(Dix

heures cinquante minutes)

Le Président

(M. Simard) : Alors, chers amis, bienvenue à toutes et à tous.

Nous entamons cette dernière journée de consultations. Comme nous avons quorum,

nous pouvons entreprendre nos travaux.

comme vous le savez, nous sommes réunis afin de poursuivre les consultations

particulières et les auditions publiques sur le projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux.

Mme la secrétaire,

bonjour. Aurions-nous des remplacements ce matin?

La Secrétaire :

Oui, M. le Président,

M. Beauchemin (Marguerite-Bourgeoys) est remplacé par Mme Setlakwe

(Mont-Royal—Outremont) et

M. Bouazzi (Maurice-Richard), par M. Marissal (Rosemont).

Le Président

(M. Simard) : Alors, merci. Bienvenue à ces collègues. Ce matin,

nous entendrons deux groupes et nous

commençons par l'Institut de la

statistique du Québec. Madame,

monsieur, je vous vois accompagnés des

membres de votre équipe qui sont derrière vous. Alors, bienvenue à tous et à

toutes. Auriez-vous d'abord l'amabilité de vous présenter, s'il vous

plaît?

M. Bergeron (Simon) : Oui,

bonjour, M. le Président. Je suis Simon Bergeron, statisticien en chef à

l'Institut de la statistique du Québec.

Mme Caris

(Patricia) : Patricia Caris, statisticienne en chef adjointe à

l'institut également.

Le Président (M. Simard) : Soyez

les bienvenus, et vous savez que vous disposez d'une période de

10 minutes.

M. Bergeron (Simon) : Parfait.

Merci, M. le Président. Alors, M. le ministre, mesdames et messieurs, membres de

l'Assemblée nationale, bonjour à tous et à toutes. Je suis Simon Bergeron,

statisticien en chef de l'Institut de la statistique

du Québec, et je suis accompagné aujourd'hui de Mme Patricia Caris,

statisticienne en chef adjointe, responsable du secteur de l'accès aux données et de la démographie. Nous sommes

reconnaissants de nous avoir invités à partager notre point de vue et de nous

permettre de communiquer certains éléments liés à notre pratique et à notre

expertise.

L'importance du

projet de loi n° 3 ne fait aucun doute pour l'ISQ. Le projet de loi à

l'étude propose des mécanismes qui sont complémentaires à ceux en place à

l'institut, et nous poursuivons aussi des objectifs qui sont similaires à ceux

prévus au projet de loi. Comme vous, nous voulons que les données sur la

population du Québec soient utilisées le plus fructueusement possible tout en

respectant les principes de confidentialité et de sécurité de l'information. Nous espérons que notre passage ici

contribuera à la discussion sur les grands enjeux de l'accès aux données,

et en particulier dans le réseau de la santé et des services sociaux.

Je voudrais d'abord

prendre quelques minutes pour situer le rôle de l'institut dans le vaste

dossier de l'accès et de l'utilisation des données. L'ISQ poursuit l'objectif

d'utiliser au mieux les informations dont nous disposons collectivement. Pour remplir son mandat en tant

qu'agence statistique gouvernementale, l'ISQ doit fournir des informations

statistiques qui sont fiables et objectives quant à tous les aspects de la

société québécoise. Il doit également produire, analyser et diffuser de l'information statistique pour les ministères et

les organismes ainsi que pour la société en général.

Plusieurs secteurs

gouvernementaux ont de l'information qui pourrait aider à mesurer les résultats

liés à la livraison des services publics,

mais aussi à comprendre les grands enjeux de la société. Une bonne utilisation

de ces données permettrait de mieux répondre aux besoins des citoyens,

notamment en matière de santé et de services sociaux, mais encore faut-il le faire sur les bases qui sont

acceptables pour les Québécoises et les Québécois qui confient l'information

aux organismes publics afin d'obtenir des services. On se doit, donc, de

respecter les standards les plus élevés en matière

de sécurité et de protection de renseignements personnels. Nous savons que les

fuites de données contribuent, avec raison, à inquiéter la population.

Mais revenons plus

spécifiquement à l'apport de l'ISQ. Nos activités sont encadrées par une loi

qui garantit le respect des mesures de protection des renseignements

personnels. Nous appliquons des standards reconnus par des organismes statistiques de partout dans le monde,

incluant Statistique Canada. Dans les dernières années, le gouvernement a

bonifié les moyens de l'ISQ et a accru son mandat en matière d'accès aux

données. Je pense, entre autres, à l'ouverture d'un guichet de service aux

chercheurs voulant obtenir des renseignements détenus par les ministères

et les organismes. Ce guichet est en place depuis 2019.

Au départ, les chercheurs avaient accès aux

données du ministère de la Santé et des Services sociaux et de la Régie de

l'assurance maladie du Québec, puis le gouvernement a permis l'ajout des

données provenant du ministère de l'Éducation et du

ministère de l'Enseignement supérieur. Si on tient compte aussi des données

d'enquêtes menées par l'ISQ, parce qu'évidemment l'ISQ mène beaucoup, beaucoup

d'enquêtes, cela présente un potentiel inouï pour la recherche. L'ajout des

données de ces secteurs est venu confirmer que le mandat qui est confié à l'ISQ

évolue dans une perspective multisectorielle.

C'est ainsi que s'ajouteront les données du

ministère du Travail, de l'Emploi et de la Solidarité sociale ainsi que celles du ministère de l'Immigration, de la

Francisation et de l'Intégration. Les données de Revenu Québec devraient

également être accessibles sous peu. À ce jour, l'équipe du guichet a traité

plus de 350 demandes de chercheurs. Plusieurs améliorations ont été mises

en place afin de faciliter le dépôt et le suivi des demandes. Nous en faisons

état dans notre mémoire.

Toujours dans l'idée d'améliorer l'accès aux

données, la

Loi sur l'Institut de la statistique a été modifiée en juin 2021. L'ISQ assure depuis la communication

des renseignements détenus par des organismes publics aux chercheurs qui

sont liés à un organisme public. Le gouvernement peut maintenant désigner des

renseignements qui sont détenus par un

organisme public afin qu'ils puissent être utilisés par l'ISQ ou communiqués,

toujours à des fins de recherche, aux chercheurs qui sont liés à un

organisme public.

C'est cela, d'ailleurs, qui a été fait avec

l'adoption de décrets en juin 2022, donc l'an passé, pour désigner certaines

banques de données du ministère de la Santé et des Services sociaux, de la

RAMQ, du ministère de l'Éducation et du ministère de l'Enseignement supérieur.

Un autre avantage de ces modifications législatives est que l'ISQ peut maintenant communiquer aux chercheurs

les renseignements qui sont désignés, dont je viens de parler, sans qu'il soit

nécessaire d'obtenir, à chaque fois, l'autorisation de la Commission d'accès à

l'information. Enfin, dans le but de

tenir compte de l'opinion et des conseils de l'ensemble de la communauté de

recherche, l'ISQ a créé un comité composé d'utilisateurs représentatifs

de leur domaine.

Permettez-moi maintenant de vous entretenir sur

la complémentarité du projet de loi n° 3 et de nos

services. Le modèle ISQ vise les données détenues par les ministères et

organismes publics, alors que le modèle prévu par le projet de loi n° 3 vise d'abord l'accès aux renseignements de santé

et de services sociaux, y incluant les données cliniques des

établissements. Dans les deux cas, l'objectif est d'améliorer la qualité des

services offerts à la population et de permettre

une gestion basée sur les besoins des personnes et la consommation... la

compréhension de la consommation des services publics.

Sachez que plusieurs des propositions du projet

de loi n° 3 prévoient des modalités qui sont déjà en

place à l'ISQ. L'ISQ a d'ailleurs élaboré un grand nombre de documents et de

mécanismes qui lui permettent d'encadrer ses activités,

toujours d'accès à la recherche, pour bien accompagner les chercheurs. Je

pense, entre autres, à la possibilité d'accéder à un renseignement sans

le consentement de la personne concernée, mais en s'assurant que l'on ne puisse

jamais identifier la personne, tout en

respectant les principes de confidentialité, et ce, dans des environnements

sécurisés. Ces modalités sont assorties d'outils élaborés au fil des

années, qui pourront être partagés avec les responsables du ministère de la

Santé et des Services sociaux.

Autre point d'intérêt, le projet de loi n° 3 prévoit la mise sur pied de centres d'accès pour la

recherche, une autre similitude avec le

mécanisme implanté par l'ISQ, et qu'on retrouve ailleurs dans le monde. L'ISQ a

développé des centres d'accès aux données de recherche de l'ISQ. On les appelle

les CADRISQ. Ils sont en activité depuis une vingtaine d'années. Ils

fournissent un modèle d'accès du même type que celui des centres de données de

recherche de Statistique Canada.

Trois nouveaux CADRISQ ont été ouverts au cours des dernières années, ce qui

porte leur nombre à cinq, répartis à Montréal, à Québec et à Sherbrooke.

Un sixième ouvrira prochainement au centre hospitalier Sainte-Justine.

Dans l'environnement sécurisé de l'ISQ, le

chercheur a accès à un ensemble de logiciels statistiques et à de

l'accompagnement par des analystes. L'ISQ offre aussi un accès aux données à

distance, une option qui est très appréciée.

Pour protéger la confidentialité, ces fichiers sont moins détaillés que ce qui

est accessible en CADRISQ. Ils permettent,

par contre, une certaine souplesse aux chercheurs pour faire avancer leur

projet à partir de leur environnement de travail.

Finalement, tout comme le fait l'ISQ, le projet

de loi prévoit des mesures de prévention des risques afin de ne pas permettre d'identifier des personnes à

partir des résultats d'une analyse statistique. C'est ce qu'on appelle le risque

de divulgation. Vous l'avez compris, ce

n'est pas une mince affaire de mettre en place les outils nécessaires à une

utilisation optimale des données par

les chercheurs tout en maintenant un niveau de confidentialité et de sécurité

conforme aux attentes et aux droits des citoyens.

En plus des besoins des chercheurs et des

exigences légales, il faut aussi tenir compte des aspects technologiques. Bien

qu'elles semblent contraignantes, nos règles d'accès aux données permettent de

limiter les risques dans un contexte où les

nouvelles technologies multiplient les sources de données. Ainsi, les modalités

de l'ISQ concernant l'accès aux

données dans le cadre de ses centres d'accès comportent les mêmes exigences que

celles décrites dans le projet de loi.

Comme vous,

je vois que plusieurs des éléments prévus au projet de loi n° 3 restent à définir, dont les règles de gouvernance. L'ISQ a

élaboré les siennes, qui restent à être approuvées par la Commission d'accès à

l'information. L'élaboration de ces règles a pu s'appuyer sur les meilleures

pratiques en matière de confidentialité, de sécurité et de partage des responsabilités. L'ISQ sera, bien

entendu, ouvert et disponible pour collaborer avec les acteurs concernés.

De notre point de vue, ceci aura un effet

bénéfique pour les chercheurs en simplifiant et en uniformisant les balises à respecter dans l'utilisation des

données. Il est certain que plusieurs aspects restent spécifiques au réseau de

la santé et des services sociaux. Par

exemple, les systèmes de collecte de données ont été conçus pour répondre à des

besoins de gestion et surtout à des

besoins cliniques. Les renseignements que détiennent les différents ministères

et organismes publics sont aussi de nature et de

sensibilité variables. Par exemple, les données fiscales ou... comme les

données relatives à l'état de santé, sont très sensibles. Elles relèvent de la

vie privée.

Pour conclure, I'ISQ

espère que les outils qu'il a élaborés ces dernières années seront utiles à la

mise en oeuvre du projet de loi n° 3, évidemment,

s'il est adopté. Les données du secteur de la santé, utilisées avec celles

d'autres secteurs comme l'éducation, l'emploi, l'immigration ou le revenu,

aident à mieux comprendre les liens entre la

santé et ses déterminants. C'est un thème qui est au coeur de nombreuses

recherches. Ça fait que je dois dire que de pouvoir contribuer toujours

plus à l'avancement des connaissances scientifiques au Québec est une grande

fierté pour l'ISQ, puis ce l'est d'autant

plus de pouvoir le faire dans un contexte de coopération gouvernementale et en

partageant notre expertise.

fait que nous resterons évidemment, donc, disponibles pour participer aux

travaux nécessaires à la mise en oeuvre du projet de loi n° 3.

Et, à partir de maintenant, ma collègue et moi sommes prêts à répondre à vos

questions. Merci pour votre attention.

Le Président

(M. Simard) : Alors, merci à vous, M. Bergeron. Et je cède

maintenant la parole au ministre de la Cybersécurité et du Numérique. Cher...

Le Président

(M. Simard) : C'est pas mal, hein!

Le Président

(M. Simard) : J'ai fini par l'apprendre.

Le Président

(M. Simard) : Et vous disposez d'une période de

16 min 30 s.

M. Caire :

Merci. Merci, M. le Président. Merci, bienvenue à vous deux. J'aurais une

première question, parce que vous avez abordé le fait qu'avec la loi n° 3, dans les protocoles de recherche, il n'y aura plus à

faire valider ces protocoles de recherche là par la Commission d'accès à

l'information. Donc, il faut en informer la commission, mais on n'a pas besoin

de faire valider. Vous semblez voir, là-dedans, un avantage. D'autres y ont vu

un délestage du pouvoir de la CAI à assurer son mandat de protection des

renseignements personnels. Comment on peut concilier deux visions qui sont quand même assez opposées? Pourquoi vous, vous

dites que c'est une bonne chose? Et qu'est-ce qui amène d'autres groupes

qui nous ont parlé, à dire : Bien, attention, parce que, là, vous délestez

le chien de garde de la protection des

renseignements personnels de sa... pas de sa prérogative, mais de certains

pouvoirs à assumer son rôle?

M. Bergeron

(Simon) : C'est une question intéressante.

M. Caire :

Je le sais.

M. Bergeron

(Simon) : Je vous dirais, M. le Président, ce qu'il est important de

bien comprendre, dans ce que vient d'expliquer M. le ministre, c'est que, oui,

la loi, la loi de l'ISQ prévoit que dorénavant, à chaque fois que... lorsque

les renseignements sont désignés, comme je l'ai mentionné, lorsqu'il y a des

décrets qui désignent des banques de données de ministères, auxquelles l'ISQ

peut les rendre accessibles aux fins de la recherche, on n'aura plus le besoin, à chaque fois, d'aller avoir

l'autorisation spécifique de la Commission d'accès à l'information. Mais, ça, ça

se fait dans un contexte où la loi prévoit également, par ailleurs, que

l'Institut de la statistique du Québec doit élaborer des règles de gouvernance

très détaillées et doit les... qui vont prévoir un ensemble de choses, vont

prévoir, par exemple, le fait... les

responsabilités diverses des différentes personnes, à l'intérieur de l'ISQ, qui

sont interpelées dans le processus, va détailler complètement le

processus qui permet de recevoir une demande d'un chercheur et... tout son

traitement jusqu'à ce que le fichier soit rendu accessible au chercheur. Ça va

aussi prévoir tous les éléments en lien avec la protection des renseignements

personnels, la sécurité, la gestion des données, incluant la conservation pendant

un certain temps et la destruction des renseignements, à terme. Ça prévoit

aussi qu'est-ce que le contrat qui lie l'ISQ

et le chercheur doit contenir. Ça prévoit qu'on va avoir des formations qui

vont être obligatoires, qui vont être faites avec les chercheurs. Ça

prévoit aussi, évidemment, que l'ensemble du dossier de la recherche qui nous

est soumis comporte tous les... tout ce que la loi prévoit, incluant, là, une

évaluation d'un comité éthique de la recherche dans l'établissement, comme le projet de loi n° 3

le prévoit aussi. Ça prévoit de la reddition de comptes au niveau de la CAI,

au niveau des ministères détenteurs des données et aussi l'information qu'on

doit rendre publique sur le Web.

