CRC — 16 March 2023 (43rd Legislature, 1st Session)

CRC 2023-03-16

Quebec — Committees

(Onze heures

trente-trois minutes)

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) :

Alors, à l'ordre, s'il vous plaît!

Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission des relations

avec les citoyens ouverte.

Alors, pour notre

troisième journée... deuxième journée, pardon, la commission est réunie afin de

poursuivre les consultations particulières

et les auditions publiques sur le projet de loi n° 11, Loi modifiant la Loi concernant les soins

de fin de vie et d'autres dispositions législatives.

Mme la secrétaire, y

a-t-il des remplacements?

La Secrétaire :

Oui, Mme la Présidente. Mme Garceau (Robert-Baldwin) est remplacée par Mme Maccarone (Westmount—Saint-Louis) et Mme Massé

(Sainte-Marie—Saint-Jacques),

par Mme Labrie (Sherbrooke).

La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) : Merci

beaucoup. Alors, nous entendrons, ce matin, les organismes

suivants : Partenaires neuro ainsi que l'Ordre des psychologues du Québec.

Alors,

madame, messieurs, bienvenue à cette audition particulière. Alors, si vous êtes

des habitués, vous savez que vous avez une période de 10 minutes, d'abord,

pour vous présenter chacun, chacune ainsi que le temps qui vous est imparti pour faire votre présentation. Ensuite,

les auditions particulières vont se poursuivre avec la période d'échange

avec les... les membres de la commission. Alors, le temps commence maintenant

pour vous.

M. Mena Martinez (Diego) : Mme

la ministre, chers élus présents aujourd'hui, mon nom, c'est Diego Mena

Martinez. Je suis le directeur général de la Société canadienne de la sclérose

en plaques, division du Québec. Et aujourd'hui on s'adresse... en fait,

avec vous, je m'adresse à vous au nom de Parkinson Québec, de la Société de la sclérose latérale amyotrophique, de Huntington

Québec et de la Société canadienne de la sclérose en plaques au Québec.

Ces organisations font

partie de Partenaires neuro.

Partenaires

neuro, c'est un regroupement d'organismes, en fait, qui porte la voix d'environ

200 000 personnes qui sont

touchées et atteintes par des maladies neurologiques évolutives au Québec. Et,

au nom de ces 200 000 personnes, en fait, on tient à vous

remercier pour l'accueil d'aujourd'hui et aussi pour l'intérêt porté à un sujet

qui est, pour nous, certes délicat, mais important, comme celui de l'aide

médicale à mourir.

Pour les personnes

touchées et atteintes par des maladies neurologiques évolutives, nous espérons

que... souhaiter, en fait, qu'une guérison puisse voir le jour. Malheureusement,

ce n'est pas le cas actuellement. Les maladies neurologiques évolutives sont

incurables. C'est de lors là l'importance de pouvoir donner le choix aux

personnes qui sont atteintes de maladies neurologiques évolutives menant à

l'inaptitude de pouvoir avoir le choix de se

procurer l'aide médicale à mourir, et ce, avant même que leur état de santé se

détériore. Pour nous, c'est une question, avant tout, d'équité et aussi

de dignité.

Pour Partenaires

neuro, le libre choix est une... est une valeur fondamentale. Les personnes qui

sont atteintes de maladies neurologiques évolutives doivent avoir le choix

entre une option très personnelle, qui est celle de l'aide médicale à mourir,

ou bien de poursuivre, en fait, leur vie avec des soins qui sont souvent

invasifs et permanents.

Je laisserais la

parole à ma collègue Caroline pour la suite de l'intervention.

Mme Champeau (Caroline) : Bonjour.

Je suis Caroline Champeau, directrice générale de Parkinson Québec. Je

suis ici, tout comme mon collègue Diego Mena, à

titre de représentante de

Partenaires neuro.

