La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Alors, à l'ordre, s'il vous plaît! Ayant

constaté le quorum, je déclare la séance de

la Commission des relations avec les

citoyens ouverte. Je vais me

permettre de souhaiter un bon mardi matin à l'ensemble d'entre vous.

Alors, la commission

est réunie aujourd'hui afin de poursuivre les consultations particulières et

les auditions publiques sur le projet de loi n° 11, Loi

modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres dispositions

législatives.

Mme la secrétaire, y

a-t-il des remplacements?

La Secrétaire :

Oui, Mme la Présidente. Mme Garceau (Robert-Baldwin) est remplacée par Mme Maccarone

(Westmount—Saint-Louis).

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Alors, aujourd'hui, nous

entendrons, donc, ce matin, les personnes et les organismes suivants : le

Dr David Lussier, le Réseau de la FADOQ et l'Ordre des travailleurs sociaux

et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec.

Nous allons donc

débuter cette séance avec le Dr Lussier. Bienvenue, Dr Lussier. Merci

de prendre part à ces travaux. Alors, vous

allez avoir une dizaine de minutes, d'abord, pour vous présenter, ensuite pour

faire votre exposé. Par la suite, évidemment, nous aurons des périodes

d'échange avec les membres de la commission. Alors, le temps qui vous est

alloué commence dès maintenant.

M. Lussier (David) : Merci, Mme la Présidente.

Mme la ministre, Mmes les députées, merci pour l'invitation et l'honneur

de m'adresser à vous ce matin. Quelques mots de présentation. Donc, je suis

gériatre à l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal. En plus de ma

formation en gériatrie, j'ai fait une formation complémentaire en douleur et

soins palliatifs. Ma pratique actuelle est, en grande majorité, au sein d'une

clinique de gestion de la douleur chronique, où je traite des aînés atteints de

douleurs chroniques qui présentent des souffrances, souvent, à la fois

psychiques et physiques, et qui ont un déclin avancé de leurs capacités.

Je suis prestataire

de l'AMM depuis le tout début. Je siège sur le groupe interdisciplinaire de

soutien de mon CIUSSS et je suis membre de la Commission sur les soins de fin

de vie. Même si, aujourd'hui, je ne m'exprime pas au nom de la commission, il

m'est impossible de faire abstraction de cette expérience.

Donc, mes

observations et recommandations sont le fruit de mon expertise clinique en

gériatrie, en gestion de la douleur chronique et en aide médicale à mourir

ainsi que de la revue de plus de 12 000 aides médicales à mourir qui

ont été déclarées à la Commission sur les soins de fin de vie depuis 2016.

Tout d'abord,

l'article le plus important de la loi est, selon moi, l'article 4, selon

lequel «toute personne, dont l'état le

requiert, a le droit de recevoir des soins de fin de vie». Cet

article est

primordial, car il assure que l'aide médicale à mourir ne soit pas un

soin administré par défaut d'avoir accès à des soins appropriés, mais bien une

décision libre et éclairée, après que toutes les options thérapeutiques aient

été présentées et rendues accessibles.

Maintenant que des

personnes qui ne sont pas en fin de vie peuvent recevoir l'AMM, il est

important de s'assurer que, pour elles aussi, l'aide médicale à mourir ne soit

jamais un soin choisi par défaut, faute d'avoir reçu ou d'avoir eu accès à des

soins ou services rendus nécessaires par sa condition, que celle-ci soit une

maladie, un trouble neurocognitif ou, si le projet de loi est adopté, un

handicap. Par exemple, personne ne devrait recevoir l'AMM faute d'avoir les

services lui permettant de rester à domicile, s'il le souhaite, ou par crainte

de ne pas recevoir les soins et services de qualité s'il doit aller en CHSLD.

