(Neuf heures quarante-cinq minutes)

Le Président (M. Simard) : Alors,

chers collègues, bienvenue à toutes et à tous. Je vous souhaite un bon début de session. Je constate que nous avons

quorum et je déclare donc la Commission

des finances publiques ouverte.

Comme vous le savez, la commission est réunie

afin de procéder aux consultations particulières et aux auditions publiques sur

le projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de

santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives.

Mme la secrétaire, vous allez bien?

Président (M. Simard) :

Bienvenue parmi nous. C'est votre première à la Commission des finances publiques. Heureux de vous retrouver. Y

aurait-il des remplacements?

Secrétaire : Oui, M. le Président. M. Beauchemin (Marguerite-Bourgeoys) est remplacé par Mme Setlakwe (Mont-Royal—Outremont) et M. Bouazzi

(Maurice-Richard) est remplacé par M. Marissal (Rosemont).

Le Président (M. Simard) :

Alors, bienvenue à nos nouveaux collègues.

Comme le veut la tradition, nous débutons ces

auditions par des remarques préliminaires, et je cède, d'entrée de jeu, la

parole au ministre, qui dispose de six minutes.

M. Caire : Oui,

merci, M. le Président. Vous me permettrez d'abord de vous saluer, M. le Président,

puisqu'il semblerait que nous allons continuer à travailler ensemble, et c'est

avec grand plaisir, saluer mes collègues de la

partie ministérielle,

saluer ma collègue de l'opposition officielle, mon collègue du deuxième groupe

d'opposition, pour qui j'ai des salutations particulières parce que lui et moi

avons un passé ensemble, législativement parlant, pour être sûr que tout le

monde...

Et c'est d'autant plus intéressant, M. le

Président, que ce qu'il est, je pense, important d'établir, c'est le pourquoi

du projet de loi n° 3. Vous me permettrez de faire un

petit peu d'historique parce que c'est important, pour savoir où on s'en va, de

savoir d'où on part. Et, dans le fond, c'est un grand constat, je pense, qu'on

a tous fait, que le gouvernement est une immense entreprise qui travaille en...

travaillait, parce qu'on travaille à ce que ce ne soit plus le cas, mais qui

travaillait en silo. Et le problème qu'on avait dans l'univers numérique, c'est

ce principe qui veut que chaque organisme qui donne une prestation de services

et qui collecte des données devient le propriétaire de cette donnée-là. Et, de

par le cadre législatif qui existait, cette donnée-là ne pouvait pas être

partagée pour des raisons de protection des renseignements personnels, notamment,

pas exclusivement, mais notamment.

Mais tout ça a été pensé dans un univers papier.

Alors, évidemment, le contrôle de la protection d'un document papier versus un

document numérique, ce n'est pas du tout la même chose. Donc, à ce moment-là,

le silo pouvait s'expliquer, d'une part. Et, d'autre part, pour échanger de

l'information, deux organismes devaient conclure des ententes bilatérales qui

étaient extrêmement complexes d'abord à négocier, à formaliser, et tout ça

devait être avalisé par la Commission d'accès à l'information.

(Interruption) Vous m'excuserez, M. le

Président, ça doit être très désagréable dans le micro. Ce qui fait que la

chose la plus simple à faire pour un organisme, dans le fond, c'était de

collecter sa propre information puis de faire ses petites affaires tout seul.

Dans un univers papier, ce n'est pas tellement

dérangeant. Dans un univers numérique, ça fait quoi? Ça fait qu'on va dupliquer

de l'information, on va créer ce qu'on appelle des doublons, on va créer ce

qu'on appelle une désynchronisation de l'information, c'est-à-dire qu'une

information qui est possédée par un organisme peut être... sur une même

personne, peut être totalement désynchronisée par rapport à l'information

qu'une autre organisation possède. Pourquoi? Parce que j'ai fait affaire

récemment avec tel organisme et j'ai fait affaire il y a deux ans avec tel

autre organisme, mes informations ont changé, on est désynchronisés. Donc, un

même citoyen se retrouve à avoir autant de versions de lui-même qu'il y a d'organismes

avec qui il a fait affaire. Évidemment, on comprend que dans un univers

numérique, c'est complètement fou, c'est complètement fou.

Donc, ce qu'on a commencé à faire... (Interruption)

Ah! merci, au nom de tous ceux qui nous écoutent. Ce qu'on a commencé à faire à

la dernière législature, et là-dessus mon collègue de Rosemont a la même

mémoire institutionnelle que moi, puisqu'on parle du

projet de loi n° 95 sur lequel nous avons travaillé

tous les deux... l'idée, c'était de dire quoi? C'était de dire que la donnée

qui est collectée par un organisme ou pour un organisme qui relève du gouvernement, cette donnée-là, bien, le

gouvernement, il en est le propriétaire, ce qui permet à différents organismes

de s'échanger cette information-là de façon fluide sans avoir à avoir ces

ententes-là d'une organisation, l'autre organisation, la Commission d'accès qui

rentre là-dedans, puis ce que personne ne faisait.

Donc, on allège et on augmente la disponibilité,

la fluidité et la mobilité de la donnée. L'idée générale du projet de loi n° 95

était ça. C'est ce qu'on a fait avec la collaboration des collègues de tous les

groupes parlementaires représentés à l'Assemblée nationale, et je les en

remercie encore parce que je pense que ça a fait avancer le Québec, numériquement,

d'une façon assez impressionnante.

Maintenant, pourquoi le PL n° 3?

Parce que la loi n° 95 vient modifier la

loi sur la

gestion et la gouvernance en ressources informationnelles. Au niveau du réseau

de la santé, plusieurs organismes ne sont pas sous le coup de cette loi-là,

donc ne sont pas tenus de respecter cette loi-là. Et donc il y a une part très

importante des renseignements de santé, je

ne me risquerai pas à les quantifier, mais c'est une part qui est quand même

très importante des renseignements de

santé du citoyen qui échappe à cette logique-là qui veut que les renseignements

de santé d'un citoyen lui appartiennent et devraient l'accompagner lorsqu'il reçoit des soins, quel que soit le

donneur de services, quel que soit le professionnel qui lui donne les

soins en question.

Alors, pendant la pandémie, et je ne veux pas

revenir sur tous les éléments de la pandémie, vous comprendrez, mais il y avait

le décret d'urgence qui permettait au ministre d'aller chercher ces

informations-là dans ce contexte-là bien précis. N'ayant plus de décret

d'urgence, nous revenons à la situation, au cadre législatif qu'on connaît. Et

là le ministre... le réseau de la santé, je devrais dire, parce que c'est faux

de dire que c'est réservé au ministre, c'est vraiment le réseau de la santé, se

retrouve à avoir une information partielle et partiale pour les raisons de désynchronisation que je vous explique, ce qui

est tout à fait intenable et ce qui nuit à la performance de notre réseau, donc

le PL n° 3, M. le Président, vient inclure dans cette

logique-là ces informations-là pour le plus grand bénéfice des patients

québécois. Merci.

Le Président (M. Simard) : Merci

à vous, M. le ministre.

Je cède

maintenant la parole à la porte-parole de l'opposition officielle et députée de

Mont-Royal—Outremont.

Madame.

Mme Setlakwe : Merci. Merci, M.

le Président. Merci à tous les collègues pour votre accueil. J'en suis à ma

première commission parlementaire, c'est mon premier mandat comme élue, alors

soyez indulgents. Mais je suis très enthousiaste de participer à cette

commission très importante sur un projet de loi d'une grande importance. Je

suis avocate, donc l'étude d'un projet de loi, pour moi, là, je ne suis pas du

tout en terrain étranger, je ne suis pas du tout issue du milieu de la santé.

Nous sommes

d'accord, d'entrée de jeu, avec le principe. Le régime actuel, il est imparfait

et, oui, il représente un frein aux

organismes dans l'exercice optimal de leurs fonctions. On comprend que

l'écosystème de santé est composé d'entités

indépendantes qui — j'emploie

le même... la même expression que vous, M. le ministre — travaillent

en silo. Donc, on a besoin d'une loi-cadre pour le bien des patients,

des intervenants, des chercheurs, mais surtout pour assurer une qualité de

soins optimale.

Encore une fois, on est favorables au principe,

là, d'une meilleure circulation des données et une meilleure efficacité, tout

ça pour offrir des soins, les meilleurs soins possible aux Québécois et

Québécoises.

C'est vrai qu'on note... je regardais les notes

de breffage d'hier, on note que les patients sont de plus en plus en contrôle

de la situation, en contrôle de leur état de santé, de leur dossier, veulent

participer. Et donc on connaît, nous, l'ensemble de notre état de santé, tous

les tests passés, puis on souhaite que, quand on se trouve devant un

professionnel, il ait rapidement toute l'info. On ne veut pas être pris... le

temps est précieux quand on est devant un intervenant, on ne veut pas... on ne

veut pas être pris dans des histoires d'informations partielles, de

formulaires, tout ça, on veut que ce soit efficace.

Également pour l'avancement de la recherche, la

recherche fait

partie intégrante au Québec, là, des soins qui sont offerts aux

patients, donc on voit des éléments positifs à cet égard-là aussi.

Bon, ceci étant dit, c'est un projet de loi qui

est costaud, je l'ai lu, il est très technique. Il va être complet avec

l'ensemble des règlements. Ça va prendre du temps à tout ficeler ça et à mettre

ça en oeuvre. Donc, il faut... nous allons et nous devons en faire une étude

détaillée et approfondie. Autant les Québécois veulent un contrôle sur leur

état de santé, je crois qu'ils veulent un contrôle aussi sur la libre circulation

de données sensibles qui les concernent. Donc, ça va être de trouver vraiment

un encadrement adéquat à cet égard-là. Tu sais, jusqu'où nos données se

rendent, tu sais, et pour quelles fins, tout ça, ça doit faire l'objet d'un

encadrement adéquat parce qu'on parle d'informations très sensibles, donc la

protection puis la sécurité des renseignements personnels, c'est quelque chose

d'extrêmement important. Nous, on veut... tu sais, on veut, oui, ouvrir les

voies d'accès, mais on va devoir permettre aux patients aussi de les fermer au

moment opportun.

Donc, on va s'assurer de retourner chaque pierre

pour être sûrs, là, qu'on se soit posé toutes les questions, qu'on n'oublie

rien. On est à l'écoute aujourd'hui, je suis à l'écoute aujourd'hui des... et

dans les prochains jours, des différents groupes qui vont soulever, évidemment,

des enjeux, des préoccupations, on va les écouter. On va donc étudier le projet

de loi ensemble pour le bonifier.

Et finalement, en

terminant, vous pouvez compter sur moi et sur toute l'équipe libérale pour

travailler de façon collaborative et de façon constructive dans le meilleur

intérêt de tous les Québécois. Voilà.

Le Président (M. Simard) : Alors,

merci à vous, chère collègue.

Je cède maintenant la parole au député de Rosemont,

qui dispose de 1 min 30 s.

M. Marissal : Merci, M. le

Président. Bien, bonjour, chers collègues, heureux de vous voir ou de vous

revoir avec pas de masque. C'est presque une première depuis trois ans, ici. Je

vais faire bref dans les salutations, pas par manque de courtoisie mais par

manque de temps. On n'a pas gagné beaucoup de temps avec les dernières

élections, apparemment, alors je vais y aller rapidement.

Si j'ai bien compris ce que le sous-ministre

Kobrynsky nous a dit hier, et je le remercie de sa disponibilité, il nous a

même dit... a dit aux recherchistes, et ce n'est pas tombé dans l'oreille de

sourds, qu'on pouvait l'appeler pour avoir

des détails. C'est une première. Je félicite et je salue le geste. Si j'ai bien

compris ce que le ministre... le sous-ministre Kobrynsky nous a dit

hier, essentiellement, et je fais court par manque de temps, dans le système de

santé, avec les renseignements personnels et le transfert de renseignements

personnels, une chatte n'y retrouve plus ses petits. Je suis assez d'accord avec ça, on va s'entendre, je suis assez d'accord

avec ça. Alors, si tant est qu'on va dans ce sens-là et dans le sens de

l'efficacité et des meilleurs soins à la population, je serai parfaitement

productif avec vous.

Par contre, il y a un principe fondamental qui

va me guider tout au long de cette étude, et le ministre ne sera pas surpris

parce qu'il m'a déjà entendu, c'est la protection des renseignements

personnels, qui sont devenus, ces renseignements personnels... qui ont une

valeur mercantile immense, ce n'est pas pour rien qu'il y a tant de gens qui

s'y intéressent. Alors, ça guidera mes pas dans cette commission. Mais, pour le

moment, tant et aussi longtemps qu'on ira vers une plus grande efficacité et

mettre un peu de ménage dans ce capharnaüm, vous pourrez compter sur moi.

Merci.

Le Président (M. Simard) : Alors,

merci à vous, cher collègue.

Ces remarques préliminaires étant maintenant

terminées, nous allons procéder aux auditions comme telles, et nous allons

débuter nos consultations en visioconférence, et nous recevons M. Vincent

Dumez, directeur, Patient et codirecteur scientifique, Centre d'excellence sur

le partenariat avec les patients et le public. Il est accompagné de Mme Catherine Wilhelmy, coleader de la

communauté Expérience. À vous deux, bienvenue. Vous savez que vous disposez

de 10 minutes, et nous sommes d'ores et déjà à votre écoute.

M. Dumez (Vincent) : Merci

beaucoup, M. le Président. M. le ministre, Mme la porte-parole officielle de

l'opposition, on est ravis d'être avec vous ce matin puis d'inaugurer ces

audiences.

Peut-être pour se présenter de façon plus

globale au départ, Catherine et moi, on est des patients partenaires. C'est des

termes que vous allez entendre... dont vous allez entendre parler à quelques

reprises. On est... on a un rôle un peu

particulier dans le système de santé. Nous sommes des gens qui construisons de

l'intérieur, on est à l'interstice du monde de la santé et du monde des

patients. On n'est pas des représentants patients, je pense, c'est bien

important de le dire, on ne représente pas une voix collective. On est avant

tout des patients très expérimentés, parce qu'on est des patients atteints de plusieurs maladies chroniques qui ont, à

travers leur vie, eu, justement, à faire la part des choses entre

recherche, confidentialité et autres. Donc, ce qu'on vous amène aujourd'hui,

c'est notre profonde expérience du système, les nombreuses discussions aussi.

On a, et Catherine et moi, contribué, depuis plusieurs années maintenant et

encore dernièrement, à différentes réflexions avec nos collègues chercheurs,

décideurs et nos collègues patients partenaires autour de cette question des...

de l'accès aux données de santé.

C'est une journée très importante, ce démarrage

de l'audience, pour nous. C'est un projet qui est très attendu. Il est très attendu par les chercheurs, mais...

par les décideurs de la santé, bien entendu, mais aussi il est très attendu par

les citoyens comme nous. Je vous rappelle que les patients atteints d'une

maladie chronique, au moins une maladie chronique, c'est un peu plus de

50 % de la population, donc on est... c'est loin d'être négligeable. Et

l'accès à nos données est quelque chose sur lequel on... à laquelle on pense

sur une base régulière, que ce soit l'accès par d'autres ou l'accès par

nous-mêmes, et je vais avoir l'occasion d'y revenir.