D'entrée de jeu, nous

tenons à souligner combien la vie, y compris à la fin, doit être vécue dans la

dignité. Pour ce faire, les personnes atteintes de maladies neurologiques

évolutives doivent être placées au centre de leur choix. L'aide médicale à mourir est l'option ultime. Ainsi, nous voulons

que cette option soit accessible pour permettre aux personnes gravement

malades d'abréger leurs souffrances si elles le souhaitent, mais nous

favorisons la mise en place de programmes

qui feront en sorte que le moins de personnes y feront recours... seront

contraintes d'y faire recours et que le plus grand nombre pourra vivre

avec une certaine qualité de vie.

ce fait, nous encourageons la mise en place de programmes et politiques adaptés

aux maladies neurologiques évolutives : tout d'abord, soins à domicile et

soins à la personne; en deuxième lieu, hébergement adapté et surtout formation du personnel :

troisième, soutien à la proche aidance, car ces proches aidants sont la

véritable extension du réseau de la santé; en toute fin, l'accélération à

l'accès aux traitements novateurs ainsi qu'aux essais cliniques, car ceux-ci, lorsque

reçus en temps opportun, peuvent prolonger la vie ou la qualité de vie de ces

personnes. Merci.

Je cède maintenant la

parole à une personne atteinte de la maladie neurologique évolutive, Mario.

M. Hudon (Mario) :

Bonjour. Moi, mon nom, c'est Mario Hudon. Je suis atteint de

la SLA, sclérose latérale amyotrophique.

En décembre 2020, on

m'annonce que j'ai la SLA et que mon espérance de vie est de deux à cinq ans.

On me précise que deux à cinq ans, c'est la fin de la vie. Ça ne dit pas la

qualité de vie que je vais avoir parce que, la SLA, on devient prisonnier de

notre corps. Notre esprit roule... Notre esprit roule à 100 milles à

l'heure, mais notre corps, lui, c'est un bazou, il arrête... il arrête

d'avancer. Mais, très tôt, on a eu la discussion : Où la vie est

acceptable pour moi?, avec ma conjointe, mes enfants et même mes

petits-enfants. On a décidé que, quand je ne respirerai plus par moi-même,

j'aurais besoin d'air ou d'avaler, on va prendre l'assistance à mourir.

Au début de

l'année 2022, la progression de la maladie a été vraiment fulgurante. Je

ne pensais pas avoir à être là aux fêtes, à Noël, mais, en juillet, j'ai eu

accès à un médicament, le premier qui peut peut-être ralentir la maladie de la

SLA. Et il n'a pas été accepté au Québec encore, mais au Canada, oui. Mais je

l'ai eu, et la maladie a ralenti, parce que je suis là, devant vous,

aujourd'hui. Donc, l'importance de l'avoir rapidement pour les prochains, c'est

important.

Mais on est en

processus de voir à quel moment je vais avoir besoin de l'assurance de mourir

parce que je veux être prêt puis je veux la dignité. Le respect de ma décision

est superimportant pour moi. Ça ne donne rien d'être un bibelot qu'on

dépoussière de temps en temps si je ne bouge plus et que je n'ai plus de

qualité de vie. Donc, c'est important, la

décision que les gens qui ont des maladies comme la mienne prennent. Il faut

respecter leur choix même si, à un moment donné, ils sont moins capables

de l'exprimer. Donc, merci de m'avoir écouté.

M. Mena Martinez

(Diego) : Merci, Mario. Merci, Mario, pour ton témoignage de coeur. Et

merci, Nancy, aussi, la femme de Mario, pour

être ici présente. C'est une proche aidante, et, dans le contexte aussi du

projet de loi, je pense qu'on joue un rôle important.

Comme tu le dis bien,

Mario, c'est grâce à l'accès à des traitements novateurs, aux soins aux

personnes, comme disait aussi ma collègue

Caroline, à l'hébergement. Tous ces services, tout cet accès, en fait, à ces

traitements, c'est un synonyme de qualité de vie, mais, lorsque la

souffrance devient grave, l'aide médicale à mourir devient ce dernier recours,

ce recours unique pour pouvoir soulager des souffrances qui sont insupportables

et qui, des fois, progressent avec le temps. Donc, c'est pour cette raison que,

pour nous, c'est important de pouvoir donner le choix aux personnes de se

procurer l'aide médicale à mourir, aux personnes touchées par des maladies

neurologiques évolutives menant à des inaptitudes pour pouvoir se procurer de

l'aide médicale à mourir, et ce, en toute liberté. C'est pour cette raison, en

fait, que Partenaires neuro accueille favorablement, en fait, le projet de loi

n° 11.

Donc, merci beaucoup,

en fait, pour le temps accordé. On serait prêts, en fait, à une période de

questions.

