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39 th Legislature, 1 st Session

(January 13, 2009 au February 22, 2011)

Wednesday, February 17, 2010 - Vol. 41 N° 28

Consultations particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat sur la question du droit de mourir dans la dignité

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Table des matières

Auditions (suite)

M. Michel L'Heureux

Mme Jocelyne Saint-Arnaud

Mme Margaret Somerville

M. François Desbiens

M. Bernard Lapointe

Autres intervenants

M. Geoffrey Kelley, président

Mme Véronique Hivon

M. François Ouimet

Mme Maryse Gaudreault

M. Germain Chevarie

M. Benoit Charette

Mme Monique Richard

Mme Sylvie Roy

M. Pierre Reid

Mme Lisette Lapointe

Mme Charlotte L'Écuyer

Mme Francine Charbonneau

M. Gerry Sklavounos

* M. Louis-André Richard, accompagne M. Michel L'Heureux

* Témoin interrogé par les membres de la commission

Journal des débats

(Onze heures trente-six minutes)

Le Président (M. Kelley): Oui. À l'ordre, s'il vous plaît! Je constate le quorum des membres de la Commission des affaires sociales... santé et services sociaux, donc je déclare la séance ouverte en rappelant le mandat de la commission.

La commission est réunie afin de poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur la question du droit de mourir dans la dignité.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Oui, M. le Président. Mme Charbonneau (Mille-Îles) remplace M. Lehouillier (Lévis); Mme L'Écuyer (Pontiac) remplace Mme Rotiroti (Jeanne-Mance -- Viger); M. Ouimet (Marquette) remplace Mme St-Amand (Trois-Rivières); Mme Hivon (Joliette) remplace Mme Beaudoin (Rosemont); Mme Richard (Marguerite-D'Youville) remplace M. Gauvreau (Groulx); Mme Lapointe (Crémazie) remplace Mme Poirier (Hochelaga-Maisonneuve); M. Charette (Deux-Montagnes) remplace M. Turcotte (Saint-Jean); et Mme Roy (Lotbinière) remplace M. Deltell (Chauveau).

Le Président (M. Kelley): Est-ce qu'il y a des questions à ma droite? Mme la députée...

Une voix: ...

Le Président (M. Kelley): O.K., parfait, on va, par consentement, corriger cette situation. Avant de continuer, je veux juste corriger un oubli d'hier. J'ai oublié de souhaiter un bon anniversaire à notre technicien de son, M. Croft. Alors, bon anniversaire, M. Croft, qui est toujours un fidèle, toujours dans l'ombre, mais quelqu'un qui travaille très fort, souvent avec cette commission-là. Bon anniversaire un jour en retard.

On est toujours en rattrapage de temps. C'est les choses qui arrivent parfois dans la vie. Je propose, si on termine... Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: À

titre de vice-présidente, M. le Président, j'aimerais vous souhaiter à mon tour un très joyeux anniversaire, qui est aujourd'hui même, au nom de tous les membres de la commission.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme la vice-présidente. Effectivement, je fête aujourd'hui la liberté 55. Alors... Mais de toute évidence ça ne marchait pas parce que je suis au travail, et, avec tous les engagements comme père de famille, je pense je dois rester député un autre 30 ans. Mais après ça, je vais être correct, alors liberté 85.

On est dans le rattrapage de temps, mais j'ai dit aux témoins que leur 20 minutes est toujours sacré. Alors, je propose, si on peut aller jusqu'à 13 h 20, c'est un petit peu après, je sais que vous avez un caucus, à ma gauche, alors, 13 h 10?

Mme Hivon: 13 h 15.

Le Président (M. Kelley): 13 h 15. Alors, on va essayer de couper la poire en deux. Encore une fois, ça va exiger une certaine discipline au moment de la période d'échange, mais le plus important, c'est d'entendre nos témoins.

Auditions (suite)

Ce matin, on commence avec Dr Michel L'Heureux de La Maison Michel-Sarrazin, un centre de soins palliatifs ici, à Québec, avec une très grande renommée. Alors, sans plus tarder, la parole est à vous, Dr L'Heureux.

M. Michel L'Heureux

M. L'Heureux (Michel): Je vous remercie, M. le Président, et Mmes et MM. membres de la commission, de m'avoir donné l'occasion de vous rencontrer dans le cadre de la présente consultation. C'est avec beaucoup d'humilité que j'ai accepté l'invitation.

Je suis accompagné de M. Louis-André Richard, qui est membre de notre comité d'éthique clinique à La Maison Michel-Sarrazin, puis je vais le laisser... lui laisser se présenter un peu plus lui-même.

** (11 h 40) **

M. Richard (Louis-André): Un simple mot pour justifier ma présence, professeur de philosophie, donc attaché à la question d'un point de vue théorique, mais une expertise en éthique médicale. Particulièrement, mes travaux sont orientés pour le statut de la dignité animale. J'ai agi comme expert pour le Conseil canadien de protection des animaux, et ce sujet m'amène de façon directe à la dignité humaine, puisque nous sommes des animaux un peu particuliers. Alors, voilà, ça fait 10 ans que j'oeuvre dans ce milieu, et j'ai aidé le Dr L'Heureux à préparer la présentation d'aujourd'hui. Je vous remercie aussi de m'avoir donné la chance d'être ici.

M. L'Heureux (Michel): Le texte que... On n'a pas préparé de mémoire écrit parce qu'actuellement notre texte est plus sous forme de notes, mais on a l'intention, dans la mesure du possible, de vous faire parvenir un texte mieux remanié, dans une forme plus présentable, dans les prochains jours.

Vous vous attendez d'entendre des avis d'experts sur des enjeux juridiques, médicaux, éthiques sur le sujet de mourir dans la dignité, mais en manifestant le souhait, en tout cas dans l'invitation que j'ai reçue, que les opinions personnelles soient réservées pour la consultation générale.

Pour ma part, ça m'apparaît louable mais difficilement applicable. Et, comme pour bien d'autres que vous entendrez ici, je suis certain, c'est difficile de désincarner nos réflexions de notre formation, la mienne est médicale, de mon expérience comme gestionnaire au sein de grands hôpitaux puis de ma position actuelle de directeur général à La Maison Michel-Sarrazin, depuis maintenant 10 ans. Je pense que j'y ai acquis une grande compréhension des questions de fin de vie, ce qui, bien humblement, me permet de vous livrer quelques réflexions aujourd'hui.

En plus, l'institution que je représente a une position qui est connue et affirmée publiquement, à savoir que l'euthanasie est exclue en nos murs parce qu'elle est incompatible, selon nous, avec une philosophie de ce que sont les soins palliatifs. Déjà, mon prédécesseur, un des fondateurs de la maison, Dr Louis Dionne, avait présenté un mémoire en ce sens au Comité spécial du Sénat canadien en 1995. Notre position institutionnelle n'a pas changé, on est en train de réfléchir à actualiser son discours avec tout ce qui se discute actuellement, mais ça ne changerait pas le fond de cette position.

Je ne pense pas que le fait que ces positions-là soient connues enlève de la pertinence à nos commentaires parce que nous espérons enrichir suffisamment vos débats pour que le document de consultation que le public va prendre connaissance soit suffisamment élaboré et étoffé pour qu'il comprenne véritablement les enjeux tant individuels que collectifs sur cette question-là. Puis il est probable aussi qu'on va souhaiter exprimer une position plus élaborée lors des consultations publiques à l'automne, comme la démarche qui est en cours le prévoit.

Notre présentation se résume en six messages qui, selon nous, devraient être véhiculés par la commission dans le document de consultation.

Je vous les nomme, je ne sais pas si j'aurai le temps dans 20 minutes d'élaborer en détail sur chacun, mais, dans la période de questions, on pourra aller plus loin: un très grand défi d'éducation du public attend la commission; deuxièmement, il faut bien définir ce qu'est la dignité humaine; troisièmement, la mort est un événement essentiellement familial et communautaire; l'euthanasie n'est pas un soin; cinquièmement, la sédation palliative n'est pas de l'euthanasie déguisée; et sixièmement, il existe des risques réels de dérive en légalisant quelque forme que ce soit d'aide médicale à mourir.

Le premier message sur le défi d'éducation, il n'est pas nouveau, d'autres vous l'ont dit. Il y a toutes sortes de confusions sur les termes, mais je pense que la commission a un devoir moral de grande rigueur dans le choix des définitions qu'elle va diffuser dans le document de consultation. Par contre, on sait que ça va être difficile, il y a beaucoup de concepts éthiques et de pratiques médicales qui sont complexes, puis leur vulgarisation, ça ne résume pas à les classifier ou à les opposer en blanc et noir. Il y a beaucoup plus de gris et de nuances qui sont nécessaires.

Parmi ces exemples de confusion, la définition de la dignité, on va y revenir. Des distinctions qu'on entend encore aujourd'hui entre euthanasie active et passive qui, selon nous, ne sont plus justifiées; les éthiciens ont banni ce vocabulaire-là depuis longtemps, mais, dans le public et les professionnels, on l'entend encore. Faire une cessation de traitement, ce n'est pas de l'euthanasie passive. L'euthanasie, c'est une chose, puis les autres concepts sont d'autres choses. La compréhension de l'acharnement thérapeutique puis de voir l'euthanasie comme un rempart à l'acharnement aussi, c'est des confusions qui méritent d'être clarifiées.

Je vous dirais, par rapport au domaine qui me concerne, les soins palliatifs, qu'il y a encore des personnes malades qui s'inquiètent à tort de mourir plus vite si elles acceptent d'être suivies par une équipe de soins palliatifs. Donc, leur compréhension de ce que c'est, les soins palliatifs, et le mot même fait peur, et donc, on a du travail à faire pour... de ce côté-là.

Le deuxième message concerne la dignité humaine. La dignité humaine réfère à la valeur intrinsèque de tout être humain. Chaque être humain est unique, et tous les humains sont égaux en dignité. C'est ce que beaucoup de philosophes vont nous dire, et il y a des définitions très précises dont je vous fais grâce. C'est pourquoi on doit prendre soin des malades, des pauvres, des marginaux, des handicapés et des mourants parce qu'ils sont tous encore membres à part entière de la communauté humaine malgré leur handicap ou leur vulnérabilité ou leur mort imminente.

La mort, ça s'accompagne aussi toujours d'un dépouillement qui... et malheureusement on constate qu'il y a des gens qui définissent ce dépouillement comme une perte de dignité. C'est un dépouillement normal, que ce soient les signes normaux de l'agonie ou toutes les nécessités d'avoir de l'aide pour s'alimenter, pour l'hygiène corporelle, d'avoir besoin de ses proches ou des soignants étrangers pour combler ces dépendances-là.

Et donc il faut amener, je pense, dans l'oeuvre d'éducation, les gens à comprendre que ce dépouillement n'altère pas la dignité humaine; c'est le fait de ne pas s'en occuper adéquatement comme humain qui devient indigne. Et vouloir abréger cette vie-là par l'euthanasie serait une confirmation que cette personne mourante a... est devenue avec un statut inférieur et qu'elle n'a plus la dignité d'un être humain à part entière dont il faudrait s'occuper avec déférence.

Le troisième message: la mort est un événement essentiellement familial et communautaire. La mort est un mystère qui est rempli d'incertitudes et de questions qui sont sans réponse et qui nous concerne tous au premier chef comme individus, comme personnes humaines. Il y a bien des choses qui nous échappent à l'approche de la mort. Voici des exemples de questions: Qui sait la teneur de nos besoins, de nos devoirs, de nos aspirations à l'heure précise de notre propre mort? Qui sait la similitude de nos peurs anticipées, de nos peurs effectives à l'approche du décès?

Il peut y avoir un écart entre ce qu'on pense comme peurs et ce qu'on va vivre réellement. Qui sait si la vie humaine ne tire pas de sa dignité du fait de sa finitude et si le courage d'avoir peur ne permet pas de réaliser cette dignité? Qui sait si la peur de déranger de nos proches n'est pas pour eux l'occasion de préparer leur propre départ? Si notre nécessaire dépouillement à l'heure du trépas n'est pas un bienfait pour ceux qui restent? Qui sait si notre prétention à vouloir contrôler le moment de notre mort n'est pas un péril plutôt qu'un avantage?

La dépendance dont je vous ai parlé précédemment n'est pas un mal en soi; elle peut même être la source d'un amour familial, d'abord l'amour des enfants envers... des parents envers l'enfant très démuni, le nourrisson, graduellement avec l'enfant qui grandit et, en retour, l'amour exprimé par des enfants en gratitude envers des parents vieillissants, en perte d'autonomie et fragilisés par la maladie sont... c'est des éléments qui donnent... qui maintiennent un sens à cette vie qui s'achève.

La vie... la fin de vie offre des occasions de croissance personnelle et d'accomplissement individuel, et y concerne le mourant, la famille, les amis et les autres -- les autres étant, dans notre cas, La Maison Sarrazin, nos bénévoles et nos employés. La mort est comme une étape à franchir, un événement familial et l'occasion privilégiée d'intégrer notre identité et de permettre aux autres de le faire.

L'approche des soins palliatifs est vraiment une approche communautaire où, étrangement, les bienfaiteurs et les bénéficiaires sont tour à tour les mourants, leurs proches et les accompagnants. Notre devise, c'est Pour apprécier la vie jusqu'à la fin , et ce n'est pas seulement pour les patients eux-mêmes, il y a...