Je propose donc de

modifier l'article 4 pour qu'il affirme le droit, pour toute personne avec

une maladie ou un handicap grave et incurable ou une maladie menant à

l'inaptitude, de recevoir les soins et services requis par son état. Ce n'est

qu'à cette condition que l'aide médicale à mourir peut être rendue disponible à

ces personnes.

La différence entre

le Code criminel et la loi québécoise crée une iniquité entre les Québécois et

les autres Canadiens atteints d'un handicap grave et incurable, mais également

entre des Québécois présentant des déficiences semblables. En effet, une

paralysie résultant d'un AVC ou d'un syndrome de Guillain-Barré, par exemple,

rend la personne admissible puisque son handicap est causé par une maladie,

alors que la même paralysie résultant d'un traumatisme

ne rend pas la personne admissible. La souffrance et le déclin de l'un et de

l'autre sont pourtant équivalents. Pour d'autres, il n'y a pas de

consensus à l'effet que ce soit une maladie ou un handicap, ce qui complique

beaucoup l'évaluation de l'admissibilité. Il est donc justifié, comme le

propose le projet de loi, de permettre l'AMM pour les personnes avec un

handicap grave et incurable.

Cependant, l'introduction

de la notion de handicap peut poser problème s'il n'est pas défini. Lorsque la population pense à un handicap, elle pense surtout

à une personne quadriplégique ou paraplégique prisonnière de son corps.

Cependant, ce n'est pas ainsi que le handicap est défini. Selon la Loi assurant

l'exercice des droits des personnes handicapées du Québec, une personne

handicapée est «toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité

significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans

l'accomplissement d'activités courantes». L'Organisation mondiale de la santé, référence internationale pour la définition du

handicap, a une définition semblable et ajoute que cette perte

d'autonomie peut être, entre autres, l'effet de l'âge.

Selon ces définitions, le handicap inclut donc

beaucoup plus de personnes que ce à quoi la population s'attend. Ainsi, une personne âgée présentant diverses incapacités liées

à l'âge, comme la difficulté importante à marcher ou un besoin d'aide pour se laver, s'habiller ou

aller à la toilette, sans que ce soit causé par une maladie spécifique,

pourrait être considérée comme présentant un

handicap grave et incurable qui la rendrait admissible à l'aide médicale à

mourir.

Avant d'inclure le handicap grave et incurable

comme critère, les parlementaires doivent donc se demander s'ils souhaitent que

cette personne âgée soit admissible. Est-ce que c'est ce que la société

québécoise souhaite? Si les parlementaires sont d'avis que ce n'est pas le cas,

ils devraient ajouter dans le projet de loi une définition de «handicap» qui

s'assure d'être représentative de ce que la société souhaite.

Depuis la semaine dernière, une grande

partie

des discussions ont porté sur la justification de se restreindre au handicap neuromoteur. Il y a un consensus assez

large pour exclure les handicaps intellectuels. Donc, les handicaps

qu'on pourrait souhaiter inclure et qui ne le sont pas sont les handicaps

sensoriels, comme la cécité et la surdité. Plusieurs personnes présentant une

cécité sont déjà admissibles à l'AMM car leur cécité est causée par une maladie

grave et incurable, comme une dégénérescence maculaire. Il ne reste donc que

les cécités et surdités congénitales ou traumatiques et les surdités liées à

l'âge. Dans notre réflexion sur le maintien ou le retrait du terme «neuromoteur»,

nous devons simplement nous demander si nous

souhaitons qu'une personne présentant une cécité ou surdité congénitale,

ou traumatique, ou reliée à l'âge soit

admissible à l'AMM. Puisque le nombre supplémentaire de personnes qui

seraient rendues admissibles par le retrait

du terme «neuromoteur» est relativement faible et que celui-ci risque de

complexifier les évaluations, je propose de le retirer.

