Health and Social Services — 24 September 2013 (40th Legislature, 1st Session)

CSSS 2013-09-24

Quebec — Committees

M. le secrétaire, y a-t-il des remplacements?

Le Secrétaire : Non, M. le

Président.

Le Président (M. Bergman) :

Alors, collègues, on reçoit ce matin le Protecteur du citoyen du Québec, et je

souhaite donc la bienvenue à vous, Mme Saint-Germain, et aussi vos collègues.

Je vous demande de nous donner vos noms, vos titres, et vous avez

15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres

de la commission. Alors, le micro, c'est à vous, madame.

Saint-Germain (Raymonde) : Merci,

M. le Président. Je suis accompagnée,

à ma gauche, du vice-protecteur, M. Marc-André Dowd, et de

M. Michel Clavet, à ma droite, qui est conseiller expert au Protecteur

du citoyen.

Alors, M. le Président, Mme la ministre, Mmes,

MM. les députés, je vous remercie de votre invitation. Avant de commenter le projet de loi concernant les soins de

fin de vie, je tiens à souligner le travail remarquable qu'a accompli la

Commission spéciale sur la question de

mourir dans la dignité. Les élus membres de cette commission ont jeté les

bases d'une réflexion sérieuse qui permet de

tenir aujourd'hui des discussions de grande qualité sur cet enjeu important

auquel sont confrontés au quotidien les

intervenants de la santé, les personnes malades en fin de vie et leurs proches.

Je suis très consciente du caractère

sensible de cet enjeu qui fait appel autant à des arguments rationnels qu'à des

valeurs personnelles et à des croyances intimes.

Pour ma part, j'ai fondé ma réflexion autour de

quatre grands principes : la reconnaissance de l'importance fondamentale du droit à la vie, le respect de l'autonomie

de la personne, l'accès concret aux soins palliatifs de fin de vie et le respect du droit des citoyens de mourir dans la

dignité. J'ai choisi d'aborder ensuite quelques préoccupations

concernant la qualité de la reddition de comptes et l'application du régime d'examen

des plaintes dans le réseau de la santé et des services sociaux.

Après une réflexion approfondie qui a inclus l'examen

des pratiques des autres pays qui se sont engagés dans cette voie, je suis d'avis que l'équilibre entre le respect des droits

individuels, au premier chef, le respect de l'autonomie de la personne et celui de la protection des

personnes vulnérables se reflète dans toutes les dispositions du projet de loi.

Je note le respect des droits et de la liberté de chaque médecin, notamment en

ne l'obligeant pas à poser un acte médical qui

irait à l'encontre de ses valeurs et de ce que sa conscience lui dicte de

faire. Notre analyse du projet de loi nous amène à conclure qu'il

prévoit les précautions essentielles pour assurer l'implantation de l'aide

médicale à mourir de façon strictement balisée et toujours dans le respect de

la volonté de la personne en fin de vie.

J'aborde

maintenant certains éléments liés aux principes que je vous ai annoncés

précédemment. Premier principe : la reconnaissance de l'importance

fondamentale du droit à la vie. Ce droit est le premier droit que garantissent

la Charte canadienne des droits et libertés

de la personne et la charte québécoise des droits et libertés. Concilier ce

droit avec l'aide médicale à mourir

peut, dans un premier réflexe, sembler paradoxal. Pourtant, le droit civil du

Québec reconnaît depuis longtemps le droit qu'a une personne majeure et

apte de refuser des soins médicaux, même si sa mort doit en résulter. Il y a aussi lieu de concilier ce droit

avec le droit à la vie, tout aussi important. J'estime que le projet de loi

n° 52 réussit cet équilibre.

La possible

dévalorisation du droit à la vie, surtout pour les personnes vulnérables,

apparaît comme une préoccupation centrale pour plusieurs. Les trois

arguments suivants illustrent les principales craintes que l'on observe souvent

dans les discussions publiques sur le sujet.