Nous mourons pour les autres, et les autres nous regardent mourir. Vivre jusqu'à la fin, affirmer sa liberté jusqu'à la fin sont des souvenirs motivants pour ceux qui nous survivent et qui continuent leur itinéraire vers leur propre mort. Il y a beaucoup de moments de joie, de rires malgré la peine à La Maison Michel-Sarrazin. Il y a beaucoup de proches... Les lettres se comptent par centaines à chaque année qui nous témoignent la façon, et les leçons de vie, et le courage que les personnes qui sont parties leur ont enseignés. Nos bénévoles, nos soignants nous le disent également dans les réunions d'équipe.

Et cette perspective communautaire de la mort ne vient pas nier l'importance des services centrés sur la personne malade, parce que justement ces témoignages nous montrent comment les personnes se sont senties considérées comme des humains et non des corps malades ou comme des numéros et... Mais c'est cette perspective communautaire qui nous apparaît une dimension importante à vous rappeler.

Enfin, sur ce point, c'est certain que des gens pourront dire que la dimension d'une perspective communautaire de la mort nous appartient en propre individuellement et qu'elle est basée sur nos propres valeurs et nos convictions personnelles et qu'on n'a pas à les imposer aux autres. Nous vous invitons à une grande prudence envers cette assertion, parce que l'inverse est aussi vrai.

Si on donne raison aux personnes qui font de la primauté du moi un absolu qui justifie le droit pour un malade gravement atteint de choisir le moment de sa propre mort, c'est que, dans le fond, on les laisse imposer à la société leurs propres conceptions de ce qu'est la dignité humaine et de la primauté du moi comme valeur fondamentale de la société.

Le quatrième message: l'euthanasie n'est pas un soin. Étymologiquement, le mot euthanasie est traduit littéralement par « bonne mort » , mais il faut comprendre que « bonne mort » n'est pas exclusivement synonyme de « mort douce » comme on se plaît à le croire rapidement aujourd'hui. Dans l'Antiquité grecque, c'était l'ordre moral auquel l'acte était ordonné, le lien entre l'homme à la cité qui est la notion de mort noble ou de mort glorieuse qui justifiait ce terme d'euthanasie. Avec le temps, au Moyen Âge, le terme en français est devenu quelque chose utilisé exclusivement en philosophie.

Et c'est seulement au XXe siècle que le terme est récupéré en médecine et qu'on l'associe à un acte médical entre un thérapeute et son patient dans le but de procurer une mort douce.

Mais, au sens moderne, selon nous, l'euthanasie n'est pas un soin, encore moins un soin approprié ni un soin palliatif. Vous me permettrez donc de diverger de la position de mon ordre professionnel, le Collège des médecins, par rapport à cette question. Pour moi, ça m'apparaît un glissement inadéquat et imprudent, même dans des circonstances exceptionnelles. On n'a pas besoin, au Québec, de l'euthanasie pour mourir dans la dignité.

Avec l'arsenal thérapeutique des soins palliatifs qu'on possède aujourd'hui pour soulager adéquatement la douleur en fin de vie, incluant la sédation palliative -- je vais y revenir -- on n'a pas besoin de l'euthanasie. Dans les questions, j'aurais peut-être des exemples à vous mentionner par rapport à cette situation.

** (11 h 50) **

La sédation palliative n'est pas de l'euthanasie déguisée. Voici un autre exemple d'éducation du public et de vulgarisation qui attend votre commission. Certains qualifient cette pratique d'hypocrisie en prétextant qu'il s'agit d'une euthanasie lente. Je crois qu'ils ont tort, et mes collègues à La Maison Sarrazin aussi. La sédation palliative est une pratique de dernier recours qui est acceptable sur le plan éthique et juridique à condition qu'elle soit bien balisée. Ça prend des lignes directrices.

Il y en a qui ont été publiées, qui sont crédibles, pour justement éviter des dérives qui rapprocheraient cette pratique dangereusement de l'euthanasie. À La Maison Michel-Sarrazin, on s'inspire de ces lignes directrices qui sont assez strictes pour bien encadrer la pratique.

Il y a un notion de proportionnalité qui permet de bien distinguer la vraie sédation palliative continue de l'euthanasie. L'euthanasie fait appel à des doses médicamenteuses d'emblée mortelles et elle n'est pas réversible. Par contre, une sédation palliative continue, pratiquée avec des lignes directrices strictes, utilise une médication qui vise à assurer un niveau d'inconscience juste suffisant pour assurer le confort chez le malade, et il n'y a pas d'escalade dans les dosages pharmacologiques, à moins qu'ils ne soient justifiés par rapport au confort du malade mis sous sédation.

Et j'entendais ou je lisais dans les transcriptions de vos débats de lundi, des notions d'escalade automatique des dosages qui m'ont étonnamment surpris. C'est pourquoi, donc, que la sédation, dans ce contexte, est une pratique acceptable et que c'est une pratique qui est réversible et qu'on peut interrompre. Malheureusement, la sédation entraîne l'altération de la conscience du malade et l'absence d'interaction avec ses proches, puis c'est pourquoi que ça devient une alternative aussi de dernier recours, quand les autres moyens médicaux connus ont été tentés avec succès.

Ça arrête l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation, et ça, c'est un autre point pourquoi ça peut prêter flanc à la critique. Si la sédation est utilisée longtemps avant l'imminence du décès, c'est certain que l'arrêt de l'hydratation va entraîner le décès de la personne. Mais, si on l'utilise dans les jours qui précèdent l'imminence d'un décès, la littérature démontre que la survie moyenne d'une sédation est d'entre un et six jours, après le début de la sédation. C'est très différent d'une euthanasie où est-ce que dans les minutes qui suivent l'administration du médicament.

C'est la maladie sous-jacente qui continue d'évoluer malgré la sédation qui entraîne le décès dans les cas de sédation.

Sixième message: Il existe des risques réels de dérive en légalisant quelque forme que ce soit d'aide médicale à mourir. La prudence et la bienveillance s'impose avant de légaliser quoi que ce soit, car on touche à droit fondamental. Nous croyons que nul ne devrait avoir le pouvoir de disposer de la vie d'autrui avec ou sans son consentement. La loi est là pour protéger l'humain, et donc, elle ne doit pas consentir le droit à quelqu'un d'autre de donner la mort à son semblable.

Les risques élevés de dérive sont nombreux. Je ne vous les nommerai pas tous. Il y a des gens bien plus compétents que moi pour le faire. Je sais que vous en avez entendu hier, et vous en entendrez d'autres probablement au cours de vos audiences. Mon souci, c'est que la commission se fasse un devoir moral de les nommer et de les expliquer, toutes ces dérives possibles, pour que, quand la population va être consultée, pour qu'elle soit bien informée.

Il y a deux de ces dérives qui me préoccupe particulièrement. La première, c'est la pression sociale insidieuse à long terme pour suivre la tendance. Il y a deux éléments qui sont démontrés dans la littérature médicale qui sont les motifs principaux de la majorité des personnes qui font des demandes d'euthanasie en fin de vie: la peur de souffrir puis la peur d'être un fardeau. Plusieurs de ces études montrent aussi que, lorsque le soulagement et le soutien sont offerts à ces malades, ils ont tendance à renoncer à leur demande.

Ouvrir la porte à une légalisation ne règle pas en soi ces inquiétudes parce qu'elle n'améliore pas les moyens de les prendre en charge. Tout au plus, les personnes inquiètes pourront se dire: Si jamais je peux éviter le pire parce que le système n'est pas capable de m'offrir ces soins-là ou ce soutien-là, bien je pourrai toujours recourir à l'euthanasie, mais quel constat d'échec comme société si les gens en arrivent à ce pis-aller.

Et, par ailleurs, si jamais c'était légalisé, comment on va pouvoir garantir à long terme que des personnes malades, qui jusque-là ne voulaient pas considérer cette option, n'en viendront pas à penser, à cause du discours dominant, que cette avenue est celle qui rendra le plus service à leurs proches et à la société. Leur consentement sera-t-il vraiment libre et éclairé ou bien conditionné par des valeurs utilitaristes ou même des considérations économiques de la société?

Hier, je crois qu'il y a quelqu'un qui vous a même mis en garde contre le danger que des personnes âgées puissent se faire suggérer subtilement par leurs proches: Bien, tu le sais, que tu as le droit à l'euthanasie maintenant. Donc, c'est la même situation pour des personnes gravement malades, quand ça devient dérangeant pour les proches de laisser tomber leur travail pour aller les accompagner pendant quelques mois pour leur fin de vie.

Puis il faut aussi penser aux proches et l'impact insoupçonné du deuil des proches... pour les proches qui n'approuveraient pas cette mort anticipée. Comment ils vont se sentir? Vont-ils se sentir coupable de ne pas avoir été assez aimants ou d'avoir laissé croire, par du non-verbal ou par une parole mal interprétée, que, dans le fond, c'est ça qu'il souhaitaient puis que la personne a donc choisi cette option malgré leur désaccord?

Le deuxième sujet de dérive, c'est le désinvestissement ou une stagnation des ressources consacrées aux soins palliatifs. Il n'y a personne qui conteste que les soins palliatifs devraient être accessibles partout. On a quand même fait des progrès considérables: on est passés de taux de 10 % de pénétration ou d'atteinte des soins palliatifs aux gens qui en ont besoin à 30 % à 60 % selon les régions, selon les clientèles cibles. Donc, il y a encore du travail à faire, mais, en 10, 15 ans, on a fait beaucoup de progrès.

Mais, en même temps, il faut être réaliste, il n'y aura jamais assez de maisons Michel-Sarrazin ou d'unités dédiées de soins palliatifs dans les hôpitaux pour accueillir tous les mourants. Les progrès futurs, ils viennent du développement des équipes mobiles et des expertises partout où les gens meurent: dans des lits d'hôpitaux où plus de 50 % des gens meurent; dans les soins à domicile, c'est 8 % à 12 %, mais éventuellement ça pourrait monter à plus, l'Ontario est à 20 %. Dans les lits de soins de longue durée, il y a quand même 20 % à 25 % des gens qui meurent là; il faut que l'expertise soins palliatifs y soit disponible, mais pas toujours en créant juste des lits, c'est impossible.

Il va y avoir des coûts supplémentaires puis des efforts de formation importants à consentir, mais, si graduellement il y a de plus en plus de personnes qui se prévalent d'une législation ou de l'aide médicale à mourir, pourquoi on continuerait les efforts économiques et de déploiement des soins palliatifs? C'est une question à long terme qui nous guette.

Laissez-moi vous raconter une histoire, celle d'une maison européenne de soins palliatifs que j'ai visitée, que j'ai côtoyée et avec qui j'entretiens des liens réguliers. Après la légalisation dans leur pays, ils ont refusé de pratiquer l'euthanasie dans leurs murs, malgré des demandes externes répétées. Et alors certains leaders d'opinion y ont brandi le spectre qu'on devrait couper leur financement parce qu'en fait... Et l'argument, c'est l'inutilité de laisser mourir des patients à petit feu, alors qu'il existe la possibilité d'en finir proprement et rapidement. Je caricature, mais à peine. C'est dans ces termes-là que le message était véhiculé.

Enfin, pour terminer, je ne sais pas si on peut appeler ça une dérive, mais à tout le moins un impact non négligeable sur les soignants en soins palliatifs qui ne veulent pas pratiquer l'euthanasie ou l'aide au suicide, c'est l'insoutenable pression qui est exercée sur eux pour y participer malgré eux.

L'expérience de la maison que je viens de vous relater le démontre, mais également une autre expérience, en Suisse celle-là, que des médecins et des soignants de soins palliatifs d'un hôpital qui permet l'aide au suicide ont vécue et qu'ils ont relatée dans de la littérature également publiée. La politique de leur institution permet le recours au suicide assisté, mais exige une consultation et une intervention préalable de l'équipe de soins palliatifs.

L'équipe devient donc coincée dans un difficile dilemme: d'une part, refuser de le rencontrer par choix personnel, ce patient, parce que... qui réclame l'aide au suicide, ça équivaut à l'abandonner et à le priver des bienfaits possibles des soins palliatifs et même qui pourraient l'amener à changer d'idée, mais, d'autre part, s'impliquer professionnellement et humainement auprès de cette personne pour voir plus tard le patient maintenir sa décision d'abréger sa vie donne à l'équipe un sentiment d'avoir cautionné une politique institutionnelle qu'ils n'approuvaient pas, et sans compter le sentiment d'échec de n'avoir pas réussi à influer sur la décision ultime de cette personne.

C'est donc des dilemmes réels que des gens vivent au quotidien quand c'est légalisé, et ça, je ne sais pas si on peut appeler ça une dérive, mais c'est certainement une préoccupation que j'ai, et pour mon institution, pour les gens qui travaillent à La Maison Sarrazin et pour tous les gens en soins palliatifs qui ne partagent pas cette vision que l'euthanasie ou l'aide au suicide fait

partie des soins appropriés de fin de vie. Je vous remercie.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Dr L'Heureux, pour ces commentaires. Avant de commencer la période d'échange, je vais déclarer mes intérêts.

Il y a 10 ans, dans l'Ouest-de-l'Île de Montréal, on a décidé de lancer un projet de centre de soins palliatifs, et je faisais

partie d'une équipe qui a visité La Maison Michel-Sarrazin. Vous étiez, à l'époque, très aidants pour nous guider, les choses à faire, les choses à ne pas faire. La maison, à Kirkland, dans mon comté, est maintenant ouverte depuis sept ans, mais vous êtes un guide et un mentor très précieux pour le lancement de la maison dans l'Ouest-de-l'Île de Montréal. Alors, publiquement, merci beaucoup pour la collaboration et cet esprit d'ouverture dans le réseau des centres de soins palliatifs.

