(Onze heures quarante-cinq minutes)

Le Président (M. Simard) : Alors,

chers collègues, je constate que nous avons quorum et nous sommes en mesure de

pouvoir reprendre et poursuivre nos travaux.

Comme vous le savez, la commission est réunie

afin de poursuivre les consultations particulières et auditions publiques sur

le projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de santé et de services

sociaux.

Mme la secrétaire, bonjour. Y aurait-il des

remplacements?

Secrétaire : Oui, M. le Président. M. Beauchemin (Marguerite-Bourgeoys) est remplacé par Mme Setlakwe

(Mont-Royal—Outremont)

et M. Bouazzi (Maurice-Richard), par M. Marissal (Rosemont).

Le Président (M. Simard) : Merci.

Ce matin, nous recevons des représentants du Regroupement provincial des comités des usagers. Madame, monsieur, soyez

les bienvenus. Auriez-vous, d'abord, l'amabilité de vous présenter?

M. Hamel (Pierre) : Oui, bonjour. Pierre Hamel, je suis président du CA du

RPCU.

Le Président (M. Simard) : Merci.

Mme Tremblay

(Sylvie) : Sylvie Tremblay. Bonjour. Bonjour, M. le Président.

Directrice générale du Regroupement provincial des comités des usagers.

Le Président (M. Simard) : Bienvenue

à vous. Et vous disposez de 10 minutes.

M. Hamel (Pierre) : Alors, M. le Président, membres de la commission, Mmes et

MM. les députés. Le Regroupement provincial des comités d'usagers a été fondé en

2004. Nous avons, sous notre gouverne, 540 comités d'usagers et de

résidents à travers la province, dans toutes les régions de la province, qu'ils

soient publics, privés, conventionnés ou autofinancés.

Nous intervenons aussi dans plusieurs enjeux

concernant la santé et les services sociaux, dans l'intérêt et du point de vue

de l'usager. Notre mission : défendre et protéger les droits des usagers,

soutenir les comités d'usagers et de résidents dans la réalisation de leur

mission, entre autres en leur offrant de la formation, et aussi d'exercer un

leadership à l'égard de l'amélioration de la qualité des soins et de la

sécurité des services de santé et services sociaux sur le vaste territoire du

Québec.

Le mandat des comités d'usagers et de résidents

est ensaché dans la

Loi sur les services de santé et services sociaux aux articles 2009, 2010, 2011 et 2012.

Alors, les comités des usagers sont les gardiens des droits des usagers.

Tout au long de l'année, nous oeuvrons à supporter nos comités à la réalisation

de leur mission et de leurs objectifs. Plus particulièrement, nous avons...

nous proposons une semaine nationale des droits des usagers et des services

sociaux, qui se tient habituellement en novembre.

Alors, M. le Président, nous vous remercions de

nous donner l'opportunité de présenter les comités d'usagers à cette commission

parlementaire. Cette présentation permettra, nous l'espérons, de tenir compte

d'abord et avant tout des personnes usagères, de leurs besoins et du respect de

leurs droits, en particulier le droit d'accès à son dossier d'usager et celui

du droit à la confidentialité de son dossier d'usager.

Les travaux

de la commission parlementaire sur le projet de loi n° 3 touchent l'accès aux

données, l'utilisation, la circulation, le partage des données et la

conservation et la protection des données.

En ce qui concerne le dossier des usagers au

niveau informatisé et le plus uniforme possible et le pouvoir de pouvoir le

partager à travers tous les établissements de la province de Québec, nous

sommes sûrs que c'est un plus pour l'usager.

Par contre, nous constatons que, pour le citoyen que nous représentons, les

avancées proposées en ce qui concerne l'accès et la confidentialité de

son dossier sont semées d'embûches et... dû à la complexité et aux différents

acteurs qui en sont touchés.

Le projet de loi contient aussi une modification

vaste, quelquefois surprenante, des cas de figure où les renseignements de

santé pourront être partagés à d'autres fins que la prestation des soins et des

services sociaux. Les brèves consultations sur invitation et le très court

préavis les ayant précédées sont loin de permettre la tenue d'une réflexion

sociétale à ce sujet. Face à un projet d'une telle ampleur qui aura des impacts

majeurs sur les usagers et sur le réseau des services... sur le réseau de la santé et des services

sociaux, nous pensons que ce serait prudent de prendre le temps voulu

pour approfondir et consulter l'ensemble des acteurs qui sont touchés par un

tel projet de loi.

La question qu'il

faut se poser : L'usager est-il servi ou desservi par ce projet de loi?

Nous pensons que le dossier de confidentialité et le dossier appartenant à nos

usagers font

partie de leur vie et de toutes les étapes qu'ils ont à parcourir

d'avant la naissance jusqu'à la mort. Donc, c'est un dossier qui est

excessivement important pour nos usagers et la confidentialité et l'accès au

dossier est, pour nous, majeur.

Sur ce, je vais

laisser la parole à Mme Tremblay.

Mme Tremblay (Sylvie) : Merci,

M. Hamel. Donc, les questions posées sont les suivantes : Suis-je

bien renseignée sur les changements à venir sur le projet de loi? Est-ce

que je comprends bien les buts visés par ce projet de loi?

Les renseignements

santé sont les données les plus intimes et les plus sensibles détenues par

l'administration publique au sujet des individus. Leur protection est garantie

à la fois par l'article 5 de la Charte des droits et libertés de la personne, qui fait du droit de la vie privée un droit fondamental, et également

par l'article 9, qui consacre le caractère fondamental du droit de

secret professionnel.

La confiance des

usagers dans le respect de la confidentialité de leurs renseignements est une

condition essentielle au partage par ceux-ci

de l'information sensible pertinente à leur prise en charge. Cette confiance

est parfois également une condition essentielle pour qu'un usager décide

d'aller chercher des soins que requiert son état.

À la lecture du projet

de loi, on se demande comment, comment informer, accompagner, former les

usagers et leurs proches aux changements sur

l'accès et la confidentialité des données. Ainsi, nous aimerions que le

gouvernement du Québec lance une campagne de sensibilisation et

d'information sur les suites de ces travaux, ses modifications et que cette campagne soit diffusée à l'ensemble de

la population et en particulier les usagers et l'ensemble des intervenants du

réseau de la santé et des services sociaux.

Pour l'usager, son

dossier et ses renseignements est une obligation. Le fait d'avoir, de façon

informatisée, le plus uniforme possible et interportable, l'ensemble de

l'information qui le concerne doit être souligné.

Les usagers que nous

représentons demandent que ce projet de loi améliore deux aspects : la

capacité de consultation du dossier de façon

simple et interportable afin, comme nous le disons souvent, que le dossier

suive l'usager d'un établissement à l'autre et, le cas échéant, d'une

région à l'autre.

Cependant, nous avons

quelques préoccupations que nous voulons porter à votre attention,

particulièrement l'article 7. Cet

article donne la possibilité à une personne de restreindre l'accès à certains

renseignements en déterminant qu'un intervenant ou une catégorie

d'intervenants ne peut avoir accès à un ou plusieurs renseignements. C'est une mesure essentielle mais insuffisante. L'usager

devrait pouvoir également confier un renseignement à un professionnel de

la santé en demandant que ce seul professionnel ait accès à ce renseignement,

particulièrement, je vous dirais, en matière

de suivi psychosocial, dans un contexte où la confidence s'effectue dans un

temps, dans un... pardon, dans le cadre d'une relation thérapeutique

basée sur la relation thérapeutique personnelle avec cet individu.

Le projet de loi

laisse à l'usager le fardeau de prendre l'initiative de décider s'il veut

rendre certains renseignements inaccessibles à un intervenant ou à une

catégorie d'intervenants. Pourquoi laisser le fardeau sur les seules épaules de l'usager? Pourquoi avoir retiré

de la version antérieure du projet de loi la possibilité qu'un règlement prévu d'emblée des... prévoie d'emblée des

restrictions d'accès pour certaines catégories de renseignements plus

sensibles? La protection de la vie privée est essentielle. L'ouverture à

certaines données sensibles à cet égard est une ligne rouge qui ne doit

pas être... qu'on ne doit pas nécessairement franchir.

Le Président

(M. Simard) : En Conclusion, s'il vous plaît.

Mme Tremblay

(Sylvie) : Pardon?

Le Président

(M. Simard) : En conclusion, s'il vous plaît.

Mme Tremblay

(Sylvie) : L'usager apte et inapte. Nous sommes interpelés pour cette

différenciation et nous aimerions que vous preniez en considération, donc, la

recommandation 3 de retirer la...

Le Président

(M. Simard) : Mme Tremblay...

Mme Tremblay

(Sylvie) : Désolée, je vais finir avec ça parce que c'est essentiel.

Le Président

(M. Simard) : Très bien. Nous vous écoutons.

Mme Tremblay

(Sylvie) : Les usagers aptes et inaptes, c'est les mêmes droits. Et là

on amène une catégorie, et je vous

demanderais de regarder à la page 11... deux catégories sur le droit des

usagers, les aptes et les inaptes, et nous considérons que ce n'est pas

possible à cette étape-ci. Je vous remercie de votre attention. Merci beaucoup.

Le Président (M. Simard) : C'est

moi qui vous remercie, Mme Tremblay. Et sachez à quel point je suis désolé

de devoir vous couper comme ça. C'est un rôle bien ingrat. M. le ministre, à

vous la parole. Vous disposez de 8 min 10 s.

M. Caire :

Merci. Merci beaucoup. Bien, compte tenu du peu de temps, je vais y aller

direct avec mes questions. J'ai cru comprendre, là, vous avez parlé de cas

surprenants de partage des données, donc vous voyez, dans cette loi-là, une possibilité de partager les

données qui fait en sorte que l'information de santé va suivre le patient, mais

vous voyez aussi un partage de données qui va au-delà de ça. Vous l'expliquez

comment? Puis en quoi vous trouvez ça surprenant? Et surtout en quoi

vous trouvez ça inquiétant?

Mme Tremblay

(Sylvie) : J'aimerais revenir sur les constats que l'on fait au fur et

à mesure que nous travaillons avec les usagers. Le réseau de la santé et des

services sociaux est toujours en bouleversements. Ce qu'on se rencontre, dans ce contexte-là, c'est que

beaucoup d'intervenants qui ne sont pas membres d'ordres professionnels ont accès,

et on ne sait pas trop comment, aux dossiers des gens. Alors, on remarque que

la confidentialité est toujours mise à mal. Il y a des agences qui sont

maintenant dans le réseau et qui peuvent voir... Et on le voit quotidiennement,

particulièrement pour les clientèles vulnérables qui veulent avoir accès aux

soins ou non, et là il y a une catégorie de monde

qui peuvent avoir accès sans qu'on puisse... sans que les usagers eux-mêmes

aient droit au

chapitre à ce niveau-là.

M. Caire : Mme Tremblay, si je peux me permettre, la

situation que vous décrivez, ça, c'est la situation actuelle ou c'est la

situation telle que vous la voyez après l'adoption du projet de loi?

Mme Tremblay

(Sylvie) : Nous ne pensons pas que le projet de loi, dans ce contexte,

va permettre une étanchéité. Au contraire, ce qu'on voit dans le projet de loi,

c'est qu'il y a beaucoup d'ouverture, entre autres, pour d'autres missions. Les

ordres professionnels, par exemple, pour des préposés, il n'y a pas de question

sur ça. Donc, vous ouvrez au-delà pour des catégories d'emplois où qu'ils

pourront avoir accès sans qu'on puisse, évidemment... On ne restreint pas

nécessairement la confidentialité. Au niveau des...

M. Caire : Mais,

si je peux me permettre, parce qu'il y a un

article qui stipule clairement que

n'ont accès aux informations que ceux qui ont une prestation de services à

donner et n'ont accès qu'aux seules informations nécessaires à leur prestation de services... Cet article-là, pour vous,

ce n'est pas assez clair, ce n'est pas assez restrictif?

Mme Tremblay

(Sylvie) : Ce n'est pas... Bien, c'est-à-dire que ce qu'on comprend du

projet de loi, à cette étape-ci, c'est qu'il y a une ouverture plus grande pour

donner l'accès à la fois à la recherche, aux intervenants qui ne sont pas ciblés par des ordres professionnels, que

ce soit aussi dans le secteur privé, pour d'autres situations, les services

psychologiques aussi, qui ne sont pas liés directement au secteur public, où

les gens pourront, par catégorie, par exemple, pouvoir avoir accès au dossier.

Donc, on trouve que ce n'est pas assez étanche.

M. Caire : Mais

je veux juste être clair, là, vous, pour l'usager... Bon, par exemple, moi, je

consomme des services psychologiques au privé. Vous considérez que le

psychologue au privé ne devrait pas avoir accès à l'ensemble de mes

informations dans sa prestation de services? Parce que la loi, elle est très

claire, là, elle dit que vous n'avez accès

qu'aux seules informations nécessaires à votre prestation de services. Là,

là-dessus, la loi est très claire. Donc, vous, vous trouvez que ce n'est

pas suffisamment restrictif?

Mme Tremblay

(Sylvie) : Dans le contexte actuel, les services psychosociaux... Par

exemple, si on parle de psychologie,

75 % des services en psycho sont donnés par de la pratique privée. Cette

pratique privée là est encadrée, souvent, ou pas par... soit par les...

les assureurs, par exemple. À partir du moment où vous, ou M. le ministre, ou

moi-même, ou d'autres vont voir un privé pour avoir une consultation psychologique,

c'est souvent défrayé par des assureurs ou

pas. Dans ce contexte-là, ce n'est

pas toujours au dossier du patient, et souvent les gens veulent, dans leurs

étapes de vie, garder confidentielles ces informations-là.

Ce que l'on vous dit,

c'est, dans un contexte où cela n'est pas balisé — on considère que ça ne

l'est pas tout à fait — la

personne pourrait être... on pourrait avoir accès à des données qui sont

sensibles, et qu'elle ne veut pas... elle ne veut pas qu'on ait accès. Alors,

on vous dit : Faites attention. L'Ordre professionnel des psychologues, je

ne sais pas qu'est-ce qu'ils en pensent, on

ne les a... on n'a pas entendu parler de leurs préoccupations par ailleurs,

mais ce qu'on vous dit, c'est que

beaucoup, beaucoup, beaucoup de services, particulièrement au niveau des

clientèles vulnérables, particulièrement au niveau des services sociaux,

ont été liquéfiés dans le secteur public, et on considère que, dans ce

contexte-là, il faut être excessivement prudent.

Ce n'est pas vrai

que, quand on va en privé, on veut... que les usagers veulent que tout soit...

disponible. Que le médecin traitant puisse,

dans une relation de confidentialité ou de santé, avoir accès à notre vie et

qu'un usager décide de lui en faire

part, c'est une chose, mais, pour autre chose, je pense qu'il peut y avoir des

dérives. C'est la même chose pour les personnes inaptes, d'ailleurs.

Alors, pour... l'article 22 dit : Le

tuteur ou le curateur ou... ne peut avoir à son... ne peut avoir accès au

dossier que seul sur ce quoi il est tuteur sur la personne. Alors, une personne

âgée... Quand nous serons âgés, vous et moi, on va avoir des étapes de

vie qu'on ne voudra pas dire. Et là ce que ça fait, dans l'ouverture, c'est que

votre tuteur, votre curateur peut avoir accès à des données que vous n'avez

jamais voulu dire et que, là, il va avoir accès.

