(Neuf

heures quarante-neuf minutes)

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : ...Ayant

constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission des relations avec les citoyens ouverte.

La commission

est réunie aujourd'hui afin de procéder aux consultations particulières et aux

auditions publiques sur le projet de loi n° 11, Loi modifiant la

Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres dispositions législatives.

Mme la secrétaire, y

a-t-il des remplacements?

La Secrétaire :

Oui, Mme la Présidente. Mme Garceau (Robert-Baldwin) est remplacée par Mme Maccarone (Westmount—Saint-Louis) et Mme Massé

(Sainte-Marie—Saint-Jacques) est remplacée par Mme Labrie (Sherbrooke).

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Alors, nous allons

avoir un ordre du jour bien rempli aujourd'hui. Ce matin, nous allons débuter

par les remarques préliminaires puis nous entendrons les personnes et les

organismes suivants : Mme Nicole Filion, conjointement avec M.

Jocelyn Maclure, coprésidente et coprésident

du groupe d'experts sur l'inaptitude et l'aide médicale à mourir; nous

entendrons, par la suite, la Fédération québécoise des sociétés

Alzheimer; et nous allons terminer l'avant-midi avec l'Association québécoise

pour le droit de mourir dans la dignité. Par contre, nous allons débuter par

les remarques préliminaires, d'une durée totale de 12 minutes : le gouvernement, six minutes; l'opposition

officielle, 3 min 36 s; le deuxième groupe d'opposition,

1 min 12 s; ainsi que la députée indépendante,

1 min 12 s.

J'invite maintenant

la ministre déléguée de... à la Santé et aux Aînés à faire ses remarques

préliminaires. Mme la ministre, pour une durée de six minutes, la parole est à

vous.

Mme Bélanger :

Mme la Présidente, les consultations particulières qui débutent aujourd'hui

s'inscrivent dans la continuité de la réflexion et de la démarche

transpartisane sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie

afin de permettre l'élargissement de l'aide médicale à mourir. Je nous invite à

effectuer ces travaux avec une approche empreinte de rigueur, de bienveillance

et de recherche d'équilibre entre l'autodétermination de la personne pour une

fin de vie digne et la protection des personnes vulnérables.

Je tiens à rappeler

que l'aide médicale à mourir est un soin de fin de vie, et qu'à cet égard il

doit offrir à toute personne qui le souhaite de vivre ses derniers moments

selon ses volontés, entourée de ses proches, et avec dignité. Par le dépôt de ce projet de loi, notre gouvernement fait écho aux travaux réalisés d'abord par la Commission spéciale sur

l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie, puis à ceux menés par

les députés lors de la précédente législature. L'analyse et les consensus

établis par ces travaux se reflètent dans l'actuel projet de loi. Dans le cadre

des présentes consultations, nous aurons le

privilège d'entendre plusieurs groupes et experts afin d'alimenter nos

réflexions et d'apporter les ajustements qui s'avéreraient nécessaires.

Permettez-moi, Mme la

Présidente, de faire un rapide survol des éléments principaux que nous

étudierons. Le projet de loi propose

d'élargir l'aide médicale à mourir aux personnes ayant un diagnostic de maladie

grave et incurable menant à l'inaptitude à consentir aux soins. À cet

égard, le consensus québécois semble bien établi. Les travaux précédents ont néanmoins permis de soulever des

préoccupations quant à l'applicabilité de la loi par les professionnels de la santé et des services sociaux. La présente

proposition législative a été raffinée pour prendre en compte ces

préoccupations.

projet de loi propose d'élargir l'admissibilité à l'aide médicale à mourir de

façon circonscrite aux personnes ayant un handicap neuromoteur grave et

incurable, à condition que tous les autres critères prévus dans la loi soient

rencontrés. Cette proposition vise notamment à reconnaître pleinement

l'autonomie décisionnelle des personnes ayant

cette condition. La notion de handicap et de souffrance associée est délicate,

et la perspective des groupes intéressés permettra de jeter les bases

pour une discussion approfondie.

Le projet de loi

propose cependant d'interdire l'admissibilité à l'aide médicale à mourir pour

les personnes présentant un trouble mental

comme seul problème médical invoqué. Devant l'absence de consensus clair, le

caractère sensible de ce sujet et la nécessité de poursuivre la

réflexion, le principe de précaution a été privilégié.

Le projet de loi

propose également que les maisons de soins palliatifs ne puissent plus exclure

l'aide médicale à mourir de leur offre de soins. Cette proposition vise à

favoriser un accès équitable aux soins de fin de vie et à offrir une continuité

de soins aux patients qui y sont admis.

Au niveau des

professionnels de la santé, le projet de loi propose que les infirmières

praticiennes spécialisées puissent offrir tous les soins de fin de vie, y

compris l'aide médicale à mourir, au même

titre que les médecins. Le projet de loi propose qu'il soit dorénavant permis aux

infirmières et infirmiers de constater les décès, et ce, tant pour l'aide médicale à mourir que dans toutes les

autres circonstances de décès. Cette disposition, d'ailleurs, avait été émise

lors de la pandémie, et les interventions se sont démontrées probantes.

Afin de renforcer

davantage le soutien des professionnels impliqués dans les soins de fin de vie,

le projet de loi propose de rendre obligatoire la consultation de groupes

interdisciplinaires de soutien. Ces groupes existent déjà dans plusieurs

établissements, sans toutefois être obligatoires. Au sujet de la Commission sur

les soins de fin de vie, celle-ci a pour

mandat d'examiner toute question relative aux soins de fin de vie et de surveiller

l'application des exigences particulières

relatives à l'aide médicale à mourir. Le projet de loi propose d'élargir les

renseignements dont la commission peut disposer pour mieux accomplir son

travail. On propose également d'augmenter le nombre de membres de la Commission

sur les soins de fin de vie.

En conclusion, Mme la

Présidente, je tiens à réitérer l'importance de ce projet de loi pour une fin

de vie digne, et à rappeler les principes

sous-jacents à son étude, soit la rigueur, la bienveillance et la recherche

d'équilibre entre l'autodétermination de la personne et la protection

des personnes vulnérables. À l'avance, je tiens à remercier l'ensemble des députés, les groupes qui viendront

partager avec nous leur expertise, leurs constats et leurs préoccupations,

et à souligner l'engagement de tous dans cet important exercice. Alors, je vous

remercie, Mme la Présidente.

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Mme la ministre.

Alors, j'invite maintenant la porte-parole de l'opposition officielle et

députée de Westmount—Saint-Louis

à faire ses remarques préliminaires, pour une durée de

3 min 36 s. Allez-y, Mme la députée.

Mme Maccarone :

Merci, Mme la Présidente. Bonjour, collègues. Évidemment, je suis contente

d'être parmi vous. C'est la suite, pour moi,

car j'ai été membre de la commission spéciale lors de la dernière législature.

Je suis heureuse

d'être accompagnée par la

collègue de D'Arcy-McGee. Je pense que, toutes les deux, on amène quand

même une expérience en ce qui concerne le concept de handicap.

Alors, je veux dire

que nous, on a l'intention, évidemment, de poursuivre dans le débat, en ce qui

concerne le projet de loi n° 11, avec

beaucoup de compassion. C'est un projet de loi qui est très émotionnel. On

parle de l'humanité, on parle des soins de fin de vie, mais, en

principe, on parle vraiment d'aide médicale à mourir. Parce que, malgré qu'on

parle beaucoup de... Au début, on parlait d'un état, et, maintenant, c'est une

évolution à une maladie. On introduit la notion de handicap, puis je comprends

qu'on parle de handicap neuromoteur, mais ça va en prendre une définition de ce que ça veut dire, la notion de

handicap, pour assurer qu'on a une clarté en ce qui concerne l'adoption de

cette loi, pour éviter qu'on ait des

dérives, pour protéger les personnes qui sont, souvent, en situation de

vulnérabilité, et qu'elles sont vulnérables.

On va parler beaucoup

de l'autonomie, on va parler beaucoup d'autodétermination, on va parler

beaucoup d'aptitude, inaptitude, la notion

de souffrance. C'est des concepts qui me préoccupent beaucoup. Les collègues

qui ont siégé avec moi lors de la dernière commission spéciale vont s'en

souvenir que nous avons fait beaucoup de débats en ce qui concerne toutes ces notions, parce que c'est très humain, parce

que ça peut être très subjectif. Alors, tout ce qui va être des balises

en ce qui concerne les demandes anticipées me préoccupe énormément, ainsi que le

débat en ce qui concerne l'introduction

d'une notion de handicap, car nous n'avons jamais fait le débat ici, à

l'Assemblée nationale, en ce qui concerne l'introduction d'une notion de

handicap, nous n'avons jamais fait le débat lors de notre dernière commission

spéciale. Et aussi, les collègues vont s'en souvenir, lors du dépôt du projet

de loi n° 38 du ministre de la Santé, lors de la dernière législature,

c'était une notion qui a été introduite et retirée, parce qu'on savait qu'on

n'était pas prêt. Et ce qui me préoccupe... Et j'ai hâte d'entendre tous les

témoignages de tous les gens qui vont passer en consultations particulières,

parce qu'on n'a pas fait un débat en ce qui concerne cette notion.

Et ce que j'ai

beaucoup appris de Lise Thériault, l'ancienne députée d'Anjou—Louis-Riel,

au moment qu'on dépose un projet de loi, que le gouvernement dépose un projet

de loi, ce n'est plus votre projet de loi, c'est le projet de loi de la société. J'ai hâte d'entendre tous

les témoignages et je remercie d'avance tous les gens qui vont venir partager

leur expérience, leurs compétences. Tout...

Que ce soit dans le cadre législatif ou personnel, ça va être important pour

nous d'être à l'écoute. J'aurais souhaité

avoir des consultations encore plus larges, parce que ça va être important de

s'assurer que tous les gens qui

souhaitent s'exprimer en ce qui concerne cette nouvelle notion soient entendus.

On ne va pas en faire le débat ici, dans ce projet de loi, des troubles

mentaux, mais, c'est clair, il va y avoir des gens qui vont venir en témoigner

à cet égard. Et j'espère qu'on va avoir une écoute ouverte puis un esprit

ouvert en ce qui concerne l'application de l'aide médicale à mourir parce que

c'est un débat de société, et ça représente une évolution pour tous les

Québécois et Québécoises.

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Mme la députée.

Maintenant, j'invite la porte-parole du deuxième groupe d'opposition et députée

de Sherbrooke à faire ses remarques préliminaires, pour une durée de

1 min 12 s. La parole est à vous.

Mme Labrie : Merci beaucoup, Mme la

Présidente. Je dois dire que je me joins à vous avec beaucoup d'humilité

sur ce dossier-là, parce que je n'ai pas fait

partie de la commission spéciale,

comme certaines de mes collègues, mais ça me rassure de savoir que vous êtes

autour de la table, encore avec nous, aujourd'hui, pour nous partager tout

cela.

dossier de l'aide médicale à mourir, c'est un dossier que j'ai suivi à distance

depuis ses tout débuts, parce que j'appréciais beaucoup, d'abord, comme

citoyenne, puis, ensuite, comme députée, la manière dont ça se travaillait par

consensus. Donc, moi, j'ai bien l'intention de travailler de cette manière-là

avec vous. Je trouve ça très inspirant, la façon dont ça s'est déroulé jusqu'à

maintenant, et puis j'espère que ça continuera d'être le cas.

Je vais porter une

attention particulière aux groupes qui viennent se prononcer sur l'enjeu des

handicaps neuromoteurs, parce que ça n'avait

pas été l'objet de discussions dans la commission spéciale sur l'évolution de

la loi, mais il y a quand même plusieurs groupes qui viennent s'exprimer

là-dessus aujourd'hui.

Donc,

moi, j'arrive ici l'esprit ouvert. Si on est capable de dégager des consensus,

on verra ce qu'on peut en faire mais

c'est vraiment ça qui va me guider. Donc, merci, puis j'espère que l'ambiance

sera bonne tout au long de ces travaux, parce que c'est quand même un

enjeu délicat.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup, Mme la députée. J'invite maintenant la députée de Laviolette—Saint-Maurice à faire ses remarques préliminaires, pour une durée de

1 min 12 s. La parole est à vous.

Mme Tardif :

Merci, Mme la Présidente. C'est avec émotion que je prends la parole aujourd'hui,

que je siège à

titre de membre de cette commission.

C'est un projet de loi, comme on l'a dit, qui vise à étendre la portée

de l'aide médicale à mourir,

mais je crois que ça représente probablement un des sujets les plus importants

sur lesquels nous allons légiférer, et en ce

sens que ça a été dit aussi, mais on va poursuivre le travail que vous avez

fait, chers collègues, l'énorme travail, devrais-je dire, qui a été

accompli par les membres de la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi

concernant les soins de fin de vie. Et, tout comme eux, je m'engage à être à

l'écoute des organismes qui ont déposé un mémoire et qui vont venir nous donner

leur avis, car il est essentiel que la loi soit représentative de notre

société. Nous devons tous nous sentir respectueux, sereins et en paix lorsque

ce projet de loi sera adopté.

Aussi,

pour ma part, je suis confortable avec le fait qu'un trouble mental ne soit pas

considéré comme une maladie admissible.

Je suis aussi en accord que, comme les médecins, les infirmières praticiennes

spécialisées qui le souhaitent, c'est bien important, puissent

administrer la sédation palliative continue et l'aide médicale à mourir.

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Mme la députée, votre temps est

malheureusement écoulé. Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Alors, avant d'entamer le début des auditions, je

vais suspendre quelques instants. Merci.

(Suspension de la séance à

10 h 03)

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : À

l'ordre, s'il vous plaît! Alors, nous allons reprendre les travaux de la

commission.

Nous

sommes, donc, rendus aux auditions particulières pour une durée totale de

45 minutes. Le gouvernement aura

16 min 30 s, l'opposition officielle, 9 min 54 s,

le deuxième groupe de l'opposition, 3 min 18 s, et les

indépendants... l'indépendante, 3 min 18 s.

souhaite, donc, la bienvenue aux représentants suivants, c'est-à-dire

Mme Nicole Filion et M. Jocelyn Maclure. Bienvenue à cette commission. Je vous rappelle que

vous disposez de 10 minutes pour votre exposé, puis nous procéderons,

par la suite, à la période d'échange avec

les parlementaires. Je vous invite donc à vous présenter et à débuter votre

exposé. La parole est à vous.

Mme Filion

(Nicole) : Bonjour. Mon nom est Me Nicole Fillon, avocate. Et je

suis ex-directrice générale des affaires juridiques au bureau du Curateur

public du Québec.

M. Maclure

(Jocelyn) : Jocelyn Maclure, professeur de philosophie à l'Université

McGill et président de la Commission de l'éthique en sciences et technologie du

Québec.