M. L'Heureux (Michel): Ça nous a fait plaisir, et c'est quelque chose qui effectivement fait

partie de notre mission depuis 25 ans, c'est d'inspirer d'autres à développer des projets de soins palliatifs, pas seulement en maison, mais également dans le modèle des maisons. 30 % des lits de soins palliatifs au Québec, actuellement, sont dans des maisons, mais il y en a quand même 70 % qui sont dans des institutions publiques de soins, et il y a des progressions importantes de ce nombre de lits qui s'est fait dans les dernières années et que j'anticipe dans les prochaines années également.

Le Président (M. Kelley): Alors, merci beaucoup pour ce travail d'entraide, parce que, je pense, c'est très important. Quand nous avons commencé, c'était... il y avait beaucoup de choses à apprendre, et La Maison Michel-Sarrazin était très utile de nous guider dans notre projet.

M. L'Heureux (Michel): Merci.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Alors, bienvenue, Dr L'Heureux et M. Richard. Merci infiniment de votre contribution. J'ai suivi avec attention les propos que... la présentation que vous nous avez faite.

J'ai compris que... En ce qui concerne les dérives, vous le mentionnez, mais vous dites: Il y a des gens qui en ont parlé hier, notamment le comité sur le vieillissement de la population. Et cet après-midi, je pense, le Dr Somerville va venir nous entretenir de la question. C'est une sommité. Et il y a là des préoccupations importantes.

J'ai une courte... bien, en tout cas, j'ai une question. Par la suite, je vais laisser le temps à mes collègues qui veulent aussi vous poser de nombreuses questions. Mais je veux revenir sur la question de la sédation. Ce que le collège... l'Association médicale du Québec disait hier... là, je ne retrouverai pas ma citation, mais vous avez dit qu'au niveau de l'euthanasie, lorsque l'injection est donnée au patient, la mort s'ensuit quelques minutes plus tard, et vous avez fait la distinction avec la sédation palliative, où, là, la mort va suivre entre un à six jours plus tard. C'est bien ça?

n (12 heures) **

M. L'Heureux (Michel): En fait, ce que je vous ai dit effectivement, toute la nuance entre l'euthanasie et la sédation est une question d'intention. C'est certain que l'euthanasie, par les dosages utilisés, on provoque la mort dans un délai très court. Minutes, heures, mais c'est très rapide. La sédation, quand elle est balisée et qu'elle est utilisée sans essayer d'être une forme déguisée, mais qu'elle est bien balisée dans un but de soulager, ne sert pas à abréger la vie.

Évidemment, si on la fait un mois avant le décès puis on arrête l'hydratation, on va avoir un décès en dedans d'une semaine, probablement par déshydratation normale et... mais ce n'est pas ça l'intention première d'une sédation bien balisée.

M. Ouimet: Non, non. Je ne voulais pas que le débat porte sur l'intention, non plus. J'essayais de comprendre, là, à partir du moment où l'injection est donnée, peu importe l'intention, dans combien de temps le décès survient.

M. L'Heureux (Michel): Je vous dirais. Quand je vous parle de un à six jours, ce que je vous cite, c'est une étude ou une revue de littérature sur des publications en matière de sédation palliative où ils évaluaient, en moyenne, le temps de survie des patients, après le début d'une sédation continue, entre un et six jours, selon les études et selon les milieux où c'était pratiqué. C'est une référence, quand on vous enverra le texte, qu'on mettra en référence.

M. Ouimet: O.K. Très bien. Je pense ça va être très utile... oui, je l'ai eu, merci. Je pose la question dans le contexte de ce que Balfour Mount nous dit dans ses écrits, notamment dans l'article qui a été paru dans le journal Le Devoir il y a quelques semaines, et j'essaie de comprendre la nuance par la suite entre... et je fais abstraction de l'intention, mais la nuance entre la sédation palliative et l'euthanasie.

Le Dr Balfour Mount dit que: « Il s'agit d'un moment important de partage qui peut adoucir la mort de la personne qui agonise et qui peut rendre les 40 prochaines années plus sereines et plus heureuses à ceux qui lui survivront. Ce temps recèle un incroyable potentiel qui est perdu si l'on euthanasie la personne. »

À partir du moment où on donne une injection à un patient, et là, la mort va s'ensuivre entre un jour à six jours et le patient est inconscient, j'essayais de... de voir, là, à quel moment peut se produire ce que le Dr Balfour Mount nous dit pour faire en sorte qu'on ne devrait pas permettre l'euthanasie. Est-ce que ma question est claire? Est-ce que je la situe bien?

M. L'Heureux (Michel): Je ne suis pas certain de bien la saisir. Mais, je ne suis pas sûr que je suis votre raisonnement au départ, d'exclure la notion d'intention, parce que c'est effectivement, sur le plan éthique, la vraie... la vraie nuance.

M. Ouimet: L'intention, on est dans un contexte juridique. Et je vais faire abstraction de ça, je vais juste parler des... de la question médicale. Si jamais l'euthanasie était légalisée, il n'y a plus de problème d'intention. Alors, c'est pour ça que je fais abstraction de l'intention. Je me demande, au niveau de la recherche de cette qualité de vie là, qui ferait en sorte qu'on ne devrait pas être portés à permettre l'euthanasie, Balfour Mount décrivait les derniers moments précieux, à la fois pour le patient et pour ses proches.

Mais je me dis, par rapport à la sédation palliative, vous dites: dès le moment où on donne une injection, le patient devient inconscient et la mort va suivre entre un et six jours. Je ne retrouve pas, à l'intérieur de cette période-là, la description de la qualité de vie auquel fait référence le Dr Balfour Mount et j'essaie de me faire confirmer ça par vous.

M. L'Heureux (Michel): La sédation a plusieurs types, évidemment, ça dépend... Même dans le monde de la sédation, il y a des palliatives, il y a des définitions parce qu'il y a des sédations palliatives qui sont des doses uniques lorsqu'il se vit une détresse particulière pointue respiratoire. Il y a des sédations qui sont intermittentes où on peut faire dormir 24, 48 heures un malade et le réveiller. Il y a des sédations continues. C'est souvent les sédations continues qui sont le plus... qui prêtent le plus flan à la critique quand elles sont faites très longtemps d'avance, parce qu'elles abrègent réellement la vie. Dans le cas...

Mais la sédation palliative est un vaste domaine qui a plusieurs protocoles, plusieurs façons de l'aborder, et il y a des définitions qui diffèrent, effectivement, dans la littérature. Il faut vraiment bien comprendre l'ensemble de ces concepts-là. Puis je comprends le point sur lequel vous voulez amener le fait de dire: Bien, s'il est inconscient, ça change quoi? Mais dans les faits, ce n'est pas simplement une intention juridique, c'est aussi une notion d'intention et de dignité.

Ça devient aussi une dimension morale et éthique de dire: Est-ce que, que ça soit légal ou pas, si éthiquement parlant c'est inacceptable ou non légitime de le faire, on ne devrait pas s'abstenir parce que c'est devenu légal d'un autre côté.

Et il y a le caractère réversible aussi. L'euthanasie, on peut ne pas... On ne peut pas revenir en arrière avec les doses utilisées. Mais la sédation sera toujours réversible si on n'a pas fait une escalade de doses. Il y a toujours moyen de revenir en arrière. Donc, ça fait

partie des distinctions dans l'intention, mais pas seulement sur le plan juridique, mais également sur le plan éthique.

M. Ouimet: Bien. Alors, je vais laisser la parole aux collègues.

Le Président (M. Kelley): Parfait, j'ai une demande d'alternance dans des blocs très courts. Voulez-vous un court bloc de six minutes tout de suite, Mme la députée de Joliette?

Mme Hivon: ...épuiser leur premier bloc?

Le Président (M. Kelley): Ah... Sept minutes s'ils posent une autre question. Ça va dépasser... Très difficile à gérer, mais c'est votre demande. Alors, Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Merci beaucoup. Je pense que c'est très, très intéressant. Puis pour nous, c'est important de vous entendre parce qu'on sait à quel point vous êtes un pilier des soins palliatifs au Québec. Un précurseur. Vous, je parle La Maison, vous aussi, Dr L'Heureux. Alors, pour nous, c'est très précieux, et on aurait sans doute des questions pour beaucoup plus que 20 minutes pour vous, mais, en tout cas, on pourra y revenir éventuellement.

Moi, je veux savoir... Vous parlez beaucoup, en soins palliatifs, de l'importance de l'approche globale, là, ou holistique ou prendre conscience de l'ensemble des facettes de la personne dans sa fin de vie, et aussi de ses proches, de toute la réalité familiale. Je pense que c'est un défi, effectivement, de défendre cette vision-là par rapport à la réalité qui est enchâssée dans le Code civil du Québec depuis 1994, qui met vraiment, vraiment la primauté sur l'autonomie, l'autodétermination de la personne. Et je veux donc comprendre comment on fait un peu pour concilier les deux.

Surtout à partir du moment où une personne le demande... demande expressément, en fin de vie, de mourir. Et, hier, on a eu un témoignage hier matin assez prenant, là, je ne sais pas si vous avez écouté, d'une personne qui a écrit une lettre sur la description des douleurs de fin de vie, deux mois avant sa mort.

Et ce qu'on se rend compte, c'est que oui, l'aproche des soins palliatifs, elle se veut très globale, mais elle est aussi très, très médicamentée ou très axée aussi sur les médicaments, parce qu'en fin de vie, de ce que je comprends, vous me corrigerez, pour bien cerner la douleur, pour bien, je dirais, enlever la douleur, il y a toute une médication nécessaire parce qu'un médicament a des effets secondaires. Là, on vient amener un autre médicament pour contrer les effets secondaires.

Il y a de l'anxiété, donc des fois on vient donner un antidépresseur ou un calmant, ce qui altère un peu la conscience globale ou l'effet général. Il peut y avoir des effets de nausée, il y a la morphine qui vient jouer...

Donc, je me dis: Comment réconcilier ça: l'approche globale pour la personne avec la médicamentation ou le thérapeutique qui est si présent et, deuxième volet, avec la notion d'autonomie de la personne à laquelle on a donné la consécration?

** (12 h 10) **

M. L'Heureux (Michel): O.K. La notion d'autonomie dans notre conception, dans notre philosophie, dans les documents qu'on a diffusés qui expliquent notre philosophie, nos valeurs, nos principes, elle a ses limites et elle ne va pas au-delà de certains... d'une perspective communautaire ou familiale, comme je l'ai dit, ou sociétale par rapport à la possibilité que cette autonomie-là irait jusqu'à imposer la primauté du « moi » comme valeur dominante jusqu'au droit de disposer du moment de sa mort... de décider du moment de sa mort.

Mais tout le reste de l'autonomie, la personne en fin de vie, même si ses proches sont considérés aussi comme nos patients ou nos clients ou nos usagers dans le terme de la loi, parce qu'ils sont en besoin de deuil anticipé et, après le décès, de deuil. Mais la personne, elle demeure au coeur de nos actions et des décisions. Dans nos valeurs, il y a la vérité; elle est informée de tout et elle décide vraiment du niveau de confort qu'elle cherche à atteindre par rapport aux moyens disponibles.

Il y a des patients qui choisissent de rester plus conscients et d'endurer un certain niveau de douleur physique pour rester en grande relation avec leurs proches. Il y en a d'autres que ça ne dérange pas de se sentir plus somnolent parce que leur objectif, c'est une douleur physique égale à plus ou moins zéro.

Donc, cette autonomie de discuter franchement avec le médecin et l'équipe soignante du niveau de confort, puis... par rapport à chacun des symptômes qu'ils vivent est une grande autonomie. Cette capacité de décider que, si c'est possible, le bain, je pourrais l'avoir cet après-midi plutôt que ce matin ou j'aimerais mieux faire une sieste cet après-midi; tous les petits gestes dans leur confort à eux, où ils deviennent les personnes qui, vraiment, dictent une

partie de l'agenda des soins qu'ils vont recevoir, et dans la philosophie et dans les...

On a même mis en place récemment une démarche qu'on a appelée « l'humain devenant » , basée sur la théorie d'une chercheure en soins infirmiers, pour justement amener nos soignants, nos infirmières et les autres membres de l'équipe à bien cerner c'est quoi, les objectifs du patient quand il rentre à Sarrazin, mais également au jour le jour dans la dispensation des soins qu'il reçoit et de l'accompagnement qu'il reçoit. C'est le patient qui choisit quels proches il veut à son chevet.

Quand il y a des chicanes familiales qui ne sont pas résolues avant d'entrer à Sarrazin, ça ne veut pas dire qu'elles se règlent par magie une fois qu'ils sont entrés. Il y a des gens exclus du chevet des malades, et il faut les gérer aussi; il faut gérer ce refus du malade de les voir. Mais on respecte sa volonté, ce n'est pas le proche qui veut le voir à tout prix qui va entrer dans la chambre, c'est le malade qui choisit qui il veut voir; donc, il y a vraiment une autonomie, un respect de ses volontés.

Puis, dans cette conception-là de l'autonomie, ça ne va pas pour nous jusqu'à se donner le droit de mettre fin prématurément à la vie des patients, parce qu'on ne considère pas que ça devient un soin de le faire, ça met fin brutalement à leur relation.