Alors, ce qu'on vous

dit, c'est que, par exemple, si la personne devient inapte et que, là, le

curateur ou le protecteur dit : Aïe! Tu

as eu ça dans ta vie, toi, puis là il peut y avoir de la... il peut y avoir

même de la maltraitance, là, par

ailleurs, parce qu'on n'a pas tout divulgué. Il faut avoir des secrets dans la

vie, et on a peur, à cet égard, qu'on amène deux droits, là, au niveau des inaptes et des aptes. Alors, les droits

s'appliquent pour tout le monde, donc il ne faut pas ouvrir les choses.

J'ai...

C'est très rapide, hein, d'avoir huit minutes avec vous, là, vous comprendrez.

Vous allez lire le mémoire, de toute façon.

M. Caire : Mais on va...

M. Montigny : Très rapide.

Le Président (M. Simard) : Oui,

je cède la parole au député de René-Lévesque.

M. Montigny : Très rapide, une

petite question. Vous savez, il y a des... dans le domaine de la psychologie,

il y a certains psychologues qui travaillent à la fois au public et au privé,

par exemple, une journée au privé. Alors, si je comprends bien, pour vous, il

ne devrait pas y avoir accès quand il est au privé, mais il devrait y avoir

accès quand il est au public, aux données. C'est-tu ça?

Mme Tremblay (Sylvie) : Quand

les travailleurs sociaux travaillent au public, quand les psychologues

travaillent au public, il y a le dossier santé, le dossier est inscrit, les

gens peuvent avoir accès. Le tableau des... le tableau des travailleurs en services sociaux, les psychologues et

d'autres domaines de la santé et des services sociaux, c'est beaucoup au privé, et ils ne sont... et ils

sont de moins en moins au public. Donc, il y a déjà des... il y a déjà des

lignes, là, par rapport à ça.

Président (M. Simard) : M. le ministre, pour les 30 secondes qui

restent. Ça vous va? Alors, je cède la parole à la députée de Mont-Royal—Outremont, qui dispose de

6 min 45 s.

Mme Setlakwe : Merci. Merci,

M. Hamel, Mme Tremblay. Soyez rassurés, on a votre mémoire, qui est

très détaillé, et pour lequel on vous

remercie. Vous, juste d'entrée de jeu, vous les posez, les questions

fondamentales, dans votre mémoire.

Et, soyez rassurés, vous avez raison, ce sont des enjeux tellement importants,

il ne peut pas y avoir de précipitation dans notre réflexion, il faut

s'assurer d'avoir pensé à tout et d'avoir... On va prendre notre temps, dans ce

sens-là, inquiétez-vous pas.

Vous dites aussi que le projet de loi doit

s'accompagner d'une campagne de sensibilisation, d'information. C'est noté, effectivement. Mais là, nous, notre

devoir, là, aujourd'hui, c'est de... bien, on est à l'écoute, mais on veut... on

veut voir si le projet de loi, dans son état actuel, si on a atteint

l'équilibre, là, au niveau des objectifs souhaités, tout en protégeant la

confidentialité et la protection des informations de vie privée.

À la lecture de votre mémoire et à l'écoute de

vos interventions verbales aujourd'hui, je ne peux pas m'empêcher, là, de vous

demander... J'ai de la difficulté à dégager une appréciation générale, là.

Est-ce que... Puis vous posez même la

question : Est-ce que l'usager, il est servi ou desservi? Quelle est votre

appréciation générale? Puis, c'est parce qu'on apprécie, là, que vous

entriez dans le détail, puis ça, on va y venir en étude détaillée, tout ça,

puis... mais on aimerait avoir votre

appréciation globale de est-ce que vos usagers sont généralement bien servis.

Quels sont les éléments pour lesquels on est partis dans la bonne

direction?

Mme Tremblay

(Sylvie) : Alors, d'entrée de jeu, on vous a... on a inscrit,

dans le mémoire, il y a deux aspects importants des droits, c'est-à-dire

l'accès et la confidentialité. Ce qu'on vous dit, c'est que c'est très bien

d'ouvrir l'accès interportable parce que, ce qu'on se rend compte dans le

quotidien, c'est que les usagers, dans leur dossier, quelquefois ils

vont dans une autre région, quelquefois ils sont soignés par...

essentiellement, et là le dossier ne suit pas. Et ça, on trouve que c'est une

avancée, ça va permettre un accès plus intéressant et plus simple aux

intervenants de la santé, particulièrement le médecin traitant.

Au-delà de la confidentialité, là, on est un

petit peu moins bien desservis. Dans le contexte qu'on vous résume dans le

présent mémoire, on a des questions substantielles, là, par rapport à la

confidentialité et, au-delà, je pense que le Collège des médecins en a fait

part aussi, la notion de traitement avec le professionnel de la santé avec qui

on travaille, la notion de confiance à toutes nos étapes de vie. Pierre le

disait précédemment, nous, on représente les

gens qui sont à la fois à la DPJ, ou autres, jusqu'à la fin de vie. Il y a des

étapes assez cruciales dans nos dossiers et dans... et il y a des étapes, et

des étapes de vie qui doivent rester confidentielles, particulièrement à

l'enseignement, à la recherche, et autres.

Alors, pour

ce qui est de l'accès, on est assez content, mais, pour ce qui est de la

confidentialité, là, on a beaucoup, beaucoup de questions.

Mme Setlakwe : Très

bien. Merci. Peut-être que le projet de loi... puis là je vais vous poser la

question, là, mais vous ne voyez pas que... peut-être que le projet de

loi n'est pas assez détaillé, on laisse beaucoup de... peut-être de... il y a

des notions qui sont implicites, et on laisse aussi beaucoup de... beaucoup de

rédaction, beaucoup de... Il y a une grande

partie du libellé qui va se retrouver dans des règlements à suivre. Est-ce que

vous pensez qu'il y a un manque de précision? Parce que, pour moi, il y

a des principes de base, on donne le contrôle, moi, si je l'interprète bien,

là, à l'usager. C'est l'usager qui a le

contrôle. Donc, la donnée suit l'usager, et on lui donne, il me semble, le

contrôle de qui va avoir accès et à quelles fins. Mais est-ce que... Et

là je vous... pour vous, ce n'était pas clair, est-ce qu'il manque des

éléments, peut-être des éléments de principe, des notions de base qui nous

aideraient à mieux le comprendre puis à mieux le vendre à la population? Je

vous pose la question.

Mme Tremblay

(Sylvie) : Je reviens à ce que... L'usager, il a besoin de

connaître son dossier, de voir comment il évolue et s'il est exact.

C'est de ça dont on a besoin. On n'a pas besoin d'avoir beaucoup, beaucoup

d'autres choses pour être satisfait d'avoir accès à son dossier, que l'on

puisse se faire soigner convenablement et que le médecin traitant ou l'autre...

ou d'autres intervenants puissent avoir les informations suffisantes. C'est de

ça dont on a besoin. On peut ouvrir ad

nauseam beaucoup de critères, par règlement ou autre, mais il faut revenir à

l'essentiel sur les besoins des usagers à cette étape-ci.

Pour ce qui est de... par exemple, pour les

intervenants qui ne sont pas des ordres professionnels, qui auront accès, ça, il y a vraiment un problème, ce sera

par réglementation. Alors, on considère qu'il aurait dû y avoir un petit...

un petit travail supplémentaire, là, particulièrement sur l'article 36 à

cet égard.

Alors, il y a des choses à bonifier, bien sûr,

mais revenons, donc, à l'essentiel. Oui, c'est un gros projet de loi, il y en a pour tous, mais revenons aux

besoins essentiels des usagers. Les usagers, ils veulent deux ou trois... ils

ont deux ou trois perspectives sur l'accès et la capacité d'avoir une

consultation de leur dossier, mais, à ce point élargir, ce n'est pas ce que les

usagers ont demandé, en tout cas.

M. Hamel (Pierre) : Vous savez déjà, actuellement, dans le réseau de la santé,

on a plusieurs plaintes au niveau de la confidentialité. Parce que, dans les

corridors, on s'échange sur la maladie de X, la maladie de Y. Nous, en tant qu'usagers, là, puis en tant que comité

d'usagers, on reçoit, je vous dis, fréquemment, par semaine, des gens qui nous

disent : Bien, la confidentialité de notre dossier n'a pas été respectée.

Et ça, là, ce n'est pas parce que les gens ne veulent pas respecter le

cadre confidentiel du dossier. Mais, dans le fil de l'action, bien, on se parle

entre confrères, on dit : Mme X a ci, M. Y a ça. Et les gens, à

ce moment-là, disent : Bien moi, mon dossier, il n'est pas protégé puis il

n'est pas confidentiel. Quand on est sur une civière, trois, quatre... trois,

quatre personnes collées sur une civière puis que le médecin nous dit qu'est-ce

qu'on a, je veux dire, il n'y a aucune confidentialité là-dedans. Et ça, on

voit ça à tous les jours. Donc, c'est pour ça qu'on a une crainte au niveau de

la confidentialité des dossiers.

Mme Setlakwe : Merci. Mais

est-ce que vous...

Le Président (M. Simard) : En

conclusion.

Mme Setlakwe : En conclusion.

Bon, on va conclure sur ça, la notion de confidentialité, vous voyez, elle est

déjà... elle peut déjà être mise à risque, là, dans le contexte actuel et même

dans le passé, je veux dire, ce n'est pas nouveau. Vous voyez qu'on va être

plus à risque en rendant la donnée informatisée?

M. Hamel (Pierre) : Bien, en partageant...

Le Président (M. Simard) : Rapidement,

s'il vous plaît.

M. Hamel (Pierre) : ...en partageant à tout le monde, oui, moi, je pense qu'il

y a un risque.

Mme Setlakwe : ...là,

j'avais plus de questions, mais c'est... Merci beaucoup. On va poursuivre avec

un autre collègue.

M. Hamel (Pierre) : De rien.

Le Président (M. Simard) : Merci.

M. le député de Rosemont, vous disposez de 2 min 15 s.

M. Marissal : Merci, M. le

Président. M. Hamel, Mme Tremblay, merci d'être là. Vous trouvez que

vous n'avez pas beaucoup de temps, croyez-moi, je sympathise et je comprends.

Donc, je vais y aller avec une question, puis on n'aura jamais le temps de

répondre, mais ce n'est pas grave, on va mettre la balle en jeu, là. Vous dites

qu'apte, pas apte, mêmes droits. Le problème, c'est, quand on est inapte, on ne

peut pas exercer nos droits. Est-ce que vous voyez un mécanisme, genre, DMA

mais qui serait DDA, donc demande de divulgation anticipée? Parce qu'une fois qu'on n'est plus apte on n'est pas

capable de passer nos demandes, nos commandes, nos refus, nos objections.

Comment vous voyez que ça peut se... Allez-y.

Mme Tremblay (Sylvie) : Ce que

je dis, c'est que les mêmes droits doivent s'appliquer pour les... Ce que l'on

voit, ce que l'on voit dans le projet de loi, c'est qu'on ouvre le critère de

nécessité. Alors, quand vous nommez quelqu'un... que vous devenez inapte, quand

vous nommez quelqu'un, la personne doit être votre répondant, votre gardien sur

la nécessité. Là, vous allez... la personne pourrait avoir, si on enlève la

notion de nécessité, la personne pourrait

avoir accès, parce que, là, vous êtes inapte, à tout un pan de votre vie que

vous n'avez jamais divulgué, ce que vous n'avez pas... ce qui n'est pas

le cas quand vous êtes apte. Alors, il n'y a pas deux droits dans cette

affaire-là. Alors, tout doit être protégé,

excepté la notion de nécessité. Et c'est ce qu'ont dit, l'article 22

précédent et l'article 26. Alors, revoyez un peu l'ensemble pour

qu'on garde la notion de nécessité sur la protection des... du dossier...

M. Marissal : Oui,

mais nécessité, donc, dans ce cas-ci... la nécessité, dans ce cas-ci,

sous-traitée à quelqu'un d'autre, tuteur ou curateur. Donc, ce n'est pas

le même droit, ce n'est pas le même droit, là, on s'entend.

Mme Tremblay

(Sylvie) : C'est-à-dire que le curateur ou le tuteur doit... et

maintenant, si vous êtes inapte, à l'article 22,

c'est sur ce qui est nécessaire que vous allez exercer ce droit. Là, on ouvre

un peu sur la nécessité, et là on trouve

qu'il pourrait y avoir une plus large divulgation de votre dossier qui n'est

pas nécessaire si vous devenez curateur ou tuteur.

M. Marissal : Oui,

mais, Mme Tremblay, donc, cette personne ou cette entité, tuteur ou

curateur, devient donc gardien et l'expression de vos droits que vous

n'êtes plus en mesure...

Mme Tremblay (Sylvie) : Par

nécessité, par nécessité.

M. Marissal : D'accord. Donc,

c'est le juge de la nécessité ou l'arbitre de la nécessité.

Mme Tremblay

(Sylvie) : C'est le juge de la nécessité. Oui, mais on

n'ouvre pas sur d'autres affaires qui étaient dans le dossier, parce que

ce n'est pas nécessaire sur le rôle que vous allez jouer.

Le Président (M. Simard) : Très

bien.

M. Marissal : Je comprends.

Bien, merci. Dites-le pas, mais le président nous a laissé plus de temps, ça

fait qu'on a... on le remercie.

Président (M. Simard) : Aux deux, aux deux partis de l'opposition, oui.

Alors, Mme Tremblay, M. Hamel, merci beaucoup pour la qualité

de votre présentation. Merci d'avoir répondu à l'appel.

Sur ce, nous allons suspendre nos travaux. Et,

et, et je vous laisse entre de très bonnes mains, ma collègue la

vice-présidente de notre commission, la députée de Bourassa-Sauvé, qui va

poursuivre, donc, la présidence de ces auditions. Au plaisir.

(Suspension de la séance à 12 h 15)

Présidente (Mme Cadet) : Bonjour à tous. Nous allons reprendre les travaux.

Merci beaucoup de m'accueillir à

titre de présidente pour la première

fois de cette...

La Présidente (Mme Cadet) : Merci.

Merci. Je l'espère. Je souhaite, donc, la bienvenue aux représentants de l'Institut

national de santé publique du Québec.

Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes pour votre exposé,

puis nous procéderons à la période d'échange

avec les membres de la commission. Je vous invite, donc, à vous présenter

et à commencer votre exposé. Merci.

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : Merci beaucoup. Bonjour, Mme la Présidente, chers

membres de la commission. Mon nom est Pierre-Gerlier Forest. Je suis le

président-directeur général de l'Institut national de santé publique. Puis je

suis accompagné de trois excellents collègues, Mme Valérie Émond, qui est

la directrice scientifique du Bureau d'information

et d'études en santé des populations, elle est aussi responsable de

l'Infocentre, qui est hébergé par l'INSPQ, le Dr Éric Litvak, qui est vice-président adjoint aux affaires

scientifiques de l'institut, et puis Mme Maude Chapados, qui est

conseillère scientifique en analyse de politiques publiques puis qui a piloté

notre groupe de réflexion sur ce projet. Ils ont, donc, tous participé très activement à nos travaux

de réflexion autour du projet de loi n° 3 et peuvent tous

répondre à vos questions pendant la période de questions.