Puis, je...

Évidemment, il y a beaucoup d'autres éléments, c'est un document qui est

important, les règles de gouvernance, qui

prévoit un ensemble de choses. Ces règles de gouvernance là, on est en

discussion avec la Commission d'accès à l'information, elles devront

être approuvées. Donc, effectivement, on n'aura plus besoin d'y aller à la

pièce à chaque fois qu'on aura une demande d'un chercheur à l'avenir. Mais, en

même temps, on fait la démonstration à la Commission

d'accès à l'information qu'on a en place des mécanismes rigoureux,

sophistiqués, qui permettent de traiter chacune de ces demandes-là. Et la commission va toujours recevoir

l'information relativement à chacun de ces... Ça fait que, donc, c'est

que... je vous dirais, c'est un peu l'analyse ou...

M. Caire : Puis,

si je vous suis, là, ce que vous dites, c'est qu'on établit un cadre général,

au lieu de faire du cas par cas, mais ce cadre général là va faire en sorte que

chaque projet de recherche va devoir se conformer à ce cadre-là. Ce qui fait que, si je vous comprends bien, vous dites :

On ne diminue pas les exigences au niveau de la protection des

renseignements personnels, mais on augmente notre capacité à accélérer le

traitement des projets de recherche.

Mme Caris (Patricia) : Mais,

peut-être pour revenir à l'article 125, qui était l'article duquel vous

parliez, ce que j'ai vu dans le projet de loi, c'est qu'en fait chacun des

responsables des renseignements personnels dans chaque établissement va devoir appliquer l'équivalent de l'article 125.

C'est ce que j'ai lu. Donc, ça veut dire que l'évaluation des facteurs sur la

vie privée est faite par le chercheur, mais ensuite chacun des responsables

doit faire une analyse qui est

l'équivalente de celle que nous, on fait. De la même façon, dans notre loi, on

retrouve l'équivalent de l'article 125. Donc, ce qui est... ce qui est perçu comme un délestage, c'est, dans le

fond, une décentralisation de cette fonction-là avec une fonction de

surveillance, qui, elle, reste entre les mains de la commission.

M. Caire : Merci. Un autre

sujet qui a été abordé et qui amène un certain questionnement. Bon, la loi

dit : Lorsque la donnée qui a été

collectée a atteint sa fin de vie utile, c'est-à-dire la raison pour laquelle

elle a été collectée n'existe plus, on doit la détruire ou l'anonymiser

à des fins de recherche, à moins que le possesseur de la donnée en question

refuse son consentement. Vous avez dit, tout à l'heure : On a mis en place

des outils pour protéger la donnée, donc je... Mais là c'est une déduction

personnelle, puis c'est là-dessus que je veux vous entendre. Vous nous dites

que vous êtes en mesure d'anonymiser ces données-là ou de les garder

anonymisées, exemple, de tout «retro-engineering»... je ne sais pas comment le

dire, là, le retour à l'état initial. Quels sont ces outils? Comment vous

faites ça? Et quelles garanties êtes-vous capables de donner aux Québécois qu'à

l'intérieur des CADRISQ, dont vous avez parlé, l'anonymisation des données,

c'est une garantie absolue qu'on ne reviendra pas en arrière, là? Parce que

c'est ça qui fait craindre, je pense, le plus les gens de donner leur

information, ce n'est pas tant l'information de santé, c'est le fait qu'elle

soit désanonymisable, si je peux me permettre. Ça, c'est un exercice de

diction, hein, soit dit en passant, j'espère que...

Mme Caris

(Patricia) : On n'anonymise

pas les données, on les dépersonnalise, ce qui n'est pas tout à fait pareil.

M. Caire : ...je comprends

donc! OK.

Mme Caris

(Patricia) : Et c'est pour ça

que les CADRISQ existent. C'est que, quand le chercheur va au CADRISQ,

il peut avoir accès à une microdonnée, il n'a jamais le nom, il n'a pas de

donnée identificatrice...

M. Caire : ...dépersonnalisation,

donc je ne peux pas associer la donnée?

Mme Caris (Patricia) : Oui,

voilà.

Caire : Donc, le sujet n° 24

est un homme blanc de 50 ans quelques années qui habite à Québec, et ta,

ta, ta.

Mme Caris (Patricia) : C'est

M. Caire : Alors que

l'anonymisation, c'est...

Mme Caris (Patricia) :

C'est : je ne serai plus jamais capable de savoir. OK?

Caire : Bon, mais la loi, elle, prévoit que les données

sont anonymisées. Donc, quand on vous les transfère, vous, vous les

ramenez à l'état de dépersonnalisation?

Mme Caris

(Patricia) : Non, quand

nous, on les reçoit, elles ne sont pas anonymisées. En fait l'anonymisation,

c'est la façon dont on va rendre possible l'utilisation à plus grande échelle

d'une donnée en dehors d'un...

Caire : D'une donnée globale, sans la possibilité

d'associer ça à quelque individu que ce soit, voire même...

Mme Caris (Patricia) : Oui.

Oui. Mais, pour certains chercheurs, ces données-là ne sont pas intéressantes. Pour d'autres chercheurs, elles sont tout à fait suffisantes

parce qu'ils veulent faire du gros volume, parce qu'ils veulent la donnée massive. Mais, pour le chercheur qui

veut avoir la certitude que la personne qui est suivie dans le contexte a, c'est

bien la personne qui est suivie dans le contexte b, il faut qu'on puisse faire

le lien entre les données de la personne A

puis les données de la personne A dans un autre fichier. Donc, ça, c'est ce que

nos équipes font, complètement en dehors de la possibilité qu'un

chercheur y ait accès.

Et ce qu'on lui redonne, au chercheur, c'est un

fichier de recherche où on a pu prendre les données, par exemple, de revenus,

les données de santé, les... pas les jumeler, parce qu'on n'a pas d'identifiant

unique, mais les apparier. Puis à ce

moment-là le chercheur, lui, a accès à un fichier où il a la garantie que la

personne qui suit, c'est la personne

qui correspond à un numéro x. Il n'a jamais l'identifiant. Mais donc la donnée

au sens où on l'entend, anonymisée, nous, ce n'est pas avec ça que le

chercheur travaille, dans le contexte du CADRISQ.

Caire : Puis, vu qu'on l'aborde, je pense que ça va être extrêmement

important que vous nous expliquiez, parce que M. Motulsky disait,

justement, sans les nommer, que de travailler dans le cadre des CADRISQ de

risques, c'était extrêmement contraignant,

c'était compliqué, souhaitait avoir accès à des informations, des données via

Internet. Je pense que vous avez entendu son témoignage. Et là, par

rapport à ce que vous me dites, en quoi le CADRISQ, moi, comme détenteur de mes données, me garantit que, comme individu, je

ne ferai jamais l'objet d'une personnalisation de ma donnée?

Comprenez-vous ce que je veux dire? Quelles garanties pouvez-vous me donner que

mes données...

Mme Caris

(Patricia) : Il y en a plusieurs, celles que je viens de vous

énumérer, c'est-à-dire que...

M. Caire :

Ça, je le comprends.

Mme Caris

(Patricia) : D'accord.

M. Caire :

Mais dans le contexte des CADRISQ, plus précisément.

Mme Caris

(Patricia) : Puis donc, dans le CADRISQ comme tel, vous n'avez pas de

capacité d'identifier quelqu'un. La donnée qui vous est rendue...

Mme Caris

(Patricia) : Parce qu'il n'y a pas de nom, il n'y a pas d'identifiant.

M. Caire :

Mais qu'est-ce qui fait en sorte que je ne peux pas... J'ai utilisé le

terme «retro-engineering», mais qu'est-ce...

Mme Caris

(Patricia) : Parce que vous ne pouvez pas partir avec des données...

M. Caire : Quelle

garantie pouvez-vous me donner que moi, je ne suis pas capable, par des croisements

sur Facebook...

Mme Caris

(Patricia) : Parce que vous n'avez pas accès à Internet dans le

CADRISQ...

Mme Caris (Patricia) : ...parce

que vous ne pouvez pas partir avec aucune donnée, parce que vous n'avez pas

votre téléphone, parce que tout ce que disent les chercheurs est vrai.

M. Caire :

OK. Donc, quand vous dites que je

n'ai pas le droit, dans... quand M. Motulsky dit : Je n'ai pas le

droit d'entrer dans les CADRISQ avec des appareils électroniques, quels

qu'ils soient...

Mme Caris

(Patricia) : Oui, il a raison.

M. Caire :

...quand il dit : Je n'ai

pas accès à Internet, quand il dit : Je n'ai pas le droit de ressortir

avec mon jeu de données...

Mme Caris

(Patricia) : C'est vrai, oui.

M. Caire :

C'est vrai, mais c'est ce qui vous permet de donner la garantie absolue

qu'il n'y aura pas de désanonymisation dans certains cas et dépersonnalisation

dans d'autres cas.

Mme Caris

(Patricia) : Oui. Et c'est pire encore, parce qu'une fois qu'il veut

sortir ces résultats, il y a une vérification

des résultats pour être sûr qu'il n'y a pas de réidentification possible. Donc,

oui, c'est vrai, c'est très sévère.

M. Caire : Je... Vous dites que vous travaillez avec des

données... bien, en fait, vous permettez aux chercheurs, pardon, de travailler avec des données qui sont

dépersonnalisées. Est-ce que, dans vos politiques, vous adaptez l'état de la

donnée aux besoins de la recherche? Donc, est-ce que, dans tous les cas, j'ai

accès à des données dépersonnalisées ou si, l'objet de la recherche, je pourrais travailler avec des données

anonymisées? Est-ce que je les aurai dans cet état-là ou vous

dites : Bien, regarde, moi je te les donne dans un état personnalisé puis,

même si ta recherche n'a pas besoin de ce niveau-là de précision dans la

donnée, je vais quand même te donner accès à des données dépersonnalisées? Ou

vous adaptez quand même, à savoir, vous dites : Bien là, dans ton cas à

toi, anonymisées, ce serait un niveau de précision suffisant pour le profil de

recherche, donc on va s'adapter à ton besoin?

Mme Caris

(Patricia) : Oui, on va s'adapter...

M. Caire : Comprenez-vous ma

question?

Mme Caris

(Patricia) : Oui, mais on va s'adapter, c'est-à-dire que, dans le

fond, il y a une proportion qu'on applique, entre la sensibilité de la donnée

dont vous avez besoin pour travailler et les mécanismes de contrôle qu'on va

vous demander de respecter.

M. Caire : Qu'est-ce que ça

veut dire, ça?

Mme Caris

(Patricia) : Ça veut dire que plus vous voulez avoir accès à

une donnée qui est fine, granulaire, plus on va vous restreindre dans

votre capacité. C'est-à-dire que...

M. Caire : Je ne comprends pas.

Mme Caris

(Patricia) : Bon, par exemple, vous voulez accès... avoir accès

à des données qui vous permettent de

suivre, vraiment, les individus puis de faire de l'appariement entre, par

exemple, des données de revenus et des données...

M. Caire : Mais on est toujours

avec sujet n° 24?

Mme Caris (Patricia) : Oui,

sujet n° 24. Là, vous êtes dans un CADRISQ, OK, mais vous allez dans le

CADRISQ puis vous me dites, au bout d'un bout de temps : Regarde, j'ai

compris ce que je veux faire, je pourrais travailler avec une donnée moins

fine...

M. Caire : Moins granulaire.

Mme Caris

(Patricia) : ...moins granulaire, j'aurais besoin de moins de

renseignements, je pourrais aller voir, admettons, des groupes d'âge,

plutôt que l'âge précis, je pourrais avoir...

M. Caire : Donc

là, on tombe dans l'anonymisation, quand on parle de groupes d'âge, de région

géographique?

Mme Caris (Patricia) : Je vous

dirais, c'est un seuil entre les deux, OK? Donc là, moi, si vous me dites ça,

je vais vous dire : OK, je vais vous préparer un fichier qui va répondre à

vos besoins, un fichier d'accès à distance, puis,

ça, vous pourrez travailler avec ce fichier-là à partir de votre bureau ou à

partir de votre environnement de travail.

M. Caire : Ça, c'est une

question que je voudrais que vous précisiez. Quand vous parlez de

l'environnement de travail, vous parlez de l'environnement de travail à

l'intérieur du CADRISQ ou vous parlez du milieu de travail où opère le

chercheur?

Mme Caris (Patricia) : Du

chercheur.

M. Caire : Donc, le chercheur

peut partir avec les données puis les amener dans son milieu de travail?

Mme Caris (Patricia) : Bien, il

va avoir accès aux données à partir de son milieu de travail, il ne partira

jamais avec la donnée.

M. Caire : Donc, il sera...

Bien, OK, qu'on se comprenne bien. Moi, je suis à l'Université Laval, je fais

une recherche. Vous allez... à partir de mon

milieu de travail de l'Université Laval, vous allez me donner accès aux données,

mais comment vous faites pour savoir si je...

Mme Caris (Patricia) : Oui, à

ce fichier-là.

M. Caire : Oui, mais... Je le

comprends, mais comment vous faites pour savoir que moi, je ne l'ai pas

téléchargé, je ne l'ai pas sur mon poste de travail? Je mets ça dans une clé

USB, merci, bonsoir, là, je viens de partir avec. Non?

Mme Caris (Patricia) : Bien, il

y a plusieurs facteurs, mais le principal, c'est que vous allez avoir signé une

entente avec nous, et votre université va être également signataire. Donc, vous

allez avoir suivi une formation, suivi... vous vous êtes engagé, vous avez

toute une série de mesures qui viennent encadrer ce que vous allez faire. Donc,

vous êtes chercheur, vous êtes membre d'une communauté de recherche, affilié à

une université, vous avez signé un engagement, mais surtout votre université

s'est engagée avec vous, et vous allez avoir accès à un fichier qui ne vous

permettra pas de faire tant de choses que ça. Votre fichier, il est organisé

pour répondre au besoin de recherche pour lequel vous avez fait une demande.

Donc, vous n'avez pas un fichier qui vous permet de faire tant de choses que

ça, là.

M. Caire : OK. Deux questions

qui me viennent à l'esprit. D'une part, est-ce que la sensibilité de la donnée

et la granularité de la donnée qui est demandée par le chercheur va

conditionner ou non le fait qu'il puisse y avoir... depuis l'extérieur du CADRISQ? Et vous dites : Les chercheurs nous

demandent telles informations ou les chercheurs nous disent : Bien, je n'ai peut-être pas

besoin de toutes ces informations-là. Mais est-ce que l'inverse est vrai?