Vous savez, la notion de soins, c'est quelque chose que j'ai dit tantôt que je reviendrais, ou j'en ai parlé un peu, les soins, c'est une logique de vie. Quand on abrège la vie, ce n'est plus soigner, c'est mettre fin prématurément à la vie de la personne et mettre fin aussi à la relation du soignant avec le soigné. Donc, pour nous, ça ne rentre pas dans notre conception du soin et encore moins des soins palliatifs.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Je vais retourner maintenant à ma droite. J'ai trois demandes, et il vous reste 9 minutes. Alors, j'appelle à la discipline de vous trois: Mme la députée de Hull, Mme la députée de Pontiac et M. le député des Îles. Alors, je vais commencer avec Mme la députée de Hull, mais si on peut faire ça rapidement.

Mme Gaudreault: M. le Président, j'ai témoigné hier du fait que j'ai déjà été bénévole dans une maison de soins palliatifs dans mon comté, la Maison Mathieu Froment-Savoie, dont je suis très fière, puisque c'est un service, à mon avis, essentiel pour la population.

Je me ferai brève. Alors, hier, M. Hubert Doucet est venu nous présenter son document, et on pouvait y lire: « Les soins palliatifs sont nés d'une volonté de privilégier une nouvelle façon de penser et de pratiquer le soin. C'est pourquoi il me semble y avoir une contradiction entre la nouvelle sensibilité dont parle le rapport du Collège des médecins et la dynamique fondatrice de ces soins. »

Ma question sera très brève: De par votre expérience, Dr L'Heureux, est-ce que vous croyez que tous les médecins ont la connaissance et les compétences nécessaires pour accompagner un mourant jusqu'à la fin de ses jours?

M. L'Heureux (Michel): Grande question, puis je pense qu'elle ne s'adresse pas seulement aux médecins, mais aux autres professionnels de la santé.

Compétence peut s'entendre dans différents sens. Il y a le savoir, il y a le savoir manipuler, exemple, les opioïdes, les narcotiques, la médication, il y a effectivement encore des grands inconforts, il y a encore des mythes. C'est clair qu'on a du progrès à faire, il y a encore malheureusement des médecins et des infirmières qui ont peur en utilisant les doses qui sont décrites comme étant les doses normales pour traiter les douleurs de fin de vie, mais qui ont peur de donner ces doses-là ou de les prescrire, parce qu'ils ont peur que ça soit ça qui provoque la mort du patient.

Il y a de ça encore qui existe, mais je ne vous dirais pas que c'est généralisé, mais il y a encore du travail à faire de ce côté-là.

L'autre dimension, c'est toute la question du... il y a un paradigme médical qui est centré sur la guérison. Lorsqu'on doit commencer à parler de soins palliatifs avec son patient, il y a un changement de registre où on entre plus dans le relationnel et non plus seulement dans le savoir médical, qui n'est pas toujours facile pour les médecins et qui, malheureusement, n'a pas nécessairement été enseigné il y a 20 ans, 30 ans dans les écoles de médecine; ça commence à être beaucoup plus enseigné aujourd'hui.

Donc, il y a un enjeu, peut-être, de générations qui va se faire avec les années, je crois, pour amener une perspective où s'occuper de la dimension palliative, donc de la qualité de vie du patient en même temps qu'on s'occupe de son désir de guérir ou des efforts curatifs, que ça soit quelque chose qui est intégrée et non pas: On a fini le curatif, on passe au palliatif avec une autre équipe.

Il y a un cheminement qui est commencé, qu'on observe, mais il y a encore du progrès à faire.

Donc, je n'irais pas à parler de compétence ou d'incompétence, mais j'irais à parler de confort ou d'inconfort avec des situations qui interpellent l'humain derrière le médecin, ou derrière le professionnel de la santé, et qui nécessitent un cheminement, un apprentissage et une reconnaissance qu'on est soi-même mortel et qu'on ne peut pas guérir tout le monde, et que la mort n'est pas un échec, mais la mort est quelque chose d'inévitable, et qu'on prend connaissance de façon, je pense, très importance quand on travaille en soins palliatifs, de cette conscience qu'on a de la fin de la vie, et que la nôtre, notre propre vie, a sa finitude.

Et je pense que... en tout cas, ça répondrait, je pense, essentiellement, à votre question. Je vous dirais, vous savez, il y a même un exemple que je m'étais gardée, ici. Il y a des situations exceptionnelles, quand, en fin de vie, une personne va exprimer une grande détresse psychologique, ou un grave mal-être devant sa dégradation physique, devant son niveau de dépendance élevé, ou devant un sentiment... d'inutilité d'attendre que la mort arrive. Souvent, c'est ces personnes-là qui vont demander avec insistance qu'on abrège leur vie.

Puis, même l'amour des proches, la présence compatissante des bénévoles, de toute l'équipe soignante, avec tout l'arsenal qu'il y a, ils n'en viennent pas à bout, de cette détresse, puis ils deviennent donc devant un sentiment d'impuissance devant ces situations-là. Et la demande peut heurter leurs convictions personnelles. Ils savent qu'il n'y a pas... que ce n'est pas légal actuellement d'y accéder, mais ils peuvent vivre comme un échec le fait que tous les efforts de l'équipe pour améliorer ce mal-être ne sont... n'ont pas de succès.

Puis, plus fondamentalement que ça, est-ce que, derrière l'approche que préconise le corps médical par la voix du Collège ou des fédérations médicales n'est pas en train de réouvrir la porte à une forme de, à nouveau, d'un contrôle des médecins sur la mort, puis n'est pas aussi en train de camoufler cette incapacité d'admettre leur impuissance dans des situations qui sont inévitables parfois?

Est-ce qu'on doit... Est-ce qu'on doit avoir une solution pharmacologique à tous les maux et à toutes les souffrances? Le public en redemande, et les médecins sont encouragés à le faire, souvent. Mais, est-ce que c'est ça, qui est le bien ultime, qu'il faut absolument avoir une réponse pharmacologique à tous les problèmes? C'est une question de société qui mérite d'être posée aussi par votre commission.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Merci. J'ai été un peu surpris par quelques propos que vous avez mentionnés, mais j'aime ça, parce que, je pense, ça nous fait réfléchir, puis ça permet justement de bonifier puis préparer éventuellement notre position. Entre autres, vous avez mentionné que la dépendance et le dépouillement ne portaient pas atteinte à la dignité, si j'ai bien compris vos propos. Et on a eu quelques témoignages, au contraire, que la déchéance humaine, particulièrement physique, et la souffrance morale étaient extrêmement importantes dans cette étape-là, cette dernière étape de la vie.

Et il me semble que, quand je suis dans mon comté ou partout ailleurs au Québec, c'est un des éléments qui est beaucoup mis de l'avant de la part de la société québécoise, ce concept de déchéance, souvent, qui nous attend quand on est à la fin de notre vie. Et vous me surprenez, avec vos propos. J'aimerais ça entendre un peu plus d'information là-dessus.

M. L'Heureux (Michel): Deux éléments de réponse. Le premier va venir de moi, le second va de mon collègue. Mais, dans un premier temps, je pense qu'il faut revenir à ce qu'on a dit au début: Quelle définition de la dignité on utilise?

Et c'est certain, et on n'adhère pas à l'idée d'une définition qui est strictement subjective dans la perception qu'a un être humain de dire: Parce que j'ai une déchéance physique, je ne suis plus... je ne vis plus ça comme... comme étant ma dignité, et comme étant, donc, la raison qui fait que, si je n'ai plus cette dignité, je suis devenu comme moins qu'un être humain normal, parce que pour, dans cette conception-là, l'être humain normal, c'est celui, bien portant, en bonne santé, qui ne vit pas de déchéance physique.

Et notre prétention, c'est plus que la définition de la dignité doit être une définition qui est un petit peu dépersonnalisée de cette subjectivité et que ce qui est indigne, c'est de traiter cette personne-là comme étant quelqu'un qui n'est plus un être humain parce qu'elle a cette déchéance physique là, et de ne pas avoir la déférence de bien s'occuper de ses besoins fondamentaux quand elle vit cette dégradation à l'approche du décès.

Sur le plan du plus philosophique, je laisserais M. Richard vous compléter, peut-être, la réponse.

** (12 h 20) **

M. Richard (Louis-André): Bien, brièvement, ce sont des questions difficiles, mais, j'aime beaucoup la façon dont vous formulez la question, parce que la commission va devoir tenir compte d'un aspect fondamental: il y a le problème virtuel et la réalité. Et le problème virtuel, vous le posez très bien: Moi, j'ai peur de mourir, et c'est tous les êtres humains qui ont cette peur avec eux. Généralement, on en prend conscience assez rapidement. C'est pour cette raison que j'ai peur de la déchéance aussi.

Mais je me rappelle qu'en grandissant j'ai vu mes parents s'occuper de moi alors que j'étais très dépouillé. Ils ont changé les couches ad nauseam pendant plusieurs années. J'ai réalisé ça à un moment de ma vie où j'étais déjà un adulte, et là je me suis aperçu que quand mon papa est décédé, en août dernier, j'ai eu ce rôle à jouer auprès de lui, et vous savez, ça m'a fait le plus grand bien. Ça, c'est la réalité. Mais pourtant, j'ai vu un papa décharné, ce qui n'était pas en soi un spectacle que j'aurais souhaité, mais la réalité, c'est que ça m'a fait le plus grand bien et ça a fait du bien à mon papa qui a pu en témoigner pendant ce cancer qui l'amenait tranquillement à perdre ses moyens.

Alors, l'aspect philosophique derrière ça, c'est que la dignité humaine, c'est un état. On arrive avec, et ceci, on le conserve à tous les moments de notre vie: dépouillement au moment de la naissance qui commande, de la part de nos proches et l'aspect communautaire, le soutien de nos semblables, et ce dépouillement que nous retrouvons en fin de vie qui commande la même chose.

C'est sûr qu'il y a des circonstances qui vont faire en sorte, pour toutes sortes de raisons sociétales, pour prendre l'expression, que plusieurs se déchargent de ça, mais, je dirais, ce qu'il faut que le gouvernement mette de l'avant, c'est des solutions proactives qui vont nous aider à reprendre en charge ce qui est réel et normal.

Alors, nous, on défend cette position de la dignité qui englobe tous les moments de la vie, et être au service de l'autre finalement, c'est payant.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. Richard. J'en dois une... malheureusement, à Mme la députée de Pontiac, parce qu'on n'a plus de temps. Alors, j'en dois une à Mme la députée de Pontiac; on va noter ça, Mme la secrétaire.

M. le député de Deux-Montagnes, vous avez six minutes.

M. Charette: Merci, M. le Président. Messieurs, merci de votre présence, merci de votre éclairage.

Vous avez, durant votre présentation, fait un très, très, très bref constat de l'état des soins palliatifs au Québec. Vous avez évoqué le chiffre, et je peux me tromper, de 30 % à 60 % de couverture.

J'aimerais vous entendre davantage sur l'état actuel des soins palliatifs au Québec, et pourquoi... et comment plutôt ne pas expliquer ou ne pas atteindre une plus grande couverture.

Et une sous-question qui est très générale: est-ce que vous estimez qu'à ce jour tous les Québécois peuvent être assurés, tous les Québécois en fin de vie peuvent être assurés d'une mort dans la dignité?

M. L'Heureux (Michel): Je vais commencer par la question de l'accessibilité. Les données que je vous donne sont préliminaires, sont le fruit de comme... différents documents que j'ai essayé de synthétiser en même temps. Ça a commencé avec des commissions gouvernementales, même, je pense, la commission Clair, dans la fin des années quatre-vingt-dix, qui avait nommé ce 10 % d'accès à des soins palliatifs à ceux qui en avaient besoin. J'ai lu un document il n'y a pas longtemps qui parlait de 30 % à 40 %.

Moi, je peux vous dire que, dans la région de Québec, on a fait un travail important sur l'accessibilité pour les patients hospitalisés, ceux qui avaient un contact au moins avec un médecin aux soins palliatifs par les dossiers des patients, dans les années 2005-2006, puis on est allé de... dépendant des maladies, de 25 % à 60 %. Donc, c'est un peu un amalgame de ces informations-là.

C'est sûr que les progrès sont différents d'une région à l'autre, d'une localité à l'autre. Ils dépendent beaucoup du leadership des cliniciens et des gestionnaires des établissements à dire: Les soins palliatifs, c'est une priorité puis on va les déployer dans notre territoire, dans notre région. Il y a des incitatifs, il y a des objectifs gouvernementaux fixés par le ministère de la Santé pour dire aux agences régionales et aux établissements: Vous avez des objectifs à rencontrer, mais évidemment, ça ne se vire pas sur un trente-sous, c'est un réseau immense et qui a une certaine force d'inertie.

Mais je pense, personnellement, pour siéger à l'association provinciale des soins palliatifs -- vous allez entendre notre présidente plus tard dans vos audiences -- il y a quand même des progrès significatifs qui se sont faits et qu'on entrevoit qui continuent de se faire.

Votre deuxième question, je ne sais pas si je suis capable d'y répondre comme ça, parce qu'encore là ça dépend de ce que vous définissez par dignité. Est-ce que toutes les personnes peuvent mourir dans la dignité?

Moi, je vais vous répondre: Je crois que, si les personnes ont accès à des gens capables d'utiliser l'approche des soins palliatifs, pas nécessairement des spécialistes en soins palliatifs, des gens capables d'utiliser les concepts de l'approche en soins palliatifs, de travailler en équipe, de maîtriser la médication, qu'ils vont mourir idéalement bien soulagés, bien entourés de leurs proches, avec une prise en charge de leurs besoins physiques mais aussi psychologiques, sociaux et spirituels par le travail d'une équipe.