Je pense que

le point de départ, c'est de vous dire que l'INSPQ salue avec enthousiasme

l'intention gouvernementale

d'élargir, de démocratiser, de pérenniser l'accès sécuritaire aux

renseignements de santé. Nous pensons que

le projet de loi n° 3 jette les assises d'une gestion de la donnée qui

sert bien notre vision d'une santé publique moderne, d'une santé

publique performante.

Il n'y a pas de santé publique sans donnée. Vous

savez peut-être que l'acte de naissance de la santé publique au milieu du

XIXe siècle, c'est un médecin anglais qui a l'idée de croiser des données

de distribution d'eau potable... (interruption) pardon, de distribution d'eau

potable avec les cas de choléra dans la population à Londres, qui, pour la

première fois, donc, va utiliser des modèles qui vont permettre des

interventions. Alors, vous vous imaginez aussi que cette façon de voir les choses, d'utiliser les données, ça a encore

plus de force et de pertinence au XXIe siècle pour des gens comme

nous.

On vous remercie, Mme la Présidente, de

l'occasion qui nous est donnée de clarifier certaines dispositions, d'apprécier

davantage leur impact, leur implication pour un organisme de santé comme le

nôtre, mais peut-être que ça vaut la peine de présenter l'INSPQ. Nous sommes le premier centre

d'expertise et de référence en santé publique au Québec. Nous soutenons le ministre de la Santé, les autorités régionales

de santé et puis les établissements du réseau. Dans tous les problèmes,

les cas de santé publique, nous leur fournissons de l'expertise, des conseils.

Il se trouve qu'un de

nos rôles essentiels, c'est d'informer la population sur son état de santé et

de bien-être, sur les problèmes en émergence et sur une chose qu'on a vue avec

beaucoup de plaisir dans le projet de loi, à l'article 3, les facteurs

déterminants de la santé. C'est un des rôles de l'institut d'informer la

population sur ce sujet.

Vous vous demandez

peut-être quand même ce que ça signifie, les données, concrètement, pour

l'INSPQ. Je vais vous donner quelques exemples. C'est nous qui avons soutenu le

développement du passeport vaccinal, le développement du registre de

vaccination pendant la pandémie de COVID-19. Tous les jours, l'INSPQ alimente

les tableaux de bord du ministre pour l'Infocentre de façon à documenter ces

tableaux de bord autour des problèmes de santé publique. Et puis on génère des

données sans arrêt sur les comportements de santé des Québécoises et des

Québécois. On vous raconte ce qu'ils mangent, ce qu'ils boivent, ce qu'ils

fument et puis, depuis quelques années, on s'intéresse aussi à ce qu'ils

regardent parce que ça a aussi un impact sur leur santé.

pourrais continuer longtemps, mais je voudrais me concentrer sur trois grands

objectifs aujourd'hui, qui sont les trois grands objectifs que nous avons

poursuivis dans notre mémoire. La première chose, je pense, c'est d'essayer de

montrer comment une perspective de santé publique... le projet de loi a

essentiellement, et c'est très normal, une vision

clinique, une vision de gestion, mais comment une perspective de santé publique

permet d'utiliser des données de santé non seulement pour mesurer les

états de santé, mais aussi pour avoir la capacité d'éclairer les facteurs qui

déterminent l'utilisation des services et la consommation de soins.

C'est... avec les

bons algorithmes, avec les développements actuels de l'intelligence

artificielle, avec des données accessibles,

avec des données accessibles de bonne qualité, nous pensons que la santé

publique de l'avenir va être capable de mesurer l'effet croisé de ces facteurs

déterminants, le logement, l'éducation, le travail, la structure familiale, le

contexte social, l'environnement, et déterminer ce que ça implique non

seulement pour la santé publique, mais pour la demande pour des

programmes de santé et pour la consommation de soins, y compris la consommation

médicale.

C'est un domaine

stratégique pour le Québec. Partout en Amérique du Nord, il y a des gens qui

travaillent sur ce problème-là, et il ne faudrait pas qu'on se laisse distancer

par les gens qui ne partagent ni notre vision ni nos objectifs en matière de

santé et de services sociaux.

Le deuxième objectif

qu'on poursuit dans notre mémoire, c'est de plaider pour que soit préservée

l'expertise unique de l'INSPQ en matière d'hébergement, d'analyse et

d'utilisation des données, notamment en ce qui concerne, je viens d'en parler, l'appariement des données,

le jumelage des données, parce que c'est ce qui nous permet de remplir

nos mandats de soutien aux décisions en épidémiologie, en environnement, en

matière de comportements à risque. C'est ce qui nous permet de parler de façon

informée du cancer du sein, des suicides, de la consommation d'alcool, de l'exposition aux polluants atmosphériques, des

blessures à vélo, des virus respiratoires, c'est le quotidien de l'INSPQ, utiliser

des données pour documenter, pour comprendre et, évidemment, pour expliquer.

on arrivait à clarifier un certain nombre des dispositions qui se retrouvent

dans le projet de loi, nous pensons que ce projet devrait mettre fin,

pour un organisme comme le nôtre, à la course à obstacles pour accéder aux

données de santé et donc remplir notre mission.

ne voudrait pas être soupçonné de profilage, c'est dans l'article 15,

quand on identifie un risque particulier pour une communauté. On ne

voudrait pas faire la file pendant des mois ou pire quand on veut obtenir ou

traiter des données qui sont nécessaires

pour les interventions. Regardez les articles 45 et 55, qui créent des

possibilités de délais. On ne voudrait pas voir des informations qui sont

essentielles tomber dans l'oubli parce qu'elles ne sont pas accessibles ou

parce qu'elles ne sont plus accessibles à cause des... par exemple, de

l'article 16 sur la conservation des données.

En fait, l'INSPQ

soutient le projet de loi mais voudrait qu'on l'aménage pour donner à la Santé

publique la chance de continuer le travail

qu'elle fait. L'institut existe depuis 25 ans. Depuis 25 ans, on

fournit de l'expertise et des conseils aux autorités publiques.

Le troisième point, c'est

de plaider pour une période de transition plus substantielle pour la mise à

niveau des politiques et des systèmes d'information. Je ne veux pas m'étendre

sur ce sujet, mais... parce qu'on ne questionne pas les mesures de sauvegarde

qui sont dans... et les mesures de précaution qui sont dans l'article... dans

le projet de loi n° 3, bien au

contraire, mais la réalité d'une organisation comme la nôtre, qui a un budget

et des ressources calculées, c'est

qu'on ne peut pas tout arrêter pour mettre en place le nouveau régime. Il va

quand même falloir, demain, fournir des

données pour le tableau de bord, continuer à faire les études que nous faisons.

Et, en plus, comme vous le savez sans doute, on est engagé, en ce

moment, dans le transfert des banques de données que nous possédons, de nos

centres de données dans l'infonuagique. C'est extrêmement compliqué, ça demande

beaucoup de ressources, ça pose des défis techniques et sécuritaires

importants. On trouve que les périodes de temps qui sont prévues dans le projet

de loi sont un peu trop courtes, un peu trop

serrées pour une organisation comme la nôtre. Puis, encore une fois, ce n'est

pas parce qu'on ne veut pas le faire, ce n'est pas parce qu'on veut se traîner

les pieds, c'est simplement pour nous donner la chance de ne pas travailler

dans la précipitation. Quand on travaille dans la précipitation, comme vous le

savez, on travaille mal.

En conclusion, bien,

on espère que... ces considérations, elles sont appuyées par notre réflexion,

par une longue expérience, encore une fois, d'utilisation des données, on

espère qu'elles vont vous être utiles, qu'elles vont alimenter votre propre

réflexion. Et, avec grand plaisir, on va accueillir vos questions et

remercions, encore une fois, Mme la Présidente pour votre attention. Merci

beaucoup.

La Présidente

(Mme Cadet) : Merci beaucoup. Donc, aucune autre intervention des

autres représentants? Merci. Donc, merci énormément pour votre exposé. Nous

allons maintenant commencer la période d'échange. Donc, le gouvernement dispose

de 9 min 30 s pour intervenir. M. le ministre, la...

Caire :

...ma collègue de Huntingdon qui va ouvrir le feu.

La Présidente (Mme Cadet) : Ah!

Mme la députée de Huntingdon, alors la parole est à vous.

Mme Mallette : Bonjour. La

question, je vais aller rapidement, on n'a pas beaucoup de temps : Selon

vous, si le projet de loi n° 3 avait été en place lors de la COVID-19 ainsi que les systèmes

inhérents, naturellement, qu'est-ce que ça aurait eu comme impact sur vous et

sur les décisions du ministère de la Santé et des Services sociaux? Donnez

des exemples concrets, s'il vous plaît.

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : ...fourni une grande

partie de l'analyse de

données pour le ministère. Puis Valérie, évidemment, tient le registre

de ces données-là.

M. Litvak (Éric) : J'ai un peu

l'impression que c'est une question piège.

Mme Mallette : Pas du tout.

M. Litvak (Éric) : Mais je

pense que c'est, d'abord, très difficile de retourner en arrière puis d'essayer

de se demander, à chacune des phases, et des

étapes, et des périodes qu'on a vécues, en quoi ça aurait été différent, là.

Donc, honnêtement, je ne m'aventurerais pas trop loin à essayer de

répondre à ça. Puis je pense que, dans le contexte d'urgence qu'on a vécu, il y

a beaucoup d'aménagements qui ont été pris pour qu'on ait accès aux données

dont on avait besoin. Mais ce qu'on peut dire, c'est, en rétrospective,

beaucoup de ces choses-là n'étaient pas très bien prévues, pas très bien organisées, puis on a dû un peu les construire

puis les développer au fur et à mesure. Et je pense qu'avec un... ce projet de loi là puis tous les

aménagements qu'il amène, bien, une prochaine fois, ce serait sans doute encore

un peu plus facile et un peu plus fluide. Je n'irais pas jusqu'à dire que nos

décisions auraient été différentes, en rétrospective,

dans ce qu'on a vécu, parce que je pense qu'on est quand même arrivé, malgré

tout, mais avec beaucoup plus d'efforts, et ça a été beaucoup plus

laborieux.

Mme Mallette : Parfait. Merci.

La Présidente (Mme Cadet) : M.

le ministre.

M. Caire : Merci.

Bienvenue à vous quatre. Merci beaucoup pour la présentation. Vous parlez, vous

avez parlé, puis vous le dites aussi dans votre mémoire, de l'individualisme

des données. Vous avez dit, au niveau du consentement, avoir de la souplesse sur la gestion, bien, ce que

moi, j'appelle le cycle de vie utile de la donnée. Vous semblez vouloir avoir

des aménagements, une souplesse aussi. Vous parlez de jumelage des données.

Moi, j'aimerais ça vous entendre là-dessus, parce qu'on a aussi, et les

collègues, on a entendu des gens venir nous dire : Bien, moi, je ne veux

pas que mes renseignements servent à d'autres fins que les soins. Est-ce que

vous pensez qu'on doit respecter ça? D'autres nous ont dit : Oui, mais il

y a un comité de chercheurs qui devrait quand même être consulté avant qu'on

détruise des données.

croisement, on en a entendu parler abondamment, et je vous dirais que, s'il y a

une chose qui suscite la crainte, c'est

le fait de pouvoir croiser les données. Vous, vous dites : Non, il faut

aller vers ça. Et la notion de ce que j'appellerais l'«opting in»

versus l'«opting out», on vient encore de l'entendre avec le comité des

usagers, qui est à l'autre bout du spectre

de ce que vous nous dites, là, qui, eux, semblent dire qu'il y a une... il y

aurait une possibilité d'une utilisation par trop cavalière des renseignements de santé prévue par le projet de

loi. Eux voudraient qu'on resserre, au contraire, le consentement, qu'il

soit beaucoup plus explicite, individualisé à chaque finalité de la donnée.

Donc, comment

on concilie votre monde, la santé publique, donc la protection de la santé des

Québécois, et les usagers qui disent : Non, mais là ne venez pas

jouer dans mon dossier puis dans ma vie privée? Comment, nous, législateurs, on

concilie ce qui semble être irréconciliable?

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : Ce que je

peux faire, je vais... parce que je ne veux pas monopoliser les réponses, peut-être

sur l'«opting out», ça me paraît probablement la solution préférable,

d'abord, parce qu'elle me semble très bien fondée aussi dans le reste de notre

régime de protection des renseignements avec l'idée que les données

appartiennent aux gens. De la même façon qu'on peut refuser les soins même

quand les autres pensent que ce n'est pas

dans notre intérêt, on devrait avoir la possibilité de se retirer de ces

banques de données même si les autres pensent que ce n'est pas dans

notre intérêt, même si l'INSPQ voudrait y avoir accès. Donc, je comprends assez

bien la logique «d'opting out», compte tenu du contexte philosophique, disons,

dans lequel, au Québec, on a traité...

M. Forest (Pierre-Gerlier) :

Mais «l'opting in», non, parce que ça, ça rend la vie, je pense, de tout le

monde vraiment très compliquée.

Pour ce qui est de la conservation des données,

je pense que le plus simple, c'est... Je vais essayer d'être vraiment très,

très concret, là. C'est... Vous savez, on travaille, nous, sur les projets dans

la très longue durée. Si je veux mesurer l'effet d'un programme de soutien à la

petite enfance sur l'employabilité des gens et leur état de santé 20 ans plus tard, j'ai besoin d'avoir accès et de

pouvoir conserver ces données-là. Sinon, c'est horriblement compliqué et

coûteux, puis on n'arrive jamais à obtenir les réponses que l'on cherche.

Alors, c'est ça qu'on essaie de faire en

santé publique, c'est de continuellement situer nos interventions non

seulement, là, demain, faire une politique ou une autre, mais aussi se

poser la question : Est-ce que la politique en question a obtenu les

effets attendus? Est-ce qu'elle a des objectifs à long terme?

Je pourrais

vous donner, là, trois heures de cours sur les effets à long terme de certaines

interventions qu'on fait. Changer la diète des adolescentes à

13 ans, vous aurez des effets sur leurs enfants et vous aurez un effet

mesurable sur leurs petits-enfants. Mais,

ça, j'ai besoin de pouvoir le mesurer. Si je ne peux pas le mesurer, je ne le

saurai jamais et je n'aurai jamais la capacité d'imaginer des programmes qui

nous permettent de diminuer la pression sur la consommation de soins.

Caire : Mais, si je peux me permettre, parce que je reviens

à votre mémoire, vous parlez de l'individualisme des données. Je vous

entends puis j'aurais envie de vous reposer la question : Est-ce que vous

ne trouvez pas, justement, que le projet de loi trouve cet équilibre entre la

règle de base, qui est qu'à la fin de son cycle de vie on doit détruire la donnée, ou, s'il n'y a pas cet «opting out»

qui a été manifesté, l'anonymiser, l'archiver et s'en servir aux fins de données? Donc, c'est ce que la

loi prévoit actuellement, c'est comme ça qu'elle est construite. Est-ce

que vous ne trouvez pas, donc, à la lueur de ce que vous me dites, que c'est le

bon équilibre entre ceux qui nous disent : Non, non, ça prend un

consentement explicite à chaque finalité et ce qu'on fait dans la loi?