Est-ce que vous, vous validez, en fonction du protocole de

recherche : Bien, tu nous demandes ces données-là, mais tu n'en as

peut-être pas besoin, donc on va te donner un accès plus limité?

Mme Caris (Patricia) : Absolument.

C'est l'article 125 dont on se parlait au tout début, c'est le travail qu'on a à faire. Puis, au cours des derniers...

deux, trois années, c'est, d'ailleurs, une

partie de ce qu'on a dû faire, parce

que l'article 125 était toujours en

vigueur jusqu'en septembre dernier. Donc, on préparait le dossier pour la

Commission d'accès, qui, dans le fond, regardait, dans une certaine mesure,

si on avait bien fait le travail.

M. Caire : ...en fonction de

vos règles de gouvernance, vous pourriez dire à un chercheur : On a

regardé ton protocole de recherche, on regarde nos règles de gouvernance...

Le Président (M. Simard) : ...

M. Caire : Et on en arrive à la

conclusion. Bien... Et, depuis l'extérieur, est-ce qu'il y a des données qui

sont à ce point granulaires et sensibles,

pour lesquelles vous dites : Non, là, ça, on ne peut pas te donner accès à

l'extérieur du CADRISQ, tu dois venir à l'intérieur du CADRISQ pour

travailler avec ça?

Mme Caris (Patricia) : Oui.

Le Président (M. Simard) : Bien,

écoutez, pour que la personne puisse répondre...

M. Caire : OK. Donc, ce n'est

pas une règle absolue.

Le Président

(M. Simard) : ...il faut lui laisser le temps, M. le ministre,

et vous n'en avez plus, malheureusement. Mme la députée de Mont-Royal—Outremont.

Mme Setlakwe : Bonjour. Bien,

j'accepte que vous répondiez à...

Mme Setlakwe : ...à la question

du ministre. Elle est pertinente, puis ça va... je pourrai enchaîner par la

suite.

Mme Caris

(Patricia) : Je ne sais pas si... Je ne suis pas sûre que... M.

Caire, est-ce qu'il y avait d'autres aspects que vous...

Caire : ...question, c'était — merci à ma collègue — c'était : Est-ce que vous... on peut avoir

systématiquement accès, depuis l'extérieur, ou s'il y a un certain

niveau de granularité qui fait que, là, vous dites : Non, ça, pour ça, tu

dois venir?

Mme Caris (Patricia) : C'est

clair qu'il y a... Oui, ça, c'est clair.

Mme Caris (Patricia) : C'est

clair.

M. Caire : Ce n'est pas une

règle absolue.

Mme Caris (Patricia) : C'est

pour ça, d'ailleurs, qu'on a toujours des CADRISQ à cause de ça, là.

Mme Setlakwe : Avec plaisir.

Merci pour votre intervention, pour votre mémoire. Les questions du ministre

ont donné lieu à des échanges, on est allé dans le détail pour comprendre les

mécanismes auxquels vous êtes soumis, et je pense que ça donne un certain

réconfort, mais ça m'amène à peut-être remonter un petit peu dans l'analyse.

Juste pour

faire du pouce sur la question du réconfort, on a... Tu sais, dans mes lectures

puis dans les réflexions que cette étude du projet de loi nous amène à

faire, il y a, je pense, une inquiétude au niveau de la population, il y a peut-être un manque d'information, un manque de...

Puis je pense que l'adoption éventuelle du projet de loi et de toute la

réglementation va devoir être accompagnée d'une campagne de sensibilisation, et

tout ça, pour qu'il y ait un lien de

confiance, pour que la population se sente... qu'ils aient aussi... tu sais,

qu'il y ait une transparence qui donne assez d'information puis de

reddition de comptes, de sorte que la population va pouvoir suivre les

bienfaits.

Donc, je reviens, évidemment, à la recherche.

Est-ce que le processus de reddition de comptes, vous en avez parlé, donne lieu, selon vous, là, le cadre actuel

qui va être bonifié avec le projet de loi n° 3... est-ce qu'on s'en va

dans la bonne direction ou on pourrait aller encore plus loin dans la

reddition de comptes qui serait exigée?

M. Bergeron

(Simon) : Je vous dirais, dans la mesure où les exigences qui sont

proposées dans le projet de loi n° 3 ressemblent à celles qu'on a, nous, à

l'ISQ pour, justement, la reddition de comptes à l'égard des projets, là, moi,

je peux vous dire qu'elles sont exigeantes, parce que, première des choses,

comme j'expliquais tantôt, elles nous exigent vraiment, d'abord, qu'on ait des

procédures qui soient vraiment bien claires, bien établies puis bien détaillées et qu'elles ont... elles sont

suffisantes pour que la Commission d'accès les approuve. Et, après, la

commission, elle, prévoit que, justement, la Commission d'accès à

l'information reçoit tout l'état des... ou une information relativement à

chacun des projets qui va faire l'objet d'une étude. Puis ils ont toujours la

possibilité de revenir et de faire... et de revenir requestionner. Et, d'ailleurs,

à tous les trois ans, ils vont pouvoir revoir nos règles de gouvernance. Mais,

si, à la suite d'une réception d'un projet de recherche, pour une raison

quelconque, ils avaient un questionnement puis ils pouvaient prendre... avoir

une opinion que peut-être qu'on n'aurait pas fait le travail de la bonne façon — là,

je ne pense pas que ça va être le cas, mais disons que ça arrive — ils

pourraient nous revenir puis ils pourraient nous questionner par rapport à ça.

Donc, il y a une

reddition de comptes envers la CAI, qui est importante envers la population.

Parce que, sur notre site Internet, on dit, d'ailleurs, nous, on... chaque

demande de chercheurs qui mène à une publication sont détaillées, sont

accessibles sur notre site Internet. Ça fait que ce genre de reddition de

compte là informe les citoyens de ce qu'on

fait avec les renseignements qui sont désignés. Puis on a toujours la

Commission d'accès qui a déjà approuvé au préalable l'ensemble de nos

façons de faire... a toujours la possibilité de dire : Bien, à un moment

donné, je... Par exemple, je... elle a un doute sur un projet en particulier,

elle pourrait toujours venir le faire, parce qu'on doit l'informer de chacun des projets qui sont faits puis une fois qu'ils

sont... une fois que l'entente est signée avec un chercheur.

Mme Setlakwe :

Merci. Dans votre exposé, puis moi, je n'ai pas toutes ces informations,

là, en amont, mais ce que j'entends, c'est

que votre mandat a évolué au fil des ans, et, si je vous ai bien compris,

c'est... déjà qu'il y a des mécanismes en place, et là l'adoption du

projet de loi trois ne viendrait pas vous heurter, vous sentez vraiment que

vous vous imbriquez bien dans le processus et que c'est une suite logique?

M. Bergeron

(Simon) : Oui. Bien, en fait, ce qui est intéressant avec le projet de

loi n° 3, c'est qu'il vient... Bon, première des

choses, comme je disais toujours, puis on parle vraiment du volet pour l'accès

pour la recherche, parce que c'est vraiment le volet du projet de loi n° 3 qui nous interpelle davantage, bien, il vient

reprendre beaucoup des mécanismes, comme

j'expliquais tantôt, qui sont en vigueur à l'ISQ, puis qu'on a développés, puis

qui sont conformes, donc, avec les exigences de notre loi, sont cohérentes

avec les exigences de ce qui est dans le projet de loi n° 3.

Mais, en plus, ce que

le projet de loi vient faire aussi, puis c'est ce qu'on trouve intéressant,

c'est qu'il vient dire : Lorsqu'il y a

un chercheur du domaine de la santé qui veut avoir accès à des renseignements

de santé et services sociaux au sens du projet de loi n° 3,

mais qu'il veut, en plus de ces renseignements-là, faire un appariement avec

d'autres données de d'autres secteurs, auxquelles l'ISQ a accès, que ce soient

les données de revenus ou les données de l'éducation, par exemple, bien, le

projet de loi dit que le chercheur, il peut venir voir l'ISQ pour faire cet

appariement-là. Donc, ça vient un peu, je vous dirais, d'une certaine façon,

sans dire consacrer, ça vient confirmer le rôle de l'ISQ, qui, lui, a fait ce

travail-là dans les données qui sont multisectorielles, hors de réseau de la

santé et des services sociaux. Donc, pour ça, ce projet de loi là, donc,

évidemment, pour nous, c'est une bonne nouvelle de voir la complémentarité des approches et du fait que,

bien, le multisectoriel, on peut continuer à développer cette expertise-là, nous,

à...

Mme Caris (Patricia) : Peut-être

pour ajouter, pour répondre plus concrètement, le CADRISQ de Sainte-Justine,

qui doit ouvrir, va montrer la complémentarité des deux approches. Je ne suis

même pas sûre qu'on puisse dire que, de toute façon, les chercheurs du réseau

de la santé ne seront pas intéressés à nous utiliser, même quand ils vont

apparier seulement des données de santé. Notre loi nous le permet. Mais, si on

veut vraiment pousser un certain type de recherche qui permet de faire

l'analyse des déterminants avec les problèmes de santé, le CADRISQ devient un

outil très, très intéressant pour eux, avec un accès à d'autres banques pour

lesquelles la documentation, l'aide qu'on peut fournir va être disponible.

Donc, c'est pour ça que, non, on ne sent pas vraiment qu'il y a un problème.

Mme Setlakwe :

Parfait. Juste pour revenir sur Sainte-Justine, donc, là, c'est quelque

chose qui va être mis en place à court terme?

Mme Caris

(Patricia) : Oui, oui, c'est censé... en tout cas, ils sont en

construction, normalement, ça devrait être ouvert au début mars.

M. Bergeron

(Simon) : En tout cas, au printemps, c'est ce qu'ils veulent.

Mme Caris

(Patricia) : Au printemps, on est... L'entente a été signée l'été

dernier.

Mme Setlakwe :

OK. Super. Bien, je pense que vous avez répondu à ma dernière question.

Donc, le projet de loi va s'inscrire dans un cadre législatif existant, donc

vous n'avez pas identifié, vous n'avez pas vu d'élément de, tu sais... de confusion ou de chevauchement qui

pourrait créer des problèmes d'interprétation ou des... ou, en fait, même

peut-être des éléments qui seraient non compatibles?

M. Bergeron (Simon) : C'est une

belle complémentarité, je vous dirais.

Mme Caris

(Patricia) : C'est complémentaire. C'est certain qu'à mesure qu'on va

creuser, puis qu'on va implanter, puis qu'on va chercher à réglementer, il y a

des choses qui seront peut-être moins évidentes. Mais le projet de loi est

certainement un acquis important pour le réseau de la santé et des services

sociaux pour...

Mme Setlakwe : Bien, justement,

on a parlé des règlements, la loi va être complétée, éventuellement, par

plusieurs règlements. Puis vous ne voyez pas qu'on a laissé trop de place aux

règlements, tu sais? Ça ne vous donne pas... ça ne vous nuit pas dans votre

capacité d'apprécier le projet de loi?

M. Bergeron (Simon) : Bien, je

vous dirais, si on prend, par exemple... On a parlé quand même beaucoup des

règles de gouvernance, précédemment, au même

titre que les... ce qui fait...

les conditions qui fait qu'un projet de recherche peut être recevable. Ce qui

est écrit dans les éléments du projet de loi n° 3

sont très similaires à ce qui existe dans les... ou qui existait dans

l'article 125, dont on parlait précédemment, ou dans la loi de l'ISQ. Ça

fait que, je vous dirais, c'est pas mal du même niveau.

Ce qui reste à établir, c'est, bon... c'est

justement, des fois... c'est la mécanique plus élaborée, puis ça, je pense,

c'est bien que ce soit... qu'il y ait un espace, là, soit dans les règlements

ou, des fois, dans des règles de gouvernance, qui sont des documents un peu

plus administratifs, mais qui nécessitent quand même une approbation, dans le

cas de la CAI, je pense, de laisser un espace pour ne pas que ce soit tout dans

le projet de loi. Parce que ça peut devenir assez assez lourd, tu sais? Les

règles de gouvernance, ça va être assez... c'est assez épais, là.

Mme Setlakwe : Oui, oui, puis

on peut comprendre qu'on ne peut pas attacher toute la mécanique tout de suite

dans le projet de loi. Mais au niveau, tu sais, du réconfort sur un éventuel

bris de confidentialité, vous êtes rassurés, à la lecture du projet?

M. Bergeron (Simon) : Je pense

que oui. Moi, je dirais oui.

Mme Caris (Patricia) : Vous me

posez une question embêtante.

Mme Setlakwe : Oui, je sais, je

le vois dans votre visage, Mme Caris.

Mme Caris (Patricia) : Je vous

dirais, on a de la donnée administrative qui va être... et de la donnée

clinique qui va changer d'environnement,

dans le sens où, jusqu'à présent, la donnée, en autant que je le sache, était

décentralisée. On la retrouvait dans chacun des établissements, elle ne

pouvait pas circuler. Ce que je ne sais pas, puis là j'avoue que je n'ai

peut-être pas une connaissance suffisante du projet de loi, c'est est-ce que

les mécanismes qui vont être mis en place vont pouvoir gérer cette

circulation-là de manière sécuritaire. Et là je n'ai pas, moi, cette

réponse-là. Je pense que c'est une question

que, de toute façon, je suis certaine, les gens du ministère vont se poser,

parce que c'est une question

centrale, mais, pour moi, c'est plus une question, là, qui touche le ministère

de la Cybersécurité et du Numérique, n'est-ce

pas, et les mécanismes qui sont mis en place. Ça, je ne pense pas que le projet

de loi puisse aller dans ce détail-là.

C'est certain que c'est un projet qui est,

comment je dirais... C'est quelque chose qui doit se faire. Maintenant, mettre

en place toutes les mesures nécessaires pour que ça se fasse correctement,

c'est un gros chantier, et je pense qu'on va

essayer, nous, en tout cas, de notre humble petit coin de mandat, de faire ce

qu'on peut pour aider. Il y a tous les aspects liés aux règles de

gouvernance mais aussi il y a des aspects technologiques importants, là.

Mme Setlakwe : Merci. Merci

beaucoup. Terminé pour moi.

Le Président (M. Simard) : Merci

à vous, chère collègue. Je cède la parole au député de Rosemont.

M. Marissal : Merci, M. le

Président. J'ai combien de temps?

Le Président (M. Simard) : Techniquement,

5 min 8 s.

M. Marissal : Merci. Bien,

M. Bergeron, Mme Caris, merci. Ça veut dire quoi, CADRISQ?

Mme Caris (Patricia) : Centre

d'accès de recherche de l'Institut de la statistique du Québec.

M. Bergeron (Simon) : ...centre

d'accès aux données de recherche de l'ISQ, CADRISQ.

M. Marissal : Ce n'est pas «cas

de risque», c'est «CADRISQ», là, juste pour que...

M. Bergeron (Simon) :

«CADRISQ», oui.

M. Marissal : ...pour les gens

qui nous écoutent, là. Parce que ça porte à confusion. Avez-vous eu des fuites,

à l'ISQ, depuis que vous êtes là puis que

vous avez plus de liberté de cueillette, là, depuis le décret? Non? Ça va? Ça

tient? Vous pouvez répondre, qu'on vous note.

