Epidermolysis Bullosa Awareness Week Act, 2001 — Bill 123 (37th Parliament, 3rd Session)

Bill 123, 37-3

Ontario — Bills

2e SESSION, 37e LÉGISLATURE, ONTARIO ELIZABETH II, 2001 2ND SESSION, 37TH LEGISLATURE, ONTARIO ELIZABETH II, 2001 Bill Projet de loi

An Act proclaiming Epidermolysis Bullosa Awareness Week Loi proclamant la Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse Mr. Kennedy M. Kennedy Private Member’s Bill Projet de loi de député 1 re lecture 1er novembre e lecture e lecture Sanct ion royale 1st Reading November 1, 2001 2n d Reading 3r d Reading Royal Assent Printed by the Legislative Assembly of Ontario Imprimé par l’Assemblée législative de l’Ontario EXPLANATORY NOTE NOTE EXPLICATIVE The Bill proclaims the last week in October of each year as Epidermolysis Bullosa Awareness Week.

Le projet de loi proclame la dernière semaine du mois d’octobre de chaque année Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse. Bill Projet de loi

An Act proclaiming Epidermolysis Bullosa Awareness Week Loi proclamant la Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse

Preamble Epidermolysis bullosa is a group of rare and debilitating genetic diseases characterized by fragile skin and recur- rent blisters that causes affected individuals and thei r families severe and devastating physical and emotional pain and suffering as well as financial hardship.

Préambule L’épidermolyse bulleuse constitue un groupe de maladies héréditaires rares et débilitantes caractérisées par une peau fragile et des cloques r écurrentes et qui cause aux personnes affligées et à leur famille de grandes souffran- ces ayant un effet dévastateur sur les plans physique e t émotif, ainsi que des difficultés financières. Epidermolysis bullosa is a life-long disease for which there is no cure. L’épidermolyse bulleuse est une maladie incurable qui afflige la personne atteinte sa vie durant.

The treatment of epidermolysis bullosa consists primarily of dealing with the symptoms of the disease and is largely supportive. Le traitement de cette maladie consiste principalement à en atténuer les symptômes et est essentiellement de nature palliative. All forms of epidermolysis bullosa require good nursing care and support care, and severe forms of the disease require intensive nursing care similar to that given to pa- tients who have been severely burned.

Toutes les formes de l’épidermolyse bulleuse exigent de bons soins infirmiers et de soutien et les formes aiguës requièrent des soins infirmiers intensifs analogues à ceux dispensés aux grands brûlés. The various problems encountered by a person who suf- fers from epidermolysis bullosa can be overcome with the support of parents, family members, friends, health, and medical practioners and persons in the community at large who are well-informed about the disease.

Les personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse peuven t parvenir à surmonter les divers problèmes entraînés pa r cette maladie avec le soutien de leurs parents, de leur fa- mille et de leurs amis ainsi qu’avec l’appui des médecins et autres professionnels de la santé et des membres de la collectivité qui sont bien informés sur cette maladie. The Legislature of Ontario desires to encourage both pub- lic and private investment in research and developmen t into treatments and a possible cure for epidermolysis bul- losa by raising awareness in Ontario about the disease.

La Législature de l’Ontario souhaite encourager les inves- tissements publics et privés dans la recherche et le déve- loppement en vue de la mise au point de traitements et même d’un remède pouvant guérir l’épidermolyse bul- leuse, en sensibilisant la population ontarienne à cette maladie. Therefore, Her Majesty, by and with the advice and con- sent of the Legislative Assembly of the Province of On- tario, enacts as follows: Pour ces motifs, Sa Majesté, sur l’avis et avec le consen- tement de l’Assemblée législative de la province de l’Ontario, édicte : Epidermolysis Bullosa Awareness Week 1.

The last week in October in each year is proclaimed as Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse 1. La dernière semaine du mois d’octobre de chaque année est proclamée Semaine de sensibilisation à l’épi- dermolyse bulleuse. Commencement 2. This Act comes into force on the da y it receives Royal Assent. Entrée en vigueur 2. La présente loi entre en vi gueur le jour où elle reçoit la sanction royale.

Short title 3. The

short title of this Act is the Epidermol ysis Bullosa Awareness Week Act, 2001.

Titre abrégé 3. Le

titre abrégé de la présente loi est Loi de sur la Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bul- leuse.

Document details

Collection	Ontario — Bills
Citation	Bill 123, 37-3
Type	bill
Volume / chapter	p37 s3 bill 123 bill text 37 3 en b123.pdf
Language	en
Format	json
Source	PROVINCIAL
Identifier	9ce271ad013663e03caf8078cc42bd7c242a004a

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