Journal des débats de la Commission de la santé et des services sociaux - Assemblée nationale du Québec

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Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.

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mardi 30 janvier 2024

Vol. 47 N° 62

Mandat d’initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d’organes ou de tissus, notamment l’instauration de la présomption du consentement

Aller directement au contenu du Journal des débats

Heures

9 h 30

10 h

10 h 30

11 h

11 h 30

12 h

15 h 30

16 h

16 h 30

17 h

Journal des débats

9 h 30 (version non révisée)

(Neuf heures cinquante minutes)

Le Président (M. Provençal)

: À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant

constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé des

services sociaux ouverte. Je vous souhaite la bienvenue, et très heureux de

vous revoir. J'espère que vous avez passé une belle période des fêtes. Et je

demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la

sonnerie de leurs appareils électroniques.

La commission est réunie afin de procéder

aux consultations particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat

d'initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes ou de

tissus, notamment l'instauration de la présomption de consentement.

(Interruption)

Le Président (M. Provençal)

: ...si je suis déjà ramené à l'ordre,

ça ne commence pas bien. Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

La Secrétaire : Oui, M. le

Président. Alors, Mme Caron (La Pinière) est remplacée par Mme Lakhoyan

Olivier, députée de Chomedey, pour le reste du mandat.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup. Nous débuterons ce

matin par les remarques préliminaires, puis nous entendrons les témoins

suivants : la docteur Marie-Josée Hébert, cofondatrice du programme de

recherche en dons et transplantation du Canada, Dr Frédéric d'Aragon, membre

des Médecins coordonnateurs du Québec et cofondateur de la Chaire de recherche

Justin Lefebvre en dons d'organes, et la Fondation canadienne du rein...

Le Président (M. Provençal)

: ...on peut dire que c'est agaçant pas

à peu près. Habituellement, je suis de bonne humeur, mais là.

J'invite maintenant la porte-parole du

groupe parlementaire formant le gouvernement et député de Bonaventure à faire

ses remarques préliminaires. Mme la députée, vous disposez de cinq minutes. La

parole est à vous.

Mme Blouin : Merci beaucoup,

M. le Président. D'abord, bonjour à vous. Bonjour également à tous les

collègues des deux côtés de la table. Très heureuse de reprendre les travaux

avec vous aujourd'hui, d'autant plus que l'exercice parlementaire qu'on

s'apprête à débuter aujourd'hui est extrêmement important à mes yeux. Et je

tiens aussi à saluer, évidemment, le collègue député de Pontiac, là, qui est à

l'origine de ce mandat d'initiative qui nous réunit tous ici, aujourd'hui.

Le don d'organes et tissus, c'est un sujet

qui revient périodiquement dans l'actualité au Québec, particulièrement sous

l'angle de la sensibilisation. Il y a plusieurs organismes, des professionnels,

des familles qui nous rappellent, année après année, qu'il est important de

discuter de dons d'organes avec nos proches, de leur faire connaître nos

volontés et de signer l'autocollant au dos de notre carte d'assurance maladie

si, bien sûr, on souhaite faire don de nos organes après notre décès.

Alors, aujourd'hui, on s'apprête à avoir

une discussion beaucoup plus englobante... beaucoup plus englobante, oui,

pardon, sur le sujet, et j'ai envie de vous dire : Il était temps. Je suis

persuadée que notre société est mûre pour ce type de discussion là, de

réflexion, et qu'on serait en mesure d'améliorer significativement la situation

actuelle, et ce à différents niveaux. On sait que le Québec s'est révélé être

une société progressiste sur ce type de sujet. On est capable de mener une

réflexion collective avec tout le respect et la profondeur que ça requiert. Le

mandat qui nous a été confié comme parlementaire, c'est d'étudier de quels

moyens le Québec peut se doter pour être plus performant en matière de don

d'organes et de tissus. Ça va nous permettre de comprendre comment on peut

faire mieux, comprendre comment on peut faire plus pour le don d'organes.

Pour ce faire, on va pouvoir compter bien

sûr sur la participation de plusieurs groupes qui viendront démystifier et

mettre en lumière les obstacles qui nous empêchent de répondre aux besoins des

personnes qui sont en attente d'un don. Et rapidement, au fil des lectures,

j'ai eu l'occasion de me rendre compte de plusieurs aspects qui sont ressortis

comme étant des champs d'action qui pourraient venir faciliter toute cette

organisation-là, et je suis certaine qu'on en aura l'occasion d'approfondir ces

pistes de solutions pendant nos travaux. C'est un sujet tellement important

puisqu'on parle non seulement d'améliorer la qualité de vie de plusieurs personnes,

mais de carrément sauver la vie de certaines personnes. Oui, on va parler du

consentement, mais on devra avoir une discussion encore plus large que ça. On

va devoir parler de prévention, de sensibilisation, d'organisation de travail,

de formation des professionnels. Ce sont tous des éléments auxquels on va

s'intéresser pendant nos travaux. On aura notamment l'occasion d'en discuter

avec les différents groupes qui vont venir nous visiter pendant les prochains

jours.

Et je reviens sur un élément qui est

extrêmement important dans notre mandat, qui est celui d'étudier les effets que

pourrait avoir l'adoption du consentement présumé au don d'organes. On se

souvient que juste de mentionner ça lors de l'adoption de la motion en octobre

dernier, ça a fait beaucoup réagir. Certains accueillent cette perspective avec

enthousiasme, mais d'autres avec méfiance. Alors, notre devoir, ce n'est pas

d'encourager une polarisation de ce débat qui est important et très sensible.

Je me permets de mentionner par contre que j'ai une extrême confiance dans

l'équipe de parlementaires qui se trouve autour de la table aujourd'hui, et de

dire que les parlementaires qui siègent à l'Assemblée nationale ont déjà fait

preuve de leur capacité à étudier des sujets sensibles et chargés

émotionnellement, de manière transpartisane et en gardant à l'esprit l'intérêt

supérieur des Québécoises et des Québécois. Évidemment, je pense notamment,

bien sûr, aux travaux de la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi

concernant les soins de fin de vie, qui a été présidée par ma collègue la

députée de Roberval, qui a fait un travail de longue haleine pour en arriver à

des recommandations étoffées, qui reflètent les consensus existants dans la

société québécoise.

Alors, à l'instar des travaux de cette

commission spéciale, les parlementaires ont ensuite étudié le projet de loi n° 11, qui a été présenté par la ministre responsable des

Aînés et ministre déléguée à la Santé. Et ces parlementaires là ont fait preuve

d'une grande diligence et ont su bonifier ce projet de loi sans jamais le

politiser. On en est ressorti avec un projet de loi qui a su refléter les

consensus et l'avancement de notre société sur la question des soins de fin de

vie et de l'aide médicale à mourir. D'ailleurs, la ministre a déjà annoncé

qu'elle allait suivre de près nos travaux et qu'elle allait s'inspirer de nos

constats et recommandations pour élaborer un projet de loi facilitant le don

d'organes et de tissus.

Alors, je nous invite à répéter l'exercice

dans le mandat que nous débutons aujourd'hui. Je suis persuadée que les

réflexions et les discussions qui vont entourer notre travail vont se dérouler

avec bienveillance et rigueur et de façon non transpartisane. Merci, M. le

Président.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup, Mme la députée...

Le Président (M. Provençal)

: ...député. J'invite maintenant le

porte-parole de l'opposition officielle et député de Pontiac à nous présenter

ses remarques préliminaires pour une durée de trois minutes. La parole est à

vous.

M. Fortin : Merci, M. le Président. Bonjour, chers collègues. Heureux

de vous revoir ici, à l'Assemblée. D'abord, je veux commencer par remercier les

collègues des différentes formations politiques, là, qui nous permettent... qui

nous permettent d'étudier l'ensemble des façons dont on... par lesquelles on

peut améliorer le don d'organes au Québec.

Juste nous rappeler, M. le Président,

pourquoi on est ici. On est ici à faire cet exercice-là parce qu'il y a 47

personnes qui sont décédées cette année en attendant un don d'organes au

Québec. On est ici, en ce moment, parce qu'il y a 913 personnes qui attendent

et qui, au quotidien, se posent la question, à savoir est-ce qu'ils vont

pouvoir obtenir les organes dont ils ont besoin pour soit survivre ou pour

améliorer leur qualité de vie. Puis on est ici, M. le Président, parce qu'on

est loin d'être les premiers de classe, au Québec, en matière de don d'organes,

et ça, ça me peine énormément, de devoir faire ce constat-là. Quand on regarde

des juridictions voisines, quand on regarde ce qui se passe outremer, on voit,

entre autres, par exemple, qu'on a... qu'on identifie, année après année, très

peu de donneurs potentiels, par exemple, comparativement à l'Ontario.

Ce qu'on ce qu'on doit mesurer, à partir

de maintenant, c'est comment on fait, comment on s'y prend pour améliorer les

choses, pour donner une chance supérieure de survie ou d'amélioration de

qualité de vie à tous ces gens-là. On a fait la proposition, au Parti libéral,

on a fait la proposition il y a quelques années, on l'a refaite encore l'an

dernier, sur la question du consentement présumé, pour potentiellement

augmenter le bassin de donneurs potentiels au Québec. Mais on est pleinement

conscients, M. le Président, que, si c'est fait de façon unilatérale, ça

n'atteindra pas les résultats souhaités, tout comme si on fait des

améliorations unilatéralement à certaines façons de faire internes mais qu'on

ne discute pas ici de la question du consentement présumé. Alors, pour nous, ça

fait

partie d'un ensemble de mesures qui doivent être mises de l'avant. Et

c'est pour ça qu'on est content d'amorcer les travaux aujourd'hui, pour pouvoir

mesurer de façon pointue, de façon spécifique, ici, au Québec, quelles mesures

on doit mettre de l'avant pour faciliter le don d'organes.

J'apprécie la comparaison qui a été faite

avec les travaux de l'aide médicale... sur l'aide médicale à mourir, parce que

c'est un dossier qui a été porté de façon, oui, transpartisane, au cours des dernières

années, mais il y a plusieurs années de ça, et le Québec s'est montré, à ce

moment-là, à l'avant-garde, effectivement, des meilleures pratiques, mais s'est

aussi porté à l'écoute de ce que les Québécois voulaient, ce que les Québécois

avaient besoin. Et je pense qu'on a besoin de refaire cet exercice-là pour ce

dossier éminemment délicat, mais qui, comme on l'a déjà dit, peut avoir un

impact énorme. La discussion qu'on va avoir au cours des prochains jours, on la

doit aux Québécois, M. le Président.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup, M. le député.

J'invite maintenant le porte-parole du deuxième groupe d'opposition et député

de Rosemont à nous faire part de ses remarques préliminaires pour une durée

d'une minute. Je vous cède la parole.

M. Marissal : Oui. Merci, M.

le Président. Content d'être de retour. Content de vous retrouver ici, là.

Donc, je n'ai pas beaucoup de temps, je ne redirai pas ce qui a été dit,

notamment par le député de Pontiac puis la députée de Bonaventure, qui ont

raison, on peut faire mieux, au Québec. Puis, souvent, on dit : Quand il y

a un problème, ça prend une solution. On a un problème avec des gens qui

attendent un organe qui pourrait leur sauver la vie. La solution se trouve dans

les gens qui pourraient faire le don. Alors, dit comme ça, c'est supersimple.

Dans la réalité, c'est un peu plus compliqué. C'est ça qu'on va étudier ici.

Moi, j'ai eu le plaisir de travailler

pendant six ans avec un jeune homme qui a eu une transplantation du foie, qui était

un de mes attachés pendant six ans dans Rosemont. Je le salue, d'ailleurs,

Kenny. Il va bien, aujourd'hui, à l'aube de la trentaine, parce qu'il a eu un

foie puis ça lui a sauvé la vie.

• (10 heures) •

Je finis sur une note un peu plus légère.

Vous savez probablement, M. le Président, que je me suis fait remplacer les

deux hanches récemment. Et je parlais avec un petit garçon, dans ma famille,

dans le temps des fêtes, puis je lui expliquais : Je me suis fait changer

les hanches. Puis son premier réflexe, ça a été de dire : Oui, mais,

Vincent, qui c'est qui t'a donné les hanches? Elles viennent d'où les hanches?

Alors, il y a de l'espoir, chez les jeunes, je pense que l'idée du don, pas

d'organe, dans ce cas-ci, là, parce qu'on ne donne pas des hanches à quelqu'un,

mais, dans ce cas-ci, ça semble avoir fait son petit bonhomme de chemin, en

tout cas, dans la tête de Jérémie, neuf ans. Alors, il y a de l'espoir.

Le Président (M. Provençal)

: ...M. le député. Ayant terminé les

remarques préliminaires, nous allons maintenant débuter les auditions. Je

souhaite la bienvenue à la Dre Hébert. Je vous rappelle, Mme, que vous aurez 10

minutes pour votre présentation, et, par la suite, nous aurons notre échange.

Alors, je vous cède immédiatement la parole.

Mme Hébert (Marie-Josée) : Merci,

M. le Président. Est-ce que vous m'entendez bien?

Le Président (M. Provençal)

: Très bien.

Mme Hébert (Marie-Josée) : Alors,

merci à tous. Je me présente, je suis donc ici à titre...

Haut de la page

10 h (version non révisé

e) Mme Hébert (Marie-Josée) : ...Donc,

Marie-Josée Hébert, néphrologue spécialisée en transplantation et chercheuse au

CHUM, professeure titulaire à la Faculté de médecine de l'Université de

Montréal et aussi cofondatrice du Programme de recherche don et en

transplantation du Canada.