Mme Caris (Patricia) : Écoutez,

c'est le genre de chose qu'on n'aime pas du tout, du tout dire. C'est comme

tenter le diable, ça. Non, on n'a pas eu de fuite.

M. Bergeron

(Simon) : On n'a pas de fuite, non, non, on n'en a pas eu.

M. Marissal :

OK. Alors, je vais répondre pour vous : Vous n'en avez pas eu, de fuite.

Mme Caris

(Patricia) : Non.

M. Marissal : C'est bon. D'accord. Je

ne voudrais pas vous obliger à flirter avec le diable. Vous avez beaucoup

insisté, dans votre mémoire, et merci,

d'ailleurs, pour ça, sur chercheurs au public, hein, ça revient, vous l'avez

dit dans votre exposé, M. Bergeron, aussi, là. Donc, pour vous,

c'est exclusif?

M. Bergeron (Simon) : La

loi... notre loi prévoit que les chercheurs qui y ont accès, c'est des

chercheurs qui sont liés à un organisme public. C'est vraiment... c'est

l'univers dans lequel on... qu'on couvre.

M. Marissal : Vous, estimez-vous que les données que vous avez

ont une valeur relative, une grande valeur ou une très grande valeur,

mettons qu'on les rend disponibles, là?

M. Bergeron

(Simon) : Bien, je vous dirais, ils ont... Assurément, je le prendrais

d'un point de vue public. Moi, d'ailleurs,

j'ai fait ma carrière au service de l'État. La valorisation des données pour

l'amélioration des services publics, dans

ce sens-là, c'est clair qu'elle a une valeur parce qu'elle nous permet

collectivement de mieux comprendre comment les gens utilisent les

services publics, puis c'est une source de données qui nous... qui va permettre

autant...

Puis là je déborde un

peu, peut-être, du projet de loi n° 3 pour parler, en

général, de ce qu'on fait à l'Institut de la statistique du Québec, mais c'est

vraiment... Ces données-là permettent de mieux comprendre soit comment... la

situation des gens au Québec ou leur consommation des services publics. Ça fait

que, dans ce sens-là, l'utilisation des services publics, elle a une valeur

pour nous aider à mieux apprécier... parce que c'est une façon, des fois,

d'aller comprendre des phénomènes qui affectent les services publics,

peut-être, plus efficace que de... je vais faire une nouvelle... toujours une

nouvelle enquête... qui sont coûteuses, les nouvelles enquêtes, et tout.

Ça fait que c'est un

autre moyen très important pour l'État de comprendre comment les gens utilisent

les services publics, puis comme... C'est une tendance qu'on voit, d'ailleurs,

dans le monde aussi, l'utilisation des données administratives, c'est pour

mieux comprendre l'utilisation des services publics. Ce n'est pas quelque chose

spécifique au Québec, là.

M. Marissal :

OK. Merci pour la réponse courte, là, j'ai le chronomètre qui court après

moi.

L'article 125, vous dites :

C'est compliqué. Vous dites, Mme Caris : C'est assez rigoureux,

c'est... mais, à tout prendre, là, il vaut-tu mieux que ce soit

complexe, que ce soit trop slaque? Puis vous avez parlé de règles de

gouvernance. Votre cadre doit être approuvé par la CAI. Est-ce que c'est

satisfaisant, selon vous? Est-ce que c'est une voie valable?

Mme Caris

(Patricia) : Oui, c'est une voie valable, oui, c'est sérieux, c'est

très sérieux, parce qu'on est détenteurs de données. La donnée administrative,

c'est toujours quelque chose qui nous est confié sans que la personne n'ait

consenti. Elle nous a donné accès sans le savoir. Elle requiert un service de

santé. Elle donne des données. Nous, on les

utilise pour d'autres fins. Donc, c'est très important d'appliquer ça de façon

rigoureuse, sérieuse. Le côté pécunier n'est pas si important que ça, dans la

donnée de santé, à première vue, je dis bien «à première vue», mais il

n'en reste pas moins que la confiance de la population envers les gestionnaires

des données, c'est très important. Donc, oui, les règles de gouvernance, c'est

important. Les nôtres, pour l'instant, ne font que 165 pages.

M. Marissal : OK, une dernière

question, peut-être, si j'ai le temps. Vous allez chercher quoi avec

Sainte-Justine? Je n'étais pas au

courant de ça, pas plus que votre décret de juin dernier. Ça ouvre quoi, comme

données, à Sainte-Justine, dans votre CADRISQ?

M. Bergeron

(Simon) : En fait, c'est que le CADRISQ, il va permettre de rendre

accessibles, pour les fins de recherche, les données qu'on a déjà à l'Institut

de la statistique, donc, mais ça va permettre aussi aux chercheurs qui ont des

données à Sainte-Justine, qui peuvent avoir des... dans les protocoles de

recherche qu'eux-mêmes ont faits, bien, de... ça va... de permettre qu'il y ait

un certain appariement qui soit fait en ces données de ces projets de recherche

là et les données de renseignements désignés ou les données administratives que

l'ISQ fait... a accès... auxquelles a accès... Donc, ça peut... ça permet de...

plus facilement, avec la connaissance... parce que les gens qui sont là, ils ne

vont pas juste rendre les données accessibles, ils peuvent conseiller. Donc, ça

rend plus facilement cet appariement-là.

Le Président

(M. Simard) : Très bien, merci, M. Bergeron. Merci beaucoup.

Président (M. Simard) : Merci à vous deux d'être venus ce matin. Votre

présentation était fort intéressante. On espère vous retrouver sous peu

parmi nous.

Ceci étant

dit, nous allons suspendre momentanément nos travaux le temps de faire place à

nos prochains invités. Au revoir.

(Suspension de la séance à 11 h 35)

Le Président (M. Simard) : Chers

amis, merci pour votre ponctualité, et nous avons l'honneur de recevoir parmi

nous le Scientifique en chef du Québec. M. Quirion, soyez le bienvenu.

Auriez-vous d'abord l'amabilité de vous présenter, vos titres et fonctions, et

peut-être nous présenter les personnes qui vous accompagnent?

M. Quirion (Rémi) : Oui, très

heureux d'être avec vous. Rémi Quirion, Scientifique en chef du Québec. J'ai le

plaisir aussi de diriger les Fonds de recherche du Québec. Et je suis

accompagné de deux collègues, deux expertes.

Mme Jabet

(Carole) : Bonjour. Mon nom est Carole Jabet. Je suis la

directrice scientifique pour le Fonds recherche Québec, Santé.

Mme Deschênes

(Mylène) : Et bonjour. Mylène Deschênes. Je suis la

directrice des affaires éthiques et juridiques au Fonds de recherche.

Le Président (M. Simard) : Soyez

les bienvenus. Nous vous écoutons.

M. Quirion

(Rémi) : Merci beaucoup. Encore une fois, merci, M. le

Président. Merci à tous les membres de la commission.

Quelques mots, d'entrée de jeu, sur la

recherche. La recherche scientifique est une composante essentielle de l'offre

de soins et services à la société québécoise. On ne doit pas la considérer

comme une activité accessoire. Elle sauve des vies. Il faut qu'une recherche de

calibre mondial puisse être effectuée ici par nos chercheurs. C'est une

question de souveraineté scientifique. On ne peut pas dépendre entièrement des

autres pour relever les défis de notre société

et être à même de réagir en cas d'urgence. On peut penser ici à la gestion de

la pandémie de COVID-19, où je dois dire que, très souvent, on a

eu des difficultés d'accès aux données patients. Il faut, donc, un système de

mobilisation responsable des renseignements de santé qui établisse un réel

équilibre entre la protection et un accès efficient et qui tienne compte de

l'écosystème sécurisé dans lequel les activités de recherche se déroulent.

C'est un pacte social qui est proposé aux

Québécoises et aux Québécois en matière d'utilisation de leurs renseignements

personnels à des fins de recherche. Une telle mobilisation doit donc

évidemment se faire avec eux et pour eux.

Nous saluons, donc, le projet de loi n° 3,

qui renforce la gouvernance des données dans le réseau et qui, de ce fait, fortifie un milieu sécuritaire pour qu'à

l'intérieur de celui-ci circulent les renseignements personnels à des fins de

recherche d'une façon moderne et au-delà des silos administratifs. Nous sommes,

donc, pour l'adoption du projet de loi n° 3, qui contient des innovations

visant à permettre une mobilisation responsable des données à l'intérieur du

réseau de la santé. Celles-ci sont résumées en quatre piliers dans notre

mémoire. Le projet de loi n° 3 apparaît très

prometteur. Toutefois, considérant certaines difficultés vécues par les

chercheurs lors de la mise en place du guichet, on vient d'en entendre parler,

et, plus récemment, de la mise en oeuvre de la loi n° 25,

nous nous inquiétons que l'intention du législateur ne soit pas respectée au

moment de la mise en oeuvre du projet de loin n° 3.

Vous l'avez dit, M. le ministre, nous sommes le

lieu, en Amérique du Nord, où nous protégeons le mieux nos renseignements

personnels. C'est évidemment rassurant à entendre en tant que citoyens et que

citoyennes, mais protéger les citoyens, ça ne peut pas se résumer qu'à protéger

leurs renseignements personnels, ça veut aussi dire faire de la recherche sur les problèmes qui les affligent. La valeur

sociale de la recherche doit être au coeur de l'analyse du risque en matière de protection des

renseignements personnels. On mesure trop peu souvent le coût de ne pas

réaliser des activités de recherche en temps utile ou de les faire

traîner en longueur. Vincent Dumez et Catherine Wilhelmy, en début de commission,

vous ont témoigné, de manière très éloquente et touchante, en termes d'accès

aux données et le caractère essentiel d'accès aux données pour améliorer leurs

conditions de vie.

Le Québec investit des millions en argent public

au sein de ses établissements de santé pour réaliser des activités de recherche

et se veut un chef de file dans plusieurs domaines, dont l'intelligence

artificielle ou encore la recherche sur le cancer. Dans ce cas précis, le

cancer, cela signifie que, pour plusieurs patients, l'unique option de

traitement possible est due au fait qu'on les associe à des options de

traitement en lien avec de la recherche très novatrice. Comment concevoir un

système de santé apprenant, dont l'objectif est un arrimage optimal entre

l'offre, la demande et une garantie de soins, sans un mode d'accès aux données

vraiment efficient? On ne peut améliorer ce que l'on ne mesure pas

objectivement.

Malheureusement, trop souvent, les ressources

publiques, financières et humaines dévolues à la recherche servent à remplir

des formulaires administratifs. Vous pouvez le voir en

annexe dans notre

mémoire, ce que les chercheurs doivent remplir. Les

chercheurs devraient passer leur temps... consacrer la majorité de leur temps à

faire de la recherche, pas seulement à remplir

des formulaires. N'ayant pas accès, ou avec un retard significatif, aux données

pendant la période de financement de leurs

projets, il arrive, en effet, que leurs recherches soient compromises et

n'apportent que des demi-réponses.

Nous l'avons déjà

écrit dans notre mémoire en 2015, faute d'accès à des données de qualité et en

temps utile, nos chercheurs doivent souvent

utiliser des données de l'Ontario, de l'Angleterre ou d'ailleurs. Et que dire

du leadership manqué dans les collaborations internationales, nos

chercheurs devant s'excuser que nos données à nous sont plus difficiles d'accès que dans les pays partenaires

d'Europe ou d'ailleurs? Les résultats de recherche apportent des réponses

avec des effets bien réels dans nos vies, surtout

si nos données sont à l'image de notre société et pas à celle de la société

voisine. On peut penser aux maladies rares, assez uniques au Québec.

projet de loi n° 3 doit devenir un atout pour le Québec. Il a tout le

potentiel pour paver la voie à dynamiser l'activité de recherche au sein

d'un milieu sécuritaire, mais il y a deux conditions : d'une part, qu'on

s'assure que les autorités mentionnées dans le projet de loi n° 3 donnent

plein effet à l'intention législative, à savoir assurer une réelle mobilité

responsable des données, d'autre part, qu'on profite du projet de loi n° 3

pour assurer une cohérence et une prévisibilité des processus d'accès aux

renseignements personnels. Comme le mentionne la CAI dans son mémoire, cinq

voies d'accès différentes existeront selon les données visées par le chercheur.

Ces voies... ces cinq voies doivent cependant se parler et assurer une

cohérence entre elles. On ne peut pas risquer la cacophonie.

C'est pourquoi nous

proposons un certain nombre de recommandations dans notre mémoire, dont

celles-ci : la nécessité d'une simplification du processus, pour le

chercheur lié qui oeuvre dans son propre établissement, dans une perspective de

proportionnalité, il en va de même des étapes visant à obtenir les informations

de contact, de solliciter une personne pour

qu'elle considère participer à un projet de recherche, alors qu'elle n'a pas

refusé une telle sollicitation; deux, veiller à ce que le consentement soit

respecté et permette d'avoir accès à des données, fussent-elles parfois

identificatoires, particulièrement dans un contexte de soins, incluant les

données désignées dont l'accès est sous l'égide du guichet; voir le centre

d'accès, dans le projet de loi, comme un lieu de haute expertise en matière de

mobilité des renseignements de santé à des fins de recherche, à

titre de tiers

de confiance, ce centre devrait jouir de toute l'indépendance requise pour

agir; considérer que la durée de conservation des renseignements doit tenir

compte d'un cycle de vie parfois très long

pour certains types de recherche. L'anonymisation fonctionnera pour certains

cas, mais pas pour tous les projets.

Plus

fondamentalement, j'aimerais ajouter ici que le Scientifique en chef, mon

bureau, et les Fonds de recherche du Québec sont mandatés par le gouvernement

du Québec pour soutenir la recherche d'excellence et la faire rayonner partout. Nous encadrons ces activités de recherche

par voie contractuelle et par l'énoncé de diverses politiques, dont celles

portant sur l'intégrité scientifique ou encore le libre accès aux résultats de

recherche, ce qu'on appelle la science ouverte. Nous sommes votre organe de

confiance en matière de recherche et nous connaissons mieux que quiconque

l'ensemble de l'écosystème de recherche québécois. Je vous propose, donc, de

prendre appui sur nous et de confier un rôle clair au Scientifique en chef et

au FRQ pour veiller à une mobilisation responsable et efficiente des données à

des fins de recherche et, de ce fait, à l'établissement des outils compatibles

à ces activités.

Pour ce faire, il

faudra notamment une table de concertation qui impliquerait, bien sûr, le

ministère de la Santé et des Services sociaux et le bureau du Scientifique en

chef pour convenir d'outils standardisés, interopérables et qui soient

compatibles avec l'activité de recherche, aussi, création d'un registre public

permettant de constater les projets réalisés, mais également les délais

d'accès. On a... objectif, par exemple, 30 jours comme objectif de délai

d'accès aux données et comme... et incluant les motifs de refus afin de

constamment être capable de suivre le pouls de la capacité et de la fluidité

d'accès aux renseignements de santé dans le contexte sécurisé du projet de loi

n° 3. Ce registre contiendra des statistiques relatives aux refus

d'utilisation des renseignements par les citoyens afin de suivre l'évolution de

l'état de santé du pacte social avec les citoyens en matière de recherche.

conclusion, mesdames et messieurs, le projet de loi n° 3 est une

formidable opportunité de rejoindre les pays qui, à la fois, détiennent des

renseignements personnels de santé et aussi offrent des soins de très grande

qualité à leur population. Merci.