Mme Filion

(Nicole) : Alors, bonjour à tous. À

titre de co-présidents du Groupe

d'experts sur la question d'inaptitude et l'aide médicale à mourir, nous sommes

bien heureux, M. Maclure et moi-même, de pouvoir participer aux

consultations sur le projet de loi n° 11.

D'entrée de

jeu, nous voulons vous rappeler que le groupe d'experts avait été constitué à

l'époque à la demande du ministre de

la Santé et des Services sociaux en 2017, et il était composé de

13 experts qui étaient issus de différents domaines, dont la

médecine, la pharmacie, les sciences infirmières, la psychologie, le travail

social, la philosophie, le droit et la

défense des droits des usagers. Le mandat du groupe était notamment d'analyser

des situations pour lesquelles l'aide médicale à mourir serait

souhaitable en cas d'inaptitude, le cas échéant, et aussi de rédiger un rapport

faisant état de ses recommandations. Le

rapport a été déposé en novembre 2019 et était intitulé : L'aide

médicale à mourir pour les

situations... pour les personnes en situation d'inaptitude : le juste

équilibre entre le droit à l'autodétermination, la compassion et la

prudence . Il figure à la page 2... Le lien figure à la page 2 de

notre mémoire.

D'entrée de jeu, on doit rappeler qu'on ne peut

exprimer des opinions sur le projet de loi n° 11 au nom des experts qui

ont constitué le groupe puisque le mandat du groupe est terminé et que le

groupe a été dissous, mais nous pouvons affirmer que le projet de loi, et plus

spécifiquement les dispositions qui traitent de la demande anticipée d'aide

médicale à mourir, est de façon générale en adéquation avec les conclusions

auxquelles en sont venues le groupe en 2019. Dans le mémoire du 31 mai

2022, eu égard au projet de loi n° 38, nous avions exprimé des réserves

dont va vous faire part M. Maclure.

M. Maclure

(Jocelyn) : Merci beaucoup, Nicole. Donc, lors de notre mémoire

dans le cadre du projet de loi n° 38, on avait exprimé quatre

grandes réserves, dont : une réserve importante sur la notion de refus de

recevoir l'aide médicale à mourir par une personne qui est en situation

d'inaptitude et qui aurait fait une demande anticipée d'aide médicale à mourir

auparavant, lorsqu'elle était apte; une autre réserve sur le rapport entre les

souffrances détaillées, décrites dans la demande anticipée versus les

souffrances contemporaines, objectivables et vécues par une personne en

situation d'inaptitude; une réserve aussi concernant la prise en considération

des personnes isolées; et une autre quant à l'implication des proches dans la

formulation d'une demande anticipée d'aide médicale à mourir. Comme

Me Filion l'a dit, le projet de loi n° 11 est nettement supérieur au

projet de loi n° 38 sur ces questions.

J'y reviens à

tour de rôle, mais en m'attardant à la question du refus, parce que je pense

que c'est là où il reste de l'ambiguïté

dans le projet de loi n° 11, même si cet enjeu-là est mieux traité que dans

le projet no° 38. Donc, pour être très spécifique, le projet de loi

n° 11, s'il est adopté en l'état, le nouvel

article 29.19 de la Loi concernant les soins de fin de vie inclura les

troisième et quatrième alinéas suivants. Donc, je cite le texte du projet de

loi :

«Tout refus de recevoir l'aide médicale à mourir

manifesté par la personne doit être respecté et il ne peut d'aucune manière y

être passé outre.

«Pour l'application du troisième alinéa, une

manifestation clinique découlant de la situation médicale de la personne ne

constitue pas un refus de recevoir l'aide médicale à mourir.» Fin de la

citation.

Donc, cette

idée est très importante. Qu'il y ait une manifestation clinique qui découle de

la situation médicale ne constitue pas un refus. Donc, ça, c'est

vraiment un pas dans la bonne direction.

Les nouveaux articles 30.1 et 30.2 de la

loi se liront comme suit, si le PL n° 11 est

adopté :

«30.1. Une demande anticipée ne devient pas

caduque du fait qu'un professionnel compétent a conclu qu'il ne peut

administrer l'aide médicale à mourir, à moins que cette conclusion ne découle

du refus de recevoir cette aide manifesté par la personne.»

La proposition est qu'il faut préciser ce qui

constitue un refus.

«30.2. Lorsqu'un professionnel compétent conclut

qu'il ne peut administrer l'aide médicale à mourir à une personne qui a formulé une demande anticipée en

raison du refus de recevoir cette aide manifesté par la personne, il doit s'assurer

que la demande est radiée, dans les plus brefs délais, du registre établi en

vertu de l'article 63.»

Donc, quand on met ces quatre dispositions-là

ensemble, je pense... on pense que ça peut créer un flou, une incertitude dans

l'application de la loi. Donc, on présume que la notion de refus de recevoir

l'aide médicale à mourir lorsqu'on est en

situation d'inaptitude, ça s'applique à une personne qui a perdu l'aptitude,

hein, à consentir à ces soins, et que c'est pour ça qu'elle a rédigé

d'abord une demande anticipée d'aide médicale à mourir. Mais quel est le sens

d'un refus d'une personne qui n'est plus apte à évaluer les soins de santé

qu'elle souhaite recevoir? Ça ne peut pas être un refus issu d'une délibération

rationnelle sur les soins de fin de vie qu'elle souhaite. Ce serait un refus qui

se manifesterait sans doute par de la résistance, une certaine forme

d'agitation.

Évidemment, si c'est un refus qui est issu d'un

retour passager à la lucidité, la volonté doit être respectée. Et, si la

personne dit qu'elle ne souhaite pas recevoir l'aide médicale à mourir, cette

demande doit être en fait radiée. Donc là, il n'y a pas d'enjeu éthique de ce

côté-là. Mais, si la personne demeure en situation d'inaptitude, donc là, il faut se demander : Est ce que, bon, c'est un

refus par rapport à quoi, hein, par rapport aux procédures mises en place par

les professionnels de la santé? Et, si c'est

le cas, bien, on ne croit pas que ça devrait mener à la radiation de la

demande. En fait, peut-être qu'il

faut reporter la procédure, peut-être que les circonstances ne sont pas

appropriées, mais ça ne devrait pas mener à un refus.

Donc, notre position, c'est que, s'il y a ce

qu'on pourrait penser... qu'on pense qu'il faudrait préciser, est-ce que le

refus en question doit être lorsque la personne est encore apte pour que la

demande soit radiée. Et je pense que c'est ça qui découle de l'esprit de la loi

lorsqu'on dit que le refus ne doit pas être une manifestation clinique de

l'état de la maladie. On pense que c'est

sans doute ce que ça implique, mais ce n'est pas clair dans la loi

présentement. Sur le plan des souffrances subjectives versus objectives,

on pourra en reparler si vous voulez, le projet de loi est plus satisfaisant.

Je laisse la parole à Nicole pour les dernières minutes.

Mme Filion

(Nicole) : D'accord. Nous avions aussi des remarques eu égard aux

personnes totalement isolées. Alors, nous

avions, à l'époque, le groupe d'experts, exprimé une préoccupation sur le sort

de ces personnes-là. On était d'avis

que l'impossibilité de désigner un tiers ne devait pas pour autant compromettre

le droit à l'autodétermination de la

personne qui a rédigé une demande anticipée. Nous saluons le fait que le

législateur, dans le PL n° 11, ait considéré une telle

préoccupation en introduisant de nouveaux articles, en l'occurrence les

articles 29.6, 29.14 à 29.16.

À la lumière

de ces articles-là, nous comprenons qu'il peut y avoir un tiers de confiance

ainsi qu'un second tiers de

confiance. Et, malgré qu'ils soient tous deux dans l'impossibilité d'agir ou ne

pas avoir été identifiés dans une demande anticipée, un professionnel de l'équipe de soins et même toute autre

personne peut signaler aux professionnels compétents la possibilité que la personne éprouve des

souffrances. Nous sommes très rassurés de ce fait-là, et selon nous, ça constitue

un filet de sécurité très appréciable pour

que la personne puisse continuer d'exercer son autonomie malgré son inaptitude.

Donc, pour ce qui est des articles,

nous sommes également d'avis qu'ils sont... que ce sont des remèdes suffisants

pour répondre à une personne qui est

isolée et qui reçoit... qui ne reçoit pas des soins en continu dans la mesure

où, lorsqu'une personne reçoit un

diagnostic grave et incurable, bien, elle est généralement suivie par une

équipe soignante multidisciplinaire ou à tout le moins un médecin.

L'implication des proches selon la volonté de la

personne. Le PL prévoit, dans le cadre d'une demande contemporaine,

l'implication des proches. Ça, de ce côté-là, ça ne pose aucun problème. Là où

on voit encore une problématique, c'est dans le cadre d'une demande anticipée.

Nous constatons à regret que l'implication des proches n'est pas prévue dans les circonstances suivantes. Il s'agit de quatre

circonstances quand même importantes et je veux les identifier : la survenance de l'inaptitude d'une personne qui a

formulé une demande, lorsque le professionnel procède à l'examen de la personne; lorsqu'elle paraît

éprouver des souffrances; lorsqu'il a effectué un examen et qu'il rend ses

conclusions; ou lorsqu'il est temps pour le

professionnel compétent de poser un geste aussi radical que l'aide médicale

à mourir, soit avant de procéder à l'administration. Donc, l'implication, on

constate que l'implication des proches est abordée uniquement lorsque le

professionnel invite la personne à s'entretenir avec ses proches, lorsqu'elle

formule sa demande, à l'article 29.4. Donc, on pense qu'il y aurait lieu

pour le législateur de considérer sérieusement cette question-là.

En conclusion, nous accueillons favorablement

les dispositions du projet de loi qui portent sur la possibilité d'une personne

qui reçoit un diagnostic de rédiger une demande anticipée d'aide médicale à

mourir. On croit que ces dispositions-là favorisent le droit à

l'autodétermination des personnes quant aux soins de vie qu'elles souhaitent obtenir, tout en protégeant les personnes qui sont

éminemment vulnérables, soit celles qui se trouvent en situation d'inaptitude.

Cependant, on croit que les dispositions concernant les refus de recevoir

l'aide médicale à mourir gagneraient à être

clarifiées et qu'on pourrait prévoir une implication plus grande des proches,

en particulier ceux qui ne jouent pas le rôle de tiers de confiance,

évidemment, dans la mesure où la personne malade en a exprimé la volonté de

manière explicite ou tacite. Merci de votre attention.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup,

Mme Filion. Merci, M. Maclure. Alors, nous allons entamer la période

d'échange avec les parlementaires. Je vais donc céder la parole à la banquette

de la ministre. Vous aurez un temps total de 15 min 30 s.

La parole est à vous.

Mme Bélanger : Alors, je vais

débuter et, si mes collègues veulent poursuivre, naturellement, vous êtes les

bienvenus.

D'abord,

merci beaucoup, Me Filion et M. Maclure, pour votre exposé. Merci

pour le dépôt du mémoire. En fait, et ce que je constate, c'est que le PL

n° 11 semble répondre en grande

partie de façon satisfaisante, là, aux

préoccupations qui ont été énoncées lors de l'étude du projet de loi

n° 38 et lors du précédent mémoire. Moi, ça me... J'ai peut-être une

question qui m'interpelle davantage, c'est sur la notion de refus. Vous avez

parlé tantôt de la notion de refus et qu'arrive-t-il au moment où la personne

n'est plus apte à consentir, comment interpréter que la personne refuse

maintenant d'aller de l'avant avec l'aide médicale à mourir? J'aimerais vous

entendre davantage sur cette notion.

M. Maclure (Jocelyn) : Merci

beaucoup, Mme la ministre. Oui, c'est un enjeu extrêmement difficile. Vous êtes

peut-être au fait d'un cas aux Pays-Bas où une personne qui avait à répétition

réitéré une demande anticipée d'euthanasie, dans ce cas-là, avait très, très

souvent réitéré sa volonté. Mais, au moment de l'administration de

l'euthanasie, a résisté, a éprouvé un malaise et, bon, les professionnels de...

les soignants étaient dans une certaine détresse,

hein, ne savaient pas comment gérer cette résistance. Et c'est le genre de

situation, effectivement, qu'on veut éviter. Mais, bon, il faut se

rappeler que, si on permet les demandes anticipées d'aide médicale à mourir,

c'est pour respecter la volonté de la personne lorsqu'elle était en pleine

possession de ses facultés rationnelles, qui a réfléchi à ce qu'elle souhaitait

pour sa fin de vie, a exprimé la volonté d'avoir accès à l'aide médicale à

mourir une fois, hein, qu'elle serait en

situation de souffrance, hein, réfractaire aux traitements, avec un déclin

irréversible, et ainsi de suite. Donc,

si on en arrive à la conclusion qu'il faut radier une demande, il faut

s'assurer, hein, que ça vienne vraiment de la volonté de la personne et

que ça ne soit pas une manifestation de son état de santé à ce moment-là, une

fois qu'elle a perdu les moyens de réfléchir de façon rationnelle à ce qu'elle

souhaite pour sa fin de vie.

Donc, je

pense que ça prend un protocole clinique très clair. Comment on administre une

AMM à une personne en situation

d'inaptitude? Quelles sont les bonnes pratiques? Et, s'il y a de la résistance,

on peut arriver à la conclusion que ça devrait être reporté à un autre

moment. Mais, s'il y a une radiation de la demande, je pense que ça doit être

lors de... s'il y a un retour à la lucidité, hein? Ça peut arriver aussi. Si la

personne est redevenue apte à évaluer ce qu'elle

souhaite pour elle-même, donc là, il faut effectivement respecter sa volonté.

Mais, si c'est des symptômes cliniques... Et la

notion de refus, dans le projet de loi, n'est pas précisée, là. Est-ce que

c'est en situation d'aptitude ou est-ce que ça inclut des situations d'inaptitude?

Et, si c'est le cas, ça me semblerait problématique.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : À vous.

Mme Bélanger : Oui. Alors...

Bien, écoutez, peut-être... Ce que je comprends, dans le fond, c'est qu'on doit

s'assurer que les professionnels soient en

mesure de bien faire la différence entre un refus de soins versus une

résistance aux soins. Et ce que vous recommandez, c'est que, dans

l'élaboration d'un protocole, il y ait des signes cliniques ou des manifestations, là, pour guider les

professionnels dans leurs décisions et... dans leur évaluation d'abord et dans

leurs décisions par la suite. Est-ce que c'est bien ça?

M. Maclure (Jocelyn) : C'est

exactement ça. Et, si possible, est-ce que le refus présuppose l'aptitude? Je

pense que, logiquement, ça devrait être le cas. Sinon, ça devrait être

interprété comme une résistance.

Mme Bélanger : OK. Ça va pour

moi.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Oui. Alors, merci

beaucoup, Mme la ministre. On a une question de Mme la députée de

Roberval.