On entend parfois, depuis le début du débat sur

les demandes anticipées, des gens demander s'il faut élargir l'accès à l'AMM

aux maladies cognitives dégénératives comme l'alzheimer. Il faut clarifier que

ces personnes y ont déjà accès à l'intérieur d'un intervalle restreint dans la

progression de la maladie, quand elles sont en déclin avancé mais sont encore

aptes. Selon les statistiques de la Commission sur les soins de fin de vie,

70 personnes l'ont reçue dans ces circonstances depuis 2016. La question

est donc plutôt s'il faut permettre de demander l'aide médicale à mourir de

façon anticipée. Les consultations antérieures, les groupes d'experts et les

études dans la population ont fait dégager un consensus social assez large pour

les permettre. Il persiste toutefois plusieurs écueils, le principal étant la

distinction entre les souffrances anticipées et les souffrances contemporaines.

Le projet de loi a repris la recommandation de

la commission parlementaire spéciale en exigeant la présence à la fois des

souffrances décrites dans la demande et de souffrances persistantes au moment

de l'évaluation. Il est relativement facile d'évaluer la présence de

souffrances physiques à l'aide d'échelles d'évaluation de la douleur, même si

la personne ne peut pas la communiquer. Cependant, puisque la souffrance

psychique est une expérience subjective, il est très difficile, voire

impossible, dans la plupart des cas, d'en évaluer la présence chez autrui. La presque totalité des personnes ayant reçu une

aide, même contemporaine, en raison de troubles cognitifs alors qu'elles

étaient aptes ont décrit une souffrance

reliée à un état, comme la difficulté à effectuer les activités de la vie

quotidienne ou les activités qui donnent un

sens à la vie, ou un sentiment de perte de dignité. La grande majorité des gens

qui disent vouloir faire une demande

anticipée d'AMM mentionnent également un état ou un stade de la maladie, par

exemple, quand ils ne reconnaîtront

plus leurs proches, quand ils seront incapables de marcher, de manger seuls ou

qu'ils seront incontinents.

La présence de ces états est facile à constater

chez une personne inapte, mais il est impossible d'évaluer s'ils lui causent de

façon contemporaine une souffrance psychique insupportable. Il faudrait alors

se fier sur la description de la souffrance anticipée que la personne aurait

faite dans son formulaire de demande. Est-ce qu'une personne ayant statué,

lorsqu'elle était apte et lucide, qu'il serait insupportable pour elle de se

retrouver dans tel état mais qui, au moment où elle se retrouve dans cet état,

ne semble pas malheureuse dans le moment présent devrait recevoir l'AMM? En

d'autres mots, est-ce que la constatation que la personne est dans un état

qu'elle a mentionné dans sa demande

anticipée, sans signe objectivable de souffrance contemporaine, est suffisante?

C'est le dilemme de ce qu'on appelle la démence heureuse, même si on

peut très bien comprendre aussi que cette personne ne soit plus elle-même et

qu'elle ne souhaiterait pas vivre dans ces conditions.

Après plusieurs heures de réflexion, je dois

constater mon échec à résoudre ce dilemme éthique et clinique. Cependant, selon

des discussions avec des collègues cliniciens qui oeuvrent auprès des personnes

avec des troubles cognitifs majeurs sévères, très peu, voire aucun d'entre eux

n'entrevoit pouvoir administrer l'AMM à une personne qui ne se souvient pas

l'avoir demandée, est incapable de rapporter une souffrance et semble par

ailleurs heureuse dans son quotidien. Je vois donc très mal comment les

demandes anticipées pourraient être appliquées en l'absence de souffrance contemporaine objectivable. Pour ces

personnes, il faudrait plutôt s'assurer qu'elles ont fait les directives

médicales anticipées et que le concept de niveau de soins est bien compris et

appliqué.

Merci pour votre écoute, votre disponibilité et

votre engagement envers cette loi très importante qui demande un travail rempli

de nuances.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup, Dr Lussier, pour cet exposé et vos recommandations,

qui sont, ma foi, très, très claires.

Alors, o