrain.

Le Président (M. Kotto) :

Mme Gasse.

Mme Gasse

(Marie-Claude) : Et j'oserais ajouter qu'une difficulté qu'on

rencontre, c'est que, dans les plus petites régions où l'enveloppe budgétaire est beaucoup moins importante, bien,

ces frais de structure là prennent beaucoup trop de place, parce qu'on n'est pas capable de les amortir sur l'ensemble.

Donc, est-ce qu'on devrait prendre l'image d'autres... je ne dirai pas d'autres ministres ou d'autres où

on parle de fusion d'administration possible pour diminuer les structures,

s'organiser pour que l'argent se rende sur le terrain? Peut-être qu'on aurait

intérêt à s'inspirer.

Lavallée : Donc, une de vos solutions, ce serait de diminuer

effectivement les structures. C'est le problème qu'on voit ailleurs

aussi.

Le Président (M. Kotto) : Mme

St-Laurent.

Mme St-Laurent (Hélène) : Bien, ça

pourrait...

Mme Lavallée : Ce serait plus

facile.

Le Président (M. Kotto) : Mme

St-Laurent, oui.

St-Laurent (Hélène) : Ça

pourrait être jumelé à des organismes déjà existants. Ça aurait changé quoi que

la direction de L'Appui régional soit dans

un centre d'action bénévole, dans les mêmes locaux? Ça n'aurait rien changé,

alors que là, ça leur prend leurs locaux à

eux autres, leurs lignes à eux autres, leurs choses à eux autres, c'est tout à

eux autres, alors qu'on aurait pu mettre des choses en commun.

41 Le Président

(M. Kotto) : Mme la députée.

Mme Lavallée : Parfait. Et la

recommandation 4, vous recommandiez des analyses de projet de façon à ce qu'il n'y ait pas de dédoublement. Tout à l'heure,

vous en avez parlé, ce qu'on constate actuellement, c'est qu'il y a du

dédoublement dans leur façon de voir les projets?

Le Président (M. Kotto) : M.

Caron.

M. Caron

(J. Benoit) : ...du répit,

là, alors de la présence-surveillance ou du répit. Comme les Appuis, comme

ces programmes-là existent, comme il y a

20 millions sur la table, peut-être que certains intervenants qui en

faisaient très peu ou n'en faisaient

pas du tout ont l'intention maintenant d'en faire, tu sais. Nous, où on a un

problème, c'est qu'on en fait depuis

très longtemps, là, comme d'ailleurs le groupe que vous avez rencontré avant

nous. Je pense qu'ils ont une solide

expérience, une solide expertise. Alors, quand on parle d'analyse transversale,

c'est de façon à s'assurer que... de ne

pas multiplier les intervenants, et, si on a des groupes qui ont une expertise

dans un créneau particulier, parce que ça peut être complémentaire... Marie-Claude utilisait le mot

«complémentaire» tantôt, je trouve qu'il est très à propos. Ce qu'on parle, quand on parle d'analyse

transversale, c'est de considérer l'ensemble des intervenants qui ont déjà une

expertise et qui pourraient jouer un rôle complémentaire dans l