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39 th Legislature, 1 st Session

(January 13, 2009 au February 22, 2011)

Monday, March 8, 2010 - Vol. 41 N° 30

Consultations particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat sur la question du droit de mourir dans la dignité

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Table des matières

Auditions (suite)

Mme Annie Tremblay

Mme Danielle Blondeau

Mme Danielle Chalifoux

Mme Jocelyn Downie

M. Jean-Pierre Béland

M. Howard Bergman

Autres intervenants

M. Geoffrey Kelley, président

M. François Ouimet

M. Germain Chevarie

Mme Maryse Gaudreault

Mme Francine Charbonneau

Mme Véronique Hivon

Mme Monique Richard

M. Benoit Charette

Mme Lisette Lapointe

* M. Pierre Gagnon, accompagne Mme Annie Tremblay

* Mme Denise Boulet, accompagne Mme Danielle Chalifoux

* M. Marcel Arcand, accompagne M. Howard Bergman

* Témoins interrogés par les membres de la commission

Journal des débats

(Treize heures trois minutes)

Le Président (M. Kelley): À l'ordre, s'il vous plaît! Je constate quorum des membres de la Commission de la santé et des services sociaux, donc je déclare la séance ouverte, en rappelant le mandat de la commission: La commission est réunie afin de poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Oui, M. le Président. M. Ouimet (Marquette) remplace M. Lehouillier (Lévis); Mme Charbonneau (Mille-Îles) remplace Mme St-Amand (Trois-Rivières); Mme Hivon (Joliette) remplace Mme Beaudoin (Rosemont); Mme Richard (Marguerite-D'Youville) remplace M. Gauvreau (Groulx); Mme Lapointe (Crémazie) remplace Mme Poirier (Hochelaga-Maisonneuve); M. Charette (Deux-Montagnes) remplace M. Turcotte (Saint-Jean); et Mme Roy (Lotbinière) remplace M. Deltell (Chauveau).

Le Président (M. Kelley): Alors, avant de procéder à nos travaux aujourd'hui, un mot de bienvenue particulière à nos députées féminines: cette Journée internationale de la femme. J'ai parlé à mon épouse ce matin, je lui ai dit, avant qu'elle parte pour le travail, dit: On travaille les 364 autres journées de l'année. Alors, ce n'est pas surprenant que mon épouse est toujours au travail aujourd'hui. Alors, merci beaucoup, mais c'est une journée importante pour constater à la fois le progrès fait et le progrès à faire pour les femmes dans notre société.

Et, pour les personnes qui nous écoutent, avant de commencer avec nos premiers témoins, juste un rappel sur qu'est-ce qu'on est en train de faire: on a une consultation à deux étapes. Alors, on est maintenant... aujourd'hui et demain, on va terminer la première étape, d'entendre les experts, les personnes qui peuvent nous conseiller comme députés comment bien consulter la population sur les questions autour de la fin de la vie. C'est vraiment ça qui est le désir des membres de la commission.

On a six témoins aujourd'hui. Alors, on a décidé de faire une pause entre 16 heures et 16 h 30, pour laisser nos cerveaux reposer un petit peu. Mais c'est une grande journée aujourd'hui, une autre grande journée demain pour mettre fin à ce premier stage.

Mais je pense qu'il y a les membres de la commission qui ont reçu les demandes des personnes qui aimeraient témoigner et vraiment la consultation générale, il faut rappeler, c'est à l'automne.

Alors, il y aura l'occasion pour les groupes, peut-être dans vos comtés ou d'autres personnes qui ont contacté les membres, qui aimeraient s'exprimer... C'est ça qu'on cherche, mais pas pour tout de suite. C'est vraiment quelque chose qu'on veut faire à l'automne. Mais on est dans le stade maintenant de bien cerner les enjeux, bien trouver les questions qu'il faut poser à la population. C'est vraiment dans cet esprit qu'on va commencer nos audiences cet après-midi.

Auditions (suite)

Et on va commencer avec le Dre Annie Tremblay, qui est psychiatre en oncologie au CHUQ, ici à Hôtel-Dieu de Québec, accompagnée de Dr Pierre Gagnon, psycho-oncologue et chercheur en oncologie psychosociale. Alors, sans plus tarder, Dre Tremblay, la parole est à vous.

Mme Annie Tremblay

Mme Tremblay (Annie): Merci beaucoup. Puis, tout d'abord, je tiens à vous remercier de l'accueil que vous nous faites, à Dr Gagnon et moi-même, et à l'opportunité que vous nous permettez, aujourd'hui, de venir un peu dialoguer avec vous de la compréhension actuelle, pour ce qui est à tout le moins des professionnels de l'oncologie psychosociale, des souhaits de mort avancée dont les demandes d'euthanasie font partie.

Alors, comme vous venez de le mentionner, moi, je suis psychiatre de formation. J'exerce à l'Hôtel-Dieu de Québec depuis 2001 suite à une... une surspécialisation, pardon, réalisée aux États-Unis, en oncologie. J'ai le plaisir de travailler exclusivement avec des personnes atteintes de cancer, à différents stades de leur maladie, et avec leurs proches, dans mon travail quotidien. Donc, un travail très clinique.

J'ai le plaisir par ailleurs, je vous dirais, d'être la directrice d'un énorme regroupement de professionnels, psychologues, travailleurs sociaux, animateurs de pastorale et médecins, consacré aux soins psychosociaux en oncologie. Nous sommes une vingtaine d'intervenants à l'Hôtel-Dieu de Québec. Et j'ai le plaisir d'avoir la direction de cette équipe-là, qui est une équipe suprarégionale, pour les gens qui connaissent un peu les nomenclatures de la direction de la lutte contre le cancer et du ministère de la Santé. Alors, il y a, à l'Hôtel-Dieu, une équipe surspécialisée en oncologie psychosociale.

Je vais laisser mon collègue Pierre se présenter.

M. Gagnon (Pierre): Bonjour. Je suis aussi psychiatre spécialisé en psycho-oncologie. Je travaille dans le domaine depuis 1992, où je suis allé me surspécialiser aussi dans un grand centre anticancéreux à New York. Et j'ai travaillé dans le domaine depuis, donc, mon retour à Québec, 1994. Je suis donc psychiatre auprès des patients atteints de cancer de toutes les phases, précoces et terminales. Et également je suis consultant en psychiatrie à la Maison Michel-Sarrazin, qui est une maison de soins terminaux pour le cancer, comme vous savez.

Et je suis également directeur de l'équipe de recherche en soins palliatifs à Québec, de la Maison Michel-Sarrazin, à l'Université Laval. Et je suis professeur à l'Université Laval aussi. Alors, j'ai la chance de faire de la clinique et de la recherche dans le domaine exactement qui nous concerne ici.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup.

Mme Tremblay (Annie): Alors, ce que nous nous proposons de faire avec vous en première

partie de la rencontre, c'est de, je vous dirais, réviser un peu avec vous l'état des connaissances actuelles sur la... en fait, comme je le disais, la compréhension, en fait, actuelle des souhaits de mort avancée, souhaits de mort avancée incluant idées suicidaires, demande de suicide assisté, demande d'euthanasie. Donc, la compréhension actuelle, à la lumière de la recherche qui a été effectuée, là, pour expliquer un petit peu cette phénoménologie-là.

Nous sommes bien conscients que, bien que ces études-là et que cette littérature-là est disponible depuis un certain temps, de façon générale, ce sont plus les aspects moraux, éthiques et légaux de cette phénoménologie-là qui sont le plus souvent présentés.

Et nous venons vous voir aujourd'hui parce que, selon nous, peu importe l'évolution éthique et légale de notre réflexion sociale sur la fin de vie, nous devons, selon nous, concerner les... conserver, pardon, les éléments psychosociaux et spirituels au coeur de notre processus de réflexion puisqu'ils représentent en fait, à notre avis, les besoins réels qui amènent les personnes atteintes de maladie grave à exprimer des souhaits de mort avancée.

Si l'on pense que l'auto-détermination et l'autonomie sont des valeurs au coeur de notre réflexion sociale actuellement sur la fin de vie et l'euthanasie, nous devons, en fait, nous assurer d'offrir un choix réel aux personnes malades. Et qui dit choix réel dit alternative.

Or, notre préoccupation actuelle et ce que nous allons discuter avec vous, c'est que le choix réel doit comprendre peut-être possiblement un accès à l'euthanasie, mais aussi des soins. Des soins pouvant permettre de répondre aux besoins qui amènent les gens à envisager ce type de solution.

Et notre autre point sera de regarder avec vous que l'ensemble de ces besoins-là ne sont pas exclusivement présents à la fin de vie, mais en fait se préparent tout au long de l'évolution de l'expérience de la maladie chez les personnes, entre autres, atteintes de cancer ou d'autres maladies graves, donc la réflexion doit englober un spectre de temps beaucoup plus large que la fin de vie pour bien comprendre cette phénoménologie-là.

** (13 h 10) **

M. Gagnon (Pierre): Alors, puisque le rôle du médecin et des milieux de soins, c'est premièrement d'être des soignants de la souffrance humaine, il faut s'assurer que ces soins soient disponibles, accessibles aux personnes en fin de vie et d'obtenir le soulagement de leurs souffrances, et ça pas seulement via évidemment l'euthanasie. Différents types de psychothérapies, d'interventions familiales, spirituelles, psychopharmacologiques qui sont déjà disponibles et sur lesquelles on travaille, on est en développement présentement peuvent permettre aux patients de vivre moins d'anxiété, moins de désespoir, moins déprimés et à mieux s'adapter aux changements de vie entraînés par la maladie grave.

Ces interventions peuvent aussi aider au maintien du sens de la vie. C'est une dimension très difficile évidemment à aborder et à traiter, mais c'est un nouveau champ d'étude, entre autres, de notre équipe de recherche où non seulement on va s'attarder au soulagement des symptômes physiques -- c'est la base -- psychologiques -- maintenant, on a beaucoup d'interventions aussi: anxiété, dépression, insomnie, fatigue -- mais la détresse existentielle, la recherche de sens, et il y a tout un courant de recherche international, et notre équipe y contribue, avec plusieurs chercheurs aussi, à développer des nouvelles interventions dans ce domaine-là.

Alors, nous souhaitons donc, par notre réflexion, sensibiliser la commission à l'importance de bien comprendre les demandes d'euthanasie dans leur contexte social, psychosocial et spirituel avant toute autre réflexion, entre autres de nature éthique ou légale. Et nous souhaitons aussi souligner la nécessité d'offrir l'accès à des services psychosociaux et spirituels spécialisés plus tôt, tout au long de la trajectoire des maladies et de façon plus homogène dans notre réseau.

Alors, c'est un peu en fait comme quand on a un enfant, je pense qu'il faut commencer tôt. Et je crois qu'avec les gens, dans leur maladie, ça ne commence pas nécessairement en phase terminale, et on fait du hockey de rattrapage, comme on peut dire, souvent. C'est peut-être mieux de commencer plus tôt, beaucoup plus tôt, et, entre autres, on développe, nous, des interventions pour tenter d'agir précocement pour outiller les gens à faire face à ce qui peut les attendre.

Mme Tremblay (Annie): Nous allons détailler peut-être un peu avec vous les grands besoins qui nous permettent de comprendre un peu le développement des souhaits de mort avancée chez les grands malades, et en fait la majorité des éléments que nous allons vous mentionner découlent des expériences internationales déjà actualisées en ce qui concerne l'utilisation du suicide assisté et de l'euthanasie, parce que les différents endroits dans le monde où ces processus sont légalisés ont le plaisir d'avoir des professionnels cliniciens et chercheurs nous permettant de mieux comprendre, je vous dirais, de décortiquer cette expérience-là.

Alors, les principaux éléments mentionnés sont dérivés de la littérature en provenance des Pays-Bas, de l'Oregon aux États-Unis, de la Suisse et de la Belgique. Cette littérature relie en fait de plus en plus les facteurs psychosociaux et spirituels à la survenue des souhaits de suicide assisté et d'euthanasie, particulièrement dans un contexte où des soins pour répondre à ces besoins ne sont pas offerts.

Au contraire, cette littérature-là nous permet aussi actuellement d'affirmer de façon assez sécure que, lorsque les soins sont offerts de façon appropriée, on peut documenter un délai dans le recours à l'euthanasie et au suicide assisté ainsi qu'une diminution globale des souhaits de mort avancée. Cette littérature-là nous dit aussi toutefois que la disparition complète des souhaits n'est pas l'expérience actuelle.

Donc, dans les faits concrets, beaucoup moins de patients qu'attendu vont avoir recours et vont utiliser les procédures de fin de vie avancée, mais un certain nombre vont quand même demeurer, je vous dirais, proactifs par rapport à ces mesures.

Alors, les principaux éléments documentés à travers la littérature nous amènent à comprendre, premièrement, que le désir de vivre, le désir de mourir, les souhaits de mort avancée sont fluctuants dans le temps chez les personnes malades et se présentent de façon générale plus comme un processus de réflexion plutôt qu'une décision en soi.

Les souhaits de mort avancée comme la demande de recours à l'euthanasie peuvent donc encore actuellement être compris comme un symptôme, qui nous parle d'une expérience de la maladie à un moment donné et dont certains aspects vont engendrer de la détresse, de la souffrance, à ce moment-là, au point de remettre en question la capacité qu'un individu peut avoir à poursuivre sa vie et à maintenir le sens de cette dernière.