Et quelques mots sur le programme de

recherche. C'est un programme qui est actif d'un océan à l'autre, qui regroupe

plus de 300 chercheurs, professionnels de la santé et patients partenaires

qui sont engagés vers un but commun, s'assurer que la transplantation d'organes

offre une guérison définitive en permettant à tout patient qui a besoin d'une

transplantation de la recevoir rapidement et d'avoir une qualité de vie et une

espérance de vie qui sont normales après la greffe.

Alors, j'aurai quatre messages clés. Je

vais les énoncer tout de suite, et par la suite, j'approfondirai ce qui m'amène

à ces conclusions.

Alors, le message numéro un, c'est que le

don d'organes n'est pas une fin en soi, il... ça vaut la peine de le rappeler.

Le don d'organes sauve des vies, si et seulement si il se traduit dans les

meilleurs délais par une transplantation d'organes. Et on ne doit pas prendre

ça pour acquis. Donc, oui, il faut augmenter le don, mais il faut augmenter le

don qui se traduira de la manière la plus efficace possible par une

transplantation d'organes. Et donc, tout changement, qu'il soit législatif,

organisationnel ou les deux, tout changement doit s'assurer de renforcer la

chaîne du don vers la transplantation.

Deuxième message clé, la transplantation d'organes,

c'est la solution thérapeutique qui offre la meilleure espérance de vie et la

meilleure qualité de vie aux patients avec insuffisance d'organes, nous en...

je crois que nous en sommes tous convaincus ici. Ce qui est moins connu, c'est

que la transplantation d'organes est aussi l'option thérapeutique la plus

économique et qui représente un moyen de réduction des coûts de soins de santé

pour l'ensemble de la société québécoise, pour les patients souffrant d'une

insuffisance d'organes.

Troisième élément clé, des changements

législatifs qui seraient uniquement focalisés sur le consentement présumé ne se

traduiront pas nécessairement par une augmentation du nombre de

transplantations. Ils pourraient, s'ils n'étaient pas accompagnés d'une réelle

discussion et acceptation sociétale... des changements législatifs focalisés

pourraient fragiliser le lien de confiance avec la population.

Quatrième élément clé, une approche de

gouvernance holistique à portée provinciale qui couvrirait et optimiserait l'ensemble

des étapes du don et de la transplantation, qui serviraient à planifier le

besoin et le recrutement de personnel hautement qualifié dans l'ensemble de ce

cycle, qui appuieraient la recherche et l'innovation pour le développement. Et

l'adoption de pratiques exemplaires devrait être une priorité et être

considérée comme une urgence.

Alors, rapidement, l'impact d'abord, l'impact

potentiel du don présumé. Alors, vous êtes au courant que différents pays ou

régions dans le monde, qu'on pense à l'Espagne, la France, le Pays de Galles ou

le Chili, pour en nommer quelques-uns, ont opté pour un consentement présumé.

Les impacts sur le nombre d'organes disponibles pour la transplantation ont été

variables dans ces différentes juridictions, et donc il ne faut pas conclure qu'une

posture de consentement présumé se traduit nécessairement par un nombre

croissant de dons. Alors, l'acceptabilité du don présumé peut varier en lien

avec d'autres éléments dans l'ensemble de l'organisation, mais aussi peut

varier, cette acceptabilité-là, avec certaines postures, croyances,

appartenances à différentes communautés, qu'elles soient culturelles ou

historiquement sous-représentées. Et vous l'avez déjà souligné, mais je pense

qu'il est important de souligner que, si cette posture-là est adoptée, eh bien,

il doit y avoir une discussion avec l'ensemble de la société, et qu'on s'assure

que le projet législatif est globalement accepté et qu'il ne fragilise pas le

lien de confiance de la société face à l'organisation du don et de la

transplantation.

Le Programme de recherche en don et en

transplantation a travaillé avec Transplant Québec pour organiser à l'automne 2021

un Forum international sur le don et la transplantation. Nous avions mis sur

pied une méthodologie rigoureuse, on a revu l'ensemble de la littérature

internationale, des experts locaux et internationaux ont participé aux travaux.

Il y a des conclusions.

D'ailleurs, dans le document que j'ai fait

parvenir, certaines... vous aurez accès à ces conclusions-là. Alors, je cite

une des conclusions, je vais la lire telle qu'elle a été publiée, donc c'est en

anglais : «We recommend that the choice of consent model for a jurisdiction

be guided by a broad public consultation between...

Mme Hébert

(Marie-Josée) :

...stakeholders and the general public that includes the following:

consideration of prevailing values and culture of that jurisdiction, existing

donations and health laws, organ transplantation and donation infrastructure,

and the commitment to support a model with the needed resources that will

maximize donation and transplantation activity. Donc, nécessité d'une

discussion large, transpartisane, à ce sujet, nécessité d'un programme

intensif, si ça va de l'avant, de sensibilisation, éducation et communication

pour l'ensemble de la population, mais aussi le développement d'outils

efficaces de sensibilisation et de discussion pour le personnel soignant.

Maintenant, j'aimerais revenir à... le

deuxième élément, qui est la notion que le don d'organes n'a de sens que s'il

se traduit par une transplantation, et que tout changement doit prendre en

compte pas seulement le volet don, mais aussi le volet transplantation. Il n'y

a, actuellement, pas de structure de gouvernance provinciale, au Québec, qui

supervise à la fois l'ensemble des activités de don d'organes et de

transplantation, et c'est... le cas dans d'autres provinces. Par exemple, la

Colombie-Britannique a une gouvernance provinciale pour l'ensemble du cycle.

Alors, à mon avis, ce type de structure est absolument nécessaire pour

s'assurer une gestion efficace et optimale de l'ensemble des activités et

s'assurer que tout don mène à une transplantation ou, idéalement, à plusieurs

transplantations.

La gestion des actifs de transplantation

est faite au sein de chaque hôpital, actuellement, actif. La priorité accordée

à l'activité de transplantation est établie localement. Il y a des enjeux

d'effectifs médicaux, qu'ils soient au niveau chirurgical, médical et personnel

hautement qualifié, personnel soignant, et il n'y a pas de vision globale ou de

planification globale de la gestion de ces effectifs, avec des éléments qui

sont urgents dans le domaine, particulièrement de la chirurgie du... de

transplantation rénale et pancréatique, avec une moyenne d'âge de nos

chirurgiens transplanteurs qui dépasse largement 55 ans.

L'absence d'une gestion centralisée

efficace, l'accès au plateau technique, est aussi un frein à une gestion

efficace du don qui se traduira en transplantation, et donc la gestion de

l'accès, de l'organisation, de la priorisation de l'accès à ces plateaux, mais

aussi des équipes multidisciplinaires qui sont nécessaires à faire opérer ces

plateaux... et, dans les plateaux, on parle de la salle d'opération, des soins

intensifs, pour n'en nommer que quelques-uns... est absolument essentielle. Et

j'aimerais souligner que cette difficulté d'accès aux plateaux techniques peut

mettre un frein à la transplantation, comme on l'a vu, récemment, en Alberta.

La rémunération des médecins et

chirurgiens spécialisés et dédiés à la transplantation au Québec est, souvent,

inférieure à la moyenne générale de la spécialité. Ça amène des difficultés de

recrutement et de rétention du personnel hautement spécialisé. Et, comme je

l'ai déjà mentionné, un don qui ne se traduit pas en transplantation

représente, bien sûr, un risque vital pour les patients sur la liste. Ça

représente aussi des dépenses excédentaires pour la société québécoise. Des

patients qui restent sur la liste de transplantation requièrent des soins de

santé qui sont beaucoup plus coûteux que la transplantation elle-même. Et j'ai

joint, à ma... au mémoire que j'ai déposé, une étude qui avait été faite par

l'INESSS et qui concluait que, même si les différentes mesures pour accroître

la disponibilité de reins exigeaient des investissements, ils seront rapidement

compensés par les économies résultant de l'augmentation du nombre annuel de

greffes.

• (10 h 10) •

Et donc je vais conclure en vous

mentionnant qu'investir en dons et en transplantations au Québec ça sauverait

des vies, mais ça réduirait aussi les coûts de santé. Et, dans mon mémoire,

j'ai illustré les composantes essentielles d'une gouvernance provinciale du don

et de la transplantation, donc, une structure qui permet la gestion du

personnel hautement qualifié et une planification des effectifs, une

rémunération adéquate, des accès prioritaires aux plateaux techniques, un

registre centralisé unique collectant les données normalisées d'indicateurs du

don et de la transplantation d'organes et de tissus et les indicateurs de

succès de transplantation, et le suivi et l'appui aux activités de recherche et

d'innovation, qui permettent d'augmenter le nombre de dons et de

transplantations, d'améliorer les résultats de la greffe en opérationnalisant

des pratiques exemplaires. Alors, je conclus là-dessus et je vous remercie de

m'avoir invitée.

Le Président (M. Provençal)

: C'est nous qui vous remercient, docteure,

d'être présente avec nous. Alors, sur ce, je vais maintenant céder la parole à

la députée de Bonaventure...

Le Président (M. Provençal)

: ...pour initier cette période

d'échange. 16 minutes.

Mme Blouin : Merci beaucoup,

M. le Président. Bonjour, Docteure Hébert. Merci beaucoup de votre temps avec

nous aujourd'hui. Vous avez soulevé une foule d'éléments intéressants, donc on

va tenter d'y revenir. J'ai envie de vous entendre parler, d'abord, de la

relève médicale en transplantation. Il en manque pour. Pourquoi ce n'est pas

attrayant, à votre avis? Vous avez énuméré certaines choses, mais j'aimerais

vous entendre davantage, si possible.

Mme Hébert (Marie-Josée) : Alors,

M. le Président, ça va me faire plaisir de répondre à cette question-là.

Quand... Vous savez que la formation universitaire pour former un chirurgien ou

un médecin spécialisé en transplantation, elle est minimalement de 12 ans, elle

peut aller de 12 à 16 ans universitaires. Donc, elle est une formation qui est

prolongée. Par la suite, force est d'admettre que, lorsque les activités ne

sont pas gérées d'une manière centralisée, il va y avoir beaucoup d'enjeux de

prévisibilité de l'activité, et donc une activité qui doit se faire souvent de

nuit, les fins de semaine. Donc, une qualité de vie, par exemple, pour nos

collègues chirurgiens... donc, moi, je suis néphrologue, mais je parle aussi...

je vois mes collègues chirurgiens, eh bien, souvent, à ce moment-là, les

horaires erratiques, la longue formation et une rémunération qui est en dessous

de la moyenne de la spécialité entraînent une difficulté d'attirer des

nouvelles recrues, puis, après ça, de les retenir dans la pratique.

Finalement, je vous dirais aussi que nous

avions avant, au Québec, un outil qui s'appelait les plans d'effectifs médicaux

spécialisés pour la transplantation. Et donc on pouvait, avec ces plans

d'effectifs médicaux qui étaient en dehors de la comptabilisation moyenne de

chacune des spécialités, faire des recrutements ciblés, souvent à l'international,

pour attirer des personnes qui sont rares, là, en termes d'expertise, hautement

qualifiés. Et, en 2014, à l'horizon 2014-2015, ces plans d'effectifs médicaux

ont été abolis, ce qui a accentué aussi la difficulté de recrutement.

Mme Blouin : En ce moment,

est-ce qu'on est en déficit de ressources de médecins transplanteurs?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Alors,

nous sommes, en ce moment... avec le nombre de dons d'organes que nous avons,

oui, nous sommes en déficit, et ce déficit-là pourrait s'accroître, pour

minimalement deux facteurs. Première chose, comme je vous le mentionnais, la

moyenne d'âge vieillissante de l'ensemble des spécialistes qui oeuvrent dans le

domaine de la transplantation, mais avec, d'une manière aiguë, là, des enjeux

autour des spécialités chirurgicales, et où, là, on a des moyennes d'âge qui

sont largement au-dessus de 55 ans, qui frisent le 60 ans, dans certains

groupes. Et donc vous pouvez vous imaginer que, bien, dans ce contexte-là, il y

a des retraites à l'horizon, avec des difficultés de recrutement. Alors, ça,

c'est dans le volume actuel.

On souhaite tous avoir plus d'organes à

transplanter puisqu'on a de plus en plus de patients qui ont, malheureusement,

besoin de don d'organes. Et donc, si, par contre, les dons d'organes augmentent

et qu'on n'a pas plus de personnel pour s'occuper de cohortes croissantes de

patients, là, on va avoir une augmentation de la pénurie qu'on observe déjà.

Puis j'aimerais aussi souligner le fait

que c'est un contrat. Les équipes médicochirurgicales de transplantation, ce

sont des équipes multidisciplinaires, et nous suivons nos patients pour toute

la vie durant. Donc, ce n'est pas seulement une histoire d'une chirurgie puis,

après ça, on vous oublie. Il y a des patients que, moi, j'ai connus quand

j'étais résidente, dans les années 90, et que je vois encore à mes cliniques de

transplantation au CHUM. Puis pourquoi qu'ils doivent être suivis par des... un

personnel, une équipe multidisciplinaire spécialisée, c'est que les

complications associées à l'immunosuppression à long terme peuvent se présenter

tout au long des cours de la vie avec un greffe et doivent être anticipées,

mesurées, prévenues par des équipes qui sont spécialisées. Et c'est dans ce

contexte-là qu'on aura non seulement la meilleure qualité de vie, mais la

meilleure espérance de vie avec une transplantation.

Mme Blouin : Ça semble un

domaine assez fascinant. On a parlé tout à l'heure de rémunération, on a parlé

aussi de plans d'effectifs médicaux. Sinon, qu'est-ce qu'on fait pour rendre

cette profession-là un peu plus attrayante, à votre avis, quelles sont les

mesures qu'on doit mettre en place?

Mme Hébert (Marie-Josée) : C'est

clair que, si on a une gouvernance qui est intégrée au niveau provincial et

qu'on ajoute de la prévisibilité dans l'activité...

