Health and Social Services — 3 October 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-10-03

Quebec — Committees

Pour

commencer, tout comme nous l'avons fait en 2010, les Personne d'abord ont

décidé de ne pas se prononcer pour ou

contre l'aide à mourir. Il faut comprendre que certains d'entre nous gardent

des peurs et de grandes inquiétudes face

aux abus ou aux dérapages qui pourraient arriver avec l'aide médicale à mourir. Leurs expériences de vie n'ont pas toujours

été heureuses, et elles sont conscientes que la société a encore des préjugés

face à la déficience intellectuelle et face

aux personnes handicapées en général.

Malgré cette dure réalité, nous avons

choisi d'utiliser notre droit de parole pour exprimer notre point de

vue sur l'encadrement de l'aide médicale à mourir, sur le respect du droit à décider et sur

l'accessibilité pour tous à de bons soins palliatifs.

Avant

de parler de l'encadrement de l'aide à mourir, j'aimerais vous rappeler une des

demandes que nous avions faites en 2010 devant la Commission spéciale

Mourir dans la dignité : s'assurer qu'advenant l'adoption d'une

loi sur l'euthanasie et le suicide assisté l'encadrement

de celle-ci ne laissera aucune place aux possibilités d'abus et de

dérapage. Nos membres ont pris connaissance

des moyens que la loi prévoit pour encadrer l'aide médicale à mourir. Nous

sommes d'accord avec les conditions et les

étapes pour faire une demande d'aide à mourir. Nous croyons que, si toutes les

étapes que la personne doit franchir pour

faire une demande d'aide à mourir et celles que le médecin doit respecter…

permettront d'éviter les abus et les

dérapages. Mais nous avons encore des questions. Qu'arrivera-t-il si les deux médecins

consultés ne sont pas du même avis? Qui

devra trancher? Nous n'avons pas trouvé de réponse à cette question

dans la loi. On sait, de nos jours,

que tout ce qu'un médecin signe est chargé au patient. Alors, le formulaire que

la personne devra remplir pour faire

sa demande sera-t-il gratuit ou chargé au patient? Ce formulaire devra absolument

être gratuit mais aussi être disponible en langage accessible ou facile

à lire pour que la personne comprenne ce qu'elle va signer.

Le rôle de la commission sur les soins de vie ne

devrait pas être simplement de ramasser des demandes, des acceptations et des refus. Nous croyons que cette commission

doit être le chien de garde de la loi. Elle doit surveiller et faire respecter l'encadrement de l'aide à mourir

qui est décrit dans la loi. Cette commission doit pouvoir agir ou imposer des sanctions aux établissements de santé ou aux

médecins qui ne respecteraient pas les règles ou n'accorderaient pas

toute l'attention nécessaire aux demandes

reçues. L'aide à mourir, ce n'est pas pour n'importe qui, ça ne doit pas être

n'importe quoi et ne doit pas être fait n'importe

comment et n'importe quand. La loi doit s'en assurer, et la Commission

sur les soins de fin de vie doit le surveiller.

En 2010,

devant la commission spéciale Mourir sur la dignité, nous avions deux demandes

concernant le libre choix des Personne

d'abord. Je vous les rappelle : s'assurer qu'une personne vivant avec une

déficience intellectuelle aura le

pouvoir de prendre une décision libre et éclairée sur ses conditions de fin de

vie; s'assurer que, dans la situation où une personne

serait dans l'impossibilité de prendre une décision ou de faire connaître de

façon claire sa décision, cette décision ne pourra jamais être prise par une autre personne, un tuteur, un

parent, etc. L'obligation que ce soit la personne elle-même qui fait la demande d'aide à mourir répond à un

des deux points soulevés dans notre avis de 2010, et il faut que cela

demeure ainsi. Il est aussi important que la personne puisse choisir elle-même

qui l'accompagnera et la soutiendra dans cette démarche importante.