Je ne suis pas sûr qu'on peut offrir ça à 100 % des gens aujourd'hui, mais je ne suis pas certain que, parce qu'on n'y est pas encore arrivé à 100 %, qu'on doive ouvrir la porte à abréger prématurément la vie de ces gens-là. Parce que ce serait un constat d'échec que, parce qu'on n'a pas réussi à offrir l'accessibilité à 100 %, comme société, bien ouvrons la porte à l'autre voie, qui est de dire: Bien, finissons-en au plus vite parce qu'on ne réussira jamais à vous l'offrir.

Ce serait même tentant sur le plan économique d'ouvrir cette porte-là, pour dire: On n'y arrivera jamais financièrement, donc ouvrons cette porte-là. Ça va éviter qu'on investisse ce qu'il faut d'efforts pour continuer la lancée sur laquelle on est partis.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Marguerite-D'Youville, il vous reste deux minutes.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci. Vous avez parlé de l'autonomie de la personne et vous dites que la personne décide du niveau de confort avec l'équipe soignante. Vous avez aussi dit que l'autonomie de la personne a sa limite.

Je me réfère à votre témoignage, Pr Richard, tout à l'heure quand vous parliez de votre expérience personnelle avec votre père. Je conçois que c'est toujours une personne digne malgré les difficultés qu'il a. Mais il y a une certaine... Vous, vous dites que ça a été une expérience qui a été bénéfique pour moi, d'en arriver à la situation dans laquelle... Mais, pour lui, pour les personnes qui posent un jugement sur leur situation et qui peuvent, dans un certain cas, constater qu'ils sont en situation de déchéance, c'est quoi, les limites?

M. Richard (Louis-André): Un exemple...

Le Président (M. Kelley): M. Richard.

M. Richard (Louis-André): ...c'est un exemple, puis vous avez raison de le rappeler, ça a été bénéfique pour mon père parce que mon père me l'a dit, puisqu'on l'a vécu ensemble. Mais ce n'est pas une règle. C'est un exemple. Cependant, dans un débat comme celui-là, les exemples ont leur importance, parce que souvent, comme c'est très émotif...

Mais là je voudrais vous répondre brièvement, en philosophe, c'est-à-dire: L'autonomie, comme Michel l'a définie tout à l'heure, c'est que notre système est fondé sur cette autonomie de la personne, mais c'est une autonomie qui est constamment balisée par la loi. Alors, nous, quand on essaie de comprendre qu'est-ce que mourir dans la dignité, je dirais, c'est un... Vous cherchez de l'information, je dirais, le concept philosophique, et ça, c'est distinct de la légalisation de l'euthanasie.

Alors, par exemple, quand je parle de l'autonomie, moi, ce que j'entends, c'est que ce qui est sacré dans notre système parlementaire, jusqu'à aujourd'hui, c'est ce devoir de ne pas donner la possibilité à un tiers de prendre la vie de quelqu'un. Et toutes les dérives sont dans le droit-fil de ça. C'est ça qu'il faut bien comprendre, là. Donc, c'est une balise de mon autonomie, c'est une balise légale à mon autonomie. Je le demande, j'ai le droit de le demander, mais on me dit: Écoute, l'État ne peut pas aller dans ce sens-là, étant donné les dérives possibles.

Et ça m'amène à peut-être préciser la question de la sédation, qui va être le nerf de la guerre dans tout ce débat. Quand Michel parle de la sédation, moi, ce que je comprends, là, c'est que c'est un principe, la sédation, qui est toujours réversible. Puis chez nous, à Michel-Sarrazin, on essaie... jusque dans les derniers moments, de voir, d'assurer ce côté réversible. Parce qu'il arrive, chez nos mourants, comme dans la vie ordinaire... Moi, quand je dors mal, là, trois, quatre jours, la quatrième journée, je vois la vie très, très en noir. Et une bonne nuit de sommeil arrange mes affaires.

Mais chez les mourants, en fin de vie, puis même en toute fin de vie, on peut constater la même chose. Quand vous luttez, là, dans la souffrance, même si c'est contrôlé assez bien par l'anesthésique, il y a des moments où c'est difficile, et il arrive qu'une sédation intermittente nous permette de revenir et d'être en contact avec les nôtres.

Et je terminerai sur un point, parce que c'est ça qui est central aussi, les questions que Michel a soulevées m'apparaissent être la règle qu'on doit adopter, c'est-à-dire que je ne voudrais surtout pas qu'on présente notre affaire en disant: On a la réponse. Non. Les questions ouvrent le mystère par rapport à ça. Et c'est le respect de ce mystère qui nous commande d'être très prudents quand on touche la question de la légalisation. Vous me suivez? Ça, pour moi, ça m'apparaît central.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Dernier bloc de trois minutes à Mme la députée de Lotbinière.

Mme Roy: Je vais poser une question brève pour vous permettre d'avoir plus de temps de répondre. On a eu un sondage, qui est assez contesté, qui est fait par la Fédération des médecins spécialistes du Québec concernant l'euthanasie. Puis les résultats de cette... disaient que l'euthanasie existait.

Vous, en tant que médecin, votre pratique, est-ce que vous avez été confronté à des cas d'euthanasie? Ça, c'est la première question.

Puis la deuxième, pour que dans l'ensemble on puisse... Est-ce que ça arrive qu'on vous demande d'être euthanasié, chez vous? Puis, si oui, comment vous réagissez? Puis si c'est rare, c'est parfois ou c'est fréquemment? J'aimerais savoir.

** (12 h 30) **

M. L'Heureux (Michel): Le nombre... les situations de demande d'aide à mourir ou d'euthanasie de la part des patients sont peu nombreuses. On les a, pendant plusieurs années, recensées pour les suivre en termes de statistiques. On ne... on ne continue pas nécessairement, mais on recense tous nos cas de sédation, parce que souvent il y a un lien dans le sens... pas dans le sens que c'est la réponse, mais dans le sens que, dans tous les cas, ça traduit une souffrance non soulagée.

Et c'est le travail d'abord de l'équipe, que ce soit une demande d'euthanasie ou une demande de dormir ou une demande... quelle que soit la formulation, c'est d'abord interprété par l'équipe comme une souffrance à travailler, à soulager en équipe, et le travail se fait autour de cette notion-là. C'est certain que la réponse va être expliquée au patient, qu'on ne peut pas envisager l'euthanasie par conviction, parce que c'est exclu dans notre philosophie, et aussi par l'aspect de la loi, mais, même philosophiquement, on ne pense pas qu'on commencerait à le faire, même si c'était légalisé.

Par ailleurs, l'autre aspect de cette réponse, c'est que, dans les moyens qui peuvent être proposés au patient, il peut y avoir, à l'occasion, une sédation intermittente, une sédation continue, dépendant de la situation et de tous les efforts qui auront été faits par l'équipe pour trouver les sources de cette souffrance, si elle est plus que physique. Si c'est une souffrance physique, ils vont chercher des solutions avec les moyens de l'arsenal pharmacologique ou thérapeutique connu, puis, si c'est plus du niveau de l'existentiel, du psychologique, de la perte de sens, bien ils vont travailler en équipe à essayer d'aider la personne à voir différemment ce mal-être qui l'habite.

Le... Vous me demandez, dans ma pratique. Je suis un médecin gestionnaire depuis plus de 23 ans. C'est certain qu'en tant que directeur médical dans un hôpital universitaire et maintenant directeur de La Maison Michel-Sarrazin, je n'ai pas vu de patients, mais j'ai beaucoup d'histoires de patients auxquelles je participe... parce que je participe à des discussions d'équipe. Lorsque les cas sont complexes, on m'interpelle pour discuter de ces situations. Alors, c'est souvent dans les situations complexes que je suis mis au courant des enjeux qui peuvent survenir.

À la maison Sarrazin et, à ma connaissance, à l'Hôtel-Dieu de Québec, où je pratiquais avant comme directeur médical, il n'y avait... il n'y a pas eu de situation comme celle-là.

Ce que je sais, par contre, c'est qu'il y a facilement une confusion. Je vous ai parlé de celle des médecins, des infirmières qui ont peur de donner l'injection qui va faire mourir le patient quand ils ne sont pas familiers ou confortables avec les doses utilisées aujourd'hui, en soins palliatifs, pour bien soulager la douleur. Mais il y a -- et j'entends ça à La Maison Michel-Sarrazin -- une mauvaise conception parfois des proches qui ont l'impression, qui nous disent des fois un mois, deux mois...

J'ai entendu ça récemment à mon propre comité des familles, un membre de la famille qui a vécu un décès d'un proche il y a deux, trois ans, me dire... avoir l'impression que l'injection d'une dose pour soulager une douleur avait -- comme le décès l'avait suivie dans les minutes ou les heures, l'heure qui avait suivie -- avoir associé à tort l'injection et le décès.

Alors que, lorsqu'on révise ces situations-là, il s'agit... ce n'est jamais exclu que l'utilisation des opioïdes puisse avoir comme effet secondaire parfois d'entraîner une dépression respiratoire ou entraîner le décès, mais ça reste exceptionnel dans la façon dont c'est utilisé aujourd'hui.

Donc, cette confusion...

Le Président (M. Kelley): En conclusion, s'il vous plaît.

M. L'Heureux (Michel): Oui. Cette confusion sur les pratiques, le grand public l'exprime, les membres de famille nous l'expriment à l'occasion, les médecins... J'ai cru comprendre, en regardant un peu rapidement les résultats du sondage, qu'il y a effectivement des confusions sur les pratiques. Et de conclure qu'il se fait de l'euthanasie clandestine en assimilant ça à la sédation puis en disant que c'est une différence de sémantique -- c'est les propos du Dr Barrette -- je n'achète pas ce raisonnement-là, et je n'achète pas cette conclusion qui m'apparaît très peu fondée sur des données très probantes.

Le Président (M. Kelley): Sur ça, il me reste à dire merci beaucoup, Dr L'Heureux et professeur Richard, pour votre contribution à notre réflexion. On va attendre vos notes écrites qui vont résumer un petit peu votre pensée.

Sur ça, je vais suspendre très rapidement, parce qu'il y a un autre groupe, et il faut terminer le tout pour permettre à certains pour aller dans un caucus. Alors, je suspends quelques instants.

(Suspension de la séance à 12 h 34)

(Reprise à 12 h 36)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre prochaine invitée, c'est Mme Jocelyne Saint-Arnaud, qui est professeure associée à la Faculté de sciences infirmières, Université de Montréal.

Vous avez le droit d'une présentation d'une vingtaine de minutes, suivie par un échange avec les membres de la commission. Sans plus tarder, Mme Saint-Arnaud, la parole est à vous.

Mme Jocelyne Saint-Arnaud

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Je vous remercie, M. le Président. Ça me fait plaisir d'être avec vous pour partager mes réflexions et puis mes résultats d'études aussi théoriques et plus pratiques, qui ont été enrichies aussi par l'apport de mes étudiants en sciences infirmières et en bioéthique à la Faculté de médecine de l'Université de Montréal.

Donc, vous avez reçu le texte de ma présentation. Je sais qu'il est très long, donc je vais vous en donner quelques extraits pour qu'ensuite je puisse répondre à vos questions.

Alors, comme vous le savez, le projet de loi privé C-384, pour une mort digne, a été déposé à la Chambre des communes par la députée bloquiste Francine Lalonde. Bien que ce projet-là soit mort au feuilleton à deux reprises... En fait, il l'aurait peut-être été une troisième fois si la session parlementaire au fédéral n'avait pas été prorogée.

Le projet, comme vous le savez, semble avoir l'appui d'une majorité de la population canadienne, de la population québécoise et des associations médicales. Certains mettent en doute les résultats des sondages, arguant que tous n'accordent pas la même signification au terme euthanasie. Effectivement, il existe encore de la confusion à cet égard. Cependant, on peut conclure du résultat des sondages qu'il existe un désir dans la population et chez les professionnels de la santé de lever les barrières qui interdisent l'accès aux pratiques d'euthanasie.

Le public n'est toutefois pas prêt à accepter l'euthanasie quand il n'y a pas de souffrance, lorsqu'il y a un espoir de guérison, lors de souffrances psychologiques ou morales continuelles, qui est inclus dans le projet de loi au fédéral, et pour une personne très âgée, comme le montrent les résultats d'études de recherche d'Isabelle Marcoux, que je pense que vous avez reçue ou allez recevoir ici.

Après avoir précisé la terminologie, je vais analyser le problème à partir des théories et principes éthiques, à partir des résultats d'études sur l'évaluation des pratiques dans les Pays-Bas, et à partir du contexte québécois en matière de pratiques médicales de fin de vie. Et les recommandations ensuite vont conclure ma présentation.

Alors, aujourd'hui, quand on parle d'euthanasie dans les pays anglo-saxons incluant le Canada, les États-Unis, la Grande-Bretagne et dans les pays qui ont légalisé ces pratiques, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, il ne s'agit pas de soulager la douleur, ni de cesser un traitement qui maintient les fonctions vitales, ni de réanimer une personne qui fait un arrêt cardiaque ou respiratoire quand ce n'est plus médicalement approprié, il s'agit plutôt de faire mourir intentionnellement un patient au moyen d'une injection létale dans le but de le soulager, et donc par compassion.