On est heureux aussi d'être là ce matin parce

qu'on a souvent servi de faux prétexte à certaines barrières bureaucratiques.

On a souvent prétexté la résistance des patients à l'accès aux données. Donc,

c'est des choses sur lesquelles, encore une fois, on a beaucoup réfléchi et on

s'est beaucoup... on s'est beaucoup exprimé dans les dernières années. Je pense

qu'il faut vraiment faire le tri des choses. On sait que les enjeux de

confidentialité sont des enjeux importants, majeurs qui, bien entendu,

Catherine et moi, vous le verrez, nous touchent énormément. Mais on sait

aussi... on sait aussi qu'au niveau de... qu'aujourd'hui on a des moyens, il y

a des façons, des mécanismes qui permettent de garantir un certain niveau tout

en restant agiles et flexibles, et je pense que c'est cet équilibre-là qu'il va

falloir trouver tout au long de... qu'il va falloir trouver tout au long des

discussions sur ce projet de loi.

Rapidement,

je suis un patient atteint d'hémophilie A sévère, donc, l'hémophilie est

une maladie rare, donc, ça veut dire que je suis né avec l'hémophilie. Je

côtoie chercheurs et cliniciens depuis que je suis né, j'ai participé à des dizaines d'essais cliniques. Et je suis

aussi... j'ai été contaminé dans les années 80 par le VIH et

l'hépatite C, comme beaucoup de mes pairs, donc j'ai connu

d'autres... d'autres types de contexte de la recherche. Si je suis vivant

aujourd'hui et en bonne santé, c'est grâce à la recherche. J'ai commencé les

traitements VIH dans le milieu des années 90, à Montréal, avec

14 pilules, j'ai une pilule aujourd'hui, et je faisais 200 accidents

hémorragiques par an et je n'en fais plus... je n'en fais quasiment plus maintenant.

Alors, j'ai bénéficié considérablement des résultats de la recherche et des

efforts de la recherche, et c'est pour cette raison qu'aujourd'hui je viens,

d'une certaine façon, à la fois soutenir ce projet de loi qui, vous le verrez,

je pense... qu'on estime est un projet intelligemment construit, en tout cas,

une base intéressante de discussion pour les prochaines semaines, mais aussi,

bien entendu, amener, porter un certain nombre, peut-être, de mises en garde ou

de questionnements que nous avons. Catherine?

Mme Wilhelmy

(Catherine) : Pour ma part, moi, j'ai vu ma mère, il y a 35 ans, avoir

les pires effets secondaires des traitements du cancer, être opérée à maintes

reprises puis être mutilée à chaque fois, puis elle a fini par en être... par

en mourir. Puis, quand j'ai eu le cancer moi-même, même si j'avais une forme de

cancer du sein qui est plutôt rare puis qui a un faible taux de survie, pour

moi, il y a eu beaucoup plus de peur que de mal. Je suis tombée des nues quand

j'ai vu que les effets secondaires n'étaient pas plus pires que ce que j'avais,

puis c'est... qu'on se comprenne, je ne suis pas en train de dire que les

effets secondaires pénibles et graves, avec de la chimio... que ça arrive... ça

arrive, mais, dans la majorité des cas, les gens vivent ça plutôt... c'est

tolérable, disons, ça se fait. Ce n'est pas une

partie de plaisir, mais ça se

fait, et ce que j'essaie de dire, c'est que j'ai été aux premières loges, moi,

pour constater les progrès qu'il y a eu dans les traitements du cancer, puis,

pour moi comme pour bien d'autres, bien, merci, recherche, sans ça je ne serais

pas là.

Puis, quand on sait,

par contre, qu'il y a juste 4 % de taux de participation aux essais

cliniques en oncologie, bien, c'est clair qu'il fallait faire quelque chose

pour que la recherche soit plus faisable pour les chercheurs, puis, dans ce

sens-là, bien, on veut saluer l'initiative du gouvernement, qui a choisi de

travailler en mode coconstruction. Entre le moment de la première mouture du

projet de loi puis celle qui est déposée aujourd'hui, les améliorations sont notables, puis sont satisfaisantes, puis ça

fait foi d'une réelle ouverture à avoir une conversation avec les personnes

concernées. Est-ce que c'est parfait? Sûrement pas. Ces audiences-là vont

sûrement permettre de mettre en lumière toutes sortes d'affaires qui sont

importantes à considérer, puis c'est tant mieux. C'est ça, la beauté de notre

système.

Tout ça dit, on pense

que le projet de loi qui est déposé, c'est un pas dans la bonne direction, puis

ça va permettre d'avoir une recherche où on donne aux chercheurs les moyens de

faire quelque chose d'autre avec les ressources qui leur sont octroyées que

chercher des données à utiliser pour tester leurs hypothèses. Mais, pour

arriver à un résultat comme ça, il va falloir être hyperprudents au niveau des

choses éthiques. Il faut absolument qu'il y ait des conditions qui sont solides

au plan législatif pour que tout le monde puisse faire leur travail le plus

efficacement possible, en assurant la sécurité aux citoyens quand ils donnent

accès à leurs données de santé.

Est-ce que... Pardon,

je laisse la parole à mon collègue.

M. Dumez

(Vincent) : Dans cette optique, je tiens aussi à souligner le travail

de coconstruction qui a été fait dans les

derniers... dans la dernière année, année et demie. Vraiment, bravo! Ce n'est

pas souvent qu'on voit ça. Donc, bravo aux équipes du sous-ministre

Kobrynsky pour l'effort qui a été fait. On a été plusieurs à être sollicités ou

à être consultés.

Et d'ailleurs, de ce

qui est ressorti, un des éléments qu'on voulait mettre de l'avant, qu'on mettra

de l'avant aussi dans le mémoire qu'on va déposer aujourd'hui, c'est cette

question que c'est de... ce qui est intéressant, c'est qu'elle parle d'un pacte

social, hein, puis ce pacte social là, il est extrêmement important, c'est le

pacte social qui dit, d'une certaine façon, qu'en tant que citoyen je suis prêt

à donner un accès agile et flexible à mes données de santé pour des fins de décision, de recherche, mais en

contrepartie, par souci d'équité et de réciprocité, vous me garantissez

le retour de... en retour le même droit que ces données puissent éventuellement

alimenter mon propre processus de décision lorsque nécessaire.

Donc, dès les

premiers articles, dès les premiers chapitres du projet de loi, il y a cette

reconnaissance de la réciprocité, et j'espère vraiment que cette réciprocité va

être... ne va pas être entravée durant les discussions, mais qu'elle va être

préservée, parce que c'est le fondement même du pacte social avec la population.

Je vous rappelle qu'il y avait... un des outils les plus précieux qui est

ressorti qui démontre cette capacité d'accès à l'information par les citoyens,

c'est le fameux Carnet santé qui a été mis en place il y a quelques années et

qui, justement, a été une preuve assez importante de l'engagement du

gouvernement québécois à redonner aux patients et aux citoyens l'accès à leurs

données de santé. C'est des efforts qu'il faut continuer et qu'il faut

certainement pousser beaucoup plus loin, mais, dans le coeur de ce projet de

loi, il y a cette idée du pacte social.

Est-ce qu'on aurait

pu aller plus loin? Oui, éventuellement, on aurait pu aller jusqu'à une... je

dirais, une reconnaissance qui est nécessaire pour... que la donnée suive le

citoyen, par exemple, qu'elle soit toujours... que le citoyen soit... que ce ne

soit pas le citoyen qui... la donnée, mais que c'est la donnée qui suive le

citoyen ou, encore une fois, aller même jusqu'à la question de savoir est-ce

que la donnée est la propriété du citoyen et non du gouvernement. On aurait pu

aller jusque-là, mais je pense qu'on n'est pas prêts encore aujourd'hui à aller

jusque-là, mais c'est des questions qui sont

présentes et qui pourraient pousser éventuellement la réflexion plus loin à un

moment ou à un autre.

L'autre élément

important dans ce projet de loi, c'est la question de la transparence. Ce qui

va nous permettre d'avoir une certaine flexibilité, ce qui va nous permettre,

je pense, en tant que citoyens, de laisser de la place, je dirais,

à une agilité en termes d'accès à nos données, c'est la nécessité d'être

transparents, transparents à travers le processus de consentement, bien

entendu, et puis transparents par rapport à la capacité de reddition de

comptes. Alors, dans tous les cas, ce qui

est, d'ailleurs, enchâssé dans cette loi, à la fois au niveau du consentement

et de la reddition de comptes, c'est

assez clair, mais, bien entendu, doit être attaché à ça une question de

littératie, une question d'éducation populaire non seulement sur la façon

d'accéder à l'information, mais aussi sur, encore une fois, ce processus de

reddition de comptes aux citoyens, que ce

soit en matière d'accès, de délai d'accès, que ce soit en matière d'impact des

données ou que ce soit, encore, en termes d'incidents. Alors, tout va tenir

dans l'application au niveau de la transparence. Les bases sont là dans

le projet de loi, mais, sans transparence, il va être difficile de vraiment

réaliser ce pacte social et de le faire dans la confiance.

On a vu aussi dans ce

projet de loi toute la question autour de la sécurité de ces données. Je pense

qu'il y a un certain nombre de mécanismes qui sont mis en place, aux

définitions du rôle de la CAI, notamment, et d'autres, et de fonctions qui vont

être ajoutées. On voudrait simplement, ici, lever quelques drapeaux en se

disant : Attention, c'est... par exemple, le positionnement de la

Commission d'accès à l'information est un... de ce que... la façon dont on le comprend, bien, il pourrait être interprété

de plein de façons différentes. C'est un rôle de surveillance dans ce cadre-là,

un rôle plus en aval qu'en amont, donc, bien

important pour nous, et c'est la même chose pour l'ISQ, de faire attention

de bien clarifier le positionnement de ces rôles-là.

On a déjà, en amont

des processus de recherche, énormément de mécanismes qui viennent protéger le

citoyen, que ce soient les comités de recherche... les comités de la recherche,

que ce soient les règles imposées par le FRQS

ou les IRSC et que ce soient les règles même au niveau des établissements, la

responsabilité des établissements. Donc, il y a déjà un certain nombre

de garanties en aval qui font en sorte qu'on peut certainement être plus en

confiance sur un accès agile et flexible à la donnée des citoyens sans pour

autant rajouter en plus des mécanismes qui sont déjà existants et qui

pourraient venir alourdir davantage le système.

Donc, c'est un peu

ambigu dans la loi. Il y a des choses, éventuellement, à clarifier là-dedans,

notamment le chevauchement entre la

loi n° 3 et la loi n° 25

au sujet notamment du rôle de certains organismes régulateurs. J'imagine

que certaines autres personnes vont venir en discuter beaucoup plus

intelligemment que moi dans les prochains jours.

Catherine, je te

laisse aller sur la gouvernance.

Le Président

(M. Simard) : Peut-être en conclusion, s'il vous plaît.

M. Dumez

(Vincent) : Oui, on va être en conclusion.

Le Président

(M. Simard) : Merci.

Mme Wilhelmy

(Catherine) : Au niveau de la gouvernance, on trouve très important

d'inclure les patients dans cette équation-là, dans la façon de gouverner le

système de gestion du réseau d'information de la santé au Québec. C'est des

joueurs qui sont importants et qu'il va falloir inclure, autant les

représentants des usagers que les patients partenaires. À ce chapitre-là, il y

a une communauté au Québec, la communauté Expériences, qui peut être un terreau

fertile pour aller chercher ce type de ressource là.

On voulait aussi

porter à votre attention l'article 103, qui propose la destruction de

renseignements au-delà d'un certain temps. C'est très important, pour ça,

d'avoir l'accord de la communauté scientifique puis aussi des patients, parce

qu'autant dans le cas des patients comme Vincent que comme moi, détruire les

données, ça peut être périlleux. Pour un

patient qui a une récidive de cancer 15 ans plus tard, avoir accès à ses

données de santé, ça peut être très

précieux, c'est une documentation qui aide à l'«empowerment» des patients, puis

évidemment, dans la recherche, c'est très important.

Le Président

(M. Simard) : Très bien. Alors, merci.

M. Dumez

(Vincent) : Peut-être un dernier point au niveau de la gouvernance

patient, l'importance...

Le Président (M. Simard) :

Bien, très, très rapidement, parce que vous avez largement dépassé le temps

qui vous est dévolu.

M. Dumez (Vincent) : Très

rapidement. La question, donc, des patients partenaires, mais aussi de la

participation des associations de patients et des associations d'usagers

dans la gouvernance, c'est le lien avec le citoyen et c'est la base de

confiance. Un grand merci de nous avoir écoutés.

Le Président

(M. Simard) : D'accord. Bien, on pourra revenir, hein, puis

étayer davantage dans la période d'échange que nous amorçons. M. le ministre,

il vous reste 12 min 50 s.

M. Caire :

Je veux... J'ai une quantité impressionnante de questions. Je pense, je

n'aurai pas le temps...

Vous parlez

d'équilibre entre la protection des renseignements personnels et la mobilité de

la donnée. Ma collègue de l'opposition

officielle est avocate. Je suis informaticien. Vous comprendrez qu'on n'a

probablement pas la même définition de ce qu'est l'équilibre entre les

deux. Vous situez où cet équilibre-là par rapport au projet de loi? Est-ce que,

dans sa forme actuelle, vous pensez qu'il atteint cet équilibre-là ou vous

pensez qu'il y a peut-être des modifications à apporter?

M. Dumez (Vincent) : Je ne

suis pas... Moi, en ce qui me concerne, je crois qu'il pose des bases

intéressantes pour qu'on trouve un

équilibre dans son application. Maintenant, il y a des pièges aussi, parce

qu'une loi, ça s'interprète et ça se ramène... mais je pense... moi,

j'estime que ce projet de loi trouve un certain équilibre... enfin, pose les

bases pour qu'on trouve un certain équilibre dans cette balance nécessaire.

M. Caire :

Mais ma question est : Est-ce qu'on maintient le projet de loi dans sa

forme actuelle, ou vous verriez des modifications à apporter? Parce que je comprends

ce que vous me dites, il jette des bases, mais on veut plus que des bases. Je

veux dire, c'est une législation qui va avoir un impact majeur, on veut trouver

cet équilibre-là. On n'est pas... Puis vous comprendrez qu'un projet de loi de

cette nature-là, là, je pense que les collègues vont être d'accord, on ne

refera pas ça à chaque législation, là. Donc, est-ce qu'on a cet équilibre-là

ou il y a quand même des éléments à apporter pour le retrouver, cet

équilibre-là?

M. Dumez

(Vincent) : En ce qui me concerne, je pense qu'on est à l'équilibre.

Catherine?