M. Litvak (Éric) : Bien, je

peux peut-être compléter sur cette question-là. Probablement que le principe

est bon, mais, dans le type d'utilisation

qu'on peut faire en santé publique, il faut comprendre que le cycle de vie, je

pense, ce qu'on essaie de dire, c'est qu'il peut être assez long puis

peut-être étonnant par rapport à une utilisation qu'on fait plus dans une

prestation de soins et services cliniques.

M. Caire : J'aimerais ça que

vous précisiez ce que vous voulez dire par là, par exemple. Parce que, dans le cycle vie, moi, j'entends : La donnée est

collectée à une finalité précise, pour laquelle l'utilisateur, l'usager a

consenti. Lorsque cette finalité-là est atteinte, le cycle vie est

atteint, on la détruit ou on anonymise et on peut se servir, à ce moment-là...

Ça, c'est ce que la loi...

Alors, moi, dans le fond, ce que je vous

demande, c'est : Est-ce que, par rapport à la situation actuelle que vous décrivez, peut-être, est-ce que, justement,

la loi ne nous amène pas dans une fourche où on peut quand même aller

vers la continuité dont vous parliez tout à l'heure, ce qu'on se fait reprocher

par certains groupes, là, ceci étant dit.

M. Litvak (Éric) : Oui. Bien,

j'ai un peu de mal à être capable, vraiment, de me prononcer puis de juger

là-dessus. Je pense que l'idée, là, c'est juste de sensibiliser au fait que

l'utilisation qu'on fait de renseignements de santé à des fins de santé publique,

c'est un peu différent, incluant dans le cycle de vie ou la durée pendant

laquelle ces données-là peuvent être pertinentes puis utiles.

Puis j'aurais peut-être voulu aussi revenir...

Vous avez posé des questions sur les croisements. Pour nous, c'est des choses qui sont excessivement

importantes, parce qu'en fait ce qu'on doit faire, nous, c'est essayer de

comprendre ce qui crée de la santé à

l'échelle de la population ou, au contraire, ce qui nuit à la santé puis de

voir comment, éventuellement, d'abord,

on peut faire un diagnostic populationnel, mais aussi où sont les endroits où

on peut intervenir puis apporter des différences.

M. Caire : Pour que tout le

monde comprenne, là, vous voulez dire : Moi, je veux avoir accès à des

données de santé, puis je veux avoir aussi accès à des données financières, je

veux avoir accès à des données sur le niveau d'éducation, et je veux être

capable de dresser un portrait à partir de ça.

M. Litvak (Éric) : Nous, on a

besoin de ça pour travailler. Ça fait qu'il y a deux choses. Donc, on a

besoin...

M. Caire : Mais... Parce que

mon temps est court et... Mais ce dont vous avez besoin, ce n'est pas... Parce que ça, c'est la grande crainte qu'on

entend : Je ne veux pas que vous ayez accès à mes données. Mais, dans la

mesure où ces données-là, elles sont anonymisées...

M. Litvak (Éric) : C'est ça.

M. Caire : ...est-ce que vous

êtes capables de garantir cette... le secret à la vie privée, le droit à la vie

privée et l'irréversibilité d'une donnée qui est anonymisée? Parce que, ça, on

l'a entendu aussi : Oui, mais... Puis je suis informaticien, là. Je peux

vous dire que c'est vrai que, tu sais, l'irréversibilité totale et absolue,

là... Mais, dans un contexte très précis, puis peut-être nous parler un peu des

cas de risque aussi, là, qui sont un contexte où on peut amener, je pense, un niveau de garantie

supplémentaire, est-ce qu'on peut se fier que l'INSPQ va être capable, un, de

se servir de données dénominalisées, deux, garantir la vie privée et,

trois, des finalités de service public?

M. Forest (Pierre-Gerlier) : Oui,

la réponse est oui, hein, sans aucune hésitation. Et puis on... Je pense que le

passé de l'institut est garant du présent et du futur là-dessus, enfin, parce

qu'on travaille déjà avec des données, on croise

déjà des données. On a des problèmes d'accès, mais ce n'est pas vrai qu'on

n'est pas déjà engagé dans ce travail.

Présidente (Mme Cadet) : Voilà. Donc, je dois, malheureusement,

vous interrompre. Donc, c'est tout le temps

que nous avions pour la

partie des échanges gouvernementaux. Donc, les échanges

sont absolument captivants. Je cède maintenant la parole à la députée de

Mont-Royal—Outremont.

Mme Setlakwe :

Merci, Mme la Présidente.

La Présidente

(Mme Cadet) : Vous avez 7 min 7 s.

Mme Setlakwe :

On va poursuivre rapidement la discussion avec moi. Merci pour votre

mémoire. Merci pour vos interventions. Vous nous aidez vraiment à donner vie au

projet de loi. Vous êtes clairement un acteur important dans ces

changements-là, dans ce changement de régime dans le projet de loi, et vous

êtes spécifiquement nommé, là, comme un des organismes en annexe.

On a entendu, plus

tôt cette semaine, la commissaire venir et, un peu comme vous, là, tu sais,

plaider pour une fluidité des données pour

qu'elle puisse, tu sais, remplir sa mission. C'est la même chose pour vous. On

apprécie la mission que vous avez à accomplir, là, pour le bénéfice de la

population. Est-ce que vous, vous avez un souci, en fait, de l'élément discrétionnaire à certains endroits

dans le projet de loi où est-ce qu'on dit que certains organismes doivent

partager l'information avec les autres,

alors que, dans certains cas, on utilise la terminologie «peut»? Tu sais, le

«peut» versus «doit», c'est assez fondamental.

Et puis, juste pour

terminer — donc,

c'est ça, mon intervention, je vais vous laisser répondre — c'est...

nous, ce qu'on est en train de faire, puis le ministre l'a bien mentionné,

c'est un jeu d'équilibre, là. On veut... Je pense qu'on s'entend sur le

principe, tout ça, mais on doit, à la fin de notre analyse, oui, se... tu sais,

utiliser les exemples concrets qui auront été mentionnés, mais, ultimement,

nous, ce qu'on veut, c'est de... bien, atteindre l'équilibre pour, justement,

servir le bien commun. Donc, j'aimerais vous entendre.

Mme Émond

(Valérie) : Puis tout à fait. On est... Merci pour cette question-là.

On est tout à fait dans cet équilibre-là aussi, nous, entre le... avec le but,

toujours, de répondre à notre mission, répondre à notre loi puis avec

l'objectif d'améliorer l'état de santé de la population par les études que l'on

fait.

Puis, pour votre

première question, moi, je pense que ce qui est important, c'est de travailler

aussi avec l'article 65 puis avec le gestionnaire des données aussi, là,

qui est plus... qui est la question de... le gestionnaire des... les renseignements qu'ils vont nous communiquer,

les renseignements dont on... qu'on n'a pas déjà. Puis l'important, je

pense que c'est de travailler, du point de vue opérationnel aussi, à s'assurer

qu'on a une fluidité dans l'information qu'on reçoit puis qu'on a des

mécanismes qui nous permettent peut-être de reconduire ces ententes-là d'année

en année, avec une reddition de comptes, par

exemple, qui nous permettrait... Nous, on justifie les renseignements dont on a

besoin. Donc, on continue à les justifier,

mais dans une perspective peut-être plus globale qu'à la pièce, que... de la

façon dont c'est fait présentement.

Mme Émond

(Valérie) : Je ne sais pas si c'était assez clair.

Mme Émond

(Valérie) : Oui? Merci.

Mme Setlakwe :

Merci. Je vais aller... oui, enchaîner. J'ai deux, trois questions. Vous

avez évoqué, donc, au niveau de vos trois grands objectifs, le troisième, la

période de transition. Ça se comprend. Est-ce que... Là, moi je comprends de

vos propos qu'à moyen, long terme, tout ça va vous simplifier la vie. Mais,

dans la mise en application immédiate, bon, vous avez un souci de budget de

main-d'oeuvre, de bras. Est-ce qu'on a un enjeu sérieux de pénurie de main-d'oeuvre, là, chez vous? Est-ce qu'on doit

vraiment s'inquiéter, là, de la mise en application de la loi, pour vous,

là, l'impact pour vous?

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : Oui. Je peux vous dire, on est à 126 postes

affichés à l'institut en ce moment.

M. Forest (Pierre-Gerlier) : C'est

un problème concret, réel. Mais on n'est pas les seuls, là. Mais, évidemment,

dans ce monde-là, tout le monde est en

concurrence pour recueillir, accueillir des talents, les conserver. On est dans

la même situation, tout le monde.

Mme Setlakwe :

Est-ce que... Là, ce que... Puis, je suis désolée, le ministre l'a évoquée

aussi, la question, là, de la...

d'anonymiser les données, moi, je ne suis pas informaticienne, mais est-ce que

vous, dans votre... Donc, moi, ma question est plus d'ordre

général : Pour remplir votre mission, vous n'avez pas vraiment besoin

d'avoir les données nominales qui permettent d'identifier ou...

Mme Émond

(Valérie) : Exactement. On n'a pas besoin d'avoir

l'information spécifique — le

nom, prénom, par exemple, de la personne. On a... Ce qu'on a aussi,

parce qu'on parle beaucoup de jumelage aussi, là, c'est d'avoir de

l'information, on a une clé qui nous permet de dire que c'est la même personne

qu'on peut retrouver d'un fichier à l'autre, mais on n'a pas l'information, ce

qui nous permet d'identifier la personne comme telle, sauf qu'il y a un potentiel, si on veut être transparents, il y a un

potentiel parce qu'on a de l'information sur des renseignements de santé,

par exemple, avec des dates d'hospitalisation qui peuvent éventuellement nous

permettre... Mais ce que je veux dire, c'est qu'on est habitué de travailler

avec ces données-là. On a des mécanismes en place pour assurer la sécurité de

la donnée, la confidentialité aussi. On est

tenu à la protection des renseignements personnels. On a en place des mesures

physiques, administratives puis

technologiques pour assurer la confidentialité. Puis, quand on diffuse cette

information-là, il y a une notion aussi de traiter l'information, mais

aussi, quand on la diffuse, on fait du masquage, on s'assure qu'on ne peut pas aller dans les tableaux

statistiques qu'on produit, qu'on ne peut pas identifier la personne par la

suite. Il y a des méthodes, là, qui sont reconnues, puis on les

applique, là, on les applique de façon rigoureuse aussi.

Mme Setlakwe : Merci.

Est-ce que... Une

partie importante de la loi, c'est les chercheurs. Tu sais,

on s'entend que la recherche nous permet de faire des avancées tellement

importantes. Est-ce que vous, vous avez des relations avec les

chercheurs? Et à quelle... dans quelle mesure est-ce que le projet de loi va

avoir un impact là, à ce niveau-là, pour vous?

M. Litvak (Éric) : On a des

liens avec des chercheurs puis on a aussi certaines personnes qui sont des

chercheurs qui sont dans la boîte. Comme un peu c'est souligné dans le mémoire,

pour nous, le projet de loi, il est très aidant parce qu'il facilite leur

travail puis il leur donne aussi un certain avantage : dans la mesure où

ils font des travaux de recherche qui sont alignés avec notre mission puis avec

les priorités de notre organisation, bien, ils peuvent avoir un accès facilité aux données. Ça fait que, ça, cet

aspect-là, pour nous, il est extrêmement aidant puis il aide à rendre

notre milieu plus attirant aussi pour des personnes qui ont des compétences en

recherche puis qui aimeraient travailler, par exemple, chez nous.

Puis il y a tout un autre volet, bien, pour des

chercheurs qui ne sont pas dans notre organisation, avec qui on peut aussi

collaborer à l'occasion, bien, assez régulièrement, en fait. Puis, dans ce

cas-là, bien, eux, ils tombent dans une autre catégorie dans le projet de loi,

mais pour lesquels je pense que c'est aussi facilitant pour le travail qu'ils

peuvent faire puis qu'on peut vouloir faire en collaboration avec eux. Ça fait

qu'essentiellement, pour les aspects liés à la recherche, c'est très soutenant,

je crois.

Mme Setlakwe : Merci. Est-ce

que j'achève, moi...

La Présidente (Mme Cadet) : Oui.

Bien, par courtoisie, donc, je vous informe, vous disposez de moins de

45 secondes pour conclure.

Mme Setlakwe : Merci.

Honnêtement, on n'embarquera pas dans une autre question. Je vais, tout de

suite, céder la parole, avec l'autorisation de la présidente, à mon

collègue de Rosemont.

Présidente (Mme Cadet) : Parfait. Donc, je cède la parole au député de

Rosemont. Vous disposez maintenant de 2 min 22 s pour

conclure.

M. Marissal : Merci. 126 postes

sur combien?

M. Forest (Pierre-Gerlier) : Pardon?

M. Marissal : 126 postes sur

combien?

M. Forest (Pierre-Gerlier) : On

a, l'institut, à peu près 800 personnes.

M. Marissal : OK.

C'est pas mal. Je suis content que vous vous soyez frayé un chemin jusqu'à

nous, hein? On a réussi à vous trouver une place. Je suis très, très, très

content. Malheureusement, on n'aura pas beaucoup de temps.

J'ai lu votre mémoire en diagonale. Je vais le

relire en fin de semaine. Mais vous êtes une pièce majeure, là, sans flagornerie, là, pour ce qu'on est en train

de faire là, puis on n'a pas de temps, là. J'ai un devoir à vous soumettre.

Vous n'avez pas formulé de recommandations.

Par contre, vous ciblez notamment et nommément plusieurs articles, là, huit ou 10. Est-ce que c'est trop vous demander,

peut-être dans les prochains jours, de nous pondre des recommandations

sous forme, même, d'amendements possibles, faites ça comme vous voulez, mais

pour faciliter le travail, compléter votre mémoire, qui est excellent, mais qui

formule des recommandations en prose? On en aurait besoin sous forme légale, ou

le plus près possible, si... Je pense que ça vous aiderait. Ça va nous aider,

en tout cas. En tout cas, moi, je parle pour moi, ça m'aiderait assurément que

vous le fassiez ainsi.

Par ailleurs,

avez-vous une définition, vous, à l'INSPQ, de ce qui est le bien public, de ce

qui est l'intérêt public?

M. Forest (Pierre-Gerlier) : L'intérêt

général, oui. En fait, c'est une des valeurs affirmées par l'institut, à la fois

de façon générale dans son travail, mais aussi dans les grandes valeurs

dominantes de l'institut, c'est clair. Puis on ne peut

pas imaginer la santé publique sans cette préoccupation de l'intérêt général.

Les gens de santé publique, c'est des gens qui essaient de sauver des vies,

mais 1 million de vies à la fois, hein? C'est ça, l'objectif. Et, vous

l'avez vu au concret pendant la pandémie.

M. Marissal :

La Ligue des droits et libertés nous disait hier : «Il convient, selon

nous, de limiter les autorisations d'accès aux recherches, poursuivant le bien

commun.» Comment on fait ça, le bien commun, dans un projet de loi? Ça me

paraît... L'idée est noble, là, mais vous, vous avez une idée? Vous, vous êtes

le bien commun, mettons, là. Comment vous limitez votre carré de sable?