Ceux qui s'objectent font valoir que la légalisation de l'aide médicale à

mourir, un, risquerait d'être dispensée à des personnes seules et

vulnérables qui n'en auraient pas fait la demande; deux, servirait de moyen pour libérer des lits d'hôpitaux dans le

contexte du vieillissement démographique, lequel exerce une pression de plus en plus importante sur le système de soins de

santé et de services sociaux; et, trois, induirait un devoir de mourir

afin de ne plus être un fardeau pour la famille ou la société, surtout pour

certaines personnes vulnérables, par exemple des personnes en perte d'autonomie

ou des personnes handicapées. Chacun de ces arguments doit nous faire réfléchir

sérieusement.

J'ai

voulu m'assurer que des balises appropriées soient prévues et mises en oeuvre

de façon concrète afin d'empêcher que de

telles dérives puissent survenir avant de donner mon aval à un projet ouvrant

la loi à la légalisation de l'aide médicale à mourir. Notre mémoire

expose de façon détaillée pourquoi j'estime que ces balises sont introduites dans le projet de loi. Je réfère à toutes les

exigences et aux divers contrôles qui y sont prévus, tant a priori qu'a

posteriori, afin de strictement encadrer l'accès à l'aide médicale à mourir.

Dans le cadre de ce

bref exposé, je souhaite simplement répondre aux arguments que je viens d'évoquer.

Une personne qui n'a pas fait de demande

écrite et contresignée de sédation palliative terminale ou d'aide médicale à

mourir ne pourrait recevoir de tels services médicaux. Tous les mécanismes sont

prévus afin de s'assurer que cette demande est libre et volontaire et qu'elle est faite par une personne apte à donner

son consentement. Des pressions externes pour libérer des lits dans le contexte du vieillissement

démographique, en particulier dans les hôpitaux, doivent entraîner un refus

de procéder par le médecin traitant en

raison du caractère non libre et non volontaire de cette demande. Et enfin le

devoir de mourir afin de ne plus être un

fardeau pour la famille ou la société, craint par plusieurs intervenants, sera

diagnostiqué lors de l'examen de la personne ou des entretiens tenus à des

moments différents par le médecin traitant et entraînera également un refus de

procéder.

Bref, dans ses

principes et sa rédaction actuelle, j'estime que le projet de loi ne dévalorise

pas l'importance fondamentale du droit à la

vie. Au contraire, il met ce droit en équilibre avec un autre principe tout

aussi fondamental : le respect

de l'autonomie de la personne. Ce respect est fondé sur le consentement aux

soins, libre et éclairé. Notre mémoire explique pourquoi, dans le cas d'une

personne apte, toutes les garanties sont présentes afin de s'assurer de la

validité de son consentement.

Se pose par contre la difficile

question d'une demande exprimée par une personne devenue inapte à

consentir. Dans ce cas, c'est par l'entremise du régime des directives

médicales anticipées que cette reconnaissance légale deviendra concrète. Les professionnels de la santé auront le

devoir de respecter et d'appliquer la volonté de la personne concernant

les soins ou traitements qu'elle souhaite ou non recevoir.

Sous

réserve de précisions à être apportées dans le projet de règlement, j'estime qu'il

s'agit d'un mécanisme adéquat afin de s'assurer

du respect des volontés auparavant exprimées de façon libre et éclairée par des

personnes devenues inaptes à

consentir par la suite. Par contre, selon ma compréhension, l'accès à l'aide

médicale à mourir ne pourrait faire l'objet

d'une directive médicale anticipée. La rédaction du projet de loi suggère que

seule une personne apte peut faire cette demande dans la mesure,

évidemment, où elle satisfait à tous les autres critères.

Des intervenants ont soulevé la question de savoir

si l'accès à l'aide médicale à mourir pourrait être élargi aux personnes

devenues inaptes mais qui en auraient auparavant fait clairement la demande

dans le cadre d'une directive médicale

anticipée. Cette suggestion soulève des enjeux éthiques, médicaux et légaux

importants. Il serait sage, à mon avis, de confier un mandat à la future

commission sur les soins de fin de vie de mener une réflexion approfondie sur

cette question avant d'aller de l'avant. Je souligne au passage qu'il sera

important de bien faire comprendre aux acteurs et intervenants de même qu'à la population les différences entre les

directives médicales anticipées et le mandat en cas de prévision de l'inaptitude

d'une personne, qui peut déjà contenir des spécifications concernant les soins.