On sait que, pour certaines personnes, la détresse sera suffisamment soutenue dans le temps pour faciliter ou, je vous dirais, justifier une procédure ou un processus de demande d'accès à l'euthanasie ou au suicide assisté. Les expériences actuelles, entre autres en Oregon, aux Pays-Bas et en Belgique, ont tenté de bien encadrer ces demandes-là, en demandant des demandes persistantes à travers le temps sur un délai de plusieurs semaines, pour effectivement, je vous dirais, être respectueux de cette grande fluctuation-là, qui a été constatée dans leur population.

Et je vous dirais, cliniquement, dans le travail qu'on fait au quotidien, nous ici avec les patients, est aussi constatée... Certaines personnes peuvent réfléchir, songer à l'euthanasie et au suicide une semaine et, dépendamment de la maladie, de l'évolution des soins offerts, être dans une position tout autre quelques jours ou quelques semaines plus tard.

Encore une fois, les principaux éléments qui sont reliés au développement des souhaits sont, de façon générale: la dépression majeure, le désespoir, la perception d'être un fardeau pour ses proches, la perte de qualité de vie, mais, de façon générale, les conflits spirituels et l'expérience précédente du décès d'un proche.

De façon possiblement surprenante pour certains, plusieurs études ont souligné une association moins grande du mauvais contrôle des symptômes et de la douleur physique sur le processus de développement des souhaits de mort avancée.

Or, la réalité actuelle... je viens de vous énoncer plusieurs facteurs psychosociaux. La réalité actuelle est aussi que la littérature, entre autres en oncologie, nous dit toujours très clairement que les problèmes psychosociaux chez les grands malades demeurent sous-diagnostiqués, la dépression majeure en étant le plus fréquent.

De très bonnes études actuellement nous permettent d'estimer qu'environ 30 % des personnes atteintes d'un cancer peuvent développer des symptômes dépressifs. Or, nous en identifions environ 5 % à 10 % actuellement. Alors, lorsque nous vous parlons d'un trou de services ou d'une absence d'offre d'intervention, cette littérature-là, je vous dirais, appuie nos préoccupations à ce niveau.

Donc, la dépression fait

partie des pathologies qui doit être systématiquement évaluée. C'est un autre des éléments du cadre clinique qui a été mis en place, entre autres en Oregon, en Suisse et aux Pays-Bas. Donc, dans le processus d'évaluation des demandes d'euthanasie et de suicide assisté, les patients doivent subir une évaluation médicale permettant d'éliminer la présence d'un syndrome dépressif.

Or, je vous dirais qu'il y a eu en 2009 quelques publications inquiétantes, particulièrement en provenance de l'Oregon, nous laissant suspecter que la capacité du corps médical actuellement à bien identifier la dépression chez les grands malades, malgré la mise en place du processus, demeure questionnable. Donc, des variables psychosociales toujours présentes et pour lequel le processus d'évaluation demeure sous-optimal, selon nous.

D'autres raisons évoquées, particulièrement en provenance de l'Oregon, sont l'anticipation de la perte d'autonomie, la diminution de la capacité à profiter de la vie comme nous avons mentionné précédemment, mais aussi l'anticipation de l'incontinence.

M. Gagnon (Pierre): Alors, pour poursuivre sur la même lignée, moi, j'ai contribué... j'ai participé à une étude, ici, comme cochercheur où on est allé voir des patients en phase terminale de cancer. C'est une étude pancanadienne -- la référence va vous être donnée dans le document -- où vraiment des Canadiens et incluant des Québécois de... qui étaient la cohorte que je dirigeais. On est allé interviewer ces patients-là qui avaient un pronostic de moins de six mois, et le désir de mort avancée, soit par euthanasie ou aide au suicide, était associé à un diagnostic de dépression majeure, encore, quand même.

Donc, il y avait une bonne... une excellente corrélation entre ces deux facteurs, à la détresse générale aussi, physique, émotionnelle. Souvent, le patient en fin de vie... c'est imbriqué, hein, le physique, l'émotionnel et l'existentiel, et à un faible niveau fonctionnel et un plus faible degré de religiosité aussi.

** (13 h 20) **

En fait, dans cette étude-là, il y avait 24 %, près de 25 % des patients qui étaient diagnostiqués formellement avec au moins un trouble psychiatrique, dépressif ou anxieux. Donc, des problèmes hautement traitables et qui pourraient facilement changer la perspective qu'ont les gens de leur situation. Alors, c'est vrai qu'on va vous dire que... puis ça va vous être dit souvent qu'il y a... bon, que les gens, souvent, ce n'est pas la dépression, ce n'est pas la douleur, ce n'est pas ci.

Mais, quand on va tester sur le terrain, il en reste quand même, ce n'est pas à 100 %, mais un très haut pourcentage où il y a encore de la pathologie psychiatrique. Et on ne parle pas de 0,01 %, ici, je vous parle de près de 25 %, 1/4. Et effectivement... Et, dans ceux... le sous-groupe qui dit: Oui, oui, moi, je voudrais que ce soit légalisé, je voudrais l'utiliser, ces cas-là, puis ils sont particulièrement déprimés et ont particulièrement une charge de symptômes élevée.

Évidemment, quand les patients expriment des souhaits d'euthanasie ou de suicide assisté, c'est souvent une manifestation d'autres besoins, souvent non reconnus -- ça vous a été dit. Et, souvent, on est trop centrés sur la maladie biologique, d'où l'importance de l'oncologie psychosociale, et c'est pour ça que se développe beaucoup.

Donc, on nous met l'expérience globale dans toutes ses dimensions: biologiques, oui, c'est la première, mais psychologiques, sociales, existentielles et spirituelles... L'expérience de l'Oregon nous montre que deux tiers des personnes ayant utilisé la médication obtenue pour un suicide assisté n'ont pas attendu avant d'être... n'ont pas attendu d'être confinées au lit ou significativement détériorées. Donc, ils l'ont utilisée de façon précoce. Donc, les gens n'ont pas attendu la phase dite « terminale » pour l'utiliser, pour mettre fin à leurs jours.

Encore une fois l'importance, donc, de la crainte de perdre comme élément motivant... la crainte de perdre l'autonomie est souvent un problème important. Et cette crainte, en fait, est un phénomène anxieux qu'on peut utiliser... qu'on peut étudier et travailler... qui se travaille avec des formes de psychothérapies. Ça se travaille peut-être pas avec une pilule, mais avec des formes d'interventions spécialisées.

Et aussi l'expérience nous démontre que seulement un très petit nombre va, en fait, faire la demande dans les pays où l'euthanasie est permise. Par exemple, l'euthanasie et le suicide assisté sont en usage décroissant aux Pays-Bas depuis l'adoption de la loi en permettant l'utilisation officielle, passant, entre 2001 et 2005, de 2,6 à 1,7 % des décès totaux par euthanasie, et de 0,02 % à 0,01 % du nombre total de décès pour le suicide assisté. Le suicide assisté représente en Oregon 292 décès sur 85 000 depuis l'adoption de la loi en 1997. Il s'agit de moins de 0,08 % des décès.

Et, chez ceux qui y ont eu recours, 81 % souffraient de cancer, 8 % de sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurologique, 5 % de maladie pulmonaire chronique sévère, 2 % de VIH-sida... d'autres... et 5 % d'autres maladies en phase avancée.

Alors, cet usage limité et décroissant, malgré un accès légalisé, renforce notre conviction actuelle que certaines interventions multidimensionnelles, notamment de nature psychosociale et spirituelle, souvent intégrées à une prise en charge en soins palliatifs, ont été développées et semblent répondre, elles aussi, aux besoins des personnes atteintes de maladies incurables. Elles semblent donc rendre le recours au suicide assisté et euthanasie moins fréquent.

Comme je vous expliquais, on a aussi, nous-mêmes, contribué au développement de telles interventions, et, souvent, plus précocement dans la trajectoire de la maladie. Entre autres, présentement, on est à tester une étude subventionnée où on a une intervention existentielle pour aider les gens à trouver sens dans leur expérience de cancer non métastatique.

Ensuite, ce qu'on trouvait intéressant aussi, c'était de constater, dans le cadre de cette commission-ci, que, avant même de bien comprendre le phénomène de souhait de mort avancée et de tenter de trouver des moyens pour l'améliorer, nous envisagions des solutions visant simplement à éliminer la source du phénomène. Et ça, c'est sans compter que beaucoup d'autres facteurs sont aussi à l'étude dans notre... dans notre équipe présentement: entre autres le fardeau, fardeau familial imposé par la phase palliative; le fardeau financier même -- il y a eu des publications récentes là-dessus.

Alors, on est en... au début de la... de l'approche, de la compréhension de ces phénomènes-là et, tout de suite, on parle à une solution où on élimine la source même du questionnement.

Mme Tremblay (Annie): Un des autres abcès... aspect, pardon, que nous souhaitions souligner un petit peu, c'est aussi les résultats, un peu, ou l'impact qu'a eu la légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie, je vous dirais, sur l'organisation des services professionnels, et entre autres le développement de compétences pour mieux répondre aux besoins globaux des personnes gravement malades.

Et en fait le corps médical, particulièrement en Oregon, témoigne, je vous dirais, de l'impact et de la stimulation qu'a eu le Death with Dignity Act qui est passé en 1997 sur une augmentation de la formation et une stimulation à développer une meilleure compétence, entre autres sur les aspects de communication avec les patients, les capacités de dialogue sur la transition entre la maladie curative et palliative.

Beaucoup, entre autres, de médecins ont témoigné dans des articles scientifiques leur grand malaise à discuter de ces éléments-là précédant la légalisation, grand malaise s'étant transformé en sentiment d'obligation d'avoir à développer des compétences et des attitudes adéquates pour initier le dialogue avec leurs patients, puisque la légalisation les confrontait à cette obligation.

La grande question qu'on souhaite vous amener aujourd'hui est entre autres de dire: Est-il vraiment nécessaire de légaliser l'euthanasie et le suicide assisté pour permettre un tel dialogue? Comme on disait, la conséquence dans ces endroits-là a été quand même qu'il y a une diminution depuis leur adoption de l'utilisation de ces modalités-là.

Alors, selon nous, il est probablement possible d'initier ou de faciliter le développement exactement du même processus, donc d'augmentation des compétences des professionnels et, je vous dirais, d'encadrement du dialogue sur les souhaits de mort avancée, mais sans nécessairement qu'il y ait processus de légalisation. Il y a toutefois eu cet impact positif là, et qui est bien documenté, entre autres en Oregon, mais aussi en Europe.

Nous tenions aussi à vous signaler qu'il y a, au niveau international, différents pays comme la Grande-Bretagne et l'Australie qui, malgré une absence de processus de légalisation, ont pris l'initiative de développer des guides de pratique pour leurs professionnels soignant des patients gravement malades, guides de pratique orientant et encadrant l'exercice professionnel à travers le dialogue, le dialogue et, je dirais, la réflexion entourant les souhaits de mort avancée.

Et, je vous dirais, la commune de l'ensemble de ces guides de pratique est, entre autres, de souligner l'importance d'une évaluation exhaustive des dimensions psychologiques, sociales et spirituelles de la personne faisant face à une maladie sévère. Et plusieurs de ces guides de pratique là se sont, entre autres, appuyés sur des résultats d'études qui démontraient que l'écoute, le respect et l'identification des besoins a un impact marqué, entre autres, sur l'expérience, la perception, la satisfaction des personnes malades face aux soins de santé donnés, mais aussi sur leur qualité de vie générale.

Plusieurs de ces modèles demeurent quand même actuellement à l'étude, et, comme on vous le disait, on croit qu'il est important de souligner leur existence à travers le monde et, entre autres, leur inexistence au Québec, et nous voulions souligner la possibilité ou en tout cas l'intérêt de développer un tel processus ici. Vas-y.

Le Président (M. Kelley): Peut-être en guise de conclusion, parce qu'on a déjà dépassé le 20 minutes, et je veux préserver le temps pour une période d'échange avec les membres de la commission.

M. Gagnon (Pierre): Oui, oui, je vais être bref...

Le Président (M. Kelley): Oui, oui, juste...

M. Gagnon (Pierre): ...deux minutes. En fait, justement en conclusion, nous... Envisager une solution finale et radicale telle que l'euthanasie pourrait court-circuiter une série d'étapes intermédiaires indispensables et dont on a le devoir.

Et là je commence aussi précocement que l'accès à un médecin de famille avec qui se développe une relation suivie, des équipes médicales spécialisées, d'être capable d'être référé à temps à une équipe, exemple, d'oncologie, des experts en soins palliatifs, des professionnels psychosociaux compétents et empathiques pour faire face à ce type de problèmes, et tout cela dans des relations suivies, continues, prévisibles, dans une atmosphère de confiance et de respect.

Je crois que, pour être au quotidien, il serait illusoire de prétendre que le système de santé québécois offre présentement ce cadre pour une majorité de citoyens. Au contraire, il est plus probable de rencontrer un patient en phase avancée de sa maladie qui aurait pu l'éviter s'il y avait eu une détection précoce de sa maladie et s'il y avait eu des spécialistes pour le traiter à temps, adéquatement et promptement.

En fait, ça ne nous ferait rien, autrement dit, de se recycler dans d'autres secteurs s'il n'y avait plus de patients qui nous arrivaient en détresse existentielle.

En fait, donc, il semble complètement prématuré de poser un tel geste dans un système où même un médecin de famille, des services de première ligne et des soins spécialisés ne sont pas accessibles de façon homogène dans notre province et dans des délais raisonnables, et où l'on retrouve encore moins de services spécialisés en soins palliatifs et en approches psychosociales compétentes pour faire face aux demandes de mort avancée où s'enchevêtrent les dimensions biomédicale, psychosociale et existentielle et pour lesquelles, même pour des spécialistes comme nous, c'est compliqué et c'est difficile à aborder. Merci beaucoup.

