(Onze heures vingt-quatre minutes)

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je

déclare la séance de la Commission des relations avec les citoyens ouverte.

La commission est réunie afin de poursuivre les

consultations particulières et les auditions publiques sur le projet de loi

n° 11, Loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres

dispositions législatives.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

Secrétaire : Oui, Mme la Présidente. Mme Picard (Soulanges) est remplacée par

Mme Guillemette (Roberval); Mme Garceau (Robert-Baldwin) est

remplacée par Mme Maccarone (Westmount—Saint-Louis); et Mme Massé

(Sainte-Marie—Saint-Jacques)

est remplacée par Mme Labrie (Sherbrooke).

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup. Alors, ce matin, nous allons entendre les

personnes suivantes : Mme Michèle Marchand ainsi que Mme Delphine Roigt.

Alors, pour l'heure, nous allons débuter avec

Mme Marchand. Bienvenue, Mme Marchand, à la commission. Je vais vous inviter à

vous présenter, et vous allez disposer d'une période de 10 minutes pour

faire votre exposé. Par la suite, les membres de la commission vont entamer

avec vous une période d'échange. Alors, la parole est à vous.

Mme Marchand (Michèle) : Bon,

allons-y. Alors, moi, je me représente moi-même. Je ne fais plus partie... Je

ne représente plus un organisme, sauf que j'ai été, de 1999 à 2015, conseillère

en éthique auprès de la direction générale du Collège des médecins. Alors, j'ai

été

partie prenante de tout le travail qui a été fait autour de l'aide médicale

à mourir. Je vous remercie donc de l'invitation parce que ce n'était pas obligé

du tout. Je ne fais pas

partie des demandes habituelles.

Comme j'arrive à la fin de l'exercice, j'ai tout

suivi ça pour voir où ça s'en allait et je trouve que, vraiment, là, je

n'aimerais pas ça, être à votre place, parce qu'il y a eu une foison de bonnes

idées, mais je pense que c'est difficile de les ramener et de les ramasser pour

en faire quelque chose, et vous autres, vous êtes obligés de le trancher à un

moment donné. Donc, c'est extrêmement difficile. Moi-même, qui suis dans le

dossier, là... Depuis que j'ai arrêté, là, j'ai arrêté en 2015, je n'ai pas arrêté

d'y penser, là, mais ça fait à peu près 15, 20 ans que je pense à ça, puis

c'est encore compliqué, je trouve. Ça fait que je vais essayer de ramasser les

idées plutôt qu'aller sur des détails. Je ne suis pas juriste. Il y a des

juristes qui vous ont parlé... J'ai été clinicienne, mais je ne suis pas une

spécialiste des soins palliatifs ni de l'aide médicale à mourir. Donc, c'est

plutôt à

titre de philosophe, on va dire, en se disant que les philosophes

n'ont pas de réponses, mais, des fois, ils aident à faire de l'ordre dans les

idées qu'on a. Donc, c'est ça que je vais essayer de faire. Je pense qu'on a

entendu plein, plein, plein de bonnes idées, et c'est ça, mais...

Par exemple, je vais vous donner une idée, moi,

qui m'a fait changer d'idée jusqu'à un certain point, là. Heureusement qu'on a

des organismes qui défendent les droits des handicapés puis qui leur offrent

des services, mais non seulement ils leur offrent des services, mais,

franchement, ils ont développé une bien bonne réflexion par rapport à ça. Donc,

eux, ce qu'ils nous ont fait... Moi, ce qu'ils m'ont fait comprendre, je ne

sais pas, vous autres, quelles conclusions vous allez en tirer, bien, c'est

que, quand on veut savoir ce qu'une personne, la personne concernée, veut, on

veut savoir, dans le fond, ce qui la fait souffrir. On ne veut pas savoir si on

va lui donner l'aide médicale à mourir au moment où elle nous dit ça. Ce qu'on

veut savoir, finalement, c'est qu'est-ce qui la fait souffrir de son point de

vue et comment on va l'aider à ce qu'elle souffre moins pour ne pas demander

l'aide médicale à mourir. Si on n'y arrive pas, bien là il y aura une demande

d'aide médicale à mourir. Je pense que c'est cette idée-là que plusieurs

organismes qui sont venus présenter, qui représentent des personnes

handicapées, ont voulu faire valoir, mais, en tout cas, moi, j'ai compris cette

idée-là.

Ça fait que la question qu'on se posait par

rapport, par exemple, aux directives médicales anticipées, ce n'est pas si...

est-ce qu'on va faire ce que le patient a écrit dans sa demande, c'est que la

demande est importante parce qu'on veut savoir comment on va cheminer dans les

soins pour essayer de ne pas arriver à la demande, mais, si on n'y arrive pas,

il faut être assez fin pour baisser les bras puis dire... ne pas baisser les

bras, mais dire : Bien là, je pense que c'est le temps de l'aide médicale

à mourir. Donc, cette idée-là n'était pas claire jusqu'ici, je trouve, parce

qu'on disait : Il faut des douleurs objectivables. Il ne faut pas juste des

douleurs objectivables. Il faut que la personne nous ait dit ce qu'elle craint comme souffrances... des souffrances

objectivables, excusez-moi, ce n'était pas «douleurs», là, mais il faut

qu'elle nous ait dit ce qu'elle craint comme souffrances pour qu'on sache avec

elle qu'est-ce qu'on va faire avec puis ne pas sauter tout de suite sur l'aide

médicale à mourir quand ça va se présenter.

Ça fait que je vais vous

expliquer après, je l'ai expliqué dans mon mémoire, pourquoi je trouve le

projet de loi n° 11 de beaucoup supérieur au projet de loi n° 38,

parce que, là, on passait d'un à l'autre. À mon avis, c'était une dérive. En

tout cas, ça, je vous expliquerai ça un peu plus loin. Donc, je pense que la

discussion, qui implique beaucoup de monde, dont des organismes publics, à un

moment donné, il faut que ça ait une fin, mais ça a une utilité parce qu'on

apprend ensemble. On apprend ensemble. Comme celle qui va me suivre, là,

sûrement qu'elle va nous parler des comités d'éthique clinique. On n'a pas

pensé à ce mécanisme-là, hein? On n'y a pas pensé, mais peut-être qu'on devrait

y penser pour les handicaps, pour les maladies mentales.

Donc, je pense que c'est la même chose pour la

démence. Les gens, on veut savoir... pour essayer de mieux les traiter, pour éviter... C'est probablement la

même chose pour les maladies mentales et ça va être la même chose pour

plein d'autres pathologies, plein d'autres pathologies, même s'il n'est pas

question du tout de directives médicales anticipées. Ça peut être une demande contemporaine,

puis là, bien, c'est pour ça qu'on veut savoir ce que les gens veulent, ce

n'est pas pour l'appliquer bêtement puis dire : Bien, c'est ça qu'il veut,

c'est ça je vais faire, même après, quand ça va se réaliser. Ce n'est pas ça,

l'idée, et ça, cette idée-là, là, de ne pas dire : Elle demande ça, je

vais le faire, c'est ça qui était à la base de notre loi. Ce n'était pas une

loi sur l'aide médicale à mourir puis ce ne l'est pas encore. Elle n'est pas

encore amendée puis elle n'est pas... Ce n'est pas une

loi sur l'aide médicale

à mourir. C'est une

loi sur les soins de fin de vie.

Donc, on voulait faire une loi qui nous disait

qu'on va faire... On ne mettra pas la charrue devant les boeufs, là. On va

mettre les ressources qu'il faut pour essayer que les gens ne le demandent pas,

puis, s'ils l'ont demandé, ce n'est pas de respecter tout de suite leur

demande, c'est de voir comment on peut les aider assez pour qu'on n'en arrive

pas à l'aide médicale à mourir. Je pense, c'est l'idée fondamentale qu'il y

avait derrière notre loi québécoise. Je ne

sais pas si vous allez être d'accord avec ça, mais, il me semble, c'était

l'idée fondamentale puis, je pense, c'est l'idée qu'il faut essayer de

garder, qu'il faut essayer de ne pas perdre. Mais c'est difficile parce que

plus on ouvre à de multiples pathologies,

bien là... multiples problèmes de santé, excusez, des fois je parle un peu

comme un docteur, là, mais à de multiples problèmes de santé, bien là

plus c'est difficile de savoir comment on va faire ça, comment on va s'assurer qu'il y ait des soins progressivement

assez adéquats pour essayer de ne pas en arriver sur l'aide médicale à

mourir.

Moi, là, j'étais parmi ceux qui voulaient ouvrir

à l'aide médicale à mourir, mais pas comme quelque chose que quelqu'un demande

parce que c'est son droit, comme quelque chose qui s'impose quand quelqu'un a

des problèmes de santé puis qu'on n'en vient pas à bout, que, même malgré tout

ce qu'on veut faire, on n'en vient pas à bout. Puis ça, c'est un gros, gros,

gros défi parce que, là, il faut s'assurer que les soins sont donnés et non

seulement l'aide médicale à mourir.

C'est la

grande différence, je trouve, avec la

loi canadienne, qui, elle, dit :

Bien là, il faut avoir informé le patient des recours. Bien oui, il faut avoir informé. Tu sais, je veux dire, si

on veut qu'il ait vraiment un choix puis qui exerce... qu'il exerce son

autonomie, là, encore faut-il... c'est... il n'est pas juste informé, mais que

ça existe, ces recours-là. Il faut que ça existe. Puis, comme société, bien, il

faut l'assurer.

Est-ce qu'on peut faire ça dans une loi qui

concerne seulement les soins de fin de vie? Je ne le sais pas. Je vous le dis

là, je ne le sais pas. On va-tu complexifier cette loi-là de sorte qu'elle va

finir par être une

loi sur les soins? Il ne faut pas que ça arrive, là. Mais

comment on va faire pour garder l'idée que l'AMM devrait toujours arriver en

dernier recours, après des tentatives pour soustraire les gens qui sont

souffrants ou qui ont peur de l'être, de demander l'aide médicale à mourir? Je

ne sais pas si je me fais comprendre, là, parce que ce n'est pas toujours... ce

n'est pas simple. Ce n'est pas simple à comprendre. Ce n'est pas simple non

plus à mettre en application. Ce n'est pas simple pragmatiquement parce qu'on

ne va pas juste dire : Qu'est-ce que vous voulez?, puis là on va le faire.

Là, il faut voir est-ce que nos soins sont

adéquats. Puis là, là, quand on commence à parler de maladie mentale puis de

handicap, ils nous l'ont clairement dit, ce n'est plus des soins médicaux, là,

c'est des ressources sociales, c'est tout...

c'est toutes sortes de choses qui dépassent de beaucoup les soins et de

beaucoup, beaucoup, beaucoup l'aide médicale à mourir. On n'est pas les

seuls à avoir fait ça, là, les Pays-Bas, là, ça a commencé comme un droit, mais

ça a fini finalement comme un soin. Tu sais, là, c'est... ça a été revendiqué

comme un droit, mais finalement c'est encadré comme un soin. Et, les gens, ce

n'est pas parce qu'ils demandent quelque chose qu'automatiquement ils vont

l'avoir. Il faut... «Oh! my», il me reste une minute. Bon, bon, c'est ça.

Ça fait qu'il faut essayer de... C'est l'idée

fondamentale, et, à mon avis, il faut la garder. Ce n'est pas simple parce

qu'il faut avoir les moyens de ses ambitions. C'est ça que je veux dire,

surtout. Et ce n'est pas simple non plus, parce qu'il s'est greffé toutes

sortes de conflits là-dedans. Je viens de lire ce matin que le gouvernement

fédéral vient de publier le guide de pratique pour l'aide médicale à mourir chez...

dans les cas de maladie mentale. Charmant, n'est-ce pas? C'est... bon. Ça fait

que... tu sais, il y a toutes sortes, là, de difficultés qui se pointent. Il y

a des gens aussi qui ont opté pour une autre idée, qui est celle du suicide

assisté. Là, c'est le patient qui le demande, la personne qui la demande, puis

on le fait. Mais ce n'était pas ça, l'idée de notre loi, et j'espère que ce ne

sera pas ça, mais c'est permis par la loi fédérale.

Bon, je vais m'arrêter là. Je voulais prendre

point par point sur le projet de loi, mais on va répondre à des questions, puis

je pense que ça va... ça va y être.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Dre Marchand. Je m'excuse, tantôt, je n'ai

pas mentionné votre titre, mais vous êtes... C'est Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle) : Ah! non,

non, c'est correct.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup pour cette... ce... cette...

voyons! Je m'en allais dire «ce topo», mais je ne vais pas utiliser le

mot «topo», mais le... cet exposé. Donc, on va commencer la période d'échange,

ça va vous permettre, justement, de poursuivre point par point. On va commencer

avec la ministre pour une période de 16 min 30 s.

Bélanger : Mme Marchand, Dre Marchand, grand merci d'être là, c'est...

c'est intéressant de vous entendre. Et puis c'est vrai qu'on a un travail

important à faire, qui est fort complexe. Et vous allez peut-être avoir

l'occasion de revenir avec vos... dans vos éléments de réponse, avec vos point

par point, parce que je suis curieuse de voir

chacun de vos points. Mais ma première question, c'est... Je comprends que vous

avez maintenant... Vous dites : J'ai évolué dans tout ça. Ça fait

que, donc, est-ce que je comprends que vous avez maintenant des réserves quant

à l'inclusion de l'handicap neuromoteur grave et incurable versus handicap?

J'aimerais ça vous entendre à ce sujet-là.

Mme Marchand

(Michèle) : Ah! c'est clair pour moi. Je l'ai dit, je pense, dans...

je ne sais pas si je l'ai dit dans mon mémoire, c'est clair pour moi que ça...

Il ne faut pas mettre «neuromoteur». Mais, je pense, c'est clair pour moi, il y a plus d'affaires que... C'est pire que

ça, je pense que ça va être difficile, maintenant que ça a pris

l'orientation de ne pas faire de discrimination de personne, là, ça va être

difficile, même, de ne pas mettre les handicaps. Bon, les directives médicales

anticipées, on n'était pas obligés de mettre ça là, tu sais, ça, ça a été...

puis, je pense, à juste titre, parce que la démence, c'est un vrai problème, on

pourra en reparler. Puis je pense qu'on a bien fait de l'attaquer, mais les

handicaps, là, je pense qu'on n'aura pas le choix. Ça fait qu'il faut le faire

aussi subtilement qu'on a été capable de le

faire pour les directives médicales anticipées. Quelle procédure, quelle façon

on va prendre pour que le handicap... C'est-tu en le définissant mieux?

Je ne le sais pas, là, je n'ai pas la solution, mais c'est-tu en le définissant

mieux... mais c'est surtout en évitant que le fait d'être handicapé donne une

priorité à quelqu'un. C'est le fait d'être handicapé qui peut donner des

souffrances qui, elles, vont donner accès.

Et, pour ça, je

pense... C'est pour ça que je résume ça dans mon mémoire en disant : Plus

on ouvre l'accès, là, plus il faut être ferme, il faut être strict sur les

conditions de souffrance, pas de négliger la souffrance des gens, mais de bien

évaluer si on a pris les moyens adéquats pour éviter ça. On va le faire. Ce

qu'on disait aux personnes en fin de vie, là, ce n'est pas : Bon, vous

avez le cancer, vous ne voulez pas vivre ça, on va procéder. Ce n'est pas ça qu'on disait, on disait : Il y a des soins

palliatifs, vous allez essayer les soins palliatifs, tout le monde va essayer.