Mme Wilhelmy

(Catherine) : Je pense aussi. Je ne suis pas informaticienne, mais il

y a quelque chose aussi qui relève du gros bon sens. On fait nos transactions

bancaires sur Internet, je pense qu'on peut se fier à notre gouvernement. On se

fie à des Google, Facebook, «name it», pour avoir toutes nos données

personnelles, alors je pense qu'avec un gouvernement qui est ouvert à s'asseoir

avec ceux qui sont les parties prenantes intéressées autour de cette

question-là... je pense qu'il y a les bases amplement nécessaires pour avoir

confiance.

M. Caire : M. Dumez,

tantôt, vous avez abordé la question de la réciprocité entre le réseau,

évidemment, et le patient, puis vous êtes allé un peu plus loin dans votre

développement en disant que ce qui serait intéressant, et vous avez conjugué au

futur, c'est que l'information ou la donnée suive le patient. Or, ma

compréhension, avec mon oeil d'informaticien, de ce projet de loi, c'est que ça

va nous permettre de le faire. Évidemment, le projet de loi est technologiquement neutre. On ne peut pas faire

un... Ce n'est pas... La nature du projet n'est pas d'être technologique,

évidemment, mais on a les bases... justement, à cause de cette mobilité-là de

l'information, on a les bases pour que ce soit le cas. Vous, vous ne semblez

pas avoir cette même perception-là. Pourquoi?

M. Dumez

(Vincent) : D'abord, oui, il y a les bases, mais ce n'est pas un

principe qui a été explicitement intégré dans la loi, cette question de...

M. Caire :

Je comprends, je comprends.

M. Dumez

(Vincent) : Donc, il y a les bases, mais, encore une fois, le diable

va être dans les détails, et est-ce que c'est quelque chose qui va être

appliqué ou qui va être mis en oeuvre ou pas, c'est une autre question. C'est

sûr que ça aurait été intéressant de l'avoir intégré comme principe dans la

loi, je pense qu'on aurait fait un progrès assez majeur. Je comprends aussi

qu'au niveau... C'est un changement de culture très important, mais c'est...

Alors, oui, il y a les bases, mais ce n'est pas là.

M. Caire : OK,

si je vous suis bien, vous dites possiblement que, législativement, on pourra

le faire dans un environnement technologique, mais vous, vous auriez souhaité

que la loi fasse une déclaration de principe sur le fait que la donnée appartient au patient, et, de ce

fait, le patient en est le seul... Je vois le... OK, je vois le... On

regardera...

M. Dumez

(Vincent) : Bien, sur la question de la propriété, c'est complexe,

hein, c'est complexe d'un point de vue légal, mais par contre que la donnée

suive le patient, qu'on ait accès à nos données en tout temps, bien entendu, si on est dans une logique aussi, par

exemple, d'approche d'autosoins, de responsabilisation, d'autonomisation,

bien entendu, on rentre dans cette... Il

faut donner la capacité aux citoyens d'accéder à leurs informations en tout

temps.

Mme Wilhelmy

(Catherine) : Il faut donner le choix. Vous savez, il y a des patients

qui ont besoin de ce genre d'information là pour être bien. Il y a des gens qui

ne peuvent pas avoir accès à ce type d'information là sans être encadrés par un

professionnel. Les gens se connaissent, ils sont capables d'opter pour une

chose ou pour une autre. Il faut respecter les choix des patients, puis les

capacités, puis les limites des patients aussi.

M. Dumez

(Vincent) : Ça m'est déjà arrivé d'ouvrir mon Carnet santé devant un

médecin pour qu'il puisse avoir accès à mes données. Donc, on voit que les

bases sont là, là, parce que lui n'avait pas accès aux données que moi, j'avais sur mon Carnet santé, donc, sur le

fameux Carnet santé. Donc, on sent que les bases sont là, mais, encore

une fois, c'est un principe qui devrait peut-être être plus affirmé, mais je

sais que c'est complexe...

Mme Wilhelmy

(Catherine) : ...et important. Pardon.

M. Caire :

Non, allez-y, je vous en prie.

Mme Wilhelmy

(Catherine) : J'ai envie de vous donner l'exemple d'un collègue

patient partenaire qui monte lui-même son propre dossier santé avec des

cartables, des foules de cartables, puis il a toujours avec lui le dernier. Il

s'est retrouvé sur une table d'opération à se faire dire que l'opération allait

être reportée parce qu'on n'avait pas ses derniers résultats de prise de sang.

Il a dit à l'infirmier : Allez voir dans mon casier, voici la clé, dans le

cartable, la

section x, la première feuille, c'est les derniers résultats de

santé, et il a pu être opéré.

M. Caire : Si je peux me permettre,

le projet de loi... Puis là ma collègue, qui a le même défaut que moi,

c'est-à-dire d'être une informaticienne, pourra corroborer — là,

tu n'as pas le choix, il faut que tu dises oui — mais le projet de loi,

dans sa forme actuelle, va permettre la technologie... d'asseoir une

technologie qui va nous permettre de faire ce que vous dites. Ça, le projet de

loi le permet. La mobilité que ça donne à la donnée va le permettre. Je vous

parlais tantôt de l'équilibre parce que... et je pense que mon collègue de

Rosemont va vous poser des questions là-dessus aussi, et je serai intéressé à

la réponse, mais il y a aussi une question de protection des renseignements

personnels. Donc, l'équilibre est toujours là-dedans, le consentement,

qu'est-ce qu'on rend accessible à qui, bon, mais tout ça, technologiquement, se

fait. C'est pour ça que je vous posais la question : Qu'est-ce qui manque?

Puis là vous me dites : Ce qui manque, c'est une déclaration de principe,

dans le fond, parce que, sur... Les possibilités législatives, elles sont là,

mais vous voudriez voir une déclaration de principe inscrite au projet de loi.

M. Dumez (Vincent) : Oui, ce

serait idéal.

M. Caire : Je comprends, je

comprends. Mme Wilhelmy, vous avez parlé d'éthique, et, dans le projet de

loi, il est quand même spécifié, au niveau des protocoles de recherche, que ça

doit faire... il doit y avoir une validation par

les pairs, notamment au niveau des protocoles, mais aussi au niveau de

l'éthique, puis j'aimerais ça vous entendre là-dessus. Est-ce que vous

trouvez que, de ce point de vue là, le projet de loi peut être amélioré, ou

c'est un commentaire général?

Qu'est-ce qui vous amène à faire le commentaire que vous avez fait?

Mme Wilhelmy (Catherine) : C'est

un commentaire général.

M. Caire : Mais, de votre point de

vue, est-ce que... parce que c'est une question qui nous est posée puis c'est

une question qui préoccupe beaucoup. Est-ce que, du point de vue de l'éthique,

dans la recherche... est-ce que vous trouvez que le projet de loi en fait

suffisamment? Est-ce qu'on va assez loin? Est-ce qu'on va trop loin? Est-ce

qu'on est dans une situation d'équilibre?

Mme Wilhelmy (Catherine) : Non,

je ne pense pas qu'on va trop loin. Je pense que c'est une question qu'il va

falloir étayer encore plus dans les règlements, dans tout ce qui va suivre,

mais, actuellement, ce qu'il y a dans la loi, c'est correct.

M. Caire : OK. Donc, vous, vous

le feriez de façon réglementaire, mais pas législative?

Mme Wilhelmy (Catherine) : Non.

M. Dumez (Vincent) : Exactement.

M. Caire : OK, parfait. Je ne

sais pas si...

M. Dumez (Vincent) : Je pense

qu'il faut vraiment qu'on s'appuie sur... Je veux dire, au Québec, on a des

institutions de recherche qui sont extrêmement solides, qui travaillent de

façon très rigoureuse. Nous, on le voit de l'intérieur, on les expérimente au

quotidien, on travaille avec ces personnes-là. À un moment, il ne faut pas...

il faut aussi éviter d'ajouter vérification,

sur vérification, sur vérification, parce que c'est là où on va... On comprend

qu'il y a un stress, une angoisse, mais, à un moment ou un autre, il faut

faire aussi confiance au professionnalisme des gens. Puis on est quand même... moi, je suis dans... je

travaille à l'intérieur du système de santé depuis quelques années maintenant

et j'avoue que j'ai une confiance quand même assez importante dans cette... sur

leur capacité à identifier des enjeux potentiels d'éthique, oui.

Mme Wilhelmy (Catherine) : Puis,

de plus en plus, on voit, dans les comités d'éthique, de la participation de

citoyens, de patients partenaires, et ça amène...

M. Dumez (Vincent) : Une

garantie supplémentaire.

Mme Wilhelmy (Catherine) : ...ça

couvre l'angle de la perception des citoyens.

M. Caire : Mme Wilhelmy,

je vais vous en poser une petite dernière, parce que je vous avoue que vous

êtes venue me chercher quand vous avez parlé de la destruction à la fin du

cycle de vie. Mon collègue de Rosemont s'en souviendra, c'est un débat que nous

avons eu dans le cadre d'un autre projet de loi que nous avons adopté, et vous,

vous semblez dire que la communauté scientifique devrait avoir un mot à dire.

Je vous avoue que... Puis là, sincèrement, je veux vous

entendre parce que je concilie mal le fait que la donnée appartient au patient,

et donc, de ce fait, si moi, je veux qu'on détruise mes informations, je veux

dire, personne n'a rien à dire, et le fait qu'on doive consulter la communauté

scientifique avant de le faire. J'aimerais ça que vous m'expliquiez un peu

votre point de vue, parce que, là, vous... la frontière est mince entre

déposséder le patient de ses données, de ses renseignements de santé...

J'aimerais ça vous entendre là-dessus.

Mme Wilhelmy (Catherine) : Sans

déposséder le patient, je pense, encore une fois, que ça prend un dialogue.

Est-ce qu'une recherche pourra être invalidée parce qu'on n'aura plus accès aux

données? Est-ce que la continuité d'un projet de recherche peut être mise en

jeu? Est-ce... Tu sais, c'est la santé collective, aussi, qui est en jeu

là-dedans. Il y a la...

M. Caire : Bien, normalement, le

protocole de recherche va se baser sur une donnée qui est jugée accessible

selon les critères qu'on... Donc, la donnée qui va servir à un protocole de

recherche ne sera pas de la donnée qui va être susceptible d'être détruite. La

donnée qui est susceptible d'être détruite, techniquement, c'est une donnée

pour laquelle le cycle de vie est arrivé à sa fin utile et pour laquelle il y a

une obligation dans la protection des renseignements personnels, puis c'est là,

M. Dumez, où on parlait d'équilibre.

Donc, dans la protection des renseignements personnels,

la chose à faire est de détruire l'information. Pour d'autres informations, ça va être de les anonymiser et de permettre

d'avoir ces banques de données là pour les chercheurs. Mais est-ce que

vous n'avez pas l'impression qu'on parle de deux choses différentes, dans les

faits, là? C'est parce que je trouve ça... je vous le dis comme je le pense,

là, je trouve ça dangereux de donner à d'autres personnes que le patient le

pouvoir de gérer ses données. C'est là où je pense que l'équilibre sur la protection

des renseignements personnels... On serait peut-être limite un peu, là, vous ne

pensez pas?

M. Dumez (Vincent) : Peut-être

que j'ai mal compris l'article 103, mais c'est... bon, si un citoyen veut

qu'on détruise ses données, et je pense que... bien entendu, il y a... je crois

qu'il faut, bien entendu, intercéder, mais l'enjeu c'est que, dans l'article,

on a comme l'impression qu'après un cycle de vie ce n'est pas forcément de la volonté des citoyens de les détruire, ça peut être

différents facteurs qui vont amener à la destruction de ces données-là. Et c'est vrai que nous, comme patients, on sait à

quel point... Par exemple, pour moi, patient hémophile, la profondeur

historique des données, par exemple, est quelque chose d'important. Donc, si

des données devaient être détruites de façon massive, et qu'on ne puisse plus y

avoir accès, et que ça nous enlève l'accès à une

partie de notre historique, alors là, encore une fois, on a une perspective

très, très... peut-être très centrée sur notre vie de patient. Mais moi, je

trouve que l'article 103 n'est pas très clair.

Donc, moi, je crois que, si un patient demande à

ce que ses données soient détruites, il faut qu'elles soient détruites. Ça, je pense qu'il n'y a aucun doute

là-dessus. Par contre, si c'est un autre critère qui amène à cette question de

la destruction, je pense qu'il y a des

questions à considérer là-dedans, et certainement que l'anonymisation pourrait

être quand même aussi une solution extrêmement intéressante. Est-ce qu'on peut

garantir un anonymat à long terme? Ça, c'est une grande question, mais

peut-être qu'avant d'arriver à un processus de destruction réfléchir à comment

on pourrait conserver... En santé, en tout cas, les historiques de données sont

essentiels.

Le Président (M. Simard) : Alors,

merci.

Je cède maintenant la parole à la députée de Mont-Royal—Outremont, qui dispose d'environ

10 min 30 s.

Mme Setlakwe : Je vous remercie

tous les deux pour vos interventions ce matin. En fait, votre éloquence puis

les cas que vous avez vécus, tous les deux, sont très importants, là, d'être

mis de l'avant pour qu'on saisisse bien les enjeux, les objectifs et qu'on

puisse vérifier, nous, de notre côté, si les objectifs sont atteints.

Il y a beaucoup de questions qui ont été déjà

couvertes par M. le ministre. Moi, ma question, c'est vis-à-vis la recherche,

parce que tous les deux, vous avez mentionné que n'eut été de l'avancement de

la recherche, le progrès à ce niveau-là, vous auriez, aujourd'hui, souffert

beaucoup plus ou vous auriez eu des séquelles, vous auriez eu des effets

secondaires, vous prendriez plus de médicaments, on le comprend tous. Et donc,

pour vous, juste revenir sur l'aspect recherche et l'agilité qui est offerte

aux chercheurs dans le projet de loi, est-ce que vous êtes satisfaits à ce

niveau-là? Est-ce qu'il y a des choses à clarifier ou est-ce que... Je pense

qu'il y a une

partie qui est... en tout cas, c'est ma compréhension, là, qui

est couverte par le projet de loi, mais est-ce qu'il y a aussi — puis

là peut-être que je déborde — une question de valorisation de la

recherche, qui n'est pas adéquate, au sein de la population? J'aimerais ça vous

entendre élaborer un petit peu plus sur la recherche.

Mme Wilhelmy (Catherine) : Oh

mon Dieu! Ça prend beaucoup plus d'éducation populaire sur la recherche, les

bienfaits de la recherche. Il y a comme une crainte automatique chez la

population par rapport à la recherche, alors que c'est grâce à la recherche

qu'on vit aussi longtemps, qu'on est bien aussi longtemps. Il faut avoir accès

à la recherche, peu importe où on en est au Québec. Quand on... Vincent et moi,

on a été traités dans des centres hospitaliers universitaires où la recherche,

ça va de soi. J'ai été sur des essais cliniques, Vincent, je ne sais pas,

probablement, ça... mais c'était... il me semble que ça... en tout cas, c'est

une autre paire de manches, là, mais il me semble que ça doit faire

partie du

parcours de soins, des options de traitement. Or, ça ne l'est pas, puis c'est un

peu mystérieux pour la plupart des gens, et ça ne devrait

pas l'être. Il faut démystifier cet environnement-là et le rendre beaucoup plus

accessible pour la population pour que les chercheurs puissent avoir des plus

grands bassins de population dans leurs études.