Mme Hébert (Marie-Josée) : ...et

qu'on s'assure aussi d'investir dans les équipes multidisciplinaires qui sont

là, avant la greffe, au moment du don, mais aussi de la préparation des

patients qui attendent la greffe pour qu'il soit le plus en forme possible au

moment de la greffe. Alors, un organe qui est dans... de bonne qualité au

moment de la greffe, avec un patient qui n'est pas trop malade au moment de la

greffe, ça facilite l'étape initiale, ça diminue les coûts de la

transplantation, les coûts chirurgicaux de la transplantation comme telle, mais

ça fait aussi une meilleure espérance de vie à la fois du patient qui va être

transplanté, puis de fonction de l'organe à long terme.

Donc, ça, ça veut dire qu'il faut qu'on

investisse dans les équipes multidisciplinaires à toutes les étapes, incluant

les étapes de suivi au... après la transplantation, et qu'on le fasse avec...

donc meilleure prévisibilité, meilleure gestion des ressources puis, je dirais,

approches innovantes aussi pour le suivi de nos patients pour l'ensemble de la

province de Québec. Alors, un patient qui habite aux Îles-de-la-Madeleine ne

devrait pas avoir à se déplacer dans un centre de transplantation, mais il

devrait, avec la technologie qu'on a de nos jours, être capable de voir

régulièrement, potentiellement virtuellement, ses médecins spécialisés en

transplantation qui, eux, doivent être en contact... en contact avec le

personnel soignant partout au Québec pour s'assurer que, bien, les diagnostics

qui doivent être évoqués, là, chez les patients qui sont greffés, qui n'ont pas

nécessairement les mêmes diagnostics... on doit avoir un diagnostic

différentiel qui est différent, là, chez les patients transplantés. Mais on

peut travailler avec l'ensemble du personnel soignant au Québec pour s'assurer

de la meilleure qualité de soins, où qu'on soit sur le territoire.

Mme Blouin : Merci beaucoup.

Et, quand je vous entends parler d'approches un peu plus structurantes, de

vision globale, tout ça, il faudrait implanter une certaine structure. Qui

devrait superviser ça, à votre avis, est-ce que c'est le gouvernement?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Bien,

oui, je vous réponds... M. le Président, je réponds à Mme la députée de

Bonaventure : Oui, absolument. Et donc il y a des exemples qui existent.

Et, bien sûr, ces exemples-là doivent être personnalisés sur les besoins de la

population québécoise, mais, si on regarde juste au niveau canadien, un

exemple, c'est BC Transplant, qui supervise l'ensemble des activités de don et

de transplantation, qui, donc, permet une gestion adéquate des effectifs pour

l'ensemble du cycle et qui permet aussi de collecter des indicateurs pour voir

si ce qu'on fait ça marche, pour améliorer nos pratiques, pour développer des

pratiques exemplaires. Et donc c'est clair qu'on est capable de faire quelque

chose comme ça au Québec.

Mme Blouin : Et, si je

reviens sur la création de plans d'effectifs médicaux en transplantation, de

quelle manière ça peut aider à améliorer l'offre de services de transplantation

au Québec, à votre avis?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Si

vous n'avez pas de chirurgien, vous n'aurez pas de transplantation, tu sais. Il

y a un moment donné où est-ce que... il faut qu'elle soit là, cette personne-là,

et puis, à quelque part, vous avez aussi besoin d'un chirurgien pour le don.

Par contre, des fois, on oublie, vous allez avoir besoin d'un chirurgien, mais,

si l'anesthésiste n'est pas là, bien, ça ne marchera pas non plus. Vous... Dans

le document que j'ai déposé, je vous ai mis une petite référence sur ce qui

s'est passé récemment, en Alberta, où la manque d'anesthésistes a fait en sorte

que les... qu'ils n'ont pas pu participer à la chaîne de dons pancanadienne en

dons vivants. Et donc il y a des patients en Alberta qui, actuellement,

attendent, ont des délais prolongés, pas parce qu'ils manquaient de

chirurgiens, mais parce qu'ils manquaient d'anesthésistes. Et donc il faut

s'assurer qu'on planifie l'ensemble des composantes essentielles du cycle, mais

l'ensemble des composantes essentielles qui font fonctionner les plateaux

technologiques qui sont essentiels aux différentes étapes, que ce soit aux

soins intensifs, que ça soit à la salle d'opération. Et donc ce n'est pas juste

un chirurgien, mais c'est aussi un anesthésiste, des infirmières qui sont

spécialisées, par exemple, en salle d'opération ou en soins intensifs, c'est

des inhalothérapeutes. Alors, il faut que... et il faut que ces personnes-là,

ces équipes-là, bien, puissent elles-mêmes, non seulement être disponibles mais

avoir une priorité d'accès aux plateaux techniques pour que l'activité puisse

se faire.

• (10 h 20) •

Mme Blouin : Et juste avant

de passer la parole aux collègues, en matière de consentement présumé, il n'y a

pas de corrélation directe à faire avec l'augmentation du don d'organes. Est-ce

que vous voulez nous en dire un petit peu plus là-dessus, sur peut-être les

éléments positifs aussi, donc, peut-être élaborer un peu?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Oui.

Je suis certaine qu'il va y avoir d'autres...

Mme Hébert (Marie-Josée) : ...intervenants

qui vont élaborer longuement là-dessus dans les jours qui viennent. Ce que je

pourrais vous dire, c'est que ce n'est pas en soi une mauvaise idée ou une

bonne idée, tout est dans la manière de le faire, tout est dans la

communication, mais aussi la discussion avec l'ensemble de la société. Je pense

qu'on a déjà des bases intéressantes au Québec pour que ça puisse se faire, ma

mise en garde, c'est qu'il ne faudrait pas y voir une panacée. Et donc, si on

ne s'occupait que de ça et qu'on n'a pas une approche holistique de l'ensemble

des étapes don et transplantation, j'insiste vraiment beaucoup, et

transplantation, eh bien, il pourrait y avoir des effets pervers à toute

initiative qui ne s'occuperait qu'à un des points du cycle. Et donc,

consentement présumé, c'est la même chose, là. Alors, il faut la discussion et

plan de communication, mais après ça, si on a plus d'organes, de quelque

manière que ce soit, il faut être sûrs qu'on va être capables de les

transplanter. Il faut... sûrs de faire... de rendre utile ce don incroyable,

là, dont nous sommes, nous, les membres des équipes multidisciplinaires de

transplantation, dont nous sommes les fiduciaires.

Le Président (M. Provençal)

: M. le député de Saint-Jérôme, je

pense que vous aviez... vous vouliez vous adresser, alors je vous cède la

parole.

M. Chassin : Merci, M. le Président. Bonjour, docteure Hébert.

Évidemment, vous mentionniez... puis je continue un peu sur le... la ligne de

pensée de ma collègue, mais vous mentionniez que d'autres pourraient peut-être

nous parler, effectivement, de... des autres éléments à mettre en place autour

du consentement présumé. Évidemment, je serais quand même curieux, parce que

vous l'avez mis dans vos quatre points remarquables, qu'on retient, évidemment.

C'est sûr que c'est très intime comme décision, et en même temps, je pense que

d'avoir un débat public comme on le fait aujourd'hui, finalement, ça permet

aussi d'avoir, bien, des réflexions, des articles de journaux, etc. Mais c'est

sûr que ça, c'est un élément que nous, comme représentants élus, on a peut-être

effectivement un certain... comment dire, une possibilité de communication.

Est-ce que vous avez des éléments, que ce

soit pour la Colombie-Britannique, que ce soit peut-être pour la

Nouvelle-Écosse aussi, qui a l'air d'être une belle histoire... est-ce qu'il y

a des éléments qui vous semblent particulièrement présents, là, dans votre

approche holistique, au-delà de simplement la

partie médicale?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Alors,

juste pour être certaine que je comprends bien votre question. Alors... Parce

que je peux faire des commentaires sur le don présumé ou l'approche holistique,

ce n'est pas clair, qu'est-ce que vous voulez comme...

M. Chassin : Oui. Bien, alors, c'est ça, j'essaie de placer un peu. Mais

quand vous dites : il faut avoir une approche holistique, il faut avoir

une bonne communication, est-ce que, dans ce que vous voyez ailleurs, outre le

consentement, qu'est-ce... qu'est-ce qui doit l'accompagner, d'avoir un

consentement présumé, par exemple?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Bon.

Alors, pour le consentement présumé, précisément, si on allait dans cette

direction-là, alors il faut... la base de ce que l'on fait ici est absolument

essentiel, il faut une discussion sociale et sociétale, mais qui est aussi très

attentive aux postures des groupes qui ont été historiquement marginalisés ou

qui pourraient avoir des vues différentes sur la présomption présumée. Puis ça

aussi, c'est documenté dans les documents, là, que je vous ai envoyés, dans les

annexes, là. Et donc, ce n'est pas seulement une discussion avec la majorité,

hein? C'est aussi une discussion qui est attentive aux positions qui pourraient

être différentes de certains groupes qui ont une histoire ou un historique ou

une relation avec ou bien le gouvernement ou avec le système de santé, ou un

cadre de valeurs qui est distinct de la majorité. Et donc, on ne peut pas faire

l'économie de cette discussion-là puis de ce dialogue-là. Puis je pense qu'il

faut le faire, qu'on doit le faire.

Alors, moi, ma mise en garde, c'est il y a

peut-être d'autres changements qui, eux, pourraient être plus rapides et à

portée de main, qui apporteraient des changements significatifs et rapides

pendant qu'on fait la discussion sociale, sociétale, diverse. Et ces

changements-là sont des changements organisationnels et structurels, mais qui

devraient être faits dans les semaines, jours, mois qui viennent de passer.

Donc, il y a une urgence. J'aimerais vous transmettre un sentiment d'urgence

autour des changements de gouvernance du don et de la transplantation, et qui

permettent de gérer le personnel hautement qualifié, d'accroître le personnel

hautement qualifié, qui est nécessaire aux activités actuelles de don et

transplantation, et qui permettraient en soi...

M. Chassin : ...en quelque sorte...

Mme Hébert (Marie-Josée) : ...en

soi d'être prêt pour une augmentation, quelle qu'elle soit. Si on augmente le

don puis qu'on n'est pas capable de transplanter après, croyez-moi, nous allons

fragiliser le lien de confiance que nous avons avec la population.

M. Chassin : Tout à fait. Puis le lien est bien établi. Je pense que

j'ai ma collègue qui a une question pour vous.

Le Président (M. Provençal)

: Mme la députée de Bellechasse, il

reste une minute 10.

Mme Lachance : Mon doux

seigneur! Une minute, c'est beaucoup trop bref. Merci, docteure Hébert, d'être

là. Si je comprends bien, puis c'est ce que vous venez de dire, le don, ce

n'est pas la fin en soi. La fin en soi, c'est la transplantation puis

d'augmenter la qualité de vie. Et je comprends, en lisant ce que vous avez

marqué, que, lors de... du forum de 2021, une des recommandations, entre autres,

c'est que la prémisse essentielle au consentement présumé, ce serait une

consultation publique, mais aussi une analyse rigoureuse de nos infrastructures

et des... de la structure de service. Donc, ça, c'est vraiment, selon... selon

ce qui ressort, essentiel à la mise en place de toute autre action qui pourrait

suivre pour favoriser le don d'organes. Est-ce que je comprends bien?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Dans

le contexte du don présumé, et... mais il y a des actions de gouvernance qui

peuvent être faites tout de suite. Alors donc, ce que je ne suis pas en train

de vous dire, c'est qu'on doit complètement revoir la gouvernance sans faire

quoi que ce soit d'autre et puis attendre. Ce que je dis, c'est que de

s'assurer qu'on recrute, qu'on retient notre personnel hautement qualifié dès

maintenant, qu'on ramène un plan d'effectifs médicaux et multidisciplinaires en

don et en transplantation et qu'on l'active dans les semaines qui viennent...

parce qu'actuellement on en a, là, des chirurgiens qui souhaiteraient

travailler avec nous puis on n'est pas capables de les recruter parce qu'on n'a

pas ce... cet outil-là qu'on avait avant. Donc, si on ne peut pas réactiver ça

rapidement, bien, même avec les dons qu'on pourrait avoir maintenant, on ne

pourra pas les traduire en transplantation puis on ne pourra pas sauver des

vies. Donc, ces outils-là, on en a besoin tout de suite.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup.

Mme Hébert (Marie-Josée) : Et

de les avoir tout de suite, ça nous permet de maintenir la confiance de la

population puis de faire par la suite la discussion pour mettre de l'avant,

potentiellement, si telle est la conclusion, un système de dons présumés.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup, docteure Hébert. On

sent votre passion, là, dans vos réponses. Je vais céder la parole au député de

Pontiac pour 13 minutes.

M. Fortin : Oui, merci. Merci, M. le Président. Bonjour, Dre Hébert.

Merci d'être... d'être parmi nous aujourd'hui puis de nous partager votre expertise,

votre analyse, votre travail sur cette question-là. J'ai l'impression, M. le

Président, qu'en commençant avec la présentation ou l'échange avec Docteure

Hébert, on y va un peu à contre-courant du... disons, du cours temporel d'un

don et d'une transplantation d'organes. On commence avec une... vraiment

quelqu'un qui nous dit, là : Commençons par la transplantation, commençons

par parler de ça, parce que le don... le don ne sert à rien si on ne peut pas

le... si on ne peut pas l'utiliser sur un patient à la fin de la journée.