Tu sais, je veux dire, le monde ne veulent pas mourir, en général. Ça

fait que, là, ils vont essayer les soins palliatifs, mais on leur promettait

que, si ça allait mal... C'est ça qu'on fait dans notre... qu'on fait encore.

On leur promet que, si ça va mal, on va le faire, c'est ça qu'on promet, mais

encore faut-il que ça aille mal.

Ça fait que, là,

c'est la même chose pour les handicaps. Mais comment on va faire ça? Ça a été

compliqué. Moi, je trouve, le projet de loi n° 11, il est bon, là, mais il

est compliqué, hein, parce que, là, il fallait voir comment on va avoir des informations

de la personne, comment ça va évoluer dans les soins, comment ça va peut-être

finir en AMM. On ne veut pas que ça ne finisse pas en AMM jamais, mais on veut

que ce soit le moins souvent, le moins souvent possible. Comprenez-vous un peu

l'idée?

Bélanger : Tout à fait.

Mme Marchand (Michèle) : Mais ça, trouver cette

voie de passage là, là, ce n'est pas évident. Pour les maladies

mentales, je vais vous répondre à l'autre question que vous n'avez pas posée,

mais, pour les maladies mentales...

Mme Marchand

(Michèle) : ...pour les maladies mentales, je pense, ça va peut-être

être plus simple parce que, déjà, ça a été étudié au fédéral. Là, je suis un

peu enragée, là, que... je ne trouve pas ça... en tout cas, qu'ils publient les

guides de pratique, mais c'est étudié et c'est... Ça, ça ressemble plus à ce

qu'on fait habituellement quand on évalue une maladie évolutive ou intraitable,

qui va mal, tu sais. Ça, je pense que c'est... ça va peut-être... Ça va être difficile parce qu'il faut éviter les

dérives. Parce que, là, on a peur, on a peur de l'AMM chez les gens handicapés, puis on a raison, puis on a peur de

l'AMM chez les malades... les pathologies mentales. On a raison, hein,

on a peur de ça depuis qu'on sait qu'il y a

de l'AMM. Puis c'est des craintes justifiées pour lesquelles il faut trouver

des raisons.

Les directives

médicales anticipées, on a raison de craindre ça, ça peut être dangereux et

c'est pour ça qu'on l'a limité. C'est pour

ça qu'on l'a... on a essayé que ce soit juste des gens qui ont des diagnostics,

pour qu'ils puissent nous informer de ce qui les craint... ce qu'ils

craignent, ce qu'ils ne veulent pas vivre, mais ce n'est pas parce qu'ils ne veulent pas le vivre qu'ils ne le vivront pas.

On va essayer de trouver des moyens d'amenuiser leurs craintes au fur et

à mesure, puis, si ce n'est pas possible, bien, c'est ça. C'était vrai pour les

soins palliatifs, mais, les soins palliatifs, on savait à quoi on s'adressait

comme soins. Puis, même ça, on n'a pas réussi 100 %. Je vais vous dire

quelque chose, là, tu sais, même les soins palliatifs, on disait : Il faut

que les soins palliatifs soient développés et non seulement l'AMM. Ce n'est pas un succès 100 %, là.

Donc, il faut bien voir que ça va être la même chose avec les handicaps,

s'ils sont... Ils vont être inclus. À mon avis, là, moi, je vois ça venir, ils

font des normes de pratique tout de suite, là, c'est sûr que... tu sais, ça

fait que ça va arriver, là. Ça fait qu'il va falloir trouver une façon qu'on ne

va pas aller trop vite avec le handicap ou avec la... avec les troubles

mentaux.

Bélanger : Oui. Mais, ce matin, la discussion, là, que vous nous

amenez est vraiment importante. En fait, vous nous dites, à la lumière de ce

qu'on a entendu beaucoup aussi avec les personnes en situation de handicap qui ont mis l'emphase sur

les services, dans le fond, c'est ça qu'ils sont venus nous dire : les

soins puis les services, puis qu'à partir de là l'idée jaillit de

dire : OK, donc, faisons tout pour donner les soins et services.

Mais revenons... Dans

le fond, l'aide médicale à mourir devrait arriver quand on est rendu à une

situation qui s'impose de soi, en fait,

parce que les souffrances sont inapaisantes, intolérables, que tout a été fait

et qu'on... On le sait, là, comme êtres humains, tu sais, il y a des

souffrances qui ne se soulagent pas, rendues à un certain niveau...

Mme Marchand

(Michèle) : Mais il y a des... il y a d'autres... il y a...

Bélanger : ...dans une maladie ou dans une situation, et ça, je pense

que, comme êtres humains... Puis je vais faire un parallèle qui est peut-être

un peu indécent, mais, quand même, quand on voit des animaux souffrir,

humainement, on va être tenté de les soulager parce qu'on les voit souffrir.

Bien, moi, je ramène ça aussi à ça, puis je ne

veux pas faire ce parallèle-là, là, mais je veux juste quand même... c'est pour

créer une image. Dans le fond, vous nous dites : La souffrance devrait être extrêmement bien évaluée une

fois qu'on a tout fait, là, les services, l'organisation, etc., et cet élément-là

est très, très important.

Mme Marchand

(Michèle) : Et surtout éclairé par ce que la personne elle-même a dit.

C'est ça qu'on a mis... qu'on a rajouté aux directives médicales anticipées, on

veut qu'il nous dise ce qu'il... pour pouvoir le traiter et pour pouvoir en

disposer, et non pas lui dire : Bien, si c'est ça que tu veux, c'est...

quand ça va arriver, on va le faire. Tu

sais, il y a moyen. Il y a quelqu'un qui dit : Moi... je

ne sais pas, là, je ne veux pas être incontinent, là, puis il écrit

ça, il dit ça, là, il faut que quelqu'un l'accompagne pour dire : Écoute,

là, il y a quand même des moyens, peut-être, de vivre avec l'incontinence, tu

sais, là, puis c'est... puis peut-être, en fin de compte, qu'elle va

tellement... tu sais, puis que

l'incontinence va faire

partie du tableau, puis qu'il n'y a plus rien à faire,

puis que... tu sais, là, je veux dire, puis que quelqu'un va décider de

bonne foi de procéder. Mais encore faut-il... C'est ça que les représentants

des organismes de personnes handicapées nous ont dit : Encore faut-il

qu'on ait des ressources pour passer au travers nos... pour pallier les

incapacités qu'on a. Écoute... Mais ça, là, ce n'est pas nouveau, là, eux

autres nous ont dit ça pour le handicap,

c'est ça qui était sous la Loi

concernant les soins de fin de vie,

de dire : Il faut des bons soins palliatifs avant de penser à l'aide médicale à mourir. Et c'est cette

idée-là, moi, que je souhaite qu'on ne perde pas, parce que, si on

focusse juste sur l'aide médicale à mourir, bien, on perd... on met la charrue

devant les... je sais, c'est bête, là, comme... mais on met la charrue devant

les boeufs, et puis on va être surpris par ce que la charrue va ramasser, là,

tu sais, là, je...

Bélanger : Exactement.

Mme Marchand

(Michèle) : Il y a bien du monde, là, qui aimerait mieux mourir que

souffrir, là, puis, si on ne les aide pas, bien, ils vont vouloir mourir, puis,

si on ouvre, bien, ils vont l'avoir. Ça fait que, tu sais, là, je... Ça fait

que je pense que c'est cette idée-là.

Moi, je ne suis pas

une opposée, là, je ne suis pas une... je ne suis pas une opposante à l'aide

médicale à mourir, au contraire, mais, je pense, la pente glissante que tout le

monde nous mettait en garde, là, elle existe, et c'est vrai que, quand on

commence à vouloir ôter une souffrance, pourquoi pas l'autre, quand on commence

une affaire, pourquoi pas l'autre, pourquoi

pas les inaptes, les demandes anticipées? Moi, je suis d'accord, mais il faut y

aller avec prudence, parce que,

sinon, on va débouler carré, là. Tu sais, la pente glissante, c'est ça, c'est

que le nombre augmente, le nombre augmente. Je ne sais pas, là, on n'en

a pas discuté, mais le nombre augmente.

Ça fait que, moi, à

mon avis, il faut être bien ferme sur les conditions... les autres conditions,

la souffrance, là, puis le déclin avancé, la

souffrance inapaisable puis le déclin avancé, parce que, sinon, on va se

ramasser avec quelque chose de surprend... pas surprenant, là, je veux

dire... c'est ça, oui, qu'on n'aimera pas.

Bélanger : Très, très intéressant. Je vais laisser la place à mes

collègues.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci,

Mme la ministre. Avant de poursuivre dans les discussions, je me dois de

vous demander le consentement pour aller au-delà de l'heure prévue, compte tenu

que nous avons amorcé nos travaux avec un peu de retard. Est-ce qu'il y a

consentement?

Des voix : Consentement.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci beaucoup. Nous allons donc... Il n'y a

pas de problème, vous allez pouvoir continuer vos... les travaux. Alors, je

donne donc la parole à la députée d'Abitibi-Ouest pour le... une période encore

de 7 min 10 s. Le temps est à vous.

Mme Blais : Merci,

Mme la Présidente, Dre Marchand, merci d'être parmi nous. Vous parlez beaucoup

de la souffrance. J'aimerais qu'on

démystifie la souffrance, parce que, dans votre discours, vous dites : La

chose... le premier, c'est de pallier à la souffrance. Alors, lorsqu'on

est porté... lorsqu'on reçoit un diagnostic qui est soit un cancer ou un

pronostic qui est très sombre, souvent, on a une souffrance, on a la souffrance

physique et on a aussi la souffrance psychologique. Avons-nous toutes les

ressources nécessaires pour pallier à la souffrance psychologique? Parce qu'on

sait que, physique, on a des soins palliatifs.

Mme Marchand

(Michèle) : Non. Non. On le sait tous, non, on n'a pas ces

ressources-là. Non, on a de la misère à traiter... tu sais, là, je veux dire,

on n'a pas ces ressources-là. C'est pour ça que l'orientation de la loi est

très importante, parce que, si on se met à faire l'aide médicale à mourir puis

que les ressources sont manquantes, autant pour

le handicap que pour les maladies mentales, bien, moi, là, ce n'était pas ça

qui était... qui était prévu, hein, ce n'était pas ça qui était prévu.

Mme Blais : J'aimerais peut-être...

Mme Marchand (Michèle) : Peut-être,

c'est ça qui est prévu en Suisse, en Suisse, c'est ça qui est prévu, mais

encore faut-il que les personnes aptes... il faut qu'ils aient une maladie,

puis là, bien... eux autres, c'est comme ça

qu'ils ont conçu, là. Mais, nous autres, là, ce n'est pas ça du tout, c'était

en continuité avec les soins. Puis c'est pour ça que les médecins se sont impliqués, c'est pour ça que la profession

médicale a été

partie prenante positivement, mais là... Là, là, c'est sûr qu'il y a des médecins qui vont

s'impliquer, c'est sûr, il y en a, là, mais c'est concentré, là, comprenez-vous?

Mais moi, je trouve ça triste, parce qu'on a réussi à ce que tout le monde,

même les opposants, se dise : Ah! bien,

coudon, tu sais, ça a du bon sens, ça. Il y a des fois où on n'y arrive pas,

puis on est aussi bien d'aider le monde, mais il faut aider le monde

avant.

Blais : Mais, lorsqu'on parle de soins palliatifs, la

ligne, elle est très mince vers la mort... vers l'injection, la dernière

injection finale. La ligne, elle est mince, parce qu'on sait que l'état est

moribond, et, lorsqu'on donne des doses d'analgésiques, le patient peut faire

un arrêt, éventuellement, dans sa condition de santé, là. J'aimerais que vous

démystifiiez la ligne, qui est très, très mince.

Mme Marchand (Michèle) : Oui, oui,

oui. Ça, là, il faut... Ça, c'est un point d'obscurité qu'il faut... qui est

facile à... qui est assez facile à lever, je pense. Bon, deux, j'aurais

deux réponses à dire. Les soins palliatifs, là, on a pris l'habitude de

dire : Les soins palliatifs, c'est les soins qu'on donne aux gens qui ont

un pronostic vital court, hein, c'est...

puis c'est ça qui se passe. Les maisons de soins palliatifs, là, les gens, il

leur reste deux semaines, ça va... tu sais, les... ils ont un pronostic vital, là, très raccourci, ils vont

mourir incessamment. C'est ça que l'on conçoit comme les soins palliatifs. Mais les... Un soin palliatif,

par définition, ce n'est pas ça, c'est un soin qui veut soulager sans guérir

puis sans précipiter la mort non plus. C'est

ça, un soin palliatif. Ça fait que ça peut être pour n'importe quoi. Sauf qu'on

s'est habitués à... on s'est habitués, la

loi, notre loi a été faite comme ça, puis les soins palliatifs se sont

développés comme ça.

Il y a très peu de gens qui ont des maladies

mentales et puis qui sont en soins palliatifs. Moi, je n'en... tu sais, je veux

dire, il n'y en a pas, il n'y a pas de monde qui se... Des handicapés, ils ne

vont pas dans une maison de soins palliatifs, puis j'espère qu'ils n'iront pas.

Les maisons de soins palliatifs, là, je le dis dans mon mémoire, elles en ont

déjà plein les bras avec les gens sur le bord de la... Tu sais, ce n'est pas

financé à... ce n'est pas... ça n'a pas des finances illimitées, ça, là. Si

tout le monde qui veut l'aide médicale à mourir se pointe dans les maisons de soins

palliatifs, on se tire dans le pied, là, bon.

Ça fait que, là, il faut imaginer l'équivalent

des soins palliatifs pour des personnes handicapées. Mais là il faut que ça

soit chez eux, il faut qu'il y ait... tu sais, il faut que ce soit dans un

établissement, il faut que les patients... parce que... les patients atteints

de démence, il faut que les lieux qui les accueillent soient capables d'offrir

l'aide médicale à... autre chose que l'aide

médicale à mourir d'abord, puis l'aide médicale à mourir aussi, il faut

rehausser la qualité des lieux où ces personnes-là se retrouvent. Ça

fait qu'on veut... c'est...

L'idée, ce n'est pas d'envoyer tout le monde

dans des maisons ou dans des unités de soins palliatifs, c'est d'avoir

l'équivalent d'une approche palliative pour des choses qui ne sont pas des

maladies mortelles. Puis ça, je ne pense pas qu'il faut être contre ça, mais

encore faut-il être capable de faire ça. On se sentait capable de risquer ça

pour les gens qui avaient un pronostic vital court. C'étaient les soins

palliatifs. On voulait les développer. Comme je vous le dis, ce n'est pas

100 % réussi. Est-ce qu'on peut se donner le défi de faire la même chose

pour des personnes qui ont des handicaps, qui ont des maladies mentales puis

qui ont plein d'autres choses? Parce que, là, s'il n'y a plus de critère de fin

de vie, là, ça ouvre à pas mal d'affaires, tu sais, là, il y a pas mal de monde

qui sont... bon.

Mme Blais : Merci, Dre Marchand. Je

vais laisser la place à mes collègues.