J'en viens au

troisième principe, qui est l'accès concret aux services de soins palliatifs de

fin de vie. Le projet de loi est généreux

dans ses principes et reconnaît à toute personne le droit de bénéficier de

soins palliatifs de fin de vie de qualité,

ce à quoi je souscris, évidemment. Toutefois, les réalités organisationnelles

et les contraintes budgétaires risquent de peser lourd dans la

matérialisation de ce droit. Déjà, plusieurs régions ne répondent pas à la

norme du nombre de lits disponibles en soins palliatifs prévue dans la

Politique sur les soins palliatifs de fin de vie de 2004. Un effort concret s'impose pour redresser cette situation. Cela sera

d'autant plus nécessaire avec l'ouverture faite à l'aide médicale à

mourir. Je le dis sans détour : L'appui

du Protecteur du citoyen à l'introduction de l'aide médicale à mourir est

conditionnel au développement

conséquent des soins palliatifs de fin de vie. C'est là, il me semble, le

premier gage de protection pour les personnes

vulnérables. Les défis seront de taille. Dans la logique du projet de loi, l'aide

médicale à mourir s'inscrit dans une relation thérapeutique patient-médecin

traitant. Dans le contexte où près de 40 % des Québécois n'ont pas accès à

un médecin de famille, des problèmes d'accès se poseront inévitablement.

C'est pourquoi

je recommande de mettre à jour la Politique sur les soins palliatifs de fin de

vie de 2004 pour y inclure les engagements

énoncés dans ce projet de loi. Également, un plan d'action visant à développer

à court terme les soins palliatifs dans toutes les régions qui le

requièrent doit être préparé et mis en oeuvre.

Enfin, le

quatrième et le dernier principe : le respect du droit des citoyens de

mourir dans la dignité. En fin de vie, pouvoir bénéficier d'un environnement

stable où le respect de son intimité est assuré est de première importance. Les dernières confidences et les marques d'affection

des proches demeurent du domaine intime, et l'accès à une chambre

individuelle compte parmi les conditions de respect de la vie privée.

demeure préoccupée quant à l'accès à de telles chambres individuelles de fin de

vie dans tous les établissements du Québec. Compte tenu de l'augmentation prévisible de la demande et dans le contexte actuel

des finances publiques, comment les quelque 280 établissements

publics et privés vont-ils parvenir à relever ce défi? Nous le savons, dans plusieurs

régions, il manque déjà des lits en soins palliatifs pour atteindre les objectifs

et répondre aux besoins de la population. Le plan d'action ministériel que j'ai

recommandé précédemment devient donc d'autant plus nécessaire pour que cette

disposition de la loi puisse être respectée.

Il faut

aussi que cette garantie puisse être concrètement offerte à tous les citoyens.

Autrement, l'exercice du droit de vivre ses derniers moments en toute

intimité ne serait réservé qu'aux seules personnes capables de payer les frais

de chambre exigibles, ce qui apparaîtrait hautement inéquitable.

Je recommande donc de renforcer, par une modification

au projet de loi et un règlement en vigueur, cette garantie de gratuité pour

les usagers, dans les circonstances très particulières où leur mort est

imminente.

J'aimerais

maintenant vous parler de la qualité et de l'indépendance de

la reddition de comptes. Tous conviendront que le projet de loi soulève des enjeux sensibles et qu'il sera

important de suivre attentivement les impacts de son éventuelle mise en oeuvre. En ce sens, je salue

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CSSS 2013-09-24
Type	committee
Volume / chapter	fr travaux parlementaires commissions csss 40 1 journal debats CSSS 130924.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	decfb813c5008829f3d43dcee259a68b0c0b066d

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