M. Dumez (Vincent) : Je pense

qu'il faut valoriser la recherche puis il faut valoriser le processus de

recherche. On a un processus de recherche extrêmement rigoureux, actuellement,

au Québec. On a... Moi, je suis extrêmement fier de ce que je vois au

quotidien, de ce que j'observe, que ce soit dans les établissements, que ce

soit dans le niveau de questionnement constant qu'on a dans cette

préoccupation. Il y a une vraie préoccupation de la protection de la

confidentialité, de la... du travail sur le consentement. Ces dernières années,

on a travaillé sur la... à coconstruire ensemble des formulaires de

consentement pour que ce soit plus... justement plus facile d'accès par les patients, qu'ils comprennent mieux, qu'on ne soit

pas dans des logiques de «tokenism» au niveau... On dit : Bien, on fait signer

un consentement, mais personne ne le comprend, donc on le signe sur le coin

d'une table et, en bout de ligne, on ne sait pas ce qu'on a signé.

Donc, il y a énormément de choses sur lesquelles

on... qui ont été travaillées ces dernières années qui font en sorte qu'effectivement il faut que la population

soit plus au courant de ça puis fasse confiance au processus de recherche en

lui-même. Ce n'est pas suffisant, on est d'accord, mais le projet de loi qui

est là, actuellement, redonne cette confiance au processus, redonne une certaine confiance aux chercheurs, tout en

mettant de l'ordre dans les mécanismes de protection.

Donc, tel que c'est là... Encore une fois, c'est

son application, hein, c'est dans son application que ça va se faire, mais, tel que c'est là, je pense qu'il y a

une base pour trouver un équilibre qui est extrêmement intéressant. J'ai devant

moi l'article 39, notamment, sur les chercheurs liés et leur capacité à

accéder à de l'information, etc., donc il y a cette agilité, cette protection

qui est là dans ce projet de loi. Elle est là aussi, encore une fois, parce

qu'elle a été très travaillée en collégialité, hein? Je tiens à le redire, il y

a beaucoup des éléments qui sont là qu'on a... sur lesquels on a eu l'occasion

de discuter ou d'être consultés à de nombreuses reprises pour arriver à une

forme d'équilibre.

Le problème de cette loi-là, maître — et je

dis «maître», je m'adresse à vous comme une avocate — c'est

qu'il y a beaucoup de sujets à interprétation, bien entendu, donc, dans son

application, il va falloir être très vigilants et il va falloir l'expliquer aux

citoyens. Il va falloir bien l'expliquer aux citoyens, bien expliquer les

mécanismes, justement, les mécanismes qui les protègent, les mécanismes qui

leur permettent... les mécanismes de reddition de comptes, les mécanismes qui

leur permettent d'avoir des recours en cas d'incident ou en cas d'anxiété.

Donc, il y a une éducation populaire importante à faire auprès des citoyens sur

ces questions-là.

Mme Wilhelmy (Catherine) : Puis

je pense que d'utiliser les citoyens, les patients qui sont déjà impliqués en

recherche, qui font déjà du partenariat patient en recherche, ça peut être un

outil intéressant pour démystifier la recherche, on est à l'intérieur, on est

avec des équipes de recherche, on voit comment ça se passe. Je pense au projet

CLARET d'Annabelle Cumyn, qui a fait une étude avec... auprès de la population

et avec des patients partenaires pour évaluer la réception de la population par

rapport à l'accès aux données, bien, il est sorti, là-dedans, toutes sortes de choses super intéressantes, notamment sur le

fait que la population est très ouverte à la recherche scientifique qui se fait

dans nos institutions universitaires. Alors, ça, il faut l'amener ailleurs, il

faut l'amener sur la place publique, il faut que les gens en soient conscients.

Mme Setlakwe : On vous entend

très bien sur cet aspect-là. Merci. Non, pas d'autre question pour moi, pour le

moment. Merci encore.

Le Président (M. Simard) : Je

cède maintenant la parole au député de Rosemont.

M. Marissal : Combien de temps?

Président (M. Simard) : Bien, techniquement, quatre minutes, mais...

attendez, pardon, 10 min 45 s — c'est la grande technologie — parce

que le temps de l'opposition qui n'est pas pris par le Parti libéral vous est

dévolu.

M. Marissal : Ah! merci, M. le

Président. Bonjour. Bonjour, vous deux. Merci de votre témoignage.

M. Dumez (Vincent) : Bonjour.

M. Marissal : Navré,

M. Dumez, de savoir que vous avez été contaminé dans les années 90

par le scandale du sang contaminé. Par contre, vous êtes tous les deux la

preuve vivante et, j'insiste, survivante que la recherche, effectivement, et le

système de santé ne fait pas que des fiascos. Parce qu'on parle beaucoup des

fiascos en santé, croyez-moi, je suis

critique en matière de santé, mais ça fonctionne aussi parfois. Parfois, il y a

des gens qui, comme vous, peuvent

vivre et vivre une vie saine et entière, puis je suis heureux que vous soyez

ici pour partager votre témoignage et votre expertise.

Maintenant, M. Dumez, vous avez parlé...

C'est Dumez, hein?

M. Dumez (Vincent) : Exactement.

M. Marissal : Je ne déforme pas

trop?

M. Dumez

(Vincent) : Non, pas du tout, pas du tout.

M. Marissal : Vous avez parlé,

tout à l'heure, de chevauchement entre la loi n° 3

et 25. Je n'ai pas la mémoire d'un logiciel, là, 25, ça me dit vaguement

quelque chose, mais c'était dans la législature...

M. Marissal : 64 qui est

devenue 25. Le ministre me souffle les réponses, ici, ça va accélérer mes

questions. Pouvez-vous me parler des fameux chevauchements, donc, entre le 3 et

le 25 dans l'optique, M. Dumez, Mme Wilhelmy, d'améliorer le produit

qui est devant nous? Hein, c'est ce qu'on fait ici aujourd'hui.

M. Dumez (Vincent) : Oui. Bien,

en fait, le projet de loi n° 25, donc, c'est sur le... un projet de loi

sur la protection de la vie privée. Donc, notamment, je ne vais pas rentrer

dans les détails, mais le rôle de la Commission d'accès à l'information doit

être arrimé entre 25 et 3, hein? Donc, on n'est pas dans les mêmes... on n'est

pas dans les mêmes... tout à fait dans les

mêmes rôles, ce n'est pas explicité de la même façon. Donc, c'est quand même un

des éléments assez majeurs de ce point, de cet élément-là.

Encore une fois, l'idée, ce n'est pas de dire de

voter un projet de loi n° 3, à qui on donne une certaine agilité et

flexibilité, pour qu'une autre loi vienne lui cristalliser un certain nombre de

choses. Actuellement, il y a... et mes co-collègues chercheurs devraient vous

en parler, il y a des blocages, actuellement, assez importants dans le système,

sous prétexte de la loi n° 25. Donc, il y a... Encore

une fois, on cherche quelque chose, on cherche un équilibre, et ce projet de

loi, ce qu'il propose, c'est justement un équilibre de ce type-là. On rajoute

quand même une organisation de surveillance, on repositionne le rôle de la CAI,

qui, d'après moi, est un rôle en aval, qui est intéressant, qui a un rôle de

vérificateur. Je pense que c'est parfait comme ça. Effectivement, c'est un rôle

sur lequel le public va pouvoir se relancer. Il y a des organisations qui

s'occupent des vérifications en amont du processus. Ce projet de loi aussi leur

reprécise bien, fait confiance aux mécanismes actuels de la recherche au Québec

et au Canada, puisque beaucoup des chercheurs sont sous l'égide de ces deux

groupes-là.

Donc, cet

équilibre-là est bon. Si on a, encore une fois... si les... Puis je connais moins

le rôle de l'ISQ, j'avoue, mais au niveau de la CAI, je pense qu'au

niveau du positionnement de la CAI il faut absolument que les rôles... que ce

soit bien arrimé et qu'on se comprenne bien sur à quel moment ça intervient et

pourquoi.

M. Marissal : OK. Pour être sûr

de comprendre, là, vous voyez le rôle de la CAI en aval, donc un rôle de

vérification, et non pas en amont et même comme loi parapluie qui devrait

dicter la marche à suivre à tous les autres?

M. Dumez (Vincent) : Oui. Si

vous faites ça, vous allez rajouter une couche de processus de vérification en amont. Et ce que vous dites, grosso modo, d'après

moi, c'est que vous ne faites pas confiance aux processus en amont,

alors à quoi ça sert d'avoir des processus en amont?

Et ces processus-là sont mis en place par des

experts de la recherche, hein? Encore une fois, on est... je ne cesserai de le redire, je suis... je côtoie à la

fois des chercheurs et des personnes en gouvernance de la recherche au Québec tous

les jours, on a un système extrêmement rigoureux. En plus, comme le disait

Catherine, aujourd'hui, vous imaginez qu'en plus, en amont, aujourd'hui, il est

extrêmement difficile de se faire financer de la recherche au Québec et au Canada sans avoir des patients

partenaires de recherche. Donc, on a des citoyens impliqués dans la grande

majorité des projets de recherche, dès les élaborations de protocoles et les

rédactions de consentement. Donc, des protections, on en a, on en a beaucoup,

et beaucoup ont été renforcées dans les dernières années.

Alors, attention de faire en sorte... il faut

considérer ça. On ne peut pas juste dire : C'est comme avant, puis on garde la même chose, puis on... Il faut faire

confiance à nos institutions en santé. On se comprend, comme vous l'avez

dit, il y a beaucoup de chaos, il y a beaucoup de choses, peut-être, qui se

passent moins bien, c'est peut-être l'opinion qu'a

la population, en ce moment, du système de santé, mais, au niveau de la

recherche, on a un système solide, au Québec, duquel on doit être fiers

et sur lequel on doit absolument s'appuyer.

M. Marissal : OK.

Intéressant, ça apporte une nouvelle perspective. Vous avez dit, tout à

l'heure, Mme Wilhelmy, qu'on

fait des transactions bancaires sur Internet. Moi, je vous dirais que ça cause

aussi des fuites massives de données, comme

on a vu chez Desjardins, puis des vols d'identité, puis des vols de données. Je

suis un des nombreux chanceux, au Québec, à qui c'est arrivé. Puis je ne

dis pas ça pour faire peur au monde, là, mais la donnée, la donnée primaire,

elle a une valeur, elle a une valeur mercantile.

Alors, vous me voyez venir, là, et le ministre

m'a vu venir, il me connaît bien, je pense, là, la donnée, là, elle appartient

au patient, l'État en est le fiduciaire. Après ça, elle appartient au patient

pour le patient. Bon, dans le cas extrême, un peu caricatural, c'est votre ami

qui est obligé de se promener avec son cartable à l'hôpital. Ça, ce n'est

probablement pas la marche à suivre, là, mais la donnée appartient au patient.

Ensuite, elle peut être utilisée par les professionnels

de la santé, on comprend ça et on le souhaite. Ensuite, elle peut être utilisée

par la recherche, et c'est là où il y a une nuance, quant à moi : la

recherche fondamentale, publique et pour le bien public et la recherche purement

privée. Puis on a eu des débats dans cette salle-ci, là, avec le ministre de

l'Économie, dans la dernière législature, où je crois avoir campé ma position et

la position de mon parti là-dessus.

J'aimerais vous entendre, par contre, sur

l'accessibilité et l'utilisation de données de santé à des fins soit purement

privées de recherche soit détournées vers le privé, c'est-à-dire comme ça

arrive, malheureusement, trop souvent au Québec : ça

commence dans des chaires de recherche universitaires qui sont lourdement

financées par le privé puis ça finit au privé. J'aimerais ça vous entendre

là-dessus.

Mme Wilhelmy

(Catherine) : D'abord, je suis désolée que votre identité ait

été subtilisée par des transactions bancaires, mais malheureusement,

malgré tout ça, je pense qu'il y a encore la majorité de la population qui fait

ses transactions bancaires sur Internet, malgré le danger de tout ça. Et je

m'excuse, l'idée est partie, rappelez-moi...

M. Marissal : Protection de

données personnelles, recherche privée, publique, utilisation...

Mme Wilhelmy (Catherine) : OK.

Au niveau du privé, c'est sûr que...

M. Marissal : ...en fait, à des

fins purement mercantiles. Allez-y.

Mme Wilhelmy (Catherine) : Au

niveau du privé, c'est sûr que la population est plus frileuse. L'étude dont je

vous parlais tout à l'heure, d'Annabelle Cumyn, l'étude CLARET, l'a documentée.

Et puis là-dessus j'aurais le goût de vous

rapporter les propos d'un autre collègue et patient partenaire qui

disait : Si mes données sont une mine d'or, est-ce que je peux participer aux profits? Mais c'est clair qu'il va

falloir avoir des mécanismes sécuritaires autour de ça.

M. Marissal : Est-ce

qu'on les retrouve? Parce que je vois dans votre mémoire qu'il y a des

recommandations, notamment, qui nous incitent à être un peu plus précis

sur qui fait quoi, qui a droit à quoi là-dedans. Est-ce que vous avez, dans le

projet de loi n° 3 qui est devant nous, les balises nécessaires?

M. Dumez (Vincent) : Je pense

qu'effectivement le projet de loi n° 3... Moi, je suis... Dans

l'hémophilie, par exemple, vous avez

beaucoup, hein... ce mariage cliniciens/pharmaceutiques, la dernière grande

innovation en hémophilie qui fait en sorte qu'aujourd'hui je ne perfuse

plus aux 48 heures, là, que j'utilise depuis quelques mois maintenant, vient de cette collaboration cliniciens,

pharmaceutiques et associations de patients — et associations de patients. Je pense... moi, je crois

que le projet de loi tel qu'il est défini là fait en sorte qu'on ne peut pas

faire de recherches privées sans le public. Ça, c'est... je pense que ce

principe-là doit être maintenu et il doit être, je dirais, contrôlé dans le

temps, c'est-à-dire qu'effectivement on ne peut pas commencer avec...

Effectivement, beaucoup de la recherche clinique ou de la recherche

fondamentale va être financée par l'industrie, ce qui est normal, on ne pourra

pas éviter ça, puis c'est certainement...

c'est ce qui donne aussi du pouvoir, un pouvoir important à nos capacités de

recherche, on l'a vu pendant la période de COVID. Mais maintenant il faut, de

la même façon... il faut que les mécanismes de surveillance qui sont

exprimés dans la loi s'appliquent aussi à s'assurer que cette condition-là est

maintenue.