Mme Guillemette : Bonjour,

merci d'être présents avec nous aujourd'hui. Moi, je reviens sur la question de

refus. Est-ce qu'on devrait l'aborder dans

la... Quand il est question de remplir la demande anticipée, est-ce que la

personne devrait dire : Bien,

moi, même s'il y a un refus, je souhaite qu'on aille au bout ou, non, si vous

voyez qu'il y a un refus, je ne veux pas? Est-ce que cet aspect-là devrait

d'emblée être mentionné dans le formulaire de demande, d'après vous?

M. Maclure (Jocelyn) : Nicole,

est-ce que tu veux intervenir ou tu...

Mme Filion (Nicole) : Je te

laisse continuer sur ta lancée.

M. Maclure

(Jocelyn) : OK. Parfait. Je pense qu'il faut, d'abord,

élaborer le protocole clinique avant de pouvoir répondre à cette question-là. Entre autres, dans ce protocole, on va

déterminer quel est... quelles sont les bonnes pratiques eu égard à

l'utilisation de sédatifs, hein, de calmants, qu'est-ce qu'il se fait

présentement lors de l'administration de soins

à des personnes en situation d'inaptitude. Et, une fois qu'on aurait répondu à

ces questions, élaboré le protocole, je pense qu'après on pourrait

revenir à cette question. Parce que, si ça fait déjà

partie du protocole de

donner quelque chose pour calmer la personne qui ne comprend pas ce qu'il se

passe, bien là, écoutez, je pense qu'on peut respecter la volonté qu'elle a exprimée antérieurement. Mais, bon, est-ce qu'on

devrait encourager les personnes à préciser quoi faire si leur choix

contemporain, là, est en situation d'agitation? Je pense qu'on ne perd rien de

le faire, mais je pense qu'il faut d'abord réfléchir au protocole clinique à

mettre en oeuvre dans ces situations-là.

Mme Guillemette : Parfait,

merci. J'aurais peut-être une dernière question avant de passer la parole à mes

collègues. Pour vous, on parle de souffrance

contemporaine, de souffrance anticipée. Pour vous, est-ce que la souffrance

psychologique qui serait anticipée par quelqu'un... Et là je comprends que ce

n'est pas, bien, lorsque je ne reconnaîtrai plus mes proches, lorsque je serai incontinent, c'est vraiment une

souffrance qu'elle aura identifiée comme psychologique. Est-ce que, pour vous, c'est admissible à la notion de

souffrance ou c'est vraiment une souffrance physique, pour vous, qui

devrait être admise?

M. Maclure

(Jocelyn) : Je pense que, dans les demandes anticipées, dans

la description de ce qui va constituer des souffrances intolérables, je

pense que, bon, la personne peut décrire ce qu'elle ressent quand même comme étant

des souffrances qu'elle souhaite éviter.

Mais, bon, vous vous rappelez, le sens de notre

recommandation était qu'on évite de procéder trop tôt à une aide médicale à

mourir pour éviter qu'elle soit administrée dans une situation de démence

relativement paisible ou plutôt heureuse. Et ça, c'est compatible avec le fait

qu'on ne reconnaisse plus ses proches, hein? Donc, je pense que, dans la demande anticipée, la personne peut

décrire sa propre perception, mais elle doit, au moment de l'administration,

être en situation de souffrance

objectivable, là. Il faut voir qu'elle n'a plus de qualité de vie, qu'elle

souffre, et ça peut inclure des souffrances psychiques aussi et

physiques.

Nicole, je ne sais pas si tu voulais ajouter

quelque chose.

Mme Filion

(Nicole) : Bien, je fais un petit peu du pouce sur

l'implication des proches. Je pense que l'implication des proches est

très importante en ce sens où les proches sont une mine d'informations très,

très riche, entre autres, justement, pour décoder des signaux de souffrance

chez la personne malade qui sont souvent des souffrances d'ordre psychologique,

par exemple de la peur, de l'anxiété, de la détresse. Alors, je pense que ce

serait intéressant de ne pas se priver des proches qui peuvent vraiment aiguiller

le professionnel sur des souffrances qu'il a à observer de façon tout à fait

objectivable. Voilà.

Mme Guillemette : Merci.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Est-ce

que j'ai d'autres questions? Il reste 6 min 50 s, Mme la députée

de Châteauguay. La parole est à vous.

Mme Gendron :

Bonjour, Me Filion, M. Maclure. Merci d'être avec nous ce matin

puis de nous permettre ces belles discussions. En fait, je vais faire un peu du

pouce sur ce que vous avez dit, Me Filion. Je veux aller voir un petit peu

plus la notion... Vous avez noté, en fait, de demander l'implication des

proches, que l'implication des proches devrait être plus intégrée à la

démarche. Est-ce que vous avez une piste d'idées ou des exemples à nous fournir,

s'il vous plaît?

Mme Filion

(Nicole) : Oui, absolument. Je veux, d'entrée de jeu, vous dire qu'il

faut que la personne malade ait exprimé explicitement ou tacitement une

volonté, hein, de voir ses proches impliqués. Peut-être qu'elle a choisi délibérément

de ne pas vouloir impliquer les proches pour toutes sortes de raisons qui lui

appartiennent. Cependant, je pense que le législateur devrait étudier l'option

que, dans la loi, y figure un

article qui énonce, si on veut, un principe

général qui pourrait stipuler que, à moins qu'il y ait l'expression d'une

volonté à l'effet contraire provenant de la personne inapte, les proches

devraient être considérés ou pris en compte dans une démarche de demande

anticipée d'aide médicale à mourir. Personnellement, je crois que, si on ne

prévoit pas une telle disposition, je crains que la loi soit malheureusement

appliquée au pied de la lettre et elle pourrait causer des préoccupations aux

proches aidants et à la famille qui entourent la personne dans la dernière phase

de sa maladie.

Je pense que... Je

réitère le fait que la place du tiers de confiance est prépondérante dans le

cadre de la demande anticipée, et c'est très bien ainsi, je ne remets pas ça en

question. Au contraire, dans notre recommandation, je crois que c'était la

recommandation 7 du rapport du groupe d'experts déposé en novembre 2009,

nous en avions fait une question

prépondérante. Cependant, je pense qu'il devrait y avoir lieu de trouver une

place, si minime soit-elle dans la loi, aux proches, sous réserve de la

volonté exprimée de façon tacite ou exprès de la personne malade.

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Est-ce qu'il y a

d'autres questions?

Mme Gendron : Bien, si vous pouvez me

permettre, j'aimerais juste préciser quelque chose. Donc, j'entends que vous désireriez qu'on s'informe auprès des proches

si la procédure doit être faite à un moment donné. Est-ce que c'est ce

que je comprends?

Mme Filion

(Nicole) : Pas tout à fait. En fait, d'entrée de jeu, il faudrait voir

la volonté de la personne. Ça, c'est la

première chose à faire. Au moment où elle formule sa demande anticipée d'aide

médicale à mourir, souhaite-t-elle ou

non l'implication de ses proches? Elle a le droit de ne pas souhaiter

l'implication de ses proches, et c'est son choix. Ceci étant dit, on

voit beaucoup, dans les dispositions de la loi, dans le cadre d'une demande

anticipée, l'implication du tiers de

confiance. J'en suis. Je suis tout à fait d'accord avec ça. Mais, si vous lisez

les dispositions, vous allez voir que les proches ne sont pas là

autrement que dans l'application de l'article 29.4 au moment où la

personne formule sa demande et que le

professionnel compétent l'invite, si elle le souhaite, à consulter ses proches.

Mais, tout le long du processus menant à... jusqu'à l'administration de

l'aide médicale à mourir, les proches n'y sont pas. Alors, je pense que ce serait bien qu'on ait une clause de nature

générale pour voir, toujours sous la base de la même réserve que je viens

de vous expliquer, si des proches pourraient

ou pas être considérés dans le... la démarche d'une demande anticipée d'aide médicale

à mourir.

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci. Je pense qu'on a une question

de Mme la ministre.

Mme Bélanger : En fait, je pense que la

discussion est fort pertinente. La notion de proche, elle est importante,

on le sait, là, quand on... tout au long de

notre vie, en particulier quand on arrive en fin de vie. Mais est-ce que vous ne

craignez pas qu'il y ait un problème de confusion des rôles entre le tiers de

confiance et les proches?

Parce qu'on sait très

bien qu'une personne pourrait choisir un tiers de confiance, on suppose qu'elle

fait confiance, donc qu'elle est proche, mais quelle serait la nuance entre une

personne qui choisit un tiers de confiance qui

est une amie, par exemple, versus les proches qui sont les enfants? Est-ce

qu'il n'y aurait pas un risque, en amenant la notion de proche, si on ne le définit pas, de créer, je dirais, de

l'incertitude par rapport au rôle que doit avoir le tiers de confiance?

Mme Filion

(Nicole) : Je peux répondre à ça, en ce sens où le tiers de confiance

n'est pas un mandataire. Ce n'est pas lui

qui décide, ce n'est pas un tuteur, ce n'est pas un curateur, c'est une

personne qui souvent a gagné la confiance, évidemment, de la personne malade et peut attirer l'attention du

personnel médical sur, par exemple, les souffrances que la personne

malade éprouve.

Quant aux proches,

quant à moi, ils peuvent avoir un rôle tout à fait complémentaire,

c'est-à-dire... Souvent, ce sont des proches aidants. Les tiers de confiance ne

sont pas nécessairement des proches aidants. Mais les proches peuvent témoigner de l'histoire de la personne

malade, rapporter son vécu, ses valeurs, les facettes de son existence et

ils peuvent — et c'est quelque chose à ne pas négliger — témoigner

des volontés que la personne malade a déjà exprimées par le passé, de ce que ça... ce qu'elle

souhaitait comme mort digne. Alors, je ne vois pas de conflit entre les deux

rôles.

Et, ceci étant dit,

je reviens sur le fait que la personne peut très bien choisir de ne pas

impliquer, de ne pas vouloir impliquer ses proches, et, quant à moi, c'est tout

à fait acceptable, si c'est de sa volonté.

Je ne sais pas, Jocelyn, si tu veux compléter.

M. Maclure

(Jocelyn) : Bien, peut-être juste pour dire que... je pense...

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Le temps est écoulé, je m'excuse.

M. Maclure (Jocelyn) : Parfait.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Le temps est écoulé pour la

partie du

gouvernement. Par contre, on va

continuer ces discussions fort intéressantes avec la députée de Westmount—Saint-Louis. Votre temps est de 9 min 54 s.

Mme Maccarone : Merci, Mme la

Présidente. Bien, je vais prendre la balle au bond parce que les questions sont

très pertinentes. Quand on parle de... le rôle de tiers de confiance, je pense

que c'est très important, puis vous soulevez vraiment quelque chose qui est

important souvent dans la vie de la personne concernée, puis, je suis d'accord,

ce n'est pas le proche aidant ou la personne qui est désignée comme tiers de

confiance qui va administrer l'aide médicale

à mourir, c'est eux qui vont peut-être soulever le questionnement : Est-ce

que ma mère, est-ce que mon ami,

est-ce que la personne dont je suis responsable est rendue à un point où nous

devons se préoccuper de la demande anticipée?

Et j'ajoute que, dans les statistiques, 27 % de l'aide médicale à mourir

qui est administrée est faite à domicile. Ça, c'est les statistiques de 2020-2021. C'est quand même 40 % des

demandes. Alors, est-ce que c'est... C'est important.

D'abord, comment nous devons le baliser dans la

loi pour que le rôle de tiers de confiance est vraiment pris en considération?

Est-ce que, selon vous... Parce que moi, je suis heureuse que vous nous

accompagniez toujours dans ce processus.

Vous êtes là vraiment depuis le début. Comment l'élaborer dans la loi pour que

ce soit clair, le rôle de cette personne? Est-ce qu'on dit que c'est eux qui

devraient peut-être, s'ils sont nommés, être le précurseur? Parce qu'on

veut respecter l'autonomie de la personne concernée.

Mme Filion (Nicole) : Vas-y,

Jocelyn. Je te cède la parole.

M. Maclure (Jocelyn) : Bien,

très brièvement, parce que, vraiment, Me Filion était au Curateur public avant

puis c'est vraiment une experte dans le domaine, mais je pense que les

dispositions actuelles qui concernent le tiers de confiance sont dans... en adéquation avec l'esprit de nos

recommandations. C'est une personne qui n'a pas un droit de veto, c'est une personne qui attire l'attention

de l'équipe soignante, qui est aussi une mine d'informations, et ainsi de suite, mais sans avoir de droit de veto. Et on est

heureux qu'il y ait un deuxième tiers de confiance qui puisse être désigné

aussi.

Alors, ceci

étant dit, la personne peut avoir été accompagnée par plusieurs proches pendant

tout ce processus et peut-être qu'une

application trop stricte ou étroite de la loi pourrait convaincre un médecin,

par exemple, de simplement s'entretenir avec un tiers de confiance, alors qu'il

y avait peut-être des enfants, des frères et soeurs aussi qui ont toujours

été impliqués. Je pense que c'est l'esprit de la recommandation de Me Filion.

Mme Maccarone : Et je présume

que la notion aussi de s'assurer que le tiers de confiance que ce soit clair que... Exemple, si le... les professionnels qui

entourent la personne concernée disent que nous... pensent que nous sommes

rendus à un moment où nous, selon la demande anticipée, nous devons poursuivre

parce que l'état de la personne est rendu à un point où on peut administrer le

soin de fin de vie, mais le tiers de confiance dit : Non, non, je ne suis

pas d'accord. Est-ce que ça aussi, c'est une

leçon que nous devons aussi élaborer dans la loi pour assurer qu'on respecte

aussi le droit et l'autonomie de la personne qui a fait la demande

anticipée?

Mme Filion (Nicole) : Je dois

vous dire que 29.6 vient bien camper les responsabilités du tiers de confiance

dans la demande anticipée, notamment d'aviser le professionnel de la santé

lorsqu'il croit que la personne éprouve des

souffrances telles qu'elles sont décrites dans la demande. Et, à partir de ce

moment-là, il y aura... ce que j'en ai compris, évidemment, il y aura

l'entrée en scène du professionnel de la santé qui va procéder à un examen.

Donc, dans le fond, le tiers de confiance, c'est

celui qui lève le drapeau rouge, qui va dire aux gens, l'équipe médicale : Écoutez, moi, j'ai comme

l'impression — puis

c'est bien campé à 29.6 — que

la personne souffre et je demande à

ce qu'il y ait un examen qui soit réalisé. Et ça aussi, tout l'aspect examen

par le professionnel compétent est tout à fait bien campé dans le projet

de loi, là, n° 11. Donc...

Mais, ceci

étant dit, je pense que l'entrée en scène d'un tiers de confiance ne devrait

pas nécessairement vouloir dire qu'on exclut de façon radicale

l'implication des proches. Et, quand je parle d'implication des proches, là, c'est

peut-être juste de les tenir informés de ce qu'il se passe, point à la ligne.