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : Rapidement, moi, je pense que, dans l'univers,

encore une fois, philosophique dans lequel nous travaillons au Québec, cette

question-là, elle a été confiée au comité d'éthique qui règle l'accès à la

recherche. C'est eux qui sont chargés de débattre, de dialoguer, de peser,

soupeser l'intérêt, justement, d'un projet puis de vérifier qu'il se fait bien

dans l'intérêt commun. Et cet encadrement-là, il est prévu par le projet de

loi, puis évidemment toutes les grandes organisations auxquelles vous allez

parler vont vous dire qu'elles ont en place des systèmes qui permettent à ces

comités d'éthique de débattre, de dialoguer et, finalement, d'évaluer l'intérêt

commun dans les projets qui sont entamés. Et

c'est comme ça que le Québec a réglé cette question. Je trouve que ça

fonctionne. Il ne faut pas changer ce qui fonctionne.

M. Marissal : C'est fascinant. Je n'ai

plus de temps, mais peut-être qu'un jour j'irai postuler chez vous pour un

poste.

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : Ça va nous faire plaisir.

M. Marissal :

C'est vraiment fascinant, l'idée que vous amenez ici, les idées que vous

avez...

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : 125 postes seulement, c'est fantastique.

La Présidente (Mme Cadet) : Non,

non, essentiellement parce que le groupe n'a pas utilisé ses 10 minutes au

complet, donc, en début de séance. Donc, le temps était réputé écoulé.

Donc...

M. Caire :

Puis on ne peut pas, par consentement, donner quelques minutes de plus au

député de Rosemont?

La Présidente (Mme Cadet) : Bien,

j'entends que, par consentement, on peut tout faire. Donc, je comprends

que c'est la...

M. Caire : Bien,

on finissait à et 50.

La Présidente

(Mme Cadet) : On finissait à et 50, donc vous...

M. Marissal :

Bien, pourquoi, pourquoi je vous parle...

Merci. Merci de la

collaboration. D'autant qu'on a fait venir ces gens-là puis...

réitère ma proposition de recommandations sous forme précise. La raison pour

laquelle je vous parle de ça... parce

que vous savez qu'il y a un débat ici depuis quelques années sur qu'est-ce

qu'on fait avec les données, qui valent de l'or, qui sont très

recherchées. Je dis souvent à la blague, puis ce n'en est pas une tant que ça,

que la RAMQ, c'est le Fort Knox des données au Québec, là. Où est-ce qu'on

trace la ligne pour que vous, vous ne deveniez pas non plus des expérimentateurs à tout crin, là, qu'on ne

devienne pas des cobayes, autrement dit, de l'INSPQ, mais que nos données

soient protégées aussi, notamment de la... mercantilisation? Pardon.

M. Forest (Pierre-Gerlier) : Je

vais commencer, puis peut-être, Éric, tu veux intervenir sur ça, Valérie aussi.

La première chose, c'est de placer les données publiques derrière une

muraille de Chine. Puis c'est ce que le projet de loi fait, au fond, et c'est

ce qu'on a toujours fait. C'est la question aussi de votre collègue de tout à

l'heure, là. L'institut, c'est un

coffre-fort. Vous seriez surpris des mesures vexatoires qui sont appliquées

tous les jours pour protéger, justement,

les données et la sécurité des données. Donc, il faut que ces travaux-là se

fassent derrière cette muraille. Ça, c'est essentiel.

L'autre

chose que je vous ai dite tout à l'heure, c'est que c'est absolument essentiel

pour le Québec de prendre de vitesse les grands acteurs privés qui

travaillent dans ce domaine-là.

M. Marissal :

Pourquoi?

M. Forest

(Pierre-Gerlier) : Parce qu'ils auront des algorithmes à vendre. Parce

qu'ils vont décider du marché. On l'a vu

dans d'autres domaines en santé. C'est un domaine dans lequel nous avons les

données, nous avons les compétences, je pense que nous devrions être les

maîtres d'oeuvre de cette transformation numérique.

M. Marissal :

OK. Mais vous ne fabriquez pas de médicaments, par exemple?

M. Forest (Pierre-Gerlier) : Non.

M. Marissal : Vous ne... Donc,

vous n'êtes pas dans la même ligue que les Pfizer de ce monde, là.

M. Forest (Pierre-Gerlier) : C'est

sûr.

M. Marissal : OK.

Mais, néanmoins, il y a une concurrence, et vous souhaitez avoir les outils

pour être au-devant de la parade.

M. Forest (Pierre-Gerlier) : Oui.

Parce que, comment dire ça, les approches de santé publique, nos modèles, nous

permettent de pondérer l'importance des facteurs qui déterminent la demande de

soins. Et, ça, c'est un savoir extraordinaire que, je peux vous dire, les

grands acteurs du monde des données ne possèdent pas. Et nous, nous l'avons, et

je pense qu'il devrait rester dans le domaine public, là où il est en ce

moment.

M. Marissal : Je vous remercie.

La Présidente (Mme Cadet) : Voilà.

Merci beaucoup. Donc, là, c'est véritablement tout le temps que nous avions.

Merci beaucoup aux représentants de l'Institut national de santé publique pour

votre participation. Merci aux parlementaires pour ces travaux.

La commission suspend ses travaux jusqu'à

14 heures.

(Suspension de la séance à 12 h 50)

Présidente (Mme Mallette) :

La Commission des finances

publiques reprend ses travaux. Je demande à toutes les personnes dans la

salle de bien vouloir éteindre sonneries et les appareils électroniques.

Nous poursuivons les consultations particulières

et auditions publiques sur le projet de loi n° 3,

Loi sur les

renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses

dispositions législatives.

Je souhaite, donc, la bienvenue aux représentants

de BioQuébec. Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes pour votre exposé, puis nous procéderons à la période

d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite, donc, à

présenter... à vous présenter et à commencer votre exposé.

Toussaint (Emmanuelle) : Merci beaucoup. Alors, je suis Emmanuelle

Toussaint. Je suis avocate, mais ce

n'est pas à ce titre-là que je suis ici aujourd'hui, mais bien à

titre de

directrice générale de BioQuébec, qui est le réseau québécois des

biotechnologies et des sciences de la vie.

M. Le

Bouthillier (Alexandre) : Et Alexandre Le Bouthillier. Je suis chercheur et

entrepreneur en optimisation et intelligence artificielle. J'ai fait mon

doctorat en informatique à l'Université

de Montréal et postdoc à l'Université

de Genève, mais, outre cet aspect très structuré, ce qui m'anime vraiment, ce

qui me passionne, c'est l'environnement et l'humain, donc son bien-être et son

avenir.

Et, petite histoire personnelle, depuis huit

ans, j'ai décidé de me consacrer à la lutte contre le cancer par la montée en puissance de l'IA, et ça coïncidait avec

le diagnostic de cancer de mon père. Il lui restait quelques semaines à

vivre. C'est sûr qu'en rétrospective, bien, il y avait des outils diagnostiques

en recherche qui existaient mais qui n'étaient pas disponibles ici, qui

auraient permis son diagnostic beaucoup plus tôt, mais, grâce à des programmes d'exemption et de compassion, il a pu avoir accès

à des nouveaux traitements. Il a vécu pendant près de deux ans et il a

pu terminer son dernier roman, qui est un récit de reconnaissance à tous ceux

qu'il aime.

Donc, je suis

fondateur de Linearis, un fonds d'investissement responsable en IA santé. J'ai

très hâte qu'on vous présente ces recommandations, qui ont été coconstruites

avec plusieurs acteurs de l'écosystème. Merci de l'invitation.

Mme Toussaint (Emmanuelle) : Alors,

merci, Mme la Présidente et chers membres de la Commission des finances

publiques.

BioQuébec, on

représente 170 membres dans l'écosystème des sciences de la vie. Donc, on

compte des organisations de recherche

contractuelle. On a des sociétés de recherche clinique et préclinique. On a

également plusieurs biotechs, donc, des petites entreprises qui

représentent vraiment tous les maillons de la chaîne de l'innovation, qui

travaillent à développer et à rendre disponibles des nouveaux tests, des

médicaments, des vaccins et d'autres produits innovateurs qui sont liés au

domaine de la santé, et ce, pour le bien-être de la population.

Donc, BioQuébec soutient le projet de loi

n° 3, qui aura des répercussions positives tangibles pour le système de

santé au Québec ainsi que pour l'ensemble de la population du Québec. Nos

organisations de recherche et nos chercheurs ont besoin

d'avoir un accès aux données médicales tout en comprenant le besoin que ce soit

bien encadré. Je crois que c'est important de rappeler que la recherche

scientifique, c'est une démarche qui est rigoureuse, qui est vraiment bien ordonnée, qui a pour but de

comprendre et d'étudier les processus biologiques pour produire des nouvelles

connaissances, et le partage et la diffusion des résultats de ces

recherches-là, c'est un fondement qui est vraiment fondamental de la démarche.

Donc, au Québec, on est chanceux, on a un

système des sciences de la vie qui est intégré. Il y a plusieurs collaborations entre différents acteurs dans

l'écosystème. On peut penser, évidemment, aux chercheurs universitaires,

aux organisations de recherche clinique, donc, entre autres, nos membres, et

c'est vraiment tous ensemble qu'on peut travailler

pour produire des nouveaux résultats, des nouveaux traitements. Et, on le sait,

au Québec, on excelle vraiment en recherche, mais, trop souvent, les

innovations ne se rendent pas nécessairement jusqu'au patient, et c'est un des points qui est vraiment important. Donc, la

recherche collaborative nous apparaît vraiment comme étant un des éléments clés

pour que ces découvertes-là se rendent jusqu'aux patients et pour que ceux-ci

puissent recevoir des soins qui sont adéquats.

Et une des choses aussi qu'on note, c'est que,

souvent, les meilleurs traitements ne sont pas disponibles au Québec en premier parce qu'ils sont développés à

l'extérieur du Québec. Un autre élément, c'est qu'il n'y a pas assez d'études cliniques locales qui permettent aux

patients de bénéficier des dernières avancées en matière de santé et également

de trouver les traitements qui fonctionnent

le mieux pour notre population, donc, qui sont les mieux adaptés, et le manque

d'accès aux données, c'est préjudiciable à plusieurs patients québécois qui

sont aux prises avec des maladies rares ou avec

des cancers, et, on le voit aussi, le Québec est fréquemment exclu de certaines

données annuelles canadiennes sur les taux d'incidence de certaines

maladies parce que les données ne sont pas à jour.

Puis il faut se rappeler, je pense, que le

secteur des sciences de la vie, des biotechs, au Québec, compte

700 organisations, et on parle de 36 000 Québécois et

Québécoises qui sont hautement spécialisés, mais ils font face à différentes

embûches, et je pense qu'on en a entendu parler au cours des deux derniers

jours, et on a des exemples réels chez

BioQuébec de membres qui... Ça démontre que l'accès aux données est vraiment

compliqué, et cet accès-là, c'est

crucial pour la viabilité de nos organisations, pour la compétitivité, la

croissance de ces organisations-là, de beaucoup de PME en biotech, et, si on prend des exemples... On le sait, le

Québec, c'est un des joueurs clés en matière d'intelligence

artificielle. On a des sommités, et pourquoi ne pas utiliser davantage cette

expertise-là pour que ça soit au bénéfice de la santé?

Donc, en ce

moment, on a des membres qui doivent se tourner vers des banques de données qui

sont européennes, ou américaines, ou encore de d'autres provinces, comme

par exemple l'Ontario, le Manitoba et l'Alberta, parce que les données ici sont difficilement accessibles. Ce

n'est pas qu'elles ne sont pas disponibles, il y en a de disponibles, mais

c'est très fragmentaire, et on sait que les délais sont très longs. Donc, pour

les différents acteurs qui font de la recherche, c'est important de

savoir, dès le début du développement d'un médicament, si la protéine, ou le

gène, ou le processus est approprié pour au moins un groupe de patients de la

population québécoise et aussi de connaître la taille de ce groupe-là, même

chose pour certains de nos membres qui font des recherches cliniques, donc, on

parle des essais de phase 1 à 4, des

étapes qui sont cruciales pour prouver qu'une molécule est efficace, par

exemple, et qu'elle est sécuritaire pour la prévention et le traitement

d'une condition de santé.

Donc, tous ces

éléments-là démontrent vraiment, là, que l'accès aux données, c'est un élément

qui est important. Ça doit être bien

encadré. C'est là pour sauver des vies. C'est là pour améliorer la santé de

notre population. Et ces entreprises-là qui nous aident, et les autres

organisations de recherche, on a des PME en biotech, ce sont nos PME,

notre fierté, nos chercheurs. Ils collaborent, ils contribuent à former les

chercheurs de demain. Alors, il ne faut pas l'oublier. Le cadre juridique, en

ce moment, fait en sorte, comme je l'ai dit, que ça peut être très long. On

voit des délais jusque... de 18 à 24 mois, au Québec, pour avoir accès à

des données, alors que, dans d'autres provinces, comme en Ontario, on parle

davantage d'un délai de quatre mois. Alors, ça, bien, ça fait que c'est

difficile d'être compétitif, et, BioQuébec,

on est d'avis que les principes juridiques du projet de loi doivent être très

clairs, précis et sans ambiguïté, tout en tenant compte des évolutions

technologiques.

Alors, on a, donc, six recommandations à

présenter, et je vais laisser la parole à mon collègue.

M. Le

Bouthillier (Alexandre) : Merci. Donc, six recommandations pour bonifier le

projet de loi, la première concernant les redditions de comptes. Ça a

été mentionné plusieurs fois en commission, ce qu'on veut, c'est que ces

redditions-là... ces redditions de comptes comprennent non seulement des

statistiques, mais également des mesures à mettre

en place afin de favoriser l'amélioration continue, et aussi un rapport

d'impact. Donc, on veut voir qu'est-ce que ça a apporté à la population

et au développement, tous ces projets de recherche là. Ce rapport annuel

devrait être rendu public par souci de

transparence. Cette obligation devrait couvrir les demandes d'accès émanant de

tous les types de chercheurs et

inclure les métadonnées brutes concernant les demandes d'accès, incluant les

délais, donc on va pouvoir s'améliorer

sur ces délais, ainsi qu'une analyse visant à évaluer le processus et l'impact

sur la recherche. Cette démarche sensibiliserait

le public à l'importance des travaux réalisés grâce à l'accès aux données

encadré par le présent projet de loi.

La deuxième recommandation, une déclaration de

principe sur des délais d'accès qui soient raisonnables. La recherche, comme vous le savez, est très

compétitive. Il est primordial pour nos organisations d'avoir un accès rapide

aux données encadrées. Les projets de

recherche du milieu académique ainsi que des projets d'études cliniques doivent

débuter rapidement après qu'ils ont été

approuvés et non pas deux ans plus tard. Le Québec devrait, dans le PL n° 3, avoir cette déclaration de principe à cet effet.