Mme Marchand (Michèle) : Bon, quand

je pars, j'arrête difficilement. Excusez-moi, arrêtez-moi.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : On va poursuivre. Je vais juste vous mentionner qu'il reste

2 min 20 s. Et la parole est au... «au docteur», même, je vous appelais

«docteur», là. Merci, Dre Marchand. Puis, la députée de Roberval, la parole est

à vous.

Mme Guillemette : Merci. Merci, Mme

la Présidente. Merci, Dre Marchand, d'être avec nous aujourd'hui. J'aurais une

question, mais, comme on a juste deux minutes, je voudrais savoir : Est-ce

qu'il y a quelque chose que vous ne nous avez pas dit, que vous n'avez pas eu

le temps dans votre 10 minutes puis que vous voudriez vraiment nous

partager aujourd'hui?

Mme Marchand (Michèle) : Ah oui! OK.

Un détail pratique que les gens n'aimeront pas. La commission devrait être plus ferme sur le respect des... de

la souffrance, pour le respect des autres critères. Si on ouvre aux

critères, il faut se trouver des façons d'être sûrs qu'on

va limiter... Si on ouvre à l'entrée, je vais vous simplifier ça, il faut être

sûr qu'à la sortie, là, il va y avoir un goulot en quelque part, là. Puis là on

a conçu ça... Dans les pays où ça a été légalisé, l'euthanasie, là, si... ils

réfèrent ça aux instances judiciaires. Moi, je ne tiens pas à ce que le docteur

aille en prison, c'est le dernier de mes voeux. Mais le message doit être clair

auprès de la population : Ce n'est pas vrai que c'est laissé à la

discrétion des patients dans une directive anticipée en particulier ni quand

ils sont aptes, ce n'est pas vrai que c'est laissé à leur discrétion :

Moi, je veux ça puis je vais l'avoir, là. Ce n'est pas vrai que c'est ça. Puis

ce n'est pas vrai non plus que ça va passer. Tu sais, là, c'est... Mais, si ça

passe... Là, ils réfèrent au Collège des médecins. Vous avez vu la position du

Collège des médecins actuellement. Ça fait que je ne le sais pas, mais moi,

j'aimerais ça être sûre qu'il y a quelqu'un qui va... qui va nous avertir s'il

y a quelque chose qui dérape, là, parce ça peut facilement déraper.

Mme Guillemette : ...le rôle de la

commission des soins de fin de vie?

Mme Marchand (Michèle) : Pour le

moment, ce n'est pas de rôle, mais, en général, où ça a été légalisé, là, c'est

un rôle de contrôle, et puis ils réfèrent aux instances judiciaires quand,

vraiment, ça dépasse les bornes.

Mme Guillemette : Mais la commission

des soins de fin de vie, qui analyse chaque année tous les cas, doivent aviser

la ministre ou doivent aviser s'il y a une...

Mme Marchand (Michèle) : Non, le

collège...

Mme Guillemette : Ils avisent le

collège.

Mme Marchand (Michèle) : Le collège

ou les CMDP des établissements.

Mme Guillemette : Donc, est-ce qu'on

devrait ajouter un mandat à la commission de soins de fin de vie?

Mme Marchand (Michèle) : Oui.

Mme Guillemette : Merci. Merci

beaucoup, Dre Marchand.

Mme Marchand (Michèle) : Je ne me

ferai pas aimer, là, je vous le dis, là.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Mme la députée. Merci, Dre Marchand. On poursuit par contre nos échanges avec l'opposition

officielle, Mme la... Westmount—Saint-Louis, j'imagine? Mme la députée de Westmount—Saint-Louis, vous bénéficiez

d'une période de 12 min 23 s. Vous commencez.

Maccarone : Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Dre Marchand,

merci pour vos remarques, pour votre mémoire puis pour les échanges qui

sont très constructifs et très intéressants, entre autres. Je ne veux pas

reposer les mêmes questions de mes collègues, mais je trouve très intéressants

les échanges. Dans vos remarques préliminaires, vous avez dit que... d'abord,

pour renchérir un peu là-dessus, que, dans le fond, il faut tout faire avant

d'arriver à offrir un soin de fin de vie, puis c'était le sens qu'on voulait

avoir dans la première mouture de la première loi, mais vous avez aussi dit...

puis c'est vrai, là, on a eu une demande croissante de demandes, même que

Québec est au premier rang mondialement pour les demandes d'avoir accès à

l'aide médicale à mourir. Alors, est-ce que c'est un échec à quelque part?

Est-ce qu'on n'a pas rempli la mission de ce qu'on souhaitait de la première

loi?

Mme Marchand (Michèle) : Moi, je

pense que ça a été une réussite. J'avais intitulé mon dernier mémoire L'AMM,

victime de son succès . Je pense, ça a été une réussite quand c'étaient

encore les personnes en fin de vie, là, quand c'étaient des gens qui avaient un

pronostic vital limité. Je pense, ça a été un plus, ça a été une réussite...

pas totale, parce que je pense qu'on n'a pas réussi à ce que les soins

palliatifs... on le voit, là, avec les plaintes qu'il y a maintenant, que les

soins palliatifs ne sont pas toujours accessibles, là. Donc, ce n'est pas une

réussite totale. Mais je pense que ça a fait

consensus, tout le monde s'y est mis. Moi, je pense que ce n'est pas un échec,

ce n'est pas un échec. Sauf que, si on n'est pas capable de faire la

même... Il faut faire la même chose, là, pas mal plus largement. Est-ce qu'on

est capable de faire ça? Je ne le sais pas.

Puis je vais même jusqu'à dire, comme

Mme Hivon vous a écrit dans son mémoire, moi, si on n'est pas capable...

si on pense qu'on n'est pas capable de faire ça, là, on est aussi bien de

garder la

loi sur les soins de fin de vie

pour les personnes en fin de vie puis se référer à autre chose, le Code criminel pour les autres. Tu sais, là, si on n'est pas capable, là... La

bonne nouvelle, c'est qu'on a été capable pour les directives anticipées, je

pense, en tout cas, j'ai hâte de voir ce que ça va donner, parce qu'il va

falloir être ferme sur le suivi de ça. Mais, si on le fait comme on a fini par le concevoir, là, par le... sur le...

l'obliger, le suggérer, bien, je pense que ça ne dérape pas. Il va falloir

voir, mais... Il ne faut pas se lancer, là, tête-bêche, là, puis la fuite

en avant, parce que je pense qu'on va avoir des méchantes surprises. Sinon, on

est mieux de rester juste avec notre loi de soins de fin de vie qui nous est

particulière et, si c'est juste sur l'aide... si c'est une loi juste sur l'aide

médicale à mourir, concevoir autre chose, se rapprocher plus de la loi

canadienne ou quelque chose là.

Maccarone : Bien, c'est sûr, si on... On ne parle plus des

soins de fin de vie, on... vous l'avez dit, on enlève la condition de

l'état...

Mme Marchand (Michèle) : Bon, moi...

Maccarone : ...puis là on est rendu à une maladie. Alors, je

vous entends quand on parle des conditions, puis, oui, c'est vrai, c'est

très important, mais, selon vous, côté éthique, parce que c'est votre

expertise, une personne en situation de handicap qui a perdu l'utilisation de

ses jambes, qui souffre, est-ce que c'est la même souffrance qu'une personne

qui a perdu l'utilisation de ses bras? Parce qu'on est face à un grave

problème, on n'est pas capable d'avoir une définition de la notion de handicap

puis de souffrance.

Mme Marchand (Michèle) : Oui, mais,

je pense, c'est justement ça, il ne faut pas comparer un handicap par rapport à l'autre. Il faut voir comment, pour une

personne, on a réussi à pallier son handicap pour que la vie soit

vivable. Et ça, c'est plus... c'est plus...

c'est plus pertinent que de savoir, bien, l'autre, qu'il a perdu... Tu sais,

peut-être, il y en a un qui va perdre tout, là. On a vu des

quadriplégiques intubés qui sont venus présenter, puis il y en a d'autres

qu'une petite perte va avoir un grand

impact. Il faut comprendre pourquoi la petite perte a un grand impact, est-ce

que... est-ce qu'on a essayé d'avoir tous les moyens. Peut-être que ça

ne passera jamais chez cette personne-là puis qu'elle va vouloir le réclamer,

mais... Puis je ne suis pas contre qu'elle l'ait, mais il faudrait être bien,

bien sûrs qu'on a tout essayé avec... Comprenez-vous un peu l'idée?

Mme Maccarone : Oui, oui, oui, je

comprends, oui.

Mme Marchand (Michèle) : L'autre

affaire, je veux vous dire aussi, c'est que les gens ont quand même le droit,

ça, ça a été mis dans les DMA puis c'est un droit inaliénable, de refuser des

traitements. Il est en droit de... Ça, c'est une autre clarification que je

veux absolument faire parce que, là, c'est... Les gens ont le droit, dans notre

régime de consentement, de consentir ou refuser un soin qui leur est proposé.

Ils n'ont pas le droit d'exiger un soin, ils ne peuvent pas exiger l'aide

médicale à mourir, pas plus qu'on peut demander une amputation, là, tu sais. Si

toi, tu... moi, je juge, je veux être amputée, là, bien, il n'y a personne qui

va me faire une amputation. On va dire : Bien, voyons donc, tu sais, bien,

penses-y deux minutes. Ce n'est pas l'équivalent, mais quelqu'un qui n'est

pas capable d'endurer, par exemple, qu'il a perdu un bras, bien là il faut

essayer de le convaincre qu'on va essayer d'autres choses, tu sais, là, je veux

dire, puis il faut essayer fort. Puis ça, on n'a peut-être pas toutes les

ressources pour essayer de faire ça fort. C'est les groupes de personnes

handicapées qui sont obligés de le faire.

Mme Maccarone : Bien... Puis vous

dites avec justesse, puis j'espère qu'on va avoir cette notion qui... que ça

soit très clair, surtout aussi dans le guide de pratique, parce que ça aussi,

ça devrait en faire partie, d'une notion de comment nous allons traiter les

personnes qui le souhaitent, qu'ils fassent une demande.

Avant de passer la parole à mes collègues qui

souhaitent aussi vous poser des questions, le rôle de tiers de confiance, vous nous avez posé une question dans

votre mémoire, mais vous... nous n'avons pas clarifié votre position.

Est-ce qu'on peut avoir un remplacement? Est-ce que ça devrait être un membre

de la famille ou non? C'est qui qui devrait accompagner la personne? Est-ce que

ça devrait être une obligation facultative? Plein de questions.

Mme Marchand (Michèle) : C'est fou,

mais je vais vous décevoir parce que je ne sais pas quoi répondre à toutes ces questions... pas secondaires dans le

sens de... Mais la question... la réponse prioritaire que je vous

donnerais, là, c'est qu'on ne veut pas, en AMM, d'avoir de consentement

substitué pour le moment. C'était... C'est ça qui est dangereux. Puis c'est ça qu'il faut avancer prudemment, il faut avancer

prudemment de... sur les demandes anticipées parce que c'est ça qui est

dangereux, le consentement, que ce ne soit plus la personne qui décide le

moindrement. Là, on avance tranquillement parce que c'est des gens qui sont

capables de décider, pour le moment, on est capable de parler avec eux autres, là. Ça fait qu'il faut profiter qu'on peut

parler avec eux autres pour savoir comment on va s'orienter par la

suite. Mais quelqu'un qui n'est pas capable, là, là, ça veut dire que c'est un

consentement substitué. C'est de ça dont il faut s'éloigner. Est-ce qu'il faut

que ce soit une... telle... Je ne sais pas. Est-ce qu'il y en a un, deux, là?

Je vous le dis, là, ça... C'est sûrement des questions importantes, là, mais je

pense qu'il faut réfléchir, c'est de dire : Ça, on ne fait pas ça par

consentement substitué pour le moment, puis, si jamais ça vient, on va faire

bien attention.

Mme Maccarone : Même si c'est

clairement identifié dans la demande anticipée. Tu sais, on a entendu aussi hier, tu sais, on... Qu'est-ce qu'on fait face à

un cas de résistance? Vous avez aussi fait la mention. Les

omnipraticiens qui ont passé en commission

hier nous ont demandé d'avoir le droit d'offrir une contention chimique. Alors,

éthiquement, est-ce qu'on fait fausse route ou est-ce que c'est la manière de

procéder?

Mme Marchand (Michèle) : Moi, ce que

je suis certaine... il y a des affaires que je suis certaine, des affaires que

je ne suis pas sûre, il y a... D'abord, éthiquement, là, tu sais, on dit

toujours : Il y a une réponse éthique. Je ne suis pas sûre, parce que ça

dépend. Bon, je pense qu'il ne faut pas invalider la demande pour autant, c'est

sûr, parce que ce n'est pas comme... Ce n'est pas un refus catégorique, là. Il

faut être capable de l'interpréter... mais il faut être capable de

l'interpréter pour essayer, on a vu la madame de Carpe Diem, là, qui... pour

essayer de calmer le jeu, pour essayer de calmer le jeu, sans nécessairement

qu'ils aillent dans le protocole. Peut-être, dans le protocole, il va falloir mettre de la sédation. D'ailleurs, il y en a

où... il y en a un petit peu dans le protocole une fois la procédure commencée,

mais peut-être que... Peut-être, il va falloir. Mais la première affaire, c'est

d'essayer de trouver des façons plus...

plus... plus douces, un peu, de... si c'est possible. Si ce n'est pas possible,

peut-être il faut aller jusqu'à la sédation. Il faut quand même être

cohérents, là, si on a décidé de le faire, c'est parce que... ce n'est pas

parce que la patiente l'a demandée, le patient l'a demandée, c'est parce qu'on

est convaincu qu'il faut le faire.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci, Dre Marchand. On poursuit donc

avec la députée de La Pinière. Je vous dis... je vous indique qu'il reste 4 min

24 s.

Mme Caron : D'accord. Alors, je vais y aller en rafale avec

deux questions. La première, c'est qu'hier quelqu'un nous a parlé... nous suggérait une terminologie

inclusive qui s'énonçait comme suit : «déficience et incapacité grave

et incurable». Et je vois qu'en page 7 de votre mémoire vous faites

référence à une terminologie semblable, en fait, du Code criminel :

«...affectée [par des] problèmes de santé graves et irrémédiables» ou

bien : «[Atteint] d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves

et incurables.» Alors, j'aimerais savoir si vous trouvez que «déficience et

incapacité graves et incurables» pourrait être intéressant, plutôt que de

parler de handicap.

Et ma deuxième

question, en lien avec la question qui a été posée par ma collègue :

Est-ce que vous avez des recommandations précises sur la composition et le rôle

de la commission sur les soins de vie qui seraient idéals, à votre avis?

Mme Marchand (Michèle) :

Oui. Je vais répondre à la deuxième question, parce que je l'ai mis dans

mon mémoire. Je pense que, si on veut étendre à des catégories de personnes

comme des gens qui... il faut mettre des gens qui oeuvrent auprès de ces

patients-là ou connaissent bien ce domaine-là, la maladie mentale, les

handicaps. Là, je pense que, pour le moment, c'est des représentants plutôt des

organismes, mais, tu sais, on pourrait s'organiser... C'est la même chose

pour... Je pense qu'il faut mettre des gens qui sont habitués avec les

personnes démentes, les malades, tu sais, qui oeuvrent auprès de ça pour la

composition. Votre première question, c'était quoi?

Mme Caron : C'était

à propos de la terminologie, «déficience», «incapacité».

Mme Marchand (Michèle) : Ah! la terminologie.