M. Maclure (Jocelyn) : Si je

peux ajouter quelque chose, c'est une très bonne question, je pense qu'on

pourrait décider de procéder à une aide médicale à mourir suite à un examen des

professionnels de la santé. C'est possible

qu'un tiers de confiance considère que ce ne soit pas le... ce soit trop rapide

et il faut prendre son point de vue au sérieux aussi, mais c'est... L'esprit de

notre recommandation, c'était d'abord une mesure de protection supplémentaire

au cas où les professionnels de la santé ne seraient pas au fait qu'il y aurait

une demande anticipée ou aurait perdu de vue

qu'il y en a une, il peut y avoir quelqu'un qui dit : Bien, écoutez, là,

mon proche souffre vraiment, c'est peut-être le temps d'exécuter sa

volonté.

Mais, si le tiers, lui, n'est pas prêt, mais que

les médecins et les... le personnel soignant considère que, là, l'état s'est beaucoup dégradé, la personne est en

souffrance constante, ça peut justifier aussi l'administration de l'aide médicale à mourir. Il n'y a pas un droit de veto, là,

du tiers de confiance ni dans la loi ni dans l'esprit de nos recommandations.

Mme Maccarone : Je veux

retourner sur la notion de leur refus. Parce que, selon vous, dans votre

mémoire puis dans vos remarques, si j'ai bien saisi, vous, vous pensez que nous

devons ajouter une définition de la notion de refus dans la loi. Ça prend un

article pour que ce soit plus clair, oui?

M. Maclure (Jocelyn) : Oui,

parce que, présentement, on peut interpréter les dispositions comme un refus

pouvant être exprimé en situation d'inaptitude. Et, si c'est le cas, là il y a

une ambiguïté, parce qu'en même temps on dit que, si c'est une manifestation

clinique de la maladie, ce ne doit pas être vu comme un... un refus. Alors,

est-ce que ça signifie que c'est simplement en situation d'aptitude qu'il

puisse y avoir un refus? Et là le texte ne le dit pas. Il y a une sorte de

sous-détermination et ça pourrait créer peut-être une certaine confusion pour

les cliniciens.

Mme Maccarone : Sauf

que, dans votre mémoire, vous n'avez pas fourni une définition de c'est quoi,

un refus. Alors — je

vous vois sourire — évidemment,

ce n'est jamais trop tard. Nous, on est preneurs pour les amendements.

Mais je pense que ça va être important si vous pouvez vous exprimer en ce qui

concerne la notion puis ça devrait avoir l'air de quoi dans la loi.

Parce que je vous soumets aussi, on parle de

refus, mais on n'a pas parlé de démence heureuse que nous savons tous...

Surtout, on a tous entendu les témoignages de, par exemple,

Mme Demontigny, qui a passé beaucoup aux

nouvelles lors de la commission spéciale aussi. Si c'est clairement indiqué

dans une demande anticipée, c'est fait... on a fait la recommandation de

faire des témoignages par vidéo, par exemple, si c'est clairement indiqué que,

peu importe, si j'arrive à un tel moment puis je dis : Pour moi, là, ça,

c'est un refus, si je suis rendu à un moment dans ma vie où c'est une démence heureuse, mais je souhaite quand même

poursuivre. Est-ce que ça, ça peut faire

partie d'une définition que

nous avons besoin de la loi aussi? Parce que c'est rendu à un point où, moi,

mon autodétermination, mon choix, c'est de

ne plus vivre parce que ce n'est plus moi, rendu à ce moment-là. Mais comment

est-ce qu'on peut équiper aussi le corps professionnel? Parce que, c'est

sensible, c'est humain, c'est difficile, c'est catégorisé pour moi aussi comme

un type de refus.

M. Maclure (Jocelyn) : Oui. Un

des choix que le groupe d'experts a fait, c'est d'exclure l'administration

d'aide médicale à mourir pour des personnes en situation de démence

relativement heureuse et paisible. Hein, c'est... ça a été une des grandes

questions qu'on avait à... sur laquelle on devait se prononcer, une des plus

complexes, et on considère que tous les

autres critères qui donnent accès à l'AMM doivent être respectés lors de

l'administration. Donc, il doit y avoir souffrance persistante,

réfractaire aux traitements, il doit y avoir un déclin irréversible de la

maladie et avancé, donc ça exclut ces moments de démence heureuse. Même si une

personne inscrivait dans une demande anticipée que, lorsque je reconnais plus

mes proches, même si j'ai l'air d'être dans un certain bien-être, c'est à ce moment-là que je voudrais l'AMM, nos

recommandations, c'est que, non, ça, c'est trop tôt parce que la personne

devenue inapte acquiert des nouveaux intérêts à ce moment-là, a un

certain bien-être, qu'on veut lui permettre de vivre cette période-là avant de

passer à l'administration d'un soin, hein, qui est l'aide médicale à mourir.

Donc, ça exclut déjà ce genre de possibilité là. Et évidemment, là, je parle en

mon nom, parce que, le groupe, on n'a pas été dans le fin détail là-dessus. Pour moi, un refus doit... qui mène à

une radiation de la demande doit être issu d'une réflexion rationnelle sur les

soins qu'on se souhaite. Donc, ça doit être en situation d'inaptitude. Si c'est

de la résistance en situation d'inaptitude, ça peut mener au report de la procédure et non pas à la radiation. Mais,

ça, c'est mon point de vue personnel, hein, je ne m'exprime pas au nom

du groupe sur cette question.

Mme Maccarone : Merci. Est-ce

qu'il reste du temps?

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : 10 secondes pour une petite question rapide, rapide.

Une voix : Je pense qu'on va laisser

faire. 10 secondes.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : On va laisser faire.

Merci beaucoup. Alors, on est maintenant... Merci beaucoup pour ces réponses. On est maintenant rendu à la députée

de Sherbrooke. Vous bénéficiez de 3 min 18 s.

Mme Labrie : Merci, Mme la

Présidente. Je vais poursuivre sur la question de tiers de confiance parce que vous nous amenez à réfléchir à l'implication de

davantage de proches, là. Le projet de loi prévoit deux tiers de confiance.

Est-ce qu'il y a une raison pour laquelle on devrait limiter le nombre de tiers

de confiance? Par exemple, une personne qui désigne son mari mais qui a

plusieurs enfants, si son mari décède entre-temps, on va se retrouver sans

tiers de confiance. Est-ce qu'une

personne ne pourrait pas avoir le droit de nommer sans qu'il y ait

nécessairement une limite au nombre de tiers de confiance qui pourraient

être habilités à lever le drapeau sur sa souffrance?

Mme Filion

(Nicole) : Je crois que le projet de loi n° 11 prévoit un tiers

de confiance et un second tiers de confiance, tout ça dans le but de pouvoir

s'assurer que la condition de la personne malade soit considérée en temps utile, alors qu'elle exprime des souffrances, etc. Et je

pense que le projet de loi n° 11 répond très bien et davantage de ce que répondait le projet de loi n° 38

sur cette question-là, à savoir au-delà des tiers de confiance, on responsabilise

en quelque sorte, si je peux m'exprimer ainsi, aussi les professionnels de

l'équipe soignante et aussi toute autre personne

qui pourrait être témoin de souffrances qu'exprime... Donc, tout ça pour lever

le drapeau, comme je le disais tout à l'heure et pour s'assurer que la

personne sera soit prise en charge par le professionnel compétent qui, dès

lors, va procéder à l'examen de la personne selon les prescriptions, là, des

articles 29.12 et suivants.

Donc, quant à moi,

c'est suffisant parce qu'il y a un filet de sécurité qui vient entourer la

personne.

Mme Labrie :

Est-ce que, M. Maclure, vous souhaitez vous exprimer aussi sur...

M. Maclure

(Jocelyn) : Ça va pour moi.

Mme Labrie :

OK. Bien, vous nous dites que c'est suffisant, mais je me permets de vous

poser quand même la question, parce qu'on peut imaginer tout un paquet de

situations pour lesquelles il pourrait arriver quelque chose, ou même

l'inaptitude de la personne qui est nommée tiers de confiance entre temps, et

donc que ce ne soit pas possible d'en nommer

un nouveau. Une personne peut avoir plusieurs enfants, être déchirée par

rapport à quel tiers de confiance nommé, c'est comme choisir entre ses

enfants. Ça m'apparaît assez difficile comme décision à prendre. Je ne vois... J'ai de la misère à comprendre pourquoi

il faudrait que ce soit limitatif le nombre de tiers de confiance. J'ai bien

compris leur rôle, mais j'ai de la difficulté à comprendre pourquoi il faudrait

que ce soit limitatif le nombre de personnes qu'on demande de choisir pour être un tiers de confiance. Est-ce que

vous avez une piste d'explication pour moi, pour ça?

Mme Filion

(Nicole) : Bien. En fait, dans l'hypothèse que vous nous exposez,

l'autre... le frère, ou l'autre soeur, ou l'autre

enfant pourrait très bien, à

titre de personne, non pas nécessairement à

titre

de tiers de confiance, signaler la condition de son proche à... au

professionnel compétent. Donc, peu importe le chapeau qu'il porte. Je pense que

le législateur, dans le projet de loi, a

prévu... à fermer toutes les portes pour ne pas que la personne soit privée

d'un traitement ou d'un examen par le

professionnel compétent. Et là je fais le parallèle un peu avec le mandat de

protection qu'on appelait, par ailleurs, le mandat en cas d'inaptitude,

il y a des substituts...

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Me Filion.

Mme Filion

(Nicole) : Oui?

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Je

suis désolée, je dois vous demander d'arrêter. Le temps réparti est

arrêté pour la députée de Sherbrooke. Je dois maintenant laisser le temps de

parole à la députée de Laviolette—Saint-Maurice pour une période également de

3 min 18 s.

Mme Tardif : Merci. Merci d'être là,

merci de vous être penchés, là, sur ce projet de loi qui est très important.

Corrigez-moi si j'ai malentendu, mais, de manière générale, je constate que

vous êtes en accord avec l'esprit du projet de loi, avec l'esprit de

l'élargissement de ce... de cette loi.

me posais des questions aussi par rapport au refus parce qu'on entend beaucoup

parler de démence heureuse. Mes

collègues en ont parlé. Vous nous conseillez, donc, d'ajouter un

article dans

la loi pour bien définir ce qu'est un refus. Et, à ça, je crois que nous

allons y réfléchir sérieusement. C'est un bon point.

Je suis aussi

confortable avec le fait que vous nous dites d'impliquer davantage les proches

aidants, mais je me pose aussi la question à

savoir... et on sait comment ça fonctionne, là, ce sont des moments extrêmement

émotifs et... quand une personne est malade, et, s'il y a le tiers qui a

été nommé par la personne malade et ses proches aidants, comment bien définir

le rôle de chacun pour ne pas, justement, engendrer de la chicane? Et

comment... Je dirais même par rapport aux intérêts des proches, parce que les

proches, souvent, vont avoir un intérêt, malheureusement, disons-le, mais ce sera parfois des intérêts

pécuniers. Donc, il faut jauger nos articles de loi, et ce n'est pas facile, et

je vous demande votre aide par rapport à ça.

Et j'aimerais vous

entendre aussi par rapport à... vous avez parlé de l'insistance sur la

description subjective, et c'est très important, là, de détailler les

souffrances. Ce n'est pas une mince affaire non plus, mais, au point de vue

médical, ça se fait. Comment détailler? Donc, j'ai une question avec deux

volets.

M. Maclure

(Jocelyn) : Très bien. Mais merci de votre question. Brièvement, sur

le... la notion de refus, je pense que ça

pourrait être un alinéa dans l'article disant qu'un refus ne doit pas être une

manifestation directe de la maladie, une

manifestation clinique. Donc, on pourrait ajouter un alinéa disant qu'un refus

doit être exprimé dans une situation de... un état lucidité ou en

situation d'aptitude.

la question des souffrances, et je vais laisser l'autre question à Nicole, dans

le projet de loi antérieur, n° 38, on insistait très lourdement sur les...

sur la description suggestive, antérieure, là, dans la demande anticipée, des

souffrances qui ne seront pas acceptables à nos yeux lorsqu'on sera en

situation d'inaptitude. Le problème avec cette insistance était que plusieurs

personnes, on le sait, hein, n'ont pas envie d'être dépendantes, de dépendre

lourdement des proches, de ne plus les reconnaître, d'être placées en centre

d'hébergement de longue durée, et ainsi de suite, mais tous ces symptômes-là sont compatibles avec un certain bien-être,

et on veut s'assurer que la... que l'aide médicale à mourir soit

administrée au moment où il y a des souffrances contemporaines objectivables

par des professionnels de la santé. Et là le projet de loi atteint un meilleur

équilibre entre les deux souffrances, là. Nicole?

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Le temps est écoulé. Je vous laisse

quelques secondes pour répondre à l'autre partie, mais le temps est déjà

écoulé. Très rapidement, s'il vous plaît.

Mme Filion (Nicole) : Écoutez,

pour répondre brièvement, les articles 29.6, 29.14 ou 29.15 et 29.16,

viennent bien camper le rôle du tiers de confiance. Je pense que ça n'exclut

pas l'implication des proches si telle est la

volonté de la personne malade. Et le rôle du tiers de confiance est d'abord et

avant tout d'aviser le professionnel de la santé s'il croit que la

personne éprouve des souffrances et aussi pour l'aviser de l'existence de la

demande.

Alors, je

pense que le projet de loi n° 11 vient bien répondre au rôle du tiers de

confiance, avec une petite réserve sur l'implication des proches que

j'ai exprimée tout à l'heure.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Me Filion, M. Maclure, merci

énormément au nom des parlementaires et des membres de la commission, du

personnel également, pour votre présentation et surtout pour votre contribution

à nos travaux.

Alors, je vais suspendre quelques instants, le

temps de recevoir le prochain groupe.

(Suspension de la séance à 10 h 54)

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Nous allons reprendre nos

travaux. Nous sommes maintenant rendus au

deuxième groupe de la journée qui est représenté par Mme Sylvie Grenier,

directrice générale, et Mme Nouha Ben Gaied, directrice, Recherche,

et développement, et qualité de services, à la Fédération québécoise des

sociétés d'Alzheimer.

Alors, je

vous rappelle que vous avez une période de 10 minutes, mesdames, pour

notamment vous représenter... vous présenter et, ensuite, pour votre

exposé. La parole est à vous.

Mme Grenier

(Sylvie) : Merci beaucoup. D'abord, Mme la ministre des Aînés

et des proches aidants, Mme la Présidente

de la commission, Mesdames les députées, merci de nous accueillir et de nous

permettre de prendre part à la consultation

publique entourant le projet de loi n° 11 qui vise notamment à étendre

l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes.

