CRC — 24 September 2014 (41st Legislature, 1st Session)

CRC 2014-09-24

Quebec — Committees

Dans l'ensemble, nous pouvons affirmer que la collaboration

entre L'Appui et notre mouvement Alzheimer québécois

s'est très bien établie. D'ailleurs, 14 sociétés Alzheimer sont représentées

sur 17 conseils d'administration appuis régionaux. Plusieurs de nos sociétés Alzheimer ont vu d'importants

projets financés par leurs tables régionales de L'Appui. Grâce au soutien de L'Appui, de nombreux services

ont également vu le jour afin de faciliter le quotidien des proches aidants qui prennent soin d'une personne atteinte

de la maladie d'Alzheimer. Mes collègues seront davantage en mesure de vous parler de ces collaborations et du support

financier apporté par L'Appui à ce chapitre, puisqu'ils sont responsables

des sociétés Alzheimer sur le terrain.

Par contre,

au cours des derniers huit mois, nous avons reçu des remarques de certaines

sociétés Alzheimer pour qui les attentes ne se font pas aussi aisément.

Après une rencontre avec le directeur général de L'Appui provincial, le Dr Michel Boivin, et les directeurs généraux

des 20 sociétés Alzheimer du Québec, nous avons compris que, chaque Appui

régional ayant son propre conseil

d'administration et ses propres règles de fonctionnement, il était prévisible

que les choses ne se passent pas

partout de la même façon. Nous questionnons le fait que des personnes qui

siègent au conseil d'administration d'un appui régional et qui

présentent eux-mêmes des projets se retrouvent aussi dans les comités de

sélection, une situation qui serait à bannir afin d'éviter toute source de

conflit d'intérêts.

Nous

déplorons d'ailleurs ces disparités qui font que des projets soumis et

financièrement supportés par L'Appui et

très bien implantés dans certaines régions du Québec ne sont pas acceptés dans

d'autres régions en raison de critères différents

et parfois même de certaines divergences de points de vue et de caractères.

Pour éviter ces inconforts, il serait judicieux

que L'Appui national donne des lignes directrices plus précises aux appuis

régionaux pour qu'ils puissent prendre des décisions plus éclairées.

Nous avons

aussi exprimé au Dr Boivin nos inquiétudes quant aux organismes ou

individus qui s'improvisent spécialistes

en maladie d'Alzheimer et qui présentent des projets qui viennent dédoubler les

services déjà existants ou se

prévaloir d'une expertise qu'ils n'ont pas, juste par souci de profiter de

l'enveloppe disponible pour cette catégorie de proches aidants. Nous sommes d'accord avec le fait que des services

puissent être complémentaires aux nôtres et viennent enrichir l'aide qui peut être apportée aux proches

aidants en contexte de maladie d'Alzheimer, mais, lorsqu'il s'agit de projets dont les activités et services ne viennent

que reproduire ce que les sociétés Alzheimer régionales offrent déjà, nous

nous interrogeons sur le bien-fondé de

l'investissement d'argent fait par les appuis régionaux dans de tels projets.

Il serait beaucoup plus efficace de

faire appel plus systématiquement à des expertises acquises par les sociétés

Alzheimer dans le soutien aux proches

aidants de personnes atteintes d'Alzheimer. D'ailleurs, Alzheimer Canada, avec

qui nous sommes affiliés, a même

questionné cet état de fait lorsque mise au courant de projets subventionnés

calquant les services offerts par les sociétés Alzheimer.

Au plan provincial, nous ne comprenons pas très

bien pourquoi une entité comme L'Appui national ne serait pas en mesure de subventionner la Fédération

québécoise des sociétés Alzheimer afin que nous puissions mettre en place

des services harmonisés à travers toutes les

sociétés Alzheimer régionales et rejoindre ainsi l'étendue du territoire

québécois. Nous avons déjà présenté à L'Appui national un projet

national de référencement appelé Premier lien et qui viendrait soutenir le proche aidant dans son rôle, ses

émotions et ses décisions dès l'annonce du diagnostic. Ce projet a été refusé

avec pour réponse qu'il en revenait aux

tables régionales de décider et de prioriser les projets à être financés. Il

nous apparaît pourtant évident que tous auraient sauvé temps et énergie,

puisque la fédération se serait chargée de coordonner le programme afin d'en

assurer l'application dans chacune des 20 sociétés Alzheimer. D'ailleurs, la

fédération compte resoumettre le dossier

Premier lien à L'Appui national. Soyez informés que le programme Premier lien a

été subventionné et est véhiculé dans neuf provinces du Canada.