Moi... Bon, moi, je pense que ce serait plus... Moi, là... il ne faut

pas se lancer dans des batailles fédéral-provincial, on en a assez sans en

inventer, tu sais. Si on est capables de définir... de mettre le handicap comme

ils l'ont mis puis de le définir en axant sur les incapacités qui sont reliées

beaucoup à l'environnement, c'est vrai, puis qu'on veut pallier... on veut que

ce soit pallié avant de penser à des solutions comme les médicaments, on veut

démédicaliser ça aussi, bien, je pense, je pense... Je n'en ferais pas une

bataille, là, fédérale-provinciale, je mettrais «handicap» puis je serais ferme

sur... je ne sais pas si je le mettrais dans la loi, mais, en tout cas, sur une

définition du handicap qui est celle qu'ils nous ont proposée, et qui est la

conception moderne, je pense, des handicaps, et qui nous fait décrocher.

Ce n'est pas des

maladies, ça, là, là, ce n'est pas évolutif. Nous autres, là on n'est pas...

Notre loi, là, c'est pour des gens qui vont mourir; c'était non seulement

évolutif, ils étaient pour mourir. Là, on tombe de : ils vont mourir à

évolutif. Là, on tombe d'évolutif à pas évolutif. Mais les gens, même si ça

n'évolue pas, ils sont souffrants pareil. Ça fait que, là, tu sais, il faut

changer un peu notre... non seulement le vocabulaire, mais la façon... Ça fait

que je pense que, si on décrit ou si on conçoit les handicaps comme ça ailleurs

que dans la loi, peut-être, mais dans la façon dont ça va être réglementé...

Moi, pour être

franche, là, où on en est, là, je pense que l'aspect des directives

médicales... des demandes anticipées est assez bien travaillé pour prendre une

chance, tu sais, moi je suis prudente, là, mais... pour prendre une chance. Je

pense que le reste, ça ne l'est pas. Est-ce qu'il faut faire un moratoire,

est-ce qu'il faut... Je ne sais pas, là, jusqu'à quel point, mais je pense

qu'on peut s'inspirer. Les travaux sont vraiment plus avancés du côté fédéral,

c'est parce qu'il y a des... puis les Québécois y ont participé, Dr Gupta.

Et, tu sais, je pense qu'on pourrait s'inspirer de ce qui a été fait ailleurs,

puis pas recommencer à zéro pour ce qui est des maladies mentales, et, pour le

handicap, bien, s'inspirer de ce qui est connu chez les handicaps, que, dans le

fond, la souffrance est reliée beaucoup à l'incapacité et l'impossibilité

d'avoir des ressources pour les pallier.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. On va poursuivre... ah! avec... Il reste 44 secondes.

C'est parfait. Allez-y.

Mme Prass : Justement,

dans le cadre du refus, pensez-vous qu'il devrait y avoir un élément, y compris

dans le formulaire, qui dit explicitement, s'il y a une manifestation de refus

de la part de la personne, une fois qu'ils sont rendus inaptes, qu'on devrait

quand même procéder avec l'administration de l'AMM?

Mme Marchand (Michèle) : Je pense que ça pourrait

être une façon. Je pense que ça pourrait être une façon.

Mme Prass : Parfait.

Merci.

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. On est efficaces. Donc, on termine, Dre Marchand, avec la

députée de Sherbrooke. Et vous avez une période... une période de temps de

4 min 8 s. La parole est à vous.

Mme Labrie : Merci,

Mme la Présidente. Dans votre mémoire, vous nous invitez à insister sur les

ressources à déployer pour pallier les incapacités. C'est ce que vous venez

d'exposer ici. Je vous sens craintive, je sens que vous trouvez qu'on n'est pas

prêts, socialement, à offrir des alternatives, en termes de soins, puis ça fait

écho, quand même, à ce que plusieurs sont venus nous dire ici, là. Pour qu'on

parle de libre choix, il faut qu'il y ait un choix, donc il faut qu'il y ait

d'autres types de services pour pallier les incapacités. Est-ce que vous pensez

qu'on devrait, dans le processus législatif, bon, définir le handicap, prévoir

les modalités pour ça, mais se laisser un temps avant l'entrée en vigueur de ça

pour déployer des ressources, investir dans tout ce qui permet, en matière de

services de soins, de pallier les incapacités avant de faire entrer en vigueur

cet article-là?

Mme Marchand

(Michèle) : Ah oui! Parce que... Oui, puis je me demande... Tu sais,

il y a des gens qui ont émis l'idée d'un moratoire, là. Je pense qu'on n'est

pas prêts, là. Tu sais, ça a été difficile pour les directives anticipées...

les demandes anticipées, puis c'était un problème majeur, mais ça nous a pris

combien de temps, là, puis combien de commissions, puis tout ça, puis là on a

jugé... Mais on n'est pas... on n'est pas plus prêts, là. Il y a eu des

discussions intéressantes, mais de là à traduire ça dans la loi, là, je pense

qu'on ne l'a pas, là. Tu sais, on a pogné quelque chose, mais on ne l'a pas

encore traduit dans une loi, là, ça fait que, là, je ne sais pas si c'est

l'idée d'un moratoire, là. J'ai l'air à ne pas savoir grand-chose, mais je

pense qu'il faut vraiment prendre notre temps, je pense qu'il faut vraiment

prendre notre temps si on ne veut pas se ramasser... Ce n'est pas correct.

L'autre affaire, par

exemple, il y a quelqu'un qui nous a dit hier qu'il ne faut pas que ça dépende

juste de l'État. Ils sont capables de s'organiser, tu sais, là, il ne faut pas

attendre, non plus, qu'on va avoir un système... Les soins palliatifs, là, je

vais te dire, ils se sont organisés tout seuls, hein? Tu sais, ce n'est pas

venu trop, trop de l'État. Il faut qu'ils soient financés quand même, là.

Mme Labrie : Comment

on va faire pour savoir si on est prêts, tu sais? Si on dit, par exemple :

Bon, bien, voici comment on définit le handicap, les modalités, on dit :

Ça, ça entre en vigueur quand... Tu sais, c'est quoi, les conditions à réunir pour se dire : OK, quand

ça, ça va entrer en vigueur, c'est vraiment un libre choix, puis il y a

vraiment des manières de pallier les incapacités? Comment on peut l'évaluer,

nous?

Mme Marchand

(Michèle) : Je ne sais pas, mais je pense qu'il faut... Je ne sais pas

quand est-ce qu'on va pouvoir le mettre en application, mais je pense que,

dans... d'ici... Bon, de toute façon, il y a un an, là, pour les maladies

mentales. Je ne comprends pas qu'ils fassent le guide de pratiques tout de

suite, mais, en tout cas, il faut que le message soit clarifié auprès de la

population, là, puis il faut que, sur le handicap puis la pathologie mentale...

dire : Écoutez, ce n'est pas ça, notre loi, là, nous autres, là, c'est...

Tu sais, là, il faut que ça arrive, là, quand ça va bien mal. Bon, mais il y a

des gens... c'est une position, ça, il y a des gens qui ne pensent pas ça. Il y

a des gens qui veulent, là, que... Ils disent que, quand les gens sont tannés,

c'est eux autres qui décident, et puis c'est tout, tu sais, là. Mais ça, là, moi, qu'on rentre les docteurs

là-dedans, je trouve ça vraiment bizarre, parce que ce n'est pas comme

ça, habituellement, qu'on gère des soins puis qu'on aide des gens, tu sais, ce

n'est pas de leur dire : Bien là, si c'est ça que tu veux, ni... Les

personnes handicapées, elles ne veulent pas qu'on leur dise : Bon, bien,

si c'est ça que tu veux, tu vas l'avoir. Ils veulent pouvoir demander des

ressources puis dire eux-mêmes : Là, je pense que, tu sais...

Mme Labrie : Est-ce

qu'il me reste du temps?

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : 45 secondes.

Mme Labrie : Bien,

je ne sais pas s'il y a autre chose que vous n'avez pas eu le temps de

mentionner que vous voulez ajouter. Non?

Mme Marchand

(Michèle) : Bien, il y en a plein, là, je ne saurais pas choisir...

Mme Labrie : Mais

vous estimez, en tout cas, le...

Mme Marchand

(Michèle) : ...mais je vous invite à lire mon mémoire.

Mme Labrie : Oui,

bien, je l'ai lu. Donc, la Commission sur les soins de fin de vie, ils nous

l'ont dit quand même, qu'ils n'avaient pas les ressources nécessaires par

rapport à l'ampleur que ça prenait. Vous, ce n'est pas juste au niveau des

ressources, c'est que... le mandat carrément qui devrait être modifié, en ce

qui les concerne?

Mme Marchand (Michèle) : Moi, j'aimerais que le

message soit le même partout que c'est un soin de dernier recours, puis

un message ferme. Parce que les gens se sont imaginé que c'est la meilleure façon

de mourir, donc, je vais la demander puis, si je la veux, je vais l'avoir. Et

je pense que ce n'était pas ça, l'orientation du projet de loi, puis moi, je

n'aimerais pas que ça devienne ça, là.

Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci, Mme la députée.

Dre Marchand, merci beaucoup pour votre mémoire, pour l'échange que nous avons eu aujourd'hui, c'était fort

intéressant. Alors, c'est ce qui met fin à cette rencontre.

Et, pour l'heure, je suspends, le temps...

quelques secondes, en fait, le temps de recevoir notre prochaine intervenante.

Merci beaucoup, Dre Marchand.

(Suspension de la séance à 12 h 10)

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Alors, à l'ordre, s'il vous plaît! Les travaux de la

Commission des relations avec les citoyens... reprend ses travaux.

Nous

recevons, donc, pour la prochaine heure, Me Delphine Roigt, conseillère en

éthique. Bienvenue, Me Roigt. Alors, lorsqu'on s'est rencontrées,

quelques secondes auparavant, je vous expliquais, vous allez avoir

10 minutes pour exposer vos constats, et

par la suite nous allons procéder à une période d'échanges avec les membres de

la commission. Alors, le temps est à vous.

Mme Roigt

(Delphine) : Parfait. Bien, je remercie... Je vous remercie, Mme

la Présidente. Députées de l'Assemblée

nationale et membres de la Commission des relations avec les citoyens, merci

beaucoup de cette opportunité que vous m'offrez de pouvoir vous faire

part un peu de mes réflexions.

Pour me présenter, d'abord, bien, je suis

avocate et éthicienne clinique dans le réseau de la santé et des services

sociaux depuis plus de 25 ans. J'ai travaillé dans tous les types

d'établissements, j'ai été impliquée dans des milliers de situations cliniques

qui font vivre des malaises éthiques aux soignants, aux équipes et aux

gestionnaires de même qu'aux usagers et leurs proches. Les principales

situations au coeur de ces consultations en éthique, bien, c'est celles qui

concernent, effectivement, l'aptitude, le consentement, le refus de soins, la

proportionnalité des soins, l'acharnement thérapeutique, le consentement

substitué, le rôle du représentant légal et aussi la fin de vie. Donc, on est

vraiment au coeur de l'application de la Loi concernant les soins de fin de

vie.

J'ai eu le privilège de présenter lors des

auditions, en 2013, et en préparation de la présente audition, je suis allée

revoir ou relire le mémoire qu'on avait présenté, à l'époque, avec

l'Association québécoise en éthique clinique. Notre principal commentaire

général sur le projet de loi, à l'époque, était la nécessité de profiter de

l'entrée en vigueur de la loi pour bonifier

l'offre de soins palliatifs et l'étendre à l'ensemble du Québec. Ce qu'on

disait à l'époque, si j'ouvre les guillemets : «D'une part, les

soins palliatifs, que l'on parle d'approche palliative ou d'unités de soins

palliatifs, sont loin d'être accessibles : manque de lits destinés aux

soins palliatifs, manque de professionnels formés, difficulté de plusieurs médecins de passer des soins curatifs aux soins

palliatifs, préjugés des soignants, des patients et des proches de même

que refus des patients et des proches d'une approche palliative et difficulté

de la société en général à accepter la fin de vie.» Je ferme les guillemets. Je

reprends ces constats mot pour mot parce que, malheureusement, la loi n'a pas

eu les effets escomptés, sauf pour la mise en oeuvre de l'aide médicale à

mourir.

Rappelons-nous les éléments centraux de

l'article 1 de la loi, hein : le droit à des soins de fin de vie dans

un continuum de soins, un soulagement des souffrances et la primauté des

volontés de la personne avec l'instauration des directives médicales

anticipées. L'intention du législateur et des parlementaires et le consensus

citoyen étaient pourtant clairs : éviter l'acharnement thérapeutique,

respecter l'autonomie le plus possible et assurer une fin de vie digne à tous

en créant un droit à des soins de fin de vie dans un continuum de soins. On a

ainsi un peu tenu pour acquis que tout était déjà en place pour les soins

palliatifs et de fin de vie, qu'il n'y avait qu'à instaurer l'aide médicale à

mourir. Force est de constater que, malheureusement, près de 10 ans plus

tard, les mêmes obstacles subsistent, les mêmes limites perdurent et les

usagers ne reçoivent pas les soins palliatifs et de fin de vie auxquels ils ont

droit. Ils ne savent pas en quoi ils consistent, ni même certains soignants, et

un nombre encore trop important de personnes ne savent pas qu'elles sont en fin

de vie. Il faut donner un coup de barre important.

Je vous ferai ainsi part de mes inquiétudes, de

mes réflexions dans un format sans fard, direct et droit au but. Je ne me

prononcerai pas sur le libellé spécifique des articles. Je ne me prononcerai

pas non plus sur la question spécifique de l'élargissement de l'aide médicale à

mourir, il se fera. J'espère apporter à la commission des éléments de réflexion

et de considération supplémentaires dans la mise en oeuvre de l'ensemble de la

loi dans le souci du respect effectif au droit à des soins palliatifs et de fin

de vie, à une vie... à une fin de vie digne, dans un continuum, tout au long de

la vie.

Je cherche une réflexion sur différentes

valeurs, l'idée étant de ne pas promouvoir que l'autonomie, mais d'en assurer

l'exercice dans les meilleures conditions, dans le meilleur intérêt de la

personne. On ne veut plus de situations comme celle de Mme Andrée Simard, veuve

de Robert Bourassa. Les soins palliatifs et de fin de vie ne devraient jamais être une question d'être au bon

étage dans la bonne chambre, d'habiter la bonne région avec le bon code postal. On ne veut plus dire : Mon patient

n'est pas rendu là. On ne veut plus de personnes en fin de vie qui ne savent

pas qu'elles le sont, qui arrivent dans des

unités de soins palliatifs pour les dernières 24 heures. On ne veut plus

de proches qui empêchent le

soulagement adéquat de la douleur, qui enfreignent le droit de la personne à

des soins palliatifs ou à une fin de

vie digne. Et enfin on ne veut plus de professionnels de la santé ou de proches

qui vont à l'encontre de directives médicales anticipées ou des volontés

de fin de vie manifestes quant au refus de l'acharnement thérapeutique.

Alors, j'ai sept prémisses

à vous présenter dans ma réflexion. La première : bien, les soins

palliatifs et de fin de vie sont méconnus de tous et pas assez accessibles.

Alors, dans la mesure où le critère de fin de vie est devenu inopérant pour

l'aide médicale à mourir, il devrait l'être pour l'accès aux soins palliatifs.