** (13 h 30) **

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Dre Tremblay, merci beaucoup, Dr Gagnon. Excusez-moi de me... mais je veux conserver le temps pour une période d'échange avec les membres de notre commission.

Je vais céder la parole maintenant à M. le député de Marquette. Peut-être deux blocs de 18 minutes, si ça va autour de la table? Alors, M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Alors, bienvenue Dr Gagnon, Dre Tremblay. Vous arrivez après une pause, dans notre cas, de deux semaines. Alors, on est un petit peu en train de se recycler avec l'ensemble de la terminologie, les différents arguments.

On a essentiellement, je pense, au mois d'août, à mesurer l'attitude des Québécois et des Québécoises par rapport à savoir la question: Est-ce que, dans l'arsenal des services appropriés en fin de vie, pour reprendre la terminologie du Collège des médecins, on doit inclure l'euthanasie comme service, possiblement le suicide assisté?

Et, pendant les 10, 15 premières minutes de votre présentation, j'avais de la difficulté à cerner où vous vous situiez. Je ne savais pas si c'était d'un côté ou de l'autre. Mais je pense qu'en fin de parcours c'était un peu plus clair pour moi, parce qu'on commence à bien connaître les arguments, les pour et les contre, et, selon les arguments, ça nous permet un petit peu, là, de bien identifier les gens qui sont... le point de vue qui est exprimé devant nous.

Parmi les arguments que vous avez invoqués, vous faites un plaidoyer pour plus de services en soins palliatifs. Je pense qu'on comprend bien, on entend bien votre message. Vous dites également que, s'il y avait une légalisation, ça risquerait, en quelque sorte, de réduire les programmes de soins palliatifs et ça pourrait avoir un impact sur la recherche.

Est-ce que j'interprète mal vos propos? J'essaie de résumer un peu le plaidoyer que j'entends.

Mme Tremblay (Annie): En fait, merci d'avoir précisé parce qu'effectivement ça n'a pas été notre propos parce que l'expérience internationale actuellement, comme je vous le disais, entre autres en Oregon et en Belgique, démontrent l'inverse. Qu'un des effets positifs de la légalisation, ça a été en fait de stimuler et de, je vous dirais, d'accélérer le développement d'accès à des soins plus multidimensionnels.

Mais la question que nous vous posions et notre réflexion professionnelle est de dire: Est-ce que la légalisation est nécessaire pour obtenir cet effet? Et je vous dirais que notre position première, comme psychologue spécialisée en oncologie, c'est de militer pour la réponse aux besoins qui amènent les patients à développer des souhaits de mort avancée.

Et une de nos inquiétudes -- et je vais la répéter parce que peut-être elle n'a pas été assez claire -- est que la phénoménologie ne commence pas à la fin de vie. On trouve... ou l'expérience internationale a été de donner légalement accès à ces processus-là en fin de vie. Mais la documentation et la recherche nous dit que les patients y pensent bien avant la fin de vie et qu'entre autres en Oregon les patients l'utilisent avant la phase terminale.

Donc, il faut élargir nos horizons un peu et voir la maladie, encore une fois, dans son spectre global et dans un processus évolutif. La fin de vie n'est pas un silo, n'est pas une, je vous dirais, une boîte spécifique. Elle est rattachée à un processus qui a commencé bien avant.

M. Ouimet: À la page 5 de votre mémoire, au bas de la page -- j'avais peut-être mal interprété, je m'en excuse -- vous dites: « Envisager une solution finale et radicale telle que l'euthanasie pourrait court-circuiter une série d'étapes intermédiaires indispensables... »

Mme Tremblay (Annie): C'est une autre possibilité. Mais, comme je vous souligne, ce n'est pas l'expérience internationale, quand même, à date. Vous retrouverez, par contre, des professionnels, entre autres des collègues de la Suisse, qui vont vous dire que l'exercice des soins palliatifs est devenu peut-être plus difficile dans le contexte.

Je ne sais pas si, toi, tu veux... tu veux ajouter.

M. Gagnon (Pierre): Oui. Bien, effectivement, nous, on est collés au milieu, au modèle, au système québécois et, avec ce qu'on voit, on trouve que ça serait... il y a vraiment un grand risque.

On parle... Il y a d'autres modèles: l'Oregon, les États-Unis. On sait que le système de santé est différent. Les services, l'accessibilité aux services est différent. Ici, ce n'est pas le cas du tout. Quand on... les... nos patients n'ont pas accès à un médecin de famille, ça commence... la discussion, la relation de confiance, de respect, de dignité commence là. Et on n'a pas ça ici, on n'a pas accès à ça.

J'étais à des funérailles en fin de semaine, et évidemment les gens parlaient un peu des fins de vie différentes. Et quelqu'un que je connais bien disait que sa mère était entrée dans un grand hôpital de Québec en phase palliative. On lui a dit clairement: Elle ne sortira plus d'ici. Ça a été six mois. 86 ans, une maladie pulmonaire, pas un cancer. Et, pendant ces six mois-là, elle est restée dans l'hôpital général. C'était clair que c'était une phase palliative. Elle a changé 18 fois de chambre. Alors, c'est sûr que c'est très, très de base, mais ça module tout le reste.

Alors, quand on dit de court-circuiter, il y a... Ça commence aussi « basic » que ça et ça continue avec: Qui a des médecins spécialisés, qui a des équipes de douleur très spécialisées pour les... en neurochirurgie, traiter la douleur réfractaire? Qui a des équipes psychosociales spécialisées pour traiter la détresse existentielle parce qu'il se développe... Alors, on est très, très, très tellement loin de ça que ça nous semble court-circuiter le questionnement.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Merci. D'abord, merci pour votre mémoire, c'est extrêmement intéressant. Vous mentionnez qu'il y a un petit nombre de personnes qui en définitive, lors d'un processus de... lors de leur processus de fin de vie, vont quand même insister pour demander l'euthanasie ou encore le suicide assisté.

Comment on devrait réagir à cette demande-là, même s'il s'agit d'un petit nombre? Comment on doit se positionner, nous, comme société québécoise vis-à-vis cette personne-là, après que tout a été fait et qu'on a supporté ces personnes-là dans leur processus de fin de vie et qu'ils maintiennent leur souhait d'une mort avancée?

Le Président (M. Kelley): Dre Tremblay.

Mme Tremblay (Annie): Premièrement, ce que je vous dirais, c'est que, vous savez, même si le suicide assisté et l'euthanasie ne sont pas légalisés ici, nous avons des patients qui en feront la demande de façon persistante, hein, ça fait

partie de la réalité clinique, et qui feront cette demande jusqu'au tout dernier jour et au tout dernier moment de leur vie, et nous avons à prendre soin de ces gens-là actuellement.

Je serais à la fois extrêmement mal à l'aise de vous dire que ces gens-là décèdent de façon non souffrante ou ont une excellente qualité de vie à leur décès. Mais je serais extrêmement mal à l'aise aussi de vous dire que nous ne réussissons pas, lorsque les soins justement spécialisés sont disponibles, quand même à procurer du réconfort et de l'apaisement à ces gens-là.

Je vous dirais qu'il y a certaines alternatives, que ce soit au niveau des soins psychosociaux ou carrément au niveau des interventions pharmacologiques, qui peuvent nous permettre de procurer un soulagement, parfois même via la somnolence prolongée ou la sédation, pour assurer l'apaisement en toute fin de vie de ces personnes. Donc, on s'en occupe, peu importe.

Je vous dirais que le point de vue social, pour moi, c'est sûr que c'est la deuxième importance puisque, comme clinicienne, peu importe ce qui sera décidé -- puis ça, je pense que c'est plus votre travail -- moi, j'aurai à m'occuper du confort et de la qualité de vie de ces patients-là, peu importe ce que la société décidera.

M. Chevarie: Vous êtes de grands spécialistes en psychiatrie, en oncologie, mais concrètement on sait que les spécialistes se situent dans les... particulièrement dans le réseau de la santé, se situent dans les grands centres urbains, dans les centres universitaires.

Comment vous pouvez imaginer un service très proche de ces clients-là, spécialisé pour ces clients-là qui vivent beaucoup de souffrance, dans les grandes régions du Québec, Gaspésie, les Îles-de-la-Madeleine, l'Abitibi, la Côte-Nord? Comment est-ce qu'on peut imaginer un système qui peut également supporter cette clientèle-là?

M. Gagnon (Pierre): C'est sûr que.. ce qu'on essaie de développer justement, c'est des interventions qui sont facilement exportables, utilisables par le plus grand nombre. La recherche... C'est sûr qu'on fait les recherches, mais c'est pour développer des interventions qui vont être utiles et utilisables sur le terrain par beaucoup de gens.

Et même à ces endroits-là, comme je vous expliquais, ça commence souvent de façon beaucoup plus précoce. Et ces gens-là peuvent avoir quand même accès aux différentes compétences, aux différents moyens, aux différents outils, et c'est un très petit nombre qui en arrive à dire: Vraiment, c'est la seule solution, on n'a rien fait d'autre.

Alors, c'est comme pour le reste de la médecine, il peut y avoir un système de référence aussi. Toute la médecine spécialisée n'est pas disponible partout. Et, pour ça aussi, il peut y avoir... il y a une pyramide, mais c'est... On parle d'un tout petit nombre vraiment, d'une tête d'épingle. Alors, tout le reste est quand même... peut quand même être traité par l'ensemble des interventions qu'on développe et qu'on est en train de développer.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Hull.

** (13 h 40) **

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bienvenue Dre Tremblay, Dr Gagnon. C'est très intéressant de vous entendre puisque c'est une perspective nouvelle sur la fin de vie, puisque vous nous parlez de psychiatrie psychosociale en oncologie. Pour avoir oeuvré bénévolement dans une maison de soins palliatifs, je n'ai jamais entendu parlé de ce type de professionnels. Alors, c'est probablement une nouvelle expertise.

Vous parlez beaucoup dans votre mémoire de l'urgence de parler de la fin de vie, des soins de fin de vie le plus tôt que possible. Alors, moi, je peux comprendre quand c'est des personnes qui sont atteintes de cancer. Pour eux, l'espace-temps est délimité: six mois, un an, tout ça. Mais, pour une personne qui reçoit un diagnostic d'une maladie dégénérative, ça peut prendre cinq ans, 10 ans, 15 ans.

Pour vous, comment est-ce qu'on peut mieux intervenir par rapport à l'euthanasie et tout cet aspect de suicide assisté auprès de cette clientèle?

M. Gagnon (Pierre): Bien, c'est qu'on... Effectivement, juste pour bien interpréter, on ne veut pas dire qu'il faut parler de ça constamment, tout le temps, mais... dès que l'enfant est sorti de la pouponnière, quoique ça fait

partie de la vie, c'est sûr, mais en même temps... Non, c'est simplement... Ce n'est pas nécessairement même dans l'explicitation des termes « fin de vie » , « mort » , mais, encore une fois, c'est dans la relation, l'espèce de relation qu'on appelle, hein, on dit « holding » en anglais, qui tient, qui supporte et qui n'est pas nécessairement explicitement nommée comme ça, mais une relation de confiance, de respect, de suivi, et à ce moment-là ces éléments-là peuvent être intégrés facilement par la suite. Alors, même les maladies dégénératives. Et aussi... Ça, c'est un point.

L'autre point, par contre, penser que les gens n'ont pas ça à l'esprit est faux; on peut aussi l'aborder. C'est une nouvelle culture, en fait. Il faut que les gens l'abordent aussi précocement s'ils le veulent et s'ils le peuvent, et ça va aider pour plus tard.

Alors, d'un côté, effectivement, on ne dit pas qu'il faut juste parler de ça, mais c'est vrai aussi que les patients y pensent, puis c'est souvent les professionnels qui ont peur d'en parler. Alors, c'est pour ça que, nous, on fait beaucoup d'enseignement à ce niveau-là.

Mme Tremblay (Annie): J'ajouterai peut-être aussi une nuance. C'est que, vous savez, l'évolution du cancer à travers le temps s'est beaucoup modifiée avec le développement des technologies de traitement, et nous sommes confrontés en oncologie actuellement à une réalité qui ressemble de plus en plus à celle des maladies dégénératives, c'est-à-dire d'avoir des cancers incurables, mais dont l'évolution peut être prolongée, temporisée par des chimiothérapies palliatives, par des traitements adjuvants, et ce, maintenant sur de nombreuses années.

Je vous dirais que je discute maintenant très régulièrement, entre autres, avec des patientes atteintes de cancer du sein. Quand j'étais étudiante en médecine, voir quelqu'une avec des métastases osseuses survivre cinq ans, c'était exceptionnel. Aujourd'hui, j'ai des survivantes avec cancer métastatique de 10 et 15 années qui sont exposées à des traitements chroniques. Donc, la réalité des maladies dégénératives et de l'oncologie se ressemble maintenant beaucoup plus qu'on le croit.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée des Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Mille, M. le Président...

Le Président (M. Kelley): Mille.

Mme Charbonneau: ...mille, hein.

Une voix: Il y en a mille.

Mme Charbonneau: Merci. J'ai trouvé votre exposé fort intéressant. J'ai apprécié le fait que vous avez touché qu'effectivement 83 % des gens qui demandent sont des gens qui sont en oncologie. Ma collègue a un peu volé mon idée, ou l'idée que j'avais, de vous poser cette question-ci, à savoir: il y a eu le cas Latimer, qui a été un cas triste qui a été dans les médias de gens qui se retrouvent devant une maladie dégénérative où, là, il n'y a plus rien à faire. C'est un père qui a pris une décision d'une adolescente qui ne voyait pas d'avenir. Malheureusement, la décision du père, on ne saura jamais si la jeune fille y était complètement attachée. C'est tout un autre aspect.