Une telle pratique est interdite aux médecins depuis le serment d'Hippocrate, même si l'euthanasie a été pratiquée ouvertement par les médecins de l'Antiquité sous la forme de l'aide au suicide, d'où l'appellation suicide euthanasique, et clandestinement par les médecins actuels en augmentant les doses d'antalgiques plus que nécessaire pour soulager la douleur, dans le but de faire mourir la personne. Alors, le but est important, l'intention aussi.

Quant à l'aide médicale au suicide, elle n'est pas défendue par la loi en Suisse et elle est légalisée dans les Pays-Bas et dans certains États américains. Les médecins québécois, de ce que j'ai compris, ne veulent pas en faire, quoiqu'il existe certaines pratiques de ce genre au Québec. Les raisons sont obscures, et il semblerait qu'ils ne veulent pas aider à mourir une personne consciente qui n'est pas encore en fin de vie. Cependant, ils souhaitent une décriminalisation de l'euthanasie pour ne pas avoir à faire face à des poursuites judiciaires s'ils induisent intentionnellement la mort d'une personne à l'agonie par l'augmentation des doses d'antalgiques.

** (12 h 40) **

Que disent les théories et les principes éthiques? Je suis philosophe de profession, donc je me sens obligée de vous parler des théories et des principes éthiques. Les philosophes sont d'accord pour affirmer que la moralité de l'euthanasie repose sur la moralité du suicide. En effet, comment moralement autoriser que quelqu'un prenne la vie de son semblable s'il est moralement inacceptable qu'une personne s'enlève la vie? Or, des théories éthiques condamnent le suicide, considérant qu'il s'agit d'un acte immoral en lui-même.

On peut avoir comme exemple la métaphysique aristotélicienne et thomiste, qui rejette le suicide à cause que ça va à l'encontre de la loi naturelle, et, chez Kant, le respect... dans la philosophie kantienne, donc le respect de sa propre vie et de celle des autres constitue une obligation morale qui ne supporte pas d'exception. Mais il y a d'autres théoriciens, Sénèque, Hume, Brandt et Englehardt -- ces deux derniers sont des contemporains -- qui considèrent que le suicide peut être moralement acceptable dans certaines conditions.

Pour Lebacqz et Englehardt, il existe un droit à la mort. Ils considèrent que, dans une société pluraliste, on ne peut imposer une échelle de valeurs canonique et que le seul postulat acceptable est le respect mutuel sur la base d'un contrat moral entre les individus. De ce point de vue, il existe un devoir moral de respecter ses engagements et ses obligations envers les autres. Donc, une personne qui a des engagements envers les autres ne devrait pas, moralement, se suicider, et donc elle trahit ses engagements si elle se suicide, par exemple si elle est responsable de la subsistance d'autres personnes.

Pour l'utilitarisme appliqué à la règle, qui est plus intéressant pour vous ici, puisque vous êtes des décideurs, il faudrait qu'une nouvelle loi qui permettrait l'aide au suicide ou la décriminalisation de cet acte apporte plus de bénéfices que de torts à l'ensemble de la population que la loi actuelle, que toute autre loi ou que l'absence de loi.

Il existe deux façons de vérifier cela. Elles consistent soit à tenter de prévoir les impacts d'une telle

loi sur les pratiques de fin de vie en examinant les risques et les bénéfices anticipés pour les personnes en cause, ce que j'ai fait déjà dans un

article qui est résumé en note ici, soit à examiner les résultats des études évaluatives et autres types d'études dans les pays où ces pratiques sont décriminalisées ou institutionnalisées, ce que j'ai fait ici dans ce mémoire. Ces options permettent d'évaluer les dérives possibles qui feraient en sorte que les torts causés seraient plus grands que les bénéfices anticipés pour les personnes affectées par la règle ou par la loi, c'est-à-dire pour toute la population, puisque toute personne meurt un jour.

Ceux qui ont tenté de prévoir l'impact de ces pratiques sur les comportements des personnes en fin de vie et sur les professionnels qui s'en occupent sont souvent des opposants à toute décriminalisation ou légalisation de ces actes. Ils brandissent ce que les bioéthiciens ont appelé l'argument de la pente glissante, qui traduit littéralement le terme anglais « slippery slope » .

Cet argument soutient que les balises définies lors de la mise en place de ces pratiques, qui ouvrent à certaines personnes la possibilité d'y avoir accès, s'étendent inévitablement par la suite à d'autres groupes plus vulnérables qui ne répondent pas aux critères d'admissibilité initialement définis. En clair, on ouvre l'accès aux personnes aptes à prendre part aux décisions qui sont souffrantes, qui sont en fin de vie et qui en font la demande de manière explicite et répétée pour respecter l'autonomie de la personne.

Mais, dans la pratique, on est amené soit à ne pas appliquer tous les critères spécifiés, soit à les étendre pour offrir cette option aux personnes atteintes de maladies chroniques ou de démence qui ne sont pas en fin de vie, voire aux personnes qui ont un mal de vivre de même qu'aux enfants. Ce qui semblait éthiquement acceptable au départ ouvre la porte à des pratiques inacceptables du point de vue de l'éthique.

Je vais vous amener beaucoup plus loin. En fait, je me suis attardée à faire le tour des résultats d'études sur l'évaluation des pratiques dans les Pays-Bas, et pour voir en fait s'il en résultait des dérives. Vous avez tout le détail de ma démarche dans le mémoire, mais ce que je veux vous amener à considérer, ce sont les conclusions, pour savoir s'il existe de telles dérives du côté des Pays-Bas.

Alors, on peut dire qu'il n'y a pas de dérives concernant le nombre d'actes d'euthanasie et d'aide au suicide au cours des ans, c'est-à-dire de 1990 à 2005, en termes de nombre. Il y a eu des augmentations des actes d'euthanasie en termes de fréquence de 1990 à 2001, mais on constate une baisse des pratiques signalées d'euthanasie, d'aide au suicide et d'arrêt de traitement prolongeant la vie en 2005 au profit d'une hausse des interventions visant à intensifier le soulagement de la douleur.

Le total des fréquences de ces quatre types d'intervention est légèrement plus bas en 2005 qu'en 2001, et là vous avez les chiffres, et semblable à celui de 1995. Si on ajoute à cela une hausse des interventions en sédation profonde et continue, il y a eu une légère augmentation des interventions visant à raccourcir la vie en 2005.

Ces changements sont-ils dus à un effet de la loi de 2001? Parce que la législation, les pratiques d'euthanasie dans les Pays-Bas, ça date des années 1980. On a commencé à les baliser, à les institutionnaliser en 1984 et puis on a légalisé... on a décriminalisé et légalisé en 2001 et 2002 les pratiques qui étaient déjà balisées avec à peu près les mêmes critères.

Il est possible que ce soit la loi qui ait incité les médecins à déclarer plus d'interventions visant à intensifier le soulagement des douleurs que d'interventions d'euthanasie et d'aide au suicide. Mais aucune étude, à ma connaissance, n'a porté sur l'impact de la

loi sur les pratiques médicales de fin de vie. Il y a probablement plus d'un facteur en cause dans le changement des pratiques médicales, y inclus le fardeau émotionnel lié aux pratiques d'euthanasie, qui va favoriser pour les médecins plutôt la sédation profonde et continue, de nouvelles connaissances scientifiques et techniques concernant le soulagement de la douleur en fin de vie, et on s'est rendu compte entre autres que la morphine n'était pas un bon moyen pour mettre fin à la vie, et du classement des interventions de fin de vie par les médecins en fonction de leur intention de rapporter ces actes ou non.

Les groupes vulnérables sont-ils plus enclins à bénéficier d'interventions visant à interrompre la vie? Il semblerait au contraire que ces populations soient moins à risque de bénéficier de telles interventions. Cependant, les résultats des études consultées ne sont pas concluantes à cet effet. Il y a des études qui ne sont même pas de nature scientifique, qu'on pourrait dire. Vous avez le détail aussi dans le mémoire.

Des auteurs soutiennent que les critères liés à des souffrances intolérables, l'aptitude et la persistance de la requête qui donnent accès aux pratiques d'euthanasie sont discriminatoires envers les personnes âgées qui voudraient en bénéficier. Chose certaine, les écarts entre les pratiques, d'une part, et les normes et critères légalement imposés, d'autre part, indiquent que ce sont les médecins qui régulent les pratiques plutôt que les normes et les lois.

À l'appui de cela, une étude montre que les médecins et les infirmières sont plus influencés par leurs valeurs personnelles que par les lois, les lignes directrices professionnelles ou les valeurs morales partagées dans le soulagement de la douleur et les autres symptômes, dans le but d'écouter la vie.

On pourrait même dire que ce sont les médecins qui évitent les dérives du système, alors que la loi et les lignes directrices, comme le protocole de Groningen, les autoriseraient, pour la première, à pratiquer des euthanasies et de l'aide au suicide sur des personnes devenues inaptes mais qui auraient émis des directives anticipées à cet effet, et, pour le deuxième, c'est-à-dire le protocole de Groningen, de pratiquer des euthanasies sur les bébés sévèrement handicapés.

Or, des études indépendantes montrent que les médecins sont peu enclins à pratiquer des actes d'euthanasie quand le patient est incapable d'en faire la demande de manière explicite. Ils ont tendance à éviter de tels actes sur des patients atteints de démence, de maladie mentale, de dépression, montrant des signes de dépression ou qui vivent des conflits familiaux non résolus, c'est-à-dire, si, dans les discussions avec la famille, le médecin se rend compte que la famille n'est pas d'accord avec une euthanasie ou une aide au suicide, ils ne vont pas nécessairement procéder.

Le contexte de vie maintenant, de fin de vie au Québec. Que veut la population? Et peut-on satisfaire à la demande générale d'une meilleure façon que d'instituer des pratiques d'euthanasie?

Pourquoi l'euthanasie apparaît-elle comme une option envisageable, selon les sondages auprès de la population? Il est clair que ce n'est pas tant la mort qui est à craindre, mais la douleur et la souffrance anticipées dans les heures et/ou les jours qui précèdent la mort. Les patients et leur famille craignent le processus qui conduit à la mort. S'ils ont vécu difficilement la mort d'un proche, ils vont anticiper une mort difficile pour eux-mêmes. Des études décrivent les morts vécues difficilement.

Elles comportent souvent des décisions de traitement qui ne sont pas claires, qui n'ont pas été discutées avec le médecin ou qui se prennent en situation de crise, alors que les émotions dictent les réactions. Dans les unités de soins intensifs, de nombreux conflits sont décrits entre les équipes de soins et les familles à propos de l'arrêt de traitements qui maintient les fonctions vitales, mais qui ne sont plus médicalement appropriés, compte tenu de l'état de santé irrécupérable du malade.

Certains médecins poussent les traitements au-delà de ce qui est moralement acceptable, et certaines familles exigent des traitements inappropriés, notamment parce qu'elles sont incapables d'accepter la mort de leur proche; des familles refusent même que leur proche soit soulagé adéquatement, de peur qu'il sombre dans l'inconscience. Alors, il y a toutes sortes de tabous aussi autour de la morphine, notamment.

** (12 h 50) **

Par ailleurs, les patients veulent savoir à quoi s'attendre, être rassurés sur le fait qu'ils ne souffriront pas, que le médecin ne les abandonnera pas et qu'il les accompagnera jusqu'au bout. Certaines études ont porté sur les facteurs qui favorisent la bonne mort, et une étude entre autres de 2004 qui... où les participants, des personnes, des hommes âgés de 71 ans généralement atteints de cancer, ont indiqué que, pour eux, la bonne mort, c'était de mourir dans son sommeil.

C'est la mort donc qui survient durant le sommeil, qui est rapide, qui est sans douleur, ni souffrance, qui est inattendue, qui est paisible alors que la personne est en paix avec Dieu, dépendamment si on est religieux ou non évidemment.

Contrairement à cela, la mauvaise mort est douloureuse, prolongée, se vit dans la dépendance, elle est souffrante, est un fardeau pour les autres, elle est vécue à bout de souffle et sans être en paix avec Dieu. En clair, les personnes ne veulent pas souffrir, elles veulent mourir rapidement et dans leur sommeil.

Que craignent les personnes qui choisissent l'euthanasie? Les principales raisons évoquées sont la souffrance présente et la souffrance anticipée. Souvent la présence... la souffrance anticipée rend des fois plus souffrant que la souffrance réelle présente. Une étude par questionnaire a été effectuée auprès des médecins de l'Oregon, où l'aide au suicide est légalisée, et concernait 165 demandes de suicide entre 1997 et 1999.

Cela indique que les demandes sont faites sur la base de symptômes physiques non soulagés, pour une part, mais aussi et surtout sur des facteurs qui sont liés à la condition de vie et à des valeurs personnelles comme la perte d'indépendance, la pauvre qualité de vie, le sentiment d'être prêt à mourir, un désir de contrôler les circonstances de la mort.

Un

article du Dr Senet, qui est un médecin qui pratique des euthanasies, rejoint cette idée de personnes qui veulent contrôler les circonstances de la mort. Lui, dans son cas, il accorde l'euthanasie à ces personnes-là. Des interventions ont été faites auprès des patients, de ces patients qui ont répondu à l'enquête, à la suite de quoi il y en a 42 sur 140 qui ont changé d'avis. Ces résultats nous montrent combien des facteurs autres que la douleur et symptômes physiques sont aussi déterminants dans le choix présentement de l'aide au suicide.

Le désir de contrôler la situation y apparaît clairement dans trois de ces indicateurs. Et le fait que des interventions pertinentes soient faites fait en sorte qu'un certain nombre de personnes peut changer d'idée aussi.