Toujours au

chapitre provincial, étant donné la

part importante réservée aux projets en contexte de maladie d'Alzheimer, nous aurions trouvé fort à propos que

la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer, qui bénéficie d'une expertise de plus de 30 ans, soit considérée

pour siéger au conseil d'administration de L'Appui national ou du moins à

participer aux échanges au sein du comité

consultatif. Nous sommes persuadés que notre expertise, notre connaissance

des personnes, notre connaissance de la maladie qui les affecte et des

différents milieux que desservent les sociétés Alzheimer régionales seraient

très enrichissantes et éclairantes au sein de L'Appui national.

Lors de nos

rencontres, notamment à la Table des directeurs généraux des sociétés Alzheimer

du Québec, nous avons fait ressortir

quelques recommandations qui se veulent respectueuses, positives et

constructives et que nous avons adressées

au Dr Boivin : Un, veiller à ce que l'intention initiale d'assurer

une représentation de la société Alzheimer au conseil d'administration de l'Appui régional soit respectée;

deuxièmement, veiller à ce que le processus de sélection des projets se fasse dans un souci rigoureux de

transparence et de neutralité; troisièmement, disposer d'un mécanisme afin de

permettre de faire appel si une situation

conflictuelle se présente entre un organisme et son appui régional;

quatrièmement, faire connaître les

résultats et les constats suite aux évaluations menées quant à l'implantation

des appuis régionaux, leur structure

et leurs réalisations, diffuser cette information; cinquièmement, alléger le

processus laborieux de reddition de comptes

dans la gestion des projets de soutien aux proches aidants; sixièmement, que la

Fédération québécoise des sociétés Alzheimer

soit invitée à siéger au conseil d'administration de L'Appui national ou du

moins sur son comité consultatif.

Président (M. Picard) : Mme Roch, votre temps est écoulé.

Est-ce qu'il vous en reste pour beaucoup de...

Mme Roch (Diane) : Non, une page.

Le Président

(M. Picard) : O.K., mais je pense que vous allez avoir des

questions du côté du gouvernement pour...

Président (M. Picard) : On peut? O.K., non, bien, c'est parce

que moi, j'ai un horaire. C'est parce qu'à 1 heure on doit... la

salle doit être vide, là.

Le Président (M. Picard) :

O.K., on continue, c'est bon.

Mme Roch (Diane) : O.K. J'ai

terminé, là, je vais aller vite, toute bonne chose ayant une fin.

Il nous faut aussi considérer que ce fonds

finira par s'épuiser, et nous ne pouvons qu'être inquiets de ce qu'il adviendra de ces proches aidants, qu'on aura

habitués à des services et du soutien et qui se verront peut-être privés de la

plupart de ceux-ci en raison d'un manque de

financement. Il faudra donc s'assurer de bien préparer la suite des choses

afin de faire en sorte que la création de

tous ces projets et le travail réalisé auront été un tremplin vers

l'établissement de mesures

permanentes pour veiller aux besoins des proches aidants, considérant le fait

que leur nombre ira en augmentant.

terminant, nous réitérons notre désir de collaborer de façon plus intensive

avec L'Appui national et les appuis régionaux

pour que ce réseau puisse atteindre son objectif de consacrer 75 % de ses fonds

pour le développement de services aux

proches aidants de personnes aînées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de

maladies apparentées. Dans ce contexte, il est important de reconnaître l'expertise des 20 sociétés Alzheimer du

Québec et de la fédération et ainsi éviter le dédoublement de services

et de programmes, une économie d'argent.

Je vous

remercie pour votre écoute. Mes collègues et moi sommes maintenant disposés à

recevoir vos questions. Merci.