L'autre chose, encore une fois, ce qui va nous

aider là-dedans, c'est l'implication citoyenne. Il faut... C'est pour ça que, dans la gouvernance, il ne faut pas

juste qu'il y ait... Oui, il faut qu'il y ait de la recherche, il faut qu'il y

ait des décideurs, mais il faut qu'il y ait des associations de

patients, il faut qu'il y ait, éventuellement, des patients partenaires, il

faut qu'il y ait des personnes qui soient capables d'assurer un certain... des

garde-fous sur la viabilité de ce processus de collaboration. Puis, là encore,

il faut faire attention, parce qu'il ne faut pas... il ne faut pas alourdir la

chose au point... en fait, jusqu'au point de faire que, finalement, on n'a plus

de capacité... on va tuer nos capacités de recherche. Mais jusque-là ce qui se

passe, c'est qu'effectivement on va contrôler au départ, puis après on arrête

de contrôler. Alors, il faut que la surveillance se fasse en continu, et c'est

ce que propose ce projet de loi, il me semble.

M. Marissal : Je vous remercie.

M. Dumez (Vincent) : Je vous en

prie.

Le Président (M. Simard) : Alors,

Mme Wilhelmy, M. Dumez, comment dire, merci pour votre témoignage

aussi touchant que le vôtre ce matin. On espère vous retrouver sous peu.

Sur ce, nous

allons suspendre quelques minutes nos travaux afin de faire place à nos

prochains invités. Au revoir.

(Suspension de la séance à 10 h 42)

Président (M. Simard) : Chers collègues, nous voici de retour. Nous sommes

en compagnie de Mme Joanne Castonguay, Commissaire à la santé et au

bien-être. Elle est accompagnée par Denis Roy, commissaire adjoint et scientifique principal. Alors, à vous

deux, bienvenue. Vous savez que vous disposez de 10 minutes pour faire

votre présentation.

Mme Castonguay

(Joanne) : Merci beaucoup, M. le Président, membres de la

Commission des Finances publiques, M. le ministre de la Cybersécurité et

Numérique, madame, monsieur.

Tout

d'abord, je souhaite souligner le caractère primordial du projet de loi n° 3 pour améliorer la viabilité du système de santé et

services sociaux. Je salue le gouvernement pour ce projet de loi et remercie la

Commission des finances publiques de prendre le temps d'entendre mes

observations et mes recommandations à cet égard. À

titre de Commissaire à la

santé et au bien-être, ce projet m'est d'une importance capitale. Un meilleur

accès aux données en temps opportun

permettra d'améliorer la performance du système et soutenir l'efficience du

commissaire dans la réalisation de sa mission.

Comme la commission

le sait, nous faisons face à des enjeux de financement, de ressources humaines

et de vieillissement de la population, et ces enjeux exercent des pressions

multiples sur la capacité du système à répondre aux besoins de la population.

La pandémie a mis en exergue l'impact de ces enjeux sur le système et le fait

que le Québec a tardé à les résoudre, si

bien que le système se trouve aujourd'hui, à bien des égards, dans une

situation critique. La nécessité d'améliorer l'efficience du système

pour en assurer sa viabilité ne fait plus aucun doute. Une meilleure

circulation des données aurait pour effet d'améliorer la performance du système

à plusieurs égards. Nous en avons retenu trois.

Premièrement,

l'accès aux données facilitera l'intégration des soins de santé et des services

sociaux. Actuellement, la difficile

circulation des renseignements est un frein au développement de soins et

services intégrés, malgré la volonté de le faire de tous les gouvernements

depuis les deux dernières décennies, un problème que le PL n° 3 vise à résoudre.

Deuxièmement, un plus

grand accès aux données permettra de soutenir le déploiement des innovations.

Le Québec effectue chaque année des

investissements majeurs en recherche, en développement et en transfert des

innovations. Nos chercheurs travaillent sur des projets innovants et

prometteurs, mais ils font face à des obstacles importants pour les implanter à grande échelle. L'un des obstacles

majeurs est le manque de données nécessaires pour démontrer la valeur de

leurs idées.

Troisièmement,

l'accès aux données permet l'amélioration de la gouvernance du système de santé

et services sociaux. Dans sa publication Le devoir de faire autrement ,

le commissaire a fait valoir les lacunes de gouvernance du système de santé québécois. L'accès à des données

de qualité en temps opportun est essentiel pour le gouvernement s'il veut être informé des résultats de ses décisions

et des politiques qu'il met en place. Sinon, il s'ensuit une perte importante dans

les résultats des services.

Maintenant, je

souhaite parler de l'importance du PL n° 3 pour

soutenir l'efficience du commissaire dans la réalisation de sa mission.

Le commissaire est le

seul organisme public québécois indépendant responsable d'apprécier la

performance du système dans une perspective

systémique, soit les résultats atteints compte tenu des ressources consenties.

Il est donc primordial qu'il puisse accéder, sans compromis ni

ambiguïté, aux données qui lui sont essentielles pour le faire. L'analyse de la

performance du système sous l'angle de la valeur exige d'accéder aux données

granulaires et anonymisées contenues dans toutes les bases de données qui répertorient

les activités ou les interventions effectuées auprès

des patients et le type de ressources mobilisées, incluant les ressources

humaines, les technologies et les coûts.

Pour être efficace,

le commissaire doit pouvoir bénéficier d'un accès fluide, en temps opportun,

aux données requises à ses analyses. Or, bien que l'accès aux données soit la

clé pour évaluer la performance du système et son évolution, elles ne sont pas facilement accessibles, et le commissaire

note des problèmes majeurs d'accès aux données.

D'abord, le manque de

cohérence législative. La

Loi sur l'assurance maladie ne mentionne pas

expressément le commissaire en tant qu'entité autorisée à accéder aux

informations détenues par la RAMQ. La RAMQ estime qu'elle ne peut pas lui

transmettre des informations, même sous forme anonymisée, malgré que la loi du

commissaire prévoie ce droit. La situation est la même pour l'obtention de

certaines données dont le ministère est détenteur. En raison de cette

incohérence, le commissaire doit recourir à des ordonnances en vertu de ses

pouvoirs d'enquête pour obtenir les données nécessaires, et cette approche par

autorisation à la pièce introduit une lourdeur administrative importante dans

la réalisation de ses travaux.

Également, l'analyse

de la performance du système exige de suivre son évolution dans le temps,

notamment pour mieux comprendre l'impact des politiques. Cela exige d'obtenir

des données longitudinales. Le commissaire doit

pouvoir conserver ces données... les données requises à ces analyses sur

plusieurs années. Or, il est tenu de signer des engagements qui l'obligent à

détruire les données transmises une fois que le projet d'analyse est terminé.

Je souhaite que l'adoption du projet

de loi n° 3 contribue à aplanir ces obstacles à la réalisation de la

mission du commissaire.

Maintenant, voici mes

réactions au projet de loi n° 3. D'emblée, je souhaite souligner trois

éléments positifs qui devraient être maintenus dans les versions à venir du

projet de loi n° 3 : la volonté de favoriser la circulation des

données entre tous les intervenants du milieu de santé et des services sociaux

tout en assurant la protection des renseignements personnels des citoyens, la

volonté de permettre à un organisme détenteur de renseignements de le conserver sous une forme anonymisée lorsque les

délais de conservation applicables à ce renseignement seront atteints et

la modification proposée à la

Loi sur l'assurance maladie pour favoriser le

décloisonnement des données.

Maintenant,

j'ai aussi des préoccupations qui portent principalement sur les mécanismes

d'accès aux renseignements prévus à

l'article 65 et aux articles 72 à 82. Je résumerai ainsi le principe

qui guide mes recommandations à leur sujet : pour que le commissaire

puisse exercer sa mission en toute indépendance et en toute légitimité, une

organisation dont il doit évaluer la performance ne peut avoir le

pouvoir de lui refuser l'accès à des données essentielles pour accomplir son

mandat.

L'article 65

autorise un organisme du secteur de la santé et des services sociaux à

communiquer un renseignement de santé ou de services sociaux à une personne ou

un groupement si ce renseignement est nécessaire à l'application d'une loi au

Québec et si la communication est expressément prévue par sa loi. Mes

recommandations visent à clarifier

l'article 65 pour qu'il n'y ait pas d'interprétation possible qui

empêcherait le commissaire de l'utiliser pour accéder aux renseignements

dont il a besoin.

Voici

mes trois recommandations portant sur cet

article : un, clarifier les personnes

et groupements autorisés à recevoir les

renseignements en ajoutant une précision à l'article 65 — pour

le moment, c'est flou; définir l'expression «expressément prévue» de

l'article 65 afin que celle-ci englobe de façon non équivoque les pouvoirs

du commissaire d'accéder à tous les renseignements requis pour ses analyses ou

apporter tout changement qui aurait le même effet; et prévoir... trois, prévoir

expressément, à l'article 65, l'obligation de donner l'accès aux

renseignements demandés lorsqu'une telle

obligation est prévue dans une loi — présentement,

l'article 65 utilise le vocable «peut communiquer un renseignement»

pour tous les cas. Une quatrième recommandation propose de coordonner

l'article 20 de la loi du commissaire avec le projet de loi n° 3.

autre mécanisme d'accès est prévu aux articles 72 à 82, notamment dans le

cas où l'accès aux renseignements est nécessaire à l'application d'une loi au

Québec sans que sa communication soit expressément prévue par la loi.

Dans ce cas, le responsable ministériel des

renseignements doit l'autoriser. Pour une question d'indépendance, le

commissaire estime ne pas devoir être subordonné à ce mécanisme.

Je recommande donc de

soustraire les organismes ayant des fonctions relatives à l'évaluation des services

de santé et des services sociaux du pouvoir discrétionnaire du responsable

ministériel. Même si je ne souhaite pas que le commissaire passe par le

responsable ministériel les renseignements, je juge important de souligner les

écueils potentiels liés à l'implantation de cette fonction au bénéfice des

organisations potentiellement touchées. Je crains des délais de traitement dû

au volume des demandes.

Pour pallier à ce

problème, je recommande de mettre en place trois mesures : la première,

instaurer la possibilité pour les organismes demandeurs d'obtenir une

autorisation globale sur une base annuelle en fonction de leur mission et de la planification annuelle qui en

découle; prescrire un délai maximal pour la transmission des renseignements une fois l'autorisation accordée;

et instaurer un mécanisme d'appel en cas de refus par le gestionnaire

délégué.

En somme, à la

lecture du projet de loi dans sa version actuelle, le commissaire craint de ne

pas pouvoir anticiper et mesurer avec justesse les conséquences de la mise en

place des nouvelles mesures sur ses activités et sa capacité à remplir adéquatement sa mission. La commission se demande

s'il bénéficiera des modalités d'accès qui lui permettront de réaliser ses

travaux et d'exercer pleinement et adéquatement ses responsabilités en toute

indépendance. Merci beaucoup pour votre écoute.

Le Président

(M. Simard) : Merci à vous, Mme la commissaire.

Je cède maintenant la

parole au ministre, qui dispose de 16 min 30 s.

M. Caire :

Oui, merci beaucoup, M. le Président. Bonjour, docteur. Bonjour, Mme la

commissaire. Content de vous avoir avec nous aujourd'hui.

Beaucoup

de choses, une présentation assez dense. Vous m'aviez prévenu puis vous avez

livré la marchandise, c'était

effectivement assez dense. Plusieurs

questions, plusieurs précisions aussi. Je vais commencer sur... Vous parlez

de l'accès à la donnée, vous dites : Dans mon travail, je dois avoir accès

à la donnée de façon générale, puis après ça on

ira de façon plus précise, là, quant au mandat de surveillance, d'évaluation...

bien, plus d'évaluation que de surveillance, excusez-moi, là, que vous

avez. Est-ce que vous pensez, dans ce sens-là, que le PL n° 3

fait le travail? Est-ce que vous pensez que l'accès qui est offert, la mobilité

de la donnée qui est prévue dans le PL n° 3 fait le

travail? Et je vais vous amener peut-être la contrepartie. Est-ce qu'au niveau

de la protection des renseignements personnels... parce que, tout à l'heure,

avec M. Dumez, on parlait d'équilibre, est-ce que vous pensez qu'on a cet

équilibre-là entre la nécessaire protection

des renseignements personnels... Puis mon collègue de Rosemont et moi,

là-dessus, partageons un même point

de vue, je pense, que ces données-là, particulièrement en santé, ont une valeur

importante pour beaucoup trop de gens qui sont moins bien intentionnés

que le réseau de la santé. Donc, est-ce qu'on a trouvé cet équilibre-là entre la protection des renseignements personnels,

la mobilité de la donnée et l'accès à la donnée pour que des officiers

dans votre genre puissent faire leur travail?

Mme Castonguay

(Joanne) : En fait... Bien, d'abord, d'emblée, là, je préciserais que

notre mandat, ce n'est pas un mandat de partager l'information, nécessairement,

là, surtout dans une donnée brute, avec le secteur privé et les autres.

Nous-mêmes, on n'a pas ce mandat-là.

Là, je vais essayer

de répondre à l'ensemble de vos questions, mais, bref, je vais vous mettre dans

le contexte où on a dû faire le premier mandat qui nous a été donné, confié par

le gouvernement. Ça a pris un an, au moins un an avant qu'on trouve la voie de

passage pour accéder aux données dont on avait... qu'on avait de besoin, là,

pour être capables de réaliser ce mandat-là.

On n'a pas réussi à faire l'ensemble de l'année... l'ensemble de l'analyse

quantitative à l'intérieur du mandat qui nous a été octroyé parce qu'on

n'avait pas reçu toutes les données. Et donc on a publié, au cours de l'été dernier, l'ensemble de l'analyse

quantitative liée au mandat qui nous avait été confié par le gouvernement.

Ceci dit, ça ne nous a pas empêchés de faire des recommandations au niveau des

politiques, mais on a... Bon, bref, c'est juste pour vous parler du temps et la

difficulté d'accéder, et donc on a dû avoir recours à des ordonnances.

Maintenant, est-ce

que je pense que le projet de loi va régler cet enjeu-là? Honnêtement, le

projet de loi a besoin d'être précisé quant aux articles 65 et aux

articles 72 et 82, et on a fait part, là, de ces précisions-là, là, dans

le mémoire et... Bon, en fait, on ne sait

pas si... on ne sait même pas si on serait soumis à l'article 65 ou

l'article 72 à 82, ce n'est pas clair pour nous, donc ça doit être

clarifié. Ensuite, je dirais que, pour l'accès... bien, en fait, je m'excuse,

là, je suis en train de perdre le fil de vos questions, là, pour...

M. Caire : ...c'était

une question-fleuve, donc je vais... Bien, en fait, là, je vous interrogeais

aussi à savoir comment vous voyez

l'équilibre entre la nécessaire protection des renseignements personnels, parce

qu'il y a toujours cette préoccupation-là qu'on a — qui est tout à fait légitime, soit dit en passant — et un meilleur accès à la donnée qui... donc, puis des

fois on a l'impression que la ligne entre un accès qui vient mettre en péril la

protection des renseignements personnels ou

la protection des renseignements personnels qui vient limiter l'accès... cet

équilibre-là n'est pas nécessairement facile à trouver. Donc, moi, je

vous demandais si vous retrouvez cet équilibre-là dans le PL n° 3.

Mme Castonguay

(Joanne) : Bien, je retrouve la volonté de retrouver cet

équilibre-là, définitivement. Ce que je dirais, par exemple, c'est qu'on

doit... dans ce contexte-là, là, il faut... en fait, les mesures, l'ensemble

des mesures qui vont être mises en

place vont être déterminantes sur cette capacité de protection des données.