Il faut renverser cette perception que les soins palliatifs n'arrivent qu'à la

toute fin d'une longue maladie. Il est démontré depuis longtemps qu'une approche précoce de soins palliatifs

améliore la qualité de vie et même, parfois, augmente la vie des

personnes qui en ont... qui y ont accès. Les

critères d'un, trois, six mois de pronostic pour être admis en soins palliatifs

sont devenus des dogmes qui empêchent

l'accès en temps opportun à la prise en charge de la douleur et des symptômes

dans ce continuum jusqu'à la fin de la vie. D'ailleurs, le critère de

fin de vie pour l'AMM parlait d'un pronostic pouvant aller jusqu'à un ou deux ans à l'époque. La question à poser

est : Seriez-vous surpris que cette personne décède dans la prochaine

année? Les critères d'accès aux soins palliatifs s'avèrent donc plus restreints

que pour obtenir l'AMM. Les soins palliatifs devraient intervenir dès la

récidive d'un cancer, dès le stade terminal de maladie chronique, dès la

présence de douleur, souffrance physique ou psychique qui ne semble pouvoir

être apaisée, ou à la demande de la personne elle-même, évidemment, qui a droit

d'être bien évaluée et de recevoir les soins requis par son état. Il faut avoir

la même ardeur à donner accès aux soins palliatifs et de fin de vie que celle

dévouée à l'aide médicale à mourir.

Deuxième

prémisse : les directives médicales anticipées doivent être rédigées avec

le soutien d'un professionnel de la santé et faire l'objet d'une

discussion plus tôt dans le processus et en continu. Bien que la loi soit

entrée en vigueur depuis 2015, un rapport de la Commission sur les soins de fin

de vie portant sur la période de 2015 à 2018 indique que seulement 0,5 % de la population québécoise avait des

directives médicales anticipées inscrites au registre, donc à peu près

30 000 personnes sur 6 millions d'adultes que compte le Québec.

Selon le même rapport, le registre est consulté illégalement par les médecins,

selon les régions.

Si la fin de

vie est importante, il faut en parler pas qu'une seule fois, pas qu'à quelques

jours de la fin, dans un continuum de

soins, lorsqu'une personne est atteinte de maladies chroniques, d'un cancer,

d'une maladie neurodégénérative. Le faible taux de complétion démontre

que les gens doivent être accompagnés. Le fait qu'il y ait des cas où des proches ont pu exiger des soins que la personne

n'aurait pas voulus démontre la nécessité de donner les moyens d'assurer

leur respect. La loi doit être plus ferme à cet égard, pas seulement pour les

directives anticipées d'AMM. Les DMA seront le début de la réflexion qui va

peut-être mener à des directives anticipées pour l'aide médicale à mourir. Il

faut aussi élargir notre interprétation des directives médicales anticipées,

qui sont actuellement beaucoup trop restrictives, dans le formulaire de l'INESSS, dans le formulaire qui est prévu avec... — voyons,

mon Dieu! — la

régie de la santé et qui sont... et

ne permettent pas de dire et de nommer les souffrances que l'on veut éviter.

Pouvoir notamment demander spécifiquement

les soins palliatifs et la sédation palliative à l'avance dans les DMA, ça

permettrait de nous assurer d'un meilleur consensus à cet égard et

éviter de créer un système où seule l'aide médicale à mourir a un statut

particulier.

Troisième prémisse : le niveau

d'intervention médicale, qu'on appelle le NIM, est essentiel à la planification

des soins de fin de vie et doit être mieux encadré. Pourquoi une personne peut

demander l'aide médicale à mourir et se retrouver à un NIM A, soit les soins

maximaux, alors qu'on oblige une personne qui veut avoir des soins palliatifs

d'être en niveau de soins D? Pourquoi une personne pourrait avoir des

directives médicales anticipées qui refusent tous les soins mais se retrouver

en un niveau de soins A? Pourquoi une personne ayant clairement manifesté son

refus de la réanimation cardiorespiratoire dans une DMA la reçoit quand même si

les paramédics et ambulanciers sont appelés à son chevet? Les NIM ne sont pas

un buffet duquel une personne choisit des soins, mais bien le résultat d'une

réflexion et une discussion entre un patient et un soignant sur des objectifs

de soins réalistes et appropriés en lien avec des objectifs de vie aussi

réalistes et actualisés. Il faut que les discussions amenées par le patient ou

le soignant abordent nécessairement les deux, les NIM et les DMA, pour aider à

faire sens et assurer la cohérence des soins, mais aussi le respect, le plus

possible, des volontés du patient tout au long du continuum des soins.

Quatrième prémisse : les directives

médicales anticipées et le niveau d'intervention médicale sont des outils

essentiels et complémentaires pour planifier la fin de vie et faire connaître

la volonté et soins... de soins et de vie. Comme pour les NIM, les DMA

devraient collaborer dans le contexte d'une relation thérapeutique et faire l'objet

de discussions avec un soignant dans une évaluation interdisciplinaire.

Présentement, les directives médicales anticipées peuvent être complétées par

une personne chez elle, sans discussion avec son médecin, parce qu'on présume

qu'elle a parlé avec son médecin, alors que, pour les directives anticipées

d'aide médicale à mourir, on a exigé ou on pense exiger cette discussion, cet

accompagnement. Il serait très difficile pour un soignant qui ne connaît pas du

tout le patient de tenter d'interpréter ces DMA. Les recherches démontrent

d'ailleurs qu'en cas de conflit, même lorsque la loi est claire, les médecins

respectent davantage les volontés des familles qui menacent de les poursuivre

si les soins sont cessés, même si cela va à l'encontre des volontés écrites et

connues du patient. Et ça, on l'a mentionné en 2013.

Les volontés de la personne doivent être

respectées afin d'éviter l'acharnement thérapeutique et assurer un

accompagnement et un soulagement adéquats pour permettre une fin de vie digne.

Il faut y mettre autant de poids que ce qui est déployé pour l'aide médicale à

mourir. Prévoir les soins que l'on voudrait recevoir au moment où l'on

deviendrait inapte et que la fin de vie est envisagée ou qu'un traumatisme subi

nous laisse dans un état que l'on jugerait inacceptable est une chose;

déterminer à l'avance les soins et services que l'on voudrait recevoir en cas

d'inaptitude de manière générale en est une autre. Il faudrait envisager une

révision à une certaine fréquence, par exemple aux cinq ans, pour assurer leur

validité et leur actualisation.

Cinquième prémisse : il faut développer un

plan québécois pour une approche intégrée des soins palliatifs et de fin de vie

obligatoire et accessible à tous. Il faut une réflexion globale sur les soins

palliatifs et de fin de vie, mettre en oeuvre les plans développés au cours des

années. Les médias relatent à plus soif des situations où les personnes ne

reçoivent pas les soins palliatifs et de fin de vie de soulagement de la

douleur, n'ont pas accès aux soins et services

nécessaires pour leur permettre de demeurer à la maison. Il faut être sérieux à

cet égard, d'autant qu'on l'a été avec la mise en oeuvre de l'aide médicale à

mourir.

Sixième prémisse : le refus de soins ne

doit pas avoir des applications légales différentes selon que la personne

demande l'AMM ou un autre soin. La proposition est à l'effet de pouvoir passer

outre le refus de la personne inapte ou le refus catégorique dans un contexte

de directive anticipée de la... d'aide médicale à mourir. De même, d'envisager

prévoir qu'elle puisse demander à l'avance d'être contentionnée et sédationnée

pour recevoir l'AMM représente un changement drastique à l'état du droit et se

doit d'être bien évalué. Il s'agit d'un écart important au droit civil tel qu'on

le connaît et à la protection dévolue aux personnes inaptes. Dans le droit

actuel, pour passer outre le refus de l'inapte, il faut recourir au tribunal

pour l'autorisation de soins, même avec un consentement substitué. La mesure,

telle que présentée, et les avis de certaines personnes ayant présenté des

mémoires feraient en sorte de ne pas avoir à recourir au tribunal.

Pourquoi créer une telle exception? J'estime que

la même protection doit s'appliquer pour tous les soins et pour toute personne

inapte, et donc que l'autorisation du tribunal soit nécessaire pour procéder à

l'AMM par demande anticipée si la personne la refuse au moment de la faire.

Cette idée qu'une manifestation clinique découlant de la situation médicale de

la personne ne constitue pas un refus de recevoir l'aide médicale à mourir,

qu'on retrouve au paragraphe 29.19 du projet de loi, est novatrice,

certes, mais crée un précédent important dans l'état du droit et dans les valeurs qui sous-tendent le droit civil

en ce qui a trait à la protection des personnes vulnérables et inaptes.

Le recours à l'autorisation du tribunal

constitue une mesure de sauvegarde essentielle et évite de créer deux

catégories de personnes : celles

qui peuvent recevoir l'AMM, malgré un refus, sans l'autorisation du tribunal et

celles dont l'autorisation du tribunal est nécessaire pour des soins

visant leur bien-être et leur sécurité, mais qu'elles refusent. Je crois aussi,

comme toute... comme d'autres personnes

l'ont proposé, qu'un protocole clinique clair doive être élaboré pour

soutenir les soignants dans l'administration

à des personnes inaptes et à l'interprétation d'un refus de soins et d'un refus

catégorique.

Finalement, septième prémisse : importance

d'avoir accès à des ressources de réflexion en éthique. Je vais prêcher pour ma

paroisse un petit peu. Je réitère la recommandation effectuée il y a

10 ans. Plusieurs conseillères en éthique participent aux réflexions de

fin de vie dans leur établissement, mais leur présence n'est pas égale partout

ni dans tous les lieux. Comme le mentionne Dr David Lussier à la page 23

de son mémoire, si on veut s'assurer que les GIS remplissent bien leur rôle, il

faudra leur donner les moyens de le faire avec des membres libérés en

partie de

leurs autres tâches, des professionnels de diverses disciplines ayant une

formation adéquate et surtout la possibilité de se référer à une

personne-ressource pour leur communiquer une information fiable et précise.

Il n'est pas rare que les cliniciens soient mal

informés ou mal conseillés par les GIS, qui ne possèdent pas l'expertise ou la

connaissance nécessaire. Les conseillères en éthique sont impliquées à tous les

jours et dans toutes les circonstances, à la jonction des questions soulevées

par la Loi concernant les soins de vie. Le document de référence pour la

constitution des groupes interdisciplinaires de soutien prévoit la présence

d'une ressource en éthique. Il faudrait à

tout le moins que les GIS aient des liens formels avec les services en éthique

dans chaque établissement si la conseillère en éthique n'y siège pas.

L'éthique est utile, au-delà du prescrit, afin de déterminer ensemble, avec les

parties concernées et en fonction des valeurs qu'elles portent, qu'est-ce qui

est le mieux dans les circonstances.

En conclusion, l'engagement à l'égard de la

société québécoise, en 2013, était que la loi allait assurer un continuum de

soins jusqu'à la fin de vie. On doit constater un échec à cet égard. L'AMM est

devenue la mort que l'on souhaite par-dessus

tout, celle qui se permet d'être digne. Aussi, on avance très vite pour

l'élargissement de l'accès à l'AMM, mais on se questionne peu sur les

ressources requises.

Déjà,

plusieurs établissements ont de la difficulté à assurer une couverture

optimale, surtout avec l'élargissement aux cas de mort naturelle non

raisonnablement prévisibles. De plus, il faut réfléchir à l'impact de prendre

des ressources précieuses en clinique de la douleur, en gériatrie et en

clinique de la mémoire pour des évaluations d'AMM. Ce sera alors un choix de

société. Il faut revenir vers l'angle relationnel du soin pour tout le

continuum de fin de vie et non une autonomie s'exerçant pour exiger des soins,

faute de mieux ou seulement pour des demandes d'AMM. Et voilà!

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Me Roigt. Vous avez des réflexions qui

vont certainement susciter des questions. Alors, on va commencer tout de suite

la période d'échange avec la députée de Roberval. On a pris un peu de temps sur

le temps du gouvernement pour que vous puissiez aller jusqu'au bout de vos

réflexions. Alors, il vous reste 11 min 40 s.

Mme Guillemette : Merci, Mme la

Présidente. Merci, Me Roigt, d'être avec nous aujourd'hui. Le côté éthique est

très important, là, dans le projet de loi présent. Donc, dans le projet de loi

sur l'aide médicale à mourir qu'on a aujourd'hui, on soulève des

considérations. Et est-ce qu'il y a des considérations éthiques que le projet

de loi n'aurait pas prises en compte, là? Est-ce qu'il y a des angles morts que

vous auriez vus, que vous aimeriez nous lever un drapeau?

Mme Roigt (Delphine) : Il y en

a probablement plusieurs. L'enjeu principal que... Bien, évidemment, je

rejoins... J'ai quand même écouté plusieurs personnes qui ont soumis des

mémoires. La question des souffrances actualisées et la question de limiter...

toute la réflexion par rapport à l'ouverture pour les demandes anticipées et

différencier les symptômes, par exemple, comme l'incontinence, à la souffrance

que causerait l'incontinence, là, vous avez probablement eu plusieurs exemples

qui vous ont été donnés de faits de cette nature-là, donc, c'est très important, tout ça, parce qu'une personne... On a

tous, comme individus, de la difficulté à se projeter s'il nous arrivait

des choses, puis on est tous surpris, quand quelque chose

nous arrive, de dire : Ah, mon Dieu! je ne pensais pas que je passerais au

travers.

Donc, la question de l'actualisation, la

question, donc, aussi, de bien s'assurer que l'offre clinique, elle est là.

Parce que, présentement, et c'est ce qu'on disait en 2013, je trouve que le

projet de loi, encore une fois, met beaucoup d'accès sur l'autonomie, en tenant

pour acquis que les gens font des choix tout... tout éclairés. Mais on a tous

nos chambres d'échos, on a tous nos biais aussi. Et à tous les jours, je vous

le dis, à tous les jours, j'ai encore des gens qui ne savent pas ce que sont

les soins palliatifs, qui ne savent pas qu'ils pourraient y avoir accès. Donc,

pour moi, vraiment démystifier ça... Et c'est pour ça que, tout le long de mon

propos, je parle bien de soins palliatifs et de fin de vie, parce que, pour

moi, c'est deux choses différentes. On peut être en soins palliatifs très

longtemps.

Je vais vous donner un exemple. Ma cousine

Claire est née avec sept malformations au coeur. Claire, c'est une miraculée de

l'Institut de cardiologie de Montréal. Claire est née en fin de vie parce que

Claire, elle savait que jamais elle ne guérirait de son coeur. Donc, quand on

essaie de regarder la personne sur son continuum de soins puis qu'on dit :

Est-ce qu'elle est dans guérir, stabiliser ou en fin de vie... Claire était en

stabiliser pendant très, très longtemps. Elle est décédée à 59 ans, il y a

déjà trois ans. Et on l'a accompagnée, notre famille, ma cousine et moi, dans sa fin de vie. Et Claire croyait que les

soins de fin de vie, croyait que les soins palliatifs, c'étaient pour le

mouroir, aux dernières minutes. Claire a réussi... on a réussi à la convaincre

d'en bénéficier pendant moins de 24 heures. Dès que sa douleur a été

soulagée correctement, elle s'est laissée aller. Mais elle a souffert, les

dernières années.