Alors, je vais commencer par, disons,

votre point principal, là, l'amélioration du réseau, des processus, des

procédés, de l'expertise pour qu'on... pour qu'on puisse vraiment faire un

maximum de transplantations. Vous avez... Vous avez mentionné l'importance ou,

en fait, vous avez mentionné la difficulté s'il n'y a pas, disons, de manière

centralisée, de manière organisée, là, vraiment un mécanisme qui permet la

transplantation. Vous avez cité BC Transplant en exemple, je pourrais dire en

modèle, je ne veux pas mettre des mots dans votre... dans votre bouche, mais

qu'est-ce qui fait en sorte que, par exemple, le modèle de BC Transplant

fonctionne bien et qui pourrait, disons... de quoi on pourrait s'inspirer du

modèle de BC Transplant?

• (10 h 30) •

Mme Hébert (Marie-Josée) : Bien,

comme je le mentionnais, la gestion de l'ensemble du cycle, mais la gestion des

effectifs et des points critiques dans l'ensemble du cycle. Donc, si on manque

de coordonnateurs, par exemple, pour faire plus de dons à partir de donneurs

décédés, bien, c'est clair qu'on n'aura pas assez d'organes. Si, par contre, on

n'outille pas assez le nombre d'infirmières spécialisées pour faire du don

vivant puis faire les évaluations avec les médecins spécialisés pour les

donneurs vivants... parce qu'on ne souhaite pas augmenter le nombre de donneurs

décédés, mais ne pas être performant aussi en don vivant. Et, quand on se

compare avec les autres provinces canadiennes, on s'est améliorés en don

vivant, mais il y a encore vraiment place à l'amélioration. Et donc c'est

l'ensemble de ces activités-là qui vont nous permettre de greffer plus de

personnes. Il y a le moment de la greffe aussi, là. Donc, ça, il faut

l'ensemble du personnel hautement spécialisé, j'en ai parlé. Puis...

Haut de la page

10 h 30 (version non révisé

e) Mme Hébert (Marie-Josée) : ...il

faut éviter que nos patients agressés reviennent sur la liste de

transplantation parce que le... n'a pas duré longtemps. Dans certains types d'organes,

c'est 30 % des patients qui sont sur la liste d'attente qui sont une regreffe.

Donc une seule greffe devrait amener une guérison à long terme sur plusieurs

décennies. Mais pour ça, il faut aussi avoir un cycle qui nous permette de

valider ce qu'on fait dans le long terme après la greffe pour être sûr que ça

fonctionne. Ça fait que, ça aussi, il faut des... je dirais, du personnel

hautement spécialisé. Ça fait que c'est pour ça, je le mentionnais, il faudrait

un registre unique aussi. Donc, il faut une structure de gouvernance qui gère l'ensemble

de ces effectifs-là puis qui s'assure que les financements sont en rendez-vous

pour l'ensemble de ces actifs là, mais aussi un registre qui nous permet de

valider : Est-ce qu'on fait la bonne chose? Puis si on fait... si on prend

les bonnes décisions au moment de la transplantation, ça devrait avoir des

impacts positifs, 15, 20 ans après sur l'espérance de vie puis la fonction

de nos patients que l'on greffe. Mais ça, on doit pouvoir le mesurer. Si on n'a

pas un outil qui est centralisé et normalisé, bien, on ne pourra pas le mesurer

puis on ne pourra pas s'améliorer efficacement.

M. Fortin : O.K. Je veux peut-être juste pousser votre analyse sur le

modèle de BC Transplant, parce que ce n'en est pas un, je vous avoue bien

candidement, que j'ai étudié jusqu'à maintenant. Alors, je suis content de vous

entendre sur cette question-là. Mais à la question de la députée de

Bonaventure, vous avez dit que c'est le gouvernement qui devrait vraiment

chapeauter cet ensemble de mesures là. Eux, BC Transplant, c'est un organisme

gouvernemental, ce n'est pas, disons... Comme ici, on a des organismes comme

Héma-Québec, comme Transplant Québec qui sont des organismes où il y a un

certain financement, mais il n'y a pas... ce n'est pas un organisme

gouvernemental comme tel. Alors, j'aimerais ça comprendre la différence de

dynamique, là, entre nos organisations et la leur.

Mme Hébert (Marie-Josée) : Je

pense que c'est une vaste question puisqu'il y a une autre variable qui va être

aussi comment ceci se traduirait dans le nouvel environnement qui va être Santé

Québec. Et donc il y a l'environnement actuel puis il y a l'environnement de

transition. Je pense qu'il faudrait regarder les différents modèles et comment

ils peuvent s'articuler avec Santé Québec. Et comme Santé Québec est encore en

construction, je pense que vous me permettrez de vous dire qu'il y a certaines

variables dans l'équation qui sont encore... qui ne permettent pas de résoudre

l'équation. Mais on doit évaluer un modèle de gouvernance qui regarde l'ensemble.

Est-ce que le modèle de gouvernance doit rester au sein du ministère de la

Santé et des Services sociaux? Est-ce qu'il doit être distinct, mais rendre des

comptes au ministère de la Santé et des Services sociaux ou à Santé Québec? Je

pense qu'il faut regarder les pour et les contre. Mais il doit y avoir un

organisme à quelque part qui répond de l'activité de don et de transplantation

pour la population québécoise.

M. Fortin : Je suis d'accord avec vous, Dre Hébert, sur cette question-là.

Vous avez mentionné la question de la regreffe, et je crois, là, de mémoire, le

chiffre que vous avez utilisé, c'est 30 % des greffes au Québec sont des

regreffes. Ça, essentiellement, ça veut dire un patient qui a déjà eu une

greffe, que ça n'a peut-être pas donné les résultats escomptés au fil du temps,

ou peu importe, qui reçoit une deuxième greffe, là, mais ça fait en sorte qu'il

y a des patients qui attendent toujours pour leur première greffe pendant ce

temps là. Alors, est-ce qu'on est pire qu'ailleurs? Il y a-tu quelque chose qu'on

ne fait pas adéquatement, qu'on doit améliorer pour diminuer ce pourcentage-là,

ce 30 %-là, de regreffes, ou si c'est juste le cours naturel des choses,

puis il n'y a rien à faire de ce côté-là?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Le

risque de regreffe est un risque que tous les pays industrialisés ont et dû à

différents facteurs. La qualité de l'organe initial au moment de la

transplantation, les facteurs de risque du receveur, la présence de rejet ou

non après la transplantation, rejet qui peut être précoce, mais qui peut aussi

être tardif, d'où la nécessité de suivre ces patients-là dans le long terme. Et

donc c'est un problème généralisé. Mais c'est clair que ce problème-là est plus

grand lorsqu'on n'a pas une bonne qualité au moment de la greffe où on ne

répare pas les organes de la même manière au moment de la greffe, puis lorsqu'on

n'est pas capable de suivre adéquatement dans le long terme. Le Québec n'est

pas pire à ce niveau-là que le reste du Canada, mais, collectivement, nous

pouvons tous faire mieux.

M. Fortin : Je vous entends. Merci pour cette précision. Dans votre

mémoire, vous avez une longue et détaillée étude de l'INESSS qui, entre autres,

fait référence au fait que les soins, souvent, à long terme, là, sont plus

coûteux que...

M. Fortin : ...la transplantation. Une des choses qu'on entend beaucoup

ces jours-ci autour de cette question-là, puis entre autres de l'augmentation

des transplantations, bien, c'est est ce qu'on a les ressources pour le faire?

Est-ce qu'on a les ressources humaines, par exemple, pour augmenter le nombre

de transplantations au Québec? Dans cette étude, là, où on a analysé les coûts,

disons, des soins à long terme versus la transplantation, est-ce qu'on a aussi

analysé l'utilisation des ressources humaines? Parce que, par exemple, un

patient qui est en dialyse pendant des années, des années, des années, bien, ça

a un coût au niveau des ressources humaines également, là, ça veut dire qu'il y

a des infirmières qui s'occupent de lui jour après jour. Alors, est-ce qu'il y

a un avantage à, disons, à augmenter notre nombre de transplantations au niveau

de l'utilisation des ressources humaines?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Alors,

la réponse est oui. D'ailleurs, il y avait... Il y a une analyse pharmacoéconomique,

qui n'est pas la seule, hein, il y en a plusieurs dans la littérature, là. J'ai

donné celle-là, même si elle date un peu parce qu'elle s'applique vraiment à la

population québécoise. Mais on sait que les patients, si on compare quelque chose

que je connais bien, là, les patients greffés rénaux par rapport à des patients

qui sont dialysés, et les patients greffés rénaux, après la première année,

consomment beaucoup, beaucoup moins de services de la part du système de santé

par rapport à un dialysé qui demande une utilisation de plateau technique mais

aussi de personnel hautement qualifié d'une manière qui est beaucoup plus

intensive dans la durée. Puis en plus, c'est associé avec une moins bonne

qualité de vie, la dialyse, puis avec une moins bonne espérance de vie à long

terme. Moi, je n'en connais pas beaucoup, là, de domaines où est-ce que de

faire la meilleure chose pour chaque individu, c'est aussi ce qui coûte le

moins cher à la collectivité, là. Je n'en connais vraiment pas beaucoup. Ça,

c'est comme la... l'exception qui confirme la règle. Mais cette exception-là,

on peine encore à la financer à sa pleine capacité. Puis donc, collectivement,

ça nous coûte plus cher de ne pas investir en transplantation et donc de ne pas

donner des soins optimaux à l'ensemble des patients qui ont une insuffisance

d'organe au Québec.

M. Fortin : Bien, je vous remercie de nous... je ne veux pas dire de

nous rappeler à l'ordre, là, mais de nous rappeler ce constat-là que

l'augmentation des transplantations, là, c'est... ça a une amélioration sur,

comment dire, les finances, peut-être, publiques, ça a une amélioration sur le

niveau d'utilisation de ressources dont on a besoin pour s'occuper des

patients, puis ça a une amélioration sur la qualité de vie des patients, là.

C'est un... C'est ce qu'on appelle un win-win-win, là. Il y a... Il y a très

peu de, disons, de scénarios où on perd là-dedans. Je veux... Je veux

terminer...

Mme Hébert (Marie-Josée) : Qualité

de vie et espérance de vie.

M. Fortin : Oui, absolument. Je veux terminer peut-être notre

intervention, M. le Président, sur la question du consentement présumé. Et je

pense qu'on s'entend tous, là, pour dire que c'est un des outils qu'on a parmi

plusieurs autres. Et vous avez parlé des outils à très, très, très court terme,

ou même à moyen terme, que le gouvernement peut mettre en place, ce qui ne nous

empêche pas d'avoir la... d'avoir la réflexion, la discussion, la décision,

peut-être même, sur le consentement présumé. Vous avez mentionné qu'au Québec

on a des bases, je veux vous citer correctement, là, «on a déjà des bases

intéressantes» pour le consentement présumé. Qu'est-ce que vous voulez dire par

ça, déjà.... «on a déjà des bases intéressantes»?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Bien,

on a déjà ce que vous faites, cette approche transpartisane, neutre et

objective. Je vous dirais que ce qui a déjà été fait pour l'aide médicale à

mourir démontre qu'on est capables d'animer une... sereinement, d'aborder

sereinement des sujets difficiles et sensibles. Puis je vous dirais aussi qu'on

a l'expertise, en termes de recherche multidisciplinaire et de leadership

international, pour être capables d'outiller cette réflexion-là, j'en veux pour

témoin le Forum international qu'on a organisé. L'organisation de recherche que

j'avais cofondée, là, le Programme de recherche en don et en transplantation du

Canada, avec Transplant Québec, mais c'est les meilleurs experts internationaux

qui ont été là et qui ont cosigné avec nous les recommandations, et le leadership

venait du Québec. Donc, on a tout ce qu'il faut pour faire ce qu'il y a à

faire.

M. Fortin : Oui. Très bien.

• (10 h 40) •

Le Président (M. Provençal)

: 50 secondes.

M. Fortin : Juste en terminant, en terminant, M. le Président, je veux

peut-être rappeler aux parlementaires et à ceux qui nous écoutent, aux groupes

qui sont ici, là, l'importance de ce que docteure Hébert a mentionné, qui moi,

est quand même venu me rejoindre, là. Elle a cité justement certains des constats

suite au forum de 2021 et des recommandations...

M. Fortin : ...recommandations, elle l'a dit en anglais tout à l'heure,

là, mais la considération des valeurs prévalentes et de la culture de la

juridiction, là. Il me semble que dans notre débat, ici, effectivement, la

notion de la culture et des valeurs québécoises doit faire

partie de nos

discussions, absolument. J'apprécie que vous ayez amené ce point-là, Dre

Hébert.

Mme Hébert (Marie-Josée) : Merci.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup, M. le député. Nous

allons poursuivre maintenant avec le député de Rosemont. Quatre minutes, M. le

député.

M. Marissal : Merci. Avant de

partir le chronomètre, je présume, M. le Président, que dans votre grande

magnanimité, vous avez réparti le temps d'un collègue qui, malheureusement, ne

peut pas être ici. Je comptais sur vous là-dessus. Merci, M. le Président, pour

Dre Hébert, bonjour, merci d'être là. Vous

avez entendu, j'ai quatre minutes, donc je vais couper court aux salutations,

même si elles sont sincères et distinguées. Vous avez dit essentiellement dans

votre mémoire: Il n'y a pas de structure de gouvernance provinciale

actuellement qui supervise à la fois les activités de don d'organes et de

transplantation d'organes. Vous dites aussi plus loin qu'il n'y a plus de plan

d'effectifs médicaux spécialisés en transplantation. Moi, je suis critique en

santé depuis près de trois ans, là, puis j'ai compris une affaire: c'est que,

pour que quelque chose marche ou pour qu'on puisse penser que ça pourrait

marcher, il faut que ce soit une priorité. Là-dessus, le ministre de la Santé

et moi, on s'entend, puis je pense que tout le monde s'entend là-dessus. Est-ce

que c'est une priorité, le don d'organes, au Québec en ce moment?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Le

don peut être une priorité. Il n'y a pas une bonne compréhension que don puis

la transplantation, ça va ensemble puis que ça doit être organisé tout

ensemble. Et donc ça, c'est un des freins, puis la manière dont par exemple le mandat

d'initiative a été intitulé, «moyens qui facilitent le don d'organes et de

tissus»... Mais c'est-tu en fonction de.... Il faut que ça se traduise par une

transplantation. Puis ça, on l'a pris pour acquis, et, parce qu'on l'a pris

pour acquis, on n'a pas structuré la gouvernance de telle sorte qu'on couvre

tout ça et on s'est départi d'outils qu'on avait avant, dont les plans

d'effectifs médicaux spécialisés dans le domaine de la transplantation, qui

font qu'actuellement, ce qui a été pris pour acquis pendant des décennies, soit

la transplantation, bien, ce n'est plus une priorité, et donc le don d'organes

est demeuré une priorité, mais aux dépens de la transplantation. Et moi, ce que

je vous dis, c'est que la transplantation d'organes, elle doit redevenir une

priorité.