Tout n'est pas précisé dans le projet de loi, à mon avis, là, à cet

égard. Ce que je dirais, par exemple, c'est que, quand tu... pendant qu'on est en train de prendre cette décision-là, il faut

considérer le coût de ne pas avoir accès aux données. J'ai parlé, dans...

Il y a plein, plein, plein... je pourrais vous en parler à plein des égards,

mais disons que, si on regardait l'innovation, par exemple, tout ce qui est

recherche et développement, je l'ai mentionné dans mon allocution, mais disons

que j'allais un peu vite, là, mais on investit énormément en recherche et

développement au Québec, on a beaucoup, beaucoup de succès dans nos

découvertes. Là où on faillit, c'est dans l'implantation de nos découvertes, et

on... et donc, en fait, il y a une perte de capital importante parce que nos

découvertes sont commercialisées à l'extérieur beaucoup plus facilement qu'elles sont commercialisées ici. Donc, c'est

comme faire un investissement puis de laisser aller les gains à un très

petit groupe et non à l'ensemble de la société. C'est ce que je dirais, là, en

gros. Donc, c'est excessivement important... Le coût est très élevé de ne pas

avoir accès à cette information-là. Puis ce que je dirais, c'est qu'il y a...

j'irais voir ou j'appliquerais les meilleures connaissances à l'égard de la

protection des données, et il va falloir définitivement investir à cet égard.

C'est ce que je pourrais dire, là, pour le moment.

M. Caire : Avant d'attaquer

votre commentaire sur l'article 65, vous avez dit : Je suis tenue de

détruire les données que je possède lorsque leur fin de vie utile est arrivée.

À ma connaissance, puis là-dessus je veux vous entendre, vous pouvez aussi, il me semble, les anonymiser à des fins

d'analyse. Est-ce que j'ai une mauvaise compréhension de mon projet de loi? Parce que je comprends

l'idée, puis on en a parlé tout à l'heure avec M. Dumez, puis

effectivement, lorsque la fin de vie utile est arrivée, on doit détruire

la donnée, c'est vrai, mais il y a cette échappatoire qui dit que, pour des fins d'analyse et de recherche, on peut

anonymiser la donnée et, à ce moment-là, travailler avec la matière brute,

dans les faits, tant qu'on ne peut pas la relier à un individu.

Mme Castonguay (Joanne) : Oui.

Merci pour cette question-là, elle est super importante. D'abord, on a salué

cette disposition-là dans le projet de loi puis on... notre volonté, là, ou, en

fait, notre recommandation de le préserver. Ce que je dirais, par exemple, qui

est très important, c'est que les seules données auxquelles on a accès sont

anonymisées, on n'a jamais accès aux données non anonymisées. Et en fait ça ne

nous intéresse pas, on n'a pas d'utilité

pour ça, alors c'est ce que je dirais, dans un premier temps. Et à l'heure

actuelle, à chaque fois qu'on démarre un projet ou qu'on analyse une question,

on doit obtenir l'information pour le faire et on est obligés de les effacer.

Je dois dire, par contre, là, que le mandat gouvernemental nous a donné la

possibilité de poursuivre puisque ça a été deux mandats qui concernaient la

même population, donc on a été capables de valoriser ces informations-là.

Maintenant, ça va se poursuivre aussi, là, dans les mois à venir.

M. Caire : Mais je comprends...

pour conclure, je comprends que, dans sa forme actuelle, le projet de loi

répond à une préoccupation que vous aviez, dont vous nous aviez fait part à la

dernière législature, là.

Mme Castonguay (Joanne) : Oui,

à cet égard, oui.

M. Caire : OK, je comprends.

Donc, ce côté-là, il est, à toutes fins utiles, réglé. Donc, j'irai sur

l'article 65, puis je ne vous cache pas, d'entrée de jeu, qu'une

nomenclature dans un projet de loi n'est pas quelque chose qui me sourit, mon

collègue de Rosemont ne sera pas surpris de m'entendre, parce qu'un projet de

loi, évidemment, quand on veut le modifier ou quand on veut aller chercher une

certaine souplesse, ce n'est pas nécessairement le meilleur endroit. Or, les

choses bougent, les projets de loi un peu moins. Est-ce qu'il n'y aurait pas

une autre façon?

Parce que j'entends votre préoccupation, vous

dites : Moi, je dois avoir accès à l'ensemble des données qui me sont

nécessaires. Donc, ma première question, c'est : Oui, mais est-ce que,

dans sa forme actuelle, le projet de loi dit

que vous pouvez avoir accès aux informations et aux données qui sont

nécessaires à la réalisation de votre mandat? Donc, est-ce que ça, ça ne

répond pas à cette préoccupation-là sans qu'on ait à nommer nommément, dans les

faits... excusez le pléonasme, mais le Commissaire à la santé et au bien-être

dans la loi? Est-ce que, dans sa forme actuelle, cette disposition-là de la loi

ne répond pas effectivement à cette préoccupation-là?

Mme Castonguay

(Joanne) : Bien, je dirais, il y a deux éléments. D'abord,

c'est que, dans la loi de la RAMQ, on

n'est pas nommés expressément. Donc, si on renvoie à la loi de la RAMQ, la RAMQ

peut décider que pour mieux répondre à son propre projet de... à sa

propre loi, doit protéger... ne doit pas nous donner accès à ces données-là,

dans un premier temps.

Dans un deuxième temps, on dit :

L'organisme «peut» nous donner accès aux données et non «doit» nous donner

accès aux données, donc il devrait y avoir une précision à cet égard. Puis en

fait ce que je dirais, en gros, c'est que la... ça demeure flou, c'est-à-dire que la façon dont le

libellé est fait, à l'heure actuelle, ça peut être interprété de toutes sortes de façons. Et, selon la personne

qui l'interprète ou l'acteur, au gré des années, ces acteurs-là changent,

bien, l'interprétation peut changer, et on peut perdre cet accès-là.

M. Caire : Vous me permettrez, je

vais paraphraser mon ancien collègue de La Pinière, je vais faire un

exercice... comment il disait ça, une pratique illégale du droit, j'ai

l'immunité parlementaire. Mais en fait... Parce que j'entends votre

préoccupation, mais, si on donne une obligation à l'organisme de communiquer

l'information... Parce qu'il y a des informations qui ne seront pas nécessaires

ou il pourrait y avoir, je dirais, une vue divergente sur, bien : Cette

information-là est nécessaire à la réalisation de mon mandat. Quelle est la

contrepartie qui va dire : Bien non, cette information-là n'est pas

nécessaire à la réalisation de votre mandat, donc je ne vous la donne pas?

Mais, si la loi dit «doit vous le donner», il n'y a comme plus de contrepartie,

là, il y a... Puis j'ai une confiance... j'ai une confiance totale en vous, Mme la commissaire, bien

évidemment, mais on est dans un mécanisme de poids et de contrepoids. Alors,

c'est quoi, le contrepoids à la Commissaire à la santé qui dit : Je veux

ces données-là? Qui va dire : Bien non, ce n'est pas nécessaire à

la réalisation de votre mandat, donc moi, je ne vous la donne pas? C'est quoi,

le contrepoids qu'on a?

Mme Castonguay (Joanne) : C'est

une excellente question.

M. Caire : Oui, je suis pas

pire, hein?

Mme Castonguay (Joanne) : Ce

que je dirais... Puis là, moi, la question que ça me fait poser... Parce que je

n'ai pas nécessairement la réponse, là, vous comprendrez que je ne suis pas

avocate, tu sais, je n'ai pas cette...

M. Caire : On a ce point-là en

commun.

Mme Castonguay (Joanne) : ...mais

ce que je dirais, c'est que la... le besoin de données change et évolue avec

les questions qu'on se pose. Dans le passé, l'évaluation de la performance des

systèmes était beaucoup limitée aux

données... en fait, on regardait la quantité des services puis on prenait pour

acquis que plus de services, c'était bon, alors qu'aujourd'hui on

regarde beaucoup plus la valeur de ces services, alors... et donc l'impact que

les résultats de santé ont eu, compte tenu,

là, des ressources qu'on a dépensées pour... Bref, ça veut dire énormément de

données, et, dans chaque question... la question est très large, on ne

peut pas spécifier d'avance qu'est-ce que c'est. Je ne réponds pas à votre

question directement, mais peut-être...

M. Caire : ...j'ai été

11 ans dans l'opposition.

Castonguay (Joanne) : Mais peut-être que c'est un... peut-être que

c'est... il faut réfléchir au dispositif qui va... je sais...

honnêtement...

M. Caire : Mais comprenez-vous?

Puis je pense que les collègues vont partager cette préoccupation-là. On vous

entend, puis je pense que tout le monde, ici, on est d'accord pour dire que

vous devez pouvoir faire votre travail sans d'irritants ou sans de... mais il n'en

demeure pas moins que, dans un système comme le nôtre, à tout pouvoir, il doit

y avoir un contre-pouvoir. Et là ce que j'entends de votre suggestion, c'est

que, dans le fond, est-ce qu'on n'est pas en train de se départir d'un

contre-pouvoir que vous nous présentez comme un irritant. Puis ça, je

l'entends, là, puis je pense qu'on est tous

appelés à réfléchir à ça. Mais il doit quand même, puis je... peut-être vous

entendre là-dessus aussi, il doit quand même y avoir un contre-pouvoir à

cette volonté-là d'avoir accès aux données. Il doit y avoir une obligation,

même pour la Commissaire à la santé, de justifier que cette donnée-là...

Mme Castonguay

(Joanne) : Est-ce que ça ne serait pas... Est-ce que ça ne se

trouverait pas dans un système d'audit, tu sais, qui s'assurerait qu'on fasse

une utilisation judicieuse des données puis qu'effectivement on les protège?

M. Caire : Je vous écoute. Moi,

je suis ici pour entendre vos... On aura ces discussions-là avec les collègues

pendant l'étude

article par article, mais je vous dirais que je vous laisse

nous faire des suggestions, là.

Le Président (M. Simard) : M. Roy

souhaitait intervenir, je crois.

M. Roy (Denis A.) : Bien,

peut-être que la... Merci de la possibilité de participer à cet échange-là, donc,

c'est une question facile, c'est encore plus agréable. Mais cette question de

l'équilibre que vous avez évoquée au point de départ est centrale. Donc, il

faut, oui, pouvoir, contre-pouvoir, en fait, c'est cette notion d'équilibre que

vous incarnez.

Déjà, la

Commission d'accès est invitée à jouer un rôle de type surveillance de la

dynamique d'ensemble et de l'utilisation particulière. Clairement, elle

pourrait se pencher périodiquement sur l'article 65 et examiner dans

quelle mesure il y a des tensions qui sont

observées, il y a des cas de figure, des exemples desquels on peut apprendre et

faire que la fonction de surveillance qu'elle porte et de protection des

renseignements soit... prenne aussi cette dimension, au-delà

du renseignement en particulier, de la dynamique d'ensemble qui a été déployée

par le projet de loi n° 3. Mais la question sur l'accès en soi, il

serait... sans prévoir toutes les éventualités possibles a priori, avant même

de commencer à implanter la loi, il y a quand même des lois qui sont centrales,

comme celle du commissaire, peut-être celle

de l'INESSS, celle de l'INSPQ ne prévoit pas de modalités comme ça, l'univers

de la recherche. Donc, il y a des clients, si on veut de ces

informations-là ou des... ou des utilisateurs privilégiés qui, pensons-nous,

pourraient être explicités, comme on le fait pour d'autres articles, de manière

à ce que pour ces instances-là la dynamique soit déjà précisée, l'intention du

législateur soit explicite.

L'autre question dans l'article 65, aussi,

que nous avions identifiée, c'est qu'il est relativement vague sur la nature des renseignements. Ce sont les

renseignements prévus à la loi. Pour la plupart des organismes que j'ai nommés,

on ne précise pas les renseignements. Nous, ce sont les renseignements

requis pour l'exercice de notre loi. Donc... Et, dans les faits, ça va varier

d'une situation à l'autre. Donc, peut-être qu'on pourrait aussi...

Le Président (M. Simard) : Merci.

Terminé.

M. Caire : C'est terminé?

Le Président (M. Simard) : C'est

terminé, M. le ministre.

Alors, nous pourrons poursuivre avec les

questions provenant de notre collègue d'Outremont—Mont-Royal.

Mme Setlakwe : Merci. Bonjour

et merci pour votre intervention. Juste pour continuer la discussion, là, sur

la mécanique législative puis votre crainte que la loi ne vous permette pas

d'accéder à toutes les données dont vous avez besoin pour remplir votre mission

d'évaluer la performance, on va regarder, évidemment, à tête reposée, le 65 et

les articles 72 et suivants, mais moi, si j'ai bien compris la structure

de la loi, c'est qu'on a défini «organisme», puis là on réfère à une annexe, et

vous êtes nommés spécifiquement dans l'annexe, tout comme la RAMQ et l'INESSS,

etc. Mais là votre crainte, c'est de savoir... Puis moi, je comprends le

principe de la loi de dire, dans certaines circonstances, «un organisme peut»,

et les circonstances dans lesquelles l'organisme «doit» faire circuler

l'information avec... auprès des autres organismes et même, je pense, auprès

des intervenants, tout ça. Là, vous êtes inquiets qu'il y a peut-être un vide

législatif des circonstances qui sont... où vous auriez besoin de

l'information, mais en raison de l'utilisation de la terminologie «peut», là,

vous seriez dépourvus d'avoir toute l'information à laquelle... C'est ça qui

vous inquiète, parce que vous êtes un organisme, et la loi prévoit que les

organismes entre eux doivent faire circuler l'information. C'est ça, l'intention,

mais il y a peut-être... C'est ça que vous...

Mme Castonguay (Joanne) : ...en

fait... puis c'est ça, c'est l'interprétation qui nous inquiète parce que

jusqu'à maintenant elle ne nous a pas été favorable, c'est surtout ça, c'est

vraiment ça, parce que notre loi... notre interprétation de notre loi prévoit

qu'on va avoir accès à ces données-là, mais l'interprétation des détenteurs des

données ou du gestionnaire des données, là, ou la RAMQ, finalement, interprète

la loi autrement puisque nous ne sommes pas spécifiés dans leur propre loi.

Excusez-moi, je vous ai interrompue.

Mme Setlakwe : Non, non, je

comprends. Vous l'expliquez très bien, c'est comme ça que je l'ai compris

aussi, donc par un jeu d'interrelations entre les différents textes législatifs.

Mme Castonguay (Joanne) : C'est

Mme Setlakwe : Donc,

la question, ce n'est peut-être pas de changer la terminologie, là, des deux

principes, là, les circonstances dans lesquelles les renseignements

peuvent circuler et doivent... mais il y a peut-être un moyen de régler la

question par un arrêté ministériel ou un autre mécanisme, mais ça vaut vraiment

la peine d'être étudié, parce que, là, ce que... Vous, vous saluez d'emblée

l'objectif, puis vous souhaitez vraiment pouvoir remplir votre mission

adéquatement et efficacement, puis vous saluez l'objectif de la loi, mais vous

avez peur qu'avec... c'est ça...