Et donc moi, en tant que cousine, en tant que

membre d'une famille, en tant qu'éthicienne, je ne peux faire autrement, de me

dire : Par ses croyances et par les croyances partagées aussi par l'équipe

médicale, à quelques égards, et je ne porte pas de jugement sur l'équipe

médicale parce que c'est des équipes médicales qui se sont suivies pendant les

59 ans de vie de Claire, mais Claire n'avait jamais vraiment compris

qu'elle était née en fin de vie, et donc c'est ça, le biais. Et donc on a

beaucoup de travail à faire avec toutes les personnes qui ont des... qui ont

des maladies terminales chroniques, des cancers, etc., parce qu'on a rarement,

très peu de discussions avec elles à des moments précis pour les accompagner.

Mme Guillemette : Ça m'amène à vous

demander... je vais faire un lien avec ce que vous venez de dire : Comment

faire? Est-ce qu'il y a des moyens à mettre en place pour ne pas que la demande

d'aide médicale à mourir soit en lien avec

un manque de services ou un manque de... Est-ce qu'il y a des choses qu'on peut

mettre concrètement, là, dans notre projet de loi?

Mme Roigt (Delphine) : Mon réflexe,

ce serait de vous dire... OK. Mon réflexe, ce serait vous dire qu'il faudrait que la personne ait essayé ou ait vraiment

eu accès à des soins palliatifs et de fin de vie pour qu'elle voie. Un

peu comme le lien que vous faites avec les troubles... les troubles neuro...

les handicaps ou les troubles neuromoteurs quand

on... J'ai beaucoup entendu... Les gens disent : Bien là, elle ne pourra

pas demander l'AMM si elle n'a pas tenté une certaine réadaptation, il

faut qu'elle se laisse du temps. Mais c'est la même chose au niveau des autres

soins. Les gens ne savent pas que leur douleur peut être apaisée si on ne leur

a jamais offert et s'ils n'ont jamais essayé ce qui peut leur permettre de ne pas souffrir. Bon, une fois que je dis ça, je

vais avoir tous les avocats de la planète, y compris moi qui suis

avocate, qui vont vous dire : Ça va à l'encontre de l'autonomie, la

personne a le droit de refuser. Oui, mais comment savoir que ses souffrances ne

sont pas...

Mme Guillemette : Apaisables.

Mme Roigt (Delphine) : ...on ne peut

pas... apaisables dans des conditions optimales si les conditions optimales, tu

ne les as jamais essayées? Ça fait que je le sais que ça a l'air très

simpliste, ce que je vous dis, mais, présentement, et c'est ce qu'on voit dans

les médias, et je n'aime pas reprendre juste les médias parce qu'il y a du...

du sensationnalisme là-dedans, puis c'est réducteur, c'est une chambre d'écho,

ça aussi, mais il y a beaucoup de gens à qui on offre l'AMM parce qu'on ne sait

pas qui pourrait être admissible. Donc, quand je vous parle des critères de un, trois, six mois qu'il faut enlever, là, pour

avoir accès aux soins pals, il faut... il faut changer cette dynamique-là,

il faut... il faut dire... quelqu'un qui

présente une situation qui serait admissible à demander l'AMM, bien, c'est

parce qu'elle est aussi admissible à demander les soins palliatifs. Ça

fait que je ne sais pas ce qu'il faut changer dans la loi, mais ça, il faut que

ça soit clair dans le libellé, dans la façon dont on nomme les choses. Il

faudrait que je fasse un exercice peut-être plus attentif pour vous aider plus

en détail, mais, assurément, il faut que ça soit clair.

Mme Guillemette : Parfait. Merci.

Est-ce que j'ai des collègues qui ont des questions?

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Oui. Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci, Mme la députée. Merci beaucoup, Me Roigt. On va

poursuivre la discussion avec la députée d'Abitibi-Ouest. Il reste 4 min

38 s.

Mme Blais : Merci

beaucoup, maître. Je voudrais vous entendre sur la dignité des individus.

Alors, la demande médicale à mourir, la souffrance, j'aimerais vous

entendre, avoir votre point de vue à ce sujet.

Mme Roigt

(Delphine) : Bien là, c'est l'éthicienne qui ne connaît pas assez bien

ses philosophes, là, ça va... ça va peut-être vous faire rire ou faire rire

certains. Moi, je crois vraiment à la dignité intrinsèque de la personne. La

dignité, c'est... c'est la personne elle-même qui décide ce qui est digne pour

elle ou pas, ce n'est pas dans le regard de l'autre. Donc, cette idée que c'est

indigne d'être incontinent, que c'est indigne de se ramasser en CHSLD, que

c'est... je veux dire, je trouve ça triste, comme société, qu'on porte ce

jugement-là, qu'on n'ait pas le goût de se retrouver là comme personne ou

que... qu'on trouve ça difficile. Que nos parents se soient retrouvés dans ces

situations-là, c'est une chose, mais... mais d'en faire un critère de

dignité... Pour moi, l'indignité, c'est la personne qui n'a pas accès aux soins

dont elle a besoin. L'indignité, c'est que, comme société, justement, comme on

a vu un peu dernièrement que, parce que tu n'es pas dans le bon code postal, tu

ne puisses pas recevoir les soins à domicile qui

te permettraient de rester à domicile et de mourir de la façon que tu veux

mourir. Donc, je suis très stricte là-dessus. Pour moi, la dignité, elle est intrinsèque, chaque humain... chaque être

humain est digne. Et c'est... c'est cette approche personnalisée, hein, qui est prévue, d'ailleurs,

dans la

Loi sur les services de santé et services sociaux, qui...

approches personnalisées avec toutes les dimensions de la personne puis qui

vont nous permettre de voir qu'est-ce qui est digne pour vous, qu'est-ce qui est important pour vous, qu'est-ce qui fait

sens, qu'est-ce qui constituerait un non négociable que vous... auquel

vous ne voulez absolument pas arriver. Et c'est ça, les discussions qu'on doit

avoir avec les personnes en fin de vie, avec les personnes qui veulent de

l'aide médicale à mourir ou même l'aide anticipée à l'aide médicale à mourir.

Il faut que ça fasse sens pour elles, et c'est ce travail-là qu'il faut faire

avec elles.

Blais : Que répondez-vous à une famille lorsque la

personne n'est pas... elle a un diagnostic de cancer et elle dit : Moi, je ne veux pas être un

fardeau pour ma famille, je veux en finir le plus vite possible? Quelle est

votre réponse?

Mme Roigt (Delphine) : Bien, chaque

famille a son histoire, hein?

Mme Blais : Comment juger?

Mme Roigt

(Delphine) : Chaque famille

a son histoire. Mon expérience de plus d'un millier de consultations en éthique me démontre que, même... même quand les

familles sont épuisées, ce temps-là qu'elles ont avec leurs proches en fin de vie, surtout si elles sont accompagnées,

donc accompagnées par des soignants, accompagnées par des soins et des

services, par des bénévoles... Il y a tellement de services qui sont offerts.

Le problème, c'est d'y avoir accès, donc.

Mais c'est...

ce que je réponds, c'est que ça serait le fun d'avoir une discussion où un

tiers un peu neutre vous accompagnerait, tu sais, la personne malade et

ses proches, pour venir avoir cette discussion-là. Il y a des gens qui font ça, il y a des thanadoulas qui font ça, il y

a des travailleuses sociales qui font ça. Il y a plein de gens, dans le

réseau, qui permettent ces discussions-là pour venir vraiment dire : Tu

n'es pas un poids, ou voici ce que je trouve difficile, ou... C'est des

conversations qui sont... qui sont difficiles à avoir, effectivement.

Mme Blais : Je vous remercie

beaucoup.

Mme Roigt (Delphine) : Merci.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, Mme la députée d'Abitibi-Ouest. Me Roigt,

on va poursuivre nos discussions avec l'opposition officielle, qui bénéficie de

12 min 23 s. Je crois que c'est la députée de Westmount—Saint-Louis

qui va prendre la parole.

Mme Maccarone : Merci beaucoup.

Bonjour.

Mme Roigt (Delphine) : Bonjour, Mme

Maccarone.

Mme Maccarone : Merci beaucoup de

nous aider dans notre réflexion, Me Roigt, c'est très intéressant de vous

entendre parler. Merci beaucoup pour votre mémoire. Je veux vous ramener sur la

question de demande anticipée. Vous l'avez abordée un peu dans vos remarques

ainsi que dans votre mémoire, vous parlez de : ils doivent être rédigés

avec un soutien d'un professionnel de la santé. On a entendu plusieurs points

de vue là-dessus. L'Ordre des notaires, eux, évidemment, ils pensent que ça va

être important que ça soit fait avec eux.

Ce n'est pas une question d'être pour ou contre.

Je souhaite vous entendre là-dessus parce que, dans le but de protéger les

personnes qui se retrouvent souvent en situation de vulnérabilité face à faire

une demande anticipée. Puis on a aussi entendu, hier, l'ordre des... les

omnipraticiens, les médecins qui ont dit qu'eux, ils ne souhaitent pas être

responsable de déposer ces demandes dans le registre. Vous dites aussi qu'ils

ne sont pas consultés d'une façon équitable, dans le fond, puis c'est sérieux.

Alors, les balises que nous avons besoin en ce qui concerne les demandes

anticipées, puis de toujours garder la notion on veut que ça soit facile,

accessible.

On a aussi parlé de c'est qui qui devrait

accompagner la personne. Vous avez parlé d'un renouvellement à chaque cinq ans,

mais, quand on est en fin de vie, peut-être, puis on fait une demande

anticipée, peut-être cinq ans, c'est trop long dans certains cas. Alors, un peu

votre vision là-dessus.

Mme Roigt (Delphine) : Merci de votre

question. Les directives médicales anticipées actuellement, telles qu'elles ont

été conçues, elles ne... elles ne remplissent pas l'objectif, selon moi,

pour... pour plein de raisons. Et là je vais vous référer

au... au temps où j'étais à mes études de doctorat, que je n'ai pas complétées,

mais quand même. J'avais étudié l'équivalent américain, là, des directives, les

«advance directive», tout ça. Et ce qui était dit à l'époque, c'était :

un, le médecin attend que le patient amène la question, que le patient attend

que le médecin aborde la question. Donc, on se ramasse avec deux groupes ou

deux personnes qui attendent que l'autre aborde la question. Et la finalité

était que, peu importe qu'on y... ce qui était écrit, si la famille contestait,

bien, le médecin avait peur des poursuites et finalement ne faisait pas ce qui

était écrit dans les directives médicales anticipées. Donc, tout ça, moi, à

l'époque, m'avait amené à réfléchir. Puis, dans le fond, c'est un bel effort

qui a été fait avec la première mouture de la loi, mais, comme je le mentionne,

de mettre juste quatre ou cinq soins avec est-ce qu'on accepte ou on refuse, je

trouve que ce n'est pas suffisant. Ça ne nous donne absolument aucune idée sur

le sens de la vie de la personne, ce qu'elle... ce à quoi elle aspire en

fonction d'une maladie à venir. Donc, il faut amener la personne à se projeter,

et la personne, quand elle parle, bien, selon qu'elle est en pleine santé... en

pleine forme ou en bonne santé versus quelqu'un qui serait déjà atteint d'une

maladie, bien, vous allez avoir des directives médicales anticipées qui vont

être particulières.

Et donc, moi, je pense qu'il y a quelque chose

qui faut qui soit revu à ce niveau-là, complètement, parce que juste

dire : Je veux être réanimée ou pas, je veux de la dialyse ou pas, je veux

être alimentée artificiellement ou pas, ce n'est pas approprié parce que tu

peux vouloir être... Tu sais, moi, j'ai toujours dit : Moi, je suis prête

à être réanimée ou qu'on tente de me réanimer si je suis à l'hôpital puis que

vous me trouvez dans les 10 prochaines... dans les 10 minutes que je ferais mon arrêt cardiorespiratoire. Mais, si

vous ne savez pas quand est-ce que ça s'est passé, bien, je ne veux pas

qu'on tente de le réanimer, mais je n'ai pas l'espace pour expliquer ça dans

les directives médicales anticipées telles qu'elles sont rédigées. Et là

pourquoi je demande qu'il y ait une discussion, c'est que toute cette idée de

sens, là, présentement, il est discuté pour les directives anticipées d'aide

médicale à mourir, on n'a pas refait la réflexion, on ne le repropose pas pour

les directives médicales anticipées normales, entre guillemets, là, sans AMM.

Donc, je pense qu'avant d'aller vers les

directives médicales anticipées pour l'AMM, il faut revoir notre façon de faire

les directives médicales anticipées. Je pense qu'il faut que ça fasse l'objet

d'une discussion obligatoire en interdisciplinarité, surtout quand on a déjà

des problèmes de santé. Si on est en pleine forme, on est en pleine santé, ça

pourrait être autre chose à ce moment-là, peut-être, puis il y aurait les

directives médicales anticipées pour l'aide médicale à mourir. Mais, comme je

l'ai dit aussi dans mon document, il faut qu'il y ait une cohérence entre les

directives puis le niveau de soins, tu sais, s'assurer que, si je ne veux pas

d'acharnement thérapeutique, bien, il faut que

ça soit clair partout que je ne veux pas d'acharnement thérapeutique puis que

je ne veux pas être réanimée sous aucun prétexte. Là, présentement, on a

différents documents qui peuvent avoir des... des contradictions, puis, bien,

bien honnêtement, ça fait en sorte que, dans les faits, les médecins, ils ne

voudront pas le faire contre les familles. Donc, on a beaucoup encore de

demandes d'acharnement thérapeutique à la demande des familles. C'est ça, la

réalité.

Mme Maccarone : Ça m'amène à une

autre question. Parce que vous avez abordé la question du refus versus refus

catégorique, puis je pose la question au fur et à mesure aux groupes qui

viennent témoigner. Puis vous avez introduit une notion que je trouve

intéressante, si... mettons, la différence entre refus et refus catégorique,

parce que, là, on n'arrime pas avec le Code civil, puis on peut se retrouver

devant le tribunal parce qu'on a des familles qui vont dire : Bien, ça,

c'était un refus catégorique ou un refus, mais la personne est inapte rendue à

ce moment-là. Je trouve très complexe cette

notion de refus. C'est-tu une résistance? Est-ce qu'il y a une façon que nous

devons l'aborder dans la loi pour assurer qu'il n'y a pas de dérive puis

qu'on ne fait pas fausse route, des amendements, peut-être, pour assurer que

les personnes qui souhaitent refuser sont aussi pleinement protégées, ainsi que

leurs proches?

Mme Roigt (Delphine) : Bien, j'ai

deux options pour vous. La première, je la nomme, c'est de demeurer... de garder la balise qui est celle du recours au

tribunal, l'autorisation du tribunal en cas de perception de refus. Ce

qu'il faut comprendre, là, le... tout le monde a le droit de refus, ça, c'est clair.

Mais le Code civil en 1992, quand il a été réformé,

l'idée, c'était : On veut ajouter un degré supplémentaire, hein? Nous, on

sortait, là, en 1992, il faut se rappeler de ça, de l'intention du législateur, le refus catégorique de l'inapte, c'était pour

permettre aux gens qui étaient en institution de... qui refusaient des

soins, de ne pas finalement le faire contre leur gré, et donc d'aller chercher

l'autorisation du tribunal. On voulait protéger nos personnes en institution

qui avaient subi des abus, puis il y avait eu, hein, des scandales. C'est quoi, un refus catégorique d'une

personne devenue inapte? Nous, autant en soins, qu'en éthique, qu'en

droit, moi, ce qu'on m'enseigne, c'est quand la personne se débat. Là, ce que

j'entends dans certains mémoires, de bouche

à oreille, c'est : Ah! bien, on va la contentionner puis on va la

sédationner pour lui donner parce qu'elle refuse catégoriquement. Ah!