M. Marissal : O.K. Bien, vous

faites bien de nous le dire, parce qu'à première vue ça semble tout à fait

logique et normal, là, sauf que la chaîne... une chaîne est toujours aussi

forte que son maillon le plus faible, là, et là il y a un problème dans un des

maillons qui mènent vers la transplantation, c'est bien compris. Puis c'est

vrai qu'on l'avait intitulé «pour faciliter le don d'organes et de tissus»,

mais je pense que tout le monde ici a bien compris votre point.

Vous dites par ailleurs qu'ils sont moins

bien payés, les médecins spécialistes qui font ça. Comment on explique ça? Je

comprends mal la mécanique et la logique de ça.

Mme Hébert (Marie-Josée) : C'est

complexe, je ne pourrai pas vous répondre en moins de quatre minutes. Mais ce

que je peux vous dire, c'est que les rémunérations sont en général gérées par

les différentes associations, donc par exemple néphrologues, chirurgiens

généraux, chirurgiens thoraciques. La représentation des spécialistes qui sont

surspécialisés en transplantation à l'intérieur de ces associations-là, elle

est infime, tu sais. Donc, c'est rare que ça arrive au-dessus de la pile, et

donc il faut que le volet transplantation soit extrait de la vision de chaque

sous-spécialité pour que ça devienne une priorité en soi, là, en dehors de...

donc pas pris à la pièce puis fragmenté, mais, vraiment, qu'est-ce qu'il nous

faut pour tout faire ça ensemble.

M. Marissal : Je comprends

bien. Peut-être un dernier point, s'il me reste du temps, là. Vous dites «des

accès prioritaires préétablis aux plateaux techniques et au personnel hautement

qualifié nécessaire pour le don de transplantation». Est-ce que c'est possible

en ce moment? Il semble qu'il y ait déjà un embouteillage dans... sur nos plateaux,

dans les blocs opératoires. Quand il n'y a pas d'embouteillage, c'est parce

qu'il n'y a pas de personnel, donc il n'y a pas d'embouteillage, mais il n'y a

pas d'activité non plus. Ça, en ce moment, est-ce que ça serait possible de le

faire, ou ça demande effectivement une réorganisation majeure?

Mme Hébert (Marie-Josée) : Ça

demande une réorganisation, mais c'est possible, puis on a le devoir de le

faire, puis c'est si on travaille ensemble qu'on va trouver une manière de le

faire. Il pourrait y avoir une pénurie au CUSM, puis il n'y en a pas à

Maisonneuve-Rosemont; il pourrait y avoir une pénurie à Québec, mais il y en

a... ou à Sherbrooke, puis il n'y en a pas à Montréal, puis à ce moment-là, la

transplantation, elle va se faire, si tout est fait pour qu'on sache où on s'en

va. Parce que, quand on nous offre l'organe, on n'a pas trois jours devant

nous, hein, il faut que les décisions se prennent rapidement, ça fait qu'il

faut qu'on sache où on peut aller, puis nous, on est...

Mme Hébert (Marie-Josée) : ...des

gens d'équipe, un travail d'équipe. Il faut qu'on soit sûrs que tout ce qu'on a

besoin pour le faire, puis le bien faire, ça soit disponible et qu'après ça,

bien, qu'on accède le plateau technique. Tout ça, ça se planifie. Mais, si on

le fait à la pièce, bien, la planification, elle va être sous-optimale. Puis, à

ce moment-là, la pénurie, le risque de pénurie va être multiplié par toutes

les... par tous les endroits où il y a des prises de décisions à la pièce.

M. Marissal : O.K. C'est tout

le temps que j'ai. Je vous remercie, Dre Hébert.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup, Dre Hébert, pour

votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre ceux-ci pour quelques

minutes, le temps de procéder et de permettre à... au docteur D'Aragon de venir

s'installer. Alors, merci beaucoup, c'est grandement apprécié.

(Suspension de la séance à 10 h 47)

(Reprise à 10 h 49)

Le Président (M. Provençal)

: Nous revenons en ondes. Je souhaite

maintenant la bienvenue au Docteur D'Aragon. Et je vous rappelle, docteur, que

vous aurez 10 minutes pour votre... pour votre exposé, excusez-moi, et par

la suite, nous allons procéder à la période d'échange. Alors, je vous cède

immédiatement la parole.

M. D'Aragon (Frédérick) : Merci

beaucoup. Tout d'abord, j'aimerais, en fait, remercier mes collègues qui m'ont

gentiment libéré aujourd'hui pour être présent parmi vous. Je remercie les

membres de la commission, là, pour cette invitation.

Donc, je me présente, je suis Frédérick

D'Aragon. Je suis anesthésiologie et médecin spécialiste en médecine des soins

intensifs ainsi que médecin coordonnateur en don au CIUSSS de l'Estrie CHUSet,

bon, finalement, je suis professeur agrégé à l'Université de Sherbrooke. Depuis

2017, je suis clinicien chercheur du Fonds de recherche du Québec en santé, et

récemment, j'ai eu le privilège d'être nommé titulaire de la toute première

chaire québécoise et canadienne de recherche en don d'organes, soit la chaire

de recherche Justin Lefebvre sur le don d'organes de l'Université de

Sherbrooke.

Pendant ma formation complémentaire, j'ai

eu l'opportunité de faire une maîtrise en don d'organes et prélèvement ainsi

qu'un certificat en transplantation de l'Université de Barcelone en Espagne.

Ces formations m'ont permis d'observer les différentes pratiques entourant le

don d'organes dans ce pays reconnu pour ses pratiques exemplaires.

• (10 h 50) •

Au Québec, 92 % de la population est

favorable au don d'organes, alors qu'environ 60 % consentira au don le

moment venu. Les besoins criants en transplantation combinés à cet écart entre

la volonté d'être un donneur et celle d'être un... de devenir donneur

alimentent les discussions à l'égard du consentement présumé au don. C'est dans

ce contexte que je souhaite partager avec vous mon expérience à

titre de

médecin coordonnateur ainsi que mes connaissances scientifiques entourant les

moyens facilitant le don d'organes et tissus au Québec et la place du

consentement présumé.

En 2022, 913 Québécois étaient en

attente d'une transplantation. La majorité, en fait, était en attente d'une

greffe rénale, alors que 483 patients, eux, ont bénéficié d'une

transplantation, et malheureusement, 47 patients sont décédés sur les

listes d'attente. Au cours de cette même année, 171 patients sont devenus

des donneurs décédés et ont permis la transplantation de 548 organes. Le

Québec se situe au quatrième rang des provinces canadiennes avec

19.6 donneurs par million d'habitants, tout juste derrière l'Ontario.

Au Québec, le don d'organes est...

M. D'Aragon (Frédérick) :

...possible dans trois circonstances : le don d'organes après décès

neurologique, le don d'organes après décès circulatoire, et, finalement, le don

vivant. Le don d'organes après décès neurologique, mieux connu sous l'expression

de mort cérébrale, survient lorsqu'un patient subit une perte irréversible de

l'ensemble des fonctions cérébrales, soit, en fait, la capacité de respirer

spontanément et même l'état de conscience, tout simplement, et ça suit, en

fait, une catastrophe neurologique sévère. Dans pareilles circonstances, le

décès neurologique sera confirmé par un examen physique et un test clinique par

deux médecins indépendants. Un donneur d'organes après décès neurologique peut

donner jusqu'à huit organes et donc sauver ou améliorer la vie d'autant de

receveurs. Certains patients admis aux soins intensifs et sous thérapie de

maintien de fonctions vitales, lire ici ventilation mécanique, médicaments pour

augmenter la tension artérielle ou pour fouetter le cœur, auront une

catastrophe neurologique sévère sans perte complète des fonctions cérébrales.

Lorsque les chances de guérison sont faibles, les familles peuvent choisir de

retirer, par compassion, les thérapies de maintien des fonctions vitales,

sachant qu'un décès circulatoire, soit l'absence des battements cardiaques et

de pression artérielle ainsi que la respiration, suivra.

Si un patient est susceptible de mourir

quelques heures après le retrait des thérapies de maintien de fonctions

vitales, il peut y avoir une opportunité de don d'organes. C'est ce qu'on

appelle en fait le don d'organes après décès circulatoire, et on peut donner

jusqu'à cinq organes. Au Québec, un donneur vivant peut donner un rein ou une

partie de leur foie. Malheureusement, le don vivant est relativement rare au

Québec. En effet, plus de 70 % des organes prélevés proviennent des

donneurs décédés. Considérant que je ne suis pas un expert du tout en don

vivant et que des représentants du Programme québécois de don vivant seront

avec vous dans les prochaines heures, le reste de ma présentation portera sur

les donneurs décédés.

Le processus de don débute par

l'identification d'un patient pouvant devenir un donneur potentiel.

L'identification repose sur des critères cliniques suivants : l'atteinte

neurologique sévère, un patient qui est sous thérapie de maintien de fonctions

vitales et pour lequel un arrêt de ces thérapies-là est envisagé. Actuellement,

nous ne sommes pas en mesure d'identifier en temps réel les donneurs

potentiels. Le tout doit se faire via une analyse rétrospective annuelle. De

manière conservatrice, nous pouvons estimer qu'entre 10 à 20 % des

donneurs potentiels ne sont pas identifiés. Une fois identifié, le dossier du

patient est référé par un membre de l'équipe soignante ou par du personnel

dédié en dons, infirmières ressources, par exemple, à Transplant Québec. La

référence permet principalement de vérifier l'inscription du patient au

registre et, de manière secondaire, de déterminer s'il y a la présence de

contre indication absolue au don d'organes. Je tiens à mentionner que les

contre-indications absolues sont excessivement rares.

Actuellement, le Code civil du Québec

oblige le directeur des services professionnels d'un centre hospitalier à

référer tous les donneurs potentiels à Transplant Québec ou Héma-Québec. Une

fois la référence acceptée, l'équipe traitante et/ou le personnel dédié de

Transplant Québec approche la famille pour l'obtention du consentement au don.

En présence d'un consentement, l'étape qui comprend l'évaluation et la prise en

charge du donneur suit. Pendant cette étape une série d'examens paracliniques

et interventions pharmacologiques ou des actions techniques seront réalisés

afin d'évaluer la qualité des organes et optimiser la fonction de ceux-ci. Le processus

se termine par l'étape du prélèvement.

Le prélèvement des donneurs d'organes

après décès neurologique est réalisé dans un des centres de prélèvement

d'organes dédiés au Québec, alors que le prélèvement des donneurs d'organes

après décès circulatoire sera réalisé dans le centre hospitalier où le donneur

est situé. Environ trois jours se seront écoulés entre le moment du

consentement au don et le prélèvement des organes. La durée de prise en charge

est en augmentation, à un point tel où elle serait la raison principale

invoquée par les familles pour refuser le don. Il faut dire que la durée de

prise en charge du donneur s'ajoute déjà à quatre à cinq jours

d'hospitalisation aux soins intensifs qui ont précédé le consentement au don

d'organes.

L'article 43 du Code civil stipule qu'un

individu peut autoriser sur son corps le prélèvement d'organes post-mortem et

que ses volontés doivent être respectées, sauf motif... impérieux, pardon. Dans

les faits, la grande majorité, si ce n'est pas l'entièreté de mes collègues,

vont respecter la décision de la famille, car nous ne sommes pas ceux qui

devront vivre avec le deuil, et un patient, en fait, pourrait avoir changé ses

volontés sans avoir fait modification au registre de la carte... au registre

disponible ou sur sa carte d'assurance maladie.

En fait, c'est dans ce contexte qu'un

modèle de consentement présumé pourrait être perçu comme étant souhaitable. Le

consentement présumé est un modèle où nous supposons que le patient donne son

accord tacite au don d'organes. Ce modèle, utilisé majoritairement en Europe,

repose sur les arguments suivants : il y a des pertes d'organes aux décès,

le manque d'opportunités, en fait, pour signaler l'intention d'un patient de

devenir donneur, les vetos familiaux, et une population qui est généralement

favorable au don. Or, les évidences supportant les bénéfices d'un modèle de

consentement présumé sont contradictoires. Des 32 études répertoriées étudiant

le bénéfice associé au modèle de consentement présumé par rapport au consentement...

M. D'Aragon (Frédérick) : ...explicite,

une seule a démontré le bénéfice direct entre le consentement présumé et le

nombre de donneurs et d'organes prélevés. À l'opposé, les auteurs de la

majorité des études n'étaient pas capables de distinguer l'effet du

consentement des autres facteurs pouvant expliquer une hausse du nombre de

donneurs, tels que : les budgets d'organismes aux dons d'organes,

l'éducation du public, le nombre de donneurs potentiels par année, le nombre de

centres de transplantation, le produit intérieur brut par habitant et les

religions.