Mme Castonguay (Joanne) : En

fait, on mettait...

Mme Setlakwe : ...avec le

mécanisme, vous en soyez privés.

Mme Castonguay (Joanne) : Exactement.

Et, dans nos recommandations, en fait, on mettait la ceinture et les bretelles,

c'est-à-dire qu'on recommandait que notre nom soit ajouté, c'est-à-dire que le

commissaire soit ajouté dans la loi de la

RAMQ pour prévoir que... pour prévoir cet accès-là et donc leur enlever la

responsabilité de prendre le risque, là, si on veut.

Mme Setlakwe : Non,

non, on comprend très bien. Puis en relisant... puis en lisant votre mémoire,

aussi, qui a été déposé, je crois, ce matin ou...

Mme Castonguay (Joanne) : Récemment,

oui. Hier, en fait.

Mme Setlakwe :

...oui, on va bien saisir puis on va évaluer, c'est ça, la mécanique entre

tous ces articles-là, les annexes puis les autres lois pour s'assurer que,

finalement, on n'atteigne pas l'objectif souhaité.

Mme Castonguay

(Joanne) : Exact. J'ajouterais aussi, là, que le système...

puis je l'ai dit, là, puis je ne veux pas juste critiquer le système,

mais je pense qu'on peut tous être d'accord à dire que le système est dans une

situation critique. Le... les mandats qui nous ont été donnés, ça a pris deux

ans pour être capables de réagir au premier mandat, et là on est en train de...

on va aller beaucoup... on va beaucoup mieux, on a beaucoup plus

d'informations, on va aller beaucoup plus loin dans le mandat actuel qui nous

est confié sur les soins à domicile. Mais il y a tellement d'enjeux qui sont pressants, si à chaque fois on

passe la moitié de notre énergie à essayer d'obtenir l'information, on perd

énormément de temps précieux pour réagir aux enjeux du système. Alors, ça fait

partie des éléments qu'il faut considérer.

Mme Setlakwe : On vous entend,

c'est très clair, puis il va falloir s'assurer que... que le... c'est ça, que

le mécanisme législatif puis la relation, encore une fois, entre les textes

applicables soit... soit adéquate.

Mme Castonguay (Joanne) :

Merci.

Mme Setlakwe : Merci beaucoup.

Le Président (M. Simard) : Merci

à vous. M. le député de Rosemont.

M. Marissal : Merci, M. le

Président. C'est intéressant, c'est très intéressant. Je vous lis la mise en

contexte de votre rapport sur... Le

devoir de faire autrement . Je ne le lis pas pour votre mémoire, je suis sûr

que vous le connaissez par coeur, mais pour le bénéfice des gens qui

nous écoutent, alors : «En août 2020, le gouvernement a confié au

Commissaire à la santé et au bien-être le mandat d'évaluer la performance du

système de santé et des services sociaux dans le contexte de la gestion de la

première vague de la pandémie de COVID-19 — soit du 25 février au

11 juillet 2020. Ce mandat touche particulièrement l'offre des soins

et des services aux aînés et à la santé publique... et la santé publique — pardon.

Il n'évalue pas les mesures prises pour maîtriser les vagues subséquentes.»

Vous, vous nous dites, tout à l'heure,

Mme Castonguay — bien,

d'abord, merci d'être là, et c'est agréable de vous recevoir en personne — vous

nous dites : Ça vous a pris un an. Vous parliez bien de ce mandat-là, là,

je présume? Oui, c'est ça? Ça vous a pris un an pour trouver la voie de

passage. Vous ajoutez : À ce jour, la loi ne nous a pas été favorable.

Vous parlez de la loi d'accès à l'information. Je sympathise, j'ai été

journaliste pendant 25 ans...

Mme Castonguay (Joanne) :

...interprétation.

M. Marissal : ...la loi d'accès

à l'information n'est pas plus favorable pour les journalistes, je vous le

confère, alors je sympathise beaucoup. Mais, vous savez, moi, j'ai comme un...

je mets tout ça, là, ensemble, là, puis ça m'amène une réflexion en forme de

question, là, parce que, pendant deux ans, le gouvernement nous a dit : On

n'a pas besoin d'une commission d'enquête publique, la commissaire a tous les

outils pour faire son travail.

Mme Castonguay (Joanne) : On

les a eus, éventuellement.

M. Marissal : Oui, ça vous a

pris un an juste pour trouver la porte.

Mme Castonguay (Joanne) : Juste

pour les données. On a eu beaucoup d'autres informations, par contre, toute la... on a eu accès à toute la documentation

qu'on a demandée. En fait, je ne veux pas vous empêcher de formuler

l'ensemble de votre question, mais on a eu... on n'a pas prévenu l'accès à

l'information, on n'a pas... on ne nous a pas empêchés d'avoir accès à

l'information disponible, mais on a voulu protéger... c'est-à-dire que nous, on

a vu le... c'est-à-dire que la RAMQ et le

ministère ont collaboré avec nous sur le moyen de nous donner accès aux

données, mais tout en protégeant l'information et en respectant leurs

propres lois.

M. Marissal : OK. Je pose la

question autrement : Est-ce qu'il y a des choses que vous n'avez pas pu

faire en raison de cette...

Mme Castonguay (Joanne) : Très honnêtement...

M. Marissal : ...ce côté

hermétique de vos relations avec la CAI puis avec le côté très hermétique de

toute relation de ce type, là, que vous

décrivez très bien dans votre mémoire, y a-t-il des choses que vous n'avez pas

pu faire que vous souhaiteriez faire?

Mme Castonguay (Joanne) : Je

reviendrais, là, sur le «hermétique», là, parce qu'ils ont été vraiment très

collaborateurs. Est-ce qu'il y a des choses qu'on aurait voulu faire et qu'on

n'aurait pas... qu'on... Non, en fait, honnêtement, la réponse, c'est non. Ce

que je dirais aussi, c'est que la... Puis ça, je l'ai dit plusieurs fois

nommément dans le rapport, c'est que c'était vraiment un cumul dans le... ce

qui nous a amenés là, là, c'était vraiment un cumul d'enjeux qu'on n'a jamais

réglés au cours des 20, 25 dernières années, tous les gouvernements

confondus.

Puis

ce que je dirais, c'est qu'on est très bons dans l'identification des

problèmes, on est très bons dans recommander, proposer des changements, mais

les implanter, on n'est vraiment pas très bons, et ça, de là notre

recommandation principale, qui était de travailler sur la gouvernance du

système. Et pour travailler sur la... en fait, pour améliorer la gouvernance du

système, ça prend des données, ça prend de l'information. Puis, je le répète,

ça ne prend pas de l'information nominalisée, ça prend de l'information

dénominalisée, mais ça prend la possibilité de prévoir quels vont être les besoins de la population et de déterminer

les meilleurs moyens pour y répondre, mais de façon continue et agile,

parce qu'on ne peut pas décider aujourd'hui qu'est-ce qui va arriver ou comment

l'ensemble des acteurs du réseau vont réagir à une politique, et donc on doit

avoir la capacité de l'évaluer.

M. Marissal :

Ce que je comprends — puis

je ne veux pas vous mettre des mots dans la bouche, là — c'est

qu'il y avait quand même une forme de

résistance. C'est comme courir avec le vent dans la face, ce n'était pas

fluide.

Mme Castonguay

(Joanne) : La loi n'est pas fluide, la loi ne permet pas la fluidité.

Non, ce n'était pas fluide, mais honnêtement ce n'était pas... je n'ai jamais

senti qu'il y avait de la mauvaise intention. Je n'ai jamais senti qu'on ne

voulait pas collaborer. J'ai vraiment senti qu'on voulait protéger

l'information.

M. Marissal : Ah! mais ce n'est pas

nécessairement une question de mauvaise foi, quand une loi est mauvaise,

on l'applique, c'est un...

Mme Castonguay

(Joanne) : Exactement. Bien, c'est ça.

M. Marissal :

...ça donne un mauvais résultat, là, on ne peut pas présumer de la mauvaise

foi.

Mme Castonguay

(Joanne) : C'est ça. C'était ça, l'enjeu.

M. Roy (Denis

A.) : Mais l'équilibre était en faveur de la protection...

Mme Castonguay

(Joanne) : Exact.

M. Roy (Denis

A.) : ...toujours, toujours, toujours. L'accès, la protection, c'est

ce déplacement-là, donc, qu'on rectifie.

Puis ça a été dit, on le répète, mais il faudra rester attentifs parce qu'on

habite une culture de protection. Les acteurs qui auront à mettre en

oeuvre les changements législatifs vont encore travailler avec ce schème

mental. Et il y a aussi toutes sortes d'événements qui arrivent dans notre

société — vous

avez évoqué Desjardins — qui

nous invitent à redoubler de vigueur sur la protection. Donc, on entre dans une

zone délicate. Et puis il ne faut pas être... il faut rester très sérieux, mais il faut s'assurer qu'on continue à

avancer, parce qu'en l'absence d'une ressource informationnelle, on va

avoir beaucoup de mal à amener le système là où il doit aller.

M. Marissal :

On ne demandera pas à Desjardins de s'occuper de notre dossier santé, on

comprend ça, c'est noté. Pourquoi vous dites, Mme Castonguay, que vous

avez plus de moyens maintenant pour le mandat sur les soins à domicile? Parce

que la loi va changer? C'est le même schème dont parle le Dr Roy?

Mme Castonguay

(Joanne) : Parce qu'on est partis des données qu'on avait déjà. Je

vous rappelle qu'on était... Moi, j'ai été nommée en janvier 2020 et j'ai

pris un bureau vide, là. Je n'avais pas d'employés, je n'avais pas de données,

je n'avais pas de cadre d'analyse, je n'avais pas de méthode, de processus,

etc. Donc, on a dû mettre tout ça en place pour être capables de travailler. Et

là, vu qu'on a été capables de garder les données sur lesquelles on avait déjà travaillé puis sur lesquelles on avait

déjà une bonne connaissance, on a pu poursuivre nos travaux, donc ça a été

beaucoup plus facile. C'est vraiment de là que je parle.

M. Marissal :

OK. Il me reste quelques minutes?

Le Président

(M. Simard) : Environ cinq minutes, collègue.

M. Marissal :

Oh, wow! C'est luxueux.

Mme Castonguay

(Joanne) : Puis je dirais

aussi, là, qu'étant donné qu'on savait qu'il y avait juste le mécanisme

d'ordonnance qui nous permettrait d'accéder aux données, bien, on n'a pas

essayé toutes sortes d'autres façons, là, on

a été directement avec l'ordonnance puis on s'est dit : Bien, on va les

avoir. On les a eues puis on a poursuivi nos travaux.

M. Roy (Denis

A.) : Mais sachez qu'au moment où on se parle, en décembre 2023,

les données devront être effacées.

M. Marissal :

Les données recueillies dans le cadre de votre mandat précédent.

M. Roy (Denis

A.) : Exactement, elles devront être effacées. J'ai signé, moi... je

suis professionnellement responsable de veiller à ce que ce soit effacé par

engagement que nous ont demandé de signer les détenteurs. Donc, c'est sérieux, là, les règles. Donc, il faut... on a besoin

du PL n° 3 parce qu'il faut... cette question de la

durée puis la... il y a une interprétation sur en quoi consiste une donnée

anonyme... anonymisée ou anonyme. En réalité, nous, on est des utilisateurs

secondaires. On a un identifiant banalisé pour le travail que l'on mène, mais

il y a un potentiel nominatif là-dessus. On peut retrouver des cas de figure,

une personne de tel âge, de tel genre, habitant telle région ou tel patelin — puis nous, on a des données sur les codes postaux,

par exemple — présentant

telle condition de santé, tel type de... donc, à un moment donné, ça

devient potentiellement nominatif, et ça, il y a aussi... dans la culture de

protection, c'est aussi une donnée qui est soumise à l'interprétation. Donc,

encore une fois, tout ce que les législateurs pourraient faire pour clarifier

et faciliter une interprétation qui est alignée sur les objectifs de la loi, ça

va être extrêmement utile pour enlever la discrétion, puis se rappeler qu'on

est dans une culture qui a été dominée par : On protège d'abord, on donne

accès ensuite.

M. Marissal :

Mais à tout prendre, ce n'est pas ça qu'on devrait faire en cas de doute,

Mme Castonguay

(Joanne) : Le coût est trop élevé.

M. Marissal :

Le principe de précaution, justement, là, qu'à tout prendre je préfère

préserver la sécurité et la probité des renseignements, là.

M. Roy (Denis A.) : Mais la loi énonce des

critères intéressants. L'équilibre entre la valeur pour la collectivité

et les risques pour les individus, c'est bien articulé dans... comme un critère

de la loi. C'est un défi d'exercer ce jugement-là, mais on est dans la bonne

direction quand on a des critères comme ça. Et, si ces critères-là nous animent

pour la mise en oeuvre, on a des chances de succès.

M. Marissal :

OK, il me reste deux minutes, environ, là. Le «doit» et le «peut», on en a

parlé tout à l'heure, là, ma collègue en a parlé, vous êtes exigeante, vous

voulez le «doit» puis vous voulez un droit d'appel. On peut-tu régler pour un

«peut» avec droit d'appel? Parce que, dans le fond, au moins vous aurez un

appel que vous n'avez pas là. Puis «doit», bien, c'est parce que ça peut

effectivement porter à discussion, à négociation. Parce que, là, le «doit»,

c'est toute la responsabilité sur la personne qui doit vous remettre la donnée

ou ce que vous demandez, puis, si elle ne le fait pas, elle est en infraction

ou alors vous avez un appel. Vous avez les ceintures, bretelles, les guêtres et

le reste, là, je ne sais pas, parce que

«peut»... on a souvent ces débats-là en

article par article, «peut», «doit», on

joue souvent avec le Bescherelle , là. «Peut» avec droit d'appel,

non, ça ne suffit pas?

Mme Castonguay (Joanne) : Bien,

en fait, le droit d'appel s'appliquait à l'autre disposition, là, pas à

l'article 65, mais c'est une bonne question. Si je gardais le «peut»,

j'irais vers le droit d'appel. Je le garderais, le droit d'appel, aussi.

M. Marissal :

Parce que le «doit», en fait, il n'y a pas d'appel, c'est : tu dois le

faire; tu le ne fais pas, tu es en infraction.

Mme Castonguay

(Joanne) : Effectivement. Mais l'enjeu, là, l'enjeu, moi, pour moi, il

demeure toujours le même, c'est que le coût de ne pas avoir accès à

l'information est énorme.

Regardez juste quand

la pandémie est arrivée, en fait, on a tellement tardé à donner accès à

l'information qu'on a perdu les compétences, l'analyse, la capacité,

l'information. On ne savait pas où étaient les travailleurs pendant la

pandémie... c'est-à-dire, pendant la pandémie... pendant le plus important de

la crise, on avait la difficulté de dire où était qui. C'est énorme. Comment

veux-tu gérer un tel système si tu n'es pas capable de dire c'est quoi, les

ressources que tu as à ta disposition?