OK. Ça fait qu'on fait ça pour l'AMM, mais, quand on a une personne qui a des

troubles de santé mentale, qui demande... qui a besoin de soins, mais qui les

refuse catégoriquement, elle, on va continuer à aller chercher l'autorisation

du tribunal parce qu'elle veut vivre, parce qu'on veut qu'elle vive. Ça ne

marche pas, là, il y a quelque chose... pour moi, ça ne fonctionne pas.

Mme Roigt (Delphine) : Ça fait que

ça, c'est autorisation du tribunal ou mettre en place ce que j'appelle un

bureau du consentement de l'inapte. Il y a ça aux États-Unis, il y a ça en

Ontario, il faudrait que je fouille la question un peu plus. Mais est-ce qu'on

pourrait, à ce moment-là, avoir...

Mme Maccarone : Nous sommes en train

de fouiller avec vous.

Roigt (Delphine) : Oui. Quelque chose de mitoyen qui permet,

finalement, d'éviter le tribunal, qui, pour certains, constitue quelque chose

d'assez lourd, pour aller chercher vraiment le sens du soin, puis d'être capables d'avoir aussi, peut-être, une certaine

jurisprudence plus sérieuse des cas pour être capables de bien

manoeuvrer là-dedans. Donc, c'est une option.

Maccarone : Merci des précisions très intéressantes, puis nous sommes

en train, je pense, tout le monde autour de la table, de faire une petite

recherche.

dernière question pour vous, éthique. On a entendu aussi hier, les médecins

souhaitent ne pas être obligés d'offrir l'aide médicale à mourir, alors

la notion qu'eux aussi peuvent refuser de l'appliquer. Mais, en contresens,

dans la loi, on exige maintenant, auprès de toutes nos maisons de soins

palliatifs, d'offrir l'aide médicale à mourir. Est-ce que ça se peut que nous

ferons face à une situation où les médecins qui oeuvrent dans une maison de

soins palliatifs peuvent tous refuser de l'offrir? Éthiquement, c'est quoi

notre rôle, comme législateur, pour s'assurer que les soins sont offerts

équitablement à travers le réseau, mais qu'on respecte aussi les personnes

professionnelles de la santé? Parce qu'eux aussi, ils ont des valeurs qu'ils

amènent à la table, puis on souhaite avoir quand même un équilibre dans cette

loi. Mais ça peut être une réalité. Comment devons-nous le traiter dans la loi?

Mme Roigt

(Delphine) : Ça demeure un dilemme éthique pour moi. L'objection de

conscience, peu importe la raison, existe pour les professionnels de la santé,

première chose. Deuxième chose, il faut se rappeler que c'était une

loi sur les

soins de fin de vie, que c'était un soin, dans un continuum de soins qui

fonctionnait parce qu'on était en fin de vie. Là, on enlève la fin de vie, on

élargit, puis là on veut élargir encore. Mettez-vous à la place des soignants, et pas les plus rébarbatifs. Moi, je

parle avec tout le monde, là, puis j'ai des médecins de... médecins

généralistes, j'ai des médecins spécialistes, j'ai toutes sortes de médecins

qui me parlent puis qui me disent : Moi, là, Delphine, là, le donner en

directive médicale... en directive avancée à quelqu'un qui serait, comme on les

appelle, un Alzheimer heureux ou un dément heureux, je ne sais pas comment je

vais... je débarque. Ça fait que ça, c'est un exemple.

L'autre exemple que

j'ai, c'est, depuis l'arrivée du critère de mort non raisonnablement

prévisible, là, le «track one»... «track

one», «track two», là, qu'on voit avec la

loi canadienne, et tout ça, il y a

vraiment une complexification des cas, il y a vraiment une complexité,

il y a vraiment... et pour plein, plein, plein de raisons. Et déjà il y a

beaucoup de médecins qui me disent :

Aïe! Ce n'est pas pour ça que j'avais signé, là. Moi, j'embarquais, puis ça

faisait du sens, parce que je

soulageais quelqu'un qui souffrait, puis ce que j'avais à lui offrir ne fonctionnait

pas, puis je l'accompagnais là-dedans. Là, j'ai des gens qui sont... tu

sais, qui ne sont pas en fin de vie, qui ont des... qui ont des handicaps, qui ont des problèmes de santé, certes, graves, mais

qui n'ont pas accès à un ascenseur, qui n'ont pas accès à un appartement

adapté, qui ont... puis qui ont plein

d'autres facteurs, puis, oui, il y a une souffrance qui est là, mais c'est long

à évaluer.

Et donc, déjà, on

sent que... hein, je le disais dans mon document, il y a beaucoup d'établissements

qui, présentement, n'arrivent pas ou... en tout cas, moi, j'ai fait même des

réflexions, avec certains établissements, sur : Est-ce qu'on devrait avoir une liste de priorisation de nos cas d'AMM,

un peu comme on a dû le faire pour les chirurgies en cas de pandémie?

Parce qu'on... parce qu'il y en a beaucoup, il y a une augmentation quand même

de 30 % par année, puis vous remarquerez que le nombre de médecins

augmente, mais pas proportionnellement non plus.

Donc,

vous me demandez quoi faire dans votre... dans le projet de loi. C'est un soin,

il devrait être offert partout, mais

on ne pourra jamais... Tu sais, si vous me dites : Je ne peux pas

forcer... Tiens, je vais vous faire un parallèle puis je n'ai pas la

réponse. Si vous me dites : Je ne peux pas forcer quelqu'un à essayer des

soins pal, s'il ne veut pas, parce que son autonomie prime, je ne vois pas

comment je peux forcer un médecin. Je trouve que le soin n'a pas de sens pour

lui, dans ces conditions-là, de le donner, le médecin ou l'IPS, par ailleurs.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Je dois vous quitter... de... Vous quitter...

Je ne vous quitterai pas, je suis encore là.

Je dois vous couper, par contre. Le temps... le temps de l'opposition est

terminé, mais on a encore un 4 min 8 s avec la deuxième

opposition représentée par la députée de Sherbrooke. Alors, vous allez avoir

encore du temps pour exprimer vos pensées. Le temps commence pour vous

maintenant.

Mme Labrie : Merci,

Mme la Présidente. Merci d'être avec nous aujourd'hui.

Vous êtes habituée

d'être confrontée à des situations difficiles. On a des gens qui sont venus

témoigner ici qu'elles avaient été, soit

elles-mêmes ou d'autres personnes, non informées de leur droit d'avoir accès à

l'aide médicale à mourir dans des situations assez émotives, là, où

parfois certains ont tenté d'attenter à leurs jours eux-mêmes sans savoir

qu'ils avaient accès à ce soin-là, déploraient que leur médecin ne leur en

avait pas parlé.

On a d'autres

personnes qui ont témoigné de la violence aussi de se faire proposer l'aide

médicale à mourir, de se faire parler de ce soin-là, alors que ce n'est pas du

tout là où ils sont rendus ou, en tout cas, que ce n'est pas leur intérêt de

réfléchir à ça.

Vous nous avez

mentionné que les soins palliatifs ne sont pas toujours bien compris non plus,

qu'il faudrait en parler aux gens. J'imagine que, compte tenu des préjugés qui

existent sur les soins palliatifs, ce n'est pas toujours facile d'aborder ça

non plus avec quelqu'un qui n'est pas préparé, pour qui ça veut dire : Je

vais mourir.

Comment on peut

trouver l'équilibre entre bien informer les gens de leurs droits, s'assurer

qu'ils connaissent leurs droits, mais, en même temps, s'assurer de ne pas non

plus les heurter ou que ou que ce soit reçu... Parce que, tu sais, le mot

«violence» a été utilisé, là, par rapport à recevoir de l'information non

sollicitée.

Mme Roigt (Delphine) : Tout ça se

fait dans une relation thérapeutique. Donc, si, à la base, il y a... tu sais,

puis ça, c'était une des questions qu'on avait soulevées en 2013 : C'est

la responsabilité de qui? Quand quelqu'un présente

plusieurs troubles de santé, il y a plusieurs professionnels, c'est la

responsabilité de qui? Puis ce n'est pas toujours la personne avec laquelle on

a le plus de liens qui va, des fois, aborder ces questions-là, ça va être, tu

sais, peu importe, puis le moment ne sera pas très bien choisi.

Je pense que, si on est sérieux, je reviens à

peut-être certains indices que je vous ai donnés tout au long du document, si

on est sérieux avec cette idée d'une loi concernant les soins de fin de vie

dans un continuum, bien, il faut mettre toute la gomme pour avoir des équipes

dédiées, pour avoir des gens formés, pour avoir des déclencheurs dans le dossier de l'usager, de la personne, qui

nous permettent de dire : Oups! OK, là, par exemple, son cancer, il y

a une récidive de son cancer, bon, bien, la discussion, il faut qu'elle ait

lieu. Si elle n'a jamais eu lieu, il faut qu'elle ait lieu, si elle a déjà eu

lieu, il faut qu'on la reprenne.

Si quelqu'un arrive, que ce soit une maladie

rénale, cardiaque, pulmonaire, mais qu'on arrive au stade terminal, le stade terminal, ça ne veut pas dire

que tu vas mourir demain matin, le stade terminal, ça veut dire tu étais

dans le guérir, là, tu as une maladie chronique, eh bien, tu es dans stabilisé

parce que tu ne guériras jamais de ta maladie chronique,

puis, éventuellement, ton stabilisé, il commence à moins fonctionner, puis là

il faut commencer à envisager un soin de fin de vie. Mais, le stabilisé,

c'est... c'est finalement le début de la discussion, parce que, dès que c'est

chronique, ça veut dire qu'il faut que tu apprennes à vivre avec la maladie,

que tu apprennes à vivre avec. Donc, si on ne le fait pas en continu...

Puis là, bien, il va y avoir des médecins qui

vont vous le dire : On ne veut pas leur faire perdre l'espoir, tout ça,

tout ça. Je le comprends, c'est toujours un balancier. Mais je pense qu'en

ayant des équipes dédiées, en ayant une réflexion vraiment proche de la personne...

Bon, la personne va nous dire qu'est-ce qu'elle a le goût d'entendre. Qu'est-ce

que vous connaissez de votre maladie? Qu'est-ce que... Qu'est-ce que vous avez

en... Qu'est-ce que vous avez comme questions? Tu sais, il y a des... il y a

tellement de façons d'aborder ces questions-là. Ce n'est pas tous les médecins

qui sont formés là-dessus, hein? Les discussions de fin de vie, là, il ne faut

pas se leurrer, là, ce n'est pas tous les... tu sais, je veux dire, les

médecins l'apprennent dans leur formation, puis là je parle juste des médecins,

mais ça vaut pour les autres professionnels, mais ils n'ont pas beaucoup de...

d'occasions pour vraiment le tester, puis de se faire évaluer, puis d'avoir une

rétroaction. C'est quelque chose qui s'apprend. Et donc d'espérer que la TS de

l'équipe va le faire ou que, tu sais... Il faut qu'il y ait une mobilisation

là-dessus dans nos équipes pour éviter tout ce que vous avez dit, pour éviter

que, si on l'aborde trop tôt puis que la personne n'est pas contente, bien, il

faut récupérer. Est-ce que... est-ce qu'on l'a abordé trop tôt parce qu'on ne

connaissait pas bien le diagnostic puis le pronostic

ou c'est parce que, vraiment, la personne n'était pas au courant? Tu sais, il y

a plein, plein, plein de facteurs qui rentrent en ligne de compte dans

ce que vous me dites.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup. Alors, c'est tout le temps que nous avions.

Au nom des membres de la commission, à nouveau, un grand merci pour ces

réflexions. Ça va alimenter les nôtres, évidemment.

Alors, pour les membres de la commission, je

suspends jusqu'à 15 heures, où nous allons entamer la dernière ronde de

rencontres pour notre mandat. Merci beaucoup, tout le monde.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Bon dîner.

(Suspension de la séance à 12 h 57)

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Alors, à l'ordre, s'il vous plaît! La Commission des

relations avec les citoyens reprend ses

travaux en ce mercredi 29 mars. Nous avons encore deux rencontres.

Nous allons commencer par celle qui est représentée par M. Steven

Laperrière et M. Laurent Morissette, c'est-à-dire le Regroupement des

activistes pour l'inclusion au Québec. Bienvenue, messieurs.

Alors, comme vous pouvez voir, nous sommes un

bon groupe de parlementaires qui sommes prêtes, parce que c'est toutes des femmes, à vous entendre. Vous allez disposer d'une

période de 10 minutes pour présenter votre... les grandes lignes de

votre mémoire, et va suivre ensuite une période d'échange avec les

parlementaires, les membres de la commission. Alors, le temps commence pour

vous dès maintenant.

M. Morissette

(Laurent) : Merci. Merci, Mme la Présidente et Mmes les membres de la

commission. Comme vous le savez, mon nom est Laurent Morissette. Je suis

trésorier du RAPLIQ, qui est, comme vous le savez, le Regroupement des

activistes pour l'inclusion au Québec, qui est un organisme national fondé en

2009, qui accompagne et fait part de revendications pour les gens en... pour la

défense des droits des personnes en situation de handicap depuis 2009. Et puis,

sur un plan personnel, je peux vous dire que je suis avec le RAPLIQ depuis

2011, mais le RAPLIQ a suscité chez moi un esprit de pugnacité pour la défense

des droits des personnes en situation de handicap. Et puis je ne peux qu'être

honoré d'être ici aujourd'hui pour discuter de l'enjeu... des enjeux

fondamentals qui couvrent ce projet de

loi sur l'aide

médicale à mourir. Et puis, sur ce, je laisse la parole à mon collègue, le

directeur du RAPLIQ, M. Steven Laperrière.

M. Laperrière

(Steven) : Merci, Laurent. Mesdames les parlementaires, premièrement,

merci beaucoup de nous accueillir et de nous inviter à exprimer notre opinion

parmi... dans le cadre de ces travaux fort importants. Cette opinion qu'on

vient porter aujourd'hui, c'est une opinion qui vient d'un peu partout au

Québec, de nos membres, de nos partenaires,

de nos fournisseurs, de nos amis. Alors, on a vraiment travaillé à vous amener

de meilleures opinions qu'on pouvait... les meilleures inquiétudes puis

les meilleures questions.

Au cours de la

rédaction de ce mémoire et de la préparation de cette audience, deux valeurs

fondamentales ont guidé notre préparation, c'est-à-dire la plus importante sera

toujours la qualité de vie, et la deuxième valeur, la dignité au moment du

départ. En préparation de ce mémoire, on a essayé de trouver la meilleure

définition possible du terme «handicap», car la définition du handicap peut

varier selon les contextes et les perspectives. En général, le handicap se

réfère à une limitation physique, mentale ou sensorielle qui affecte les

activités quotidiennes d'une personne et qui

peut poser des obstacles à sa participation pleine et entière dans la société.