Mais, dans ce principe même là d'une maladie qui t'arrache à tous les jours une

partie de ta vie et à laquelle tu veux mettre fin... Je n'ai pas de chimio; il y a des médicaments qui se présentent à moi; la société s'est ajustée, hein: les trottoirs, les portes, tout s'ajuste pour pouvoir permettre à des gens qui ont des choses pour les aider à survivre dans un quotidien. Mais, malgré tout ça, mon médecin me dit qu'il me reste cinq ans à vivre, et je devrais profiter de la vie. Le seul profit que j'aie le goût d'avoir, puisque dans ma théorie je suis athée, c'est de passer à autre chose et de laisser ce monde-ci pour arrêter toutes mes souffrances.

Comment je fais pour faire un document de consultation qui explique à la communauté que c'est sur ça que je les consulte, sur le droit ou la volonté que j'ai de vouloir mourir? Parce qu'en ce moment c'est ce qu'on cherche comme piste de solution, c'est un document de consultation pour aller demander aux gens quelle est leur volonté, qu'est-ce qu'ils veulent que le gouvernement prenne comme décision.

Donc, si je me mets dans un autre contexte que celui de l'oncologie, puisque c'est majoritairement, que je passe par le sida, que je passe par autre... je finis toujours par avoir un cancer qui va arriver à ses fins, mais, si j'ai autre chose qui fait que je tombe dans le 10 % d'une maladie incurable, dégénérative, le Parkinson, le « locked-in syndrome » , je peux en nommer quelques-unes...

Mais comment je fais pour convaincre cette personne que, malgré son manque de qualité de vie, malgré tout le diagnostic que je lui remets, elle se... elle devrait avoir le goût de vivre plutôt que mourir ou comment je fais pour lui annoncer qu'il y a des étapes à faire pour aller vers un choix de fin de vie?

M. Gagnon (Pierre): Bien, c'est ça, c'est que, pour reprendre quelques éléments à ça, c'est que, nous, on a l'expérience, puis je vous dirais que nos étudiants... on a beaucoup d'étudiants évidemment dans les centres universitaires, et ce qu'ils remarquent en premier -- évidemment, ils arrivent dans le stage, ils ont peur, la mort, etc., -- et ce qu'ils remarquent: Ah, tiens, les gens ne sont pas si déprimés, les gens sont résilients, les gens sont... En général, l'être humain est plus résilient qu'on pense, premièrement donc il y en a peu, et un coup qu'on va avoir vu ces gens-là...

Et, deuxièmement, c'est fluctuant, ça aussi les études le démontrent bien. Cette personne dont vous parlez, si c'est ce qu'elle dit là, je ne sais pas ce qu'elle dit après. Donc, c'est fluctuant, les gens sont plus résilients. Nous, quand on est appelés comme spécialistes à évaluer ça, c'est très, très rare qu'on arrive, qu'on n'a pas de problèmes, de points sur lesquels on peut travailler, physiques, psychosociaux, existentiels, c'est très, très rare. Familial, évidemment la famille est dans ça aussi beaucoup.

Alors, c'est très rare qu'on arrive sur un dossier où on dit: Ça y est, tout a été fait, tout est parfaitement ficelé, il s'agit juste de voir si ça se maintient dans le temps. Il n'y en a pratiquement pas, de notre expérience à nous, de ces cas-là où c'est vraiment ficelé, ça n'évolue pas dans le temps, alors...

Et même... et ça arrive, ça, je vous dirais que... Je discutais avec Dre Tremblay et que je me rappelle mes stages en pédopsychiatrie, ça arrive même, ça, en psychiatrie où il n'y a aucune maladie physique, où les gens disent: Moi, mon projet de vie... un adolescent, nous arrive, de 17 ans: Mon projet de vie, c'est de mourir. Mais ça arrive même en dehors de la maladie. Alors, que ça arrive en maladie une fois de temps en temps, ça ne nous surprend pas non plus. Est-ce qu'à cause de ça il faut généraliser puis tronquer les interventions? C'est le risque de tronquer les interventions, de court-circuiter, nous.

Et, comme je vous dis, ces cas-là, nous, on en voit très, très peu, on les cherche et... parce qu'il y a toujours des interventions à faire.

Mme Tremblay (Annie): Ce que je trouve, pour aller dans le même sens, ce que je trouve très difficile du choix de l'exemple de la situation de M. Latimer, sans être une experte médicolégale, mais comme médecin sensible à ces enjeux-là, là, et ayant suivi, je vous dirais, autant les publications qui ont suivi cet événement-là que les procédures légales, écoutez, nous sommes dans une situation où nous avons une jeune qui était incapable de nous préciser sa vision de la fin de vie, donc... ou sa vision de sa qualité de vie.

Donc, il s'agissait de la projection totale d'un père et non pas de la vision d'une personne, raison pour laquelle discuter à la fois de l'autodétermination d'adulte apte versus de décisions substituées dans des contextes d'inaptitude, ce n'est pas du tout, du tout, mais pas du tout la même... Et la seule chose additionnelle que je signalerai, c'est que le contexte psychosocial de cette famille-là en était un d'isolement, d'isolement et de services sous-optimaux.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

** (13 h 50) **

Mme Hivon: Alors, à mon tour, je veux vous remercier sincèrement de votre excellente présentation, qui effectivement couvre des aspects pas couverts à ce jour. Et c'est toujours heureux pour nous d'avoir toute la panoplie d'expertise, puis vous en amenez une nouvelle aujourd'hui.

Je dois vous dire que... je pense que je parle sûrement pour tous mes collègues pour dire qu'on entend bien votre message qui, je pense, est celui de dire: L'accompagnement n'arrive pas qu'à la toute fin et ce n'est pas une lumière qui s'allume à trois semaines de la mort, de dire: Tiens, il faudrait penser au bien-être émotif, psychologique, existentiel de cette personne-là. Je pense qu'on entend bien ce message-là.

L'autre, je dirais, message qui est peut-être un peu original ou qui est vraiment peut-être bien dit, c'est celui sur les effets positifs collatéraux dans les endroits où on aurait légalisé l'euthanasie. Et je comprends encore bien votre message de dire: Écoutez, on ne légalisera pas l'euthanasie pour les effets positifs collatéraux, il y a d'autres choses à mettre en place si on veut atteindre une meilleure connaissance des intervenants. Mais c'est quand même intéressant, parce que je vous dirais que ça va à l'inverse de l'argument de la pente glissante qui est plutôt la pente ascendante ou, je ne sais pas, la pente bienfaisante. Donc ça, c'est un point de vue intéressant.

Nous, malheureusement, on manque beaucoup de temps pour lire toutes ces études que vous, les experts, lisez, donc il faut se fier à vous. Donc ça, je vous remercie.

Et je pense que ce qui est aussi très intéressant, c'est toute la dimension du choix réel, vous plaidez pour que la personne ait un choix réel, et ce choix, il ne peut être réel que s'ils ont accès à tous les soins. Donc, on sait qu'on est loin évidemment de l'utopie en ce moment en matière de santé, mais ce message-là est clair.

Nous, de notre côté, évidemment on est animés par le même souci de se dire: Tout ça, toute cette réflexion-là qu'on entame, c'est pour assurer le plus grand bien-être à la personne jusqu'à la toute fin de sa vie, y compris dans ses choix face à sa mort. Et ce que je veux bien comprendre avec vous, je comprends que c'est ça qui vous anime aussi, c'est de suivre ça et de dire que, dans certains cas, nous, c'est pour ça que la question de l'euthanasie est discutée, c'est de se dire: Pour le petit nombre de personnes qui feraient des demandes répétées et pour qui le bien-être passerait par une aide médicale balisée à mourir, qu'est-ce qu'on doit faire?

Alors, juste pour nous documenter, je comprends les études que vous avez... dont vous avez fait part, mais en même temps vous êtes des cliniciens, et j'aimerais savoir si, en dehors, là, des soins ou qui commencent à être apportés, peut-être combien de gens dans votre pratique peuvent vous demander... vous exprimer des souhaits à mourir? J'imagine qu'il y en a un certain nombre. Et de ce nombre-là, une fois que, par exemple, il y a un suivi serré en psychiatrie ou des soins avec une équipe traitante, de combien, dans votre pratique à vous, ça peut diminuer les cas?

M. Gagnon (Pierre): Bien, moi, je pense je vous l'ai déjà dit, c'est très rare, on les compte sur les doigts... et pourtant avec les années de pratique qu'on a, moi, depuis 1994 et même avant ça à New York. Les gens en parlent, mais effectivement que les interventions, ça diminue énormément.

Je me rappelle d'une personne où on semblait avoir tout fait, mais en fait qui n'investissait même pas, c'était encore une fois un symptôme d'autre chose, de garder le contrôle, mais qui n'insistait pas plus que ça.

Alors, c'est quand même les gens en parlent, mais quand on aide, etc., ça ne devient pas vraiment un problème très important, très pressant. Au niveau clinique, je ne peux pas dire, moi, que c'est quelque chose qui... j'en compte très peu.

Mme Tremblay (Annie): Vous savez, la clinique, quand on parle de notre expérience au quotidien, le biais amnésique émotionnel peut prendre une place plus importante pour nous aussi. Puis c'est sûr que je vais vous dire aussi que mon expérience ou ma mémoire de clinicienne me parle d'un beaucoup plus grand nombre de patients que nous... que j'ai réussi à accompagner adéquatement et à soulager que de patients, je vous dirais, qui sont décédés de façon abjecte ou dans une immense détresse, puis je vous dirais que la sédation a été un recours dans certains cas.

Puis je vous dirai aussi que j'ai eu des expériences très marquantes, dans les 10 dernières années, de patients militants pour l'euthanasie et le suicide assisté, et activement militants, qui, dans leurs derniers jours de vie, m'ont dit: Savez-vous, Dre Tremblay, je ne pensais pas que ça pouvait avoir du sens comme ça, et merci de m'avoir offert ce que vous avez fait.

Puis ce serait mentir que de vous dire que ces patients-là n'ont pas d'influence sur mon point de vue clinique, et c'est pour ça que je vous dit que mon devoir, comme clinicien avant tout, c'est de toujours être là pour le patient, et de respecter les choix que notre société de façon générale fera, et que, oui, c'est extrêmement rare. Je dois admettre cliniquement que c'est extrêmement rare. Les chiffres de l'Oregon et des Pays-Bas ne nous surprennent pas, loin de là.

Mme Hivon: Mais est-ce que vous diriez que... Ces chiffres-là varient entre 0,4 % ou à 1,7 % peut-être des décès. Est-ce que vous diriez qu'en fait il y a pratiquement une erreur médicale, parce qu'en fait il y a des processus très, très balisés, il y a des médecins qui doivent s'assurer qu'il n'y a pas de dépression, qu'il y a une demande répétée sur une période donnée. Donc, en fait on peut le voir de l'autre côté puis dire: Il en demeure...

Et, même si vous dites: C'est fantastique parce que ça a amélioré une... ça a apporté une amélioration des soins palliatifs et, par exemple, de la sédation, bon, d'autres choses, nous, il faut se poser la question: Avec cette minorité de cas-là qui refusent ou... pas qui refusent, mais pour qui les soins ne sont pas suffisants ou qu'ils continuent en demandes répétées, qu'est-ce qu'on fait?

Puis là je comprends qu'il y a la sédation palliative, alors ça aussi j'aimerais vous entendre là-dessus parce que, pendant ma pause, j'ai... Moi, la sédation palliative, on ne connaît... En tout cas, je ne sais pas pour mes collègues, je ne connaissais pas beaucoup ça. Et les gens de soins palliatifs nous parlent énormément de ça comme le dernier recours. Mais, moi, je me suis dit: Éthiquement, c'est quoi, la base de ça aussi, parce que c'est en fait de mettre quelqu'un en état d'inconscience pour une période indéterminée? Donc, j'ai lu un peu, puis il y a beaucoup d'avis, hein, là-dessus.

C'est quoi, l'effet? Est-ce que c'est ça, la solution, c'est la sédation palliative, quand quelqu'un demande de manière répétée à mourir? Et quel effet ça a sur cette personne-là de lui dire: Tu ne peux pas mourir, mais on va pouvoir t'endormir pour une période indéterminée?

Mme Tremblay (Annie): Vous savez, c'est intéressant, là, votre réflexion parce qu'en fait c'est qu'on entend beaucoup aussi des patients, hein? Quand on dit à quelqu'un: Il n'y a pas moyen de mourir de façon accélérée, ça ne veut pas dire qu'ils ne vont pas mourir. Ce sont des patients en processus terminaux rendus à la fin de leur vie. Alors, c'est fort simplement une façon de modifier le moment du décès.

Puis, à travers votre propos, la réflexion qui me venait, c'est de dire: Si quelqu'un avec une maladie de pronostic de trois ans tient exactement le même propos, quelle différence y a-t-il dans notre réflexion ou notre façon de comprendre cette demande-là sur un pronostic de trois mois versus sur un pronostic d'un an, six mois ou deux semaines?

Notre message, c'est de vous dire que, peu importe le temps, il y a une compréhension à placer là-dessus et que le moment justement n'est pas la première chose à déterminer pour dire: Oui, on y a accès ou on n'y pas accès. Il y a une compréhension des besoins qui vient avec ça autant dans les dernières semaines de vie que lorsque quelqu'un a un pronostic plus avancé.