Le Président

(M. Simard) : Merci à vous, M. Quirion. Et je cède la parole

à M. le ministre.

M. Caire :

Merci, M. le Président. Bonjour, M. Quirion. Bonjour aux gens qui vous

accompagnent.

Vous

avez insisté, et ça, ça a attiré mon attention... vous avez insisté, à deux

reprises et de deux façons différentes, sur le fait que l'intention du

projet de

loi sur la mobilité de la donnée, cette intention-là soit respectée,

et là vous avez... La première fois que vous en avez parlé, vous l'avez

contextualisé avec la loi n° 25, que je connais

bien, mais aussi dans le contexte du PL n° 3, où vous reconnaissez que l'intention est la mobilité de la donnée,

mais vous semblez avoir des doutes quant au fait que, dans

l'opérationnalisation de ça, cette intention-là soit respectée. Pourquoi?

M. Quirion (Rémi) : Ah! je vous dirais, c'est

souvent un peu... Le diable est dans les détails, et, comme législateur,

comme gouvernement, une nouvelle loi est créée, et, par la suite, en termes de

règlements de gouvernance, des fois, ça peut

dévier un peu de l'intention du législateur, et on le voit un peu dans le

projet de loi n° 25, là, et avec certaines des activités d'organismes comme la Commission d'accès

à l'information. Donc, on ne voudrait pas que ça arrive en PL n° 3, et il faudrait aussi que les différentes lois se parlent.

M. Caire : Si

je peux me permettre, si je peux me permettre, M. le Scientifique en chef,

c'est important, ce que vous dites là, là. En quoi... Qu'est-ce que vous vivez

actuellement, dans l'application de la loi n° 25,

versus la Commission d'accès à

l'information, qu'est-ce que vous vivez qui vous donne à affirmer aujourd'hui

que l'intention du législateur n'est pas respectée?

M. Quirion (Rémi) : Je vais

passer la parole à Mylène.

M. Caire : Parce que c'est...

Apprenons de nos erreurs. Donc, si vous vivez des situations qui vont dans ce

sens-là, pouvez-vous nous en faire part de façon à ce que nous, on puisse être

peut-être un peu plus clairs dans nos intentions?

Mme Deschênes (Mylène) : Peut-être,

d'abord, au niveau contextuel, on comprend que les différents organismes ont

une imputabilité en lien avec la protection des renseignements personnels, ce

qui fait que, sur le terrain, ce qu'on

constate, c'est que chaque personne au sein desquelles le chercheur passe

pour... dans le cadre du processus, pour avoir accès aux données, chaque

organisme qui se sent imputable en rajoute une couche, et ces couches se

superposent sans nécessairement se coordonner. Donc, ce qu'il arrive, à la fin,

c'est que le chercheur...

M. Caire : ...quand vous dites

«en rajoute une couche», en rajoute une couche en fonction de l'interprétation

que ces organismes-là font de la loi ou en rajoute une couche en fonction de ce

que la loi prévoit?

Mme Deschênes (Mylène) : Donc,

imaginons qu'on a un élément où on a un mandat assez précis, on va en demander un peu plus pour être vraiment sûr que

tout est protégé. Vous voyez, en annexe, encore une fois, du mémoire, un

ensemble de formulaires à remplir. Ce sont des formulaires qui... Ce sont des

étapes nécessaires, passer devant le comité d'éthique, si jamais j'ai un

appariement, aller voir l'ISQ, redonner à la Commission d'accès à l'information

accès, par exemple, au contrat, etc., etc.

Mais on a l'impression, puis c'est ce qu'on nous

rapporte, qu'à chacune des étapes, se sentant imputable, chacun se dit : Je vais en faire un peu plus,

et, en en faisant un peu plus, sur le terrain, l'effet est difficile, parce que

le chercheur se dit : Bien, OK, je

pensais que j'avais bien fait, mais là je me rends compte qu'il faut que j'en

fasse encore plus. ...voire, dans

certains cas, on nous a rapporté, plus récemment, certains projets qui sont

carrément bloqués parce qu'on se dit : Bien là, est-ce que le

chercheur a vraiment fait ce qui lui était demandé?

Donc, c'est sûr que, dans ces conditions, on se

préoccupe. On se dit : Là, il y a une opportunité de s'assurer que,

vraiment, l'intention du législateur, tout le monde va y prêter attention,

qu'il y a beaucoup d'énergie dans le système à protéger le renseignement, ce

qui est absolument nécessaire. Ce n'est vraiment pas quelque chose qu'on remet

en question, loin de là. On a tous intérêt à ce que les renseignements soient

bien protégés, mais il faut aussi que tout le monde mette l'épaule à la roue, à

la recherche. Comme le décrit le Scientifique en chef, on ne peut pas juste

être toujours en train d'essayer d'avoir accès à la donnée. Il faut que les

chercheurs puissent réaliser leurs activités de recherche.

Le Président (M. Simard) : Merci.

Je cède de la parole au député de René-Lévesque.

M. Montigny : Bonjour. Petite

question en lien avec votre recommandation n° 13.

Vous avez, pendant votre exposé, tout à l'heure, partagé que, bien sûr, pour

protéger les citoyens, on ne faisait pas que protéger leurs données, on faisait

de la recherche aussi. Est-ce que c'est aussi parce que vous avez peur, dans

l'application de la loi, que vous proposez de donner des pouvoirs d'audit,

etc., là, à la personne, la plus haute autorité, à l'article 13?

J'aimerais vous entendre pour... là-dessus

parce que je voyais, moi, qu'à n'importe quel moment, c'est inscrit dans le

projet de loi n° 3, la personne

à la plus haute autorité pouvait intervenir si elle avait des doutes au niveau

éthique ou pas. Alors, j'aimerais ça vous

entendre là-dessus parce que moi, je voyais qu'il y avait quand même quelque

chose là qui sécurisait, puis là vous avez amené cette proposition-là.

Alors, ça me surprend un peu.

Mme Deschênes (Mylène) : Oui,

absolument. En fait, vous savez, les chercheurs, sont... on veut qu'il y ait

des mécanismes de surveillance de leurs activités. Il est, bien sûr, important,

par exemple, que la Commission d'accès

exerce ses mécanismes de surveillance au niveau de la protection des

renseignements personnels, mais, de longue date, depuis longtemps, les chercheurs sont aussi, je vais dire,

surveillés par d'autres organismes, que ce soit, par exemple, les Fonds de recherche du Québec, à l'égard des

projets que nous finançons, en matière d'intégrité scientifique, que ce

soient les comités d'éthique à la recherche, qui, eux aussi, assurent la

protection des personnes qui participent à des projets de recherche.

Et c'est là, dans ce contexte, qu'on veut

s'assurer, et, cela, la recommandation 13, que, lorsque d'autres

organismes, je vais en nommer un dernier, pardon, ce serait Santé Canada, par

exemple, à l'égard des recherches cliniques... quand d'autres organismes

veulent s'assurer que les chercheurs ont bien fait leur travail, ont bien fait

la recherche, incluant parfois, mais aussi, sur d'autres sujets que la protection

des renseignements personnels, que ces entités-là

pourront, justement, accéder à des données pour pouvoir vérifier qu'on ne leur

opposera pas un refus d'accès en disant : Bien là, ce n'est pas de

la recherche.

Donc, si on veut que la personne ayant la plus

haute autorité puisse réagir, stopper un projet de recherche, il va falloir qu'on puisse lui donner accès, ou, par

exemple, à un comité d'éthique, qui voudra aller valider que le travail a été bien fait... de se rendre parfois jusqu'à des

éléments... de valider un formulaire de consentement, une donnée qui a été

colligée, etc. Donc, c'est le sens de notre proposition.

Le Président (M. Simard) : Mme

la députée de Huntingdon. Pas facile à dire lorsqu'on a une petite sinusite.

Non, vraiment.

Mme Mallette : Oui, hein?

Le Président (M. Simard) : Non,

vraiment.

Mme Mallette : J'ai une question par rapport... Dans le fond,

est-ce que vous voyez, dans le projet de loi n° 3

puis dans les règlements qui vont en

découler, s'il devrait y avoir une différence, selon le demandeur, des données

pour des fins de recherche? Si c'est un demandeur, par exemple, qui est

en recherche privée, qui est en recherche publique ou même extérieure au

Québec, parce que vous l'avez mentionné, là, avec les échanges internationaux,

est-ce que les règles, processus... Puis

même le projet de loi n° 3, en lui-même, comment qu'il est, parce que c'est

quand même le sujet qui nous intéresse aujourd'hui, est-ce qu'il devrait

y avoir des modifications puis des différences ou on applique la loi de la même

manière?

M. Quirion (Rémi) : Très bonne

question. Je vais passer la parole à Carole et je pourrai revenir par la suite

au besoin.

Mme Jabet (Carole) : Merci. Je

pense que le projet de loi n° 3 prévoit déjà un

certain nombre de catégories qui sont intéressantes entre le chercheur lié qui

est dans l'établissement puis le chercheur non lié. Je ne vous le redirai pas. Vous connaissez le projet aussi bien

que moi. Je pense que ce projet-là prévoit, puis ça, c'est, en tout cas, la façon dont on le lit, que, qu'on soit un chercheur

lié, qu'on soit un chercheur non lié, nos obligations, nos responsabilités

doivent être encadrées de la même manière. C'est le mécanisme d'encadrement qui

change un petit peu. D'un côté, j'ai la plus haute autorité d'un établissement

avec mon chercheur lié. Je suis dans mon cercle de feu. Donc, c'est mon rapport

au travail. De l'autre côté, c'est un centre d'accès aux données, mais qui va

appliquer les mêmes standards qu'on va avoir dans l'établissement puis de

l'autre côté.

Pourquoi j'approche la question de cette

façon-là? Parce que, si on s'assure que c'est ça qu'il se passe, puis que ces

processus-là sont bien les mêmes, avec la même rigueur et la même

responsabilité, à ce moment-là, que je sois

un chercheur lié d'un établissement, un chercheur académique — et

je vais y revenir — ou

un chercheur qui vient du milieu privé, je suis fixé aux mêmes

standards. Et donc, à ce moment-là, on a garanti la même chose, et je trouve

que le projet de loi le prévoit de cette façon-là.

Est-ce qu'on

pourrait avoir des petites zones d'amélioration? Peut-être. Je pense qu'elles

seraient intéressantes. Vous avez la recommandation dans notre mémoire.

Quelle est l'étendue d'un chercheur lié? Si je suis un chercheur d'un hôpital

universitaire, puis, si je suis un chercheur affilié dans une université qui

travaille avec cet hôpital-là, puis que j'ai des privilèges de recherche,

est-ce qu'on pourrait le mettre lié aussi? Ce sont deux mêmes individus qui se

ressemblent étrangement. Est-ce qu'au niveau du centre d'accès on pourrait

mettre encore plus de robustesse pour savoir

qu'est-ce qu'on va demander dans les contrats puis s'assurer qu'on encadre bien

le demandeur par rapport à ses obligations contractuelles... pourrait

être une autre chose qu'on demande.

Le Président (M. Simard) : Merci.

M. le ministre.

M. Caire : Merci.

M. le Scientifique en chef, vous avez dit quelque chose tout à l'heure qui a

accroché mon oreille assez, assez fortement. Vous avez parlé de donner

des accès aux données, fussent-elles identificatoires. Là, j'imagine que vous

réalisez le pavé dans la mare parce qu'on est en train de parler d'anonymiser

les données. L'Institut de la statistique nous dit : Bien non, nous, on va

les dépersonnaliser, ce qui est quand même... Mais vous, vous allez plus loin, là, vous dites : Nous, on veut recevoir

des données brutes avec votre nom, votre prénom, votre date de naissance,

votre adresse, on veut être capable de dire : C'est cet individu-là dont

je traite les données, là. Comment on... d'abord,

au nom de quoi on ferait ça, au nom de quel besoin, je vais dire, on ferait ça

et dans quel contexte? Pouvez-vous, vous,

nous assurer que ces données-là vont recevoir le niveau de protection... si

tant est qu'on allait dans cette direction-là, évidemment, là, le niveau

de protection que ça requiert? Parce que, là, vous comprendrez que, je veux

dire, là, c'est...

M. Quirion (Rémi) : Oui. C'est

pour ça que j'ai parlé un peu de pacte social et d'impliquer vraiment nos

concitoyens, concitoyennes. Je ne sais pas, Mylène, si tu veux interagir sur

Mme Deschênes (Mylène) : Oui,

je peux ajouter là-dessus, je pense qu'en contexte de santé et en contexte de soins, quand j'ai le patient devant moi, je

suis à l'hôpital, j'ai le patient devant moi et je veux qu'il participe à un

projet de recherche, vous comprendrez que, là, l'anonymisation a ses

limites, la personne est là et elle veut bénéficier, là, de soins. Il est certain qu'après, quand on va gérer

la donnée, quand on va diffuser des résultats, on va complètement protéger le

renseignement personnel. Mais il peut arriver des circonstances dans un milieu

de soins où c'est un fait de la vie, je suis

le chercheur, j'ai le patient devant moi, je lui demande son consentement,

c'est certain qu'à ce moment-là je sais de qui il s'agit. Dans le traitement que je vais faire des renseignements,

dans mon dossier de recherche, comme on l'apprend au

jour 1 en tant que chercheur au niveau de l'éthique de la recherche, je

vais dépersonnaliser le renseignement qui va être contenu dans mes dossiers, et

tout ça va être traité de manière dépersonnalisée. Mais il faut reconnaître

cette situation-là, je pense.

M. Caire : Mais, si je peux me

permettre, là, vous parlez d'un contexte très précis où, moi, comme... bon,

j'ai une maladie x, y, vous êtes en train de développer, à un stade

avancé, un nouveau protocole de traitement, et moi, j'accepte d'être intégré à

ce protocole-là, qui est quand même encadré mais qui est innovant, vous

dites : Dans ce contexte-là, on sait qui on a en face de nous. J'en

conviens, mais là, c'est... dans le fond, vous l'avez, cet accès-là, c'est... puis je ne vois pas dans la loi, là, où

vous ne pouvez pas avoir accès à ça, évidemment, mais ce qui m'intéresse,

moi, c'est le tout après, du moment où, moi, je sors de votre salle de

traitement, là, il se passe quoi, là. Qu'est-ce que vous nous demandez par

rapport au PL n° 3?

Mme Deschênes (Mylène) : Je

pense que c'est intéressant parce qu'imaginons que, pour que je puisse bien

vous traiter, j'ai également besoin d'apparier ces données-là avec des données

qui viennent peut-être d'un autre, je ne

sais pas, d'un autre ministère ou... exactement, dans ce contexte-là, qu'est-ce

qu'on va faire? Est-ce qu'on va essayer... Il faut que je puisse aller

chercher ces données-là. Si j'ai le consentement...

M. Caire : Je comprends, mais

c'est parce que vous me mettez dans un contexte où je reçois des soins au même

titre que quand je vais dans le bureau de mon médecin. Mon médecin sait qui je

suis, ou n'importe quel autre personnel soignant, il sait qui je suis, je

reçois des soins, que ce soit dans un protocole de recherche ou non. Là, vous

parlez d'une prestation de services, évidemment que vous avez accès. Mais, moi,

ma question, c'est : Une fois que cette prestation de services là est

terminée, qu'est-ce qu'on fait avec les données que vous avez colligées?