À cet effet, la croyance populaire veut

que le succès de l'Espagne repose sur la présence du consentement présumé. Dans

les faits, chaque famille de donneur est approchée pour l'obtention d'un

consentement, et le taux de consentement en Espagne se situe entre 70 et

80 %. En Espagne, la

loi sur le consentement présumé a été adoptée en

1979. À ce moment, le nombre de donneurs par million d'habitants était autour

de 12. Ce nombre est demeuré relativement inchangé jusqu'en 1989, l'année où

l'OMT, donc l'organisme chapeautant les activités de don en Espagne, a été

créé. Depuis, le nombre de donneurs par million a constamment augmenté, pour

espagnol repose sur six éléments. Tout d'abord, il y a l'OMT, comme telle, qui

gère l'ensemble des activités de don et transplantation dans le pays.

L'ensemble des décisions prises par l'OMT est approuvé par une commission de la

transplantation du conseil interterritorial de la santé. Cette commission

regroupe l'ensemble des parties prenantes impliquées dans les activités de don

et transplantation. À

titre informatif, au Québec, les réseaux québécois de don

et transplantation d'organes jouent un rôle essentiellement comparable à celui

de la commission de la transplantation.

La présence d'un coordonnateur en

transplantation dans chacun des hôpitaux du pays constitue l'élément central du

modèle. En plus de réaliser des activités de sensibilisation, il est

responsable de développer et systématiser les processus d'identification des

donneurs, de procéder à la référence à l'organisme de don, d'obtenir le

consentement, de faire la prise en charge en fonction des guides de pratiques

en place et d'organiser le prélèvement des organes, le tout en soutenant les

familles de donneurs. Il est nommé par le directeur médical de l'hôpital et

relève directement de lui. Plus de 60 % des médecins sont... des

coordonnateurs sont des médecins ayant une spécialité en médecine des soins

intensifs et la très grande majorité ont une pratique à temps partiel. La

création des postes de médecin coordonnateurs au Québec et son augmentation

récente représente clairement une avancée pour les activités de don dans notre

province.

Le troisième facteur clé du modèle

espagnol est le programme d'assurance qualité. Chaque centre hospitalier doit

procéder, sur une base annuelle, à un audit interne. De plus, ces hôpitaux sont

audités par des membres externes, de manière aléatoire. La formation des

professionnels de la santé représente un autre élément phare du modèle

espagnol. Tous les professionnels de la santé, directement ou indirectement

impliqués dans le don d'organes, reçoivent une formation portant sur les

grandes étapes du processus de don. Des formations additionnelles avancées sont

ouvertes aux professionnels de la santé directement impliqués dans les

activités de don.

Finalement, l'ouverture de l'OMT aux

médias et le système de remboursement hospitalier en place dans les autres...

sont les autres facteurs qui contribuent au succès du don en Espagne.

Sans égard au type de modèle de

consentement préconisé, un système doit être en mesure d'améliorer ses

pratiques. Au cours des dernières années, un intérêt grandissant pour la

recherche sur les donneurs est survenu. Cette recherche a pour but d'augmenter

l'identification des donneurs, le consentement ainsi que la quantité et la

qualité des organes prélevés. Malheureusement, les progrès sont lents, voire

pratiquement inexistants. Dans les nouvelles lignes canadiennes sur la prise en

charge des donneurs d'organes aux soins intensifs, seulement deux des 36

recommandations s'appuient sur des études randomisées contrôlées, soit le plus

haut niveau d'évidence scientifique. La majorité des recommandations, en fait,

reposent sur des avis d'experts. Le processus de consentement à la recherche

est particulièrement complexe, et la recherche en don implique des

considérations additionnelles et surtout... Par exemple, pour chaque donneur

randomisé, il y aura... inclus dans une étude, pardon, il y aura trois à quatre

receveurs d'organes correspondants pour lesquels un consentement à la recherche

sera requis.

Le Président (M. Provençal)

: ...vous demander de conclure parce

que votre temps est écoulé.

• (11 heures) •

M. D'Aragon (Frédérick) :

Parfait. Donc, je vais conclure en disant que, sans égard à la... En fait, tout

d'abord, je crois qu'une discussion sur un débat de société doit être réalisée

sur le consentement présumé, préalablement à son implantation. Dans mon

mémoire, vous pourrez voir une série de suggestions que je fais pour améliorer,

en fait, le processus de don. Je vous remercie de votre attention, et désolé

d'avoir dépassé le temps. Quand je me suis pratiqué, ça rentrait dans 10

minutes.

Le Président (M. Provençal)

: Pas de problème. Je vais céder la

parole à la députée de Bonaventure pour le début de l'échange.

Mme Blouin : Merci beaucoup.

D'abord, bonjour, Docteur D'Aragon. Merci de votre présence parmi nous. Merci

aux collègues aussi qui vous ont libéré, ils semblent nombreux, avec tout ce

que vous faites. Est-ce que vous voulez terminer votre... Avez-vous autre chose

à ajouter?

M. D'Aragon (Frédérick) : Ça

va, merci.

Mme Blouin : Bon. Parfait.

Vous avez travaillé en Espagne. On sait que c'est une des juridictions les plus

performantes. Vous en avez parlé un petit peu. J'aimerais vous entendre

davantage, justement, sur comment ça fonctionne, les bonnes pratiques...

Haut de la page

11 h (version non révisé

e) Mme Blouin : ...lesquels on

devrait s'en inspirer au Québec. Est-ce que vous pouvez nous en parler un peu

davantage?

M. D'Aragon (Frédérick) : Bien,

en fait, oui, clairement. Bien, en fait, ça

part complètement d'en haut, du

système. Tout le monde, je parlais de la commission tout à l'heure, mais tout

le monde se parle. Vous avez noté il y a plusieurs acteurs impliqués dans le

don et la transplantation, que ce soit du côté des soins intensifs, que ce soit

des équipes de transplantation qui sont situées dans différents milieux

hospitaliers, donc à distance géographique. Il y a Transplant Québec aussi qui

est impliqué, là-dedans, bref, plusieurs acteurs. Et tout le monde est à la

même table pour prendre des décisions sur les conduites à adopter. Ça, c'est

un. Deux, ensuite, de ça, il y a des coordonnateurs cliniques en don qui sont

libérés, en fait, pour faire que des activités de don, sensibiliser, puis aussi

aider les collègues sur le terrain. Ça, c'est un élément qui est absolument

important.

En fait, le troisième, je dirais, c'est la

formation. En fait, c'est la formation à plusieurs niveaux, ce n'est pas

nécessairement de la formation au niveau de la population en général, mais

surtout au niveau des professionnels de la santé. Elle est obligatoire, et ça

favorise une culture positive, en fait du don d'organes. On ne voit pas le don

comme un fardeau, mais on voit ça comme une plus-value pour l'hôpital et la

société en général.

Mme Blouin : Bien justement,

on va poursuivre avec la formation. Ici, au Québec... bien, deux questions, en

fait: Comment on peut l'améliorer, cette formation-là professionnelle? Et

j'entends, peut-être que je me trompe, mais j'entends que la formation est

vraiment diffusée à un sens large, donc pas juste aux professionnels qui sont

ciblés. Pourquoi? C'est quoi, les impacts positifs de ça?

M. D'Aragon (Frédérick) : En

fait, il y a tellement de personnes qui sont impliquées dans un processus de

don, même des techniciens en radiologie, et ainsi de suite, je pourrais en

parler pendant des heures. Mais, à l'heure actuelle, ce qui devrait être fait

comme formation, en fait, pour, entre autres, les corps de métier qui sont

directement impliqués, que ce soit les médecins en médecine des soins

intensifs, inhalos, infirmières, il devrait y avoir une formation obligatoire

pour ces professionnels-là. Maintenant, le véhicule de comment le faire et

qu'est-ce que ça doit contenir est probablement un peu secondaire.

Mais elle devrait être obligatoire, cette

formation-là pour justement décrire c'est quoi, le processus pour sensibiliser

les gens à la... un, à la rareté des organes, deux, à la complexité du

processus. Et le fait qu'on manque un donneur, c'est un donneur manqué de trop.

Vous savez, il y a une règle qu'on utilise, là, c'est environ 1 % des

décès dans un hôpital qui vont se qualifier au don.

Donc, au final, là, il ne faut pas manquer

ce donneur-là parce que la prochaine fois, ça risque d'être dans plusieurs

semaines, voire mois, et on aura manqué une opportunité importante.

Mme Blouin : ...des donneurs,

des donneurs, oui, vous dites qu'on en échappe plusieurs, mais comment est-ce

qu'on peut mieux les identifier puis comment on peut ne pas les échapper, si on

veut?

M. D'Aragon (Frédérick) : Bien,

premièrement, je pense qu'on devrait avoir... L'obligation de référence ne

devrait pas être via le directeur des services professionnels pour quelque

raison, mais vraiment, pratico-pratique, une grande

partie des activités de don

d'organes ont lieu à des heures défavorables. C'est la fin de semaine, c'est le

soir, c'est pendant le congé des fêtes, bref, ainsi de suite, ce qui fait en

sorte que les professionnels ne se sentent pas toujours responsables de devoir

procéder à la référence. Si la référence reposait sur une obligation des

professionnels, je crois que, déjà là, on pourrait augmenter le taux de

référence, même avant ça, d'avoir un processus d'identification.

On parle qu'on a des processus

d'identification, je pense que les centres hospitaliers, où est-ce qu'il y a

des activités de prélèvement plus importantes, ont des processus

d'identification. Mais moi, je parle des hôpitaux comme dans ma région, les

Granby de ce monde, les Cowansville de ce monde, doivent avoir des procédures

d'identification des donneurs, parce qu'il y a des donneurs qui sont là qu'on

manque à l'heure actuelle, puis on n'est pas capable de le savoir en temps

réel. En fait, je le sais l'année suivante, difficile d'intervenir, à ce moment-là,

pour améliorer les choses.

Mme Blouin : On va prendre un

moment pour absorber. Je vais changer de sujet, même si c'est très intéressant.

Je suis certain que les autres collègues... certaine que les autres collègues

auront des questions sur le sujet aussi. Vous avez dit que, dans la pratique,

il y a le respect de la volonté des familles. J'imagine que, si on allait pour

le consentement présumé, ça serait la même chose, ce serait une pratique qui demeurerait.

M. D'Aragon (Frédérick) : En

fait, oui, en fait, de la manière... En fait, la vaste majorité des modèles de

consentement présumé continuaient à approcher les familles, et donc les vétos

familiaux doivent continuer à s'appliquer, d'où je pense l'importance de

sensibiliser la population et les professionnels de la santé, ainsi de suite,

pour justement travailler sur ce qu'on dit être les vétos familiaux. Parce que

le consentement présumé, comme on le propose à l'heure actuelle, ne va pas corriger,

en fait, ce véto familial là, selon ce que j'ai lu, parce que les familles vont

continuer encore d'être approchées.

Et, vous savez, pour un médecin, c'est

...lorsqu'on fait la... Dans la vie de tous les jours, pour tout l'ensemble des

soins qu'on offre, lorsque notre patient, il n'est pas apte à consentir parce

qu'il y a une altération, exemple, l'état de conscience, bien, on se rabat sur

la famille pour leur demander leur autorisation, oui, non. Et là, dans un

modèle de consentement, il y aurait cette différence-là que là on ne le

demanderait pas...

M. D'Aragon (Frédérick) : ...je

pense que ça serait très difficile. La deuxième chose, c'est que ça génère

beaucoup d'émotions fortes de la part des familles, lorsqu'on arrive dans un

contexte de don, et, des fois, le fait pourrait... en fait, le fait d'aller

vers le don pourrait, en fait, accentuer leur détresse psychologique, et je

dirais bien, pourrait accentuer, parce qu'on ne l'a pas mesuré.

Et la troisième des choses, même si on

allait, exemple, à l'encontre des volontés des familles, une famille pourrait

décider de ne pas répondre au questionnaire physique de l'organisme de don, et,

à ce moment-là, le processus de don pourrait ne pas...en fait, ne continuerait

pas parce qu'on ne pourrait pas évaluer les risques de transmission de maladie,

et ainsi de suite, et donc le dossier pour le donneur potentiel serait fermé.

Mme Blouin : Merci. Si on

parle de données, ce seraient quoi, les modifications législatives qu'on

pourrait faire, qu'on pourrait apporter, en fait, pour faciliter l'accès aux

données médicales puis sur les donneurs potentiels et sur les patients

transplantés aussi. Qu'est-ce qu'on peut faire pour ça?

M. D'Aragon (Frédérick) : Bien

là, je vous avoue ne pas avoir du tout d'expertise légale. De ce que je

comprends, en fait, depuis mon début d'aventure dans la recherche en don,

transplant Québec est souscrit à un régime de loi particulier, ce qui fait en

sorte que, pour eux, la transmission des données, en fait, à un tiers doit

souscrire à des normes particulières, et ils sont pris avec ça. Puis je

pourrais vous parler de mon expérience à la Commission d'accès à l'information,

ça m'a pris deux ans et demi à obtenir des données anonymisées pour faire de la

recherche en don. Tu sais, à un moment donné, ça reste qu'on veut améliorer la

pratique. Donc, je pense que ça, ce serait un aspect, probablement, de voir

comment on peut moduler, cette portion-là de la loi pour faciliter l'accès à

ces données-là et surtout faciliter la possibilité de lier les données entre

les donneurs et les receveurs, pour une raison particulière : en fait, les

gens pensent que, bon, il pourrait y avoir de la coercition parce qu'un donneur

pourrait identifier un receveur, mais, au niveau de la recherche, il y a des

moyens de faire des liens entre donneur et receveur. Parce que, vous savez, en

ce moment, ce qu'on administre au donneur, on ne sait pas si ça fonctionne ou

pas, à peu de choses près, on ne sait pas si on crée des préjudices à un organe

puis c'est bénéfique à l'autre organe. On ne le sait pas parce qu'on ne le

mesure pas. Si on nous donne les moyens de le faire, ce serait... je pense que

ce serait déjà un pas dans la bonne direction avec les donneurs qu'on a déjà,

entre autres, là.