Président (M. Picard) : Merci, Mme Roch. Je cède maintenant la

parole à la

partie gouvernementale, au député de Montmorency.

Bernier : Merci, M. le Président. Merci d'être ici. On est heureux de

vous recevoir et de pouvoir échanger sur

plusieurs éléments. Effectivement, vous étiez présents lors de la création de

ce fonds. J'assumais, à ce moment-là, la présidence...

Bernier : ...et vous nous aviez soulevé différents points par rapport

à votre vision des choses. Et vous venez de soulever, ce matin, plusieurs éléments qui sont importants, qui sont

à considérer. Et, en ce qui regarde, si je pourrais dire, le lien ou l'intégration avec les appuis

régionaux, moi, j'aimerais vous entendre sur ça. De quelle façon est-ce que...

Ça semble fonctionner, mais vous soulevez

quand même plusieurs interrogations, puis on aura l'occasion d'en discuter, là.

Mais, au départ, là, de quelle façon vos

relations s'établissent? Est-ce que ça semble être facilitant? Parce que vous

aviez soulevé également, à ce moment-là, cette difficulté-là. Donc,

j'aimerais vous entendre sur ça.

Le Président (M. Picard) :

Mme Roch, allez-y.

Mme Roch

(Diane) : J'aimerais parler

de... En ce qui a trait au national, nous, la fédération, nous avons des liens

très étroits avec L'Appui national parce qu'on est sur le plancher national.

Nous avons eu l'occasion de rencontrer le Dr

Boivin. Il est même venu à notre table des directeurs généraux. Alors, pour ce...

excepté... Les remarques qu'on transmet ici, déjà, elles ont été

adressées au Dr Boivin.

Maintenant, sur le territoire...

Bernier : On peut constater, nous, depuis les auditions au niveau des

appuis régionaux, ils ne sont pas tous au même niveau, là, tu sais?

C'est pour ça que je vous pose une question là-dessus.

Le Président (M. Picard) : M.

Hubert.

M. Hubert

(Gérald) : Moi, je pense que

le développement, ça s'est fait à une vitesse variable d'une région à l'autre.

Et il y a un apprentissage aussi de ce

projet-là, il y a une collaboration qui est à gagner, hein? Ce n'est pas parce

que le fonds existe que l'ensemble

des partenaires s'harmonise du jour au lendemain. Il y a un travail en

profondeur à faire. Je sais par

expérience qu'à Montréal, entre autres, avec la quantité d'organisations et de

partenaires potentiels pour faire avancer

la cause des proches aidants, ça n'a pas été une tâche facile. On ne donnait

pas grand chance à l'organisation de Montréal

de se mettre sur pied avant les autres. Alors, on a eu un processus qui a été

laborieux, mais qui, somme toute, a été facile dans sa mise en place.

C'est le travail qui vient après qui est laborieux.

Alors, dans

ce sens-là, je pense... Et comprenez-moi bien : L'Appui, de façon

générale, c'est probablement, en tout

cas, à ma connaissance, la meilleure nouvelle que les sociétés Alzheimer ont

eue depuis le début de leur existence. On

est en fonction à Montréal depuis 1981. C'est la première nouvelle de cette

importance-là qui favorise, finalement, le développement des sociétés. Alors, c'est certain qu'il y a un

processus, il y a un encadrement, il y a des choses à faire.

Là où il y a

des irritants, ce n'est pas tellement dans le potentiel qui est généré par le

fonds, c'est dans l'articulation des redevances... pas des redevances,

mais de...

M. Bernier : La reddition de

comptes.

M. Hubert

(Gérald) : La reddition de

comptes. Beaucoup de petites organisations, même des plus grosses — on se

considère comme étant une organisation respectable — c'est un processus qui est lourd. On

comprend pourquoi il est là, le

processus de reddition de comptes, mais je vous donne un exemple précis :

des statistiques. On a besoin de colliger des statistiques juste

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CRC 2014-09-24
Type	committee
Volume / chapter	fr travaux parlementaires commissions crc 41 1 journal debats CRC 140924.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	80686a36729ec18a89f366d397a16d6e29037c20

Source file is stored in the law ingest library (html).