Mme Deschênes (Mylène) : ...disais,

les données, après, lorsqu'elles seront traitées, seront dépersonnalisées dans

les dossiers qui vont les transférer. Mais c'est sûr qu'avec... je veux...

c'est important, parce que ce que vous nous dites, c'est... vous nous

dites : Effectivement, avec un consentement, vous pourriez avoir cette

information-là de manière nominative. Ça doit s'appliquer quand j'ai le patient

devant moi, ça doit s'appliquer quand ce patient-là me dit également : Je te donne mon consentement pour que les

données qui sont au ministère de l'Éducation, tu puisses les apparier.

Et donc ça veut dire que cette information-là, je pourrais aller la chercher,

si elle n'a pas été désignée d'une façon qui était nominative, mais le

traitement, après, de ce renseignement-là est toujours dépersonnalisé, c'est

toujours comme ça que se fait la conservation des renseignements de recherche.

Puis on parle de consentement ici.

M. Caire : Mais... non, mais je

comprends, mais j'essaie de tracer la frontière entre... Parce que dans ce que

vous nous dites, là, c'est qu'il y a comme une espèce de fusion entre le

traitement, donc, le patient qui reçoit un soin de son professionnel de la

santé et le chercheur, donc les deux ont les deux casquettes, là, donc c'est un

contexte qui est très particulier.

Et donc, moi, ma question, c'est dans le

contexte du projet de loi n° 3, où on parle d'avoir

une mobilité de la donnée, essentiellement, d'être capable de monter des

protocoles de recherche. Là, vous nous sortez de ça, vous nous amenez dans un... Bon, est-ce que, législativement,

le projet de loi n° 3, dans sa forme actuelle, vous permet de faire

ça, de jouer ce double rôle de professionnel de la santé et de

chercheur?

Mme Deschênes (Mylène) : Je

pense que oui.

M. Quirion (Rémi) : Oui.

M. Caire : Donc, vous n'êtes

pas en train de nous demander un amendement...

Mme Deschênes (Mylène) : Non,

non, non, pas du tout.

M. Quirion (Rémi) : C'est juste

qu'il y a des exceptions des fois, là.

M. Caire : OK. Tout à l'heure,

l'Institut de la statistique, puis on avait une discussion très intéressante,

nous parlait du contexte dans lequel elle

donnait accès aux informations. M. le Scientifique

en chef, vous avez dit : Au

Québec, c'est difficile d'avoir accès à une quantité importante et

diversifiée de données. Ce n'est pas ce que j'ai entendu de l'Institut de la statistique. Eux, ils nous

disent : Écoutez, on a des données de santé, éducation, famille, bientôt

revenu, donc il y a quand même un

éventail très large de données. Ils ont précisé que leur mandat était de les

mettre à la disposition des

chercheurs du public, dont vous, évidemment. Ce que vous nous dites me semble

incompatible avec ce que l'Institut de la statistique vient de nous

dire. J'aimerais ça vous entendre là-dessus.

Le Président (M. Simard) : Alors,

rapidement, s'il vous plaît.

M. Quirion (Rémi) : Ah! bien,

je vais commencer en disant qu'on est partenaire avec l'ISQ dans plusieurs dossiers, donc on travaille beaucoup, beaucoup

ensemble. C'est peut-être encore sur le terrain et c'est pour ça qu'on ajoute

aussi une limite en termes de temps, dire : Oui, on doit retourner aux

équipes de chercheurs en 30 jours, parce que oui, des fois, ça arrive maintenant, mais c'est

long, c'est très long. Souvent, le chercheur reçoit son financement, ça peut prendre

un an, deux ans avant d'avoir accès aux données, et là c'est pour ça qu'il va

les chercher en Ontario.

Le Président

(M. Simard) : Très bien. Merci. Mme la députée de Mont-Royal—Outremont.

Mme Setlakwe :

Bonjour à vous trois. Merci, M. Quirion, Mmes Jabet et Deschênes,

pour vos interventions et pour la qualité du mémoire que vous avez déposé. Je

vous remercie de rappeler le rôle fondamental, là, pour notre société, là, de

la recherche fondée sur des données qui arrivent... des données de qualité qui

arrivent en quantité suffisante puis dans un délai qui nous permet de

rencontrer les objectifs. Vous avez même parlé parfois de frustration de ne même pas pouvoir utiliser les données

québécoises. Donc, tout ça est bien noté. Vous avez parlé de l'importance

de se rappeler, à tout moment dans notre exercice, de l'intention du

législateur, ne pas le perdre de vue. Donc, tout ça, ça, c'est le préambule à

mes deux questions. Je vous en remercie.

D'ailleurs, vous êtes

allés aussi en détail dans vos recommandations. Moi, si je comprends bien, vous

voulez un peu plus de... je ne sais pas si c'est tant de la souplesse, mais, en

tout cas, de simplifier le processus pour les chercheurs liés, on a bien noté

Je me demande... j'ai

deux questions pour vous, là. On a parlé de la CAI et de son rôle, évidemment,

dans... dans tout ce contexte-là, on le comprend. Est-ce que... Tu sais, puis

je reviens au... Ils ont déposé un mémoire. Ils étaient ici la semaine

dernière. La CAI demande, dans son mémoire sur le projet de loi, à pouvoir

réviser les ententes de demandes d'accès et éventuellement les suspendre sous

30 jours. Que pensez-vous que devrait être le rôle de la CAI en matière de

régulation de l'accès aux données pour la recherche?

M. Quirion

(Rémi) : C'est un organisme très, très, très important pour le Québec,

et on doit l'avoir. Je vais passer la parole à Carole, peut-être, sur ça, là,

mais... pour le rôle précis.

Mme Jabet

(Carole) : On doit l'avoir. Souvent, on compare la CAI, et je vais

faire attention à ce que je dis, mais à une fonction de vérificateur général.

Et, pour nous, c'est ce qu'elle doit avoir. Autrement dit, confions, tel que la

loi le prévoit, aux mécanismes de gouvernance et aux acteurs le jour, le jour,

donc, les ententes, l'encadrement, la gestion,

et utilisons la CAI dans le meilleur de ses rôles comme agent de vérification,

comme agent auditeur qui vient, une fois par année, vérifier ce qui a

été fait, la conformité de ce qui a été fait, qui dénonce les non-conformités,

qui oblige à des ajustements et qui oblige à des améliorations. Et je pense que

ça, c'est un mécanisme, qui est, d'ailleurs, celui qu'on lit dans le projet de

loi, qui permet d'avoir une amélioration continue des processus qu'on va trouver

dans nos établissements et dans notre centre d'accès.

M. Quirion

(Rémi) : Et je dirais... rajouterais que c'est vraiment un rôle très,

très, très important pour moi, au Fonds de recherche du Québec. Lorsqu'on

reçoit, à chaque année, la visite du Vérificateur général, tu sais, on est sur les épines un peu, là. Donc, avoir un peu un

rôle de ce type-là pour la CAI, je pense que ça valoriserait davantage que d'être

très en amont et peut-être ralentir des processus, là. Je pense qu'avoir un

rôle de contrôle, à chaque année, vérification de certains projets, je pense,

ce serait très, très... ce serait apprécié par tout le monde et certainement

utile pour nous.

Mme Setlakwe :

Merci. Sur un autre aspect, selon vous, est-ce qu'il existe une technologie

sécuritaire qui permettrait de redonner au patient lui-même la gestion de ses

données de santé?

M. Quirion

(Rémi) : Ah! ça, c'est intéressant aussi, là, et il y a, quoi, deux ans,

peut-être, on avait collaboré avec l'Institut de la gouvernance numérique, que

vous allez entendre plus tard aujourd'hui, pour produire un livre blanc sur les

chaînes de blocs. Et ça, c'est un moyen assez... très efficace, je pense, là,

pour vraiment redonner à l'individu le contrôle sur ses données, et c'est très,

très sécuritaire. Donc, très certainement qu'en après-midi vous allez avoir

beaucoup plus de détails là-dessus, là, mais c'est une technologie qui évolue

rapidement, et on a quand même de très bons chercheurs dans ce secteur-là au

Québec.

Mme Setlakwe :

Je vous remercie tous les trois. C'est tout pour moi.

Le Président

(M. Simard) : Merci à vous, chère collègue. M. le député de

Rosemont.

M. Marissal : Merci, M. le Président. Merci d'être là. Bienvenue, rebienvenue. On parle beaucoup des

chercheurs. Ce matin, les gens avant

vous, l'institut... J'aime beaucoup les chercheurs, là, puis j'aime surtout

l'idée qu'ils puissent sauver des vies, y compris la mienne peut-être un jour,

mais notre rôle de législateur, c'est de protéger, d'abord et avant

tout, les citoyens et les citoyennes du Québec, là.

Je ne sais pas...

vous avez dit tantôt, M. Quirion, on sous-estime le fait de ne rien faire.

J'ai entendu ça aussi, on a entendu ça ici aussi en visio, je crois que

c'étaient les gens de la Société canadienne du cancer. Moi, je vous avoue que

je suis un peu mal à l'aise avec ça parce que c'est, genre, bien, il faut le

faire, puis on verra après. Ça me semble défier le principe de précaution.

J'aimerais ça vous entendre là-dessus.

M. Quirion

(Rémi) : C'est un très bon point. Les collègues pourront certainement

ajouter, là. Mais c'est certain qu'on a un système de recherche qui est actif.

On a des hôpitaux dynamiques. On a aussi une population québécoise

qui a des défis, hein, c'est une société âgée, et avec ça vient beaucoup... la

deuxième plus âgée dans le monde après le Japon, donc, des maladies reliées à

l'âge, il va y en avoir de plus en plus. On a aussi des maladies rares, on peut

penser à la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean.

Et de ne rien faire, de dire : Finalement, c'est mieux de ne pas donner

accès à des données à personne, je pense qu'on ralentit les opportunités du

côté recherche pour trouver des traitements pour ces maladies rares là. Donc,

je pense qu'il y a un coût à ne pas... rien faire. Et, des fois, pour être peut-être

un peu malpoli, là, je dirais, on a un peu... on est un peu paternaliste de ce

côté-là en disant aux citoyens, entre guillemets, ordinaires : Ne t'en

fais pas, on s'occupe de toi, on te protège, tout ça. Mais le citoyen peut

aussi avoir en main et prendre des décisions lui-même, là. Et on le voit pour

les patients ou les familles de patients qui souffrent de maladies rares, ils

veulent vraiment participer à la recherche, pas seulement eux, là, mais

certainement eux, ils veulent le faire, là. Donc, c'est un peu pour ça qu'on

dit : Il y a des coûts à ne pas donner accès de façon efficace aux données

de santé.

M. Marissal : Je comprends bien, mais

c'est parce que l'éléphant dans la pièce ici, c'est la recherche notamment

de Big Pharma, hein, puis des

pharmaceutiques. Ça, vous, vous logez où là-dedans, là? Est-ce qu'on ouvre ça

largement, quitte à leur demander patte blanche? Vous parlez d'un fonds...

d'un registre, par exemple, éclairez-moi là-dessus.

M. Quirion

(Rémi) : Peut-être, Mylène, est-ce que tu veux commencer, puis

j'ajouterai?

Mme Deschênes

(Mylène) : Oui, absolument. Je pense que l'opportunité qu'on voit avec

ce projet de loi là, c'est très certainement que, dans ce qu'il se passe dans

le réseau, dans le cercle, nous autres, on l'a appelé le cercle de feu, dans le

cercle de feu du réseau de la santé avec des chercheurs liés, qu'on puisse

avoir une mobilité accrue. Après, pour ce qu'il se passe du côté du privé, le

lieu où ça va se passer, le lieu où on va pouvoir dicter des règles qui sont au

niveau de ce qu'on attend, ça va être le centre d'accès, et le centre d'accès

va être capable de moduler en fonction de qui il est. Et à ce chapitre, je

pense que le Scientifique en chef pourra vous parler lui aussi du mandat qu'il

a donné à la commission d'éthique pour réfléchir à cette question- là. Je pense

que c'est intéressant de voir les recommandations qui sont mises là-dedans et

qui pourront inspirer les travaux du centre d'accès. Le centre d'accès était...

m'apparaît être le lieu où on va être capable vraiment d'apporter une réponse

appropriée, proportionnelle aux risques que pourrait représenter le secteur

privé.

M. Quirion

(Rémi) : Et peut-être...

M. Marissal : Attendez, juste

là-dessus, là, rapidement. Donc, vous ne fermez pas cette porte-là. Cette

porte-là, elle est ouverte avec une clé, un code numérique, puis une

fenêtre pour voir l'autre bord, là, mais vous ne fermez pas cette fenêtre-là,

cette porte-là, vous.

M. Quirion

(Rémi) : Nous, on ne parle pas de ça en lien avec le projet de loi

n° 3. Dans notre mémoire, j'avais

demandé, comme disait Mylène, là, à la commission éthique, science et

technologie de produire des suggestions là-dessus. Je pense qu'il peut y

avoir... il faut que ce soit très conditionné vraiment avec le centre d'accès,

et ce n'est pas là... ce n'est pas un bar

ouvert pour le privé, là, que ce soit l'industrie pharmaceutique, que ce soit

dans le domaine des grandes bases de données, de l'intelligence

artificielle, il faut vraiment que ce soit très, très contrôlé.

M. Marissal : Oui. Vous effacez ma

mémoire, là, c'est parce qu'il s'est passé une élection, depuis la dernière fois

qu'on s'est vus, puis on était peut-être occupé à autre chose, là, mais vous

avez eu ce mandat-là, je crois, là. Éclairez-moi donc ça vient d'où, là, cette

demande. Je pense, vous aviez été interpelé, là, clairement, pour faire cette

recherche-là.

M. Quirion

(Rémi) : C'est certain que, pour nous, tout cet aspect-là est très

important. C'est certain que notre ministre avait parlé d'accès aux données

publiques, privées, et on s'est dit : On n'a peut-être pas toutes les

compétences qu'on devrait avoir pour faire ce genre d'étude là. On a la

Commission d'éthique en science et technologie, c'est des experts dans le

domaine, donc ils ont fait le travail, produit un rapport. Et nous, on est

assez en accord avec ce qu'ils ont dit, là. Donc, eux recommandent la création

d'un groupe de travail pour vraiment explorer ça davantage, là.

M. Marissal :

Pour fins de compréhension des gens qui nous écoutent et pour la

transcription, votre ministre, c'est celui de l'Économie et de l'Innovation.

M. Quirion

(Rémi) : Économie, Innovation, Énergie.

M. Marissal : Oui. Maintenant, oui,

c'est vrai, et peut-être autre chose aussi. En fait, pour le moment, c'est ça,

c'est pour fins de compréhension, les gens qui sont peut-être moins initiés que

nous à la discussion que l'on a. C'est pour quand, le rapport, savez-vous? Mais

ce n'est pas tellement...

M. Quirion

(Rémi) : Ah! le rapport, il est sorti, c'est au mois de...