Puis, notre expérience clinique, c'est aussi que, les gens qui pensent que c'est seulement les gens en fin de vie qui parlent de ça, là, écoutez, cliniquement, la majorité des gens qui me parlent de ça, c'est suite à un diagnostic de cancer, c'est suite à l'annonce d'une phase palliative pour laquelle ils vont avoir bien plus que le un an, six mois, deux mois réglementaires, entre guillemets, utilisé à travers... à travers le monde ou même pour l'accès aux soins palliatifs, là.

Alors, la réalité du terrain, c'est ça. Ça fait que c'est pour ça que, nous autres, on vous dit: Il n'est pas question juste de la fin de vie et, rendus en toute fin de vie, les patients sont en processus de mort. Il leur reste quelques semaines à vivre, il leur reste quelques jours, et, dans ces contextes-là, le soulagement à tout prix, hein, dans l'intention du confort, peu importe l'impact sur la survie, est notre priorité.

Mme Hivon: Et justement vous m'amenez à d'autres... en fait, je me pose beaucoup de questions, je pense qu'on est tous là-dedans depuis le début. Quand quelqu'un... C'est parce qu'il y a beaucoup de questions aussi quant au sens qu'on veut donner à ça, aux soins en fin de vie, aux messages qu'on veut envoyer, tout ça.

Quand quelqu'un reçoit un diagnostic, par exemple, de cancer, mettons relativement avancé, et qu'on lui dit: Bon, bien là, voici les options, et tout ça, il discute... on espère qu'il y a une bonne relation, qu'il discute avec son médecin et qu'on lui dit, par exemple: Regarde, la chimio pourrait t'aider. Si tu fais de la chimio, on estime peut-être à un pronostic qui va être amélioré à 30 %, 40 % de chances. Ça se peut, par exemple, que ça ne fonctionne pas. Et il y a des patients qui décident que, non, parce que la chimio aurait des effets trop dévastateurs, et tout ça.

Vous, comme... puis ça, c'est tout à fait admis, hein, dans notre droit parce que quelqu'un peut refuser tous les traitements. Ce qui n'est pas admis, c'est de demander l'aide active à mourir.

Vous, comme psycho-oncologue, est-ce que vous cherchez, quand des gens... C'est parce qu'on semble mettre beaucoup, beaucoup l'accent sur les demandes d'aide à mourir et d'essayer de chercher en disant que c'est un symptôme d'autre chose. Quand quelqu'un refuse des traitements, quand quelqu'un dit: Non, je ne veux pas m'embarquer dans une chimio qui risque de me gâcher la fin de ma vie, et tout ça, est-ce que c'est la même approche en psycho-oncologie? Est-ce que vous cherchez autant les raisons? Est-ce que vous voyez ça autant comme un symptôme?

Mme Tremblay (Annie): Lorsque les patients nous sont dirigés, oui, et c'est clair que nous travaillons beaucoup, entre autres, nous autres, à l'Hôtel-Dieu avec nos équipes médicales à aussi améliorer le processus d'évaluation dans le bureau même de l'oncologue. Et on sait que certains de ces patients-là vont parfois...

En fait, je vous dirais que c'est très fréquent dans notre exercice quotidien que nous avons des patients déprimés ou tellement inconfortables qu'ils envisagent d'abandonner les traitements parce qu'ils perdent trop de qualité de vie et autant ce choix-là peut faire sens, quand il y a des éléments modifiables comme Dr Gagnon le disait, bien on va les modifier, et parfois les gens vont garder le même choix, mais parfois les gens vont réintégrer des processus de traitement parce qu'une fois soulagés, une fois avec une meilleure qualité de vie, leur souhait, c'est prolonger leur survie.

Alors, l'ensemble des services, et je vous dirais de la réponse aux besoins, est mis au service de leur vision de leur vie à ce niveau-là. Mais, oui, c'est le même processus d'évaluation exactement.

Mme Hivon: Puis, pour revenir un peu... c'est parce que je pense que, nous, on est confrontés à... on entend des experts, puis on va entendre la population, puis on entend déjà la population, hein, parce qu'il y a des gens qui nous interpellent, qui nous écrivent. On a des entourages aussi, et il y a comme... Moi, je vous dis, je suis surprise, mais je trouve ça rassurant d'entendre des experts qui disent: Avec des bons soins puis un, je dirais, un accompagnement de première qualité, les demandes réduisent énormément.

Parce que je ne sais pas, mais, moi, j'entends beaucoup de cas de gens qui me disent: Ah! elle voulait tellement abréger sa vie, ça a été tellement difficile les dernières semaines. Elle ne trouvait plus de sens, tout ça.

Comment vous expliquez ce décalage-là entre ce qu'on entend, nous, comme parlementaires de la perception publique des histoires des gens qui nous disent avoir accompagné des proches, et tout ça, et ce que les experts nous disent?

** (14 heures) **

M. Gagnon (Pierre): Je pense que c'est encore ce qu'on disait, la non-accessibilité de soins, je pense, adéquats, adaptés, avec tout ce qui doit venir en amont jusque rendu en phase terminale. Je crois qu'il y a vraiment ça. Parce qu'un coup évalué, un coup traité... c'est que, comme je vous dis, même pour nous des fois c'est compliqué. Alors, ces gens-là n'ont pas accès nécessairement à ce qu'on a dit, là, l'ensemble... la trajectoire de soins, confiance, respect, bonne alliance et compétence aussi.

Parce que c'est compliqué des fois bien traiter, bien soulager, autant au plan physique que psychosocial, psychiatrique. Je dirais que ça vient de là. Je vous donnais un exemple de quelqu'un, de la mère d'une personne qui me parlait qui a changé 18... C'est très de base, mais finalement peut-être cette personne-là ne trouvait pas ça très intéressant, dans les six derniers mois de sa vie, de changer de chambre dans un hôpital général 18 fois.

Alors, on a beaucoup de ces choses-là, alors c'est sûr que ça suscite des demandes d'abréger.

Mme Tremblay (Annie): L'élément que j'ajouterais aussi, vous savez, c'est que tout à l'heure on vous a parlé de l'anticipation comme étant un symptôme psychologique ressortant de la littérature sur le suicide assisté et l'euthanasie. Or, je vous dirais que c'est extrêmement fréquent, dans mon exercice clinique, de voir des gens anticiper l'évolution de leur maladie, mais, dans la réalité, lorsque les soins sont donnés, de trouver l'expérience beaucoup plus facile.

Mme Hivon: Et d'ailleurs à ce point de... il y a des tenants pour l'euthanasie -- comme disait mon collègue, on commence à bien connaître les arguments -- qui disent qu'en soi, comme effet collatéral, de légaliser, par exemple, l'euthanasie, ça peut avoir un bon effet justement sur l'anticipation. C'est-à-dire qu'effectivement beaucoup de gens, quand ils sont relativement bien portants, penseraient qu'ils n'accepteraient pas certaines choses, peut-être qu'au bout du compte ils vont les accepter, il vont vouloir aller jusqu'au bout.

Mais le fait de savoir que ça existe comme possibilité diminuerait de beaucoup leur anxiété ou leur appréhension face à leur propre mort. Qu'est-ce que vous pensez de ça?

Mme Tremblay (Annie): C'est sûr que je vous partagerai mon point de vue de psychiatre et que l'anticipation, c'est un symptôme qu'on voit dans beaucoup d'autres circonstances que la fin de vie, et que le traitement de l'anxiété, je vous dirais, c'est peut-être plus des interventions psychologiques, de l'accompagnement, de la médication. L'anticipation, c'est une forme d'anxiété, puis il y a des traitements bien validés pour traiter l'anxiété de façon générale dans différentes circonstances de vie.

Le Président (M. Kelley): Dernière courte question, Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Oui. Merci à vous deux de cet apport à notre réflexion.

Je me réfère à une certaine

partie de votre document, vous référez beaucoup à l'importance de l'accompagnement pris assez tôt pour bien clarifier que ça ne doit pas arriver qu'en toute fin de vie. Mais en même temps cet accompagnement-là, si on essaie de le prévoir dans le temps, on le veut continu avec un médecin de famille, avec les soins, avec les ressources, ce qui n'est pas la situation actuelle, mais cet accompagnement-là permet aussi suffisamment de connaître le patient pour savoir ses désirs.

Et une personne qui, tout au long de sa démarche personnelle en lien avec son état de santé, qui répète et qui répète qu'elle veut mourir dans tel ou tel type de conditions, jusqu'où vous allez tenir sur les soins? Parce que vous dites, à un autre... à un autre moment dans votre document, que « l'autonomie du patient demeure une variable incontournable » . Jusqu'où vous la considérez, cette variable-là, dans l'approche que vous avez que les soins... le type de soins, qu'il soit psychosocial, qu'il soit spirituel, peut pallier et donner une réponse à bon nombre de situations difficiles?

M. Gagnon (Pierre): C'est une... Bien, ça, c'est parce que c'est la véritable autonomie dans le sens où la personne est bien éclairée. Et on a trop vu de cas où ça va du cocktail party où on discute, c'est facile, jusqu'au moment où on est diagnostiqué puis on progresse.

Moi, je me rappelle très bien une personne qui fonctionne à 100... 200 %, etc., qui dit: Moi, si jamais on me dit que je suis métastatique, je me suicide. Mais que c'était à chaque étape, il disait: Prochaine étape, si je ne peux plus marcher, je me suicide. Or, je le voyais avec son fauteuil... À chaque étape, il ne voulait jamais se suicider.

C'est justement, on le connaît, mais ce qu'on dit dans un cocktail party ou à son médecin famille quand on est en parfaite santé, ce n'est pas du tout ce qu'il va se produire rendu à la phase terminale. Alors, ça change énormément. C'est ce que je vous dirais: Effectivement, il le connaît, mais il sait aussi que ça peut changer. Alors, c'est...

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Mais, si, tout au long... Je vais insister, parce que, si, tout au long de l'accompagnement, vous lui donnez l'éclairage nécessaire pour prendre la meilleure décision et que sa décision demeure, on en arrive à quoi comme décision au bout de la ligne? Elle est où son autonomie et le droit de décider pour sa vie?

Mme Tremblay (Annie): Les patients ont déjà des droits, et leur droit d'autonomie peut s'exprimer beaucoup par rapport à la modulation du niveau de soins et de ce que le Collège des médecins est venu vous parler qu'il appelle les soins proportionnés. Et je suis obligée de vous dire -- nous, on n'en a pas parlé, aujourd'hui, là, dans notre présentation -- mais c'est un des éléments, un des outils que les patients ont beaucoup plus tôt à travers leur processus de la maladie aussi de moduler et d'exprimer leur autonomie par rapport à l'intensité et leur vision de l'évolution de leur maladie.

Or, je dois vous dire que ce dialogue-là ne se fait pas dans la majorité des cas encore ou se fait de façon beaucoup trop tardive, beaucoup trop tardive.

Vous seriez surpris de la quantité de patients dans des centres de soins de longue durée réclamant des fins de vie abrégées pour lesquels, quand on va voir dans le dossier médical, s'il fallait que ce patient-là perde conscience et fasse un arrêt cardiaque, il y a un avis de réanimation complet. C'est ça, la réalité de notre réseau actuellement.

Alors, je pense qu'il faut faire attention de ne pas penser que l'autonomie, c'est exclusivement à travers un souhait de mort avancée que ça peut s'exprimer. Il y a beaucoup d'autres étapes à travers l'expression de la... à travers l'expérience de la maladie qui actuellement sont sous-exploitées pour permettre aux patients d'exprimer leur autonomie.

Puis je vous dirais que, dans la réalité légale actuelle du Québec, on ne manque pas de respect à l'autonomie de nos patients en en prenant soin de la façon qu'on le fait, mais on va travailler fort, puis il faudrait que ce soit élargi puis homogénéisé à travers le réseau. On va travailler fort à les aider à exploiter toutes les autres opportunités qui sont présentes pour pouvoir exprimer leur autonomie.

Le Président (M. Kelley): Sur ce, il me reste, Dre Tremblay, Dr Gagnon, de... merci beaucoup pour votre contribution, votre expérience terrain quotidienne dans ces questions, c'est vraiment enrichissant pour les membres de la commission.

Sur ça, je vais suspendre quelques instants et je vais demander à Mme Danielle Blondeau de prendre place à la table des témoins.

(Suspension de la séance à 14 h 7)

(Reprise à 14 h 9)

Le Président (M. Kelley): À l'ordre, s'il vous plaît! La commission poursuit ses travaux. Notre prochain témoin, c'est Mme Danielle Blondeau qui est professeure dans la Faculté des sciences infirmières ici, à l'Université Laval. Alors, sans plus tarder, Mme Blondeau, la parole est à vous.

Mme Danielle Blondeau

Mme Blondeau (Danielle): Merci, M. le Président. Mme et MM. membres de la commission, je voudrais vous remercier pour l'invitation que vous m'avez faite de venir partager avec vous quelques réflexions sur un sujet comme la fin de la vie. Tantôt, en vous écoutant, j'avais l'impression d'entendre des experts par vos commentaires, alors peut-être que je vais apporter des éléments qui ont déjà été discutés. Et je vais essayer de proposer un projet de société comme contribution à cette commission.