Mme Blouin : Merci beaucoup.

Je crois que j'ai des collègues qui avaient des questions.

Le Président (M. Provençal)

: Mme la députée de Bellechasse.

Mme Lachance : Merci, M. le

Président. Bonjour. Merci d'être parmi nous. J'ai plusieurs questions. La

première, c'est que vous avez suscité mon intérêt quand vous avez dit :

Dans la pratique, on a de la difficulté, dans les plus petits milieux, à

identifier, avec l'identification des donneurs. Là, je veux vous entendre puis

je... parce que vous avez mentionné : Je le sais l'année d'après. Je ne

comprends pas. On ne sait pas qui pourrait être un donneur potentiel dans un

hôpital, qui est en mort cérébrale?

M. D'Aragon (Frédérick) : En

temps réel, non, on ne le sait pas, en fait. On sait qu'en fait la... il va y

avoir des patients qui vont décéder dans un milieu, dans un centre hospitalier,

et ces patients-là... dans le fond, via des audits annuels, de manière

rétrospective, où on révise l'ensemble des décès, c'est comme ça qu'on va

savoir si un patient aurait, selon certains critères, pu devenir un donneur

potentiel ou pas.

Il y a une autre partie, par contre, des

donneurs, comme vous faites mention, là, pour les donneurs après décès

neurologique. Souvent, ces donneurs, ces patients-là, en fait, avant d'être

donneurs, vont être pris... vont être transférés dans un autre centre

hospitalier pour traiter la catastrophe neurologique. Puis, bon, quand on n'est

pas capable de traiter ça, ils vont évoluer vers le décès neurologique, mais

ces patients-là nous sont transférés. Mais, moi, je parle des patients qui ne

nous sont pas transférés, pour lesquels il y aura eu un arrêt de soins dans un

hôpital x, y, et que, là, bien, dans le fond, dans cet hôpital-là, il n'y a pas

de procédure d'identification des donneurs pour faire la référence qui est...

et faire la référence, pardon.

Mme Lachance : Donc,

actuellement, il n'y a pas de processus d'identification des donneurs partout,

dans tous nos hôpitaux au Québec.

• (11 h 10) •

M. D'Aragon (Frédérick) : En

fait, il y a des processus d'identification, mais ils sont locaux. Donc, nous,

on en a un, exemple, dans notre hôpital, mais je n'ai pas... je ne sais pas si,

exemple, à l'hôpital x, y, je ne nommerai pas de nom, ils en ont un. Je pense

qu'une des manières justement qu'on pourrait, c'est que Transplant Québec

puisse avoir un certain pouvoir pour obliger les centres hospitaliers à avoir

la même procédure d'identification de donneur, peu importe de quel type de

centre hospitalier on parle.

Mme Lachance : O.K., donc,

quand on parle du nombre de donneurs actuel, il y a une cause importante là de

sa faiblesse, si on veut, ça va au-delà du nombre de donneurs qui pourraient le

faire : on ne les identifie pas. O.K.

Vous avez parlé des vetos familiaux en

Espagne, puis là je vous avoue que j'ai été un peu perdue parce qu'on dit que

le don...

Mme Lachance : ...est présumé

en Espagne depuis 1979, et à l'époque, il y avait 12 donneurs par million,

puis qu'on... c'est seulement en 1989 qu'on est passés à 41 donneurs par

million. Le veto familial, comment ça fonctionne en Espagne?

M. D'Aragon (Frédérick) : C'est

ça. Donc, en fait, en Espagne, tout donneur potentiel va être approché par un

coordonnateur en don pour l'obtention du consentement. En fait, même si la loi,

elle est en place, elle n'est pas appliquée. Le seul élément que la loi

espagnole permet de faire, c'est un type de don d'organes qu'on ne fait pas au

Québec, en fait, qui s'appelle le don d'organes après décès circulatoire non

contrôlé. Donc, ce sont, en fait, des interventions qu'on va faire, qui, on

sait, ne vont rien changer sur le devenir d'un patient qui est en arrêt

cardiocirculatoire, mais qui vont préserver les options du don d'organes. Donc,

la loi permet de faire ça, mais elle n'est pas... Pour l'ensemble des donneurs,

exemple, les donneurs les plus communs, là, les donneurs après décès neurologique,

chaque famille est approchée. Et, s'ils refusent, on ne va pas de l'avant avec

le don.

Mme Lachance : Merci. Vous

avez parlé des questionnaires physiques. Donc, dans le fond, même si le

consentement est présumé, il y a des étapes qui permettent de pouvoir utiliser

les organes d'un donneur potentiel. Et une de... Si je comprends bien, une de

ces étapes-là, c'est le questionnaire physique. Or, le donneur ne peut pas

répondre. C'est essentiel que des membres de la famille puissent... ou des proches

puissent répondre. Est-ce que c'est bien ce que je dois comprendre?

M. D'Aragon (Frédérick) : Oui,

vous avez bien compris.

Mme Lachance : O.K. Bien,

merci, merci beaucoup.

Le Président (M. Provençal)

: Député de Saint-Jérôme.

M. Chassin : Combien de temps, M. le Président?

Le Président (M. Provençal)

: Deux minutes 15 s.

M. Chassin : Ah! formidable, ça devrait suffire. Merci, Dr D'Aragon.

J'ai une question, parce que, vraiment, dans ce que vous soulevez, je pense

qu'il y a un enjeu, où implicitement, vous laissez entendre que tant qu'il n'y

aura pas une certaine uniformité en termes de procédure pour l'identification,

pour la consultation, si on a des questions aussi délicates que de consulter

une famille, puis vous avez l'exemple espagnol comme référent, mais est-ce

qu'on est, à l'heure actuelle, outillés pour le faire? Et, si on change, dans

le fond, la présomption de consentement, bien, ça ne va pas changer le fait que

dans les petits centres hospitaliers, peut-être que ce n'est pas la priorité,

peut-être qu'on est débordés, qu'il manque de... de... de formation là-dessus.

Ça fait que là, j'essaie de voir, là, mais j'ai l'impression que vous nous

envoyez un message de : voici une étape préliminaire à tout le reste.

M. D'Aragon (Frédérick) : Oui.

En fait, je pense que les outils sont disponibles, là. C'est ce qu'on

appelle... en fait, Transplant Québec produit des procédures types qui sont...

en fait, c'est le langage qui est utilisé, qui est adapté en fonction du type

de centre hospitalier. En fait, le type de centre hospitalier, c'est la

présence ou pas de ressources dédiées. Moi, je pense que... Mais l'application

de ces procédures-là, elle est à la... Je ne me ferai pas d'amis, elle est

probablement à la discrétion locale de l'institution. Donc, à ce moment-là, il

y a... il y a de la variabilité interétablissements, alors que c'est à la

discrétion de l'établissement de le faire ou pas. Je pense que ça devrait être

implanté, obligatoire, audité, ainsi de suite. Juste là, je vous le dis, je

pense qu'on pourrait aller chercher des donneurs de plus.

M. Chassin : Sachant qu'il va peut-être y avoir, par exemple, dans un

milieu, un certain coût, là. On affecte certaines ressources, une priorité

entre autres, mais certaines ressources à ça.

M. D'Aragon (Frédérick) : Clairement.

Puis je pense, comme je faisais mention, le fait que le programme des médecins

coordonnateurs est récemment d'ailleurs augmenté, là, je pense qu'on est rendu

autour de 30, 32, je pense que c'est justement un pas... un pas dans la bonne

direction pour justement implanter ça. Mais on dirait que, des fois, hein,

quand... Il y a le volontariat puis la théorie du bâton puis de la carotte, je

pense, ça prend un petit peu d'imposition.

M. Chassin : Puis, en terminant, est-ce que vous...

Le Président (M. Provençal)

: ...terminé, M. le député.

M. Chassin : Ah...

Le Président (M. Provençal)

: Je vais céder la parole au député de

Pontiac. Merci beaucoup.

M. Fortin : Merci. Merci, M. le Président. Bonjour, docteur D'Aragon.

Merci d'être parmi nous. Juste pour peut-être terminer sur cet enjeu-là, puis

je ne sais pas si c'est la même question que vous... que le député de

Saint-Jérôme voulait poser, là, essentiellement, ce que vous êtes en train de

nous dire, là, c'est si, moi, j'ai un accident de la voiture, et on m'amène au

CHU de Sherbrooke, j'ai peut-être des meilleures chances de devenir un donneur

que si on m'amène à l'hôpital de Cowansville, c'est... O.K. Et ça, c'est à

cause que... vous avez mentionné la procédure, là, mais est-ce que c'est parce

que l'hôpital de Cowansville a peut-être de la difficulté à savoir si je me

suis autoidentifié comme donneur potentiel ou est-ce que c'est parce qu'il n'a pas

les procédures en place pour savoir si je remplis toutes les caractéristiques

potentielles, physiques, là, d'une personne apte à donner...

M. Fortin : ...mes organes?

M. D'Aragon (Frédérick) : Les

deux plus le fait que des fois on ne devient pas nécessairement... Il va

s'écouler un certain temps avant de pouvoir... avant de dire qu'on va devenir

un donneur d'organes, là. Il y a la lésion aiguë, là... qu'on essaie de sauver,

dans le fond, la vie du patient, puis après ça, il y a le don. Mais oui, vous

avez raison pour les deux motifs... vous avez mentionnés.

M. Fortin :

...deux motifs. O.K. Vous avez entendu la Dre Hébert avant vous, là, elle

nous a parlé d'une espèce de système centralisé, là, disons, donc... Et vous,

dans votre... je pense, c'est en réponse aux questions tantôt, vous avez parlé

de la possibilité que Transplant Québec puisse avoir... puisse imposer un

certain processus aux hôpitaux qui peut-être n'en ont pas ou à ceux qui ont des

processus qui ne sont plus d'actualité, ou du jour, ou peu importe. Le système

centralisé qu'imagine la Dre Hébert, là, je comprends que vous êtes

également en faveur de quelque chose comme ça?

M. D'Aragon (Frédérick) : En

fait, je veux juste être certain... Parce que des fois, on utilise le système

centralisé pour dire exemple qu'un hôpital... on va concentrer les activités,

donc, dans un établissement, là.

M. Fortin : ...comme ça, là.

M. D'Aragon (Frédérick) : O.K.

Parfait. Ça fait que... En fait, oui, je suis d'accord... oui, je suis d'accord

avec Dre Hébert que, dans le fond, il doit y avoir une centralisation des

procédures de dons répartis dans l'ensemble des hôpitaux. En fait, on devrait

pouvoir faire des activités de dons dans chacun des hôpitaux de la province,

peu importe où on est situé.

M. Fortin : Très bien. Très bien et noté. Bon, vous êtes médecin

coordonnateur, vous êtes... chaire de recherche sur le don d'organes, alors

vous, vous comprenez et vous connaissez, là, le processus de... à partir,

disons, du décès jusqu'au... jusqu'à la transplantation, là, sur le bout de vos

doigts, je vais en profiter. Tantôt, vous avez dit : La grande majorité

des médecins avec qui je travaille ne procéderont pas, s'ils n'ont... s'ils

n'ont pas l'accord de la famille, là. Par «très grande majorité», vous voulez

dire tous les médecins, là, si je comprends bien, là? Ça ne se passe pas...

Aujourd'hui au Québec, ça ne se passe pas sans l'accord de la famille?

M. D'Aragon (Frédérick) : Ça

ne se passe pas sans l'accord de la famille.

M. Fortin : Est-ce qu'il y a une juridiction à travers le monde où ça

se passe sans l'accord de la famille? Parce que c'est quand même une... Puis je

vais me permettre de mettre un petit peu de contexte, là, c'est une des

questions qu'on entend régulièrement : Pourquoi ma famille devrait avoir

un veto sur ma décision personnelle? Et là, je ne suis pas en train de militer,

là, pour une chose ou une autre, j'essaie de comprendre, parce que les gens...

Il y a quand même un certain point derrière ça, et on le voit à travers

notamment l'aide médicale à mourir. On le voit à travers... Ça arrive des

membres de la famille qui ne sont pas d'accord avec... que ma mère utilise

l'aide médicale à mourir, que mon frère l'utilise pour toutes sortes de raisons.

Alors, pourquoi dans ce... dans ce dossier-ci, il y aurait un veto quand sur

l'aide médicale à mourir, il ne l'a pas? Et j'aimerais connaître votre

perspective peut-être plus globale, à savoir, ailleurs... Est-ce que c'est

partout pareil?

M. D'Aragon (Frédérick) : La

vaste majorité des pays. Où il y a un consentement présumé, ils vont quand même

autoriser le veto des familles. Je sais, par contre, qu'il y a des pays qui ne

le font pas, là. C'est ce qu'on appelle, en fait, le consentement présumé dur

versus le consentement présumé souple. Donc, le consentement présumé dur,

c'est : même si on veut... même si les familles expriment leur veto, en

fait, il ne sera pas reconnu, et on va aller de l'avant vers le don. En fait,

Singapour en est... de mémoire en est un, là. D'ailleurs, le rapport Cirano,

vous avez probablement entendu parler, le décrit plus en détail. Donc, oui, ça

se fait dans certains pays. Maintenant, la vaste majorité des pays, ça ne se

fait pas, là. Puis, bon, comme je vous mentionnais... je crois que c'est

tellement une question sensible... lorsqu'on arrive à cette étape-là, les

familles sont sous le choc. Il y a des éléments, comme je vous disais, qui

peuvent avoir changé. En fait, le patient peut avoir changé ses volontés, mais

ne l'a juste pas modifié dans... au registre de la RAMQ, qui est une... quand

même un effort colossal, là, de s'inscrire sur le registre de la RAMQ. Donc,

juste là, tu sais, ça devient un... c'est un enjeu, puis nous, bien, on est

pris avec cette situation-là. Donc, je pense qu'il n'y a pas de... il n'y a

pas... la vaste majorité de mes collègues n'iront pas... puis la preuve en est,

je ne pense pas qu'au Québec un docteur à ce jour est allé à l'encontre des

volontés de la famille.