Troisième recommandation... Juste avant la

troisième recommandation, il serait également préférable que la Commission

d'accès à l'information ait un rôle de surveillance complémentaire aux autres

mécanismes en place au lieu

d'un rôle de révision afin d'alourdir le processus d'accès aux données. C'est

déjà prévu à l'article 104, je le souligne.

Troisième

recommandation, la création du centre d'accès en amont de l'entrée en vigueur

de la loi. Donc, considérant que ces données sont cruciales pour l'innovation

et que leur utilisation doit être encadrée avec grand soin afin que la vie

privée des patients soit respectée, BioQuébec recommande qu'un tel centre soit

identifié ou les tels centres soient identifiés le plus tôt possible et que

cette organisation ou ces organisations disposent de ressources financières et

humaines nécessaires à son bon fonctionnement en amont, à l'entrée de la... à

l'entrée en vigueur de la présente loi. Il serait également important que la

gouvernance de ces centres d'accès soit de nature collaborative et impartiale

en incluant des différents acteurs de l'ensemble de l'écosystème.

Quatrième

recommandation, des clarifications quant à la conservation des données. Il y

aurait lieu de prévoir la possibilité

de conserver les données pour... dans leur forme initiale pour certaines fins

secondaires, dont celle réglementaire.

La Présidente

(Mme Mallette) : ...pour conclure. Je suis désolée.

M. Le Bouthillier (Alexandre) : C'est

parfait. Cinquième recommandation, c'est ce qui a lieu aux certifications. Je

ne vais pas m'étendre, mais il y a un mémoire qui va être déposé par Medtech

Canada, qui va être plus exhaustif à ce sujet, mais c'est important qu'on n'ait pas des certifications locales

au Québec. On doit se reposer sur des certifications internationales

lorsque c'est possible.

Et le dernier point,

c'est sur le retrait au consentement. En ce qui a trait plus spécifiquement au

paragraphe 3° de l'article 8, pour les chercheurs non liés, on aimerait

une plus grande granularité sur ces retraits de consentement; entre autres, par exemple, un patient voudrait ne

pas se retirer et vouloir faire

partie d'une étude clinique. Donc, il y a déjà quelques

conditions de retrait qui sont permises, mais on aimerait une plus grande

granularité.

La Présidente (Mme Mallette) : Bien,

je vous remercie pour votre contribution aux travaux de la commission.

Donc, je vais céder maintenant la parole à M. le ministre.

M. Caire :

Merci, Mme la Présidente. Mme

Toussaint, bonjour, M. Le Bouthillier, bonjour. Là, si je comprends bien, M. Le

Bouthillier, vous êtes informaticien puis vous travaillez en intelligence

artificielle. C'est bien ça?

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : ...appliqué à la santé depuis huit ans.

M. Caire :

OK. Je vais vous poser une question puis je ne vous demande pas

nécessairement de me répondre immédiatement, là, vous pouvez prendre le temps

d'y réfléchir, mais est-ce que vous êtes ouvert à changer d'emploi?

M. Le Bouthillier (Alexandre) : En

fait, moi, ce que je trouve stimulant, c'est d'aviser plusieurs PME québécoises

à travers du mentorat. Il y a plusieurs accélérateurs au Québec, puis, bien, ça

me fait plaisir de les aider.

M. Caire : Non,

mais, comme je ne vous dirai pas de... ne me dites pas non tout de suite, c'est

correct. Bon, écoutez, non, plus

sérieusement, vous amenez un certain nombre d'éléments qui ont déjà été

entendus, puis pour lesquels je vais

vouloir vous entendre, puis je vais y aller assez succinctement si possible.

Délai d'accès raisonnable. Qu'est-ce qu'un délai d'accès raisonnable? Parce

qu'il faut bien comprendre que, si on met un délai d'accès dans la loi, ça

devient une obligation légale d'y répondre, et, considérant que le

processus d'acceptation d'un protocole de recherche ne relève pas

nécessairement que d'une seule entité, il y a différents intervenants, ça

devient peut-être compliqué de légiférer sur un délai d'accès. Donc, j'aimerais

ça peut-être vous entendre là-dessus dans ce contexte-là.

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : C'est bien compris. C'est pour ça que la reddition de

comptes devient importante puisqu'on va être capable de suivre, on espère,

l'amélioration de ces délais d'accès. Donc, ça, ça peut être une façon d'y

répondre, mais, pour les délais d'accès, ce qui est important, c'est... À

partir du moment où le dossier est jugé recevable, il est déposé. Bien, c'est

peut-être un peu là que le temps commence, et il y a peut-être des délais administratifs

qui peuvent être contrôlés. Donc, je comprends que d'avoir un délai raisonnable

pour l'ensemble du processus, ça peut être difficile à légiférer, mais, sur des

délais administratifs, c'est certain qu'on peut...

M. Caire :

Si je traduis ce que vous dites,

des délais concernant ce qui relève de la décision gouvernementale, de

l'administration publique?

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : Ce que le PL peut contrôler.

M. Caire :

Parfait. Vous parlez d'un centre d'accès et vous souhaitez qu'il entre en

vigueur avant la loi. En fait, la question,

c'est pourquoi, puisque la loi créant ce centre d'accès lui donne des pouvoirs

qu'un centre d'accès créé avant la loi n'aura pas, donc, une entité

administrative qui va gérer l'accès dans le contexte législatif actuel. Puis en

quoi ça, ça améliorerait les choses, dans les faits?

Mme Toussaint

(Emmanuelle) : Je peux répondre. Dans le fond, l'idée, c'est vraiment

d'avoir un centre d'accès qui est opérationnel dès l'entrée en vigueur de la

loi, alors qu'il y a déjà une façon... qu'il y ait déjà les ressources,

comme on a mentionné, financières et humaines. Alors, on s'entend que le centre

d'accès, ce n'est pas une question de l'avoir opérationnel énormément avant

l'entrée en vigueur de la loi, mais, si on veut éviter de créer un goulot

d'étranglement, dans le fond... Donc, au moment où le projet de loi n° 3

devient une loi, on doit s'assurer que les centres d'accès soient quand même

fonctionnels, donc, que tout soit bien planifié. C'est vraiment...

M. Caire : Bien, je m'excuse, maître, c'est parce que, là, ça

nous pose, nous, comme parlementaires, un problème, à savoir le ministère de la Santé crée un centre

d'accès avant que la loi soit adoptée... ça s'appelle un outrage au Parlement.

Mme Toussaint (Emmanuelle) :

Non. On parle vraiment de l'entrée en vigueur, si je peux me permettre,

c'est-à-dire que, lorsque la loi est en place, s'il y a des mesures

transitoires ou quoi que ce soit, c'est juste que tout soit bien harmonisé.

M. Caire :

Je comprends. Ce que vous souhaitez, c'est qu'on accélère les

choses dans le processus de mise en place.

Mme Toussaint

(Emmanuelle) : Puis que tout soit bien planifié.

M. Caire :

Je vous entends bien. Bien, en fait, mon collègue de la Santé vous entend

bien parce que moi, je me contente de faire

adopter la loi. Là, vous abordez un sujet qui a été abordé de façon et sous des

angles très différents, qui est toute la conservation des données. Ce

que la loi prévoit, c'est que la donnée, à la fin de son cycle de vie utile,

doit être détruite, sinon anonymisée à des fins de recherche. J'aimerais que

vous me disiez, dans ce contexte-là, qu'est-ce qu'on devrait faire de plus ou

de mieux pour répondre à cette préoccupation que vous avez quant à la

conservation des données.

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Il

y a deux aspects, l'usage primaire, donc, qui est un bénéfice clinique pour

le patient, mais l'usage...

M. Caire :

Ce pour quoi la donnée a été collectée?

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : Exactement, et ce pour quoi elle pourrait être détruite.

Par contre, il y a l'usage secondaire qu'il

ne faut pas oublier, c'est-à-dire que, si, par exemple, un nouveau traitement

est disponible et aide la population,

si on efface les données qui ont servi à la production de cette innovation-là,

bien là on enfreint des exigences réglementaires fédérales ou certaines

exigences d'organismes subventionnaires provincial et fédéral. Donc, il y a

tout cet aspect, peut-être, qu'on ne veut

pas anonymiser les données en deuxième temps. On peut les dépersonnaliser de

façon à respecter les exigences réglementaires. Donc, ça, c'est la

préoccupation des chercheurs en termes de reproductibilité des

expériences et de respecter les lois en vigueur.

M. Caire : Oui,

OK, je vous entends, ce qui m'amène à la granularité du retrait du

consentement, ce qui... parce que, bien, en fait, les deux se chevauchent

puisque les données qui seraient anonymisées, et donc disponibles à la

recherche, sont des données qui n'auraient pas fait l'objet d'un «opting out».

Là, je veux être... Dans un premier temps,

je veux être sûr qu'on parle de la même chose. Quand vous parlez de la

granularité du retrait du consentement, est-ce que vous parlez d'un

«opting in» ou d'un «opting out» plus détaillé?

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Oui,

je fais «oui» de la tête. Donc, c'est un «opting out» plus détaillé pour les chercheurs

non liés. Donc là, c'est-à-dire que, dans le projet de loi...

M. Caire :

Les chercheurs non liés sont des chercheurs qui ne sont pas attachés à un

centre hospitalier?

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : C'est ça, qui peuvent être des chercheurs universitaires

ou qui peuvent être des chercheurs de PME. Et là, actuellement, les patients

peuvent se retirer en fonction du type de projet de recherche ou de catégorie, de thème de recherche. Donc, il y

a déjà une certaine granularité. Par contre, peut-être qu'un patient peut vouloir

se retirer de certaines recherches, mais, s'il y a des recherches qui

impliquent une étude clinique où le patient pourrait potentiellement avoir un

bénéfice... Je suis très malade, je me suis retiré, je ne pourrais pas en

bénéficier. Donc, ce serait d'explorer, peut-être, cette granularité pour que

le patient puisse choisir jusqu'où il veut se retirer : Est-ce que je veux

me retirer de tout ou j'accepterais de, justement, participer à ces études

cliniques?

M. Caire :

Je vous entends, sauf que ça présuppose que le patient est informé de façon

granulaire que ses données de santé pourraient servir à un projet de recherche

en particulier. Est-ce que vous ne craignez pas que, là, on inverse le fardeau,

et donc que nous devions exiger, dans les protocoles de recherche, que les

chercheurs s'assurent d'avoir le

consentement des patients dont on va utiliser les informations, ce qui... puis

je le lance dans l'univers, là, ce qui,

à mon sens, aurait pour conséquence de rendre beaucoup plus complexe

l'élaboration du protocole de recherche? S'il y a une autre façon de

faire, je vous entends, là, puis je...

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Je

vais clarifier, si je peux me permettre. Donc, ce qu'on veut permettre, ce

n'est pas l'«opting out» pour les projets de recherche d'études cliniques,

c'est dire : Si un patient ne veut pas participer, là, il pourrait faire

l'«opting out» plus granulaire.

M. Caire : Non,

là, je vous avoue que je ne vois pas la différence. Moi, je dis : Je ne

veux pas participer à des études.

Actuellement, là, moi, je fais un «opting out», je ne veux pas que mes données

de santé servent à des projets de recherche sur le cancer, c'est un retrait du

consentement général, c'est ce que la loi prévoit actuellement. Vous,

vous dites : Oui, mais peut-être qu'en

ce qui concerne un cancer de la prostate, là, la personne voudrait pouvoir faire

partie de ce protocole de recherche là.

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Il y

a deux cas de figure. Il y a une recherche rétrospective sur des données et il y a une recherche prospective sur des

données à venir, donc, une étude clinique qui peut avoir un chevauchement

entre des données passées puis des données

futures, et là la loi, elle n'a pas cette subtilité-là. Donc, les patients qui

veulent se retirer pourraient être pénalisés.

M. Caire : Oui,

c'est juste qu'il faut trouver un texte législatif qui dit ça, là. Ça commence

à être effectivement très, très

granulaire, mais comment on pourrait... Comment, dans un texte législatif...

Puis là je me tourne vers ma collègue de Mont-Royal—Outremont

qui, en cette matière, est nettement plus compétente que moi, là. Comment on

pourrait aller dans ce niveau de granularité là dans le consentement? Puis, en

plus, puis je vous le soumets parce que ça nous a été dit en commission, ça, est-ce que ça ne présuppose pas un niveau

de littératie que tout le monde ne peut pas avoir? Et donc jusqu'à quel

point, si on va dans ce niveau-là de granularité, peut-on parler d'un

consentement valide? Là, je m'adresse peut-être à vous, maître.

Toussaint (Emmanuelle) : Bien, c'est sûr que c'est une des questions, de

s'assurer que le consentement est éclairé, donc, qu'il y ait vraiment

aussi tout un rôle des professionnels qui sont, entre autres, dans le domaine

de la santé, qui seront en mesure de bien expliquer les différents niveaux de

consentement. Donc, il faut que ce soit bien compris et qu'il y a une

partie

d'éducation, mais l'idée, encore une fois, c'est de vraiment s'assurer que ce

ne soit pas nécessairement un rejet en bloc. C'est-à-dire que, s'il y a certaines

choses qui les concernent davantage... qu'il puisse y avoir une certaine...

encore une fois, là, de se garder une certaine latitude, comme patients, là, de

décider à quoi ils veulent participer.

M. Caire : OK. Vous parlez

qu'il faudrait, autant que faire se peut, éviter les homologations ou les

certifications locales. J'aimerais ça que vous m'expliquiez un peu ce que ça

veut dire, ça, pour les chercheurs. Puis, en termes de données, en termes de

mouvement de la donnée, ça, je pense que le projet de loi le prévoit par des ententes qui seraient de nature contractuelle pour

assurer des régimes de protection des renseignements personnels qui sont

équivalents à ce qu'on fait au Québec, parce qu'on a un régime qui est

nettement plus sévère que ce qu'il se fait ailleurs.

Donc, la transposition, on la fait contractuellement, mais, pour ce qui est des

certifications, homologations, là, je vous avoue que ça, c'est peut-être un

univers où je suis moins familier. Qu'est-ce que vous voulez dire exactement?

M. Le Bouthillier (Alexandre) : En

fait, le projet de loi semble présupposer qu'il va y avoir une certification

locale ou une homologation locale. Donc, ces mots-là... On ne veut pas

remplacer des certifications internationales ISO ou en cybersécurité, comme le

NISTCSF, qui existent déjà. Donc, dans l'évaluation des facteurs de risque, si on veut qualifier un produit ou un

organisme qui fait un logiciel, bien, on ne veut pas recertifier l'organisme,

on fait juste regarder l'ensemble des facteurs. Donc, on ne doit pas refaire un

processus de certification. S'il y a une certification qui existe déjà, bien,

elle aide beaucoup le processus d'évaluation du...

M. Caire : OK. Donc, si je suis

ce que vous me dites, les certifications internationales, est-ce qu'elles

devraient s'appliquer là où il n'y a pas de certification locale déjà, ou

d'homologation locale, ou vous dites : Elles devraient avoir préséance

sur...

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Dans

une perspective de collaboration internationale, on veut éviter le travail en double. Donc, s'il y a un effort de

certification qui a été fait et que c'est une certification internationalement

reconnue, le Québec devrait reconnaître, par exemple, la certification

ISO 27001 et dire : Bien, ça ne fait pas

partie de la totalité de

notre évaluation, mais, si on a déjà cette certification-là, bien, ça coche

déjà beaucoup de cases.