** (14 h 10) **

Alors, c'est certain que de débattre de la légalisation de l'euthanasie, c'est un exercice grave puisqu'il est question de vie et de mort de personnes humaines, et pour cette raison notamment le sujet devient rapidement émotif: ou des récits de vie pathétiques viennent nous bouleverser et capter l'imagination, ou des discours enflammés pour polariser l'opinion publique. On en vient presque à banaliser le geste d'euthanasie, soit en le qualifiant de soin approprié de fin de vie, soit en le réclamant au nom du respect de l'autonomie, soit en évoquant des sondages favorables à son recours.

Et, parmi les arguments favorables à l'euthanasie, c'est la crainte de souffrir, c'est la crainte de perdre sa dignité ou d'être un fardeau pour autrui qui sont généralement évoqués.

Mais la proposition que je vous fais, c'est: Est-ce qu'on peut réfléchir à l'euthanasie autrement? Est-ce qu'on peut considérer l'acte d'euthanasie hors de la sphère privée, mais d'un point de vue macroscopique, c'est-à-dire d'un point de vue sociétal? En d'autres mots, la question que je vais poser, c'est: Quelle société voulons-nous être, et quelles valeurs choisit-on de privilégier?

C'est donc le projet de cette présentation qui se divise, dans un premier temps, sur une mise en contexte à partir de divers constats, une distinction des pratiques qui sont parfois confondues avec l'euthanasie, pour finir à la fin sur les limites de l'autonomie et sur la proposition d'un projet de société.

Alors, comme vous le savez, il y a... il y a très peu de pays qui ont légalisé l'euthanasie: on a les Pays-Bas et la Belgique. L'assistance au suicide est légalisée dans des États américains d'Oregon et de Washington, tolérée en Suisse. Mais ces faits permettent quand même de constater que la légalisation de l'euthanasie et de l'assistance au suicide demeure un phénomène qui est relativement marginal. Et, dans ces pays, même quand la pratique est balisée, on note différents écarts, que je vais signaler rapidement parce que vous en avez certainement entendu parler, où on va parler d'effet d'entraînement.

À l'origine, aux Pays-Bas, l'euthanasie s'adressait à des personnes majeures et aptes, mais, aujourd'hui, on voit, avec des auteurs à l'appui, qu'elle a tendance à s'étendre à d'autres catégories, et notamment les nouveau-nés en néonatalogie avec le protocole de Groningen aux Pays-Bas, les patients de psychogériatrie, de psychiatrie et les patients comateux.

Donc, l'euthanasie est pratiquée dans certaines occasions sans le consentement des personnes. Selon Keown, il s'agirait du tiers de l'euthanasie, des demandes sans consentement, sauf que les chiffres varient selon les études. Et il y a un auteur en 2009... qui ont conduit une étude dans les pays européens, qui disent -- et je traduis librement: Notre étude a démontré que l'euthanasie et l'assistance au suicide sans consentement explicite sont une

partie de la pratique médicale dans chacun des pays étudiés.

On sait aussi que la notification des décès occasionnés par euthanasie n'est pas toujours déclarée. Puis, encore une fois, les chiffres varient: certains vont parler de 20 %, j'ai vu 45 % avec Callahan. Et enfin le critère original, qui était de souffrir d'une maladie en phase terminale, s'est, lui, élargi comme on le mentionnait tantôt pour considérer des personnes atteintes de maladies dégénératives évolutives.

Alors, en résumé, on peut voir que les critères originaux qui devaient encadrer toute requête en vue d'une euthanasie semblent s'assouplir avec le temps.

Il y a différentes confusions avec certaines pratiques cliniques. L'euthanasie est assez consensuelle de la définir comme l'Association médicale du Canada le fait, euthanasie veut dire: Poser un geste, un acte sciemment et intentionnellement dans le but explicite de mettre fin à la vie d'une autre personne. Donc, cette définition fait relativement consensus et met l'accent sur l'intention de mettre un terme à la vie.

Cette pratique est différente de la cessation de traitement -- puis là j'ai l'impression que je vais simplement rafraîchir vos mémoires -- la cessation de traitement, qui consiste à exercer son droit de refuser un soin ou un traitement. En quelque sorte, il s'agit de limiter l'interférence d'autrui dans un processus de vie ou de mort. Une personne peut, par exemple, cesser l'hémodialyse, le rein artificiel, peut décider de retirer un respirateur, cesser l'insuline, et, comme vous l'avez mentionné, c'est consigné au Code civil à l'article 11, où « nul ne peut être soumis sans son consentement à toute intervention thérapeutique » .

Il y a également l'abstention thérapeutique, qui repose sur le même article, l'abstention, c'est le choix de ne pas initier un... un éventuel traitement. C'est comme par exemple dire: Non, je n'initierai pas la chimiothérapie dans ce cas-ci.

Et l'euthanasie se distingue également des soins palliatifs dont la philosophie est vraiment centrée sur l'accompagnement des personnes dans leur dernière étape, et les soins visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles par la prévention et le soulagement de la souffrance et des autres problèmes psychologiques qui accompagnent la fin de la vie.

Dans un contexte comme ça, la mort est acceptée comme un phénomène normal, elle n'est pas devancée, comme ce serait le cas avec l'euthanasie ou l'assistance au suicide, elle n'est pas repoussée... Dans cette situation, on serait en présence d'acharnement thérapeutique.

Quant au soulagement de la souffrance, qui est l'objectif des soins palliatifs, il est intéressant de mentionner que des auteurs... -- encore une traduction libre, là -- mais c'est un médecin, MacPherson, 2009. C'est un médecin américain qui dit que les spécialistes des soins palliatifs et de la douleur sont capables de soulager la presque totalité des douleurs et des symptômes, bien que des ajustements répétés en médication et de doses puissent être requis. Et, dans le même article, il déplore le fait que la douleur est souvent non traitée ou sous traitée.

La sédation palliative. Un mot sur la sédation palliative, qui a fait l'objet d'une recherche qui a été subventionnée par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. J'étais avec une équipe de chercheurs, dont un clinicien qui est le Dr Louis Roy.

On avait conclu que la meilleure façon de décrire la sédation, c'était d'utiliser l'expression sédation palliative de Broeckaert, qui consiste en l'administration intentionnelle de sédatifs en dosage et combinaison requis pour réduire la conscience d'un patient en phase terminale autant que nécessaire pour soulager adéquatement un ou des symptômes réfractaires. Et la sédation se distingue de l'euthanasie puisque la sédation vise la réduction d'état de conscience, mais en vue de soulager, en vue de réduire la souffrance.

Il n'est pas question ici, quand le seuil de confort est atteint, de procéder à une escalade de la médication. Il est toujours possible aussi d'interrompre une sédation et de réévaluer avec le patient son niveau de douleur ou d'inconfort.

Et, à ce jour, la sédation palliative est offerte dans un contexte de soins palliatifs, mais, comme vous le savez, elle demeure une pratique d'exception. Il y a des auteurs qui s'appellent Billings et Block, qui sont souvent cités... ont désavoué la pratique de la sédation en disant que c'était une forme de « slow euthanasia » , c'était une forme d'euthanasie lente. Mais il n'en demeure pas moins que la sédation vise le soulagement de la douleur, non pas la mort, et, selon plusieurs études, elle ne précipiterait pas le décès.

Il y a des cliniciens qui vont me dire: On a l'impression quand on les met sous sédation qu'on prolonge même le mourir, parce que le patient ne combat plus la souffrance, qui parfois peut accélérer son décès.

Et enfin j'aimerais attirer votre attention sur l'assistance au suicide qui, techniquement, je dirais, se distingue de l'euthanasie, puisque le patient s'autoadministre la médication qui est généralement prescrite par un médecin.

Mais, d'un point de vue éthique cependant, il est difficile de distinguer les deux pratiques, et, dans un ouvrage écrit avec Jean-Louis Beaudoin, qui était récemment juge à la Cour d'appel et que j'ai cosigné avec lui, on en arrivait à dire que c'était difficile de distinguer d'un point de vue éthique l'euthanasie de l'assistance au suicide, parce que, dans les deux cas, la finalité poursuivie, c'est la recherche de la mort et, dans les deux situations, on a besoin d'un intervenant externe à nous pour arriver à la fin.

Et c'est très étonnant de noter dans le rapport du Collège des médecins du Québec que, dans leur rapport, ils ont écarté l'assistance au suicide, mais sans aucune justification. D'un point de vue éthique, c'est assez proche.

Il y a différentes expressions que vous connaissez bien: « mourir dans la dignité » , qui est une expression qui avait été popularisée dans les années 1970-1980 pour dénoncer les situations d'acharnement thérapeutique. Et l'évocation du mourir dans la dignité signifiait, pour reprendre les propos de David Roy, qui est un bioéthicien, il disait: c'est de mourir les yeux ouverts, sans tube ni fil, qu'on soit un peu soulagé de la surcharge technologique.

Aujourd'hui, paradoxalement, la même expression est à l'origine des revendications en faveur de l'euthanasie. En Oregon, la loi, vous le savez, s'appelle « Death with Dignity Act » . Ici, le projet de loi n° C-384 contient dans son

titre l'appellation Droit de mourir dignement. Alors, finalement, l'expression « mourir dans la dignité » , c'est une expression qui, à force de tout dire, ne veut plus rien dire. On ne sait jamais qu'est-ce qu'on évoque ou revendique grâce à l'expression du mourir dans la dignité.

** (14 h 20) **

Dans un autre registre, qui contribue quand même à alimenter la confusion, il y a des qualificatifs qui sont utilisés pour préciser le type d'euthanasie. On pense à euthanasie directe, indirecte, passive, active, etc. Cette appellation qui a été introduite dans les année 1950 par Pie XII ne correspond plus du tout à la réalité clinique d'aujourd'hui, qui est marquée par des prodigieux progrès tant sur les plans pharmacologiques que thérapeutiques.

Vous avez peut-être entendu dire que, dans La Maison Michel-Sarrazin, on pratiquait l'euthanasie passive, quand on sait très bien qu'une telle maison réfute l'idée d'une euthanasie passive. Mais il y a confusion, dans la population du moins, entre des expressions qui souvent entraînent des affirmations trompeuses.

Alors, c'est pourquoi bannir ces qualificatifs qui sont en quelque sorte le relent d'une époque judéo-chrétienne aurait le mérite de clarifier les différentes pratiques de fin de vie et permettrait d'associer strictement l'euthanasie au geste de provoquer la mort. Cette suggestion avait d'ailleurs été faite à la Commission sénatoriale spéciale sur l'euthanasie et l'aide au suicide en 1994, où j'avais été appelée à témoigner.

Alors, suite à ce bref survol, j'aimerais vous amener sur un chemin qui nous permettrait de penser l'euthanasie autrement et de voir quelle société nous choisissons d'être. Et cette approche a l'avantage de sortir des sillons habituels qui enferment le discours sur l'euthanasie dans un discours qui fait l'apologie de l'autonomie et qui déborde rarement de la sphère privée. Elle permet de mettre en évidence des valeurs qui peuvent porter un projet de société.

Ceci dit, on sait que l'autonomie occupe une place importante au sein de la population québécoise. On croit, je pense, d'une façon assez égalée en cette valeur d'autonomie. C'est un acquis incontestable aussi qui a considérablement modifié la pratique médicale, où un courant de paternalisme éclipsait rapidement la personne malade: c'est le médecin... la médecine qui décidait pour autrui. Donc, il y a eu des avancées et des bons coups, si on peut dire.

Mais aujourd'hui c'est au nom de l'autonomie que s'élèvent les revendications pour l'assistance au suicide et pour l'euthanasie. Si l'autonomie représente une valeur importante, rarement on s'interroge sur ses limites. Est-ce que l'autonomie est une valeur absolue? Et à ce sujet c'est la réflexion de Charles Taylor, vous connaissez, qui est philosophe et politicologue pour la célèbre commission Taylor et Tremblay, mais il avait écrit ça avant la commission puis il avait dit des belles choses dans son livre.

Il dit: « Dans certaines de ses formes, ce discours sur l'autonomie tourne à l'apologie du choix pour lui-même: toutes les options se valent parce qu'elles se font librement et que le choix leur confère à lui seul une valeur. [...]Mais du coup se trouve niée l'existence d'un horizon préexistant de signification, grâce auquel certaines choses valent plus que d'autres ou certaines, rien du tout, préalablement à tout choix. » J'avoue que c'est un peu hermétique, c'est très philosophique.

Mais il veut mettre en lumière que le choix s'exerce au sein d'une collectivité et que sa validité s'inscrit dans un univers de signification.

On comprend très bien qu'un choix qui viendrait léser l'intégrité d'autrui ne serait pas acceptable socialement. C'est dire que tous les choix n'ont pas la même valeur, et que le choix doit tenir compte de l'état social dans lequel il s'inscrit. Taylor va même dire que l'idée même du choix personnel peut sombrer dans la futilité et l'incohérence si elle se détache de l'horizon de signification qui l'a vue naître. Ainsi, le choix ou plutôt l'expression de l'autonomie pourrait parfois cohabiter difficilement avec des valeurs comme la solidarité.

Et je vous cite une dernière citation de Taylor, il dit: « L'agent qui cherche le sens de la vie, qui essaie de se définir de façon significative, doit se situer par rapport à un horizon de questions essentielles. C'est ce qu'il y a d'autodestructeur dans les formes de la culture contemporaine qui se referment sur l'épanouissement de soi en s'opposant aux exigences de la société ou de la nature et qui tournent le dos à l'histoire et aux exigences de la solidarité. »

Et le mot « exigences de la solidarité » , je pense que c'est une piste qui nous amène à penser aussi que l'être humain est un être de relations, l'être humain est un être social, c'est un citoyen à droits mais aussi un citoyen à devoirs envers autrui.