Alors, c'est ce genre

d'éléments là qu'on veut éliminer et se donner la capacité de... d'améliorer la

performance, l'efficience. C'est-à-dire que, là, on ne va pas chercher toute la

valeur des ressources qu'on met dans ce système-là, c'est ça qui est majeur.

M. Marissal :

Je comprends. J'espère que le ministre de la Santé nous écoute. Ça, c'est

que de la musique à ses oreilles, ça. C'était une symphonie, ça, pour le

ministre de la Santé. Merci. Je n'ai pas d'autre question.

Le Président

(M. Simard) : Alors, Mme Castonguay et M. Roy, merci

beaucoup pour votre contribution à nos travaux.

Compte tenu de

l'heure, nous allons suspendre, et on se retrouve après les avis touchant les

travaux des commissions, autour de 15 h 15, je présume. Au plaisir.

(Suspension de la séance à 11

h 34)

Le Président

(M. Simard) : Alors, chers collègues, bienvenue. Je constate que

nous avons quorum. Comme vous le savez, la Commission des finances publiques

est réunie afin de procéder à l'audition du projet de loi n° 3,

Loi sur

les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses

dispositions législatives.

Alors, nous débutons cet

après-midi en recevant des représentants de l'Association des gestionnaires des

établissements de santé et de services sociaux.

Mais

préalablement, avant d'entendre nos invités, j'aurais besoin d'un consentement

afin de poursuivre au-delà de l'heure prévue dans notre motion. Y a-t-il

consentement?

Des voix : Consentement.

Le Président (M. Simard) : Consentement.

Alors, Mme Girard, bienvenue parmi nous. Auriez-vous d'abord l'amabilité

de vous présenter ainsi que la personne qui vous accompagne? Et après quoi nous

pourrons vous écouter.

Mme Girard

(Danielle) : Absolument. Alors, bonjour, M. le Président, Mmes

et MM. les députés. Je me présente, je suis Danielle Girard,

présidente-directrice générale de l'AGESSS, et je vous présente

M. Jean-Philippe Brunette, directeur des affaires juridiques et des

relations de travail de notre organisation.

Le Président (M. Simard) : Bienvenue.

Mme Girard (Danielle) : Merci.

Le Président (M. Simard) : Nous

vous écoutons.

Mme Girard (Danielle) : Alors,

je poursuis?

Le Président (M. Simard) : Oui,

s'il vous plaît.

Mme Girard

(Danielle) : D'accord. Dans un premier temps, en mon nom personnel

et au nom de l'AGESSS, je tiens à vous remercier de l'opportunité qui

nous est donnée aujourd'hui de vous transmettre nos réflexions en lien avec le projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de santé et de services

sociaux et modifiant diverses dispositions législatives. Un mémoire

écrit vous sera acheminé dans les prochains jours.

L'Association des gestionnaires des

établissements de santé et des services sociaux est active depuis plus de 50 ans. Notre association est la plus grande force

de représentation des gestionnaires du réseau de la santé et des services

sociaux, de même que la plus importante association de gestionnaires au Québec,

tous secteurs confondus. Avec près de

8 000 membres actifs dans le réseau de la santé et des services sociaux et

près de 1 400 membres retraités, l'AGESSS est reconnue, aux fins de

relations de travail, de conditions d'exercice ainsi que d'organisation du

travail, comme la représentante de plus de 75 % des gestionnaires, qui est

l'interlocutrice principale auprès du ministère de la Santé et des Services

sociaux. Nous sommes une... une corporation, pardon, constituée en vertu de la

Loi sur les syndicats professionnels. Nos membres sont répartis dans l'ensemble

des régions du Québec et dans la grande majorité des établissements.

Afin de bien situer notre intervention

d'aujourd'hui, nos membres et l'ensemble des gestionnaires du réseau de la santé et des services sociaux seront les

acteurs principaux, dans la mise en application de la PL n° 3, des changements

aux dispositions législatives actuelles

ainsi qu'aux règlements qui en découleront. Les gestionnaires auront la

responsabilité de s'assurer de

l'agilité des processus afin que les activités de gouvernance, comme la

journalisation des communications et des renseignements et la protection

de ceux-ci, n'entraîneront aucune faille.

Notre position, la position de l'AGESSS. M. le

ministre de la Cybersécurité et du Numérique, M. Caire, a déposé le projet

de loi n° 3 le 7 décembre dernier. À notre avis, un tel projet de loi

est important pour la réalisation du plan santé, qui vise à l'amélioration de

l'organisation des soins et des services offerts au Québec. Nous sommes donc

favorables au projet car celui-ci vise, entre autres, que les données en santé

soient rattachées aux usagers du réseau plutôt qu'à l'endroit où les soins en

sont prodigués. Nous sommes également favorables à ce projet car il devrait

amener une circulation des renseignements plus fluide, mais aussi plus

sécuritaire. Les usagers pourront aussi savoir

qui a eu accès à leurs renseignements et décider de partager ou non ces

informations-là à d'autres... avec les autres professionnels.

Nous sommes

d'accord aussi avec ce projet car il devrait améliorer l'accès aux données en

santé à nos gestionnaires et simplifier le travail des... pardon, des

divers intervenants en soins parce qu'il leur donnera un meilleur accès aux

données santé tout en assurant la confidentialité de leur utilisation.

Nous saluons ce projet car, selon les

informations que nous partage le ministère, il s'inspire des meilleures

pratiques en vigueur dans ce domaine en procédant, entre autres, à cette

transformation par étapes. C'est important pour

le réseau.

Maintenant,

la mise en application d'un tel projet. Pour qu'un tel projet fasse son chemin

et atteigne l'ensemble de ses objectifs, il est essentiel que le gouvernement

planifie soigneusement chacune des étapes qui suivront l'adoption du

projet de loi. Nous entendons ici par «planification» toutes les activités

essentielles de consultation des acteurs principaux du réseau de la santé et

des services sociaux. Selon nous, la réussite concrète d'un tel projet de loi

passe par la justesse de ses processus, et

l'agilité, sa mise en application. Les gestionnaires du réseau ainsi que leurs

équipes d'employés sont au coeur, vous le savez,

de tous les combats du passé et ceux du futur dans un réseau. Vous le savez, il est en perpétuel combat. Un tel projet

de loi ne peut être viable sans l'apport de tous ces acteurs en amont de sa

mise en application.

Le PL n° 3

changera plusieurs dispositions dans les lois déjà existantes et le projet de

loi prévoit la création de plusieurs règlements. Ces changements et ces

nouveaux règlements auront un impact clair sur le quotidien de l'ensemble des

gestionnaires du réseau et de leurs équipes d'employés. Les nouveaux processus

de travail reliés à la journalisation,

l'utilisation des renseignements, la tenue des registres, des déclarations

d'incidents ainsi que l'ensemble des

redditions de comptes nécessaires doivent être planifiés et revus avec soin.

Tous les processus qui seront envisagés doivent être adaptés aux

différents établissements. Ça, pour nous, c'est vraiment important.

Tout comme l'esprit du plan santé, une vision

décentralisée doit être au coeur de la mise en application du projet de loi et

de ses règlements. Les enjeux régionaux sont importants.

Si je fais un parallèle avec la loi n° 25, qui s'adresse aux instances privées, chacun des

organismes touchés par cette loi, la

loi n° 25 que je parle, adapte ses processus et façons de

faire selon son type d'organisation. Selon nous, ça doit être la même

vision pour notre réseau de la santé et des services sociaux.

Il est

important de comprendre la réalité terrain. Je vous le dis, de manière

générale, on accueille favorablement le projet. Actuellement, nous ne percevons pas d'impact du projet de loi

sur les conditions de travail actuelles de nos membres. Par contre, nous

percevons un impact certain sur leurs conditions reliées à leurs tâches et à

l'organisation de leur travail dans leur profession de gestionnaire.

Il faut se rappeler que le réseau est encore et

encore sous pression. Selon nous, la voie de passage se réside en trois grands points. Premier point, la

consultation des gestionnaires pour tous les nouveaux règlements et processus

de sa mise en application. Il est important de déterminer qui fait quoi, qui

est imputable de quoi. Pour ce faire, nos gestionnaires du réseau ont l'expertise et l'expérience requises pour

soutenir le gouvernement et les établissements dans l'élaboration des

règlements et des processus. Cette consultation doit se faire rapidement.

Deuxième point, il est important de prévoir les

sommes nécessaires dans le réseau de la santé et des services sociaux pour

tenir compte de la réalité terrain actuelle. Je vous rappelle, mesdames

messieurs, que nos gestionnaires évoluent aujourd'hui dans des environnements

très complexes avec des ratios d'encadrement très grands. Plusieurs activités

découlant du projet de loi sont sous la responsabilité d'employés déjà

surchargés. La responsabilité de nos gestionnaires sera alors de les soutenir

et de faciliter leur travail. On n'oublie pas que nous sommes toujours en

pénurie de main-d'oeuvre et qu'il nous manque des acteurs importants dans notre

réseau.

Le troisième

point et non le moindre, c'est de faire de ce projet de loi une vision

décentralisée et régionale dans sa mise en application.

En terminant, Mmes, MM. les députés, l'AGESSS

détient la plus grande des richesses pour la mise en application d'un tel

projet de loi. Nous avons accès à vos gestionnaires pour les besoins

spécifiques des différents établissements du réseau de la santé et des services

sociaux. Comme organisation, même comme personnellement, nous avons à coeur

notre réseau. Nous souhaitons que l'AGESSS puisse participer à des comités qui

pourraient être mis en place afin de mettre en oeuvre toutes les suites de ce

projet.

Merci beaucoup de votre écoute, et maintenant

nous sommes disponibles, bien sûr, pour vos questions et commentaires.

Président (M. Simard) :

Merci à vous, madame. M. le ministre, à vous la parole, et vous disposez d'environ

16 min 30 s.

M. Caire : Parfait. Merci, M.

le Président. D'entrée de jeu, Mme Girard, vous avez parlé de l'importance

de la justesse des processus et d'avoir un déploiement par étapes. J'aimerais

ça que vous m'éclairiez là-dessus parce qu'honnêtement je ne suis pas sûr que

j'ai compris ce que vous vouliez dire par «la justesse des processus».

Mme Girard (Danielle) : Merci.

Ça va me faire plaisir. Écoutez, la justesse, pour mettre un tel projet de loi

qui va amener, comme on l'a lu, on l'a vu, la journalisation des registres, au quotidien,

là, il faut les alimenter, cette journalisation-là, ces registres-là. Un tel

projet de loi, ça doit venir avec des redditions de comptes. Bien, telle

reddition de comptes, il faut que les établissements soient prêts à le faire,

il faut le faire.

Alors, quand je parle «par étapes»... Le réseau

est très grand, le réseau couvre l'ensemble de la province avec des dizaines d'établissements. Alors, quand on

parle «par étapes», bien, on doit s'assurer qu'à chaque étape de chaque

règlement, à chaque règlement et... à chaque, pardon, règlement adopté, bien,

on va regarder comment est-ce qu'on devrait

faire le règlement, comment est-ce qu'on devrait s'assurer que les processus

dans les différents établissements sont bien... peuvent bien réaliser,

parce que l'objectif d'une telle loi, dans le concret, c'est qu'on puisse

répondre à ces objectifs, qu'on puisse

rassurer les usagers. Ça fait que, pour nous, c'est ça, quand on parle «par

étapes», premièrement, c'est l'ensemble des établissements, et ce n'est pas tout

de la même façon de faire que ça fonctionne dans l'ensemble des

établissements, donc ce sera important d'adapter les processus aux différents

établissements, de là mon intervention sur la consultation. Et voilà, je

pense... Je ne sais pas si je réponds à votre question...

M. Caire : OK, oui, oui, oui.

En fait, je pense que, là, vous amenez des sujets de discussion qui sont

extrêmement pertinents. Bon, puis, tu sais, c'est probablement le travers de

l'informaticien que je suis, mais en quoi un processus de journalisation serait

différent d'un établissement à l'autre? Parce que, dans ma vision à moi, une

journalisation, de toute façon, c'est automatisé, là, je ne vois pas ça fait au

pic puis à la pelle. J'espère, en fait, qu'on n'a pas

cette vision-là de la journalisation. Donc, en quoi chaque établissement

devrait avoir une personnalisation des processus? Puis là je prends,

évidemment, la journalisation comme exemple, mais c'est vrai pour l'ensemble

des processus. J'avoue que ça me fait frémir un peu quand j'entends ça, là,

pour être tout à fait honnête avec vous.

Mme Girard (Danielle) : Alors,

pour vous répondre... Et je ferais peut-être un petit aparté, je suis également

d'origine informatique, dans mon jeune temps.

M. Caire : Bon, on va parler le

même langage.

Mme Girard (Danielle) : On va

parler... peut-être que c'est... on est en mesure de parler le même langage. Lorsqu'on parle, par exemple... vous amenez

l'exemple de journalisation, on amène l'exemple des registres, on amène l'exemple des redditions de comptes, OK, même si

dans un système informatique... Votre système informatique fonctionne de

la même façon, ça va, mais comment bien implanter votre système? Comment bien

implanter votre processus à travers un établissement, par exemple, qui ne

fonctionne pas... que leur façon de faire ne fonctionne pas nécessairement de

la même façon? Alors, quand moi, je parle de processus, je parle au-delà du

système, mais c'est comment bien

l'implanter, et que nos gestionnaires puissent soutenir leurs équipes, et que

les équipes puissent l'alimenter. C'est ça, mon propos.

M. Caire : Si

je vous comprends bien, on est plus dans la façon de le déployer, de

l'implanter, de l'opérationnaliser que dans la façon... dans le

fonctionnement intrinsèque du processus. Est-ce que je vous comprends bien?

Mme Girard (Danielle) : Ce

serait... C'est certain qu'on n'a pas vu les processus, on n'a pas été encore

consultés là-dessus, mais, je vous dirais, en théorie, c'est ce que je tente de

vous expliquer.

M. Caire : OK. OK. Parfait. Je

comprends mieux ce que vous voulez dire. Bien, je vais aller un petit peu plus

loin parce que... Justement, vous avez parlé, justement, d'adopter des

processus qui sont différents, là, je vous entends, puis vous avez fait le parallèle

avec la loi n° 25, et comme... bon, la loi n° 25 qui était le projet de loi n° 64 que je portais

comme ministre responsable de l'Accès à l'information, Protection des

renseignements personnels, puis là je vous avoue que je ne vois pas en quoi ce qui

est la loi n° 25 aujourd'hui amène une

adaptation dans son application, ça fait que

je vous demanderais de m'éclairer là-dessus, parce que vous semblez dire que

c'est ce qu'il faut faire. Tant mieux, parce que, bon, je ne demande

qu'à récidiver, mais encore faudrait-il que je comprenne comment je fais pour

récidiver, puis là je ne suis pas sûr que je vous suis.

Mme Girard (Danielle) : D'accord.

Alors, quand je fais le parallèle avec la loi n° 25

dans mon propos, ce que je veux amener,

c'est que la loi n° 25 arrive avec des façons de faire que chacune