Je me présente, Sylvie Grenier, comme vous

l'avez fait... comme vous l'avez dit, Sylvie Grenier, directrice générale de la

Fédération québécoise des sociétés Alzheimer, porte-parole des 20 sociétés

Alzheimer du Québec, qui, elle, offre aux

170 000 Québécois, qui vivent avec troubles cognitifs et leurs

proches aidants, de l'information, du soutien psychosocial, de la

formation et du répit. Je suis accompagnée aujourd'hui par ma collègue, Dre

NoUha Ben Gaied, qui, elle, est directrice

de recherche et développement, de la qualité des services. Le hasard fait

parfois bien des choses, notre horaire a été modifié, on a l'opportunité

aujourd'hui d'être parmi les premiers à s'entretenir avec vous.

Le projet de

loi permettant d'encadrer l'élargissement de l'aide médicale à mourir était

très attendu, surtout à la suite des

recommandations de la Commission des soins de fin de vie, et de l'avis de

plusieurs experts, et de l'acceptation sociale au sein de la société

québécoise.

La FQSA avait, d'ailleurs, déploré que les

discussions autour du projet de loi n° 38 aient menées... aient été menées en fin de session parlementaire en juin

2022. Nous sommes ravies de voir que, très rapidement, Mme la ministre,

vous avez agi en déposant un nouveau projet de loi pour discuter

d'élargissement de l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes dans des

conditions plus sereines, sans pression temporelle, pour laisser la place à la

réflexion et à des discussions avec l'ensemble des groupes concernés, et cela,

dans un contexte transpartisan.

La FQSA a été

partie prenante de l'ensemble des consultations publiques, forums ou

commissions parlementaires entourant l'élargissement de l'aide médicale

à mourir. Et nous tenons, d'ores et déjà, à mentionner que la fédération

accueille favorablement les énoncés généraux du projet de loi, soit :

«Que des

personnes atteintes d'une maladie grave et incurable mènent... menant à

l'inaptitude à consentir aux soins puissent formuler une demande

anticipée d'aide médicale à mourir;

«Que des infirmières praticiennes soient

habilitées à administrer la sédation palliative en continu et aux infirmières

de constater le décès;

«Que l'AMM puisse être rajoutée à l'offre de

services des maisons de soins palliatifs;

«Que le

concept de mort raisonnablement prévisible soit supprimé du projet de loi, au

profit du concept global de soins de fin de vie;

«Qu'un groupe interdisciplinaire d'experts soit

sollicité, au besoin, par l'équipe soignante;

«Que la

demande anticipée d'AMM soit notariée et consignée dans un registre commun, au

même titre, en fait, que les directives médicales anticipées.»

La charte des droits et des personnes atteintes

de troubles cognitifs majeurs stipule, comme premiers droits à respecter, d'avoir accès aux mêmes droits que

l'ensemble des Canadiens. Cela passe notamment par leur inclusion dans l'ensemble

des lois qui régissent notre société. Un comité aviseur de la Société Alzheimer

Canada s'est également penché sur cette question et

l'ensemble des membres sont en accord avec la possibilité d'avoir accès à une

demande anticipée pour pouvoir avoir le choix de prendre une décision éclairée,

et ce, dès qu'un diagnostic est posé.

Au Québec, nous

n'avons pas assez entendu la voix des personnes qui vivent avec un trouble

neurocognitif majeur tel que la maladie d'Alzheimer, et nous essaierons aujourd'hui de porter leur voix,

d'apporter certaines nuances, mais

aussi, de vous convaincre de procéder à des amendements de l'actuel projet de

loi. Ces nuances portent, notamment, sur l'importance du diagnostic dans

le processus de discussion et, par la suite, de la notion de déclin avancé lors

de l'administration de l'AMM, les troubles mentaux associés aux troubles

neurocognitifs majeurs, le rôle du tiers de confiance,

le processus de l'administration de l'AMM au moment venu, certaines obligations

des professionnels compétents, et,

enfin, le principe d'autodétermination, qui, lui, est pratiquement absent du

projet de loi. Après lecture de l'actuel projet de loi, plusieurs des suggestions que nous avions formulées lors de la

précédente consultation ont été prises en compte, mais il ne demeure pas moins

que certains articles du projet de loi nécessitent plus de précisions pour

mieux encadrer l'administration d'une demande anticipée d'AMM aux

personnes rendues inaptes suite à l'évolution des troubles neurocognitifs.

Pour la fédération et

les 20 sociétés membres, l'aide médicale à mourir devra toujours être

considérée, dans une situation de déclin cognitif avancé, comme un soin de

dernier recours, après que l'équipe soignante ait tout tenté pour soulager la souffrance physique et psychique

de la personne. Ça suppose également que l'AMM ne devrait, en aucun cas, devenir la solution de facilité à l'incapacité

de notre système de santé et des services sociaux à prendre soin et accompagner

adéquatement les personnes les plus vulnérables de notre société, et ce, jusqu'à

la fin de leur vie.

ne faudrait pas non plus qu'en raison de préjugés, de stigmas, ou encore,

d'expériences négatives personnelles on accélère la mort des personnes

atteintes, alors que l'on devrait les accompagner, en mettant à leur

disposition des soins de qualité, une

approche humaniste, des milieux de vie adaptés à leurs besoins, du personnel,

surtout, qualifié et formé à

l'intervention auprès des personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif

majeur, et surtout, en les considérant comme des personnes à part

entière, et ça, tout au long du parcours de leur vie avec la maladie. Voilà,

c'était notre introduction de notre présentation.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. Il vous reste encore trois minutes, si vous voulez... si vous

avez d'autres informations. Est-ce que ça va? Sinon, on passe la parole...

Mme Grenier

(Sylvie) : Ça va pour nous, oui.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci,

merci infiniment pour votre exposé. Donc, je vais... je vais me tourner

du côté de la ministre, pour une période de 16 min 30 s. Alors,

la parole est à vous.

Mme Bélanger : Oui, alors, Mme la

Présidente... alors, Mme Grenier, bonjour, il me fait plaisir de vous

revoir, Dre Ben Gaied aussi. Merci pour

le mémoire que vous déposez et puis pour votre présentation que vous venez de

faire. Naturellement, on voit que, de façon générale, vous êtes en

faveur de l'ensemble des éléments au niveau du projet de loi n° 11. Par contre, vous

amenez certains éléments, puis j'aimerais peut-être qu'on ait une discussion à

ce niveau-là.

Dans

votre mémoire, vous notez que l'obligation, pour la personne, de déterminer,

dans sa demande anticipée d'aide

médicale à mourir, les souffrances qu'elle ne souhaite pas vivre va à

l'encontre de l'autodétermination. J'aimerais vous entendre là-dessus. C'est ce qu'on a compris, là, qui était inscrit

dans votre mémoire. Qu'est-ce que vous proposez comme solution? Ou

peut-être qu'on a moins bien interprété, mais j'aimerais vous entendre

spécifiquement sur cet élément-là.

Mme Grenier

(Sylvie) : Moi, je vois Nouha qui réagit, donc je te laisse aller,

Nouha.

Mme Ben Gaied

(Nouha) : Non, effectivement, on mentionne, dans notre mémoire, que

l'aide médicale à mourir devrait être

considérée dans un... dans des conditions de déclin avancé et irréversible de

la capacité de la personne et, pour

ça, de se baser sur des échelles bien connues pour, justement, déterminer ce

déclin avancé, mais en aucun cas, en

fait, que cela va à l'encontre du principe d'autodétermination de la personne.

Au contraire, on trouve que ce principe-là n'est pas assez mis en valeur dans

le projet de loi, et qu'il faudrait, justement, que ce soit davantage quelque

chose qui soit poursuivi au-delà de la demande anticipée, et qu'il soit

respecté tout au long du processus.

Donc, pour nous, le

principe d'autodétermination de la personne, c'est quelque chose qui,

justement, est un point de discorde au niveau du projet de loi. Mais en aucun

cas le fait de faire une demande anticipée va à l'encontre de ce principe-là.

On demande, au contraire, que la personne, lorsqu'elle reçoit un diagnostic,

qu'elle soit impliquée dans le processus décisionnel, qu'elle puisse avoir

cette conversation avec le professionnel compétent, que le tiers de confiance

soit impliqué, que les proches, autant que possible, soient impliqués également

dans cette discussion, et que ce soit une décision libre et éclairée de la

personne, qu'elle effectue lorsqu'elle est apte à consentir aux soins.

Mme Bélanger :

OK. Peut-être, j'aimerais revenir... une question de clarification, là.

Vous dites que vous constatez que l'autodétermination serait un point de

discorde dans le projet de loi. J'ai bien compris ça, là? C'est ce que vous

avez mentionné? J'aimerais ça vous entendre un petit peu plus là-dessus, là,

sur l'autodétermination versus qu'est-ce qu'il est inscrit dans le projet de

loi, versus votre vision des choses par rapport à ça.

Mme Ben

Gaied (Nouha) : Effectivement, dans un contexte où c'est une demande

anticipée qui est effectuée de manière libre et éclairée par la personne

apte à consentir aux soins, on s'attend que cette demande soit respectée le moment venu, dans un contexte d'inaptitude. Et, dans ce

contexte-là, il y a certains articles du projet de loi qui vont à l'encontre de

ce principe d'autodétermination. C'est notamment, par exemple, au niveau de

l'article 29.19, où, là, on mentionne

que tout refus de recevoir l'aide médicale à mourir manifesté par la personne

doit être respecté, et il ne peut, d'aucune manière, y être passé outre,

ou encore, le fait que... il y a un autre article, excusez-moi, là, je suis en

train de le chercher, où, là, on va, encore

une fois, à l'encontre de ce principe-là. Et, en fait, ce n'est pas qu'on va à

l'encontre, c'est une omission, c'est... on ne le prend pas assez en

considération dans le processus suivi pour, justement, recevoir l'aide médicale

à mourir.

Le fait,

également, de radier... pardon, excusez-moi, il y a eu un retour... le fait,

également, de radier une demande d'aide médicale à mourir lorsqu'il y a un

refus, pour nous, est considéré non seulement comme une compréhension

très simpliste de l'évolution avec un trouble neurocognitif majeur, mais

également comme une... on va à l'encontre du principe d'autodétermination,

puisque, oui, effectivement, il peut y avoir un refus lors de l'administration

de l'aide médicale à mourir, et cette manifestation,

ça va se manifester, notamment, par de la résistance, par des pleurs, par des

cris, mais il ne faudrait pas, effectivement, s'arrêter à cette résistance aux

soins, et continuer, effectivement, avec le processus d'administrer l'aide

médicale à mourir.

On rejoint ici beaucoup ce que le groupe

d'experts avant nous, notamment Dr Machure a mentionné, entre ce qui est une

résistance aux soins et ce qui est un refus de l'aide médicale à mourir. Et,

pour cela, bien, forcément, les professionnels compétents, les professionnels

de la santé qui entourent la personne au moment de l'administration de l'aide médicale à mourir doivent être formés,

sensibilisés, justement, à cette possible résistance aux soins au moment de

l'administration de l'aide médicale à mourir. Mais en aucun cas ça ne doit être

considéré comme un refus, et que la radiation soit, donc, l'action qui ensuit

ce refus-là.

C'est pour ça qu'on mise davantage sur des

protocoles clairs, sur une formation et puis, bien, que ça ne doit pas nécessairement être ouvert à tous les

professionnels, mais plutôt à une catégorie de professionnels qui seraient

formés à administrer l'aide médicale

à mourir auprès des personnes inaptes dans un contexte de trouble neurocognitif

majeur.

Mme Bélanger : D'accord.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Allez-y.

Mme Bélanger : Ça va pour moi.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Donc, est-ce que j'ai des

questions? Mme la députée de Roberval.

Mme Guillemette : Merci, Mme la

Présidente. Merci, Dre Ben Gaied, d'être ici, et Mme Grenier, pour nous éclairer sur certaines questions qu'on a. Et moi,

je reviens aussi sur le refus. Est-ce que ce ne serait pas bien de le baliser

dans la demande anticipée, de demander,

quand la personne est apte, si jamais il y a un refus, est-ce qu'on va jusqu'au

bout ou est-ce qu'on ne va pas jusqu'au bout? Parce que nous, on est des

législateurs, mais, vous comprendrez, pour le

médecin qui va... ou l'IPS qui va administrer l'aide médicale à mourir à

quelqu'un qui crie, qui pleure, qui ne veut plus, en tout cas, qui manifeste des signes, il faut

prendre cet aspect-là en considération. Quelqu'un qui n'aurait jamais manifesté

aucune... qui n'aurait jamais eu aucune manifestation de peur de seringue, ou

d'injection, ou... puis que, tout d'un coup, quand vient le temps d'administrer l'aide médicale à mourir, se débat,

est-ce que, d'après vous, il faudrait bien l'encadrer dans le formulaire

de demande lorsque la personne est apte? Vous voyez ça comment, cet aspect-là?

Mme Ben

Gaied (Nouha) : Alors, oui, effectivement, on ne peut... on ne

pourra jamais, en fait, savoir à l'avance comment la personne va réagir lors de l'administration de l'aide

médicale à mourir, elle ne sera pas non plus nécessairement toujours en mesure de verbaliser son accord à

l'administration des soins, et donc c'est pour ça qu'effectivement des lignes

directrices devront être bien claires. Le fait de le baliser en amont, donc

dans la demande anticipée, dans la demande, oui,

anticipée, permettrait, en fait, de donner au professionnel compétent un cadre

dans lequel il pourra agir, et ce sera, effectivement, sa volonté,

encore une fois, au moment venu, de recevoir l'aide médicale à mourir ou pas.

Maintenant, c'est toujours quelque chose de très

personnel, dans le sens que, dans... Actuellement, le formulaire d'aide

médicale à mourir de manière anticipée, bien, on ne sait pas encore de... son

contenu, et donc, bien, à ce moment-là, ce

sera très important de savoir qu'est-ce qu'on accepte et qu'est-ce qu'on

refuse, comme c'est le cas dans le formulaire des directives médicales

anticipées, où on accepte ou on refuse un certain nombre de soins. Ça viendra baliser, d'une certaine manière, mais, en

même temps, il se peut qu'il y ait des manifestations qui n'aient pas été

incluses dans la demande anticipée et qui

seront malheureusement, vécues par la personne au moment de l'administration de

l'aide médicale à mourir.

Mme Guillemette : Merci. J'ai

des collègues qui ont des questions, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Mme la députée de Vimont.

Mme Schmaltz : Bonjour,

mesdames. Au niveau des critères d'administration, si on regarde le volet

numéro un, vous demandez d'ajouter davantage de balises. Vous demandez à

ce qu'il y ait des critères supplémentaires basés sur la perte de dignité et d'autonomie. Et cet instrument, en fait, qui a

été développé par les chercheurs, vous avez élaboré plusieurs

points. Je me posais la question... peut-être que j'ai mal compris...

c'est : Pourquoi vous voulez ajouter ces critères-là dans ce point-là?

Pourquoi on les ajoute? Est-ce qu'ils sont en opposition ou ils sont

complémentaires?