Je me suis amusée à regarder ce que signifie le mot « solidarité » dans Le petit Larousse , qui dit essentiellement qu'il s'agit d'une dépendance mutuelle entre les hommes, d'un sentiment qui pousse les hommes à s'accorder une aide mutuelle. Donc, on a la notion de mutualité entre les humains et on peut situer... on pourrait évoquer Levinas, qui dit que l'idée de mutualité entre les humains renvoie à la responsabilité éthique envers autrui du seul fait de sa présence. Le visage d'autrui conditionne ma responsabilité éthique.

Et c'est sans doute l'un des motifs à la base de nos systèmes de santé dévoués au « prendre soin » d'autrui, à la base des regroupements communautaires qui viennent en aide à des personnes malades handicapées. C'est aussi autour de la solidarité envers autrui que se sont développés les soins palliatifs. Même à la fin de votre vie, vous êtes une personne humaine à nos yeux.

Alors, d'où la notion d'accompagnement qui signifie « être avec » , la notion de compassion qui signifie « souffrir avec » . Et il est intéressant de rappeler que le système de santé et de services sociaux du Québec prend d'ailleurs appui sur les valeurs, et je cite, « de solidarité, d'équité et de compassion » . Il vise, et je recite, « une synergie étroite entre les acteurs du réseau et la responsabilisation de tous, de l'usager jusqu'à l'autorité ministérielle » .

Et la recherche de cohérence envers les valeurs de notre système de santé interpelle tous les acteurs, à tous les niveaux. La solidarité est appelée à s'incarner au sein même des équipes de soins, entre les professionnels de la santé, entre les établissements du réseau, entre les organismes communautaires, entre les services, par exemple, entre l'hôpital et les soins à domicile. Si on parle de solidarité et de cohérence de valeurs, il devrait y avoir vraiment une mutualité entre les différents services qui sont offerts.

La question « quelle société choisissons-nous d'être? » renvoie aux valeurs qu'une société choisit de promouvoir. Dans un contexte démographique -- et c'est le danger que je vois présentement -- où la société québécoise affiche un taux élevé de personnes âgées et où la surpopulation se manifeste actuellement même dans nos CHSLD, quel est le message que notre société choisit de transmettre à ses aînés? « Des personnes improductives et coûteuses » , entre guillemets. Est-ce qu'il serait héroïque de recourir à l'euthanasie pour libérer la société du fardeau qu'elles représentent, ces personnes âgées?

Les propos de la philosophe Pelluchon sont éclairants. Elle écrit: « Si l'euthanasie devient la réponse au problème de la souffrance, cela signifie symboliquement que la personne malade et handicapée n'a pas sa place dans la société. Il devient délicat alors d'évoquer la solidarité envers les personnes malades, âgées, handicapées ou mourantes quand elles sont symboliquement absentes de notre société. »

Avant de terminer et sans développer à fond, il faut mentionner quelques paradoxes qui surgissent dans le paysage quand il est question de légaliser l'euthanasie et l'assistance au suicide. Il y a d'abord le mandat de la médecine, qui repose sur le célèbre primum non nocere, d'abord ne pas nuire. Et à ce sujet la philosophe Pelluchon écrit: « L'acte de tuer s'oppose au premier devoir médical formulé dans le serment d'Hippocrate. L'acte de tuer ne relève pas du soin. » Fin de la citation.

Enfin, il est prévisible que le soupçon puisse s'élever à l'endroit de l'institution que représente la profession médicale si elle en venait à pratiquer l'euthanasie.

Il y a un deuxième paradoxe qui concerne la légalisation. C'est... Une loi vise habituellement à légiférer pour l'ensemble de la société, et non pas pour une minorité. On ne légiférera pas, par exemple, pour un citoyen qui brûle un feu rouge quand, à son bord, il y a une personne qui est en train de faire une crise cardiaque puis qui veut se diriger à l'urgence.

Troisième paradoxe, c'est comment concilier la légalisation de l'assistance au suicide, d'une part, avec les efforts consentis pour la prévention du suicide, d'autre part.

En terminant -- et les auditions de cette commission en témoignent -- il est impératif d'éduquer non seulement la population, mais tous les professionnels de la santé parce qu'il y a comme une mise à niveau à faire pour utiliser le même langage. Éduquer notamment sur les possibilités méconnues des soins palliatifs, dont le but est de soulager la souffrance et d'améliorer la qualité de vie. Éduquer sur les avancées thérapeutiques et pharmacologiques. Éduquer sur les réelles distinctions éthiques et cliniques des pratiques en fin de vie.

Éduquer pour briser des mythes tenaces comme: la morphine tue, les soins palliatifs font mourir plus rapidement, la dernière piqûre. On pourra y revenir si ça vous intéresse. Et il est également nécessaire d'informer et de rappeler aux citoyens les valeurs qui fondent notre système de santé et de services sociaux. Il est également impératif de développer les soins palliatifs, pour lesquels tous n'ont pas encore accès, comme l'ont mentionné les collègues précédemment. Mais ceci exige une véritable volonté politique de la part de nos décideurs.

En conclusion, la question de la légalisation de l'euthanasie n'est ni une question médicale ni une question juridique, c'est une question de société qui concerne l'ensemble de la population québécoise et qui s'inscrit dans un projet de société. Quelle place souhaitons-nous accorder à des valeurs comme l'altérité, la solidarité, l'autonomie? Quel message voulons-nous adresser aux personnes malades, âgées, mourantes ou diminuées? Quelle société souhaitons-nous être demain? Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Blondeau, pour votre mémoire, vos commentaires, vos précisions sur le vocabulaire. C'est quelque chose qu'on est en train de jongler avec, de... surtout pour la préparation de documents de consultation, d'essayer de trouver un langage le plus neutre possible. Mais comme on dit en anglais: « Easier said than done » . Alors, c'est de faire... trouver ces formulations pour bien poser les questions explicitement, mais être conscients qu'on veut avoir un document le plus neutre possible. Alors, merci beaucoup pour vos commentaires.

Je suis prêt maintenant à céder la parole au député de Marquette.

** (14 h 30) **

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Bonjour, Mme Blondeau. Merci infiniment pour votre mémoire, la richesse des références également que vous nous faites, la logique qui est développée pour soutenir le point de vue que vous évoquez ici, en commission.

Il y a un élément qui a retenu mon attention parmi tant d'autres là. Mais, à la page 5, vous faites une comparaison entre l'assistance au suicide et l'euthanasie. Et vous dites que « d'un point de vue éthique, il est difficile de distinguer les deux pratiques. En effet, dans les deux cas, l'intention est de provoquer la mort et, dans les deux cas, le patient doit recourir à une tierce personne. »

En lisant cela, j'ai pensé au parallèle entre l'euthanasie et l'arrêt de traitement. Et des auteurs ont fait le parallèle sur la littérature en disant que et dans le cas de l'arrêt de traitement et dans le cas de l'euthanasie, dans les deux cas, le résultat final est la mort du patient et, dans les deux cas, le patient consent à mourir.

Notre société québécoise permet l'arrêt de traitement pour des personnes qui en feraient la demande, et ça conduit directement à la mort. Si l'arrêt de traitement est légal, pourquoi l'euthanasie ne devrait-elle pas l'être?

Mme Blondeau (Danielle): Bonne question.

M. Ouimet: Bien, tu sais, écoutez, ça ne vient pas de moi, là, j'ai repéré ça dans la littérature. Mais je trouvais qu'à la page 5 vous avez développé un parallèle... et je ne parle pas du point de vue juridique, les nuances juridiques, on les connaît bien, mais, d'un point de vue éthique et d'un point de vue moral, pourquoi est-ce que notre société québécoise ferait cette distinction-là?

Mme Blondeau (Danielle): Bien, la cessation de traitement, la façon de la considérer, la cessation de traitement, c'est de limiter l'interférence d'autrui dans un processus de vie, de santé ou de mourir. C'est plutôt exercer son refus, c'est s'opposer à ce qu'on intervienne sur soi puis c'est de permettre à un processus de mort, généralement qui est en présence, de se déployer.

Puis ça, c'est le cas célèbre de Nancy B., là, qui souffrait du syndrome de Guillain-Barré qui a demandé de retirer son respirateur. C'est le respirateur qui la maintenait en vie. Il y a 50 ans, cette personne-là serait décédée plus rapidement sans avoir recours à la technologie. Donc, c'était comme une façon artificielle de prolonger son agonie.

Et la cessation de traitement, c'est une limitation de l'interférence d'autrui, ce qui est très différent de l'euthanasie qui est une intervention directe dans un processus de vie dans le but de donner la mort. Et...

M. Ouimet: ..les deux sont à la demande du patient?

Mme Blondeau (Danielle): Il reste que, dans les deux cas, il y a quand même une différence: dans un cas, avec l'euthanasie, c'est qu'on devance le moment du mourir, tandis que, dans la cessation de traitement, bien on permet à un processus qui est présent de se déployer.

Puis, sur le plan éthique, bien c'est... il y a une grosse différence parce que, dans un cas, c'est qu'on intervient directement pour mettre fin aux jours d'une personne, préalablement à son décès qui surviendrait probablement un peu plus tard. Puis c'est davantage basé, la cessation de traitement, sur l'exercice d'autonomie. C'est sans doute... En droit, on dirait par la négative, là, un droit négatif où je dis: Vous n'interférez pas dans ma sphère de vie privée. Tandis que l'autonomie, c'est une action, ce n'est pas du tout une omission, là. C'est une intervention directe dont l'objectif est de donner la mort.

Tandis que, dans la cessation de traitement, c'est la mort d'elle-même qui va se déployer, là, encadrée sûrement par une médication appropriée. Mais la différence sur le plan éthique est assez importante.

M. Ouimet: Je comprends qu'il y a des différences. Vous indiquez les distinctions à faire, mais, d'un point de vue sociétal, si on permet l'un, pourquoi est-ce qu'on ne permettrait pas l'autre? C'est là-dessus que je voudrais vous entendre. Comme législateur là qui me questionne...

Mme Blondeau (Danielle): Bien, il y a l'omission puis...

M. Ouimet: ...beaucoup là-dessus, comme l'ensemble de mes collègues.

Mme Blondeau (Danielle): Il y a l'omission puis l'intervention. Dans un cas, c'est qu'on intervient directement. C'est se donner un pouvoir sur la vie d'autrui. C'est de décider avec lui, d'accepter avec lui qu'on met un terme à sa vie. Donc, c'est une action qui n'est quand même pas banale. C'est quand même... on parle de vie humaine. Tandis que...

M. Ouimet: Lorsque le médecin, je ne sais pas trop comment ça se passe, là, mais, lorsque le médecin débranche ou arrête le traitement, on sait que la mort va suivre.

Mme Blondeau (Danielle): ...parce que le moyen...

M. Ouimet: Au niveau du geste posé, quelqu'un doit prendre la décision de débrancher. Et la mort va suivre. Dans l'autre cas, c'est une injection. Je sais qu'on pose un... Dans les deux cas, on peut dire: On pose un geste. On donne une injection ou on débranche un appareil: on pose un geste.

Mme Blondeau (Danielle): Dans un cas, c'est un geste positif puis dans l'autre, je dirais, un geste négatif, dans le fond. Parce que, reportez-vous à il y a peut-être 50 ans ou 100 ans, la même personne avec la même maladie, elle n'aurait pas bénéficié d'un support technologique ou pharmacologique. Et d'ailleurs c'est un peu dans cet esprit là que, quand je parle de bannir les qualificatifs de passif, actif, bien ça a tellement... on a tellement eu de progrès cliniques, pharmacologiques, thérapeutiques, que ces appellations-là ne correspondent plus à nos réalités cliniques.

Alors, aujourd'hui, c'est qu'il ne faut pas voir... il faut voir que le support technologique est quand même un moyen qui va permettre d'alléger les souffrances ou de prolonger dans certains cas. Mais, sans technologie, la personne serait sûrement décédée. C'est qu'on fait... La personne qui veut qu'on arrête un traitement, dans le fond, elle manifeste son autonomie pour dire: Là, j'accepte que ma mort s'accomplisse. À une autre époque, bien, le scénario serait différent parce qu'on n'avait pas la technologie.

Donc, il faut voir la médecine toujours comme un moyen en soi et non pas comme une fin. Et elle devient une fin quand on met le focus uniquement sur la technologie, mais la médecine, c'est un moyen au service de l'être humain. Et là ce n'est pas en faveur de l'euthanasie quand je parle comme ça, c'est que la médecine va essayer d'aider, de soigner et d'alléger les douleurs en fin de vie.

M. Ouimet: Merci.

Le Président (M. Kelley): M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Merci, M. le Président. Je vais avoir deux questions pour vous.

Une première question. Vous avez mentionné dans votre exposé que le seuil... quand le seuil de confort est atteint, on ne devrait pas poursuivre dans l'augmentation de la médication pour une personne qui est en phase terminale. Par ailleurs, il y a une personne qui a témoigné ici, devant cette commission, qui nous dit: Quand la douleur est apaisée, survient la souffrance, et souvent, dans le cas de la souffrance, c'est très difficile à traiter. J'aimerais ça vous entendre sur cet aspect-là.

Mme Blondeau (Danielle): Puis, quand vous dites « souffrance » ...

M. Chevarie: ...psychologique.

Mme Blondeau (Danielle): ...vous faites... vous parlez...

M. Chevarie: Oui, c'est ça.

Mme Blondeau (Danielle): O.K. Oui, par opposition à douleur physique.