Mme Toussaint (Emmanuelle) : Et, si

je peux ajouter, c'est vraiment, là, l'idée d'éviter d'isoler le Québec, et de

s'assurer que les technologies qui sont disponibles le soient également au

Québec, et que ça ne soit pas vu comme étant

une étape additionnelle à faire ou d'autres critères, parce que ça devient

vraiment complexe, donc, encore une fois, c'est... Lorsqu'il y a déjà

des certifications ou des homologations qui existent dans d'autres juridictions

ou qui sont de nature plus internationale, comme mon collègue vient de le dire,

c'est de s'assurer d'être capable de reconnaître ces certifications-là ou ces

homologations-là et éviter d'arriver avec un deuxième niveau, qui peut être

d'autres critères, et tout, et, en bout de ligne, ce ne serait pas pour le

bénéfice, là, de la population au Québec.

M. Caire : Je comprends, mais, en

même temps, est-ce que... Puis là je me fie plus à votre expérience qu'à la

mienne, évidemment, mais est-ce que ces certifications-là, homologations

locales, n'ont pas pour but, justement, de pallier au fait qu'à

l'international, généralement, il n'y en a pas? Vous parliez de la norme ISO,

là, qui est... ça, c'est un univers que je connais peut-être un peu plus, là,

justement, quand il y a des normes internationales... En tout cas, le petit

carré de sable dans lequel moi, j'ai travaillé, là, c'est une norme

internationale. Que ce soit une norme ISO ou d'autres... il y a d'autres normes en matière de

cybersécurité et de sécurité de l'information, il n'y a pas vraiment d'intérêt

à aller chercher des normes locales. On va rester avec... Donc, est-ce que,

dans le domaine de la recherche, ce n'est pas le même principe qui s'applique?

C'est-tu ça que vous êtes en train de nous dire, que...

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Non,

pas du tout, c'est juste que, dans le libellé du projet de loi, il y a les

mots... On va avoir une certification, et là on suppose que c'est une

certification locale. Donc, c'est plus...

M. Caire : OK, sans déterminer que, si une homologation

reconnue est de niveau international, on va s'en contenter.

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Exact.

M. Caire : OK, je comprends...

parce que je ne dois pas avoir beaucoup de temps. Vous avez parlé de la

reddition de comptes. Je vous dis, je suis quand même agréablement surpris,

parce que, généralement, les gens trouvent

qu'il y en a trop. Vous, vous dites : Il n'y en a pas assez, et, en ce

sens, vous nous recommandez d'ajouter quoi, exactement, dans la loi au

niveau de la reddition de comptes? Parce qu'il y a quand même des publications

Internet qui sont obligatoires. Il y a des

homologations qui sont obligatoires au niveau des protocoles de recherche,

notamment, parce qu'on parle,

évidemment, de la recherche. Donc, il y a quand même déjà un encadrement sur la

reddition de comptes. Vous dites : Ce n'est pas suffisant. Vous

iriez jusqu'où exactement, là?

M. Le

Bouthillier (Alexandre) : En fait, il manque un mot. Donc, il faut que la

reddition de comptes qui soit remise

au ministre soit aussi... une version de cette reddition de comptes soit remise

au public. Notre compréhension, c'est que ce petit élément là devrait être

ajouté au projet de loi et...

M. Caire : Si vous me

permettez, M. Le Bouthillier, parce que c'est très intéressant, ce que vous

dites, surtout que vous travaillez dans le secteur privé, donc, ce que vous

dites, c'est que le secteur privé devrait rendre publiques les conclusions de

ses recherches, mais on va jusqu'où avant de se faire dire : Aïe! Wo, un

instant, là, il y a le secret de la recherche là-dedans, là, puis...

La Présidente (Mme Mallette) : Ça

va être 30 secondes pour conclure.

M. Caire : C'est

en masse.

Mme Toussaint (Emmanuelle) : Oui, si

je peux me permettre, et, Alexandre, tu pourras compléter, mais ce n'est pas

nécessairement de rendre publics tous les résultats, c'est vraiment dans une

perspective d'amélioration continue, donc,

dans une perspective... oui, c'est bien, d'avoir des données qui sont rendues

publiques sur les délais d'accès, par exemple, sur différentes choses,

mais vraiment de s'assurer que tout le processus continue de s'améliorer, alors

ce n'est pas tant, là, sur tout le résultat des recherches, mais sur le

fonctionnement. Si tu veux compléter...

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Exact,

c'est ça.

Présidente (Mme Mallette) :

Bien, merci beaucoup, M. le

ministre. Donc, maintenant, je cède la parole à la députée de Mont-Royal—Outremont.

Mme Setlakwe : Merci,

Mme la Présidente. Merci à vous deux. Là, il y a peut-être certaines de mes

questions qui vont paraître redondantes,

mais, posées d'une façon différente, ça va juste nous permettre de continuer la

discussion, mais, d'entrée de jeu, mon commentaire général, si je vous

entends bien, c'est que vous êtes non seulement très enthousiastes, mais vous

êtes... On vous sent pressés et impatients de voir tout ça, tous ces

changements-là, être mis en oeuvre.

Mme Toussaint (Emmanuelle) : ...entend

vraiment dans le domaine de la recherche, encore une fois, c'est que c'est difficile en ce moment, et ces

étapes-là, que ce soit dans le domaine de la recherche, par exemple,

universitaire ou autres, ça peut être difficile. S'il y a des étudiants

qui attendent après des autorisations pour pouvoir compléter leurs travaux, c'est difficile de prendre part à

certaines recherches qui peuvent être pancanadiennes et de se démarquer

à l'international.

Donc, ça, c'est dans un des secteurs, et, dans

d'autres types de recherches également, les délais, et le fait que les données

ne sont pas nécessairement à jour, et tout, c'est une situation qui perdure

quand même depuis longtemps. Alors,

effectivement, on voit d'un bon oeil ce projet de loi là qui peut permettre de

faire avancer la recherche, là, d'une façon,

encore une fois, bien encadrée, et avec des règles qui sont rigoureuses, et des

comités d'éthique qui sont déjà en place, et qui vont rester là. Alors, oui,

c'est sûr qu'il y a un souhait que le tout soit vraiment, là, plus... je vous

dirais, que les délais soient plus courts dans les processus

d'approbation.

M. Le Bouthillier (Alexandre) : Si

on se compare aussi, par exemple, aux pays du G7, on est en dernière position, et, dans l'OCDE, 19, position, sur

20 sur l'accès à des médicaments. Vous avez entendu l'histoire de mon père, mais

elle n'est pas unique. Donc, c'est sûr que, si on faisait nos développements

locaux d'innovation, bien, peut-être qu'on aurait plus

accès aux propres innovations qu'on a développées. Donc, c'est pour ça que ça

doit commencer, d'abord, par des innovations locales.

Mme Setlakwe : Pensez-vous qu'il y a un

manque d'éducation ou de sensibilisation dans la population? Est-ce

qu'il y a de la désinformation qui nuit à vos membres?

Mme Toussaint

(Emmanuelle) : Bien, il y a définitivement... une meilleure

communication, oui, c'est un des éléments,

et c'est pour ça, quand on parlait de la reddition de comptes aussi, que ce

soit une reddition de comptes qui soit publique, c'est que, oui, il doit

y avoir... sans parler de désinformation, c'est davantage, là... de vraiment

expliquer les bienfaits, et que, lorsque les familles, les collègues, amis ont

accès à des traitements, bien, il y a tout un processus qui a permis d'en

arriver là. Alors, une plus grande transparence et une meilleure communication,

c'est définitivement quelque chose qui va devoir continuer à se faire et que...

de se faire de plus en plus.

Mme Setlakwe :

J'allais vous demander si vous... généralement, le projet de loi vous

impose un fardeau additionnel, puis là je

crois comprendre qu'il faut faire certaines distinctions... en général, non,

mais... ce que je comprends, c'est

que non, mais même... Vous semblez même offrir des... Par exemple, la question

de la reddition de comptes, vous semblez proposer que des... ce soit

resserré ou qu'il y ait des ajouts qui soient faits.

Mme Toussaint

(Emmanuelle) : Bien, encore une fois, il y a des recommandations,

effectivement, qu'on recommande. Et, du côté de la reddition de comptes, là,

encore une fois, j'y reviens beaucoup, c'est dans une perspective

d'amélioration et de communication au public.

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : Un aspect aussi qui est très difficile, lorsqu'on fait

de la recherche, c'est ne pas faire de la recherche biaisée. Donc, si c'est

très difficile d'avoir accès à des données, pour un chercheur dans un hôpital,

donc, là, ce n'est pas représentatif de la population. Je dois le faire dans

plusieurs hôpitaux et, idéalement, je dois le faire à travers plusieurs

provinces ou d'autres juridictions. Donc là, c'est sûr que le projet de loi va

favoriser l'harmonisation de ces processus d'accès avec le centre d'accès. Il

faudra voir les détails. Mais, une chose qui n'est pas couverte, c'est des

juridictions que le Québec pourrait reconnaître, ayant des protections

adéquates. Donc, on veut favoriser des collaborations avec nos pairs en

Ontario, au Manitoba. Ça, ce n'est pas le cas actuellement, donc ça, c'est une

petite amélioration qu'on aimerait voir.

Mme Setlakwe :

Oui, c'est ça. Dans le fond, le partage d'information puis la réciprocité

ne peuvent que servir la population, ultimement. C'est comme ça que je le

comprends. Revenons à la question, là, de l'article 8 puis la... de votre

demande d'y insérer une plus grande... granularité — moi, ce n'est pas un

terme que je connais si bien. Mais, si je ramène ça au point de vue... de la

façon dont moi, je le comprends, puis point de vue, tu sais... mon chapeau

d'avocate, est-ce que je vous ai bien compris que vous aimeriez que... C'est

trop noir ou blanc, là? Les gens disent... c'est ça, disent oui ou non puis il

n'y a rien entre les deux, tu sais, si on le simplifie à l'extrême?

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : Exactement.

Mme Setlakwe :

OK. Et est-ce que... Là, je relis le paragraphe, là. Est-ce qu'une personne

aussi se prononce, à un moment x de sa vie, là, avec... mais il se prononce pour

aujourd'hui et pour le futur? Puis ça, c'est un problème, aussi. Donc là, si,

dans quelques années, il développe une maladie, il développe un cancer et là,

soudainement, veut participer à un projet de recherche, là, la loi ne... c'est

ça, renverse le fardeau. En tout cas, juste préciser un peu ce que vous

souhaitez voir. C'est peut-être dans le mémoire, puis là je m'en excuse, là, si

je n'ai pas lu en détail, mais comment on pourrait y arriver, à une

meilleure... à un meilleur libellé?

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : Alors, on a proposé un libellé très spécifique, là...

Mme Setlakwe :

OK, vous l'avez fait. Je suis désolée.

M. Le Bouthillier

(Alexandre) : ...je ne veux pas le lire, mais... «être exercé si

l'accès envisagé est à des fins de sollicitation». Donc, en fait, si la

personne ne veut pas être dérangée pour un projet de recherche ou une étude

clinique, là, il faudrait qu'il coche, il dit : Moi, je ne veux pas être

dérangé. Donc, ça, c'est quelque chose qui serait l'équilibre entre le blanc et le noir. Et ce qu'on voit un peu sur les

sites Internet, lorsqu'on choisit les options, souvent, il y en a trop,

mais là c'est peut-être un juste équilibre entre un retrait complet et partiel.

Mme Setlakwe :

Très bien. Mais on va certainement se pencher en détail sur votre mémoire.

Ah! moi, j'ai peut-être une question qui sort un peu du champ gauche, mais ça

me trotte dans la tête depuis qu'on discute de ça, depuis lundi. Est-ce qu'il y a... Puis je comprends que la loi fait une

distinction, là, les mineurs, plus ou moins de 14 ans, tout ça. Mais, juste généralement, dans le monde

de la recherche, est-ce qu'il y a des distinctions à faire au niveau du milieu

pédiatrique versus le reste? Tu sais, dans

les énoncés que vous avez faits, est-ce que ça se passe mieux, moins bien?

Est-ce qu'il y a une meilleure collaboration? Tu sais, je ne sais pas si

vous comprenez ce que je veux dire.

Mme Toussaint

(Emmanuelle) : De mon côté, je comprends la question, ce n'est pas

quelque chose qu'on a couvert, de vraiment, là, venir traiter de ce sujet-là en

particulier. Je ne sais pas si, Alexandre...

M. Le

Bouthillier (Alexandre) : Non. Tout ce que je peux dire, bien, c'est le

tuteur, mais, souvent, les enfants malades, on n'aime pas ça puis on veut avoir

des traitements de dernier cri pour nos enfants. Donc, généralement, les

tuteurs vont être les maîtres d'oeuvre du consentement pour leurs enfants.

Mme Setlakwe : Oui.

Je demandais juste si, dans la vraie vie, il y a des choses qui avançaient plus

vite au niveau pédiatrique parce que, je ne le sais pas, il y aurait...

Non? J'imagine que...

M. Le

Bouthillier (Alexandre) : Bien, ça revient un peu sur les collaborations

internationales. Alors, lorsqu'on veut faire de la recherche, même si on prend

des grandes maladies, puis là je vais revenir aux adultes, là, mais

cancer du poumon, on a des sous-classes de maladies pour lesquelles il y a des

traitements spécifiques. Et là je regarde dans un hôpital, j'ai

25 patients; évidemment, ce n'est pas assez pour être capable de faire

avancer la science. Donc, c'est la même chose au niveau pédiatrique, il y a des

maladies rares, donc je dois faire des collaborations avec d'autres centres,

donc, si je n'ai pas une reconnaissance d'autres juridictions, avec des

protections équivalentes, le fardeau va être mis sur le chercheur qui devra

justifier par les articles de loi. C'est un peu ce qui est demandé : Bien

voilà, l'Ontario... Il va faire référence. On ne peut pas demander à chaque

chercheur de justifier l'équivalence. Donc, nous, on pense que ce serait bien

d'avoir une liste qui est publiée, peut-être, annuellement, non exhaustive, par

le centre d'accès qui établirait des juridictions amies.

Mme Setlakwe : Oui. Je pense,

c'est quelque chose auquel il faut réfléchir, parce qu'on espère, comme parent, puis juste pour parler des enfants, mais

que Sainte-Justine, qui est notre fleuron, là... Puis on espère qu'ils se

parlent, puis je pense qu'ils le font, qu'ils parlent aux centres, tu

sais, universitaires de recherche à travers le monde, et on espère qu'il n'y a pas, tu sais... qu'il n'y a pas

de fardeau exagéré, là, en termes de fluidité. Pour moi, ça va, je n'ai pas

d'autre question. Merci.

La Présidente (Mme Mallette) : Bien,

merci. Je cède maintenant la parole au député de Rosemont. Vous avez

8 min 12 s.

M. Marissal : Merci, Mme la

Présidente. Mme Toussaint, M. Le Bouthillier, merci, merci d'être là.