• (11 h 20) •

M. Fortin : O.K. À travers les nombreuses discussions qu'on a eues sur

le sujet, là, au cours des derniers mois, dernières années, là, j'ai cru

comprendre quelque chose qui va à l'encontre de ce que vous nous présentez ici

dans votre mémoire, alors j'aimerais votre perspective là-dessus, là. Ce que

vous nous décrivez comme processus, c'est essentiellement... on valide à savoir

si la personne est un donneur de... si elle est inscrite au registre de la

RAMQ, si elle a signé sa carte, peu importe...

M. Fortin : ...on valide ça et, après ça, on va voir la famille. Moi,

j'ai cru comprendre qu'au Québec, ce n'était pas toujours comme ça, que même

des gens qui ne se sont pas auto-identifiés, là, et donc qui ne sont pas sur le

registre de la RAMQ, qui ne sont pas au registre de la Chambre des notaires,

qui n'ont pas signé leur carte... que, pour ces gens-là, si on voit un donneur

en eux, un donneur potentiel, on va quand même voir la famille. Est-ce que

c'est le cas?

M. D'Aragon (Frédérick) : Oui,

absolument, là.

M. Fortin : O.K.

M. D'Aragon (Frédérick) : Vous

avez raison. Je m'excuse de la mauvaise compréhension, là, même...

M. Fortin : Non, non, c'est peut-être moi, là.

M. D'Aragon (Frédérick) : Non,

non, non. En fait, même si les gens n'ont pas signalé leur volonté d'être

donneur d'une quelconque manière, ils sont approchés. En fait, le fait qu'ils

soient inscrits au registre, c'est un outil qu'on va utiliser puis qu'on va

partager avec les familles lors de la rencontre, parce qu'on sait que le fait

que les... quand les familles sont au courant des volontés du donneur, bien,

généralement, ça l'aide à prendre une décision favorable vers le don, là,

mais...

M. Fortin : ...la décision, là, aujourd'hui, là, dans le contexte

actuel, là, elle revient essentiellement toujours à la famille, là?

M. D'Aragon (Frédérick) : Oui.

M. Fortin : Toujours?

M. D'Aragon (Frédérick) : Oui.

M. Fortin : Donc, la volonté du patient décédé, là, elle n'a... puis je

ne le dis pas... je le dis... je constate ce que vous êtes en train de dire,

là, jusqu'à un certain point, elle n'a que très peu de valeur. Parce qu'il y a

des gens qui vont se dire... Dans le système actuel, O.K., de consentement

qu'on a, il y a des gens qui vont se dire : Moi, ma façon de dire non,

c'est de ne pas signer ma carte. Donc, il y a des gens qui, leur volonté

personnelle étant non aujourd'hui, croient qu'ils... en ne signant pas leur

carte, leurs organes ne seront pas utilisés, mais qui peuvent l'être quand même

s'ils n'ont pas eu la discussion familiale nécessaire.

M. D'Aragon (Frédérick) : Vous

avez raison.

M. Fortin : O.K. Alors, si on inverse la présomption, pour ces gens-là,

par exemple, qui ne veulent rien savoir, là, on pourrait dire qu'il y a presque

une... pour eux, il y a presque une protection additionnelle, là, c'est-à-dire,

s'ils ont pris le temps de signifier leur non-consentement, bien là, ça devient

plus difficile d'aller... d'aller voir la famille puis de dire : Oui, il a

signé sa... il a signé sa carte pour dire non, mais... L'argument devient plus

difficile, donc.

Tu sais, il y a des gens qui sont inquiets

de la présomption de consentement, là, il y a des gens qui sont inquiets du

fait que... puis je l'entends, là, dans les mémoires qui nous sont présentés

également, qui nous disent : Bien, faites attention, il pourrait y avoir

un enjeu de confiance envers le système avec le consentement présumé. Mais moi,

je me pose la question : Est-ce qu'il n'y a pas une protection

additionnelle pour les gens qui sont vraiment, vraiment, vraiment opposés à ça

puis qui prennent le temps de le dire?

M. D'Aragon (Frédérick) : Effectivement,

je dois admettre, c'est un point qui, en fait, est tout à fait valide, là. Ça

pourrait être un moyen d'effectivement exprimer sa volonté de manière encore

plus rigide, oui, oui.

M. Fortin : Parce qu'on a raison de s'inquiéter du... de ce que ça

pourrait vouloir dire, le consentement présumé, là, sur la confiance envers le

système. Puis on le voit encore dans l'aide médicale à mourir. Il y a encore

des gens dans notre société, là, qui pensent que les hôpitaux vont aller

chercher ou vont vous pousser vers une certaine décision ou une autre, il y a

des gens qui pensent ça dans notre société, même avec toutes les barrières,

avec toutes les protections, avec toutes les restrictions qui ont été mises de

l'avant, qui sont, selon moi, tout à fait convenables, là, mais il y a des gens

qui pensent ça. Alors, je pense que c'est... on a un devoir quand même de

rassurer des gens qui ont une opposition à ça. Moi, personnellement, j'y vois

une certaine forme de protection, tout en s'assurant qu'on a un bassin

additionnel.

Mais je vous entends, là. Tu sais, vos

sept recommandations sont quand même claires, sont quand même à l'effet qu'il y

a beaucoup, beaucoup, beaucoup de travail à faire dans tout le reste pour

s'assurer qu'on... qu'on améliore le système. Alors, moi, je les prends, là,

telles quelles, vos recommandations, puis, quand on fera le tour ensemble,

entre collègues, je pense qu'ils méritent tous et toutes une vraie discussion.

Je vous remercie. Moi, M. le Président, ça

va de mon côté. Je ne sais pas si ma collègue a quelque chose.

Le Président (M. Provençal)

: Merci beaucoup. Alors, je vais céder

la parole au député de Rosemont.

M. Marissal : Merci, M. le

Président. Bonjour, docteur D'Aragon. Merci d'être... d'être là. Vous parlez

beaucoup des moyens d'accroître le nombre de dons puis vous regrettez en

quelque part que certains hôpitaux ou en tout cas certains établissements sont

peut-être moins proactifs puis que, bon... peut-être pas les moyens non plus,

ou peu importe les raisons, bref. Mais la témoin qu'on a entendue juste avant

vous, docteure Hébert, que vous connaissez puis que vous avez... dont vous avez

entendu le témoignage, nous disait : Faites attention parce qu'en ce

moment accroître le nombre de dons, là, c'est probablement nous... puis je vais

paraphraser ce qu'elle a dit, là, c'est probablement nous condamner à sacrifier

des organes qu'on aura... qu'on aura pris de donneurs parce qu'on ne sera pas

capables de compléter la chaîne jusqu'aux récepteurs...

M. Marissal : ...vous êtes

d'accord avec ça?

M. D'Aragon (Frédérick) : Absolument.

Il y a un enjeu du côté de la transplantation qui est majeur.

M. Marissal : Mais je

comprends néanmoins que vous voudriez accroître le nombre de dons, là, puis

ça... puis c'est probablement ça, le but de l'objectif ici aussi, mais Dre

Hébert a quand même sonné deux, trois cloches, là, dans notre esprit, en

disant : Bien, ne faites pas ça maintenant, comme ça, ne vous garrochez

pas là-dedans, autrement dit, et encore une fois, je la paraphrase. Parce qu'il

y a des familles qui vont consentir, ils vont faire des efforts, puis à la fin,

c'est plate, mais on va les jeter, les organes, parce que c'est ça, à la fin,

là, c'est crument dit, là, mais c'est ça ainsi. Donc, dans l'ordre, il faudrait

d'abord, je crois, si je comprends bien, s'assurer que la chaîne est solide et

que ça fonctionne. O.K., on s'entend bien là-dessus.

Vous dites, par ailleurs, dans votre

recommandation numéro trois : «Renforcer la loi actuelle sur l'obligation

de référer un donneur potentiel à Translant Québec en mettant l'obligation sur

les professionnels de la santé en opposition au directeur des services

professionnels, afin d'identifier les donneurs potentiels en temps opportun».

Quand vous dites : «En opposition», en fait, c'est que vous faites

référence à ce qui est prévu en ce moment dans le Code civil. C'est bien ça que

je comprends, là, pas une opposition physique sur le terrain, c'est qu'en ce

moment, le Code civil dit :

Le directeur médical doit... a la

responsabilité légale, puisque c'est dans le Code civil, mais ça donc ça ne

marche pas ou si ce n'est pas... ce n'est pas optimal.

M. D'Aragon (Frédérick) : Non,

ce n'est pas optimal.

M. Marissal : Pourquoi ce

n'est pas optimal? Parce que... comme... c'est une responsabilité légale de

quelqu'un qui est nommé en autorité dans un hôpital ou dans... par son établissement

de santé. Il me semble, ce n'est pas optionnel là, si tu acceptes cette

responsabilité là, il faut le faire, là.

M. D'Aragon (Frédérick) : En

fait, je pense que le directeur des services professionnels a beaucoup d'autres

choses à faire et surtout, il n'est pas sur le terrain lorsqu'on a un donneur

potentiel aux soins intensifs. Bon, il peut... il peut faciliter le processus

d'identification, etc. Mais d'où pourquoi je pense que ça doit être aux gens

qui sont sur le terrain, qui doivent faire la référence et non pas seulement

s'en remettre à un tiers. Donc, on devient par défaut plus imputable

directement comme individu et non pas sur un tiers qui n'est pas là en fait

dans la prestation des soins.

M. Marissal : Je comprends

bien, puis, à votre, donc, recommandation trois, vous dites : Les

professionnels de la santé, vous pensez exclusivement aux médecins ici, aux

spécialistes ou à peu importe dans l'équipe quelqu'un qui ferait la référence?

M. D'Aragon (Frédérick) : Surtout

pas, surtout pas les médecins... en fait, pas juste les médecins, je devrais

dire, les infirmières, les inhalos, tout le monde.

M. Marissal : O.K., en ce

moment, est-ce que c'est possible de le faire dans le système actuel?

M. D'Aragon (Frédérick) : Oui,

ça se fait à l'heure actuelle, même, en fait, dans notre centre hospitalier,

les infirmières vont faire des des références à... au personnel dédié en dons,

parce qu'on a le privilège d'avoir une ressource en dons, et ainsi de suite.

Donc, oui, ça se fait.

M. Marissal : O.K., donc de

facto, là, ce qui est dans le Code civil puis la responsabilité du directeur

des soins... des soins... des soins médicaux, on a déjà une autre façon plus

rapide de le faire et plus directe. C'est ça que vous me dites?

M. D'Aragon (Frédérick) : Exact.

Puis je pense qu'on pourrait... il y a... les autres centres hospitaliers

pourraient aussi faire ça, là, je...

M. Marissal : O.K. Donc, ça,

ce n'est pas un immense problème, là, ça pourrait se faire. Vous dites qu'il

faut développer une culture positive du don. Moi... moi, j'avais comme

l'impression que dans le milieu médical, et en particulier milieu hospitalier,

il y avait déjà une culture positive du don.

M. D'Aragon (Frédérick) : Écoutez,

je pense qu'il y a une culture positive du don à plusieurs égards, mais ce

serait faux de dire que c'est généralisé, ne serait-ce que pour les enjeux

d'accès au bloc opératoire et le prélèvement. Souvent, les... exemple, les

commentaires qu'on pourrait me mentionner, c'est : Bien là pourquoi qu'on

va aller prélever des organes quand j'ai des patients qui sont sur une liste

d'attente pour des chirurgies pour un cancer. C'est de l'opposition qu'on...

vous voyez, on nous met dans une espèce de dualité qui... puis ça, bien, ça

fait en sorte que ça... Quand je parle de culture, là, positive du don, bien,

voici... en voici un contre exemple, là. Tu sais, je veux dire, on va sauver

des vies aussi, en fait, on va vraiment sauver quatre vies, trois vies en

faisant le prélèvement. C'est probablement parce qu'on ne le voit pas, exemple,

de manière concrète, mais on va sauver des vies comme on va sauver des vies

pour des chirurgies oncologiques. Je trouve qu'on met ça en opposition, alors

que ça n'a pas lieu d'être. Donc, voici un exemple.

• (11 h 30) •

Le Président (M. Provençal)

: Deux minutes.

M. Marissal : Deux minutes.

Vous dites qu'on échappe entre 10 et 20 %, là, vous donniez l'exemple que

s'il y a un hôpital en région en échappe un, bien, avant qu'il y en ait un

autre, ça pourrait prendre des semaines je présume, ou je ne sais trop. 10 à

20 %, ça représente combien de donneurs, selon vous, qu'on échappe, là,

dans vos calculs?

M. D'Aragon (Frédérick) : Écoutez,

vite comme ça, là, 10 à 20 %. Je vous dirais facilement... on

additionnera... 160...

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11 h 30 (version non révisé

e) M. D'Aragon (Frédérick) : ...11

donneurs par année, probablement alentour d'une vingtaine, là, plus qu'une

vingtaine de donneurs réalisés, là.

M. Marissal : O.K. Très bien.

Dernière question. Vous voulez faciliter l'accès aux données à la recherche. J'ai

bien compris votre frustration tout à l'heure quant à l'accessibilité. Puis on

a eu des débats ici, là, dans cette pièce et dans cet immeuble, assez souvent,

sur l'accessibilité et la circulation des données, là, on n'est pas tous d'accor