La Présidente (Mme

Lecours, Les Plaines) : Merci. Tout d'abord, M. Hudon, un gros

merci pour votre témoignage, et très, très important pour mes collègues et moi

puis ainsi que les gens qui assistent à toutes ces auditions. C'est très important. C'est important qu'on puisse

directement avoir le pouls de votre opinion. Merci beaucoup pour votre

présentation également.

Alors, on va

commencer les échanges, maintenant, avec les parlementaires. Puis, pour le

bénéfice de tout le monde, je n'ai pas les temps... Excusez, le temps est

disparu. Je pense, à peu près 15 minutes pour le gouvernement, puis, après

ça, au prorata, là, pour... je vous les donnerai au fur et à mesure.

Alors, on va

commencer tout de suite avec Mme la ministre. Le temps est à vous.

Mme Bélanger :

Oui, Mme la Présidente.

M. Mena Martinez, Mme Champagne, M. Hudon et votre conjointe

et proche aidante, Mme Nancy, bonjour. Ça me fait plaisir de vous revoir

aujourd'hui. On a eu l'occasion de vous rencontrer il y a environ trois

semaines. Vous avez fait un événement ici même, à l'Assemblée nationale.

Plusieurs avaient été invités, plusieurs collègues avaient été invités, puis

j'ai eu l'occasion de m'entretenir avec vous.

Alors, un grand merci

pour le mémoire qui est déposé. Puis, M. Hudon, un grand merci pour, dans

le fond, votre présentation aussi ce matin. Je pense que vous avez amené des

éléments extrêmement importants. Vous avez parlé

de soutien, de l'importance du soutien à domicile, de l'importance de

l'hébergement, des proches aidants, et c'est fondamental pour les personnes qui ont des maladies neurodégénératives.

Et vous avez parlé de traitements novateurs aussi, alors bravo. On sait

comment c'est important, puis vous avez eu l'occasion de nous le souligner.

Je comprends que,

dans le mémoire que vous nous déposez, vous êtes en faveur, en grande partie,

de l'ensemble des éléments, là, qui sont prévus dans le projet de loi

n° 11. J'aimerais vous entendre, parce qu'on parle de handicap neuromoteur, de personnes ayant des handicaps neuromoteurs :

Est-ce que... parce que je sais que vous êtes en regroupement, vous représentez

différentes associations, est-ce que, pour vous, la notion de handicap

neuromoteur est assez précise? Est-ce

que vous avez, à l'intérieur de vous groupes, parce que, je répète, vous êtes

un grand regroupement, des personnes qui ne se classifieraient pas dans

cette catégorie de handicap neuromoteur?

M. Mena Martinez

(Diego) : Merci, Mme la ministre, pour la question. Pour Partenaires

neuro, le plus important pour nous, c'est de pouvoir donner accès à l'aide

médicale à mourir à l'ensemble des personnes qui sont touchées par des... sont atteintes de maladies neurologiques évolutives,

qui ont un handicap moteur, en fait, neuromoteur ou d'autres types de

handicap ou d'autres problèmes de santé, et pour la simple raison que ces

maladies sont incurables. Donc, de façon à pouvoir soulager, justement, au

moment d'avoir des souffrances graves et soulager ce moment de souffrances, là, il nous paraît important que l'ensemble, en

fait, des personnes qui sont touchées par des maladies neurologiques

évolutives puissent avoir le libre choix de choisir, au moment donné, de ce

dernier recours, en fait, à la fin de leur vie, là.

Bélanger : Merci. On a parlé tantôt des proches aidants.

Comment voyez-vous le rôle des proches aidants dans la demande d'aide

médicale à mourir?

Mme Champeau (Caroline) : Bien, si

vous me permettez, et peut-être que Nancy pourrait d'ailleurs mieux répondre à

cette question-là que moi, pour côtoyer des proches aidants, des personnes

atteintes, je dirais... j'aurais le goût de

vous répondre que l'important, c'est que le couple puisse avoir libre choix

d'arriver à cette décision-là. Parce que, oui, la personne atteinte, elle a des volontés, mais je suis convaincue

Document details

Collection	Quebec — Committees
Citation	CRC 2023-03-16
Type	committee
Volume / chapter	en travaux parlementaires commissions crc 43 1 journal debats CRC 230316.html
Language	en
Format	html
Source	PROVINCIAL
Identifier	f555df7b0cff4621b868fd2be46f1838c7f3b3b8

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