Mme Ben

Gaied (Nouha) : Ils sont tout à fait en complémentaire. C'est

vraiment pour venir spécifier qu'est-ce qu'on entend par un déclin avancé et

irréversible et, encore une fois, ça fera plus l'objet des lignes directrices,

des procédures pour les professionnels.

Mais, effectivement, le fait que ce soit un déclin avancé et irréversible des

capacités, bien, ça suppose qu'on

s'appuie sur des échelles évaluées qui sont déjà utilisées par les

professionnels de la santé et qui permettent... qui leur permettent, en

fait, de définir, à ce moment-là, quelles seront les souffrances insoutenables,

physiques et psychiques qu'éprouve la personne.

Mais c'est aussi pour baliser, dans le

formulaire de demande anticipée, qu'est-ce qu'on pourra et qu'est-ce qu'on ne

pourra pas demander dans ce formulaire-là. Donc, il faudra, en fait, objectiver

sa demande lorsqu'elle sera remplie par la

personne, et non pas tout simplement donner des exemples comme, bien, je ne

reconnais pas mes proches, par exemple. Cette reconnaissance des

proches, elle n'est pas nécessairement associée à de la souffrance. Cette reconnaissance des proches est aussi beaucoup

associée à la souffrance des proches, de l'entourage, qui, effectivement,

vit un deuil blanc par rapport à l'évolution de la maladie. Et donc, bien,

c'est là qu'on vient ramener, effectivement, des échelles validées qui sont

utilisées par les professionnels, pour que, dans la demande anticipée, on se

base sur quelque chose qui est, par la suite, mesurable.

Mme Schmaltz : Est-ce que je...

Juste une dernière petite question, là, juste pour être certaine d'avoir bien saisi. Parce que je regardais... Bon, je vous

donne un point, là, que vous avez cité, les atteintes de la personne à effectuer

des tâches domestiques. Le point que je

soulevais par rapport à ça, quand on parle de critères de souffrance

intolérable, c'est : Comment

qu'on évalue cette... ces points-là? C'est juste ça que j'ai essayé de voir.

Est-ce qu'on les catégorise dans des

souffrances insoutenables ou c'est... Je ne sais pas si vous comprenez ce que

je veux dire? Pour moi, c'est une base, peut-être, assez simple. Est-ce

qu'on peut les rentrer dans ces catégories-là si la personne, justement, n'a

plus... a perdu ces fonctions-là?

Mme Ben

Gaied (Nouha) : Alors, il y a d'autres échelles pour mesurer la

douleur des personnes aînées, et, à ce moment-là, elles seraient également à

utiliser pour, justement, mesurer ces souffrances physiques et psychiques. Là, le

fait que ce soit un déclin avancé et irréversible, on s'appuie sur l'échelle de

Reisberg, et puis, bien, c'est vraiment dans les stades les plus avancés de la

maladie, où on va avoir une répercussion assez importante sur le niveau d'autonomie et de dignité de la personne. Ce n'est

pas nécessairement toujours associé à de la souffrance. Donc, effectivement, il y aurait d'autres échelles à utiliser

pour mesurer cette douleur-là et évaluer, effectivement, est-ce que la

personne répond aux critères de l'aide médicale à mourir ou pas.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Je crois

que la députée d'Abitibi-Ouest aurait une question pour vous.

Mme Blais : ...dans votre mémoire,

vous dites que la fédération accueille favorablement les énoncés généraux du

projet de loi, soit... et je m'en tiens au point 2, qui dit que les

infirmières praticiennes soient habilitées à administrer

la sédation palliative continue... aux infirmières, et de constater le décès.

Pour moi, une sédation palliative, c'est un soin de confort. Est-ce

qu'on parle de la même chose?

Mme Ben Gaied (Nouha) : Bien

là, c'est ce qui est proposé dans le concept du projet de loi, et ça permettra aussi d'arrimer, finalement, la loi provinciale et

la loi fédérale que d'étendre les... que d'étendre, effectivement, le champ

de compétence des infirmières. Qu'elles soient impliquées dans le processus,

bien, nous paraît tout à fait acceptable, et

même souhaité, puisqu'elles sont aussi au chevet des personnes puis qu'elles

les accompagnent sur une longue durée. Donc, qu'elles soient impliquées

dans ce processus nous paraît tout à fait légitime.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Je pense

que, Mme la députée de Laporte, vous avez également une question?

Mme Poulet : Oui,

merci beaucoup à tous les deux d'être présentes. Dans votre mémoire, vous

parlez de certaines nuances, dont certaines obligations des

professionnels compétents. Dans notre projet de loi, on parle que le médecin doit faire une recherche si un formulaire était

complété, d'aviser le chef de service, un médecin, infirmière praticienne

doivent être... les professionnels sont compétents et sont formés. Quand vous

parlez de nuances concernant les obligations,

est-ce que ce serait possible d'avoir plus de détails sur ce point-là, sur

cette nuance-là que vous apportez?

Mme Ben Gaied (Nouha) : Oui.

Effectivement, c'est surtout par rapport, bien, à des amendements, là, que l'on amène, au niveau, notamment, par exemple,

du... de l'article 29.13, où c'est non seulement une reformulation, mais

c'est, en plus, dans un contexte global, là, du processus qui serait suivi pour

administrer l'aide médicale à mourir. Mais c'est surtout

dans le cas de refus. Dans le cas de refus, bien, il n'y a aucune mention, à

notre sens, par rapport à quelle serait l'obligation

du professionnel compétent s'il refuse d'administrer l'aide médicale à mourir à

une personne inapte. À ce moment-là, on ne mentionne pas qu'il doit

référer à un professionnel compétent. Ça doit d'abord passer par

l'établissement, qui, lui, doit avoir... doit remédier à la situation, et là,

pour nous, il y aurait, encore une fois, une précision à donner.

Le fait, également, que la... le professionnel

compétent devra, effectivement, avoir cette conversation avec la personne en début, donc la nécessité, encore une

fois, de miser sur le diagnostic. Mais on est bien conscient que, d'une part, il faudra bien choisir le moment durant

lequel cette conversation va avoir lieu. Non seulement il y a toute la charge

émotive qui est associée au diagnostic, mais il y a également une notion de

temps. Il faudra que le professionnel compétent prenne le temps, avec le

patient, pour lui expliquer le processus, pour lui expliquer également à quoi

s'attendre avec l'évolution de la maladie, pour lui donner, justement, un

aperçu de l'ensemble des possibilités de soins qui s'offrent à lui avec la

maladie, mais également en fin de vie, puis c'est vraiment cette obligation-là

qu'on souhaiterait davantage mise de valeur parce que ce n'est pas une décision

qui devra être prise à la légère, mais il devra y avoir un accompagnement par

les professionnels durant tout le parcours, finalement.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Dre Ben Gaied, merci beaucoup pour votre réponse. Je suis désolée, le temps vient de s'écouler. Merci, Mme

la ministre. Merci, Mmes les députées. Je me retourne maintenant vers la

députée de Westmount—Saint-Louis,

pour une période de 9 min 54 s. On poursuit les échanges.

Mme Maccarone : Merci beaucoup.

Merci beaucoup pour votre témoignage et pour votre mémoire. Vous soulevez des

questions très importantes, surtout la notion de ce formulaire. Alors, je fais

une demande formelle tout de suite, si

possible, de déposer le formulaire, que nous pouvons tous avoir une

consultation, de faire la lecture de ceci et de faire un... Comme ça, lors des

échanges, rendus à l'étude détaillée, nous serons en mesure d'avoir comme,

quand même, un échange constructif,

au lieu d'au moment que ce sera déposé, pour retarder aussi le débat en ce qui

concerne cette loi. Parce que toutes vos questions sont en lien avec le

formulaire. Nous n'avons pas vu le formulaire, alors c'est difficile de se prononcer en ce qui concerne les balises. On peut

avoir des espoirs, puis ça se peut que c'est là-dedans, ça se peut que ce n'est pas là-dedans. Il va

falloir vraiment qu'on fait un débat presque uniquement en ce qui concerne

les critères qui sont écrits dans le

formulaire. Alors, merci de l'avoir soulevé, parce que, c'est vrai, ça va être

un enjeu très important.

Je veux ramener un peu la notion du déclin

avancé irréversible. Lors des échanges que nous avons eus avec Me Filion et M.

Maclure, j'avais soulevé la question de démence heureuse, puis, selon eux, ça

ne fait pas

partie d'un critère pour être

éligible pour procéder avec une demande anticipée, par exemple, si, mettons, ça

fait

partie du formulaire. Je souhaite entendre votre point de vue

là-dessus, parce que, quand on parle, souvent, de démence heureuse, on parle

vraiment d'un Alzheimer qui est très avancé. Alors, si vous pouvez nous

illuminer, s'il vous plaît.

Mme Ben Gaied (Nouha) : Alors,

déjà, en termes de terminologie, au niveau des sociétés Alzheimer, on n'utilise pas le terme «démence», puisque c'est un

terme qui est très chargé en connotation négative, mais on va y aller avec le

terme «démence heureuse», qui est plus communément utilisé. La démence

heureuse, effectivement, pour nous, ne rentrerait pas dans le cadre de

la loi... du projet de loi actuel. Qui dit démence heureuse dit que la personne

est entourée, que la personne n'éprouve pas de souffrance physique et

psychique, que le proche aidant accompagne la personne,

qu'elle a des services et des soins adaptés à ses besoins et que, finalement,

il y a une certaine qualité de vie qui est maintenue pour la personne,

versus ce qui est présenté dans le projet de loi, où on parle vraiment de

souffrances qui sont physiques et psychiques, et pour lesquelles, finalement,

toutes les... toutes les conditions médicales ont été suivies pour pouvoir soulager cette souffrance-là sans pouvoir... sans,

finalement, être... y avoir... y avoir été... y avoir répondu

adéquatement. Et donc, à ce moment-là, l'aide médicale à mourir pourrait être

la solution, si la personne a formulé une

demande anticipée. Donc, pour nous, la demande heureuse, effectivement, ne

rentrerait pas dans le cadre du projet de loi.

Mme Maccarone : Parfait. Puis,

en ce qui concerne le refus, parce qu'on... vous avez fait quand même des

interventions là-dessus, puis, c'est vrai, je pense qu'on est d'accord qu'on

devrait quand même préciser et baliser cette notion de refus. Dans le Code

civil, on parle d'un refus catégorique, mais, dans ce projet de loi, on ne

parle pas d'un refus catégorique. Selon vous,

si ce n'est pas plus balisé, si ce n'est pas clarifié, est-ce que ça veut dire

que, mettons, un proche ou le tiers

de confiance va avoir recours au tribunal, par exemple, pour procéder avec des

demandes anticipées?

Mme Ben Gaied (Nouha) : Tout à

fait, tout à fait. En fait, dans l'ancien projet de loi, cette notion de refus

était... il y avait aussi un flou par rapport à combien de fois est-ce qu'on

allait administrer l'aide médicale à mourir, bien sûr, lorsque les personnes

répondent aux critères. Mais là on revient avec, finalement, une seule

tentative, et, à ce moment-là, bien, quel sera le rôle du proche, le tiers de

confiance, mais également de la famille, qui, elle, aura été témoin,

finalement, de la volonté répétée, éclairée de la personne au moment où elle

était apte à consentir aux soins, et qu'au

moment, finalement, où elle répondrait aux critères on lui refuse ce soin-là?

Donc, oui, clairement, à notre sens, il pourrait y avoir des

contestations devant les tribunaux, parce que la demande de la personne n'aura

pas été répondue, et ce qui ramène aussi la notion de demande versus une

directive.

Mme Maccarone : Merci. Ma

collègue de D'Arcy-McGee a des questions.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Donc, Mme

la collègue... Mme la députée de D'Arcy-McGee, la parole est à vous. Juste

repeser sur votre bouton, s'il vous plaît. Voilà. Vous n'avez pas besoin d'y

toucher.

Mme Prass :

Parfait. Alors, moi, j'ai une

question à propos de votre traitement de la demande et, spécifiquement,

ce qu'il arrive en l'absence de tiers de confiance qui sont désignés par la

personne. Donc, vous dites que la

responsabilité... ils devraient procéder à un examen d'évaluation, mais... Deux

questions. Premièrement, est-ce qu'il ne devrait pas y avoir un

mécanisme de surveillance de la personne à une certaine fréquence? Parce que,

justement, on ne sait pas, le... la personne

qui va être désignée du côté du système de la santé, s'ils vont être présents

tout le temps, s'ils vont vraiment avoir une obligation d'aller voir

cette personne-là à des fréquences régulières, parce qu'on ne veut pas que la personne... comme ils n'ont pas de

tiers désigné, qu'ils soient un petit peu ignorés par un système de santé qui

est déjà en pénurie et qui n'a pas toujours les moyens ou le temps de faire ces

surveillances-là. Donc, je voudrais vous entendre davantage là-dessus.

Mme Ben Gaied

(Nouha) : En fait, là, vraiment, vous soulevez deux choses, d'une

part, le rôle du tiers de confiance, mais, également, en l'absence d'un tiers

de confiance. Pour nous, effectivement, le tiers de confiance doit vraiment

être présent. Le projet de loi mentionne qu'une personne pourrait désigner un

tiers de confiance, alors qu'en notre sens

il devra être désigné par la personne, d'une part. Il devra également être

impliqué dans l'ensemble des discussions

qui sont en cours avec le professionnel compétent, parce qu'il y a une

obligation, justement, d'enclencher le processus

en informant les professionnels. Mais, également, il a... il va y avoir,

effectivement, une... il peut y avoir, en fait, des émotions qui sont

associées à cette prise de décision et donc, bien, on demande qu'il y ait un

suivi psychologique pour la personne, le tiers de confiance, au besoin, parce

que ça peut être très chargé en émotions à ce moment-là.

Et, dans le cas,

justement, où il n'y a pas de tiers de confiance... donc, ce n'est ni la

première ni la deuxième personne de tiers de confiance, il n'y en a pas, il n'y

en a pas qui ont été désignées... à ce moment-là, effectivement, c'est le

professionnel de la santé qui va en informer le professionnel compétent. Mais

sur quelle base? Sur quelle base est-ce que

le processus va être enclenché? Est-ce que... est-ce qu'on a besoin d'un

lit, parce qu'on est en manque, justement, de places dans une résidence,

et donc on a...

Excusez-moi, d'être

très crue, là, ici, là, mais ça va être ça, la réalité. Sur quelle base est-ce

qu'on va définir que la personne effectivement, répond aux critères de la loi?

Oui, il y a des critères qui vont être définis, mais le moment, le moment qu'il va être nécessaire à enclencher ce

processus-là... Et, justement, on ne voudrait pas qu'il y ait une dérive

en absence d'un tiers. Et puis, bien, forcément, ça soulève aussi le rôle de la

famille dans ce processus-là, parce que,

qui... il se pourrait très bien que la personne n'ait pas désigné de tiers de

confiance, mais qu'il y ait quand même de

la famille, des membres de la famille rapprochée, des personnes qui ont à coeur

cette personne. Et puis quel va être leur rôle aussi dans ce

processus-là? Est-ce qu'ils vont pouvoir s'opposer à une demande anticipée à

l'aide médicale à mourir à ce moment-là?