Il est important de noter que le handicap ne doit pas être considéré

comme une caractéristique intrinsèque de la personne, mais plutôt comme le

résultat d'une interaction complexe entre les limitations de la personne et les

barrières sociales et environnementales. En

d'autres termes, le handicap est une construction sociale qui est influencée

par les attitudes et les normes de société, et ces barrières sont

présentes aussi dans le système de santé. Il est important de noter, et c'est

un des principes qui a guidés notre... nos travaux aussi, est de noter que des

personnes atteintes d'un handicap ont les mêmes droits que les autres membres

de la société et doivent être traitées de manière égale et équitable. Nous

souhaitons évidemment que les travaux que vous menez tiennent compte de cet

aspect.

autre constat général quand on pense au handicap, c'est que, souvent, les

discussions que nous avons entre nous

et avec des partenaires, membres, et tout ça, c'est que, souvent, ces

discussions-là se concluent avec comme seule logique que les personnes handicapées coûtent cher à la société, que ce

soit en soins de santé, que ce soit en hébergement, en institution ou

soins à domicile, d'aide à la mobilité, etc., sans parler des adaptations,

accommodements physiques qu'on doit apporter au lieu, que ce soient les cliniques,

que ce soient des appareils tels des lève-personnes, telles des tables d'examen

accessibles ou des équipements à rayons X où il faut nécessairement être

debout pendant longtemps, bien, pour des personnes comme Laurent, ça ne

fonctionne pas.

Alors, il faut penser

à tout ça, et c'est toujours des coûts exceptionnels. Et, ceci expliquant cela,

j'imagine que vous n'êtes pas sans savoir, un fort pourcentage de la population

des personnes handicapées décèdent de d'autres causes que celles qui les handicapent,

par manque d'accès au système de santé. C'est une réalité. On pourrait parler

des cliniques de mammographies, entre autres. Contradictoirement à ça, les

personnes handicapées représentent une source de revenus constante et

importante aux médecins spécialistes et surtout aux chercheurs. Alors, il y a

une contradiction, puis c'est une contradiction qui est présente dans le

discours des personnes en situation de handicap.

Revenons à l'aide

médicale à mourir, un petit rappel historique auparavant. Est-ce que...

Lorsqu'on lit toutes les interventions,

est-ce que nous n'avons pas appris du décès de M. Gabriel Bouchard, qui,

en 2015, se sentant abandonné par le système et face à des perspectives

de vie inacceptables en institution pour lui, dans des conditions assez incroyables, préféra se laisser mourir de faim,

alors qu'il aurait pu vivre encore une dizaine d'années avec un système

de support adéquat? Malheureusement, on en est aujourd'hui à parler de ça et on

espère que c'est... les travaux que vous menez vont apporter une solution à ça.

Lorsqu'on parle

d'aide médicale à mourir, on a peur aux abus, on a peur aux dérives. Je vous

raconte une histoire vécue d'un de nos membres qu'on connaît très bien. Un

homme d'une soixantaine d'années, malade, vivant seul, sans un vrai système de support familial, outre le soutien de sa

famille du RAPLIQ, parce qu'il est sur notre CA puis il nous considère comme sa famille, qui se fait

dire par le responsable de son équipe interdisciplinaire : Écoute, tu

prends plus d'une trentaine de pilules par jour, ton état ne s'améliore pas, tu

veux continuer comme ça encore longtemps? Tu auras peut-être une grande

décision à prendre bientôt. Il s'est fait dire ça par son infirmière pivot.

Avec quoi vous pensez qu'il est reparti chez eux? Il a dit : Coudon, elle

est-tu en train de me demander de prendre la piqûre, là? C'est avec cette

impression-là qu'il est parti. Est-ce que c'est ça qu'elle voulait dire? Je ne

peux pas le dire, puis lui non plus, mais c'est l'impression qu'il a eue.

Quand on entend ce

genre de propos, et malheureusement on l'entend plus souvent qu'on le voudrait,

ce n'est pas un cas unique, à lire certains mémoires et certains commentaires

émis ici, en personne, il est à se demander si certains ne sont pas en train de

se substituer à Mère Nature, ou à quelconque Dieu, ou, pire encore, de vous

demander de réfléchir à légaliser une nouvelle action T4 maquillée. C'est

l'impression qu'on a en lisant certains mémoires. Dans ce contexte, doit-on

vraiment se surprendre du nombre croissant de mémoires et d'exécutions de ces

demandes? Le rapport annuel de la commission sur les soins de vie révèle ces

statistiques. En 2021-2022, 5 % des Québécoises et des Québécois qui sont

décédés ont reçu l'aide médicale à mourir dans leur trajectoire vers le décès,

ce qui représente 3 663 personnes. C'est quand même un nombre assez

important.

Et, plus haut, nous

mentionnons que le débat que nous tenons est signe d'une société saine, et je

le pense vraiment. Les débats qu'on a aujourd'hui, c'est sain, mais nous avons

presque envie de reprendre ces mots, car est-il vraiment sain qu'une société

accorde plus d'importance à l'aide médicale à mourir qu'à l'aide médicale à

vivre? Pire encore, comme je le mentionnais dans le cadre, là, de monsieur, qui

est un de nos membres, pire encore, que cette future loi suggère à chaque

individu, et parfois subtilement, comme ça a été le cas, encouragé par le

système, comme mentionné précédemment,

laissé à lui-même, sans système de support familial, amical, social ou médical,

l'encourager... Est-ce qu'on l'encourage à vivre ou est ce qu'on l'encourage à

mourir? La question se pose.

Alors, bien que favorable

à l'aide médicale à mourir pour éviter une fin de vie indigne et des douleurs intenables, le RAPLIQ émet des craintes quant à

l'élargissement des critères d'admissibilité proposés par le

gouvernement. Il recommande que les patients aient accès à des soins palliatifs

de qualité et que leur décision d'opter pour l'AMM soit... soit éclairée et

volontaire. Les soins palliatifs, qui peuvent également aider les patients à

trouver un sens et une signification à leur vie alors qu'ils arrivent à la fin

de celle-ci, nous vous invitons, chers parlementaires, à réfléchir à cette

situation comme si vous étiez vous-mêmes en situation de handicap.

Une autre contradiction qu'on a notée,

discrimination, on pourrait dire aussi, c'est le handicap neuromoteur grave. On

cherche à comprendre pourquoi rendre plus accessible de l'aide médicale à

mourir aux personnes avec un handicap neuromoteur grave. Sur quelle base

factuelle se permet-on de proposer cela, alors qu'il y a plein de personnes à handicap neuromoteur grave qui n'ont

pas de souffrance, qui n'ont pas de douleur intense qui les rend... qui

leur donne le goût de ne pas vivre? On peut penser à deux personnes atteintes

de sclérose en plaques, progressives depuis à peu près le même nombre d'années

et ayant à peu près le même âge. Une de ces deux personnes peut être

extrêmement souffrante, et on le sait, on connaît cette personne-là, et une

autre personne qui ne l'est pas.

Alors, pourquoi ouvrir la porte plus... plus

facilement vers l'aide médicale à mourir à des personnes atteintes d'un

handicap neuromoteur, alors que, bien, une personne sourde peut avoir un

cancer, peut avoir des grosses souffrances puis vouloir l'aide médicale à

mourir? Donc, est-ce qu'on est en train de discriminer les personnes

handicapées jusque dans les soins de fin de vie? S'il vous plaît, dites-moi que

ça ne se peut pas, là. Alors, c'est un peu ça, un des points importants. Puis

on parle de handicap, handicap neuromoteur, mais, comme je le disais aussi, il y a des gens qui sont handicapés, toutes sortes de

handicaps confondus, que ce soit intellectuel, physique, peu importe, et

nous croyons... et, si nous croyons qu'il

est primordial de maintenir les critères de mort naturelle, raisonnables,

prévisibles et de fin de vie comme prévu dans les lois, il faut garantir, comme

on disait, un de nos critères fondamentals, il faut garantir le respect réel de

la personne et de la dignité humaine. Et cette question fait débat. Au sein de

notre CA, nous avons perdu des membres, et au sein de nos membres aussi, on a

perdu des gens qui ont choisi l'aide médicale à mourir, parce que, même si la

fin de vie n'était pas prévisible, ils n'en pouvaient plus, ils n'en pouvaient

juste plus, puis ça se voyait, puis on sentait, puis c'était une certaine

déchéance.

Alors... alors, tu sais, en tant que

regroupement, nous sommes favorables à l'utilisation de l'aide médicale à

mourir pour les personnes dont la douleur est avérée et médicalement

incontrôlable ou incurable. Cependant, ce qu'on veut être sûr, c'est que, s'ils

en font la demande et que la fin de vie n'est pas imminente, nous reconnaissons

également la nécessité d'encadrer, de réglementer rigoureusement cette pratique

pour assurer la protection de tous les individus concernés. Et on ajouterait

même une question. Sur les comités consultatifs qui prennent la décision, à

savoir est-ce qu'on accepte une demande ou pas, est-ce qu'une personne

handicapée siège sur ces comités-là? Parce que la vision puis la perspective

d'une personne handicapée est forcément un peu différente de quelqu'un qui ne

l'est pas. Alors, la question est posée.

Et le dernier point que j'aimerais faire... je

ne sais pas combien de temps il me reste, mais j'achève.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : ...a accepté de prendre du temps. Allez-y. Allez-y.

Laperrière (Steven) : D'accord. Mais c'est mon dernier point. Une chose,

un angle qui est complètement évacué jusqu'ici, c'est le don d'organes.

On a des gens qui ont demandé l'aide médicale à mourir, qui auraient voulu

donner leurs organes viables, et la coordination entre le centre qui donnait...

qui exécutait à l'aide médicale à mourir et

Transplant Québec, ça n'a pas été possible puis ça a l'air que ce ne sera pas

possible non plus. Alors, j'aimerais que... j'aimerais que vous vous

penchiez sur cette question-là, parce que, de pouvoir donner ses organes,

c'est... pour la personne qui le fait, si c'est son souhait, c'est un... c'est

un baume sur une fin de vie imminente, c'est faire quelque chose de bien pour

la société, puis ça peut être un baume aussi pour la famille. Alors, je tenais

à rajouter ce point-là.

Et, en conclusion, mesdames, nous croyons que ce

mémoire touche plusieurs points qui ont des sources... qui sont des sources

d'inquiétude pour les personnes handicapées. Notre souhait est que ce mémoire,

au même

titre que celui de nos collègues d'autres organismes et individus, aura

su vous éclairer sur les différentes sensibilités et craintes en regard de ce

projet de loi. Nous espérons que vous, mesdames les commissaires, qui êtes

aussi élues et législatrices, aurez le discernement, la sagesse et le courage

de faire les bonnes recommandations et de voter en faveur de ce qui est le mieux pour les concitoyens et concitoyennes

handicapés, car la fin de vie de tous les Québécoises et Québécois est

entre vos mains. Bonne réflexion.

La Présidente (Mme Lecours, Les

Plaines) : Merci beaucoup, M. Laperrière. Vous en mettez beaucoup sur

nos épaules, mais vous avez raison, c'est notre devoir. Merci pour cette

présentation. Je vous rappelle très, très respectueusement que notre objectif,

c'est de bonifier le projet de loi qui est déposé. Un projet de loi, c'est

perfectible, on le dit souvent. Alors, je vais donc entamer avec mes consoeurs

la période d'échange avec vous. On va commencer par Mme la ministre, et il

reste 14 min 9 s.

Bélanger : Oui. Alors, M. Laperrière, M. Morissette, un grand

merci de participer à notre commission. Votre rapport est très clair, je

veux le mentionner, ainsi que les recommandations, et merci pour cette belle

présentation.

Je voudrais quand même juste peut-être revenir

sur le fait... et peut-être vous rassurer, puis je comprends toutes les

appréhensions, là, que vous mentionnez, c'est que l'intention qu'on a eue de...

et la proposition de rendre accessible l'aide médicale à mourir aux personnes

ayant un handicap neuromoteur grave et incurable n'étaient pas basées sur le

fait d'ostraciser les personnes ayant un handicap mais plutôt sur le fait,

justement, comme vous l'avez mentionné, de dire que les

personnes vivant avec... ou étant en situation de handicap, je comprends bien

qu'il y a une nuance, là, donc, les

personnes étant en situation de handicap ont les mêmes droits, justement, que

les autres personnes et de reconnaître qu'elles peuvent, elles aussi,

vivre des souffrances physiques, psychiques et naturellement tous les autres

critères qui sont dans la loi. Et c'est pour ça qu'on s'est questionné.

Puis vous savez qu'au niveau fédéral la notion

de handicap est incluse, et donc ici, au Québec, par devoir de prudence et pour

éviter, justement, je dirais peut-être, des dérapages, il y a eu beaucoup de

réflexions, notamment avec des ordres

professionnels, mais aussi avec des organismes qui donnent des services aux

personnes handicapées. Et il y a eu,

à un moment donné, un consensus de dire : OK, on va spécifier. Mais

l'objectif de le spécifier, c'était vraiment, justement, par devoir de

prudence puis aussi suite à l'affaire Truchon-Gladu, OK? C'est de là que tout

ça part.

M. Laperrière (Steven) : Je

comprends.

Mme Bélanger : Mais on comprend

qu'en faisant ça, ça a créé, puis avec raison, avec raison, vous faites bien de

le mentionner, puis il y a d'autres groupes qui nous l'ont soulevé, des

questions, puis on est très sensibles à tout ce qu'on entend, là, aujourd'hui.

Ma question est... Je comprends que vous dites, dans le fond, il ne faudrait

pas que l'aide médicale à mourir soit un soin de dernier recours parce qu'on

n'a pas reçu les services psychosociaux, les services de santé, les services

dans la communauté, etc. Puis vous amenez même le fait que le médecin... Puis

là je vais rajouter... j'ajoute l'IPS parce qu'éventuellement vous savez qu'on

a intégré dans le plan... dans le projet de loi que l'IPS pourrait aussi, au même

titre que le médecin, procéder. Vous

intégrez le fait que le médecin devrait s'assurer, dans le cadre du

processus, que la personne qui demande l'aide médicale à mourir... Parce que

l'élément essentiel, c'est qu'il faut que ça vienne de la personne, en plus,

hein, l'autodétermination...

M. Laperrière (Steven) : Exact.

Mme Bélanger : ...mais que le

médecin s'assure que la personne ne demande pas l'aide médicale à mourir et... parce qu'il y a un manque de services

médicaux, un manque de services sociaux ou des services de soins

palliatifs inappropriés. J'aimerais ça vous entendre là-dessus, je trouve que

cet élément-là est très important.

M. Laperrière (Steven) : Exact.

C'est le point... C'est certainement un des points les plus importants. Puis

une des plus grandes craintes des personnes en situation de handicap, en tout

cas, que moi, je connais, je ne connais personne qui veut mourir dans la

déchéance puis l'indignité, handicapé ou pas, mais personne ne veut mourir

parce qu'on n'a pas été au bout du chemin, c'est-à-dire que, quand un... que ce

soit un problème de santé mentale ou n'importe quoi, si la personne est dans

des douleurs intenses, intenables, incontrôlables, et avérée incurable et

incontrôlable par un médecin, à ce moment-là on veut bien considérer l'aide

médicale à mourir s'il n'y a pas d'autre chose

à faire, si la personne le veut. Mais, encore là, comment faire en sorte...

comment baliser le tout, Mme la ministre, pour faire en sorte de

s'assurer que le médecin accomplit vraiment le devoir de regarder toutes les

options avant d'arriver à l'aide médicale à mourir? Je ne suis pas médecin, je

ne peux pas vous dire comment fai