Les personnes ne veulent pas souffrir, ils veulent garder le contrôle sur leur mort, mais la médecine dispose de tous les moyens pour prolonger la vie, voire l'agonie. Depuis les années 1960, on a vu se concrétiser la réanimation cardiorespiratoire, la transplantation d'organes, la dialyse rénale, le stimulateur cardiaque, les chirurgies cardiaques, l'assistance respiratoire, l'alimentation entérale et parentérale et tous les médicaments qui pallient les insuffisances organiques.

Aujourd'hui, il est difficile de mourir à l'hôpital si on n'est pas hospitalisé dans une unité de soins palliatifs. On prolonge la vie par tous les moyens et on réanime des personne de plus 90 ans. On pratique des réanimations tardives qui impliquent des séquelles neurologiques graves plongeant des personnes dans des états végétatifs ou comateux dont ils ne sortiront pas, ceci parce que la pratique hospitalière conçue pour sauver des vies impose aux médecins et aux infirmières de commencer des procédures de réanimation s'il n'y a pas d'ordonnance médicale au dossier à l'effet qu'il n'y aura pas de réanimation pour cette personne.

Or, il manque de lits de soins palliatifs dans les hôpitaux et dans les CHSLD. De plus, il y a peu de personnel formé en soulagement de la douleur. La compétence des soignants est remise en cause en cette matière. Peu de recherche est faite en soulagement de la douleur, et les curriculums universitaires en médecine et en sciences infirmières ne comportent pas de formation en soulagement de la douleur et en soins palliatifs qui seraient offertes à tous, ce qui devrait être au coeur des savoirs et des soins de tous les professionnels de la santé.

Depuis plus de 20 ans, on répète que le soulagement de la douleur est inadéquat. De nombreuses études le montrent. Selon l'une d'entre elles, on apprend que les dilemmes éthiques les plus souvent cités par tous les répondants confondus sont liés au traitement de la douleur en fin de vie.

Au Québec, Serge Daneault a mené une étude sur la souffrance au moyen de huit groupes de discussion focalisée et d'entrevues auprès 93 personnes des milieux hospitaliers et de malades atteints de cancer. Les malades définissent la souffrance qu'ils vivent en rapport avec des douleurs physiques, de la fatigue et des symptômes physiques iatrogéniques, c'est-à-dire causés par les traitements, notamment la chimiothérapie. Mais plus on s'acharne à guérir, à essayer un nouveau protocole, à continuer les transfusions, plus on conserve l'espoir de tous.

Si les gens savaient que le nouveau protocole en plus de leur causer de la douleur ne les prolonge que de quelques semaines, accepteraient-ils tous de poursuivre? Cependant, il semble qu'on discute peu avec les malades des traitements de fin de vie. Le système de santé est malade, les médecins et les infirmières n'ont souvent pas le temps de donner des soins globaux empreints de « caring » .

Faut-il légaliser les pratiques d'euthanasie et d'aide au suicide pour que les médecins parlent avec leurs malades des traitements de fin de vie? Les priorités doivent changer.

Selon les professionnels interrogés par Serge Daneault, au lieu de diminuer le personnel, d'investir dans les techniques -- et j'ajouterais, moi, dans le béton -- pourquoi ne pas investir davantage dans le suivi des patients en diminuant les cliniques sans rendez-vous, en favorisant la médecine familiale et la pratique hospitalière, en augmentant le personnel hospitalier, notamment les infirmières, pour qu'elles aient le temps non seulement de donner des soins techniques, mais aussi des soins empreints d'humanisme, incluant un soulagement adéquat de la douleur?

Nos services de soins palliatifs à domicile ne peuvent se comparer à ceux qui existent dans les Pays-Bas.

Selon une étude de Norwood et ses collègues déjà citée, les omnipraticiens effectuent régulièrement des appels à domicile et visitent les patients qui ne peuvent se rendre à leur bureau. En fin de vie, ils intensifient les visites à domicile, qui peuvent s'effectuer aussi fréquemment que plusieurs fois par semaine et même tous les jours, si nécessaire. Un service d'infirmières à domicile est défrayé par l'État pour ceux qui n'en ont pas les moyens. Ce service peut impliquer jusqu'à quatre visites d'une infirmière par jour.

Il inclut une aide avec les soins personnels, la médication, les repas, l'entretien de la maison, des soins infirmiers, un répit pour la nuit. Il y a des listes d'attente pour ces services, mais les patients en fin de vie ont priorité. Aucun des patients de l'enquête, 192, n'avait été privé de soins. Dans le...

Le Président (M. Kelley): Je dois vous inviter de venir vers la conclusion...

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): D'abréger.

Le Président (M. Kelley): ...parce qu'on est à 20 minutes et le temps est limité pour la période d'échange déjà à cause de... les autres...

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Oui. Si je réponds en termes de contexte, je vais essayer d'abréger beaucoup là. Dans le contexte québécois, il y a juste 26,5 % des personnes décédées en 2001 qui ont eu accès à des soins palliatifs. Et la majorité des décès ne vient pas des cancers, mais des maladies chroniques. Et bon. Alors, je passe là-dessus.

Décriminaliser l'euthanasie et l'aide au suicide sans aller vers une légalisation, une institution, ce n'est pas... ça ne change pas grand-chose dans nos pratiques.

Par ailleurs, l'expérience des Pays-Bas nous montre que la dépénalisation et la légalisation ne rend pas ces pratiques plus transparentes et n'arrive pas non plus à effectuer un contrôle suffisant sur les pratiques médicales pour que les règles émises soient suivies. Donc, on observe une certaine dérive qui est produite elle-même par les lois: c'est-à-dire que, dans la loi, au départ, dans la loi néerlandaise, c'est la personne apte qui peut en faire la demande, mais ils sont rendus maintenant à donner l'autorisation aux enfants de 12 à 16 ans pour obtenir l'euthanasie.

Et, sur le site, on peut lire: Le ministre... la ministre de la Santé à l'origine de cette loi souhaite encore élargir les cas pris en compte par la loi en relevant... ceux qui relèvent d'une souffrance insupportable sans perspective d'amélioration, les nouveaux-nés souffrant de malformation grave, les maladies psychiatriques insupportables et la maladie d'Alzheimer.

Donc, finalement, qu'est-ce qui se passerait ici? C'est que souvent, quand on légalise pour un groupe, on veut le faire aussi par équité pour les autres groupes. Et ça ne serait pas vraiment différent ainsi. Donc, finalement, on veut respecter l'autonomie de la personne, mais c'est le... ça va être plutôt le concept de « souffrance » qui va servir d'accès à l'euthanasie et le concept de « souffrance » , c'est un concept très subjectif. Autre problème...

Le Président (M. Kelley): ...honnêtement, parce qu'on arrive à 13 heures, il y a des membres de la commission qui ont d'autres obligations. Alors, si on veut réserver un petit peu de temps pour les questions des membres, je vous invite de conclure dans un très... une trentaine de secondes.

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Alors, je conclurais que, si on avait... si on légalisait l'euthanasie, ce ne serait pas la personne elle-même qui le demanderait au Québec, mais ce serait les familles, puisque les médecins sont beaucoup plus enclins à se préoccuper et à parler aux familles qu'aux patients eux-mêmes. Alors, vous avez les recommandations qui sont faites. Entre-temps, j'aurais dit qu'il y a des euthanasies qui sont mal réussies, mais vous lirez le mémoire là-dessus.

Les recommandations, c'est améliorer les soins palliatifs et les services de consultation, augmenter les services à domicile et les options d'hébergement, revoir la formation médicale de même que les problèmes de formation destinés aux patients, changer les priorités, investir dans des soins humanistes plutôt que dans les techniques et les bâtisses, modifier les conditions de travail des infirmières de manière à éviter le temps supplémentaire obligatoire et des corps de travail attribués par ancienneté, former des infirmières au soulagement de la douleur et des soins intensifs, former les infirmières praticiennes en soins palliatifs et encourager des organismes comme l'Entraide Ville-Marie.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Je suis désolé que je dois... mais on a les contraintes de temps que je dois respecter à part de d'autres. Alors, je pense qu'il reste le temps pour deux blocs de 10 minutes. M. le député de Marquette.

** (13 heures) **

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Bienvenue, Mme Saint-Arnaud. Merci infiniment pour votre mémoire très étoffé, très solide, qui est assis également sur des principes à la fois philosophiques et d'ordre... d'ordre éthique.

Moi, je vais... je vais vouloir aller assez rapidement sur la question des dérives que vous présentez dans votre document, mais je veux juste faire un petit... un passage par les philosophes. Vous parlez de Kant, pour qui le respect de sa propre vie et celles des autres constitue une obligation morale qui ne supporte pas d'exception, et par la suite quatre autres théoriciens qui... pour qui il existe un droit à la mort.

Dans l'état actuel des choses, des valeurs de la société québécoise, des valeurs de la société canadienne et nos lois qui sont souvent le reflet de ces valeurs-là, est-ce qu'on se situe davantage dans la philosophie de Kant ou dans la philosophie des autres... des autres théoriciens?

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Bien, en fait, je pense que le... j'ai cité Engelhardt et... et Lebacqz parce que je croyais que ça représentait le pluralisme des valeurs dans la société. Cependant, on comprend que, même dans une société pluraliste, il y a des valeurs qui font consensus. La loi et le droit imposent beaucoup le respect des volontés de la personne, et l'autonomie, et l'autodétermination, mais il y a d'autres valeurs qui sont importantes à considérer, notamment celle du respect de la vie et de la solidarité dans notre société.

Finalement, il y a peu de théoriciens et de philosophes qui vont approuver le suicide sans réserve. Ils vont mettre des conditions, comme par exemple de... Si on suivait les conditions de ceux qui considèrent que le suicide est acceptable, il y aurait peut-être juste la personne en fin de vie qui est toute seule qui finalement en partant ne causerait aucune douleur, aucune souffrance à personne.

M. Ouimet: Je vous posais la question parce que je voulais faire le lien entre les dérives dans votre texte à la page 15. Vous posez la question: Y a-t-il des dérives concernant les pratiques d'euthanasie aux Pays-Bas? Vous répondez essentiellement que non. Et là, je me disais: Dérives par rapport à quoi? Dérives par rapport à des valeurs de société?

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): C'est-à-dire les dérives, je les explique en lien avec la possibilité que des groupes qui initialement ou qui, dans la loi, n'ont pas accès à l'euthanasie telle que réglementé... y auraient accès quand même à cause justement de certaines dérives, c'est-à-dire qu'on pratiquerait des euthanasies sur des personnes qui ne l'auraient pas demandées ou qui n'auraient pas fait de directives anticipées à cet égard.

C'est dans ce sens-là où les résultats d'études ne montrent pas ce genre de dérives, ne montrent pas qu'il y a des groupes plus vulnérables qui auraient un plus grand accès à l'euthanasie. Et par ailleurs, c'est qu'une fois que la loi est installée, bien, du point de vue de la loi, on veut être équitable envers tous les groupes, ça fait qu'on est amené quasiment à élargir les critères qu'on avait au départ. C'est ça que j'entends.

On élargit les critères...

M. Ouimet: Est-ce... est-ce que vous me permettez juste...

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): ...qu'on avait au départ dans la loi néerlandaise, parce que de plus en plus on veut ouvrir à l'ensemble de la population, que la personne soit consciente ou non, et qu'elle l'ait demandée ou non.

M. Ouimet: J'interprète peut-être mal le texte de votre mémoire et vos propos, mais je les mets en comparaison avec ce que nous avons reçu hier comme mémoire de la part du comité de vieillissement...

Comité national d'éthique sur le vieillissement, et c'est un professeur de la Faculté de droit de l'Université de Sherbrooke qui nous faisait ces représentations, semble-t-il, très fouillées, très documentées, et qui disait qu' « il y a un comité des droits de l'homme de l'ONU qui a mis en garde, en juillet 2009, les Pays-Bas pour le taux élevé de cas d'euthanasie et de suicide assisté qui ne respectent pas les critères et les procédures prévus dans la loi » , et qui disait un peu plus loin qu' « une fois institutionnellement et officiellement approuvée et pratiquée, l'euthanasie développe sa propre dynamique et résiste à toutes les procédures de surveillance censées la contenir » .

Pre Somerville va venir devant nous cet après-midi...

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Oui.

M. Ouimet: ...une sommité en la matière.

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Oui.

M. Ouimet: En lisant son mémoire, ça donne parfois des frissons dans le dos, là. Alors, j'essayais...

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Je suis d'accord que la surveillance ne peut pas être faite de manière adéquate. D'abord, dans les Pays-Bas, la révision des dossiers se fait après coup, donc les personnes sont déjà décédées. Donc, déjà, il n'y a pas vraiment un contrôle. De plus, on sait que les médecins ne classent pas tous les mêmes actes de la même manière et on sait en plus, par des résultats d'études, qu'ils sont influencés par leur intention de rapporter ou non l'acte. Ça veut dire qu'ils vont le classer différemment selon qu'ils le rapporte ou non. Donc, c'est sûr que les données qu'on a...

On sait qu'il y a peut-être un 20 % de cas qui ne sont pas rapportés; alors, ces cas, on peut imaginer que ce n'est pas nécessairement ceux qui suivent les règles qui sont établies dans la loi. Dans ce sens-là on peut peut-être parler d'une dérive. Moi, dans mon texte... en fait, j'ai dû écourter, là, je vous ai lu la conclusion, mais, dans mon texte, on dit qu'il n'y a pas vraiment plus d'actes d'aide au suicide et d'euthanasies qui sont rapportés au cours des ans, sauf qu'on s'aperçoit qu'il y a un déplacement des actes rapportés: au lieu d'être plus d'euthanasie, aide au suicide, on retrouve plus de soulagement de la douleur avec intention de raccourcir la vie.