Donc, c'est vraiment

toutes ces petites nuances qui sont à amener dans le processus. Et, pour ça,

forcément, le fait de désigner un tiers de

confiance, que l'acte, également... que le formulaire soit notarié, nous

parlait... nous paraît, justement, des protections à avoir en amont.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. Vous avez une autre question? Mme la députée de Saint-Louis.

Mme Maccarone :

Bien, dans le fond, c'est : Comment l'écrire dans la loi pour que ce

soit clair? Tu sais, quand on... Je pense

que c'est ça, ma question que j'aurais pour vous, parce que vous soulevez une

excellente question. Mais comment le mettre dans la loi pour que ce soit

clair, selon vous?

Mme Ben Gaied (Nouha) : Selon

nous, il faudra qu'il y ait un tiers de confiance et, à ce moment-là, de

définir un rôle pour la famille, et, également, un rôle pour le mandataire, ce

qui n'est... ce qui n'est pas, actuellement, présent.

Mme Maccarone :

Ma préoccupation, c'est, si, mettons, on n'a pas un membre proche dans

notre... dans notre famille, puis, comme

vous dites, on devrait désigner un membre du corps professionnel. Vous avez dit

de... tu sais, vous avez... vous vous excusez d'être crue, mais, présentement,

dans notre réseau de système de santé, on fait face à une pénurie de personnel vraiment importante. J'ai une inquiétude qu'on

est en train de rajouter à leurs tâches puis que ça se peut qu'ils ne

seront pas au rendez-vous. C'est encore plus de responsabilités pour eux.

Alors, est-ce qu'on a un autre moyen ou une autre façon de voir ceci? On a dit,

dans la loi, qu'on va ouvrir la possibilité d'administrer l'aide médicale à

mourir aux infirmières praticiennes. Quand on parle de...

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci. Je suis désolée, le temps est

écoulé.

Mme Maccarone :

Ah! bien, merci.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : On

va continuer avec nos discussions avec la députée de Sherbrooke, alors,

pour une période de 3 min 18 s.

Mme Labrie :

Merci, Mme la Présidente. Dans le mémoire, vous nous dites que vous voulez

jouer un rôle de sensibilisation,

d'information auprès des personnes à risque. J'imagine que vous allez aussi

être appelés à le faire auprès des tiers de confiance qui vont

potentiellement avoir besoin d'accompagnement pour évaluer l'évolution de la

maladie, comprendre un peu les souffrances

que ça peut générer. Si vous le mentionnez spécifiquement, est-ce que c'est

parce que vous estimez ne pas avoir

les ressources nécessaires, actuellement, pour, justement, répondre aux

demandes que ça va générer, là, d'accompagnement de la part des

personnes atteintes d'Alzheimer ou de leurs proches?

Mme Ben Gaied

(Nouha) : Ce n'est pas une demande qui est formulée puis qui est

discutée au niveau de notre réseau par les

personnes atteintes et par les proches aidants, mais, par contre, ça doit faire

partie de la discussion dans un processus, justement, de planification

de soins. Comme on parle du mandat de protection, comme on parle du testament,

de la procuration ou encore de la planification par rapport à l'hébergement,

bien, c'est quelque chose qu'il faudra

également envisager à des stades très légers de la maladie, voire même en amont

chez les personnes à risque, puisqu'on sait que, malheureusement, c'est des

personnes qui pourraient développer par la suite un trouble neurocognitif

léger et éventuellement la maladie

d'Alzheimer. Donc, c'est vraiment de considérer cette sensibilisation, cette

information dans un contexte plus global où la personne aurait à prendre

des décisions et à planifier sa vie de manière adéquate avec la maladie

d'Alzheimer, tout simplement. Donc, ce n'est pas nécessairement une question de

ressources, mais plutôt un rôle que l'on voudrait

jouer pour, justement, informer les personnes qui sont déjà notre clientèle et

qui pourraient vouloir avoir accès à une demande anticipée d'aide

médicale à mourir. Donc, à nous de les accompagner de manière adéquate.

Mme Labrie :

Est-ce qu'à votre avis il y a... le référencement se fait déjà suffisamment

auprès des personnes qui ont un diagnostic d'Alzheimer, par exemple, vers vos

organismes?

Mme Ben Gaied

(Nouha) : Donc, un référencement vers la société Alzheimer?

Mme Ben Gaied

(Nouha) : En fait, depuis maintenant plus d'un an, on a le processus

de Référence Aidance Québec qui permet aux

professionnels de la santé de référer les personnes proches aidantes vers les

services de la société Alzheimer et également vers les services de

L'Appui pour les proches aidants. Pour nous, effectivement, il faudrait inclure davantage la personne atteinte d'un

trouble neurocognitif dans le processus pour, justement, pouvoir la prendre

en charge de manière adéquate, en amont, donc

vraiment aux stades les plus légers de la maladie et puis pour, justement,

maintenir cette qualité de vie.

Le fait d'avoir accès

à des services de stimulation, à des cafés-rencontres, à pouvoir échanger avec

les pairs, également à soutenir la personne

proche aidante, parce qu'elle va pouvoir avoir les outils nécessaires pour

communiquer et également pour intervenir lors des comportements, bien,

tout ça va contribuer à l'amélioration de la qualité de vie de la personne atteinte. Et donc, dans ce contexte-là,

c'est quand même un projet qui commence, mais déjà on a énormément de

demandes qui ont un effet, oui, potentiel sur les services par la suite.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. Le temps est écoulé. Maintenant, je cède la parole à la

députée de Laviolette—Saint-Maurice

pour une période de 3 min 18 s.

Mme Tardif :

Bonjour. Merci. Merci d'avoir pris le temps de tabler sur cet important

projet de loi. Et je rebondis un peu sur ce

que vous venez de dire, parce qu'effectivement il y a certains... Et vous avez

fait un sondage et vous vous êtes

informés auprès de vos... des gens que vous représentez, et il y a tout de même

certaines maisons qui prennent soin des personnes qui sont atteintes

d'Alzheimer et qui ont un regard différent ou un regard qui nous appelle à

l'ouverture par rapport au déclin et à la définition de ce déclin avancé. Cette

notion-là est très importante, parce que, comme

vous l'avez mentionné, il y a beaucoup de ces personnes-là atteintes qui,

lorsqu'elles sont stimulées... les gens qui en prennent soin nous diront

qu'il y a un net progrès.

Alors, je me

demandais avec vous, vous êtes ceux et celles qui avez les yeux tournés vers

ça, vers ces personnes-là et vers les maisons de soins : Comment faire

pour offrir davantage de ces soutiens-là? Jusqu'où aller? Vous êtes d'accord avec le projet de loi, vous

êtes d'accord avec l'élargissement du projet de loi, mais c'est une question

excessivement importante, et le principe

d'autodétermination et le principe... la notion de déclin avancé... Je pense

que j'aurais besoin de votre aide, là.

Mme Ben Gaied

(Nouha) : On est, oui, en faveur de l'élargissement de l'aide médicale

à mourir pour offrir un choix aux personnes

atteintes d'un trouble neurocognitif majeur dans des conditions où elles

deviendraient inaptes. Cela ne veut pas dire que toutes les personnes

devraient y avoir accès. Ça demeure une... un choix personnel, et ce projet de

loi va dans ce sens-là.

Au niveau des

sociétés Alzheimer, quatre sociétés offrent de l'hébergement, et effectivement

on accompagne les personnes jusqu'à la fin de vie dans certains cas. Ça passe

par de la stimulation cognitive, ça passe par le maintien des capacités en les incluant dans les activités, ça passe

également par la reconnaissance qu'il faut s'adapter, il faut s'adapter

à leurs capacités, et puis ce qui était possible hier, peut-être, va devenir un

peu plus difficile aujourd'hui, mais on

doit, nous, s'adapter. Ça passe également par des environnements qui sont

adaptés à leurs besoins et ça passe toujours par leur inclusion dans le

processus. Donc, on est tout à fait...

Puis ça, ça va carrément avec

l'approche centrée sur la personne préconisée par les sociétés Alzheimer, on doit y aller par le moment présent, on doit

favoriser cette collaboration et puis ce partenariat avec la personne atteinte.

Et c'est comme ça qu'on la... qu'on maintient leur qualité de vie puis qu'on

maintient également leur dignité et leur autonomie.

C'est à nous de nous adapter, et non pas à eux. On doit leur donner les

meilleures conditions de vie. Et, par la suite, si la personne fait ce

choix-là, bien, on doit aussi l'accompagner dans ce choix-là.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup, Dre Ben Gaied, merci beaucoup, Mme Grenier, pour votre

contribution aux travaux de notre commission au nom des parlementaires qui sont

assises ici. Je vous souhaite une bonne journée.

Et je suspends les

travaux jusqu'à notre prochaine... notre prochain groupe. Merci.

(Suspension de la séance à

11 h 39)

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Donc, la

commission reprend ses travaux. Nous en

sommes rendus maintenant avec une présentation de l'Association québécoise pour

le droit de mourir dans la dignité. Alors, je souhaite la bienvenue au

Dr Georges L'Espérance, président et neurochirurgien, ainsi qu'à

Mme Catherine Leclerc, membre du conseil d'administration. Je vous

rappelle, madame, monsieur, que vous avez une période de 10 minutes pour

vous présenter, ainsi que pour exposer vos propos. La parole est à vous.

M. L'Espérance

(Georges) : Mme la Présidente, merci beaucoup. Mmes, MM. les députés

de l'Assemblée nationale, l'Association

québécoise pour le droit de mourir dans la dignité vous remercie pour

l'invitation à témoigner devant cette commission d'étude. Mon nom est

Georges L'Espérance, neurochirurgien, et j'ai le plaisir d'être accompagné de

Mme Catherine Leclerc, membre du conseil d'administration. L'association

est une association citoyenne bénévole dont la mission est d'oeuvrer pour

assurer que les lois permettent à chaque citoyen de choisir et d'obtenir des

soins de fin de vie conformes à sa conception personnelle de dignité, dont

l'aide médicale à mourir.

présent témoignage résume le mémoire qui vous fut remis pour fins de discussion

sur quelques aspects précis du projet de loi n° 11. Par la suite,

je céderai la parole à Mme Leclerc pour quelques remarques complémentaires

sur les demandes anticipées. Nous tenons à souligner le remarquable travail du

groupe... du groupe transpartisan, rapport suivi du projet de loi n° 38, et

maintenant la continuité sous forme de ce projet de loi n° 11, présenté

par Mme la ministre Bélanger. J'insisterai sur les aspects médicaux du projet

de loi tels qu'élaborés dans notre mémoire.

Passons tout d'abord

rapidement sur les notes explicatives du projet de loi. Premièrement, nous nous

réjouissons au plus haut point des modifications progressistes pour les

demandes anticipées des personnes atteintes d'une

maladie neurodégénérative cognitive menant à l'inaptitude. Deuxièmement, nous

sommes totalement en accord avec l'exclusion temporaire, et espérons-le

de courte durée, des problématiques de santé mentale jusqu'au dépôt d'un projet de loi fédéral. Troisièmement, nous sommes

en accord total avec l'inclusion des infirmières praticiennes spécialisées,

modification très attendue. Quatrièmement, nous sommes très heureux de

l'obligation faite aux maisons de soins palliatifs d'intégrer l'aide médicale à

mourir dans le continuum de soins et que nulle philosophie religieuse ne doit

interférer avec ce droit du malade. Nous ne devrions plus jamais avoir à

transférer le demandeur en ambulance à l'hôpital

pour recevoir le soin, loin des soignants qui l'avaient soutenu pendant des

semaines. De plus, cette disposition est parfaitement cohérente avec la

volonté gouvernementale d'instaurer une laïcité de fait dans les services

rendus au nom de l'État.

Passons

à quelques commentaires sur les articles du projet de loi. Il est implicite que

ne sont pas discutés ici les articles avec lesquels nous sommes en

accord complet, ainsi en est-il des articles 1 à 13, impeccables tels que

décrits.

L'article 14 du projet de loi

n° 11 modifie l'article 26 de la loi n° 2. Nous avons ici deux

commentaires. Premièrement, à

l'alinéa 3°, nous suggérons à la ministre de retirer l'adjectif «neuromoteur»

qui suit le terme «handicap», car médicalement inapproprié dans le

contexte. Dans une optique d'harmonisation avec le Code criminel et la décision

de la Cour suprême, l'alinéa 3° devrait simplement

se lire comme suit : La personne «est atteinte d'une maladie, d'une

affection ou d'un handicap grave et incurable». Le terme de «handicap»

doit être reconnu médicalement pour ce qu'il est : la conséquence d'une maladie. Vous trouverez, en

annexe dans le mémoire, des explications plus élaborées. J'ajoute ici que

le handicap intellectuel grave ne devrait jamais faire partie, bien sûr, de la

définition ici du handicap.

Alinéa

5°, il est écrit que la personne «éprouve des souffrances physiques ou psychiques

constantes, insupportables et qui ne

peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge tolérables». Afin de ne

pas prêter à confusion avec les problématiques de santé mentale, nous

suggérons de changer le terme de «psychiques» pour «psychologiques», ce qui, là

aussi, harmonisera avec le Code criminel. Nous suggérons d'y ajouter le terme

de «souffrances existentielles» afin de

couvrir l'ensemble des situations vécues par les patients, particulièrement

pour les demandes anticipées. Afin de ne pas me répéter inutilement

ainsi, cette modification devra se retrouver aussi dans le reste du projet de

loi, tel que mentionné dans le mémoire.

L'article 18

ajoute les articles 29.1 et suivants à la loi n° 2 et concerne les

demandes anticipées. Les concepts qui posent problème au plan clinique

tournent essentiellement autour des termes suivants : objectivation et

addition des souffrances physiques, psychologiques et

existentielles. Nous avons quelques interrogations dont découlent certaines

suggestions. Premièrement, pour la même raison qu'exprimée plus haut, nous

suggérons de remplacer «physiques ou psychiques» par «physiques ou

psychologiques ou existentielles». Deuxièmement, le terme «objectiver» va

prêter à confusion et à d'interminables

discussions et prêter le flanc aux objections de tous ordres. Troisièmement,

s'il est possible d'objectiver des souffrances physiques, il n'en est

pas de même des souffrances psychologiques et/ou existentielles chez un patient devenu dément. Quatrièmement, une

telle objectivation reviendrait à nier les volontés exprimées par la personne

alors qu'elle était apte, en particulier chez les personnes que l'on qualifie à

tort de déments heureux. Cinquièmement, les souffrances physiques ne sont pas

nécessairement en lien avec la maladie qu'est la démence, par exemple des plaies de décubitus, des infections

urinaires à répétition, des fractures non consolidées, qui sont objectivables.