Mme Deschênes (Mylène) : C'est

déjà public, c'est sur le site Web de la commission d'éthique.

M. Quirion (Rémi) :

...c'est au mois d'octobre, je crois, au mois d'octobre dernier.

M. Marissal : OK. Comme je vous

dis, on était un peu occupé à autre chose en septembre, octobre dernier, alors

je vais refaire mes devoirs. On va finir par se mettre à jour. C'est vrai qu'on

va... Non, d'abord, je voulais vous poser une question rapidement, là, s'il me reste

un peu de temps, vous avez dit : Pendant la COVID...

Le Président (M. Simard) : ...

M. Marissal : Ah!

j'ai six minutes. Merci, M. le Président. Pendant la COVID, ça a été long,

c'était compliqué, il y avait des

embûches. Mettons qu'on recommence une COVID, là, ce n'est pas un souhait,

c'est une hypothèse, qu'est-ce que le projet de loi n° 3

change dans les circonstances?

Mme Jabet (Carole) : Il change

qu'on peut avoir une donnée, avoir accès... dans le cercle de feu qu'on

appelle, là, avec les chercheurs liés, on peut avoir un accès à la donnée

beaucoup plus rapide. Ça ne se fait pas sans les règles, on en a assez parlé,

mais cet accès-là, rapide, est absolument essentiel parce qu'on peut s'en aller

vers une donnée en temps réel et dans un milieu réel d'utilisation. Puis ça, ça

change beaucoup la façon dont on est capable, après ça, d'enclencher la

recherche puis d'y répondre, donc on gagne en célérité.

M. Quirion (Rémi) : ...pendant

la pandémie, il y a des gens qui l'ont vécu aussi au jour le jour, là, au

niveau du ministère de la Santé et Services

sociaux, ça a été un peu lourd, un peu compliqué, on avait beaucoup de liens

avec, par exemple, l'Angleterre

qui... eux avaient un... qui ont un système un peu plus agile que le nôtre. Donc, on espère

qu'on va avoir appris de cette

pandémie-là. Et maintenant, avec projet de loi n° 3,

avec 25, ça va être plus facile d'avoir accès en temps réel aux données.

M. Marissal : Je

présume que vous avez suivi un peu, là, la dernière initiative immense de la

NHS, en Grande-Bretagne, avec...

Mettons qu'on se lance dans une recherche de ce type, là, on parle quand même

de 50 millions, possiblement, de personnes participant à une immense

recherche en Grande-Bretagne, je présume que le projet de loi n° 3 ici serait utile à ça.

M. Quirion (Rémi) : Mylène.

Mme Deschênes

(Mylène) : Bien, je pense qu'il offre tout l'encadrement

nécessaire pour être capable d'avoir une vision long terme. Ce genre d'études

là sont extrêmement importantes. Ça permet de comprendre nos populations, de

voir, là, de bout en bout, ce qui sont des facteurs de santé ou des facteurs de

risque à des maladies. Donc, moi, je pense

qu'on a les éléments, dans ce projet de loi là, pour réaliser des projets de

recherche d'envergure, ambitieux, puis qui vont répondre... puis là je reviens,

c'est extrêmement important, qui sont faits avec la collaboration de la

population et pour la population, c'est vraiment avec eux et pour eux.

M. Marissal : OK. Il me reste

une minute ou deux, là, d'après mes calculs.

Le Président (M. Simard) : Quatre.

M. Marissal : Je calcule très

mal, il me reste quatre minutes.

Le Président (M. Simard) : Je

vois ça, là, mais c'est le début de la semaine, faites-vous-en pas.

M. Marissal : C'est une bonne

nouvelle. Ça va être pire à la fin de la semaine, faites-vous-en pas. La

recommandation 10, pouvez-vous nous expliquer un peu davantage? C'est

intéressant, là, votre registre, compiler les demandes, expliquez-nous ça, s'il

vous plaît.

Mme Jabet (Carole) : Est-ce que

j'y vais? Bien, je vais commencer. On a beaucoup dit, puis ça a été répété dans

l'allocution du Scientifique en chef, que, quand on arrive sur le terrain et

qu'on met en application les lois, on peut

avoir des difficultés d'inertie, d'administration, de couches qui

s'additionnent. Une bonne façon d'être analytique par rapport à ça puis

d'être critique par rapport à ça est de créer un registre, justement, des

projets de recherche qui sont faits à partir des données, un registre qui

contient plusieurs informations : quel projet on a fait, avec quelles

données, dans quel temps on a eu accès à ces données-là, dans quel temps est-ce

qu'on a eu un résultat. L'avantage ici, c'est de vérifier plein de

choses : Est-ce que toutes les données sont mobilisables? Est-ce que les

temps d'accès sont les temps qui sont cohérents avec l'exercice de recherche?

Est-ce que j'informe correctement la population avec laquelle j'ai établi mon

pacte social? Autrement dit, est-ce que je lui redonne ce pour quoi elle a

contribué?

Donc, pour nous, c'est vraiment un instrument

qui, quand on le met en place, nous permet de regarder correctement ce qu'on

est en train de faire puis d'avoir des pistes d'amélioration au niveau des

chercheurs, au niveau des organismes qui accompagnent et encadrent les

chercheurs, dont nous.

M. Marissal :

OK. Vous voulez ajouter quelque chose?

M. Quirion (Rémi) : Donc, on va

essayer de vraiment avoir un vrai tableau de bord public, vraiment les

informations sont publiques pour tout le monde qui veut... qui est intéressé

par ça. Parce que, maintenant, c'est souvent difficile d'avoir ce genre

d'information là, en termes de combien ça prend de temps avant d'avoir accès

aux données, etc., combien de projets sont à l'étude, et tout ça, là, c'est

très lourd.

M. Marissal : Très bien. Je

vous remercie.

M. Quirion (Rémi) : Merci bien.

Président (M. Simard) : M. Quirion, Mme Jabet,

Mme Deschênes, merci beaucoup pour votre présentation et votre

présence ce matin. Ce fut fort apprécié. On espère vous retrouver sous peu.

Compte tenu de l'heure, chers amis, nous allons

suspendre nos travaux. Et on se retrouve cet après-midi. Nous aurons la chance

de recevoir le Protecteur du citoyen. À bientôt.

(Suspension de la séance à 12 h 23)

Président (M. Simard) : Alors, chers amis, nous sommes en mesure de

reprendre nos travaux. Je constate que nous avons quorum.

Comme vous le

savez, notre commission est réunie afin de poursuivre les consultations

particulières et les auditions publiques sur le projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux.

après-midi, nous entendrons deux groupes et nous commençons par le Protecteur du citoyen. Monsieur, soyez le bienvenu. Auriez-vous,

d'abord, peut-être l'amabilité de vous présenter ainsi que la personne qui vous

accompagne?

M. Dowd (Marc-André) : Tout à

fait. Merci, M. le Président. Marc-André Dowd, je suis Protecteur du

citoyen et je suis accompagné de Me Mylène Albert, conseillère

juridique à la Direction des affaires juridiques et institutionnelles du

Protecteur du citoyen.

Président (M. Simard) : Bienvenue parmi nous, et vous savez que vous disposez

de 10 minutes pour faire votre intervention.

M. Dowd

(Marc-André) : Merci, M. le Président. Alors, M. le Président, M.

le ministre, Mmes, MM. les députés membres de la commission, je remercie

d'abord la Commission des Finances publiques d'avoir invité le Protecteur du Citoyen à participer aux consultations

particulières à l'égard du projet de loi n° 3,

Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et

modifiant diverses dispositions législatives.

Je rappelle brièvement que le Protecteur du

citoyen reçoit les plaintes de toute personne insatisfaite des services d'un ministère ou d'un organisme du

gouvernement du Québec ou encore d'une instance du réseau de la santé et

des services sociaux. Il traite également des divulgations en matière

d'intégrité publique et mène des enquêtes, de sa propre initiative, sur des

situations préjudiciables à portée collective. Enfin, lorsqu'il le juge

opportun et d'intérêt public, le Protecteur

du citoyen propose des modifications à des projets de loi ou de règlement, et

c'est précisément à ce

titre que je présente aujourd'hui mes

recommandations concernant le projet de loi n° 3.

Quelques

remarques générales sur le projet de loi n° 3. Bien, dans le cadre de ses

enquêtes, le Protecteur du citoyen a constaté que le manque de données

utiles est un problème récurrent dans le réseau de la santé et des services

sociaux, et ce, tant sur le plan de la

planification que de la gestion et de la dispensation des services. Pour les

usagers, un manque de fluidité dans

la circulation inter ou même intraétablissements de leurs renseignements de

santé et de services sociaux entraîne régulièrement des difficultés

d'accès à des services répondant à leurs besoins.

Dans cette

optique, je ne peux que saluer la volonté d'implanter un nouveau modèle de

gestion et de centralisation de ces renseignements car j'ai espoir que

l'esprit du projet de loi n° 3 puisse se traduire par une amélioration de la qualité des services offerts à la population. Il

sera cependant primordial d'atteindre le juste équilibre entre partage des

renseignements et respect de la vie privée. Confiant toutefois que d'autres

intervenants qualifiés en la matière aborderaient ces enjeux, je pense

notamment à la Commission d'accès à l'information, j'ai circonscrit mon analyse

aux aspects du projet de loi qui concernent de façon plus précise l'action du

Protecteur du citoyen et le respect de l'intention du législateur sur les

questions qui lui sont chères.

Mes premiers commentaires portent sur un enjeu

dont le Protecteur du citoyen est fréquemment témoin dans le cadre de ses enquêtes, l'impossibilité pour

certains proches d'accéder aux renseignements de santé et de services sociaux

concernant une personne décédée.

Dans sa forme

actuelle, le projet de loi n° 3 ne tient pas compte de l'intention du

législateur, clairement exprimée en 2021, de soutenir dans leur processus de

deuil le conjoint et les proches parents d'une personne décédée en leur accordant l'accès à ses renseignements. C'est là

précisément l'objet d'une modification qui a été apportée à la

Loi sur l'accès aux documents des organismes

publics et sur la protection des renseignements personnels par le projet de

loi n° 64. Dans le cadre des consultations sur ce projet de loi, ma

prédécesseure, la Protectrice du citoyen, Mme Marie Rinfret, avait

recommandé que les mêmes considérations puissent s'appliquer au dossier de

l'usager.

Je recommande

aujourd'hui qu'elles puissent s'appliquer aux renseignements de santé et de

services sociaux. C'est le sens de ma recommandation n° 1.

Une intention

similaire s'est traduite par la sanction récente de la Loi autorisant la

communication de renseignements personnels aux familles d'enfants autochtones

disparus ou décédés à la suite d'une admission en établissement. Selon ma

compréhension, la modification que propose d'y faire le projet de loi n° 3

n'entravera pas la communication de renseignements à toute personne ou

groupement qui, conformément aux autres dispositions de la loi, doit pouvoir y

accéder. Le maintien de ce droit d'accès est primordial, à mes yeux, et le

Protecteur du citoyen sera très attentif à l'application de la loi à cet égard.

Avant

d'aller plus loin, soulignons que le projet de loi n° 3 propose, pour établir

un cadre juridique spécifique aux

renseignements de santé et de services sociaux, de modifier de nombreuses lois

et règlements dont le recoupement permet actuellement d'encadrer les

pratiques en matière d'accès. Parmi les lois qu'il est proposé de modifier se

trouvent la

Loi sur les services de santé et les services sociaux — je

vais la désigner comme étant la LSSSS — et la

Loi sur le Protecteur

des usagers en matière de santé et de services sociaux, qui encadre l'exercice

des fonctions du protecteur des usagers par le Protecteur du citoyen. Par

ailleurs, la

Loi sur le Protecteur du citoyen établit un régime général de

confidentialité et d'accessibilité propre à l'exercice de ses fonctions. Mes

prochaines recommandations s'inscrivent dans une volonté d'assurer la cohérence

des dispositions à l'étude avec celles des lois qui attribuent ces fonctions au

Protecteur du citoyen.

J'attire d'abord

votre attention sur la proposition du projet de loi n° 3 de délaisser

l'expression «dossier de l'usager», utilisée dans la LSSSS, en faveur de la

formulation «renseignements de santé et de services sociaux». Les termes «dossier de l'usager» subsisteraient

toutefois dans la

Loi sur le Protecteur des usagers. Pour plus de cohérence

entre ces deux lois, je recommande de

généraliser l'utilisation du terme «renseignements de santé et de services

sociaux» en l'intégrant aussi à la

Loi sur le Protecteur des usagers.

Maintenant, je vais

aborder la question de la préservation du droit d'accès du Protecteur du citoyen

au dossier de plainte d'un établissement. Lorsqu'il exerce les fonctions de

protecteur des usagers, le Protecteur du citoyen agit normalement en deuxième

recours, après le commissaire aux plaintes et à la qualité des services d'un

établissement. À cette fin, il doit obtenir de l'établissement les

renseignements contenus dans le dossier de la plainte traitée en premier recours. La LSSSS établit les règles d'accès au

dossier de plainte de l'usager maintenu par l'établissement et prévoit une

liste de personnes et d'organismes pouvant se prévaloir de cet accès. Or, elle

n'y nomme pas le Protecteur du citoyen. L'accès au dossier de plainte lui est

plutôt garanti par la

loi sur le Protecteur des usagers.

Afin que

l'application des dispositions de la LSSSS ne puisse pas interférer avec le

régime particulier d'accès du Protecteur du citoyen, je recommande de préciser,

à même la LSSSS, que celle-ci n'a pas pour effet de restreindre l'accès du Protecteur du citoyen à un renseignement détenu

par un établissement. C'est la recommandation 3.

Je vais maintenant

parler de l'accessibilité du dossier de plainte du Protecteur du citoyen. Quant

au dossier de plainte d'un usager maintenu par le Protecteur du citoyen, le

projet de loi n° 3 propose que les règles d'accès applicables soient celles prévues dans la LSSSS

qui s'appliquent au dossier de la plainte maintenu par l'établissement.

Or, la loi constitutive du Protecteur du citoyen établit déjà un régime de

confidentialité et d'accès propre à l'exercice de ses fonctions. Notamment,

selon ce régime, nul ne peut être contraint de révéler un renseignement qu'il a

obtenu dans l'exercice de ses fonctions au sein du Protecteur du citoyen ni de

produire un document contenant un tel renseignement, et ce, malgré toute loi au

contraire — j'insiste

sur cet aspect. Également, malgré la

Loi sur l'accès aux documents des

organismes publics, nul n'a droit d'accès à un tel document.

Je crois fermement

qu'il y a lieu d'appliquer les règles de la LSSSS au dossier de plainte...

qu'il n'y a pas lieu — pardon — je

crois fermement qu'il n'y a pas lieu d'appliquer les règles de la LSSSS au

dossier de plainte maintenu par le

Protecteur du citoyen. Plutôt, il convient de préserver la confidentialité

propre au régime législatif qui encadre l'exercice de la fonction de

Protecteur du citoyen afin que les mêmes protections et les mêmes immunités

s'appliquent pour l'ensemble de ses mandats.