M. Ouimet: O.K. Dernière question, d'un point de vue davantage philosophique, là, et de valeurs sociétales en opposition à valeurs individuelles. Pre Somerville, dans son mémoire, on aura l'occasion de la questionner cet après-midi, nous brosse cette idée qu'une fois qu'on permet le droit à l'euthanasie, alors là c'est comme les « floodgates that open » . En d'autres termes, c'est une dérive, c'est la pente glissante, et je voulais vous entendre là-dessus. Est-ce que vous partagez ce point de vue là ou pas?

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Moi, je ne peut pas répondre à ça à partir des études que j'ai consultées, mais je n'ai pas eu trois ans non plus pour préparer mon mémoire. Donc, pour ce que je vois pour le moment, ce n'est pas nécessairement, en tout cas, de ce que j'ai considéré aux Pays-Bas, ce n'est pas à cause des médecins qu'il y aurait une dérive parce qu'ils ne sont pas vraiment d'accord pour faire des euthanasies sur des personnes.

Par contre, toutes les études ne sont pas fiables. Il y a des études qualitatives qui ne garantissent pas la confidentialité et l'anonymat donc... C'est la même chose que les rapports gouvernementaux. Ce sont les médecins qui sont maîtres de rapporter ou non les actes, donc, s'ils ne le font pas... On a des résultats d'étude à partir de ceux qui ont été déclarés, mais de ceux... on n'a pas de résultats d'études sur ce qui n'a pas été déclaré, puis il y a certaines études qui sont d'ordre... qualitatives qui ne portent pas sur un grand nombre de personnes.

Alors, il faut distinguer les études qualitatives des études quantitatives. Il y a quelques études quantitatives, puis, en 2009, il commence à y avoir des études sur: Est-ce qu'il y a plus de personnes qui sont atteintes de problèmes mentaux?

Moi, je pense que la crainte, ça vient plus de la loi que des pratiques. C'est mon point de vue pour le moment.

M. Ouimet: Bien. Merci. M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Une courte question de deux minutes. M. le député d'Orford ou M. le député de Laurier-Dorion?

M. Reid: Merci, M. le Président. C'est un peu dans cette optique-là où, quand on a des experts, évidemment c'est plus facile de demander des opinions ou des informations qu'on aura plus tard quand les gens viennent dire leur opinion. S'ils disent, par exemple, qu'il y a des dérives possibles, bon, on pourra leur demander: Est-ce qu'il y a des précautions à prendre et peut-être qu'ils ne voudront pas le dire parce qu'ils vont dire non, il ne faut pas, tout simplement, légaliser.

Moi, je voudrais vous demander, là, dans cette idée que, lorsqu'il y a des dérives potentielles quand on fait de la législation, il y a des précautions évidemment et il y a toutes ces... les dérives versus les précautions, est-ce qu'on aura un équilibre, est-ce qu'on aura quelque chose?

Quand vous avez mentionné tantôt, et très rapidement, et ça ne vous rend peut-être pas justice, là, mais je ne vais peut-être pas être exact, mais que les décisions, si c'était légalisé, seraient prises par les proches plutôt que par les personnes elles-mêmes, parce qu'on sait que les demandes sont souvent faites, dans le cas de l'Alzheimer en particulier. Est-ce que vous pensez qu'il y a des... si on envisage ça et qu'on regarde ça, il y a des précautions législatives, réglementaires qui peuvent être prises pour empêcher ce type de dérive là ou si c'est une dérive qui va être inévitable?

** (13 h 10) **

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Bien, pour moi, une dérive vient du Code civil. Je pense qu'il y a toute la question du consentement libre et éclairé qui devient un consentement substitué pour les proches, une fois que la personne est devenue inapte. Il y en a qui sont plus enclins à parler aux familles. Moi, je pense que, dans la pratique hospitalière actuelle, on parle plus aux familles qu'aux patients. C'est pour ça que je disais que, si jamais la pratique était mise en place, ce serait les familles qui décideraient, pas nécessairement la personne.

Et, en fait, c'est que les médecins craignent les poursuites, et qui peut poursuivre? Bien ce sont les familles qui peuvent poursuivre. Donc, effectivement, ils sont plus enclins à répondre aux demandes des familles, et les avocats généralement vont les soutenir dans ça, alors que les comités d'éthique vont leur dire: Bien, écoutez, vous n'êtes pas obligé de réanimer cette personne-là si, médicalement, ce n'est pas approprié, mais la famille l'exige tellement que, finalement, ils finissent par le faire pareil. Mais ce n'est pas nécessairement dans le sens du bien-être du patient, ça.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Merci beaucoup. Vraiment, un mémoire d'une qualité exceptionnelle que j'ai lu en partie, très, très tard. Alors, je vais poursuivre ça avec beaucoup d'intérêt. Je veux continuer sur la question apte, inapte. Je pense que c'est au coeur de beaucoup de vos préoccupations et des nôtres. Et d'ailleurs, quand on va sonder, on va vouloir être très clairs là-dessus.

En fait, je trouve ça un peu inquiétant ce que vous nous dites. Est-ce que vous êtes en train de nous dire que même des personnes qui sont aptes, jugées aptes mais vieillissantes, ou tout ça, on se fie plus aux proches qu'à la personne elle-même, et donc que l'équipe soignante serait en contravention continuelle avec le Code civil qui vise à s'assurer d'un consentement libre et éclairé de la personne, tant qu'elle est apte?

Je vais poursuivre... je vais vous le dire parce qu'on a beaucoup de questions, ça fait que je vous pose les deux. Ça, c'est le premier volet. Et de ce que je comprends, quand vous dites que vos craintes viennent de l'évolution de la loi, telle qu'on la vit aux Pays-Bas ou en fait les nouveaux débats qui s'amorcent, je veux aussi bien comprendre.

Là, ce que je comprends aux Pays-Bas, c'était vraiment axé uniquement sur la personne apte ou qui avait préalablement exprimé en cas d'inaptitude qu'elle voulait, dans telles circonstances, une euthanasie. Et là, effectivement, de ce que je comprends, il y a une évolution, il y a des débats pour savoir si ce n'est pas discriminatoire, si les personnes inaptes qui ne l'auraient pas manifesté auraient ce droit-là, bon tout ça.

Mais n'est-il... est-ce que ce n'est pas là une balise, l'aptitude, qui pourrait être possible pour nous, par exemple, d'envisager? Et ensuite le défi, c'est de voir comme législateurs, dans l'évolution du temps, comment on répond aux nouvelles demandes. Mais il y a quand même la caution de la loi et des exercices que l'on doit faire quand on modifie une loi.

Donc, je trouve ça surprenant que vous disiez que la crainte vient de la loi. Donc, c'est pour ça, j'aimerais vous entendre là-dessus.

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Bon. Alors, il y avait deux volets à votre question. La première concernant le consentement. Exactement, ce que vous me posiez comme question, là, j'ai...

Mme Hivon: Ce que je vous disais, c'est que... Est-ce que, en fait, vous êtes en train de nous dire que, dans la pratique, le Code civil est plus ou moins respecté parce que, même si une personne est encore apte mais vieillissante, on se tourne plus vers les proches?

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Bien, en fait, le Code civil, là... c'est sur que le consentement aux soins, je pense que c'est respecté. Dans certains cas, c'est simplement de signer un formulaire. Dans la pratique quotidienne, de ce que j'en sais, on va plus communiquer avec les familles pour une personne qui est en fin de vie.

Mais j'ai eu l'expérience moi-même avec mon père qui est décédé à... il n'est pas décédé à l'hôpital mais qui était à l'hôpital, puis il me disait: Pourquoi est-ce qu'ils ne m'informent pas? Mais, moi, j'allais demander pourquoi il n'est pas informé, mais c'est moi qu'on informait, finalement. Mais disons que ça, c'est anecdotique, là, c'est un exemple, mais il y a beaucoup d'écrits qui montrent que les familles vont avoir des exigences, puis c'est une chose que je voudrais mentionner.

C'est que le Code civil permet un refus de traitement, mais le Code civil ne permet pas d'exiger des soins qui sont jugés inappropriés par une équipe de soins. Alors que, dans la pratique courante, dans un comité d'éthique, les questions qu'on a... qui se posent à nous, c'est toujours des oppositions entre les équipes et les familles, pour des familles qui demandent des choses qui ne sont pas appropriées. Alors, c'est dans ce sens-là que je dis que... il y a une préoccupation pour les désirs des familles qu'on est plus prêts à répondre, on est plus prêts à répondre à ces désirs-là que autrement.

Pour ce qui concerne les Pays-Bas, bien vous trouvez ça étonnant que la dérive vienne de la loi, mais c'est... moi, ça ne m'étonne pas beaucoup parce que normalement, par la loi, on doit viser une égalité devant la loi pour les citoyens. C'est sûr qu'il y a des critères. Comment ça s'est passé dans les Pays-Bas? C'est qu'en premier on a considéré que la personne qui en faisait une demande répétée, donc qui avait été informée de toute sa condition, de son pronostic, etc., et qui était souffrante, et la souffrance c'est aussi... ça fait

partie des critères, et cette souffrance-là n'est pas uniquement physique, elle est aussi psychologique ou morale. Alors, ces deux critères là ont servi, et puis, par la suite, dans la loi de 2001, on a ajouté que la personne qui en avait fait la demande dans des directives anticipées pouvait aussi obtenir l'euthanasie. Ce qui signifiait qu'à ce moment-là cette personne-là, elle est devenue inapte. Ça, c'est clair.

Eux, depuis longtemps, ils pratiquent des États-Unis des euthanasies sur des personnes de 16 ans et plus. Bon. Bien, maintenant, ils rajoutent les jeunes de 12 à 16 ans avec consentement des parents. Et là il y a un nouveau protocole qui a été accepté par l'association des médecins néerlandais, où là il est question de permettre aussi l'euthanasie des bébés gravement atteints à la naissance ou les bébés entre 0 et 12 mois.

Bon. Alors, c'est sûr qu'il y en a parmi les philosophes, dont Brandt, dont je vous ai parlé tout à l'heure, qui va examiner s'il y a plus de risque d'euthanasier pour l'ensemble de la société, à pratiquer des euthanasies sur des bébés une fois qu'ils sont déjà nés plutôt que d'avoir la pratique qui est admise dans tous les pays actuellement de l'avortement dit thérapeutique -- il n'est pas thérapeutique pour l'embryon ou le bébé à naître, mais en tout cas, dit thérapeutique.

Alors, la dérive, là, ici, moi, je ne la vois pas dans les résultats d'études autres que les médecins, ils vont... ils ne se font pas nécessairement contrôler par la loi, là, ils déclarent ce qu'ils veulent bien déclarer, mais il y a sûrement des pressions pour que d'autres groupes qui n'avaient pas accès initialement à l'euthanasie puissent l'obtenir. Et ces groupes-là ne viennent pas... ces pressions-là ne viennent pas nécessairement des médecins.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Crémazie.

Mme Lapointe: Merci, M. le Président. Merci pour votre mémoire. On lit à la page 20... on a parlé des soins palliatifs tout à l'heure largement, on sait que ce n'est pas accessible partout ni à tout le monde, que c'est souvent réservé à l'oncologie et que vous dites que « l'attente est tellement grande qu'un pronostic de 15 jours ou moins de vie constitue souvent un critère d'entrée » . Alors, moi, je trouve ça assez, assez inquiétant parce qu'il y a beaucoup de décès de personnes âgées en fin de vie qui arrivent via la porte des urgences, et donc à ce moment-là ils n'ont pas accès à cette équipe communautaire pour les aider en fin de vie.

On m'indique aussi que, dans les unités de soins palliatifs, l'euthanasie, là, en fait, ce que vous appelez la « sédation non réversible » n'est pas... ne fait pas

partie des soins, et c'est clair, lorsque la personne entre dans ce service-là, qu'elle ne pourra pas avoir ce soin de fin de vie. Et c'est peut-être pour ça qu'on nous disait hier qu'il y en avait très peu, qu'il y avait très peu de demandes dans les soins palliatifs à cet égard-là.

Vous nous suggérez d'investir dans des soins humanistes et de former les infirmières, les corps médicaux au soulagement de la douleur, alors j'aimerais vous entendre un petit peu sur ces choses-là.

** (13 h 20) **

Mme Saint-Arnaud (Jocelyne): Oui. Bien, d'abord la personne âgée qui rentre à l'hôpital par les urgences, peut-être qu'elle va avoir accès à l'unité de soins palliatifs s'il y a un lit qui se libère, là. C'est que le problème, c'est que les unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, ça concerne 10 lits, 15 lits. On le sait qu'il n'y a pas suffisamment de soins de lits palliatifs dans les hôpitaux ni dans les CHSLD. Puis, à domicile, bien les services ne sont pas vraiment adéquats non plus. Donc, moi, je me dis: C'est très risqué de légaliser l'euthanasie dans un contexte où est-ce que les soins palliatifs ne sont pas suffisamment bien organisés et offerts et accessibles à tous.

Maintenant, la question de la sédation profonde et palliative, c'est exceptionnel, c'est très exceptionnel. C'est que finalement, c'est que la personne qu'on n'a pas été capables, absolument pas, de soulager et que la personne le demande