En vertu du Code civil, toute personne, y

compris les personnes qui sont protégées par le Curateur public, est présumée apte à consentir aux soins. Nos membres

adultes se préoccupent beaucoup du consentement aux soins de santé en général et l'aide à mourir

en particulier. C'est le rôle du médecin d'évaluer si la personne est apte ou

inapte à demander l'aide à mourir. Le

personnel soignant devrait recevoir une formation particulière pour

intervenir de la bonne façon auprès des

clientèles vulnérables comme les Personne d'abord. Il faut faire attention quand on utilise les termes «apte» et

«inapte». Il arrive souvent que la personne

soit inapte dans certaines situations de sa vie quotidienne mais tout à fait

aptes dans d'autres situations.

Cela demeure assez difficile pour plusieurs d'aborder

un sujet aussi délicat que la mort. Notre réseau de santé aura peut-être besoin de se doter de services

spécialisés pour répondre aux besoins d'information de la population et

des personnes plus vulnérables. Les

personnes vivant avec une déficience intellectuelle, comme d'autres groupes de

personnes vulnérables, ont besoin de

conditions particulières pour exercer leur droit à l'autodétermination. Elles

ont besoin d'informations simples,

rédigées dans un langage clair et accessible, de capsules vidéo informatives,

de formation adéquate, etc. Il sera essentiel

de produire des formulaires et des documents d'information qu'elles peuvent

lire et comprendre. Nous devons insister

sur le besoin d'accompagnement. Les intervenants des CRDITED et les CSSS

devraient aborder ce sujet avec les

personnes qu'ils accompagnent dans leur plan d'intervention. Dans la

consultation que nous avons faite auprès de nos membres, il a été suggéré de mettre en place une politique de soutien à

l'autodétermination en fin de vie pour accompagner toutes les personnes qui ont des besoins

particuliers de soutien. Cela serait sûrement aidant pour beaucoup de

personnes.

S'assurer que

les Personne d'abord en fin de vie puissent prendre une décision libre et éclairée

demeure en soi un défi important.

Nous devons mettre en place toutes les ressources nécessaires pour assurer que

ce droit est respecté et qu'il se fait réellement dans les meilleures

conditions possible.

Je retourne la parole à Mme Bourgeois.

Le Président (M. Bergman) :

Mme Bourgeois.

Bourgeois (Louise) : En

2010, nous avions aussi une demande sur l'accessibilité aux soins palliatifs.

La voici : s'assurer que... l'accessibilité,

pour tous les groupes de la population et dans toutes les régions, de soins

palliatifs de qualité. La reconnaissance du

droit aux soins palliatifs dans le texte de la loi est une

partie de la réponse

à cette demande. Pouvoir recevoir des

soins de fin de vie à domicile est aussi une réponse aux besoins de plusieurs

citoyens. Comment le réseau de la

santé pourrait-il répondre à une demande aussi grande alors que sa population

vieillit rapidement, il manque de

main-d'oeuvre en santé, que ses ressources financières sont limitées? Les

hôpitaux, les CHSLD, les maisons de soins palliatifs doivent se préparer à offrir des soins palliatifs partout au

Québec. En plus, elles devront aussi offrir ces soins de fin de vie à

domicile si la personne le demande.

investissements de 15 millions de dollars annoncés par la ministre juste

avant le dépôt de la loi ne seront pas suffisants.

Il ne faudrait pas que le gouvernement demande aux familles et aux proches de

la personne en fin de vie de supporter seules tout le poids de l'accompagnement

parce qu'il n'a pas les moyens de le faire.

Vieillir et

mourir à domicile est un souhait de beaucoup de personnes, mais, pour répondre

à la demande, il faudra prévoir des

ressources humaines et financières qui pourront répondre aux besoins de la population. Les membres de la Fédération

des mouvements Personne d'abord du Québec reconnaissent le travail important

fait par le gouvernement qu'on respecte la personne… et reconnaître ses droits jusqu'aux derniers

instants de sa vie. Plusieurs demandes faites par les associations, les médecins,

les citoyens, dont la fédération, ont été entendues.