Il y a une question qui me trotte dans la

tête, là, plus j'entends des témoins ici, là, puis vous êtes le 10e ou

11e groupe depuis hier, là. En fait, ça me trotte dans la tête depuis que

j'ai eu un échange légendaire, ici, je dirais, avec le ministre de l'Économie sur la possibilité pour les

pharmaceutiques d'avoir accès aux données de santé. Mon biais est connu

là-dessus, là, on ne se cachera pas, là, mais ma question est tout à

fait sincère et objective : Qu'est-ce que vous voulez obtenir, comme

données?

Mme Toussaint (Emmanuelle) : Sur

cette question-là, je pense que c'est très clair que, du côté des privés... du

privé, c'est vraiment un écosystème, hein, chaque

partie prenante a un rôle à

jouer. Et le privé n'est absolument pas intéressé à avoir des données qui sont

personnalisées, là. Donc, ce qui est important, c'est que les données soient

soit dépersonnalisées, ou encore anonymisées, ou agrégées, mais vraiment de

pouvoir faire avancer la science. Et je pense que c'est... le privé est un des

joueurs, comme j'ai dit, qui est important dans l'histoire.

Et j'aimerais peut-être juste faire une petite

parenthèse. On s'est rendu compte, Alexandre et moi, qu'on avait une histoire

un peu similaire, et je crois qu'on a tous des histoires de gens, de nos

familles, nos amis, qui ont passé à travers des expériences, qui ont bénéficié

de la recherche. De mon côté, moi, mon père est décédé d'un cancer à

60 ans, il y a maintenant 22 ans. Ma mère est décédée d'un cancer, il

y a 16 ans, à 60 ans pile aussi. Je peux continuer comme ça, ma

belle-mère, il y a six ans également. Donc, on en a tous, de ces histoires-là.

Et, grâce au traitement, déjà, de l'époque,

d'il y a cinq, 10, 20 ans, il y avait déjà des traitements qui étaient

disponibles, ça a permis de prolonger

et peut-être pas d'avoir une rémission, dans ces cas-là, mais quand même

d'avoir une prolongation. Et, en ce qui me concerne, mon père, ça lui a

permis également, pendant ces cinq années-là, d'écrire un livre qui était ses mémoires. Et je ne peux pas faire autrement que de

me dire : Si, à cette époque-là, il y avait des recherches qui avaient déjà été faites, qui permettaient soit des

traitements ou encore... encore une fois, de prolonger un peu l'espérance de

vie, mais que ces recherches-là n'étaient pas disponibles pour les patients, je

ne suis pas sûre que c'est un baume vraiment à avoir.

Alors, il faut garder en tête, je pense, que, du

côté du privé, encore une fois, tout le monde travaille dans le même objectif,

c'est-à-dire d'améliorer la santé des patients, de guérir, si c'est possible,

des patients. C'est vraiment dans un intérêt

public. Et il y a tellement aussi de processus qui sont déjà en place, et ce

projet de loi là vient définir des... harmoniser aussi des processus.

Donc, il ne faut pas oublier qu'il y a des comités d'éthique qui sont là. Et on

est chanceux, au Québec, encore une fois,

d'avoir beaucoup de petites organisations en biotechnologie, des organisations de

recherche contractuelle qui travaillent en collaboration avec le privé. Alors,

il faut s'en souvenir.

Et une des expériences professionnelles aussi

que j'ai, j'ai travaillé pendant quelques années au vice-rectorat à la

recherche de l'Université Laval, où je m'occupais notamment des travaux de la

Faculté de médecine, pharmacie, et les

chercheurs veulent, évidemment, diffuser leurs connaissances, ils veulent faire

avancer la science, mais, encore une fois, l'objectif commun est toujours de

s'assurer que ça se rend jusqu'aux patients. Alors, le privé veut la même

chose, encore une fois, c'est le bien commun. Et,

avec tous les moyens qui sont en place, on est vraiment... et qui vont être mis en place avec ce projet de loi là, on est

vraiment confiant que c'est possible de le faire d'une manière bien encadrée

et pour le bénéfice de tous.

M. Marissal : Bien, désolé pour

vos pertes, là. Puis on ne fera pas un palmarès, mais j'ai perdu moi-même deux

de mes frères, dont un à l'âge de 57 ans, en septembre dernier, d'un

cancer qui l'a affligé pendant 15 ans. Ce n'est pas moi qui vais me mettre

dans le chemin de la recherche mais, comme parlementaire, je vais mettre dans

le chemin de la... propagation, pardon, des renseignements personnels à des

fins purement mercantiles et commerciales, parce que je pense que ce n'est pas

pour ça, notamment, que la RAMQ collige et garde nos renseignements.

Supposons que nos données personnelles, c'est

une ressource naturelle, c'est une ressource première puis qu'elles sont exploitées comme on exploite nos ressources

naturelles au Québec, c'est-à-dire qu'il y a des extracteurs qui arrivent, qui

font un trou, parfois même on le fait pour eux, prennent les ressources puis

ils s'en vont avec les ressources et les

profits, puis, nous, il reste deux, trois granules ici, pour rester dans le

thème, là. Est-ce qu'on ne risque pas ça avec nos données?

Vous dites «le bien commun», je comprends, là,

personne n'est contre la vertu, mais les pharmaceutiques, c'est des entreprises capitalistes qui font un

paquet de fric, là. Puis elles sauvent des vies, j'en conviens, j'en conviens.

Mais où est-ce qu'on met la borne, là, où on s'arrête pour dire : Là, on

n'est plus dans l'intérêt public, on est dans la marchandisation et dans la

capitalisation d'entreprises qui font de l'argent puis qui vont peut-être même

partir du Québec?

Mon exemple, là, des mines, c'est ça aussi, la

PME, là, qui se crée ici. Je connais personnellement, là, des génies qui ont

lancé des petites PME dans le domaine de la santé qui ont été rachetées par des

géants des Pays-Bas, par exemple. On a tout perdu, là. On a mis de l'argent

là-dedans, Investissement Québec a mis de l'argent là-dedans, on a formé ces gens-là à l'université, ils ont

créé quelque chose de superbien. Pfizer ou un autre est débarqué, l'a rachetée,

puis c'est parti. Comment on... Mettons, là,

qu'on dit ça, là, qu'on fait un pacte, là, comment on garde ça puis qu'on a un bénéfice

pour nous, ici?

Mme Toussaint (Emmanuelle) : Bien, je

ne crois pas qu'on a lieu de s'inquiéter, parce qu'encore une fois... Puis vous

donnez l'exemple du côté des ressources naturelles, et tout. Ce n'est pas dans

les ressources elles-mêmes, c'est qu'est-ce qu'on en fait, c'est la

transformation qui en est faite. Et, dans ce cas-ci, ce sont des solutions pour

les patients. Alors, encore une fois, je ne

pense pas que c'est une question, pour des sociétés privées, de venir prendre

des données. Leur intérêt, encore une

fois, n'est pas d'utiliser des données qui sont personnalisées, c'est vraiment,

là, de pouvoir utiliser les données qui sont... qui deviennent publiques et qui

sont... Il faut le rappeler, là, on parle de données anonymisées ou

dépersonnalisées, alors cet aspect-là est vraiment important.

Et il y a des collaborations qui se font aussi.

Comme, on est très heureux d'avoir de la recherche qui se fait dans le secteur académique. Mais il faut

comprendre que le privé est important aussi de ce côté-là. Donc, évidemment,

il y a un financement également qui se fait. Alors, je pense qu'à partir du

moment où on a un très bon encadrement, et

c'est ce qu'on est confiants avec ce projet de loi là, ce n'est pas le scénario

que vous avez décrit, je ne crois pas que c'est un scénario qui peut se

réaliser, encore une fois, que ce soit avec... par le biais des comités

d'éthique qui sont là et qui jouent un rôle extrêmement important. Et, par la

suite, c'est vraiment de pouvoir avoir accès à des données.

Et, si on n'avait pas d'exemple, ailleurs dans

le monde, où ça se fait déjà, peut-être qu'on pourrait se poser certaines de

ces questions-là. Mais on le voit que, dans d'autres juridictions, entre autres

en Europe, il y a déjà un hub, là, qui est

en train de se créer, il y a déjà 10 États qui sont signataires, et le but,

c'est vraiment de pouvoir avoir des banques de données qui sont

globales, encore une fois, et qui ont toute l'information.

La Présidente (Mme Mallette) : Environ

30 secondes pour conclure.

M. Marissal : Bien,

ma question est vraiment de comment on garde à nous, chez nous, ce qu'on a créé

nous-mêmes à partir de nos propres

données. On ne peut pas empêcher une entreprise de se faire vendre. Vous l'avez

dit vous-même, la concurrence est immense là-dedans. Où est-ce qu'on

trace la ligne?

M. Le Bouthillier (Alexandre) : ...ce

qu'il faut, je vais continuer votre analogie, il ne faut pas exporter nos

ressources, il faut les transformer localement. Donc, c'est ce qu'on cherche à

faire. On veut transformer ces données en

innovation. Et pourquoi c'est si difficile de le faire localement? On le voit

un peu entre l'écart avec les autres pays...

La Présidente (Mme Mallette) :

Je vais devoir...

M. Le

Bouthillier (Alexandre) :

Donc, c'est ce qu'on veut soutenir, cette transformation, puis on veut la faire

ici.

Présidente (Mme Mallette) :

Je vais devoir vous interrompre,

malheureusement, c'est tout le temps qu'on avait, parce qu'on a d'autres

groupes à rencontrer. Je vous remercie beaucoup pour votre contribution à cette

commission.

Donc, je

suspends les travaux pour quelques instants afin de permettre aux prochains

témoins de prendre place. Merci.

(Suspension de la séance à 14 h 45)

Le Président (M. Simard) : Alors,

chers amis, nous pouvons poursuivre nos travaux. Avant de procéder, je tenais à

remercier ma collègue pour la présidence de séance qu'elle vient d'assumer avec

brio.

Nous sommes, en ce moment, en compagnie de

représentants du Consortium Santé Numérique. Monsieur, mesdames, auriez-vous,

d'abord, l'amabilité, s'il vous plaît, de vous présenter?

M. Joanette (Yves) : Oui,

merci. Yves Joanette, je suis professeur-chercheur à l'Université de Montréal,

à la Faculté de médecine, mais également à l'institut de gériatrie, mais je

suis ici à

titre de directeur du Consortium Santé Numérique.

Le Président (M. Simard) : Soyez

le bienvenu, M. le directeur.

Mme Motulsky (Aude) : Bonjour,

Aude Motulsky, professeure-chercheure à l'École de santé publique de

l'Université de Montréal et directrice adjointe du Consortium Santé Numérique.

Le Président (M. Simard) : Bienvenue,

madame.

Mme Alary (Flamine) : Flamine

Alary, directrice des opérations du Consortium Santé Numérique.

Président (M. Simard) : Bienvenue à vous également. Et nous vous écoutons.

Vous savez que vous disposez d'une période de 10 minutes.

M. Joanette

(Yves) : Merci. Je vais, donc, commencer par vous rappeler

ou vous informer que le consortium, c'est

une organisation universitaire assez unique, c'est 28 membres

institutionnels, qui regroupe les facultés, les écoles affiliées comme

HEC, Polytechnique et les établissements de santé et de services sociaux

affiliés comme le CHUM, Sainte-Justine, les

CIUSSS, de même que des organisations importantes pour la santé numérique comme

Mila, Ivado et l'IRIC également.

Alors, l'objectif du consortium, c'est de favoriser les liens entre ses membres

à travers tout l'écosystème de

l'Université de Montréal, et même au-delà, pour soutenir, coordonner, planifier

la recherche et l'enseignement dans le domaine de la santé numérique.

Alors, dans

un premier temps, on aimerait vraiment dire que le consortium et ses membres

aimeraient souligner les avancées importantes que permettrait l'adoption du

projet de loi n° 3, et ça permettrait au Québec, comme l'ont

dit plusieurs autres intervenants, je crois, de rattraper un retard important

en matière d'accès aux données de santé pour améliorer les soins de services.

En fait, avec l'évolution de la science et les avancées en sciences des

données, on pourra en parler si vous le

souhaitez, il est probablement désormais plus risqué de se priver des

connaissances issues des données massives que d'en faciliter l'accès.

Ceci dit, on

aimerait souligner quatre points qui mériteraient attention et on a quatre

recommandations à proposer pour optimiser le projet de loi n° 3.

Le premier point, c'est la question de

l'arrimage de la loi n° 25 et du projet de loi n° 3 ou de la loi qui pourrait en découler. Alors, on note que les

articles 39, 43 du projet de loi n° 3 précisent que, pour les chercheurs liés aux établissements

du réseau de la santé, que ce soit la plus haute instance de l'organisation,

par exemple le président-directeur ou la présidente-directrice générale d'un établissement, qu'il ait l'autorité pour

autoriser l'accès à ces renseignements ou aux renseignements et que

l'entente complétée doit être transmise à la Commission d'accès à l'information, la CAI. Ce dernier point mériterait

clarification, car l'intention derrière cette transmission à la CAI ne semble

pas limpide complètement, elle n'est pas claire, et nous recommandons que

l'intention de transmission de l'entente à la CAI soit explicitée et qu'elle se

limite à des fins d'information.

En fait, au moment où on se parle, la loi n° 25

se déploie, vous le savez très bien, et elle a introduit de nouvelles exigences

pour les chercheurs qui accèdent à des informations personnelles. Des documents

doivent être complétés, lesquels doivent être transmis à la CAI pour

approbation. Et, à l'heure actuelle, il y a plusieurs projets, dans un des

établissements associés au consortium, qui sont différés à cause de... à la

suite de l'envoi des premières demandes à la CAI. Alors, on comprend que, si le

projet de loi n° 3 devait devenir une loi qui serait particulière, elle

aurait peut-être... elle aura probablement préséance sur la loi générale, qui

est la loi n° 25, et que ce seraient les procédures

du projet de loi n° 3 qui prévaudraient. Si c'est le cas, nous

aimerions voir préciser ces choses et limiter la transmission à la CAI à

titre d'information.

Le deuxième

point qu'on voulait souligner, c'est la question de l'accès équivalent à

l'ensemble des chercheurs universitaires.

La

section II du projet de loi n° 3 décrit les procédures d'accès aux renseignements

pour les chercheurs universitaires en, on va dire, deux groupes distincts,

hein, on représente l'université, là : alors, il y aurait les liés et les

non-liés, enfin, les autres. Or, il y a deux points ici. Le projet de loi ne

définit pas ce qu'est un professeur-chercheur lié. Est-ce que ce sont les professeurs-chercheurs — et

évidemment, ici, j'emploie au sens générique «les professeurs» — les

professeures-chercheuses qui ont des privilèges de recherche dans les

établissements affiliés ou... Et, si c'était le cas, bien, les autres chercheurs universitaires qui ne sont pas nécessairement,

au quotidien, liés à des établissements de santé, pourraient avoir des

difficultés à avoir accès à ces données ou seraient soumis aux procédures plus

longues et plus complexes, alors qu'ils ont le potentiel

superimportant de contribuer à l'amélioration du système de santé et des soins de santé. Je prendrai comme exemple le Pr

Yoshua Bengio, bien connu en intelligence artificielle, il n'est pas lié, au

sens des privilèges de recherche, à un établissement de santé, mais il pou