C'est pourquoi nous

suggérons la structure suivante de cet article, donc l'alinéa 2° :

«2° au moment de

l'administration de l'aide médicale à mourir — petit d :

«

d) elle semble — petit

objectivement éprouver des souffrances physiques telles que décrites dans sa

demande — et

la deuxième

partie :

«ii.

et où elle est à l'étape de sa maladie qui correspond aux états de souffrance

psychologique ou existentielle, telle

que décrite dans sa demande.» Garder les deux conditions conjointement revient

à quasiment refuser l'aide médicale à mourir à tous ces patients, car

comment évaluer la souffrance psychologique ou existentielle d'un patient

dément?

29.3, même remarque que ci-haut concernant le lien entre les souffrances et la

maladie, c'est-à-dire la démence. Notre

suggestion, pour être cohérent avec les précédents paragraphes, est de

remplacer aussi le deuxième alinéa tel que cela est précisé dans le

mémoire.

29.5 et 29.13, modifier les alinéas selon les suggestions ci-dessus, à 29.1 et

29.3, toujours pour la cohérence. À

29.9, il est complet tel quel. Et, au nom de nos patients et de leurs proches,

j'en profite pour remercier la ministre et son équipe d'avoir su prévoir

les moyens technologiques à distance. À 29.13, il faudrait préciser ici qu'il

s'agit de l'examen nécessaire lorsque la personne est arrivée au stade où le

tiers de confiance demande une évaluation. Je vous réfère à notre mémoire pour

une formulation intégrative.

Et, pour terminer, je

souligne notre accord complet avec l'alinéa h de l'article 19, et il en

est de même de l'article 20, qui assure

ainsi qu'aucun demandeur ne sera lésé de son droit d'être évalué adéquatement

et dans un délai raisonnable,

c'est-à-dire quelques jours au maximum. Cette mesure de sauvegarde permettra de

combler un vide qui était trop souvent utilisé par des opposants pour

brimer les droits de certains demandeurs.

Je cède maintenant la

parole à Mme Catherine Leclerc.

Mme Leclerc

(Catherine) : Bonjour. Donc, je suis membre du conseil

d'administration de l'AQDMD, avec Georges. Je vous remercie de l'opportunité de

m'exprimer devant vous aujourd'hui.

Le 13 février, au terme de sept jours d'agonie

en soins palliatifs, ma douce maman a rendu son dernier souffle. Sept

interminables jours et nuits à la veiller jusqu'à ce que son petit corps frêle

cède finalement sous le poids de la dénutrition et de la souffrance. Les

premiers symptômes de l'Alzheimer se sont manifestés très tôt, alors qu'elle n'avait que 61 ans. Au fil des années qui

s'effaçaient, sa réalité s'écroulait et la plongeait dans une solitude, nous

laissant à 1 000 lieues de son coeur, de son âme, de son monde

inatteignable. Elle aura été terrassée par la maladie pendant 16 longues années, dont les six dernières

entre les murs d'un CHSLD qui lui auront tout volé. Et, bien que ma mère

faisait

partie de ce que certains

appellent la démence heureuse, je sais avec une certitude inébranlable qu'elle

n'aurait jamais accepté de vivre ainsi et que, si elle avait eu le

choix, elle aurait décidé de mettre fin à ses jours.

Advenant un

diagnostic d'Alzheimer, dont les probabilités sont malheureusement élevées dans

ma famille, je ferai le nécessaire pour ne pas vivre et ne pas mourir dans les

mêmes circonstances que ma mère. Le dépôt du projet de loi n° 11 m'amène

l'espoir d'une grande sérénité, de nuits paisibles devant un avenir qui est

pourtant incertain. Or, le simple fait de

savoir que je ne subirai pas avec impuissance la fatalité d'un tel diagnostic

et que je pourrai donner mon consentement anticipé à une demande d'aide

médicale à mourir lorsque j'aurai atteint des souffrances physiques et/ou existentielles intolérables selon mes

convictions, mes croyances, mes valeurs personnelles... Et, pour cela, vous avez

toute ma gratitude.

Mais je suis

également préoccupée, parce que l'article 29.1 du projet de loi est

formulé de façon à ce qu'on pourrait refuser d'honorer ma demande anticipée si,

à l'instar de ma mère, je ne sois plus capable de communiquer avec le monde extérieur et que je sourisse

béatement lorsque le moment sera venu. Entériner le projet de loi dans sa forme

actuelle, avec un critère d'observation manifeste de souffrance contemporaine,

physique et existentielle qui soit objectivable, rendra pour moi la possibilité

d'un consentement anticipé inexistant. Avec un diagnostic de maladie

neurodégénérative cognitive, je ne pourrai pas prendre le risque qu'arrivée à

terme ma demande ne soit pas respectée. Alors, je n'aurai pas autre choix que

de procéder à une demande contemporaine d'aide médicale à mourir, soit le... comme on appelle, alors que je serai

encore apte à consentir, et, de ce fait, en sacrifiant ainsi quelques années

de vie de qualité où j'aurais pu partager des beaux moments auprès de mes

proches.

Mmes

et MM. les députés commissionnaires, vous avez entre vos mains le pouvoir de

rendre nos dernières années de vie

plus dignes, plus douces. Je vous remercie de votre attention, et Dr

L'Espérance et moi sommes disposés à répondre à vos questions.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup, Mme Leclerc. Merci, monsieur... Dr L'Espérance. Votre

témoignage, Mme Leclerc, nous touche grandement, ce matin, alors nos

pensées sont avec vous. Et je pense que ce

que vous avez, comme témoin... ce que vous avez témoigné va nous aider, va nous

éclairer énormément. Alors, sans plus

tarder, je vais céder la parole à la ministre pour une période... je m'excuse,

j'ai un petit peu... 16 min 30 s. Merci.

Mme Bélanger :

Alors, bien, bonjour, Dr L'Espérance. Bonjour, Mme Leclerc. Un grand

merci pour la qualité et le dépôt, là, de

votre mémoire, que j'ai lu avec beaucoup d'attention. Et, Mme Leclerc, je

veux aussi vous offrir mes plus sincères sympathies à vous et à vos

proches, et merci de témoigner de ce que vous venez de vivre et de nous le partager. C'est très apprécié, ça nous

aide à mieux comprendre le travail que nous avons à faire dans ce projet

de loi qui est fort important.

Dr L'Espérance,

j'aimerais vous poser une première question en lien avec le handicap

neuromoteur. Alors, j'aimerais ça, pour nous

éclairer tous et toutes, que vous nous parliez de qu'est-ce que c'est, le

handicap neuromoteur. Comment vous le concevez? Comment vous définissez

ce que c'est, le handicap neuromoteur?

M. L'Espérance (Georges) : C'est

une question qui a été amenée dans l'actualité législative depuis quelques

années. En fait, tout handicap peut être un handicap de tout autre ordre. Le

handicap neurolocomoteur s'entend comme étant un handicap qui touche et

les nerfs ou le cerveau ou la motricité, mais ça fait

partie des grands

handicaps. Et ce que je comprends des... du

questionnement qui a été amené, depuis quelques années, ça a toujours été

l'exemple d'un jeune homme qui se retrouve paraplégique suite à un accident,

mais une personne qui est née avec une encéphalopathie néonatale, c'est un handicap neurolocomoteur, une

personne qui va... qui est née avec une... par exemple, un syndrome de moelle attachée, c'est un handicap

neurolocomoteur, une personne qui a une tumeur de sa moelle va avoir un

handicap neurolocomoteur, etc., etc. Je pense qu'on veut tenter de mettre un

peu en opposition le handicap neurolocomoteur avec des handicaps tels

que la vision ou la surdité, mais perdre la vision, c'est un handicap

neurologique, donc c'est un handicap... neuromoteur aussi, en quelque sorte.

Je pense que cette

notion de handicap, elle a été, disons, mise à l'intérieur des maladies par la

Cour suprême, par la... par la Cour

fédérale, par le Code criminel fédéral aussi. La seule... Pour moi, là, et puis

je ne suis pas tout seul, je peux vous garantir que tous mes collègues

puis même le Collège des médecins a le même avis, le seul élément qui est

très... qui ne devrait jamais être touché, c'est le handicap intellectuel de

naissance, handicap intellectuel sévère. On

ne parle pas de quelqu'un qui a un handicap léger, mais un handicap

intellectuel sévère, c'est une personne qui ne pourra jamais décider

pour elle-même. Et ça, ça devrait être totalement exclu à tout jamais pour des

raisons très évidentes de consentement.

Tout le reste, et je

l'explique dans notre annexe, toute maladie amène un handicap, qu'il soit léger

ou important, qu'il soit temporaire ou transitoire. Et je vous... dans le

mémoire, je parle de l'exemple de la COVID. Tout

le monde l'a vécu. Donc, toute maladie amène un handicap, et tout handicap

vient d'une maladie, que ce soit une maladie néonatale, que ce soit une

maladie à la naissance, toute... une maladie infectieuse, etc.

Donc, cette notion de

handicap... je sais, toutes les discussions qu'il y a eu, on ne va pas refaire

ici... parce qu'on n'a pas le temps, mais, dans l'annexe, on en parle. Mais là

cette question du handicap neuromoteur, et avec tout le respect que j'ai pour

Mme Hivon, et elle le sait, c'est une... Mme Hivon a beaucoup insisté

sur cet aspect-là, mais tout ça a été largement discuté déjà au niveau fédéral.

Puis, au niveau du Québec, je pense que la question du handicap a aussi été

discutée lorsqu'on parlait de maladie. On ne peut pas faire la différence entre

une maladie et un handicap, mais je pourrais discuter longtemps, mais je vais

vous laisser poser d'autres questions.

Mme Bélanger : Mais... hein, c'est

vraiment intéressant, mais vous... ne trouvez-vous pas que le fait d'enlever la

qualification de neuromoteur et de parler de handicap, sans balise... Est-ce

qu'il n'y a pas un risque qu'on assiste à un dérapage? Parce que la notion de handicap, vous l'avez mentionné,

c'est quand même une situation qui peut être très, très large. Alors, vous croyez que ce n'est pas

nécessaire que, dans le projet de loi... que, dans la loi, on vienne préciser

de quoi on parle quand on parle de handicap?

M. L'Espérance

(Georges) : Non, parce qu'un handicap vient d'une maladie, et, de

toute façon, les autres critères sont là. L'aptitude, bien sûr, mais une

maladie grave et incurable... Je vais donner un exemple complètement banal, là. Mettons que j'ai un handicap parce que

je me suis coupé le majeur. Bon, bien, j'ai un handicap, c'est certain,

mais ce n'est pas une maladie grave et incurable, là. C'est peut-être

incurable, mais ce n'est pas une maladie grave et ça n'amène pas un déclin

irréversible, etc., etc. Donc, tous les autres critères sont là.

C'est vraiment...

Cette histoire du handicap moteur amène des... disons, des blocages, pour

certains, qui n'ont pas lieu d'être. D'ailleurs, le Collège des médecins, en

2021, a averti tous les médecins que, s'ils suivaient le Code criminel

canadien, bien, il n'y aurait pas de problème, mais je pense que vous savez

tous ces éléments-là déjà. Mais je ne crois

pas que, dans une loi, il soit obligé de le... de le qualifier. Ça devient un

problème clinique qui doit... qui doit être dans les guides cliniques.

Par contre, ce que j'aimerais beaucoup voir dans la loi, si vous me permettez,

ce serait d'indiquer que cela exclut le handicap intellectuel sévère, et ça,

point final, quant à moi.

Mme Bélanger : D'accord. Peut-être une

autre question, puisque vous êtes là. Vous avez parlé tantôt... et vous avez

parlé de la classification de dément heureux, mais à tort.

M. L'Espérance

(Georges) : ...

Mme Bélanger :

J'aimerais vous entendre là-dessus, parce qu'on entend aussi complètement des

positions très différentes par rapport à ça. Alors, vous entendre, comme

spécialiste : Dément heureux, est-ce que ça existe? Est-ce que c'est un

diagnostic? Votre position par rapport à ça.

L'Espérance (Georges) : Bien, je ne suis pas certain du tout que c'est

un diagnostic. C'est plus une constatation

que les soignants font ou que les familles peuvent faire, mais, Catherine l'a

très bien exprimé, un dément heureux, c'est vraiment dans la vision de

celui qui voit le patient. Mais le patient, qui, lui, alors qu'il était apte et

qu'il avait toute son aptitude et sa conscience... je ne suis pas du tout

certain qu'il est heureux... qu'il serait heureux de se voir dans la condition

où il est après. C'est pour ça que, pour moi, la question de la démence

heureuse est une question qui est un petit peu... disons, pour être poli, un

peu tendancieuse. D'ailleurs, Judes Poirier, qui est le grand spécialiste de

ça, avait très bien, aussi, fait un témoignage devant la commission. Peut-être,

Catherine aurait un mot à dire sur la... sur la démence heureuse. J'ajouterais

juste une chose : Est-ce qu'il y a un seul d'entre vous qui veut se voir

assis, dément, et en pensant qu'il va être heureux?

Mme Bélanger :

Oui, c'est une bonne question. Ça va pour moi, merci.

La Présidente

(Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Merci, Mme la

ministre. Mme la députée de Roberval.

Mme Guillemette :

Merci. Mes sympathies, Mme Leclerc. On est de tout coeur avec vous, et

merci d'être ici pour nous partager votre

vécu, parce que c'est important d'avoir des témoignages comme le vôtre dans la

commission.

Dr L'Espérance, c'est

un plaisir de vous retrouver, on a eu plusieurs discussions. Et moi, je vous

ramènerais sur la notion du refus. Je sais que vous administrez l'aide médicale

à mourir. Vous réagissez comment à quelqu'un qui

se débat, qui ne veut pas, qui semble manifester un refus, mais qui a,

d'emblée, avant ça, manifesté son intention d'avoir l'aide médicale à

mourir? On fait quoi avec ça, légalement, et pour vous aussi, là, pour la

conscience du médecin?

M. L'Espérance

(Georges) : Oui. D'abord, je tiens à préciser que Catherine, ce matin,

est avec nous, est à Vancouver, imaginez-vous, alors merci encore plus d'être

là. La question du refus... Ce matin, j'écoutais les autres intervenants, et je

trouve ça intéressant, c'est la première fois que ça m'allume une lumière,

parce qu'on parle de refus, mais, en fait,

la plupart du temps, sinon, la majorité du temps, c'est une résistance, et je

pense que M. Maclure l'a très

bien dit. Et, la résistance, on la voit partout, je dirais, en clinique. Si

vous avez un patient qui arrive intoxiqué à l'urgence, il va être résistant. Si vous avez un patient qui

est... puis je le sais, j'en ai vu, dans ma vie, qui est comateux, mais,

disons, léger, ou qui est en trouble de consc