Dans

le contexte de l'adoption de cette loi, les membres de la fédération veulent s'assurer que

la commission de soins de fin de vie

aura le pouvoir de faire respecter les étapes et les conditions pour la demande

d'aide à mourir, faire obstacle aux

abus et aux dérapages; que les personnes auront droit à toute l'information, le

soutien et l'accompagnement nécessaires

pour faire un choix libre et éclairé sur les derniers instants de leur vie; que

toutes les ressources humaines et financières

seront déployées dans chacune des régions du Québec pour offrir des bons soins

palliatifs accessibles à tous.

Chaque

fois que les membres des mouvements décident de se prendre en main, de discuter

d'un projet de loi, de faire

connaître leurs opinions, ils le font avec passion, détermination et vont jusqu'au

bout. C'est avec beaucoup de fierté qu'ils prennent à la Commission de

la santé et des services sociaux le fruit de leurs réflexions et leurs

commentaires.

Merci de nous avoir

écoutés avec attention. Et, si vous avez des questions, il nous fera plaisir d'y

répondre en langage clair et facile à comprendre. Merci.

Président (M. Bergman) : Merci. Je vous remercie pour votre

présentation. Nous allons maintenant débuter la période des échanges.

Mme la ministre, pour le premier bloc du gouvernement. Mme la ministre.

Hivon :

Oui. Alors, bonjour à vous trois, représentants de la Fédération des mouvements

de Personne d'abord. Je vois la collègue de

Mille-Îles qui venait vous saluer, parce que j'ai fait la commission spéciale

avec elle et je sais qu'elle est très

proche de votre fédération. Donc, je pense qu'elle voulait venir vous saluer,

mais elle ne voulait pas vous interrompre.

Alors,

bien, écoutez, merci beaucoup d'être parmi nous. Je veux vous dire qu'il y a

beaucoup de choses que vous nous avez

dites dans votre présentation qui résonnent beaucoup chez moi. D'abord, j'ai le

double chapeau, comme je l'ai dit

hier aux représentants de notamment la COPHAN et l'AQIS, d'être la ministre

responsable de ce projet de loi, mais bien sûr aussi la ministre responsable

des personnes handicapées. Donc, je dois vous dire que c'est une double responsabilité que je prends très à coeur, et je

pense que ça permet aussi d'avoir une sensibilité dans le projet de loi

pour toute la réalité des personnes qui

doivent vivre avec une limitation ou une déficience au quotidien et de s'assurer

qu'elles sont à la fois respectées dans leur quête d'autonomie, dans leur

volonté d'autonomie, mais aussi protégées, parce que certaines de ces personnes-là évidemment peuvent être plus vulnérables.

Donc, je suis très heureuse de vous entendre.

Pour

ce qui est de la question, donc, je dirais, des soins palliatifs versus la loi,

c'est vraiment un travail qui se fait en

parallèle. Donc, on a le projet de loi qui vient consacrer l'importance des soins

palliatifs et l'aide médicale à mourir, aussi, dans certaines circonstances exceptionnelles, mais tout n'est pas

dans un projet de loi. Donc, on travaille très fort, au ministère. Vous avez fait référence à l'investissement

de 15 millions. Est-ce que c'est tout, et les choses s'arrêtent là?

Non, on continue à travailler très fort pour

toujours améliorer les soins palliatifs, et il y a un vaste chantier en cours à

cet égard-là, donc, pour les améliorer,

parce que, oui, il y a l'argent, mais il y a aussi beaucoup comment on procède,

comment on organise les soins.

vous parliez de soins à domicile. Je suis vraiment commise, et on est vraiment

commis à améliorer les soins à

domicile. Et la priorité des investissements et du travail qu'on fait pour les soins

palliatifs, c'est les investissements pour les soins à domicile, y compris du répit pour les proches quand, en fin

de vie, ils doivent accompagner les gens. On sait que c'est une clé

aussi pour pouvoir garder les gens à domicile. Donc, je voulais vous situer ça.

Je voulais aussi vous rassurer. Oui, on vous

a bien entendus quand vous êtes venus, et je pense que la majorité

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CSSS 2013-10-03
Type	committee
Volume / chapter	en travaux parlementaires commissions csss 40 1 journal debats CSSS 131003.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	c3d80c6b7a808f57a39d6d44fe71e7434ce43d5c

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