Dans cette optique de

cohérence, je vois aussi l'occasion d'harmoniser les textes de loi qui

garantissent les immunités du Protecteur du citoyen. Actuellement, des

différences entre les libellés de la

Loi sur le Protecteur du citoyen et de la

Loi sur le Protecteur des usagers

peuvent laisser croire qu'ils renvoient à des régimes de confidentialité

différents. Si leur interprétation par les

tribunaux a toujours confirmé leur complémentarité, il demeure que ce manque

d'uniformité pave la voie à de possibles incohérences dans l'application des

règles de confidentialité.

souligne ici que la confidentialité de l'intervention du Protecteur du citoyen

est une caractéristique intrinsèque de

sa fonction, essentielle à la préservation de son indépendance et à

l'établissement, avec les parties concernées par ses enquêtes, de

relations de confiance cruciales pour favoriser la collaboration.

Alors qu'il veille à

la qualité des services publics, le Protecteur du citoyen s'efforce chaque jour

de résoudre des problèmes vécus par les citoyens et d'initier le changement

avec comme outil de prédilection la discussion et la persuasion. Son pouvoir de persuasion repose sur deux éléments

indissociables de la confiance qu'il inspire : son pouvoir

d'enquête et le couvert de confidentialité qui lui est garanti.

Pour

toutes ces raisons, je recommande que le régime de confidentialité encadrant

l'exercice des fonctions du Protecteur des usagers soit celui qui est établi

dans la

Loi sur le Protecteur du citoyen. C'est le sens de nos

recommandations R4 et R5.

Alors, je vous

remercie de votre attention et je répondrai maintenant avec plaisir à vos

questions.

Le Président (M. Simard) : Alors,

merci à vous. Je cède maintenant la parole au ministre de la Cybersécurité.

M. Caire :

Merci, M. le Président. M. le

Protecteur du citoyen, maître, merci d'être là, merci de votre présentation.

Une présentation qui est très ciblée, je vous dirais. De toutes celles qu'on a

entendues, c'est probablement celle qui est la plus chirurgicale — on

parle de données de santé, donc, l'expression, vous me la passerez. Et donc je

vais avoir quelques questions pour vous,

mais je vous dirais que l'ensemble de vos recommandations, donc, d'entrée de

jeu... on va analyser très, très, très sérieusement, sous l'angle

juridique, les recommandations que vous nous faites, on va en évaluer l'impact.

Et là, évidemment, vous comprendrez que je n'irai pas plus loin dans les suites

à donner, mais je vous dirais qu'il y a plusieurs recommandations que vous

faites, là, qui vont très certainement, au minimum, amener une réflexion et une

analyse exhaustive de vos recommandations — suivez mon regard.

Ceci étant dit, vous

avez quand même amené certains éléments qui méritent, je pense, d'être

approfondis. Notamment, vous dites : Le manque de fluidité entraîne des

difficultés d'accès. Donc là, on sait que, comme Protecteur du citoyen, c'est

dans votre mandat de s'assurer que le citoyen reçoit les services auxquels il

est en droit de s'attendre et donc de prendre les mesures qu'il faut pour que

ce soit le cas quand ce n'est pas le cas. La question que j'ai à vous poser,

c'est : Est-ce que, dans votre mandat, ce manque de fluidité là, ce manque

de mobilité de la donnée, a entraîné des plaintes que vous avez eu à traiter?

Et évidemment, sans tomber dans la plainte à proprement parler, est-ce que vous

pouvez nous donner une idée de ce que ça veut dire pour le citoyen, ce manque

de fluidité là?

M. Dowd

(Marc-André) : De façon régulière, le manque de fluidité est une cause

de préjudice, je dirais, dans le réseau de la santé et des services sociaux, en

particulier lorsqu'un usager doit recevoir des services soit de deux établissements différents distincts, et là il

y a un problème de transfert des données de santé entre les établissements, ou

même à l'intérieur d'un même établissement, par exemple, quand il y a deux

missions à l'intérieur d'un même établissement et qu'ils doivent travailler

ensemble, qu'ils doivent travailler en complémentarité. Donc, on se rend compte que, régulièrement, les difficultés

d'accès... ou, en fait, les obstacles à la transmission de renseignements de

santé et des services sociaux

occasionnent des difficultés d'accès à des services donnés pour les citoyens.

Ça, c'est à un niveau de plainte individuelle, mais je vous amènerais aussi à

un niveau de plainte plus macro, je dirais. Et on a fait des enquêtes spéciales récemment. Je référerais à deux enquêtes

spéciales où le manque de données a été identifié comme un facteur

critique qui ne permettait pas de prendre les bonnes décisions. Oui?

M. Caire :

Quand vous dites «le manque de

données», est-ce que c'est au niveau des professionnels de la santé que vous

avez constaté ça? Donc, c'est les professionnels qui se sont plaints ou, dans

le cadre de votre...

M. Dowd

(Marc-André) : C'est toujours l'usager, c'est toujours l'usager, oui,

c'est ça.

M. Caire :

OK. Et, dans le cadre de votre enquête, vous en êtes arrivés à la conclusion

que ce n'était pas une mauvaise volonté du professionnel, mais un manque

d'information?

M. Dowd

(Marc-André) : Exactement. C'est toujours... notre perspective est

toujours celle de l'usager. Donc, l'usager

est insatisfait des services qu'il a reçus de l'établissement, va d'abord,

souvent, porter plainte en premier recours au commissaire local aux

plaintes et à la qualité des services. S'il est insatisfait des conclusions du

commissaire, il va pouvoir venir au Protecteur du citoyen. Il y a aussi une

mécanique de signalement, là, qui nous permet d'être saisis directement dans

certains cas. Donc, ça, c'est pour le niveau individuel des plaintes.

J'allais vous amener

sur le niveau collectif. On a mené deux enquêtes d'envergure, récemment, ma

prédécesseure, en fait, une enquête sur la gestion de la crise de la COVID dans

les CHSLD, de la première vague de la COVID dans les CHSLD, et il y a des

constats très clairs liés au manque de données par les établissements et par le

ministère, qui a amené l'impossibilité de prendre les bonnes décisions en temps

utile. Je me permets de citer un paragraphe de ce rapport-là parce que je pense

que ça illustre bien le problème. Donc, Mme Rinfret disait, c'est le

paragraphe 163 de l'enquête :

«À la lumière de

l'expérience de la première vague, même si la désuétude des modes de

communication avait déjà été constatée bien avant la crise, l'on réalise encore

davantage l'importance de pouvoir obtenir, en temps réel, les données qui

guident la gestion quotidienne. Ainsi, que l'on soit en période normale ou en

temps de crise, les données pertinentes doivent être disponibles et à jour, et

ce, afin d'apporter rapidement des solutions adaptées aux besoins. Des systèmes efficients pourraient également

renforcer les mécanismes d'imputabilité et de reddition de comptes des

gestionnaires et des décideurs publics.»

cela amenait à la recommandation 18, où elle recommandait au ministère de

«se doter de systèmes intégrés d'information qui permettent d'obtenir en tout

temps et en temps réel des renseignements centralisés pour guider la gestion quotidienne, notamment en matière de

ressources humaines — c'est peut-être moins pertinent avec le

projet de loi n° 3,

mais... — de surveillance et de vigie sanitaire — on est en plein là-dedans — ainsi

que d'approvisionnements». Donc, à mon avis, le projet de loi n° 3

se rattache aux objectifs poursuivis par cette recommandation.

M. Caire : Si

je peux me permettre, au contraire, je pense qu'on touche à un point qui est

fondamental, parce que ce que vous dites,

c'est que cette difficulté-là de la mobilité de la donnée, ça n'entraîne pas

que des conséquences au niveau de la prestation des soins, ça amène

aussi des conséquences au niveau de la gestion et de l'administration du

réseau. Et ça, est-ce que vous avez des exemples...

M. Dowd (Marc-André) : Oui, je

pourrais...

M. Caire : ...ce

que ça veut dire comme conséquence, dans les faits?

M. Dowd

(Marc-André) : Je pourrais vous donner un autre exemple qui a été

illustré par une enquête spéciale, aussi,

qu'on a faite sur les mécanismes d'accès à l'hébergement public pour les

personnes en perte d'autonomie. On s'est rendu compte qu'un des problèmes principaux c'était la difficulté

d'accéder à des données en temps utile, pour permettre de bien orienter,

selon leurs besoins, les personnes qui avaient besoin d'un hébergement public.

Alors, la personne, par exemple, est à

l'hôpital, son état fait en sorte qu'elle ne peut pas retourner à la maison, ce

n'est pas sécuritaire pour elle, on

doit trouver un hébergement pour cette personne-là. Au sein des établissements,

l'accès à l'information pertinente sur l'état de ces personnes-là était

déficient, dans plusieurs cas, et le ministère avait très peu d'information sur

ce qui se passait d'un établissement à l'autre.

Alors, ça, c'est un autre exemple où... du

dossier individuel, de la situation individuelle de la personne, ça nous

permet, si on a l'information, de bien planifier les besoins, quels sont les

besoins d'hébergement pour cette région-là, combien de place on a besoin.

Alors, ça se recoupe, il faut le voir au niveau de l'accès aux services pour la

personne elle-même, pour l'usager elle-même,

mais aussi au niveau de la planification et de la gestion des services de

santé et de services sociaux.

M. Caire : C'est important, la

discussion qu'on a, M. Dowd. Parce qu'il y a des groupes qui sont venus

nous dire que, oui, le PL n° 3 est une bonne idée dans la mesure où cette mobilité-là de la donnée

est circonscrite aux seules fins des soins, donc de la thérapie. Ce que

vous nous dites, c'est qu'il y a aussi... vous avez, comme Protecteur du citoyen, constaté que cette incapacité à avoir

accès à des données de gestion qui découlent des données des renseignements de

santé, donc, ça amène une incapacité à faire une planification qui est adéquate

et ça a des conséquences directes sur la

qualité des services. Donc, est-ce que j'extrapole en disant que non seulement

vous n'êtes pas d'avis qu'on devrait circonscrire ça aux seuls soins,

aux seuls soins... aux seules fins de la thérapie des soins, mais que c'est

même, je dirais, une condition d'amélioration de la qualité des soins en

général que d'amener ça au niveau aussi de la gestion?

M. Dowd

(Marc-André) : C'est tout à fait le sens de notre position.

Maintenant, il faut prendre en considération le fait que le projet de loi reconnaît que, le mode de transmission des

données, à chaque fois que c'est possible, on privilégie la donnée

dépersonnalisée. Donc, il y a des cadres, là, qui doivent être respectés.

Maintenant,

plusieurs intervenants... je suis au courant que plusieurs intervenants, dont

la Commission d'accès à l'information et les ordres... en fait, le

Collège des médecins, je pense, ont insisté sur le fait qu'à certains égards le

projet de loi ne prévoyait pas suffisamment

de balises pour garantir la vie privée ou le respect du secret professionnel.

Je sais qu'il y a plusieurs propositions de recommandations qui vous sont

soumises, je suis convaincu que, comme parlementaires, vous allez les regarder.

Il faut assurer un équilibre entre la fluidité de l'information aux fins que

vous avez mentionnées, notamment l'amélioration

de la gestion du réseau et de l'accès aux soins, en garantissant, dans toute

la mesure du possible, le respect de la vie privée puis le respect du secret

professionnel. Donc, c'est l'équilibre que vous avez à réussir avec ce projet

de loi là.

M. Caire : Malheureusement pour

vous, je vais mettre la balle dans votre camp parce que, comme Protecteur du citoyen, vous avez aussi, j'imagine, une

préoccupation quant au respect de la vie privée, bien évidemment. D'ailleurs,

vous le mentionnez dans votre processus d'enquête, l'étanchéité que vous

souhaitez avoir autour de la confidentialité de ce que vous faites en est un

bon témoin.

Mais, à la lecture du projet de loi... Puis je

comprends que vous l'analysez du point de vue de votre mandat, mais c'est un peu la discussion qu'on a eue avec

les groupes, avec les collègues, trouver cet équilibre-là entre mobilité de

la donnée à des fins d'augmentation de l'efficience du réseau, au sens très

large du terme, mais aussi le respect de la vie

privée et de la confidentialité. Les médecins sont venus nous dire :

Écoutez, là, c'est la relation médecin-patient, là, qui pourrait être

compromise ou... Est-ce que vous vous jugez que le projet de loi, dans sa forme

actuelle, assure un équilibre qui vous semble de nature à respecter et la vie

privée mais et le besoin d'augmenter l'efficience ou... puis je vous amène

peut-être, maître... je vous amène peut-être sur un terrain où vous ne voulez

pas aller, mais je vais vous amener là pareil, ou alors vous avez, de façon

préventive, des a priori, outre ce que vous nous mentionnez du point de vue de

la confidentialité des renseignements que vous avez dans vos enquêtes à vous,

personnellement?

M. Dowd (Marc-André) : Bien, je

vous répondrais en disant que j'ai pris connaissance avec intérêt de plusieurs

mémoires, en préparant la présentation d'aujourd'hui, puis il y a quand même

certaines recommandations par différents

groupes ou différentes organisations qui ont retenu mon attention et auxquelles

je souscris, donc, comme Protecteur du citoyen, la première étant que...

le principe fondamental que la personne, l'usager peut refuser qu'on transmette un renseignement de santé et de service

social le concernant. J'ai été quand même bien sensible à l'argument qui était amené par le regroupement des comités

d'usagers à l'effet qu'encore faut-il que l'usager connaisse ce droit-là de

refus, qu'il sache comment l'exercer, que ce soit simple

et non... pas de formalité compliquée pour exercer un droit de refus ou un

droit de faire rectifier un renseignement, par exemple. Et donc, l'idée d'une

campagne d'information pour expliquer le nouveau régime, je souscris à cette

idée-là, je pense que ça va de pair avec un meilleur exercice des droits par

les usagers.

Également, vous avez un organisme qui est

spécialisé sur les questions de protection de la vie privée, qui est la

Commission d'accès à l'information. Je sais qu'il y a plusieurs recommandations

qui ont été présentées. Le principe général à l'effet qu'un règlement

d'application de cette loi-là puisse être... c'est-à-dire qu'il doive être soumis à la Commission d'accès à l'information

pour avis avant son adoption, je le trouve intéressant. Ça vous permettrait

de bénéficier... ça permettrait au

gouvernement de bénéficier de l'oeil expert de la Commission d'accès à

l'information sur ces questions-là.

Également, un

principe aussi qui était reconnu et auquel je pense que je souscrirais

également, c'est de nommer, là, d'exclure expressément la possibilité de

commercialiser les renseignements de santé et de services sociaux. Je

pense que c'est un énoncé de principe qui m'apparaît très pertinent.

M. Caire : OK. Je vais vous

amener sur un autre élément que vous avez soumis, c'est toute la question du

processus de deuil. Vous le soulignez, dans la loi n° 25,

on a des dispositions à cet effet-là, mais vous semblez dire qu'au niveau des renseignements de santé la même

disposition devrait prévaloir. En quoi les renseignements de santé, puis

c'est là où j'ai de la difficulté peut-être à comprendre... mais en quoi le

renseignement de santé, lui, peut être un facteur

qui facilite le processus de deuil? Parce que la loi n° 25

est une loi générale qui s'applique aux renseignements personnels de

façon très large. La loi n° 3 fait un régime

particulier aux renseignements de santé. Qui dit régime particulier dit spécifici