M. Chevarie: Oui, tout à fait.

Mme Blondeau (Danielle): Oui, effectivement, je crois savoir qui a dit ça. C'est parce que c'est un membre du comité d'éthique... le comité d'éthique où je suis. On réalise effectivement que l'apaisement de la douleur physique va... va faire surgir d'autres préoccupations parce que la personne n'est pas en train de se battre, là, avec la douleur physique.

La souffrance que, moi, j'appelle existentielle, je pense que ça demeure le tendon d'Achille, à ce moment-ci, sur le plan éthique, là, concernant les pratiques en fin de vie, c'est: Est-ce qu'on doit traiter ou pas la souffrance existentielle? Puis c'est certain que des psychiatres s'attardent à la soigner et à en prendre soin, de cette souffrance.

Sur le plan éthique, je pense que... pour poursuivre dans cette lignée, la sédation continue est probablement plus problématique que la sédation intermittente. Et on a vu en clinique qu'en présence de souffrance existentielle, si on calmait par la sédation palliative cette souffrance-là, on peut réveiller la personne et réévaluer avec elle si.. comment elle va, puis... Je pense que, d'un point de vue éthique, la sédation intermittente peut représenter une alternative intéressante pour le soulagement de la souffrance existentielle.

Puis vous parlez de ça, puis, présentement, je fais une recherche sur la souffrance existentielle en fin de vie. Et on va voir l'expérience de personnes qui sont aux prises avec des maladies graves et on va aussi auprès des professionnels pour essayer de définir qu'est-ce que c'est ça, ça. Tout le monde en parle, tout le monde veut la traiter, mais c'est comme si la réflexion qui vient un peu préalablement était faite rapidement.

Puis on réalise que la souffrance existentielle, c'est très lié au fait d'être humain. Ce n'est pas juste parce qu'on va mourir qu'on souffre de façon existentielle. Il y a des personnes qui peuvent être en situation de rupture, de deuil, de crise dans une vie qui va susciter des questionnements. C'est dire: C'est quoi, le sens de ma vie, où je m'en vais? C'est sûrement exacerbé en fin de vie, mais c'est sûr que, d'un point de vue éthique, je suis assez d'accord de dire que c'est... c'est peut-être le tendon d'Achille, comme je vous disais, la souffrance existentielle, il y a sûrement des choses à faire. Puis les collègues précédents peuvent en témoigner: eux en font, des choses.

Puis, par rapport à la sédation, bien je me dis: Si, dans un cas vraiment ultime, parce que c'est vraiment en minorité de... ça fait... il y a très peu de pratique de sédation dans les milieux de soins spécialisés en soins palliatifs. C'est vraiment de dernier recours, mais probablement que la sédation intermittente pourrait représenter une avenue. Mais j'avoue que c'est une question que j'ai en arrière tête de ce temps-là.

** (14 h 40) **

M. Chevarie: Vous avez mentionné qu'on devrait voir le mandat de la commission comme une occasion, une opportunité de prendre des décisions dans le sens d'un choix, un projet de société. Et vous avez parlé effectivement, vous reconnaissez l'autonomie de l'individu, de la personne dans beaucoup de décisions tout le long du processus de sa vie, mais, quand il arrive dans la dernière étape de sa vie, ce caractère d'autonomie se confronte avec des valeurs de la société en termes de solidarité.

J'aimerais vous entendre puis j'aimerais encore mieux comprendre quelles sont, selon vous, les valeurs sociétales qui pourraient être menacées si le Québec allait dans le sens d'une ouverture vers l'euthanasie ou le suicide assisté? Et j'aimerais ça que vous me disiez comment... est-ce qu'une société pourrait faire preuve de compassion en permettant justement à une personne qui a utilisé tous les moyens avec les équipes de soins et qui souhaite abréger sa vie?

Parce que vous avez mentionné, puis je vous cite, vous dites: « La compassion est une notion de souffrir avec. » Est-ce que la société pourrait souffrir avec une personne pour lui permettre d'aller jusqu'à la mort?

Le Président (M. Kelley): Mme Blondeau.

Mme Blondeau (Danielle): Il faut bien comprendre le mot « compassion » , quand on dit « souffrir avec » , c'est à la base de la philosophie des soins palliatifs où on dit à quelqu'un: Ta souffrance nous touche, ton malheur ou ton bout de vie, on est présents à ce que tu vis. Et je suis contente d'avoir entendu les collègues précédemment parce que, par compassion, il y a quand même des limites que la profession médicale s'est données jusqu'à maintenant. Je pense que ça pourrait affaiblir la confiance dans une institution comme la profession médicale si on allait dans ce sens-là.

C'est peut-être anecdotique, mais je lisais que, dans les Pays-Bas, les personnes vont quitter vers l'Allemagne, les personnes âgées, parce qu'ils craignent d'être soumis à l'euthanasie contre leur volonté. Il y aurait un affaiblissement, je pense, de la confiance envers la profession médicale.

Souffrir avec, c'est très exigeant parce que ça exige d'être en relation avec, d'être présent. Et puis les personnes en soins palliatifs font preuve d'une qualité de personne et d'âme, là, pour accompagner les personnes dans des situations vraiment difficiles.

Mais, comme disaient les collègues précédemment, pour des personnes qui sont dans le feu de l'action, parfois les choses vont prendre une autre couleur, il y a des événements qui peuvent se vivre. Puis quand... si je me dis de consacrer l'autonomie comme valeur de société, c'est donner beaucoup d'importance à l'individu, le privé, puis je trouve que ça affaiblirait l'importance qu'on veut donner à des valeurs d'équité, de solidarité, là, comme on retrouve à la base de la réforme de santé et services sociaux.

Je parle de cohérence aussi en fonction de valeurs qui sont mises de l'avant par notre société. Puis d'assurer je pense davantage les personnes qu'il y aura quelqu'un avec eux jusqu'à la fin, je trouve que c'est un message social qui est rassurant. Puis on a tous des personnes âgées qu'on connaît puis qu'on visite, et on a tous probablement connu des situations très malheureuses de voir des personnes qu'on aime dans des institutions. Bien justement, si on était capables d'investir davantage auprès de ces personnes-là pour ne pas leur donner l'impression que c'est des citoyens de deuxième classe.

Puis, pour terminer, mais on pourrait en discuter longtemps, votre question est très large, accéder aux désirs d'une personne qui souffrirait, admettons, d'une maladie dégénérative évolutive, bien c'est de lui dire: Effectivement, ta vie a plus ou moins de prix, de sens. Puis c'est de lui dire aussi, comme disait Pelluchon, que socialement et symboliquement les personnes qui sont aux prises avec une maladie évolutive, bien leur vie n'est pas si importante que ça. J'aimerais mieux, comme société, donner le message, un message plus positif.

Puis notamment ma réflexion depuis 20, 25 ans a commencé avec les personnes mourantes, maintenant elle s'étend aux personnes âgées, et maintenant je m'intéresse aux personnes atteintes de maladie dégénérative évolutive. Il y a des catégories, je trouve, de personnes qui sont vulnérables, puis ça pourrait presque être héroïque de dire: Bien là, je vais m'en aller, là, je coûte cher puis je ne fais rien. Comme société, j'aimerais mieux porter ce message-là.

M. Chevarie: Merci.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Oui, merci, M. le Président. J'aurai une petite question pour vous. Vous avez mentionné à plusieurs reprises que c'était un choix de société que d'autoriser l'euthanasie, le suicide assisté, et pourtant tous les sondages nous démontrent que les Québécois seraient en faveur d'une législation qui encadrerait de façon adéquate l'accès à l'euthanasie, au suicide assisté. Je comprends qu'il y a tout le débat des personnes aptes, inaptes, des personnes vulnérables, le potentiel de dérapage, et tout ça, mais pourquoi, comme vous avez mentionné Mme Nancy B., ne croyez-vous pas que Mme Nancy B. aurait dû avoir le droit de mettre fin à sa vie?

Mme Blondeau (Danielle): Nancy B. a... dans le fond, en demandant le retrait du respirateur, elle savait qu'elle allait décéder. Elle voulait se réapproprier sa mort qui lui était comme interdite à cause de l'appareillage technologique.

Puis, la question des sondages, je vous remercie de pointer cette question-là. Je ne suis pas certaine que, dans la population, les personnes sont au clair sur qu'est-ce que l'euthanasie. Quand on pense... On dit que les gens sont favorables à l'euthanasie, mais à quoi ont-ils pensé quand ils ont dit oui? Est-ce qu'ils ont beaucoup... Souvent, on entend que les gens sont terrifiés, les gens ont peur de souffrir, ils ont peur de mal mourir. Alors, il y a souvent la crainte de souffrir qui est derrière.

On fait mal la différence encore avec la mission, je vous dirais, des soins palliatifs. Quand on dit: Si on va en soins palliatifs, on va mourir plus vite. On entend ça, ces choses-là, ce qui est faux.

La dernière piqûre, il y a toujours une dernière piqûre. Puis ce n'est pas parce qu'à ce moment-ci la personne va décéder, elle était déjà entreprise dans un système de défaillances.

Dans le fond, ce que je cherche à dire, c'est que je pense que de s'en tenir à un sondage comme ça, je ne suis pas certaine qu'est-ce que les gens... à quoi les gens pensaient puis si les distinctions que j'ai essayé d'apporter sont claires pour l'ensemble de la société. Parce que le soulagement de la souffrance parfois est confondu avec une forme d'euthanasie passive, la cessation de traitement, comme l'évoquait votre collègue, bien ça peut être vu comme une forme d'euthanasie, c'est quand même...

On jongle avec des réalités qui sont complexes. Alors, moi, je prétends que la population voudrait davantage être assurée qu'ils vont être capables de mourir puis de savoir qu'on peut les soulager. Il y a une espèce de vent de panique qui fait en sorte qu'on dit: On va souffrir. Mais la majorité des douleurs sont traitables, comme le disait, là, le médecin McPherson.

Puis, c'est aussi, quand je parlais de l'éducation des professionnels de la santé, on n'a pas beaucoup de spécialistes de la douleur, pas beaucoup de spécialistes en soins palliatifs. Donc, il y a un effort de formation à l'endroit des professionnels de la santé.

Mme Gaudreault: Juste en terminant. Nancy B. a pu vraiment arrêter les traitements, et la mort s'en est suivie. Mais il y a des maladies, il y a des patients qui malheureusement, eux, ils n'ont pas un respirateur à enlever et, s'il n'y a pas accès à l'euthanasie, ça a l'air un peu bizarre de dire qu'ils n'ont pas la chance de Nancy B. de mettre un terme à leur vie. Qu'est-ce que vous avez à dire là-dessus?

Mme Blondeau (Danielle): Bien, c'est une triste réalité qu'on souhaiterait ne pas mourir, dans le fond, on souhaiterait ne pas être malade, c'est... À quelque part, puis ce n'est pas défaitiste de parler comme ça, mais, l'être humain, on est exposé à des maladies, on est exposé à des accidents, on est exposé, on est comme en survie, dans le fond, comme être humain. C'est malheureux que des choses comme ça arrivent, mais, si la société était capable d'accueillir ces gens-là puis peut-être d'apporter des ressources, bien ce serait peut-être moins épeurant, là, que de se voir décliner.

Nancy B. était au terme de sa vie. Elle, là, c'est sa mort qui était prolongée. Puis, dans le cas d'une maladie évolutive, bien c'est ça, c'est une évolution lente qui est malheureuse, c'est certain, mais la majorité des personnes atteintes de maladies dégénératives ne souhaitent pas tous non plus mourir.

Alors, comme société, je reviens avec ça, mais quel message on veut laisser? Puis il n'y a pas tant que ça de pays qui l'ont légalisée, l'euthanasie. Quand on pense à ça, ça demeure... On en parle beaucoup, mais je me disais, dans le fond, on oublie tout le temps de mentionner que c'est deux pays pour l'euthanasie, là, les Pays-Bas et Belgique. L'assistance au suicide, c'est peut-être trois, puis il y en a peut-être des pratiques illégales, là, mais quand même ça demeure un phénomène qui est important, puis c'est pour ça probablement qu'on occupe autant d'espace au sujet.

Mais je pense que les conséquences de l'adoption de la légalisation sont plus lourdes pour la société d'un point de vue, je dirais, même éthique et social.

** (14 h 50) **

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui. Alors, à mon tour, je vous remercie de votre présentation. Juste sur le fameux cas des Pays-Bas parce qu'on entend tellement de choses sur les Pays-Bas, alors... en tout cas, moi, j'ai... l'exemple que vous donnez, là, des personnes qui s'en iraient vivre en Allemagne, en fait, moi, je me suis référée pendant la relâche au rapport Leonetti en France, qui vient d'être publié, et qui, lui, est plutôt pour le statu quo, donc, il n'a pas, je pense, de biais pro-euthanasie dans le rapport, puis il y a... ils sont allés aux Pays-Bas.

Et, en fait, il semble que ça, cette idée-là, c'est vraiment l'ordre des médecins allemands qui disent qu'il semble y avoir plus de personnes âgées hollandaises qui s'en vont vivre en Allemagne et ils émettent l'hypothèse que ce pourrait être parce que ces personnes-là se sentent plus vulnérables. Mais je n'ai pas trouvé de références, et j'en cherche encore. On dit que ça aurait été dit dans les articles de journaux, ou tout ça. Si jamais vous avez des références, ça va nous éclairer parce qu'effectivement ça a l'air très anecdotique, puis il y a des gens qui nous parlent de ça.

Mais ce que j'ai trouvé intéressant, c'est qu'en lisant ça, parce que ça aussi, on entend ça beaucoup, qu'en fait... c'est sûr qu'aux Pays-Bas, je pens